ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Kazus Baby Jane Doe ilustruje wyrok sądu nie zezwalający na udostępnienie historii choroby poważnie upośledzonego noworodka agendom rządowym, domagającym się tej dokumentacji ze względu na podejrzenie naruszenia przepisów zakazujących dyskryminacji osób z powodu ich niepełnosprawności.

11 października 1983 w lecznicy na Long Island urodziła się Kerri-Lynn A., nazywana przez media i sądy „Baby Jane Doe”. Z powodu wielu poważnych wad rozwojowych noworodka przewieziono do neonatologicznego oddziału intensywnej opieki Uniwersyteckiego Szpitala Nowojorskiego Stanowego Uniwersytetu (State University of New York) znajdującego się w kampusie Uczelni w Stony Brook. Lecznica korzystała z programów Medicare i Medicaid. Pierwszy płaci szpitalom za leczenie i opiekę nad pacjentami w podeszłym wieku i cierpiącymi na pewne rodzaje niepełnosprawności. Drugi jest programem ubezpieczeniowym refundującym leczenie chorych poniżej określonego poziomu dochodów (ubogich).

U pacjentki zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa (spina bifida), mikrocefalię (małogłowie) i hydrocefalię (wodogłowie).

Rozszczep kręgosłupa był wadą najpoważniejszą. W wyniku niezamknięcia kanału kręgowego doszło do ekspozycji rdzenia i osłon (opon) go otaczających. Małogłowie pozwala przypuszczać niedorozwój mózgu bądź nawet brak większej jego części. Hydrocefalię charakteryzuje nadmierne gromadzenie się płynu mózgowo-rdzeniowego w obrębie mózgu. Ponadto u Jane Doe stwierdzono upośledzenie czynności ssania, niezdolność do zamykania oczu, zdeformowany pień mózgu i spastyczność (kurczliwość) rąk.

Rezultatem spina bifida był niedorozwój czynności odbytu, pęcherza, nóg i funkcji czuciowych. W wyniku jednoczesnego wystąpienia hydro- i mikrocefalii pojawiło się „skrajnie wysokie ryzyko” głębokiego upośledzenia Kerri-Lynn uniemożliwiającego jakiekolwiek interakcje z innymi ludźmi i „jej środowiskiem” (par. 2-3) [1].

Powodem transferu do Szpitala Uniwersyteckiego (dalej: Szpital) było przeprowadzenie jego siłami podwójnego zabiegu chirurgicznego. Pierwszy był korekcją rozszczepu zamykającą kanał kręgowy. Druga procedura łagodziła skutki wodogłowia i polegała na umieszczeniu drenu odprowadzającego nadmiar płynu gromadzącego się w jamie czaszki.

W Stony Brook doszło do istotnej różnicy zdań między chirurgiem i pediatrą neurologiem George Newmanem, zeznającym także w późniejszej rozprawie sądowej. Chirurg zalecał natychmiastową operację, co miało zminimalizować upośledzenie psychiczne. Natomiast G. Newman po zbadaniu pacjentki, w rozmowie z ojcem dziewczynki, przedstawił dwie opcje:

a. albo Kerri-Lynn umrze w krótkim czasie bez korekcji,

b. albo poddana zostanie obu zabiegom, które pozwolą zachować ją przy życiu, jednakże za cenę bardzo niskiej jego jakości. Dziecko pozostanie sparaliżowane, niezdolne do nawiązania jakichkolwiek sensownych reakcji z otoczeniem, podatne na ustawiczne infekcje pęcherza i jelit. Jak pisze Gregory Pence, nie można stwierdzić, czy to odmienność ich moralnych poglądów wpłynęła na różnice w prognozach, czy też było odwrotnie: różne przewidywania dały podstawę odmiennym moralnym stanowiskom [2].

Rodzice Baby Jane Doe – państwo A. – po konsultacji z wieloma lekarzami, pielęgniarkami, duchownymi, pracownikami socjalnymi i członkami własnej rodziny zdecydowali odstąpić od chirurgii korekcyjnej. W zamian opowiedzieli się za leczeniem „zachowawczym” obejmującym prawidłowe odżywianie, podawanie antybiotyków oraz opatrywanie rozszczepu (par. 5).

Spór sądowy dotyczący dziewczynki rozpoczął się 16 października. W tym dniu Lawrence Wahburn, nie związany z dzieckiem i jego rodziną, aktywnie działający w organizacjach pro-life prawnik, rozpoczął przed sądem stanowym (New York State Supreme Court; dalej: SSC) proces o wyznaczenie dla pacjentki pełnomocnika sądowego (guardian ad litem). Jego zadaniem byłoby zobowiązanie Szpitala do przeprowadzenia chirurgii korekcyjnej. Przez następne tygodnie – zauważa G. Pence – sprawa Baby Jane Doe przeprowadzona została przez sądy „z ogromną szybkością”.

SSC wyznaczył Williama Webera na pełnomocnika i 20 października rozpoczął przesłuchanie w celu stwierdzenia, czy pacjentka rzeczywiście pilnie potrzebowała korekcji i czy zabieg ten był niezbędny dla zachowania jej życia. Sąd uznał taką potrzebę i nakazał przeprowadzenie chirurgii korekcyjnej.

Dzień później Wydział Apelacyjny New York Supreme Court pozytywnie rozpatrzył odwołanie prawnika rodziców Baby Jane Doe i zmienił tę decyzję. W uzasadnieniu zaznaczył, że oddani dziecku i kochający rodzice mogą „podejmować świadome (informed), inteligentne i rozsądne decyzje podtrzymywane przez odpowiedzialny medyczny autorytet i opierające się na nim” (par. 7).

Według Sądu historia choroby wskazuje, że rezygnacja z korekcji nie stanowi natychmiastowego zagrożenia dla życia dziecka, chociaż sama korekcja może znacznie zredukować niebezpieczeństwo infekcji. Z drugiej strony podobne rezultaty można uzyskać za pomocą antybiotykoterapii. Wprawdzie śmiertelność jest większa przy podjęciu zachowawczego leczenia, jednakże w tym szczególnym przypadku procedury chirurgiczne stwarzają duże ryzyko pozbawienia dziecka tych resztek funkcji nóg, które jeszcze jej pozostały. Ich rezultatem również mogą być nawrotowe infekcje dróg moczowych i prawdopodobnie nerek, zakażenia skóry i obrzęki kończyn. Stąd Wydział Apelacyjny stwierdził, że decyzja rodziców została podjęta w najlepiej pojętym interesie noworodka i dlatego nie ma podstawy do prawnej interwencji (par. 8-9).

W. Weber już podczas wdrożenia postępowania sądowego zmienił poglądy. Początkowo podtrzymywał decyzję rodziców. Zmianę wywołała lektura zapisu w historii choroby Kerri-Lynn sporządzonego przez doktora Newmana. Napisał on, że dziewczynka będzie mogła chodzić przy użyciu balkonika bądź innej podpory [3]. Pełnomocnik doszedł do wniosku, że adnotacja lekarza stoi w sprzeczności z tym, co mówił rodzicom i co zeznawał przed sądem. Zarzucał G. Newmanowi także kłamliwą diagnozę małogłowia. Zapisany w historii choroby obwód czaszki wynosił 31 cm i mieścił w normalnych granicach. Dla tych powodów 20 października opowiedział się za chirurgią (Pence, s. 204) i złożył odwołanie do nowojorskiej najwyższej instancji – Sądu Apelacyjnego.

28 października Sąd ten potwierdził orzeczenie poprzedniej instancji. Uczynił to jednak z odmiennych powodów: w rozpatrywanej sprawie można co najwyżej mówić o zaniedbaniu dziecka. W takich zaś przypadkach inicjowanie spraw sądowych należy w pierwszym rzędzie do odpowiedniej agendy rządowej chroniącej prawa dzieci, a nie do osób nie powiązanych z dzieckiem, jak Lawrence Wahburn. Sąd Apelacyjny stwierdził nadużycie przez SSC upoważnienia do nadawania biegu temu przypadkowi. W sposób emocjonalny nazwał zaangażowanie w sprawę Baby Jane Doe L. Washburna „napastliwym” (offensive). Orzekł również, że W. Weber już nigdy nie powinien uzyskać pełnomocnictwa do podejmowania decyzji w imieniu Kerri-Lynn przełamujących zdanie jej rodziców (Pence, s. 205).

Oddalenie apelacji nie zakończyło postępowania w sprawie Baby Jane Doe. Już bowiem 19 października kazusem zainteresował się rząd federalny. Tego dnia „niezidentyfikowany prywatny obywatel” złożył skargę do Department Health and Human Service (Ministerstwo Zdrowia i Służb Socjalnych); dalej HHS. Donosi w niej, że noworodkowi w sposób dyskryminujący ze względu na jego upośledzenie odmówiono medycznie wskazanego leczenia. HHS odesłało skargę do stanowej agencji wyznaczonej do badania przypadków złego traktowania dzieci; urząd nie odnalazł przyczyny dla zaangażowania w sprawę agend stanowych (par. 11).

