ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

3-letni Charlie Whitaker chorował na anemię Diamonda-Blackfana (od nazwisk lekarzy, którzy ją opisali). Jest to rzadka forma niedokrwistości, w której szpik kostny wytwarza bardzo mało czerwonych ciałek krwi, bądź nie produkuje ich w ogóle. Symptomy choroby ujawniające się zazwyczaj w okresie noworodkowym lub wczesnoniemowlęcym są podobne do objawów w innych formach anemii i wynikają z deficytu zaopatrzenia organizmu w tlen przenoszony przez erytrocyty. Obejmują one, między innymi, bladość i szmery w sercu powodowane jego obciążeniem.

Niedokrwistość Diamonda-Blackfana (NDB) może prowadzić do drażliwości, uczucia zmęczenia i omdleń. Choroba wymaga intensywnej i uciążliwej terapii, przede wszystkim powtarzanych co trzy tygodnie, trwających cały dzień transfuzji krwi oraz niemal conocnych wlewek substancji wiążących nadmiar żelaza wprowadzanego z krwią. Uciążliwość tych zabiegów powiększają ślady po wkłuciach i podrażnienia skóry.

Wymienione terapie nie prowadzą do wyleczenia choroby. Bardzo pomocny w leczeniu NDB jest przeszczep szpiku kostnego. Sytuację radykalnie poprawiło zastosowanie komórek macierzystych. Wprowadzone do organizmu pacjenta stają się źródłem erytrocytów. W przypadku Charliego szansa wyleczenia wynosiła zdaniem lekarzy aż 90%. Kluczowe dla doboru dawcy komórek jest oznaczenie tzw. antygenów zgodności tkankowej, w skrócie – HLA (od angielskiej nazwy human leukocyte antigens). Jak sama nazwa wskazuje, aby powiódł się ich przeszczep musi być zgodność tych antygenów między potencjalnym dawcą a Charliem.

Największe prawdopodobieństwo zgodności HLA zachodzi między rodzeństwem. Niestety, chłopiec był jedynakiem. Rodzice już wcześniej planowali następne dziecko. Jednakże nie ma żadnej pewności, że będzie ono antygenowo zgodne z Charliem. Dla jej zapewnienia postanowili skorzystać z tzw. diagnostyki preimplantacyjnej (PID). W koniecznym skrócie rzecz ujmując procedura ta obejmuje następujące czynności:
a. zapłodnienie in vitro komórek jajowych pobranych od pani Whitaker plemnikami jej męża w celu uzyskania kilkukomórkowego embrionu,
b. oddzielenie przez biopsję od embrionu jednej komórki,
c. oznaczenia w oddzielonej komórce stopnia zgodności HLA.

Komórki do przeszczepu pobiera się z krwi pępowinowej noworodka. Aby u Charliego transplantacja zakończyła się przewidywanym sukcesem powinna być przeprowadzona w ciągu 18 miesięcy.

Lekarz państwa Whitaker zwrócił się do Urzędu ds. Płodności i Embriologii [1] o zezwolenie na wykonanie PID oznaczającej antygeny zgodności tkankowej. Instytucja ta już od kilku lat udzielała licencji na diagnostykę preimplantacyjną wykorzystywaną wyłącznie do wykrywania chorób genetycznych. W 2001 Urząd zgodził się na diagnostykę preimplantacyjną określającą HLA jednakże w sytuacji jednoczesnego zagrożenia embrionu schorzeniem genetycznym.

Licencja została wydana na wniosek dr. Simona Fishela – dyrektora Centrum Wspomaganej Reprodukcji – jednej z największych w Zjednoczonym Królestwie klinik oferujących zapłodnienie in vitro. Miało to miejsce po zapoznaniu się lekarza z przypadkiem Zaina Hashmi – chłopca urodzonego z ciężką, warunkowaną genetycznie postacią niedokrwistości – beta talasemią major; (talasemia, od greckich słów thálassa = „morze” i haima = „krew”). Rodzice dziecka – podobnie jak w kazusie Charliego – zdecydowali się na potomka będącego jednocześnie dawcą komórek macierzystych dla chorego brata. Po dwu nieudanych próbach uzyskania zdrowego i antygenowo zgodnego dziecka państwo Hashmi za radą S. Fishela podjęli decyzję o zapłodnieniu pozaustrojowym z jednoczesną PID wykrywającą talasemię i HLA.

