POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy
Kazus Sylwii D. - komentarz

Przykład ilustruje nieekonomiczne rozdzielnictwo świadczeń. Kasa chorych odmówiła refundacji leczenia interferonem beta kierując się brakiem badań klinicznych tego leku z udziałem probantów poniżej 18 roku życia. Jego zdaniem, byłoby to finansowanie badań eksperymentalnych. Takiego zaś obowiązku – utrzymywał przed sądem w Rzeszowie przedstawiciel ówczesnej Kasy Chorych – nie nakłada na płatnika Ustawa o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym, w szczególności artykuł 31 ustępy 1 i 2. Potwierdzeniem nieekonomicznych motywów decyzji było podjęcie wraz z producentem leku programu leczenia betainterferonem pacjentów powyżej 18 roku. Uzasadnieniem tego programu była duża liczba osób cierpiących na SM na obszarze działania Podkarpackiej Kasy Chorych. Objęci programem pacjenci w 1/3 pokrywali koszty terapii, 1/3 asygnowała Kasa i 1/3 producent leku.

Sąd Najwyższy rozpatrujący kasację Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) – prawnego następcy Kas Chorych – nie podzielił przywołanych argumentów płatnika. W uzasadnieniu wyroku stwierdza się, że Fundusz obejmując pacjentów pełnoletnich programem leczenia i częściowej refundacji kosztów zobowiązał się do opieki nad wszystkimi osobami cierpiącymi na stwardnienie rozsiane. Wykluczenie z programu chorych ze względu na ich wiek jest złamaniem tego zobowiązania i naruszeniem konstytucyjnych oraz ustawowych przepisów o równym dostępie do świadczeń zdrowotnych (art. 68 ust. 2 Konstytucji RP i art. 1a Ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym).

NFZ wnoszący o kasację nie uznawał swej decyzji za dyskryminację wiekową. Tłumaczył tę nierówność w dostępie do świadczeń dobrem pacjentki. Nie mamy danych dotyczących skuteczności i ubocznego działania leku u osób poniżej 18 lat. Jak pamiętamy, poglądy lekarzy co do celowości stosowania interferonu beta są również podzielone, a jego terapeutyczna skuteczność jest przez część neurologów kwestionowana.

Odrzucając argumentację „z dobra chorego” Sąd powołał się na następujące okoliczności. Po pierwsze, Fundusz wydaje się zapominać, że rozpoczęto już kurację interferonem. Po drugie, zdaniem Sądu, zalecana przez producenta leku granica wiekowa jest umowna i o jej wytyczeniu nie decydują ani sądy ani NFZ, lecz lekarze. O słuszności tego stwierdzenia świadczyć ma przypadek Sylwii D. leczonej „z pozytywnym skutkiem”. Po trzecie, obowiązujące przepisy prawne nie uprawniają NFZ do „kwestionowania prawidłowości leczenia i stosowania leków w konkretnych przypadkach”. Fundusz ma wyłącznie funkcje kontrolne i nie jest uprawniony do „ingerowania w leczenie konkretnego pacjenta i w sprawach indywidualnych nie może uzależniać kosztów leku przepisanego osobom, o których mowa w art. 39 ust.1, od własnej oceny prawidłowości metod leczenia”.

Przywołany ustęp Ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym prawnie sankcjonuje przepisywanie leków osobom chorującym na choroby zakaźne i psychiczne, upośledzonym umysłowo oraz cierpiącym na niektóre choroby przewlekłe wrodzone lub nabyte. Mogą być one bezpłatne, częściowo odpłatne lub nabywane za odpłatnością zryczałtowaną.

Analizowany przykład pokazuje trudności w racjonowaniu opieki zdrowotnej wynikające z braku dostatecznie potwierdzonej skuteczności procedur. Niedostatek ewidencji dotyczy pacjentów pełnoletnich leczonych interferonem beta. U niepełnoletnich natomiast brak jest badań klinicznych. Nawiasem mówiąc, deficyt danych na temat działania leków u dzieci jest na tyle duży, że można mówić o swoistym upośledzeniu tej grupy wiekowej.

Wynika on ze zrozumiałej, lecz czasem – jak się wydaje – zbyt daleko posuniętej dbałości do dobro małych probantów. Z teoretycznego punktu widzenia Kasa miała rację kwalifikując leczenie Sylwii do terapii doświadczalnych. Z wielu powodów nie wolno traktować procedur eksperymentalnych tak, jak sprawdzonych świadczeń terapeutycznych, nawet gdy granica między nimi jest płynna. Czynnik finansowy jest tu ważny: terapie eksperymentalne są zazwyczaj drogie. Jednak bodaj jeszcze ważniejszy jest powód psychologiczny: zacierając różnicę między doświadczeniem i leczeniem nadmiernie rozbudowujemy wiarę w moc medycyny, zdolnej jakoby do czynienia cudów. Oczekiwanie na cudowny lek ma także niebagatelne reperkusje finansowe.

Nie jestem pewien, czy wykluczenie Sylwii D. z leczenia interferonem beta było dyskryminacją wiekową. Racjonowanie ze swej istoty zawsze powoduje wykluczenie jakiejś grupy chorych z programów zdrowotnych. Chodzi o to, aby to wykluczenie było usankcjonowane istotnymi i możliwymi do zaakceptowania racjami. Jednak z etycznego punktu widzenia należało, jak sądzę, włączyć chorą w prowadzony przez Fundusz program. Za taką decyzją przemawia już samo jego istnienie. Drugą bardzo ważną okolicznością jest wiek pacjentki bliskiej pełnoletności i pozytywna rekomendacja lekarki prowadzącej. W tej sytuacji zgoda na leczenie nie ma charakteru wymuszenia niesprawdzonej terapii, lecz kierowane troską i rozsądkiem włączenie granicznego przypadku do grupy pacjentów objętych leczeniem.

Jak poucza ten przykład, tworzone przez planistów koszyki świadczeń powinna cechować elastyczność umożliwiająca ich dostosowanie do specyfiki konkretnych przypadków. Trzeba pamiętać, że zwiększanie podatności na modyfikacje zakresów świadczeń wymaga dużego zdyscyplinowania i odpowiedzialności lekarzy, gdyż sprzyja pokusie moralnego hazardu i grania z systemem.

Źródło: Kazimierz Szewczyk, Bioetyka, Państwowe Wydawnictwo PWN, Warszawa 2009.