W międzyczasie HHS otrzymało kopię procesów sądowych, zawierających zapisy historii choroby dziecka aż do 19 października. Zostały one przesłane do naczelnego lekarza kraju (Surgeon General) Everetta Koopa. Po ich przestudiowaniu stwierdził on, że bez zapoznania się z historią choroby Baby Jane Doe i innymi źródłami przydatnej informacji, będącej w posiadaniu Szpitala, niemożliwe jest rozstrzygnięcie, czy niewdrożenie korekcji jest oparte na właściwym medycznym osądzie przypadku, czy też bazuje jedynie na upośledzeniu noworodka, co nie jest przeciwwskazaniem dla chirurgii. W sprawę zaangażowane zostało także Ministerstwo Sprawiedliwości.

Począwszy od 22 października HHS ponawiało żądanie wydania przez lecznicę dokumentacji zbieranej po 19 tegoż miesiąca. Podstawą prawną żądania był paragraf 504 Rehabilitation Act [4]. Zakazuje on dyskryminacji osób wyłącznie z powodu ich upośledzenia, przez jednostki realizujące programy objęte federalnym wsparciem finansowym lub podejmujące działania korzystające z niego. Przepis ten stanowi: „Żadna pod innym względem uprawniona (otherwise qualified) upośledzona jednostka w Stanach Zjednoczonych [...], jedynie z powodu upośledzenia, nie będzie wyłączona z uczestnictwa w programie albo działalności otrzymującej Federalną pomoc finansową, nie będzie pozbawiona korzyści z nich lub nie stanie się obiektem dyskryminacji w takim programie albo działalności” [5].

HHS odwołało się też do paragrafu 80.6 (c) (Title 45: Public Welfare) Code of Federal Regulation [6]. Przepis ten kodyfikuje dostęp do „źródeł informacji”. Zgodnie z nim „każdy odbiorca [federalnej pomocy finansowej] powinien funkcjonariuszowi upoważnionego Ministerstwa (Department) lub jego delegatowi, podczas normalnych godzin pracy, umożliwić dostęp do swoich książek, notatek, rachunków i innych źródeł informacji oraz tych z jego urządzeń, które mogą być przydatne w wypełnianiu tego obowiązku”.

Szpital odmówił spełnienia żądania HHS. Sprzeciw uzasadniał odwołując się do braku zgody rodziców pacjentki na udostępnienie historii choroby oraz do względów formalnych: poważnych wątpliwości dotyczących zarówno zakresu prawnego upoważnienia Ministerstwa, jak i procedur przyjętych przez urząd w zapoczątkowaniu dochodzenia (par. 16).

W odpowiedzi rząd federalny (za pośrednictwem Ministerstwa Sprawiedliwości) skierował 2 listopada sprawę do sądu federalnego zarzucając Szpitalowi naruszenie paragrafu 504 Rehabilitation Act spowodowane odmową wydania stosownych akt. Szpital i rodzice wnieśli o oddalenie skargi, argumentując między innymi:

a. nie było intencją Kongresu, aby paragraf 504 obejmował świadczenia zdrowotne dzieci,

b. przepis ten nie nakłada na Szpital żadnego pozytywnego obowiązku leczenia, poza zapewnieniem niepełnosprawnym osobom równego dostępu do jego usług, co lecznica uczyniła,

c. w świetle paragrafu 504 refundacja z Medicare i Medicaid nie jest federalną pomocą finansową,

d. notatki z historii choroby Baby Jane Doe są chronione przed ujawnieniem jednocześnie przez konstytucyjne prawa do prywatności jej rodziców oraz

e. przez względy proceduralne wynikające z zaniechania skierowania sprawy przez rząd federalny do sądu stanowego.

Sędzia federalny Leonard Wexler odrzucił większość argumentów pozwanego Szpitala. Następnie odnotował, że paragraf 80.6 (c) wymaga od odbiorców federalnej pomocy finansowej umożliwienia HHS dostępu do notatek z historii choroby, jedynie gdy służy to wyjaśnieniu zgodności ich postępowania z paragrafem 504. Stąd też, jeśli taki odbiorca „jawnie” nie narusza tego przepisu i nie dyskryminuje pacjentów, wówczas Ministerstwo nie może mieć dostępu do medycznych danych pacjenta. W ten sposób sędzia pozostał jedynie przy – jak je określił – „centralnym pytaniu”: czy na podstawie dokumentów przesłanych do sądu można z pewnością stwierdzić, że Szpital nie złamał regulacji zakazujących dyskryminacji osób niepełnosprawnych?

L. Wexler szukając odpowiedzi podkreślił, że lecznica przez cały czas pobytu pacjentki w szpitalu była skłonna przeprowadzić zabiegi korekcyjne, jednakże brak zgody rodziców odbierał im podstawę prawną takich działań. Co więcej, sam rząd przyznał, że „nie znalazł dowodów dyskryminacji w notatkach obejmujących okres do 19 października” (par. 19).

Zdaniem sędziego odmowa rodziców była „uzasadniona”, gdyż opierała się „na starannym rozważeniu dostępnych opcji medycznych i na autentycznym rozważeniu najlepiej pojętego interesu dziecka” (par. 21).

Rząd złożył odwołanie do federalnego Sądu Apelacyjnego. Jego „koronny” argument brzmiał: sąd popełnił pomyłkę przyjmując, że niezgoda rodziców na zabiegi korekcyjne uchyla zarzut dyskryminacji i w ten sposób chroni lecznicę od odpowiedzialności za naruszenie artykułu 504. Odwołując się do niego strona rządowa usilnie podkreślała, że żądane przez nią notatki z historii choroby Baby Jane Doe były niezbędne do stwierdzenia, czy niezwrócenie się Szpitala do sądu stanowego o uchylenie decyzji państwa M. i wymuszenia chirurgii było samo w sobie naruszeniem zakazu dyskryminacji nakładanego art. 504 (par. 23).

Powód zauważył, że notatki sprzed 19 października – jedyne jakimi dysponuje – nie są wystarczające do uchylenia zarzutu dyskryminacji, gdyż podejmowanie decyzji w medycynie jest „dynamicznym procesem” i warunkujące go okoliczności mogły się zmienić po tej dacie w skali usprawiedliwiającej postawienie Szpitala w stan oskarżenia (par. 22).

Sąd Apelacyjny, po przywołaniu kilku precedensów i przepisu prawa administracyjnego stwierdził, że choć „filozoficzne, społeczne i etyczne implikacje tego kazusu mogą być dalekosiężne”, to jednak pod osąd sędziów problem powinien być postawiony w formie następującej „precyzyjnej” konstrukcji prawnej:

a. czy było zamiarem Kongresu aby paragraf 504 obejmował prowadzenie przez HHS dochodzeń?

b. Uzyskanie twierdzącej odpowiedzi uprawnia Ministerstwo do wglądu w zapisy historii choroby Baby Jane Doe (jeśli nie są one chronione przed ujawnieniem innymi prawnymi lub konstytucyjnymi przepisami).

c. Odpowiedź przecząca oznacza, że sąd poprzedniej instancji postąpił właściwie odrzucając żądanie HHS dostępu do dokumentów (par. 27).

W celu bardziej dokładnego rozważenia tak postawionego problemu, sędziowie zanalizowali w pierwszym rzędzie „teorię”, na której oparł się Rząd w dążeniu do uzyskania notatek. Zasadza się ona na dwóch „przesłankach”:

a. powód zakreślił różnicę między decyzjami medycznymi podejmowanymi w dobrej wierze (bona fide medical judgements), i będącymi poza zakresem paragrafu 504, oraz decyzjami opierającymi się jedynie na jednostkowej niepełnosprawności, które podlegają temu przepisowi.

b. Rząd jako stan dziecko upośledzający zidentyfikował małogłowie pacjentki, które – na co wskazują zapisy choroby – może doprowadzić do ciężkiego niedorozwoju psychicznego.

Z tych przesłanek powód wnioskował, że naruszeniem paragrafu będzie sytuacja, w której noworodek chory na spina bifida i wodogłowie, jednak wolny od małogłowia, będzie otrzymywał leczenie albo świadczenia różniące się od tych, które aplikowane są noworodkowi dotkniętemu wszystkimi trzema wadami. „Inaczej rzecz ujmując”, jeśli Szpital zwróciłby się do sądu o orzeczenie przymusowej chirurgii w pierwszej sytuacji, lecz nie w drugiej, wówczas naruszenie paragrafu 504 powinno być stwierdzone. Bez wglądu w historię choroby – konkludował Rząd – nie można stwierdzić, czy doszło w przypadku Baby Jane Doe do takiej „bezprawnej dyskryminacji”, przynajmniej po 19 października (par. 28).

W celu oceny, czy teoria ta uprawnia HHS do wglądu w zapisy choroby, Sąd przystąpił do badania, czy Szpital jest beneficjentem federalnej pomocy finansowej, jak wymaga paragraf 504. Sędziowie w trakcie analiz zauważyli, że jednym z „powszechnych błędów” w odczytaniu przepisu jest pogląd, że nakłada on na szpitale i inne zakłady opieki zdrowotnej obowiązek leczenia wszystkich niepełnosprawnych osób. Na przykład jednostka lecząca oparzenia nie potrzebuje świadczyć jakichś innych usług dla takich pacjentów, jeśli nie ordynuje ich dla pełnosprawnych podopiecznych. Nie może natomiast odmówić leczenia poparzonej głuchej osoby z powodu jej głuchoty (par. 36).

W dalszym ciągu analizując ten problem, sędziowie ustosunkowali się do procesu budowania regulacji, potocznie nazywanymi „regułami Baby Doe” [7]. Przepisy te i ożywiona nad nimi dyskusja silnie zaważyły na treści ustawy Child Abuse Amendments Act z 1984 roku, wchodząc w jej skład jako paragraf 111 Definitions [8].

Jak podniósł Sąd HHS „pierwszy raz stanął na stanowisku, że w szpitalach otrzymujących ,Federalną pomoc finansową’ paragraf 504 czyni bezprawnym zaniechanie odżywiania, albo medycznego, lub chirurgicznego leczenia niepełnosprawnych noworodków, jeśli jest ono wymagane do korekcji stanu zagrażającego życiu”. To stanowisko znalazło wyraz w „ostrzeżeniu” HHS z 18 maja 1982, że zastosowanie paragrafu 504 sprawia, iż wspomniane jednostki „nie mogą pomagać w dyskryminacji, bądź ją utrwalać poprzez istotną pomoc w dyskryminujących działaniach innych osób” (par. 38).

W marcu 1983 opublikowano tzw. interim final rule. Stwierdza ona, między innymi, że wymagane udostępnienie dokumentacji medycznej „nie może być ograniczone do normalnych godzin pracy wówczas, gdy – w osądzie właściwego Ministerstwa – w celu ochrony życia i zdrowia niepełnosprawnych jednostek niezbędny jest niezwłoczny dostęp do niej”. Dokument ustanawiał „gorącą linię telefoniczną”, na którą można było anonimowo zgłaszać przypadki postępowania mogące w sposób dyskryminujący pozbawiać noworodki odżywania i podstawowej opieki medycznej (par. 42). Powołano także zespoły interwencyjne składające się z prawników, urzędników rządowych i lekarzy potocznie nazywane „brygadami Baby Doe” (Baby Doe squads). Ponadto z preambuły do tymczasowej regulacji wynikało wyraźnie, że HHS wierzyło, że może prowadzić bezpośrednie badanie postępowania zespołów leczniczych i bezzwłocznego informowania Ministerstwa Sprawiedliwości w celu podjęcia odpowiednich kroków prawnych (par. 43).

14 kwietnia 1983 roku sędzia federalnego sądu okręgowego (Kolumbia) Gerhard Gesell uchylił interim final rule. Powodem było niewypełnienie przez przepisy dokumentu wymogów procedury administracyjnej w dwóch obszarach:

a. zdaniem sądu, regulacje były wytworem szybkim i nie spełniającym wymogów należytego doświadczenia; wskazują na to zapisy procedury uchwalania dokumentu.

b. Nie wzięto w nich pod uwagę wielu znaczących faktów, łącznie z zakresem ważności paragrafu 504; obie grupy wad sprawiają, że tymczasowa regulacja jest w świetle Administrative Procedure Act „arbitralna i nieprecyzyjna” (par. 44).