Ruth Deech prezeska Urzędu w uzasadnieniu decyzji stwierdziła: „Rozważyliśmy rzeczywiście bardzo starannie etyczne, medyczne i techniczne implikacje procedury. Zastanawialiśmy się jak można usprawiedliwić oznaczanie antygenów zgodności tkankowej w celu uratowania życia rodzeństwu w sytuacji gdy PID jest już wykonywana. Stwierdziliśmy, że to może mieć miejsce w bardzo rzadkich okolicznościach i pod ścisłą kontrolą” [2].

Wyznaczniki kontroli sprawowanej case by case sformułowane zostały w raporcie Urzędu ds. Płodności i Embriologii [3]. Zasadniczą rację kontroli odniesionej do indywidualnych przypadków stanowił brak dostatecznych naukowych danych dotyczących zarówno fizycznego jak i psychicznego wpływu pobierania komórek z zarodka na przyszłe dziecko. Do warunków najistotniejszych dla omawianego kazusu należą:

a. stan dotkniętego schorzeniem dziecka musi być ciężki albo zagrażający jego życiu na tyle poważnie, aby usprawiedliwić skorzystanie z PID,

b. embriony powinny być zagrożone ryzykiem stanu dotykającego dziecko; najważniejszym powodem sformułowania tego ograniczenia była ostrożność wynikająca ze wspomnianego już deficytu wiarygodnych danych o skutkach biopsji dla przyszłego dziecka,

c. wszystkie pozostałe możliwości leczenia i źródeł tkanki dla dziecka dotkniętego schorzeniem powinny być wyczerpane,

d. intencją przeprowadzenia PID z jednoczesnym ustalaniem HLA, powinno być wyłącznie uzyskanie krwi pępowinowej stosowanej do leczenia,

e. powinna być zapewniona właściwa konsultacja dla rodziców.

W przypadku państwa Whitaker Urząd nie zezwolił na przeprowadzenie procedury oznaczania antygenów zgodności dla ratowania życia rodzeństwa. Powodem odmowy było niespełnienie warunku b [4].

Anemia Diamonda-Blackfana należy raczej do chorób sporadycznych aniżeli przekazywanych dziedzicznie, gdyż tylko w części przypadków udaje się potwierdzić jej genetyczne podłoże. Oznacza to, że szanse rodziców Charliego na potomka obarczonego tą samą chorobą nie są większe niż ryzyko anemii w ogólnej populacji – pięć do siedmiu przypadków na milion zdrowych narodzin. Oznaczanie antygenów – stwierdził Urząd – byłoby prowadzone wyłącznie dla dobra Charliego i nie miałoby nic wspólnego z interesem embrionu/przyszłego dziecka. Jego celem nie byłoby bowiem sprawdzenie, czy embrion nie jest nosicielem choroby genetycznej [5]. Ten warunek można nazwać „wymogiem jednoczesności interesów”.

Niekorzystna decyzja skłoniła Whitakerów do wyjazdu do Chicago Reproductive Genetics Institute w USA. Stany Zjednoczone mają łagodniejsze prawo w obszarze PID. Natomiast Instytut w Chicago jest placówką mającą duże doświadczenie w diagnostyce preimplantacyjnej. Kosztem niebagatelnych obciążeń finansowych i fizycznych wybrano dwa embriony antygenowo zgodne z Charliem. W czerwcu 2003 urodził się Jamie. Po roku od przeszczepu komórek macierzystych szpik Charliego zaczął wytwarzać erytrocyty i symptomy NDB całkowicie ustąpiły [6].

Kazus Charliego Whitakera skłonił Urząd do rewizji wytycznych dotyczących diagnostyki preimplantacyjnej z roku 2001 [7]. W paragrafie 14 Report of the Preimplantation Tissue Typing Policy Review czytamy: “Mimo, że konieczne są dalsze długoterminowe badania wpływu PID na potomstwo, to jednak Urząd uważa, iż ryzyko embrionalnej biopsji dla rozwijającego się dziecka nie jest na tyle duże, aby usprawiedliwić wytyczne dokonujące rozróżnienia na przypadki, w których preimplantacyjne oznaczanie antygenów zgodności tkankowej jest wykonywane łącznie z PID poważnych chorób, a sytuacjami, gdzie jedynym celem procedury jest ustalenie typu tych antygenów” [8].

Inaczej mówiąc Urząd ds. Płodności i Embriologii uznał, że ma już wystarczającą pulę wiarygodnych danych, aby w pewnych przypadkach autoryzować PID niesłużącą bezpośrednio interesowi embrionu. Pierwszą w Anglii „siostrą ratującą” była urodzona w czerwcu 2005 roku Jodie Fletcher zgodna antygenowo z trzyletnim bratem Joshuą [9].

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk