ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Kazus ten jest jednym z pierwszych wyzwań skierowanych przeciw, dominującemu wówczas w USA, podejściu do utrzymywania przy życiu obarczonych wadami noworodków. Lekarze, rodzice i sądy były niechętne wdrażaniu procedur ratujących życie, szczególnie agresywnych zabiegów chirurgicznych u dzieci z zespołem Downa. Znaczna część lekarzy uważała też, że decydujące jest w tej kwestii zdanie rodziców [1].

Ilustratywny dla ówczesnego nastawienia jest przypadek z Johns Hopkins Hospital (Waszyngton) z 9 kwietnia 1963 roku [2]. U noworodka stwierdzono zespół Downa (trisomię 21) oraz niedrożność dwunastnicy stosunkowo prostą do zoperowania. Zaniechanie zabiegu oznaczało śmierć głodową pacjenta. Rodzice – pielęgniarka i prawnik mający już dwoje dzieci – nie zgodzili się na korektę wady tłumacząc, że byłoby niesprawiedliwością wobec rodzeństwa, gdyby musiało wychowywać się w towarzystwie „mongoła”. Lekarze postąpili zgodnie z wolą rodziców i nie odwoływali się do sądu. Noworodek zmarł po 15 dniach.

Zauważmy, że w komentowanym przypadku zaznaczyła się różnica zdań już między lekarzami Maine Medical Center. Lekarz prowadzący zgodził się z żądaniami ojca. Ich spełnienie równało się zezwoleniu na śmierć chłopca w bardzo krótkim czasie, co najwyżej liczonym w dniach jak w przypadku noworodka z Johns Hopkins Hospital. Jednak inni medycy Centrum zaprotestowali przeciwko takiemu postępowaniu i skierowali przypadek do rozstrzygnięcia przez sąd.

Orzeczenie sędziego Davida Robertsa było jednoznaczne i rygorystyczne w swej wymowie. Jego zdaniem prawo do życia jest najbardziej podstawowym prawem każdego człowieka, również noworodków bez względu na głębokość ich upośledzenia fizycznego lub/i psychicznego. W świetle tego prawa zawsze, gdy zachodzi medyczna potrzeba zabiegu ratującego bądź utrzymującego przy życiu, a sama procedura jest wykonalna – wówczas musi być przeprowadzona, bez względu na jakość przyszłego życia niemowlęcia.

W orzeczeniu odrzuca się możliwość jakichkolwiek szacunków tej jakości na rzecz samej kontynuacji trwania. Tak jednoznaczne podporządkowanie procesu decyzyjnego zasadzie „życie za wszelką cenę” spotkało się z krytyką płynącą także ze strony katolickich bioetyków. Zdaniem jezuity Richarda McCormika nauczanie Kościoła wybiera pośrednią drogę pomiędzy „witalizmem a medycznym pesymizmem”. Pierwszy chce, podobnie jak D. Roberts, zachować życie za wszelką cenę, drugi, wywodząc się z utylitaryzmu, zaleca „zabicie”, jeśli to życie wydaje się zbyt ciężkie, niskiej jakości czy bezużyteczne. Trzymając się tej „pośredniej” drogi, nie mamy moralnego obowiązku podejmowania leczenia podtrzymującego lub ratującego życie:
a. u pacjentów umierających,
b. całkowicie zależnych od intensywnej terapii utrzymującej ich przy życiu,
c. niemających potencjalnej zdolności do nawiązywania relacji międzyludzkich.

Redagując wytyczne regulujące decyzje o niepodejmowaniu albo zaprzestaniu terapii ratującej życie, lub utrzymującej przy nim, należy uwzględniać i te wskazania, a nie kierować się jedynie normą „życie za wszelką cenę” preferowaną przez D. Robertsa [3]. Wzięcie ich pod uwagę nie oznacza uchylenia normy poszanowania wewnętrznej wartości (świętości) ludzkiego życia na rzecz jedynie szacunków jego jakości. Życie jest bowiem „dobrem relatywnym” (relative good). Musimy uwzględniać jego związki z innymi wartościami. Powinniśmy też zbadać wpływ negatywnych okoliczności i obciążeń, np. bólu, upośledzenia czy biedy, na samo życie oraz na dobra pozostające z nim w aktualnie istotnych relacjach.

Według R. McCormicka zaprezentowane rozumowanie leży u podstaw nauczania Kościoła o środkach zwyczajnych (proporcjonalnych) i nadzwyczajnych – nieproporcjonalnych do wymogów zastanej sytuacji chorego. Stosowanie pierwszych jest moralną powinnością, z drugich można, a czasem godziwie jest, zrezygnować. Dokumentem, w którym nauczanie to znalazło swój najpełniejszy wyraz była Deklaracja o eutanazji (iura et bona) z 1980 roku ówczesnej Kongregacji Doktryny Wiary [4].

Niestety, w dokumencie Karta praw pracowników służby zdrowia z 1995 roku Kongregacji ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia nauczanie to zostało drastycznie zawężone do koncepcji tzw. uporczywości leczenia [5]. Jest ona, moim zdaniem, zejściem z postulowanej przez McCormicka pośredniej drogi na trakt witalizmu. Marszem po nim kieruje zasada bliska normie „utrzymujmy życie za wszelką cenę”. Niewykluczone, że jest ona tożsama z tą normą. W praktyce dopuszcza ona jedynie pierwszy z wyjątków wymienionych przez R. McCormicka. Zgodnie bowiem z komentarzem kardynała Javiera Lozano Barragána, przewodniczącego Rady: „Uporczywa terapia jest każdym zabiegiem medycznym, który jest nieproporcjonalny i niepotrzebny, żeby wyleczyć chorego w obliczu jego nieodległej śmierci i który nie zmierza do niczego innego, jak tylko do przedłużenia bardzo bolesnej agonii. W wyniku uporczywej terapii życie chorego zostaje na jakiś czas przedłużone za cenę kolejnych ogromnych [kursywa – K.Sz.] cierpień. Nie przeprowadzając uporczywej terapii, pozwala się umrzeć temu choremu w spokoju.[...] Uporczywa terapia nie jest niczym innym jak przedłużaniem bolesnej agonii, która później kończy się śmiercią” [6].

Zestawienie artykułu R. McCormicka z bardziej aktualnymi opracowaniami pokazuje, że dyskusja wokół proponowanych przez autora wytycznych, szczególnie odnoszących się do wcześniaków i noworodków obarczonych wadami rozwojowymi, nadal toczy się między dwoma wymienionymi przez niego nurtami i dotyczy bardzo podobnych problemów. Często jej motorem napędowym jest spór: „jakość życia kontra jego wewnętrzna wartość” [7]. Wewnętrzna wartość zazwyczaj jest zrównywana ze świętością.

Najbardziej znane ujęcie świętości życia pochodzi z nauczania Kościoła katolickiego i – jak wspomniałem – obecnie jest witalistycznym rozwiązaniem problemu wdrażania, bądź niepodejmowania, terapii ratującej życie umierających pacjentów w każdym wieku, a nie tylko noworodków.

Mniej znaną koncepcję świętości, mającą jednakże całkowicie świecki charakter, zaproponował amerykański prawnik Ronald Dworkin [8]. Według Dworkina wewnętrzną wartość przypisujemy życiu ludzkiemu intuicyjnie. Dzieje się tak:

a. ze względu na niepowtarzalność życia każdego człowieka. Autor posługuje się analogią między unikalnością indywidualnego istnienia, a niepowtarzalnością wybitnego dzieła sztuki. Jego zniszczenie odczulibyśmy jako rzecz straszną i chronimy je przede wszystkim za to, jaką ma dla nas wewnętrzną wartość, jako to właśnie arcydzieło, a nie tylko za ewentualne korzyści, jakich może nam przysporzyć.

b. Ze względu na fakt, że każdy człowiek powstał w wyniku powiązania w akcie zapłodnienia dwóch wyjątkowych procesów: ewolucyjnego i kulturowego. Procesy te mają dla nas także wewnętrzną wartość, gdyż prowadzą do cenionych przez nas rezultatów – powstania życia i gatunku homo sapiens oraz unikalnej ludzkiej kultury.

Wspominam o koncepcji Dworkina, gdyż może być, jak sadzę, dobrym etycznym usprawiedliwieniem postulowanej przez McCormicka pośredniej drogi, bez konieczności przyjmowania założeń konfesyjnych. Dopuszcza ona przerwanie bądź niepodjęcie leczenia utrzymującego przy życiu lub je ratującego, jeśli rodzice (lekarze) uznają po należytym namyśle, że noworodek, np. wskutek upośledzenia, będzie pozbawiony większości tego, co cenimy w naszej kulturze, a kontynuowanie jego istnienia byłoby większą niegodziwością moralną od zła pozbawienia życia.

Niespełna 5 miesięcy przed narodzinami Roberta Houle, 25 października 1973 roku, ukazało się w „New England Journal of Medicine” studium Raymonda Duffa i Alexa Campbella – pediatrów z Yale-New Haven Hospital specjalizujących się w nowej dziedzinie jaką wówczas była neonatologia [9]. Praca wymienionych autorów, ujawniając publicznie przyjmowane przez nich racje usprawiedliwiające niepodejmowanie agresywnej terapii dzieci neurologicznie upośledzonych, stanowiła „wyzwanie rzucone przeważającemu [dotychczas] ‘społecznemu tabu’”. A „skoro ta puszka Pandory została otwarta, etycy medyczni, teologowie i klinicyści pośpieszyli z poparciem dla tej praktyki lub ze sprzeciwem wobec niej” [10]. Z przyczyny tego otwarcia publikację R. Duffa i A. Campbella zasadnie można uznać za datę narodzin bioetyki neonatologicznej.

W USA śmiertelność niemowląt między 1940 a 1970 spadła o 58%. Jednakże wśród tych, które przeżyły, były także dzieci obarczone różnorakimi wadami. Autorzy pracy piszą, że powodem jej podjęcia był zaznaczający się wzrost zainteresowania laików i lekarzy jakością życia takich ciężko upośledzonych dzieci oraz ich rodzin. „Wielu pediatrów[...] jest zmartwionych (distress) długookresowymi efektami nacisku na ratowanie życia bez względu na koszty i w każdych okolicznościach”. Zdaniem R. Duffa i A. Campbella „praktyki” opisane w ich doniesieniu „dokumentują poważne moralne i etyczne dylematy, z którymi spotykają się lekarze i rodziny”.

Doniesienie objęło 13 miesięcy, od 1 stycznia 1970 do 30 czerwca 1972 roku. W tym czasie zmarło 299 pacjentów (14%) spośród 2171 niemowląt przyjętych na oddział (special care nursery) szpitala w Yale. Badaczy interesowała tylko ta pierwsza kohorta. Podzielili ją na dwie „kategorie”. W pierwszej było 256 śmierci (86%) spowodowanych patologicznym stanem pacjentów – zaburzeniami oddychania, niską wagą urodzeniową (poniżej 1000 gramów) oraz wrodzonymi wadami serca i innymi anomaliami. Zgon nastąpił mimo wdrożonego leczenia.

W drugiej kategorii mieściły się pozostałe 43 śmierci (14%). Powiązane były zazwyczaj z wrodzonymi nieprawidłowościami. Miały one związek z niewdrażaniem, bądź wycofaniem leczenia. Decyzje podejmowali lekarze i rodzice. W tej grupie znalazły się niemowlęta z wielowodziem (15), trisomią (8), problemami oddechowymi (8) rozszczepem kręgosłupa (7), innymi wadami ośrodkowego układu nerwowego (3) oraz z zespołem krótkiego jelita (2). Na zakończenie prezentacji wyników badań autorzy bliżej omówili trzy kazusy.

W pierwszym opisują niemowlę z zarośniętym jelitem i zespołem Downa. Analogicznie jak w przypadku dziecka z Johns Hopkins Hospital, rodzice nie zgodzili się na chirurgiczną korekcję wady, utrzymując, że byłoby to złe dla syna i dla nich.

Inne z dzieci cierpiało na chroniczną chorobę płuc wywołaną wentylacją mieszanką z dużą zawartością tlenu. W wieku 5 miesięcy wciąż wymagało do przeżycia podaży 40% tlenu. Nabawiło się też trudnego w prowadzeniu przerostu prawej komory serca (tzw. serce płucne). Pielęgniarki, lekarze i rodzice mieli świadomość, że dalsze leczenie jest okrucieństwem, a jednocześnie trudno je przerwać. Wszyscy współczuli chłopcu i robili wszystko, co możliwe, aby uczynić je znośnym choć przez krótki czas. Rodzina ponosiła wysokie finansowe koszty leczenia. Sytuacja zaczęła zagrażać spoistości małżeństwa. Powodowała także zaburzenia w zachowaniu drugiego dziecka. Podawanie tlenu zostało przerwane i pacjent zmarł po 3 godzinach. Rodzina otrząsnęła się z traumy i po 18 miesiącach urodziło się zdrowe dziecko.

W trzecim z cytowanych przykładów R. Duff i A. Campbell opisują dziewczynkę urodzoną z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem i dużymi anomaliami w każdym narządzie w miednicy. Rodzice po rozważeniu ograniczeń terapii i rehabilitacji uznali, że leczenie nie powinno być wdrażane. Córeczka zmarła w 5 dniu życia.

Autorzy poinformowali o utrzymywaniu kontaktów prawie ze wszystkim rodzinami zmarłych dzieci z kategorii 2. Do chwili złożenia publikacji do druku ich członkowie wydawali się doświadczać normalnej żałoby po stracie. Niektóre z rodzin wyrażały wątpliwości czy ich wybory były właściwe. Mimo to wszystkie wydają się prowadzić życie równie efektywne jak przed doświadczeniem utraty dziecka. Niektóre z nich deklarowały, że to do głębi poruszające wydarzenie miało pozytywny wpływ na ich dalsze życie.

Temperaturę dyskusji zainicjowanej artykułem R. Duffa i A. Campbella zwiększył kazus Andrew Stinsona – ważącego 800 gramów wcześniaka urodzonego na granicy przeżycia. Tragiczne następstwa zbytniego optymizmu lekarzy, co do wartości procedur utrzymujących dziecko przy życiu zostały opisane przez rodziców chłopca początkowo w postaci listu, a następnie książki.

Debata wokół intensywnego leczenia obarczonych wadami noworodków osiągnęła apogeum w latach 80. ubiegłego stulecia w regułach Baby Doe. Bardzo restrykcyjne w normowaniu wyjątków zezwalających na odstąpienie od „leczenia medycznie wskazanego” otworzyły nową „erę regulacyjną” [11] w neonatologii i pediatrii w odniesieniu do niemowląt (infants).

Przed regułami Baby Doe przypadki analogiczne do sprawy Roberta Houle i Andrew Stinsona były nieliczne. Po zredagowaniu regulacji i wspomnianej dyskusji – ich częstość znacznie wzrosła. W Spisie kazusów odnotowane są głośne spawy:

- przypadek Sammy’ego Linaresa (1988) – ilustrujący wymuszone przez ojca groźbą użycia broni odłączenie od respiratora 6-miesięcznego chłopca znajdującego się w stanie wegetatywnym.

- przykład Sidney Miller (1990) – ukazujący podjęcie leczenia ratującego życie wcześniaka na granicy możliwości przeżycia, wbrew zdaniu rodziców i bez uzyskania zezwolenia sądu na takie postępowanie.

- Montalvo przeciwko Borkowec (1996) – orzeczenie Sądu Apelacyjnego Wisconsin stwierdzające, że w świetle obowiązujących wymogów prawnych i polityki społecznej stanu rodzice przedwcześnie urodzonego dziecka nie mogą udzielać zgody na wdrażanie bądź niepodejmowanie resuscytacji noworodka.

- kazus Gregory Messengera (1996) – ilustruje odłączenie od respiratora wcześniaka Michaela Ryana, urodzonego na granicy przeżycia i poddanego tej procedurze wbrew jawnie wyrażonemu zdaniu rodziców. O specyfice przykładu decyduje przede wszystkim to, że dziecko odłączył ojciec Gregory Messenger, będący lekarzem (dermatologiem).

Opracował Kazimierz Szewczyk

Przypisy