Swoje stanowisko G. Gesell wyjaśniał następująco: „interwencje rządu w trudne, medyczne i ludzkie decyzje, które muszą być podejmowane na szpitalnych porodówkach i oddziałach neonatalnej intensywnej opieki medycznej, pociągają głęboką zmianę we wpływie, jaki postanowienia te mają na jakość życia” (par. 45). Sąd zauważył, że prawnik HHS w swojej argumentacji podnosił, iż jedną z intencji dokumentu była zmiana sposobu podejmowania decyzji w sytuacjach dyskryminacji, poprzez pozbawienie rodziców prawa do odmowy leczenia podtrzymującego życie ich niepełnosprawnych noworodków. Co więcej, zdaniem sędziego, regulacje ustanawiały „wścibski (intrusive), opierający się na przypuszczeniach, mechanizm wykonawczy, który może być uruchamiany przez zwykły anonimowy telefon” (par. 48).

12 stycznia 1984 roku opublikowano Final rule on Procedures and Guidelines Relating to Nondiscrimination on The Basis o Handicap in Connection with Health Care of Handicapped Infants [9]. Zmodyfikowały one tymczasową regułę pod „wieloma ważnymi aspektami”. Sąd Apelacyjny jako przykład przywołuje zmianę polegającą jedynie na rekomendowaniu, a nie obligatoryjnym nakazywaniu, powoływania w szpitalach Infants Care Review Committees. Ich zadaniem byłaby „pomoc świadczeniodawcom usług zdrowotnych w rozwijaniu standardów, rekomendacji i procedur przebiegu leczenia noworodków upośledzonych oraz w podejmowaniu decyzji dotyczących medycznie korzystnej terapii w specyficznych przypadkach”. Jednakże komisje te nie są pomyślane jako substytuty mechanizmów egzekwowania paragrafu 504 (par. 53).

Analiza historii tworzenia reguł Baby Doe doprowadziła Sąd Apelacyjny do wniosku, że obecnie nie ma jakiejś spójnej interpretacji, do której moglibyśmy się odwołać w ustaleniu, czy zamiarem Kongresu było zastosowanie paragrafu 504 w obszarze decyzji dotyczących niepełnosprawnych noworodków (par. 57).

„Mając w pamięci to chwiejne zaplecze wykonawcze” Sąd „zwrócił się do języka prawa stanowionego (statutory)” (par. 58). Na wstępie zacytował paragraf 504 Rehabilitation Act z 1974 roku. Przepis ten, przypomnę, zakazuje dyskryminacji osób wyłącznie z powodu ich upośledzenia przez jednostki realizujące programy objęte federalnym wsparciem finansowym lub podejmujące działania korzystające z niego. Natomiast „osobą upośledzoną” w myśl prawa jest osoba, „która:

1. ma fizyczne lub psychiczne upośledzenie istotnie ograniczające jedną lub więcej jej ważnych czynności życiowych”,

2. ma opis (record) tej choroby,

3. albo jest uznana za mającą takie upośledzenie” [10].

Na początku dochodzenia należy zbadać – stwierdzili sędziowie – czy Baby Jane Doe jest w sposób właściwy uznana za „jednostkę upośledzoną”. Jednak „problem okazał się nie tak prosty, jak się pierwotnie wydawało”. Niewątpliwie pacjentka cierpiała na „fizyczne i psychiczne upośledzenia”, niejasne było, czy te upośledzenia „istotnie ograniczały ważne czynności życiowe” (par. 61).

Szpital utrzymywał, że fraza „ważne czynności życiowe” powinna być interpretowana w sposób wykluczający noworodki z zakresu obowiązywania paragrafu 504. Prawnicy pozwanej strony argumentowali, że celem Rehabilitation Act „jest rozwijanie i wdrażanie, poprzez badania, nauczanie, świadczenia i gwarancję równości szans, całościowych i skoordynowanych programów zawodowej rehabilitacji i samodzielnego życia”. Cel ten – ich zdaniem – nie może odnosić się do noworodków, gdyż „z definicji” nie podlegają programom zawodowej rehabilitacji, tym bardziej nie sięga on noworodków z „zaburzeniami zagrażającymi życiu” (par. 62).

Mimo „dwuznaczności” analizowanej frazy Sąd Apelacyjny uznał, że Kerri-Lynn obejmuje „definicja jednostki upośledzonej”. Wiele jej funkcji fizycznych i psychicznych jest obecnie upośledzonych. Zapisy choroby sugerują, że bez korekcyjnej chirurgii, a nawet po jej przeprowadzeniu, dziewczynka będzie ciężko psychicznie upośledzona przez całe swoje życie. Z braku jawnych wskazówek w prawie stanowionym i regulacjach, że „ważne czynności życiowe” powinny być definiowane jedynie w odniesieniu do dorosłych, orzeczenie nieuznające Baby Jane Doe za upośledzoną byłoby w takich okolicznościach – konkludował Sąd – naruszeniem zasad „zdrowego rozsądku” (par. 64).

Następnym zadaniem Sądu Apelacyjnego było zanalizowanie dwojakich, lecz „wzajemnie przenikających” się zagadnień:

a. czy Kerri-Lynn można uznać za „pod innym względem uprawnioną” upośledzoną jednostkę,

b. czy podlega ona dyskryminacji w rozumieniu paragrafu 504?

Sąd uznał, że fraza „pod innym względem uprawniona upośledzona jednostka” odsyła do osoby uprawnionej pomimo (in spite of) swej niepełnosprawności. Inaczej mówiąc, od instytucji nie wymaga się pomijania upośledzeń niepełnosprawnego aplikanta, o ile zaburzenie jest znaczące dla przyjętych w niej kwalifikacji lub wymaga istotnych modyfikacji w jej standardach bądź programach. Upośledzenie może być brane pod uwagę łącznie z innymi czynnikami ważnymi dla oceny, czy kandydat może być przyjęty (par. 68).

Ponadto paragraf 504 zakazuje dyskryminacji upośledzonych jednostek, tylko gdy ich niepełnoprawność nie ma związku ze świadczeniem, czyli nie można jej brać pod uwagę, np. przy zatrudnianiu. Dlatego Szpital, „nie bez pewnej racji” argumentuje, że przepis ten nie może być „sensownie” odniesiony do medycznych decyzji terapeutycznych. Podobnie, jego zdaniem, bezprzedmiotowe jest dochodzenie, czy pacjent „dotknięty” takimi decyzjami był „jedynie z powodu upośledzenia” poddany dyskryminacji (par. 70).

Rząd na oba argumenty odpowiedział, że Baby Jane Doe nie miała jednej niepełnosprawności, lecz wiele. Dla strony rządowej istotą przypadku jest założenie, że małogłowie kwalifikuje się do chirurgii. Dlatego żądanie dokumentacji jest niezbędne dla określenia, czy pacjentka nie była dyskryminowana jedynie dla tej przyczyny.

Nawet pomijając „powierzchowną logikę – stwierdzają sędziowie apelacyjni – teoria Rządu jest wadliwa pod dwoma względami”:

1. jego rozumienie określenia „pod innym względem uprawniona” rozmija się z językiem prawa (statutory language). Tam jest ono skierowane do „relatywnie statycznych” programów lub działalności takich, jak edukacja. W efekcie, co potwierdza „główny nurt” kazusów sądowych zajmujących się paragrafem 504, analizowana fraza nie może być zastosowana we „względnie płynnych kontekstach leczenia bez zniekształcenia jej zwykłego znaczenia”. W codziennym języku nie mówi się zazwyczaj o noworodku z wieloma wadami wrodzonymi, jako o będącym „pod innym względem uprawnionym” do przeprowadzenia chirurgii korekcyjnej bądź do poszukiwania przez szpital sądowego uchylenia niezgody rodziców na taki zabieg (par. 72).

2. Rząd w argumentacji, że Baby Jane Doe może być „obiektem dyskryminacji” przyjął „uproszczony pogląd na proces podejmowania decyzji medycznych”. Gdyby nawet stan niepełnosprawności był powiązany ze stanem podlegającym leczeniu, to i tak rzadko, jeśli w ogóle, można byłoby powiedzieć z pewnością, że dana partykularna decyzja byłaby dyskryminująca. I to jest właśnie powód nieprzystawalności analogii z rasą, gdzie spotykamy się z „mocno” zaznaczoną różnicą zdań. Pomijając już fakt, że rzadko kiedy dwa przypadki są takie same, decyzje „leczyć czy nie leczyć” nieodmiennie wymagają długiego postępowania procesowego, łącznie ze sprzecznymi opiniami biegłych i ekspertów, badającego, czy są one podjęte w opartym na dobrej wierze medycznym osądzie, „cokolwiek ta fraza mogłaby definiować” (par. 73).

Sąd Apelacyjny odwołał się także do „legislacyjnej historii” paragrafu 504, z której wynika, że Kongres „nigdy nie zastanawiał się”, czy przepis ten mógłby mieć zastosowanie do decyzji podejmowanych w sprawie leczenia (par. 74). Przeciwnie, został on uchwalony w celu zapobiegania dyskryminacji wszystkich osób niepełnosprawnych w dostępie do usług rehabilitacji zawodowej, federalnej pomocy w zatrudnieniu, mieszkaniu, edukacji, świadczeń zdrowotnych i wszystkich innych programów wspomaganych federalnie. Przykładem są fizycznie lub psychicznie upośledzone dzieci, którym odmawia się przyjęcia do wspomaganego federalnie systemu szkolnictwa czy niepełnosprawne osoby nieprzyjmowane do domów opieki pielęgniarskiej federalnie finansowanych (par. 82).

Jak stwierdził sędzia Gesell, „o ile można ustalić, żadna komisja Kongresu, ani członek Izby Reprezentantów lub Senatu nigdy nawet nie sugerował, że paragraf 504 mógłby być zastosowany do monitorowania leczenia niepełnosprawnych noworodków albo służyć opracowaniu standardów warunkujących zachowanie jakiejś szczególnej jakości życia” (par. 85).

Sąd wnioskował, że owa „pustka” (par. 95) w legislacyjnej historii paragrafu 504 pokazuje, że Kongres nie chciał, aby federalny personel ingerował w decyzje medyczne, a rząd federalny wchodził na pole opieki medycznej nad dziećmi – obszaru „tradycyjnie” zarezerwowanego dla stanów (par. 92).

Z wymienionych wyżej powodów Sąd apelację Rządu odrzucił (par. 97).

Zdanie odmienne od większości (dwu) sędziów złożył Ralph Winter. Jego zdaniem paragraf 504 ma zastosowanie do świadczenia usług medycznych (par. 98). Sędzia zauważa, że przepis ten „był wzorowany” na „antydyskryminacyjnym języku” Civil Rights Act [11] odnoszącym się do rasy, koloru skóry i pochodzenia. Jest także „niemal identyczny” z nim i z innymi przepisami zapobiegającymi dyskryminacji ze względu na płeć (par. 104). Na tej podstawie R. Winter wnioskował, że badanie przez większość historii legislacyjnej było zabiegiem „nowoczesnych sądów” często w ten sposób zmierzających do osiągnięcia rezultatów „różniących się od pozornie jasnego języka przepisów” (par. 102).

Selektywne odczytanie odnośnych uregulowań Civil Rights Act sprawi, że osoby niepełnosprawne zostaną pobawione zasadnych zdobyczy „politycznego zwycięstwa” [polegającego na zrównaniu ich praw z prawami ludzi pełnosprawnych – K. Sz.] i otworzy drogę do wyłączania innych świadczeń z zakresu obowiązywania paragrafu 504. Z drugiej strony opinia większości sugeruje także, że jej intencją było „węższe stanowisko”: wykluczone są tylko osoby z pewnymi rodzajami upośledzenia. Według R. Wintera zamiar taki jest tożsamy z „prognozą” sędziego federalnego Gerharda Gesella wygłoszoną w Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej.

Zgodnie z nią obecny paragraf 504 będzie wymagał zakreślenia granicy między dwoma ekstremami: zaniechaniem świadczeń dla lekko upośledzonych dzieci i zaniechaniem użycia „heroicznych środków” (heroic measures) w celu przedłużenia na pewien czas życia noworodków nie rokujących nadziei nawet na minimalną świadomość. Jednakże konkluduje sędzia, takie odczytanie paragrafu 504 spowoduje o wiele znaczniejszą ingerencję w medyczne decyzje, rodzicielski osąd i uprawnienia władz stanowych niż interpretacja przepisu przedstawiana przez Rząd i oddalona przez większość (par. 108).

Na koniec sędzia Winter zauważył, że przyjęcie analogii z rasą ułatwi „demokratyczny proces legislacyjny”. Zaprzeczanie takiej analogii jest „polityczną pokusą” unikania konfrontacji z problemami naznaczonymi moralnie i wymagającymi rozważnego osądu. Jest ona „nieuniknionym aspektem” dyskusji legislacyjnych. Ulegają jej sądy, lecz pokusa zaprzeczania jest jeszcze bardziej uwodzicielska dla Kongresu. Poddanie się jej sprawia, że prawnicza precyzja jest zastępowana „retorycznymi esami-floresami”. Powstaje „próżnia” w legislacyjnej historii. Tylko zrozumienie – zdaniem sędziego – że takie moralnie znaczące analogie, jak porównanie z rasą, będą wprowadzane w życie przez sądy, może skłonić Kongres do wykonywania swych legislacyjnych obowiązków (par. 110).

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk