ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

8 lutego 1994 roku Traci Messenger urodziła poprzez cesarskie cięcie Michaela Ryana. Noworodek ważył 780 gramów, a jego wiek ciążowy oszacowano na 25 tygodni. Ojciec, Gregory Messenger, praktykował jako specjalista dermatolog. Michael był trzecim dzieckiem państwa Messenger. Drugie także urodziło się przedwcześnie i przebywało 23 dni w oddziale intensywnej opieki neonatologicznej. Było też przez krótki czas intubowane z powodu bezdechu. Rodzice Michaela mieli więc pewne doświadczenie w opiece nad wcześniakami.

Przed porodem neonatolog Padmani Karna poinformowała rodziców, że dziecko w tym wieku ciążowym i o tej wadze ma 30-50% szansę na przeżycie, przy 90% prawdopodobieństwie krwawień wewnątrzczaszkowych prowadzących do ryzyka upośledzenia fizycznego i psychicznego. Rokowanie wystąpienia ciężkiego krwawienia do komór mózgu oceniła na 20-40%.

Po krótkiej analizie otrzymanych informacji rodzice powiadomili lekarkę, że nie zgadzają się na resuscytację Michaela lub na podłączanie go do respiratora i wdrażanie agresywnych procedur podtrzymujących życie dziecka. Jednakże wbrew ich zdaniu, dziecko przeniesiono na oddział intensywnej opieki neonatologicznej (OION), intubowano i rozpoczęto wentylację. Messengerowie zaskoczeni tą sytuacją postanowili odłączyć syna od urządzenia. Mimo uruchomionego alarmu nikt z zespołu OION nie wszedł do sali. Dr Karna napisała, że kierując się zebranymi klinicznymi dowodami, zdecydowała się nie interweniować. Po upływie około 10 minut Gregory Messenger wyszedł na korytarz i oznajmił, że jego syn umarł.

Jak piszą John Lantos i William Meadow kazus od innych przypadków wyróżnia się tym, że przed ławą przysięgłych stanął ojciec, będący lekarzem, z karnym zarzutem nieumyślnego spowodowania śmierci (własnego) dziecka, a nie lekarz oskarżony o nienależyte wypełnianie swych obowiązków [1]. Osobliwość ta ma, moim zdaniem, przede wszystkim znaczenie precedensowe dla amerykańskiego prawa (common law). Z etycznego punktu widzenia bardziej interesujące jest zanalizowanie w kontekście kazusu doktora Messengera różnych strategii terapeutycznych, znajdujących zastosowanie w przypadku przedwcześnie urodzonych niemowląt. Podstawą moich rozważań będzie artykuł Michaela Grossa z uniwersytetu w Hajfie [2]. Z wymienionych przez autora sposobów postępowania zanalizuję następujące strategie:

a. podejście statystyczne, w którym nie podejmuje się leczenia noworodków urodzonych poniżej pewnej granicy wieku ciążowego. Czasem nazywa się je też strategią progów terapeutycznych bądź statystyczną strategią prognostyczną.

b. Strategia „lecz i oceniaj (obserwuj)”, gdzie wdraża się intensywne leczenie, a następnie ocenia jego rezultaty. Część autorów określa ją mianem indywidualnej strategii prognostycznej [3].

c. Podejście „lecz aż do uzyskania pewności” (lub „lecz, aż dziecko samo się zdeklaruje”).

d. Eutanazja noworodków.

Pominę, jak ją nazywa M. Gross, „zapobiegawczą (preemptive) aborcję”. Analiza tej strategii wymagałaby osobnego komentarza. Co więcej, jest ona, jak sądzę, wyłącznie hipotetycznym sposobem rozwiązania problemu wcześniactwa ze znikomą szansą na praktyczną aplikację. W to miejsce, dla pełni obrazu, dodam szóste podejście. Przyjęła je włoska Narodowa Rada Bioetyczna i rekomendowało tamtejsze Ministerstwo Zdrowia. Jest to:

e. reguła „zawsze podejmować resuscytację”, nie biorąc pod uwagę wieku ciążowego i wagi urodzeniowej.

1. Statystyczna strategia prognostyczna

Jest to najbardziej popularny sposób standaryzacji postępowania z przedwcześnie urodzonymi pacjentami neonatologicznymi. W komentarzu omówię trzy przykładowo wybrane strategie, łącznie z polską propozycją. Rozpocznę od wersji przyjętej w 1995 roku przez Duńską Radę Etyczną (Danish Coucil of Ethics). Cechuje ją bowiem integrowanie standardów procesu decyzyjnego, będące dogodnym punktem wyjścia do porównawczego opisu przykładowych odmiennych wersji strategii statystycznej, przyjmowanych w innych krajach. Ponadto doczekała się ona obszerniejszej analizy przeprowadzonej przez M. Grossa.

1.1. Zmodyfikowana progowa strategia Duńskiej Rady Etycznej

Ze względu na łączenie standardów M. Gross nazywa duńskie podejście „zmodyfikowaną progową rekomendacją”. W wyznaczaniu statystycznych progów opiera się ono na następujących wskaźnikach:

a. statystyczne parametry progowe:
a1. wiek ciążowy noworodka,
a2. kryterium minimalnej dojrzałości dziecka; łatwo mierzalnym jego elementem, i często podstawowym, jest waga urodzeniowa noworodka,
a3. kryterium ekonomicznej sprawiedliwości (społecznych kosztów),

b. czynniki modyfikujące parametry progowe:
b1. poszanowanie życzeń wyrażanych przez rodziców,
b2. użycie „nieskomplikowanych urządzeń technologicznych” i minimalnych działań wdrażających respirację.

Kryteria a1. i a2. są medycznymi czynnikami szacowania najlepiej pojętego interesu pacjenta, będącego ze swej strony jednym z powszechnie uznawanych standardów podejmowania decyzji o niewdrażaniu, względnie przerwaniu leczenia ratującego życie lub je podtrzymującego. Są to tzw. decyzje krytyczne [4].

Zwolennicy omawianej strategii przyjmują, że jeśli (przede wszystkim) wiek noworodka i jego dojrzałość nie spełniają minimalnych, statystycznie ustalonych progów, wówczas prognozy są na tyle niekorzystne, że usprawiedliwiają zaniechanie działań resuscytacyjnych. Kłopot w tym, że prognozy te mogą opierać się na szerokim zakresie parametrów zarówno medycznych, jak i pozamedycznych. Do pierwszych można zaliczyć czynniki wpływające na zdolność do przeżycia, jak np. stopień fizycznego upośledzenia, do drugich – systemy wartości podzielane przez osoby dokonujące szacunków czynników medycznych.

Wyznaczając statystyczne progi redaktorzy rekomendacji często odwołują się do kryterium najlepiej pojętego interesu dziecka. Tak też postąpili autorzy omawianego dokumentu. Jest ono generalnie uznawane za najbardziej przydatną zasadę podejmowania decyzji w imieniu pacjentów, którzy nigdy nie byli kompetentni, a więc także noworodków [5]. Jednakże standard ten może być definiowany szeroko lub wąsko, w zależności od tego, jakie uwzględnia czynniki.

Szerokim ujęciem posługuje się sędzia Edward Holman w orzeczeniu w sprawie dziecka MB – 18-miesięcznego chłopca od urodzenia cierpiącego na prowadzącą do śmierci najostrzejszą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA – spinal muscular atrophy). Jego zdaniem kryterium to powinno obejmować wszystko, co może wpływać na podejmowaną decyzję m.in. względy medyczne, emocjonalne, zmysłowe (ból, cierpienie, przyjemność) i „instynktowne” (ludzki instynkt przeżycia).

Wąskim ujęciem w skrajnej postaci posługuje się sędzia James Munby w sprawie Oliviera Burke’a. W paragrafie 113 stwierdza, że „Kamieniem probierczym najlepiej pojętego interesu w tym kontekście jest brzemię życia (intolerability)”. „Medyczne opinie – kontynuuje sędzia – jakkolwiek ważne, nigdy nie determinują najlepszego interesu pacjenta”. „W kontekście leczenia przedłużającego życie probierzem najlepszego interesu jest brzemię życia. Tak więc, jeśli procedura daje pewne korzyści powinna być wdrożona, chyba że tak przedłużane życie pacjenta, z jego perspektywy, jest nie do zniesienia” (§ 116).

Zauważmy, że standard najlepiej pojętego interesu, nawet w wąskim ujęciu, nie zostaje ograniczony wyłącznie do czynników ściśle medycznych. Także i w nim liczy się niemożliwe do zniesienia brzemię życia, w przypadku wcześniaków brane pod uwagę w rokowaniach krótko i – przede wszystkim – długoterminowych.

Redaktorzy duńskiej strategii uznali, że 35% ryzyko ciężkiego upośledzenia nie leży w najlepiej pojętym interesie noworodka. Taki statystyczny szacunek interesu oznacza, że jest to ryzyko, na które nikt nie ma prawa narażać dziecka, ani lekarze, ani rodzice czy autorzy rekomendacji. Równocześnie obciążenia emocjonalne i finansowe ponoszone przez rodziców w trakcie opieki nad ciężko upośledzonym potomstwem, nieraz trwającej całe ich życie, nie mogą być zrównoważone nawet 65% szansą urodzenia się względnie normalnego lub lekko upośledzonego dziecka.

Przywołane rozumowanie pokazuje, że w rekomendacjach przyjęto szerokie rozumienie najlepiej pojętego interesu. Uwzględnia on oprócz brzemienia życia nakładanego na noworodka ciężkim upośledzeniem, także ciężary ponoszone przez rodzinę.

Wprowadzając parametr ekonomiczny (a3.) autorzy duńskich rekomendacji zdecydowali się na kryterium – i o ile mi wiadomo – niespotykane w pozostałych statystycznych rekomendacjach. Wskaźnik ten jest niewątpliwie nie tylko pozamedycznym czynnikiem decyzji, ale także elementem wykraczającym poza obecnie dominujące rozumienie kryterium najlepiej pojętego interesu.

Odwołanie się do parametru ekonomicznego oznacza, że przyjmując poziom 35% prawdopodobieństwa ciężkiego upośledzenia, autorzy rekomendacji kierowali się także i w sposób jawny rachunkiem kosztów, zestawiając szacowane wydatki na leczenie takich pacjentów z możliwym ich spożytkowaniem na opiekę nad zdrowymi dziećmi. Wyniki tych analiz pokazały, zdaniem redaktorów, że 65% ryzyko nieratowania relatywnie zdrowych lub lekko upośledzonych dzieci nie równoważy ekonomicznych ciężarów ponoszonych na ratowanie i leczenie noworodków z 35% ryzykiem ciężkich upośledzeń.

Duńska Rada Etyczna ostatecznie zdecydowała się na próg 24-25 tygodni wieku ciążowego jako graniczną wartość podejmowania intensywnych procedur utrzymujących przy życiu urodzone w tym czasie wcześniaki.

Z przedstawionej analizy M. Grossa wynika, że przyjęcie tego progu usankcjonowane jest dwoma „różnymi pryncypiami”: standardem najlepiej pojętego interesu noworodka – wysokie prawdopodobieństwo ciężkiego upośledzenia i związane z tym obciążenia rodziny oraz zasadą sprawiedliwości ekonomicznej – efektywniejsze wykorzystanie środków finansowych w ratowaniu życia pozostałych dzieci.

Preferencje i życzenia rodziców noworodka urodzonego na granicy przeżycia nie są generalnie włączane w standard najlepiej pojętego interesu. Dobrze ilustrują to słowa sędziego Holmana. W cytowanym orzeczeniu zauważa, że gdy rodzice wiele czasu spędzają z dzieckiem, ich pogląd musi mieć szczególne znaczenie, gdyż znają dobrze jego zachowania i reakcje. Jednocześnie sędzia mocno akcentuje, że ich własne życzenia są „całkowicie bez znaczenia” dla obiektywnego najlepiej pojętego interesu pacjenta. Mogą jednak „rozjaśnić jakość i wartość dla dziecka relacji dziecko/rodzic” (par. 16).

Jako wytłumaczenie tego dosyć enigmatycznego stwierdzenia o „rozjaśnianiu” relacji przywołam słowa M. Grossa: „Zdolność do przeżycia (viability) jest funkcją opieki nad dzieckiem, której można oczekiwać od jego rodziców, i jest poważnie nadwątlona, jeśli są oni niezdolni lub niechętni do sprawowania intensywnych zabiegów, jakich wymaga przedwcześnie urodzone niemowlę”.

Duńska Rada nie zdecydowała się na bezpośrednie włączenie rozsądnych preferencji rodziców do standardu najlepiej pojętego interesu. Uznała je natomiast za czynnik modyfikujący próg 24/25 tygodni wieku ciążowego i uzasadniające je pryncypia. Być może jest to słuszne posunięcie. Stąd właśnie jej nazwa zaproponowana przez M. Grossa.

Modyfikowanie progu może przebiegać w obie strony: ku jego obniżeniu, gdy rodzice pragną opiekować się noworodkiem niespełniającym przyjętych progowych medycznych wymogów wieku ciążowego i dojrzałości, a także ku podwyższeniu, gdy nie zgadzają się na intensywną terapię noworodka spełniającego te wymogi. Życzenia rodziców modyfikują w ten sposób również najlepiej pojęty interes oraz pryncypium ekonomiczne. Według mnie istotne dla duńskiego dokumentu jest uelastycznienie progu pozwalające na jego podwyższenie.

Zauważmy, próg jest wyznaczany statystycznie, natomiast modyfikacje mają charakter niestatystyczny – wprowadzają je konkretni rodzice, a rekomendacje dają im tylko taką możliwość. Moim zdaniem, jest to bardzo obiecujące rozwiązanie. Szerokie statystyczne ujęcie najlepiej pojętego interesu uwzględnia dwa szacunkowe parametry:

a. prawdopodobieństwo ciężkiego upośledzenia obciążającego noworodka,

b. szacunki ciężarów nakładanych na rodzinę opiekowaniem się dzieckiem z takim upośledzeniem. W razie potrzeby jest ono modyfikowane rozsądnymi żądaniami konkretnych opiekunów, bez konieczności włączania ich do standardu.

W interpretacji M. Grossa udział rodziców w decyzjach krytycznych opiera się na konstrukcji domniemanej zgody, popularnej w transplantologii. Nie podejmuje się leczenia poniżej 24/25 tygodni, chyba że rodzice zdecydują inaczej, czyli wychodzi się od domniemania, że zgadzają się na niewdrażanie terapii ratującej życie lub utrzymującej przy nim. Domniemanie obowiązuje aż do ewentualnej modyfikacji progu spowodowanej życzeniami rodziców. Tym sposobem rekomendacje duńskie respektują autonomię, jednakże jest to „łagodna” (gentle) autonomia. To jej złagodzenie uzyskuje się przede wszystkim przez zgodę domniemaną, zwalniającą rodziców z obowiązku aktywnego podejmowania decyzji, której efektem jest śmierć ich dziecka.

Wagę „złagodzenia” autonomii pokazują, nieznane jeszcze autorom omawianych rekomendacji, badania zainicjowane przez Kristinę Orfali [6]. Porównywano w nich postępowanie neonatologów amerykańskich i francuskich. Ci pierwsi (pozornie) cedowali decyzje krytyczne na rodziców. Konieczność aktywnego decydowania była przez nich odbierana w kategoriach winy i oskarżenia za „przyczynowe” spowodowanie śmierci własnych dzieci.

W kontraście do amerykańskich odpowiedników francuscy rodzice – za których decyzje krytyczne podejmowali lekarze bez zachowania pozorów poszanowania ich autonomii – nie przejawiali tak wysokiego poziomu i długotrwałości psychicznego bólu po stracie dziecka. „Nigdy” też „nie wymieniali doznania winy” a „nawet pośrednio nie wspominali” o nim. Badaczki „wierzą”, że rezultaty ich studium „sugerują bardziej zniuansowany sposób postępowania” z rodzicami, niż tylko „prosty powrót do modelu paternalistycznego”. Być może „złagodzenie” zasady autonomii decyzyjnej, obecne w duńskich rekomendacjach, jest jednym z efektywnych sposobów takiego „niuansowania”.

Z etycznego punktu widzenia nie tyle ważne są w duńskich rekomendacjach szczegółowe ustalenia wysokości progu, ile poszerzenie kryterium najlepiej pojętego interesu, zgoda domniemana oraz – i przede wszystkim – fakt jawnego wprowadzenia do decyzji krytycznych pryncypium ekonomicznego. Jego przeciwnicy podnoszą, że zbyt wielu zdrowym lub lekko upośledzonym dzieciom, bo aż 65 na 100, odmawia się intensywnego leczenia ratującego życie lub podtrzymującego przy nim, aby zapobiec ciężkiemu upośledzeniu u 35 noworodków. Jest to ich zdaniem cena zbyt wygórowana.

Jednakże zasygnalizowane skutki czynnika ekonomicznego – według zwolenników – są niwelowane na poziomie społecznym lepszym użyciem zawsze niewystarczających zasobów finansowych. Takim spożytkowaniem jest przeznaczenie niewydanych pieniędzy na leczenie dzieci o większych szansach na przeżycie. Istotna, zdaniem M. Grossa, jest tu redystrybucja środków wewnątrz moralnie wyodrębnionych grup, w naszym przypadku w obrębie populacji dzieci przedwcześnie urodzonych.

Druga modyfikacja (b2.) zezwala lekarzom na użycie „nieskomplikowanych urządzeń technologicznych” i minimalnych działań wdrażających respirację u dzieci poniżej progu 24/25 tygodni wieku ciążowego. Podstawą jest tu ocena dojrzałości noworodka. Jak zauważa M. Gross, gdyby obowiązywały omawiane regulacje Michael Messenger nie byłby poddany zabiegom resuscytacyjnym. Co więcej, nawet gdyby neonatolog uznała, że próg dojrzałości ciążowej noworodka został osiągnięty, o niewdrożeniu resuscytacji i tak zadecydowałaby niezgoda rodziców na tę procedurę.

1.2. Strategia statystyczna proponowana przez Zespół Roboczy Rady Bioetycznej Nuffielda (Nuffield Council on Bioethics)

W listopadzie 2006 roku został opublikowany obszerny, liczący ponad 240 stron, Raport Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine: Ethical Issues będący wynikiem prac tego Zespołu [7]. Ujęte są w nim od strony etycznej następujące problemy o zasadniczej wadze dla decyzji krytycznych w neonatologii (i perinatologii):

a. wartość ludzkiego życia w różnych stadiach rozwojowych,

b. rola najlepiej pojętego interesu,

c. niepodejmowanie (withholding) i zaprzestanie (withdrawing) leczenia,

d. intencjonalne zakończenie życia,

e. waga, jaką powinno się przywiązywać do ekonomicznych i społecznych czynników.

Z analiz dokumentu zasygnalizuję tylko rekomendacje odnoszące się do decyzji podejmowanych w stosunku do dzieci przedwcześnie urodzonych. Pominę natomiast dwa pozostałe obszary zainteresowania Zespołu: medycynę płodu i dzieci będące pod intensywną opieką lekarską.

1.2.1. Wartość ludzkiego życia w różnych stadiach rozwojowych

W skład Zespołu wchodziły osoby o zróżnicowanych przekonaniach osobistych i filozoficznych. Z tego powodu nie osiągnięto porozumienia w kwestii moralnego statusu prenatalnych stadiów rozwojowych. Uznali jednak „moment narodzin” za „znaczący punkt przejścia nie tylko dla prawnych. lecz także dla moralnych osądów” (par. 2.19). Stąd też niezależnie od wieku ciążowego, należy przyznać jednakowy status moralny każdemu narodzonemu dziecku.

Zastanawiając się nad kwestią statusu moralnego i wartości życia istoty ludzkiej, w różnych jej rozwojowych stadiach, członkowie Zespołu rozważali dwie „doktryny”: świętości życia oraz jego jakości. Podobnie jak w poprzedniej kwestii, także i w tej nie osiągnęli konsensusu. Mimo to zgodzili się, że są sytuacje, w których podejmowanie bądź kontynuowanie leczenia utrzymującego noworodka przy życiu, skutkuje nieredukowalnym cierpieniem o poziomie unieważniającym etyczny obowiązek działania na rzecz ochrony życia tego dziecka. Zespół przyjął w stosunku do tych okoliczności „koncepcję” nadmiernego brzemienia życia (intolerability) [8].

Rozważając, jakie parametry określają to nadmiernie brzemię, odwołali się do rekomendacji wydanych przez Royal College of Pediatrics and Child Health. Wymieniają one pięć sytuacji, w których rozważenie „niepodjęcia albo przerwania leczenia podtrzymującego życie może być etyczne i prawne”:

1. śmierć mózgowa dziecka,

2. jego trwały stan wegetatywny,

3. sytuacja „braku szansy” („no chance” situation) – dziecko ma tak ciężką chorobę, że leczenie podtrzymujące życie jedynie oddala śmierć bez znacznego złagodzenia cierpień. W tych okolicznościach podtrzymywanie życia jest „niewłaściwe” (inapriopriate).

4. Sytuacja „bezcelowości” („no purpose” situation) – chociaż pacjent poddany leczeniu może przeżyć, to stopień fizycznego lub psychicznego upośledzenia będzie tak wielki, że byłoby nierozsądne oczekiwać od niego, aby go doświadczał.

5. Sytuacja „niedająca się znieść” („unbearable” situation) – dziecko i/albo rodzina ma poczucie, że w obliczu postępującej i nieodwracalnej choroby dalsze leczenie jest czymś więcej niż można znieść. W tych okolicznościach chcą, aby konkretne leczenie zostało wstrzymane, bądź odrzucają dalszą terapię, niezależnie od lekarskiej opinii, że mogą one przynieść jakąś korzyść [9]. W interpretacji Zespołu sytuacja ta „zdaje się przywiązywać więcej wagi do osądów rodziców w procesie decyzyjnym” (par. 2.14). Ograniczenie prerogatyw decyzyjnych rodziców tylko do tej sytuacji jest bardzo zachowawczym rozumieniem ich uczestnictwa w procesie podejmowania decyzji krytycznych. Członkowie Zespołu sądzą, że tak właśnie należy je pojmować, choć – jak będę pisał pod koniec następnego punktu – w istocie definiują je jeszcze węziej.

Zespół z oczywistych względów zajmował się tylko trzema ostatnimi okolicznościami. Sytuacja braku szansy nie przysporzyła mu większych trudności aplikacyjnych. W najlepszym interesie dziecka znajdującego się w niej, leży uwalnianie od cierpienia i spokojna śmierć (peacefull death). Zwracam uwagę na to określenie. W przeciwieństwie do dominującej frazy „dobra śmierć” jest ono o wiele bardziej trafne w opisie celu, do jakiego powinni dążyć zespoły lecznicze i rodzice dzieci w przypadku braku szansy na odroczenie śmierci.

Członkowie ciała bioetycznego zgodzili się, że w obu następnych sytuacjach „kontynuowanie interwencji podtrzymujących życie może skutkować egzystencją nakładającą nadmierne brzemię na dziecko” (par. 2.14). W konkluzji uznali, że „ich użycie nadmiernego brzemienia życia obejmuje wszystkie trzy sytuacje” rozpoznane przez Royal College of Pediatrics and Child Health (par. 2.16).

W dodatku terminologicznym uzupełniającym dokument znajduje się następujące ujęcie intolerability: „W Raporcie używamy nadmiernego brzemienia życia na objęcie skrajnego poziomu cierpienia bądź upośledzenia, aktualnie doświadczanego przez dziecko lub mogącego się rozwinąć w przyszłości”. Na skomentowanie zasługuje:

a. rygoryzm ujęcia podkreślający „skrajny poziom” (extreme level) cierpienia bądź upośledzenia,

b. uwzględnianie w nim rokowań długoterminowych.

Nadmierne brzemię życia wyznacza próg, w którym powinność przedłużania życia ustępuje obowiązkowi opieki paliatywnej i zgody na spokojną śmierć. Jak piszą autorzy Raportu, koncepcja ‘nadmiernego brzemienia’ została przyjęta, aby opisać sytuacje, w których naleganie na wdrożenie bądź kontynuowanie leczenia podtrzymującego życie nie będzie leżeć w najlepiej pojętym interesie dziecka. Inaczej mówiąc, koncepcja bądź test nadmiernego brzemienia ułatwia decyzje o niepodejmowaniu lub przerwaniu procedur ratujących życie lub utrzymujących przy nim. Pozytywny wynik testu oznacza, że działania służące ratowaniu lub podtrzymywaniu życia przestają spełniać kryterium najlepiej pojętego interesu.

1.2.2. Najlepiej pojęty interes

Autorzy Raportu rozpoznają istnienie wielu rzeczywistych trudności w ustaleniu co jest najlepsze dla dziecka. Mimo to konkludują, że zasada najlepiej pojętego interesu powinna pozostać głównym pryncypium procesu decyzyjnego dotyczącego noworodków i dzieci (par. 2.21 i 9.27). Na potrzeby dokumentu zdecydowano, aby rozumieć interesy w odniesieniu do czynników wpływających na jakość życia danej osoby (par. 2.22). Np. dziecko ma interes w unikaniu bólu, a więc ból nie leży w jego interesie. Czynniki te są konstytutywnymi elementami dobrostanu (wellbeing).

Członkowie Zespołu „wychodzą z założenia, że życie wolne od bólu i cierpienia leży w najlepiej pojętym interesie osoby” (par. 2.25). Następnie podejmują dyskusję nad wagą interesu dziecka oraz innych stron procesu decyzyjnego, przede wszystkim rodziców. Jest dla nich „jasne”, że rodzice mają własne interesy i że „rozsądnie jest przyznać im pewną wagę w znaczących dyskusjach o decyzjach krytycznych w odniesieniu do dzieci, które są krytycznie chore lub staną się nimi” (par. 2.29). Zwraca uwagę ogólnikowość, ostrożność i daleko idąca zachowawczość tej opinii („pewną wagę”).

W efekcie dyskusji formułują następujący wniosek: „w odniesieniu do osobistego najlepiej pojętego interesu pacjenta, nie postrzegamy dziecka jako bardziej ważnego od innych osób; raczej widzimy je i jego interes w życiu albo umieraniu, lub w unikaniu nadmiernego brzemienia życia, jako bardziej znaczący niż interesy, które mogą mieć inni w podejmowaniu istotnych decyzji dotyczących jego lub jej”.

To ciekawe ujęcie najlepiej pojętego interesu jest wąskim jego rozumieniem. Skupiając się na nadmiernym brzemieniu życia, jako głównym wyznaczniku tego kryterium, zbliża się ono do skrajnego zdefiniowania standardu, bliskiego propozycji sędziego Jamesa Munby we wspomnianej już sprawie Oliviera Burke’a. Jest także ukierunkowane wyłącznie na konkretnego, „tego oto” pacjenta. Przyjęcie testu nadmiernego brzemienia życia jako progu wyznaczającego najlepiej pojęty interes minimalizuje – lub nawet całkiem wyklucza – zdanie rodziców żądających zaprzestania lub niepodejmowania leczenia podtrzymującego dziecko przy życiu w sytuacji, gdy zdaniem lekarzy test ten wypada negatywnie. W rezultacie i wbrew deklaracjom autorów Raportu, ich rozumienie progu – moim zdaniem – nie uwzględnia sytuacji niedającej się znieść, biorąc pod uwagę jedynie dwie pozostałe okoliczności: braku szans i bezcelowości.

Stwierdzenia, że Zespół świadom jest faktu posiadania przez rodziców interesów, którym należy przyznać pewną wagę w procesie decyzyjnym, oraz że w decyzjach krytycznych starannie rozważyć należy interesy wszystkich zainteresowanych stron, którymi w większości przypadków są członkowie rodziny ponoszący trudy dalszej opieki nad dziećmi, są tyleż słuszne, co w dużej mierze deklaratywne.

Krytykę testu nadmiernego brzemienia życia przeprowadziłem na innym miejscu [10]. Obecnie wspomnę tylko, że czynienie z niego wyznacznika najlepiej pojętego interesu jest generalnie kwestionowane w orzecznictwie angielskim i wszystko wskazuje, że propozycja J. Munby została odrzucona.

1.2.3. Niepodejmowanie (withholding) a zaprzestanie (withdrawing) już wdrożonego leczenia

Autorzy Raportu nie zgadzają się z poglądem o istnieniu moralnej różnicy między niepodejmowaniem a zaprzestaniem wdrożonej procedury, przyjmowanym – jak piszą – także przez część klinicystów. Według nich „nie istnieją dobre przesłanki” takiego rozróżnienia, jeżeli każde z tych działań jest motywowane najlepiej pojętym interesem. Zależnie od sytuacji oba sposoby mogą być moralnie aprobowane, bądź zakwestionowane (par. 2.33).

Nie kwestionując braku różnicy chcę jednak wyrazić pewną obawę, mianowicie czy jej zanegowanie nie stało się jednym z czynników skłaniających autorów do obniżania progu wiekowego, od którego podejmowanie terapii ratującej życie lub utrzymującej przy nim, nakłada na pacjenta nadmierne brzemię życia, a to w myśl następującego rozumowania: skoro nie ma różnicy to zawsze można przerwać już podjęte procedury. Niestety może to prowadzić do zwiększania liczby dzieci przeżywających kosztem ciężkich upośledzeń. Nie zawsze odstawienie intensywnej terapii musi zakończyć się śmiercią wcześniaka. Jak podaje Kenneth Kipnis, w przypadku noworodków o skrajnie niskiej wadze urodzeniowej (poniżej 1000 gramów) efektem agresywnego leczenia jest 1 pacjent z poważnymi deficytami fizycznymi i psychicznymi na ok. 7 normalnych dzieci [11].

1.2.4. Intencjonalne zakończenie życia

Mimo różnych osobistych zdań na temat możliwości etycznego usprawiedliwienia aktywnego zakończenia życia (eutanazji), członkowie zespołu „nieodwołalnie” odrzucili taką opcję w odniesieniu do „neonatalnego życia”, nawet w sytuacji, gdy jest ono obarczone nadmiernym brzemieniem. „Jednomyślnie” odrzucili także pogląd, że powinno być ustanowione prawo dopuszczające zakończenie życia nowonarodzonych dzieci (par. 2.37). Argumenty, jakich użyli na uzasadnienie swojego stanowiska wymienię w części komentarza przeznaczonego na bliższą analizę eutanazji noworodków.

1.2.5. Ekonomiczne i społeczne czynniki decyzji krytycznych

Autorzy Raportu zanalizowali czynniki ekonomiczne na dwu poziomach procesu decyzyjnego: makro- i mikroekonomicznym. Na pierwszym, nazywanym też społecznym, musi być wzięta pod uwagę właściwa względem stawianych celów opieki zdrowotnej dystrybucja skończonych zasobów. Trzeba rozważyć, ile środków przyznać neonatologii. Zespół ma świadomość toczącej się debaty w kwestii możliwości znalezienia rozsądnej lub bezstronnej podstawy dla uzasadnienia wielkości takich nakładów: czy więcej funduszy powinno się przeznaczyć na leczenie bardzo młodych pacjentów, w porównaniu z dorosłymi, czy – przeciwnie – mniej (par. 2.41).

Na poziomie mikroekonomicznym obejmującym również indywidualne przypadki decyzji, decyzje zdaniem Zespołu powinny być jednakże determinowane nie przez ekonomiczne rozważania, lecz poprzez kliniczny osąd pierwszeństwa do świadczenia, biorący pod uwagę najlepiej pojęty interes leczonego dziecka (par 2.43). Jest to bardzo ogólnikowe rozwiązanie. Odzwierciedla ono obiegowy pogląd lekarzy na temat ekonomicznego rozdzielnictwa świadczeń i nie łączy w jakiejś spójniejszej teoretycznie bądź praktycznie koncepcji obu wspomnianych poziomów. Referowana propozycja Duńskiej Rady Etycznej jawnie uwzględniając czynnik ekonomiczny w procesie decyzyjnym jest według mojej oceny wyjątkiem wśród dotychczasowych rekomendacji.

Podobnie ogólne są uwagi Zespołu na temat elementów społecznych decyzji krytycznych w neonatologii. Z założenia, że po narodzinach życie ma jednakowy status moralny, wyciągają słuszny wniosek, że dzieci – zarówno te zdrowe, jak i obarczone wadami – powinny być jednakowo traktowane, i tak samo jak dorośli. Stąd bardzo ważne, aby wszyscy biorący udział w decyzjach krytycznych, „a szczególnie rodzice, lekarze i pielęgniarki nie czuli presji na przyzwolenie śmierci dzieci z powodu ryzyka niepełnosprawności” (par 2.39).

1.2.6. Proponowane przez Zespół wytyczne kierujące decyzjami wdrożenia pełnej intensywnej opieki

Członkowie Zespołu przyjęli zasadę tygodniowych odstępów między progami decyzji krytycznych (par. 9.16)

a. Kluczowy dla wytycznych jest wiek ciążowy 25 tygodni, gdyż od 25 tygodni i powyżej tej granicy „względnie wysoki odsetek przeżycia” i „względnie niskie” prawdopodobieństwo „ciężkiego upośledzenia” osiągają wartość uzasadniającą obowiązek podjęcia intensywnego leczenia i przyjęcia dziecka do neonatologicznego oddziału sprawującego taką opiekę, chyba że noworodek dotknięty jest ciężkimi wadami uniemożliwiającymi „znaczący okres przeżycia”.

Poniżej 25, „gdy przewidywane są narodziny dziecka na granicy przeżycia a okoliczności na to pozwalają, zespół kliniczny powinien przedyskutować z rodzicami, w sposób wyczerpujący i szczery, narodowe i lokalne statystyczne dane o przeżyciu i spektrum upośledzeń sporządzone dla tej grupy noworodków. W konsultacjach z rodzicami zespół sprawujący opiekę powinien wyjaśnić, że zgodnie z tymi danymi większość dzieci urodzonych poniżej 25 tygodnia wieku ciążowego (twc.) umiera”.

b. Pomiędzy 24 twc, 0 dni (24 0/7) a 24 twc. i 6 dni (24 6/7) zwykłym postępowaniem powinno być podjęcie „pełnej inwazyjnej intensywnej opieki”, wspomaganie od narodzin i przyjęcie do neonatalnego oddziału intensywnej opieki medycznej, „chyba, że rodzice i klinicyści zgodzą się, że w świetle stanu zdrowotnego dziecka (lub prawdopodobnego stanu) nie leży w jego lub w jej najlepszym interesie rozpoczynanie takiej procedury”.

c. Pomiędzy 23 0/7 a 23 6/7 „bardzo trudne” jest prognozowanie przyszłych skutków dla konkretnego indywidualnego dziecka na podstawie obecnej klinicznej ewidencji dla grupy pacjentów urodzonych w tym wieku wziętej w całości. „Odnośnie resuscytacji i podjęcia intensywnej opieki, pierwszeństwo powinno być dane życzeniom rodziców”. Mogą oni odrzucić wymienione procedury. Uzasadnieniem przyjętego stanowiska jest fakt, że to właśnie na nich skupiają się konsekwencje decyzji użycia środków podtrzymujących życie noworodka urodzonego w tych granicach wieku ciążowego.

Mam nieodparte wrażenie, że za frazą „pierwszeństwa życzeń rodziców” kryje się strategia przerzucania na nich ostatecznej decyzji za podjęcie resuscytacji noworodka o bardzo niepewnym rokowaniu i większym niż nadmierne brzemieniu życia. Nie ma ona wiele wspólnego z duńską modyfikacją najlepiej pojętego interesu.

Jednakże gdy stan dziecka wskazuje, że długo (for long) nie przeżyje, wówczas lekarze nie są prawnie zobligowani do podejmowania procedur sprzecznych z ich klinicznym osądem, jeśli uznają, że leczenie „może być daremne” (futile). Postępowanie daremne i uciążliwe (burdensome) powinno być uznane za napaść (assault) na dziecko – redaktorzy Raportu w tym kontekście przywołują z aprobatą pogląd wyrażony w cytowanym już dokumencie Royal College of Pediatrics and Child Health (par. 8.32).

Na początku takiego osądu niezbędne jest stwierdzenie, czy dziecko cierpi i czy ten stan może być usunięty, oraz jaki jest prognozowany ciężar nakładany intensywnym leczeniem.

d. Między 22 0/7 a 22 6/7 niepodejmowanie resuscytacji powinno być standardową praktyką. Nie powinno się też jej rozważać ani proponować. „Tylko jeśli rodzice żądają resuscytacji i ponawiają to żądanie, po dogłębnej dyskusji z doświadczonym pediatrą o ryzyku i długoterminowych następstwach, próba tej procedury powinna być podjęta i zaoferowana intensywna opieka. Lekarze prowadzący dziecko muszą zgadzać się, że jest to wyjątkowy przypadek, w którym resuscytacja jest w jego najlepiej pojętym interesie”.

e. Poniżej 22 twc. żadnego dziecka nie powinno się poddawać resuscytacji, z wyjątkiem ujęcia takiego przypadku w protokół klinicznych badań naukowych, ze wszystkimi formalnymi wymogami przewidzianymi dla nich, przede wszystkim z warunkiem uzyskania zgody rodziców i aprobaty przez komisję bioetyczną (par. 9.19).

Rezygnacja z intensywnej opieki oznacza otoczenie dziecka opieką paliatywną aż do jego śmierci.

Można zakładać z prawdopodobieństwem graniczącym z pewnością, że zgodnie z podanymi rekomendacjami Michael Messenger zostałby poddany intensywnej opiece medycznej, łącznie z podłączeniem do respiratora. Moją pewność nieco osłabia waga urodzeniowa chłopca, zakwalifikowana według kryteriów przyjętych w Raporcie do „skrajnie niskich”, tj. poniżej 1000 gramów (tabela 6, s. 30). Wzmacnia ją natomiast opowiedzenie się przez członków Zespołu za brakiem moralnej różnicy między niepodejmowaniem a przerwaniem leczenia. Neonatolog zapewne podłączyłaby Michaela do wentylatora i obserwowała skutki tej decyzji. Niestety, nadmierne brzemię życia jako próg, czy też wyznacznik, najlepiej pojętego interesu przyjęty w dokumencie zapewne skłaniałby do względnie długiego utrzymywania noworodka przy życiu.

1.3. Dokument Brytyjskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej

Zespół Roboczy Komisji Bioetycznej Nuffielda zaapelował do profesjonalnych towarzystw o opracowanie rekomendacji regulujących postępowanie z wcześniakami. Jedną z odpowiedzi na ten apel są Wytyczne zredagowane pod egidą Brytyjskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej i opublikowane w 2008 roku [12]. W bardzo skondensowanym dokumencie podane są następujące progi rekomendowanych działań (w ich opisie zmieniłem zapis tygodni wieku ciążowego, na stosowany w Komisji Nuffielda):

a. 25 0/6 twc. i powyżej tej wartości właściwe jest podjęcie resuscytacji i jeśli odpowiedź będzie zachęcająca – rozpoczęcie intensywnej opieki. Uzasadnieniem rekomendacji jest odsetek przeżywających noworodków.

b. Pomiędzy 24 0/7 a 24 6/7, jeśli mamy pewność, co do wieku ciążowego noworodka, resuscytacja powinna być podjęta, chyba że rodzice i lekarze uznają, iż dziecko urodzi się ciężko upośledzone (severely compromised). Decydująca dla jej kontynuacji jest częstość akcji serca po wypełnieniu płuc przy sztucznym wentylowaniu za pomocą urządzenia zwanego maską twarzową. Jeżeli dziecko jest bardziej niedojrzałe, niż oczekiwano, wówczas niepodejmowanie resuscytacji może być uznane za zgodne z jego najlepiej pojętym interesem. Uzasadnieniem jest odsetek przeżywających wcześniaków i częstość upośledzeń (w wieku 6 lat).

c. Pomiędzy 23 0/7 a 23 6/7 twc. podejściem najbardziej zgodnym z najlepiej pojętym interesem dziecka jest niepodejmowanie resuscytacji, szczególnie gdy rodzice wyrażają takie właśnie życzenie. Jeśli jednak procedura została podjęta przy użyciu maski twarzowej, wówczas kluczowy dla jej kontynuacji jest parametr kliniczny, taki sam jak w poprzednim progu. Jeżeli nie jest spełniony – należy delikatnie (sensitively) wyjaśnić rodzicom daremność dalszych interwencji. Uzasadnienie takie, jak w poprzednim progu.

d. Mniej niż 23 0/7 twc. Zespół uznał, że od tego progu w najlepiej pojętym interesie noworodka leży niepodejmowanie resuscytacji. Powinno ono być także standardową praktyką. Rodzice – jeśli mają takie życzenie – winni mieć okazję do przedyskutowania skutków z innym lekarzem zespołu perinatologicznego. Uzasadnienie takie jak w poprzednim progu.

Moim zdaniem, zarówno w Raporcie Komisji Bioetycznej Nuffielda jak i w obecnym dokumencie widać wpływ dominującej w Zjednoczonym Królestwie indywidualnej strategii prognostycznej (podejście „lecz i oceniaj”) [13]. To jak sądzę strategia dobra, jednak – jak pisałem – jej poważną niedomogą jest zwiększenie prawdopodobieństwa przeżycia dzieci z poważnymi wadami. Po drugie, ocena stanu noworodka może być zaburzona zarówno nadmiernym optymizmem, jak i zbyt dużym pesymizmem, co do rzeczywistej kondycji zdrowotnej pacjenta.

Wpływ omawianej strategii zaznacza się w zaleceniu podejmowania resuscytacji (w dwu pierwszych progach) i jej przerwanie po niespełnieniu podanego w dokumencie parametru. Jego wymienienie może złagodzić, bądź nawet usunąć, wspomniane tendencje pesymistyczne lub optymistyczne.

Ostatnie uwagi uzasadniają przypuszczenie, że również lekarze kierujący się wytycznymi Brytyjskiego Towarzystwa Perinatologicznego wdrożyliby u Michaela Messengera intensywną terapię, łącznie z podłączeniem do respiratora. Podjęcie decyzji o jej ewentualnym zaprzestaniu ułatwiłby wyspecyfikowany parametr usprawiedliwiający rezygnację z dalszych procedur utrzymujących przy życiu. Inaczej mówiąc, w komentowanych regulacjach mniej jest widoczne zredukowanie najlepiej pojętego interesu do progu nadmiernego brzemienia życia.

1.4. Rekomendacje Szwajcarskiego Towarzystwa Neonatologicznego

Zespół Szwajcarskiego Towarzystwa Neonatologicznego opublikował dokument w 2002 roku [14]. Podobnie jak członkowie Zespołu Nuffielda również i to ciało dla rachunku ekonomicznego w procesie decyzyjnym rezerwuje wyłącznie poziom społeczny. Na nim podejmuje się decyzje wyłączające procedury o bardzo niskim (very poor) stosunku korzyści do kosztów dla wszystkich pacjentów danej grupy, przy czym „koszty” odsyłają nie tylko do ekonomicznych wydatków, ale także do emocjonalnych i fizycznych obciążeń ocenianych świadczeń (par. 2.3.3).

U podstaw szwajcarskich rekomendacji leży etyczne zalecenie ważenia „możliwych terapeutycznych korzyści” z „cierpieniem nakładanym na pacjenta różnymi medycznymi interwencjami” (par 2.3.1). Jest to odwołanie się do standardu najlepiej pojętego interesu i to w szerszym jego ujęciu. Integralną bowiem częścią takiego rozumienia jest sporządzanie „zestawień bilansowych” oceniających straty i zyski nie tylko definiowane w kategoriach medycznych, lecz także w kryteriach ogólnego dobrostanu pacjenta. Za podaną interpretacją przemawia wytyczna, zgodnie z którą „w opiece nad płodami i niemowlętami urodzonymi na granicy przeżycia rodzice i zespół leczący powinien razem decydować, jakie działania będą prawdopodobnie leżały w najlepiej pojętym interesie dziecka” (par. 2.3).

W następnym podpunkcie wymienia się kolejne aktywne podmioty decyzji zastępczych: społeczne ciała, takie jak etyczne komisje bądź sądy powszechne. W konkluzji autorzy stwierdzają, że „chociaż życzenia rodziców powinny być respektowane”, szczególnie dotyczące wcześniaków na granicy przeżycia, to jednak „nie mogą być wiążące dla zespołu leczniczego we wszystkich przypadkach (np. niemowlę bardziej dojrzałe niż w ocenie prenatalnej)” (par. 3.1.2). Jest to oczywiste zalecenie.

Charakterystyka samych statystycznych progów opiera się na danych dotyczących przeżycia oraz zachorowalności:

a. poniżej 22 0/7 twc. – tylko opieka paliatywna; transport kobiety ciężarnej do ośrodka neonatologicznego nie zalecany.

b. Pomiędzy 22 0/7 a 23 6/7 twc. – opieka paliatywna. Można rozważyć transport kobiety do oddziału intensywnej opieki neonatologicznej („perinatal center” – jak ujęto w dokumencie). Jeśli wiek ciążowy będzie równy lub większy od 23 tygodni obecny przy porodzie doświadczony zespół neonatologów może zadecydować, czy podjąć intensywną opiekę. W wątpliwych przypadkach „właściwe” jest wdrożenie takiej procedury i prowadzenie do czasu aż przebieg kliniczny i dyskusja z rodzicami rozjaśni, czy intensywna opieka powinna być dalej prowadzona bądź wycofana.

c. Pomiędzy 24 0/7 a 24 6/7 twc. – zalecany jest transport kobiety do oddziału intensywnej opieki neonatologicznej. Rozpoczęcie intensywnej opieki zależy od indywidualnej sytuacji (uwzględnić należy kondycję zdrowotną zaraz po urodzeniu. np. częstość akcji serca, utratę przytomności z powodu braku tlenu, preferencje rodziców, odpowiedź na resuscytację i „czynniki prenatalne” – między innymi wiek ciążowy, wagę urodzeniową).

d. Pomiędzy 25 0/7 a 25 6/7 – obowiązują takie same zasady jak w poprzednim progu.

Neonatolodzy kierujący się szwajcarskimi rekomendacjami – oceniając stan Michaela i zdecydowane preferencje państwa Messenger – najprawdopodobniej odstąpiliby od wdrażania resuscytacji. Przypomnę, że tuż po urodzeniu chłopiec był niedotleniony, miał objawy obniżenia napięcia mięśni, barwy fioletowo-sinej i „najwyraźniej bez życia”. Jednakże po ręcznej wentylacji puls w pępowinie wynosił 50 do 60 uderzeń na minutę. Asystentka dr Karny podłączyła noworodka do respiratora. Częstość akcji serca wzrosła do 120 uderzeń/min. Okazjonalnie wykazywał spontaniczną czynność oddechową. Nie mam kompetencji, aby oceniać, czy te wartości mogłyby skłonić lekarzy do sprzeciwiania się woli rodziców i kontynuacji wentylowania. W pisemnym oświadczeniu dr Karna stwierdziła, że od wejścia do sali i zapobieżenia działaniom rodziców Michaela powstrzymały ją zebrane dowody kliniczne. Świadectwo to zwiększa prawdopodobieństwo przypuszczenia o niepodejmowaniu resuscytacji, jako postępowaniu zgodnemu z omawianymi rekomendacjami.

1.5. Włoskie rekomendacje zwyczajowo nazywane Kartą florencką (Carta di Firenze)

W latach 2003-2006 we Florencji spotykali się przedstawiciele 7 towarzystw naukowych m.in. perinatologicznego, neonatologicznego i ginekologicznego. Owocem ich prac jest tzw. Karta florencka [15].

Zdaniem redaktorów Karty noworodki urodzone między 22 a 25 twc. należy definiować jako wcześniaki o „niepewnej żywotności” (uncertain vitality). Na podstawie danych literatury poniżej 23 twc. nie ma możliwości przeżycia poza macicą, pomijając wyjątkowe przypadki. Powyżej 25 twc. przeżycie jest możliwe bez wdrażania intensywnej opieki. Natomiast między 23 a 24 twc. pozostaje ono przedmiotem oceny. Kierując się tą generalna wskazówkę w dokumencie, zarekomendowano następujące statystyczne progi:

a. pomiędzy 22 0/7 a 22 6/7 twc. (między 154 a 160 dniem, jak to ujmuje Karta) – noworodkowi należy zapewnić opiekę paliatywną, z pominięciem wyjątkowych przypadków wykazywania przez nie „znaczących życiowych wydolności” (significant vital capacities).

b. Pomiędzy 23 0/7 a 23 6/7 twc. (161-167 dni) – żywotność noworodka musi być starannie oceniona w chwili narodzin. Jeśli dziecko wykazuje zdolność przeżycia, decyzja podjęcia reanimacji powinna być dzielona z rodzicami. Jednakże, gdy sytuacja pacjenta wskazuje na znaczne upośledzenie, lekarz powinien rozważyć wstrzymanie bądź niepodejmowanie „nadzwyczajnej opieki” (extraordinary care), jako niewspółgrającej z interesem pacjenta – celem, który zawsze należy mieć na uwadze. Oczywiście te możliwości muszą być zawsze oceniane wspólnie z rodzicami. „Zwykła opieka (ordinary care), to jest opieka paliatywna” (comfort care) musi być zawsze zapewniona tym noworodkom.

c. Pomiędzy 24 0/7 a 24 6/7 (168-174 dni) – Intensywne leczenie noworodka jest bardziej wskazane niż w poprzednim progu, jednakże musi być zawsze podejmowane na podstawie obiektywnych i korzystnych klinicznych kryteriów uzasadniających nadzwyczajną opiekę, takich jak wykazywanie spontanicznego oddechu, odpowiedniej częstości akcji serca i właściwego koloru skóry.

d. Pomiędzy 25 0/7 a 25 6/7 (175-180 dni) – każdy noworodek, z wyjątkiem przypadków ciężkiego upośledzenia i stanu klinicznego dziecka sugerującego niezdolność do przeżycia, musi być reanimowany i poddany intensywnej opiece medycznej.

Michael Messenger najprawdopodobniej poddany byłby takiej właśnie opiece. Przypuszczenie to wzmacniają parametry wymienione w poprzednim progu.

1.6. Polski projekt Rekomendacji dotyczących postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych

Dokument ten ostatecznie został zredagowany pod koniec 2010 roku. Jest wspólnym dziełem członków Zespołu ds. Rekomendacji Etycznych w Perinatologii. Ciało to ukonstytuowało się „oddolnie” w sposób spontaniczny. Ta cecha, styl pracy (dyskusja, szukanie i znajdowanie konsensusu) oraz wielodyscyplinarny skład Zespołu, jest wprost podręcznikowym przykładem istoty, zadań i działania komisji etycznej zawiązanej na szczeblu zainteresowanych medycznych towarzystw naukowych. Dokument zyskał akceptację Krajowego Konsultanta z Neonatologii oraz Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego i Pediatrycznego. Zespół liczył 21 osób. Z lekarzami różnych specjalności współpracowali w nim, psycholog, filozof, etyk, bioetyk, prawnik. „Tekstem wyjściowym” – o czym informuje prof. Magdalena Rutkowska, główna inicjatorka i redaktor projektu – nad którym pracował Zespół, było „połączenie rekomendacji brytyjskich i szwajcarskich” [16].

Niemal na początku Rekomendacji, w ich 2. punkcie, zamieszczono następującą deklarację, istotną z etycznego punktu widzenia: „Każdy członek zespołu [leczącego – KSz.] powinien kontaktować się z rodzicami w zakresie ustalonym przez prawo. Lekarz winien starać się zrozumieć poglądy, nastawienie i oczekiwania rodziców noworodka. W razie utrzymującej się sprzeczności zajmowanych stanowisk, lekarz powinien uczynić to, co uważa za najlepsze, kierując się obowiązującymi przepisami prawa, standardami medycznymi i etycznymi, a także własną mądrością moralną. W wyjątkowych sytuacjach, dla dobra dziecka, może zaistnieć potrzeba powiadomienia organów wymiaru sprawiedliwości.

Szczególna odpowiedzialność lekarza nie powinna być pretekstem do stosowania praktyk paternalistycznych”.

Na podkreślenie zasługuje waga jaką członkowie Zespołu przywiązują do dialogu z rodzicami, ich prawa do informacji i do konsultacji (punkt 3.).

Podobnie jak wiele innych dokumentów także i Rekomendacje zabraniają uwzględniania w decyzjach lekarskich czynników ekonomicznych i społecznych (punkt. 3.3). Autorzy wytycznych zaznaczają, że „Decyzje o podjęciu resuscytacji lub ograniczeniu stosowanych procedur medycznych, powinny być motywowane wolą poprawy stanu noworodka i/lub jego ochrony przed niepotrzebnym cierpieniem, a nie zamiarem uniknięcia pojawienia się w społeczeństwie osoby niepełnosprawnej bądź upośledzonej”.

Rekomendacje zalecają następujące progi resuscytacji dla noworodków z prawidłowo określonym (pewnym) wiekiem ciążowym (punkt 5.2.1.1):

a. poniżej 23 twc. – opieka ograniczona do działań paliatywnych.

b. Pomiędzy 23 0/7 a 23 6/7 twc. – rekomendowana jest opieka paliatywna, chyba że wystąpią czynniki poprawiające rokowanie m.in. morfologiczne cechy dojrzałości, spontaniczna aktywność ruchowa, tętnienie pępowiny. Płeć żeńska także poprawia rokowanie. Natomiast rozległe zasinienia je pogarszają. Podobnie brak odpowiedzi na wstępne działania resuscytacyjne.

Jeżeli rodzice we wcześniej odbytej rozmowie nalegają na resuscytację, należy ją podjąć i przewieźć do oddziału intensywnej terapii. Autorzy nazywają regułę takiego postępowania „zasadą reanimacji wyczekującej”. Myślę, że jest ona synonimem podejścia „lecz i obserwuj” (czyli indywidualnej strategii prognostycznej). Kiedy będzie już możliwa dokładna ocena sytuacji klinicznej noworodka, po rozmowie z rodzicami, podjęta zostanie decyzja kontynuowania „kompleksowego leczenia” albo ograniczenia procedur medycznych.

Komentarzem do obu progów mogą być słowa M. Rutkowskiej z przywołanego artykułu: „Ostatnie lata nauczyły nas pokory. W ratowaniu życia wcześniaków być może w niektórych sytuacjach nawet posunęliśmy się nieco za daleko. Bo co z tego, że dzięki nadzwyczajnym zabiegom przywrócimy niektóre najmłodsze noworodki do życia, skoro będzie ono jednym wielkim cierpieniem”. To ostatnie zdanie traktuję, jak wyraźne zakwestionowanie parametru nadmiernego brzemienia życia w roli wyznacznika najlepiej pojętego interesu (rzecz ciekawa, to kryterium podejmowania decyzji krytycznych nie pojawia się w Rekomendacjach).

c. Pomiędzy 24 0/7 a 24 6/7 twc. – zaleca się wdrożenie resuscytacji. Dalsze postępowanie uzależnia się od oceny stanu klinicznego pacjenta, jego odpowiedzi na resuscytację i od stanowiska rodziców. W tym wieku ciążowym, według danych przywołanych w opracowaniu, szanse przeżycia noworodków wynoszą 26-55%, a 34-48% z nich ma średniego lub ciężkiego stopnia zaburzenia ruchowe i/lub poznawcze (tabela 3).

d. Pomiędzy 25 0/7 a 25 6/7 twc. – rekomenduje się podjęcie resuscytacji. Uzupełnieniem zaleceń tego progu mogą być słowa M. Rutkowskiej z cytowanego już wywiadu: „Od 25. tygodnia ciąży ratujemy każdego” [noworodka – KSz]. Według danych tabeli 3. szanse przeżycia takich wcześniaków wynoszą 50% do 75%. 30-40% z nich ma średniego lub ciężkiego stopnia zaburzenia ruchowe i/lub poznawcze w wieku 6 lat (tabela 3). Odnotujmy, że podany w obu progach odsetek dzieci upośledzonych przekracza przyjętą, także ze względów ekonomicznych, granicę rekomendacji duńskich.

Ustalone progi pokazują, że Michael Messenger byłby poddany resuscytacji. Być może po pewnym czasie „reanimacji wyczekującej” przerwano by intensywną terapię i wdrożono opiekę paliatywną, jeśli wskaźniki kliniczne i nadal podtrzymywana wola rodziców usprawiedliwiałaby taką decyzję krytyczną. Jednakże strategia lecz i obserwuj, jak wspominałem, może prowadzić do zwiększenia liczby dzieci obarczonych poważnymi wadami.

Krytycznie do tego sposobu odnosi się także czworo neonatologów (troje praktykujących w Kanadzie i jeden w USA) [17]. Taka „wyczekująca” czy też, jak ją nazywają autorzy, „warunkowa” resuscytacja, mimo jej szerokiego wsparcia przez „wiodących etyków” i rekomendowania w wytycznych, nie ma równie przekonującego wsparcia w danych epidemiologicznych. Sugerują one, że w pierwszych minutach i godzinach po porodzie nie można zaobserwować wiarygodnych parametrów prognostycznych pozwalających na szacowanie skutków intensywnych działań. Co więcej, kliniczna ocena wieku ciążowego, nawet po ustabilizowaniu noworodka jest „skrajnie niewiarygodna”, z marginesem niepewności większym niż 2 tygodnie. Stąd konieczne są dalsze badania w celu ustalenia, czy warunkowa resuscytacja jest „istotnie etyczną opcją” (s. 404).

Może nasunąć się podejrzenie, że nauka pokory jeszcze nie jest zbyt efektywna i to nie tylko w polskich rekomendacjach. Podsumowując, omawiany dokument jest bliższy dyrektywom Brytyjskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej niż szwajcarskim wytycznym.

1.7. Podsumowanie strategii statystycznych progów i uwagi krytyczne

Maria Pignotii i Gianpaolo Donzelli – neonatolodzy z uniwersyteckiego szpitala we Florencji – sporządzili porównawczą analizę wytycznych sprawowania opieki perinatalnej nad matką i noworodkami przedwcześnie urodzonymi z 15 krajów [18]. Omawianych w obecnym tekście duńskich regulacji nie uwzględniono. Autorzy w dyskusji kończącej opracowanie formułują następujące wnioski istotne dla tego komentarza:

a. wytyczne są generalnie zgodne, że w 22 twc. i poniżej nie ma nadziei na przeżycie płodu/noworodka.

b. Próg od 22 0/7 do 22 6/7 twc. jest uważany za dolny kraniec ludzkiej zdolności do przeżycia. Dziecku urodzonemu w tym wieku rekomendowana jest wyłącznie opieka paliatywna.

c. Generalna zgoda wyłania się także dla progu od 25 0/7 do 25 6/7 twc. Resuscytacja jest tu zalecana dla wszystkich noworodków bez śmiertelnych (fatal) anomalii. Bardziej ostrożne są, analizowane w komentarzu, wytyczne szwajcarskie (i holenderskie), rekomendujące zapoczątkowanie resuscytacji uzależnione od oceny parametrów zdrowotnych noworodka.

d. Autorom „wydaje się jasne”, że w wytycznych strefa pomiędzy 23 a 24 twc. jest rodzajem szarej strefy. Zestawiane dokumenty zalecają w niej resuscytację na „indywidualnej podstawie” i „zgodnie z życzeniami rodziców”.

Ta „zgodność” dotyczy przede wszystkim podejmowania tej procedury. Dlatego jak przypuszczam, można odnieść tę samą krytyczną uwagę, którą poczyniłem w stosunku do propozycji Niffielda, to jest, że kryje się strategię przerzucania na rodziców ostatecznej decyzji za podjęcie resuscytacji noworodka o bardzo niepewnym rokowaniu i większym niż nadmierne brzemieniu życia. Nie ma ona wiele wspólnego z duńską modyfikacją najlepiej pojętego interesu.

„W niektórych krajach” – autorzy prawdopodobnie mają na myśli Holandię – szara strefa rozciąga się przez 25 0/7 do 25 6/7 twc. Holenderskie wytyczne rekomendują aktywne leczenie noworodka w tym progu za zgodą rodziców; nie jest zalecana, jeśli dziecko jest w ciężkim stanie zdrowotnym.

e. We wszystkich dokumentach wiek ciążowy jest uznawany za parametr dojrzałości noworodka i – w konsekwencji – jego zdolności do przeżycia.

f. „Współczesna” zasada reanimacji wyczekującej, lub jak to ujmują autorzy zestawienia „tymczasowa intensywna opieka” (provisonal intensive care), chociaż nie wpływa na formułowanie progów i wskazówek do opieki, to jednak daje rodzicom możliwość zrozumienia następstw takiej opieki, a lekarzom – sposobność wycofania nieefektywnej i daremnej terapii, jeśli zachodzi taka konieczność.

g. Wszystkie dokumenty zostały zredagowane w „krajach uprzemysłowionych”. Autorzy nie mogli znaleźć żadnych rekomendacji w krajach rozwijających się. Ich wniosek potwierdza cytowana rozmowa z Magdaleną Rutkowską. Na jej początku podkreślono, że Rekomendacje są pierwszym tego typu dokumentem „w naszej części Europy”.

Na koniec artykułu M. Pignotii i G. Donzelli zadają pytanie, jak bardzo pojawianie się wytycznych i ich upowszechnienie może wpłynąć na odsetek przeżycia wcześniaków. „Niestety – częściowo odpowiadają sami sobie – taka dostępność nie może automatycznie zmienić postaw i zachowania lekarzy”. Niemniej potrzebne są empiryczne studia nad zasygnalizowanym problemem.

Z analizowanych przeze mnie dokumentów wszystkie – oprócz polskiego – jawnie odwołują się do standardu najlepiej pojętego interesu dziecka. Jednak, co zauważają autorzy porównania, kryterium to „jest dalekie od zrozumienia”. Moim zdaniem podejście statystyczne jest najbardziej rozpowszechnioną próbą lepszego zrozumienia standardu poprzez ujęcie go w statystyczne ramy. Zwolennicy tej strategii sądzą, że dzięki niej trafniej mogą rozpoznawać i realizować działania leżące w interesie poszczególnych noworodków w porównaniu z innymi podejściami do opieki nad noworodkami na granicy przeżycia.

Ma ona także zdecydowanych krytyków. Należą do nich Emanuela Turilazzi i Vittorio Fineschi, włoscy prawnicy [19]. Autorzy z aprobatą przywołują stanowisko włoskiej Narodowej Rady Bioetycznej. Jej członkowie uważają, że nie można zaakceptować założenia o możliwości zidentyfikowania czasowego progu, poniżej którego należy odrzucić, a priori, wszelkie działania resuscytacyjne. Jest to zakwestionowanie strategii przyjętej w Karcie florenckiej. Na uzasadnienie swojego poglądu przytaczają racje naukowe i etyczne. Do pierwszych należą przede wszystkim trudności wiążące się z ustaleniem prawdziwie wiarygodnych parametrów pozwalających na pewne prognozy w momencie urodzenia. Nie można się opierać wyłącznie na prawdopodobnych danych. Możliwe są także błędy w ocenie wieku ciążowego noworodka.

Bardziej rozbudowany jest katalog racji etycznych. Naczelnym powodem jest argument ściśle związany z założeniem o świętości ludzkiego życia. Nie można rozpoczętej resuscytacji uznawać za daremną – utrzymuje Rada – tylko dlatego, że przedłuża życie upośledzonej osoby uznawane przez część ludzi za dotknięte niską jakością. W grę zatem może wchodzić wyłącznie daremność ze względu na brak szansy przedłużenia życia (ilościowa). Kryterium to jest bardziej rygorystyczne niż parametr nadmiernego brzemienia życia. Krytycy z Rady nie uznają gradacji upośledzeń od umiarkowanych po ciężkie, z którymi życie staje się w ocenie podejmujących decyzję krytyczną niewarte przeżycia.

Kolejną istotną racją jest argument ze sprawiedliwości. Każde urodzone dziecko bez wyjątku jest pełnoprawną moralnie (i jurydycznie) osobą. Wcześniak urodzony nawet w 22 0/7 twc. ma takie samo prawo do leczenia, jak dorosły. Nie ma i nie powinno być górnego progu wiekowego (np. od 85 lat) niepodejmowania leczenia ratującego życie. Sprawiedliwość wymaga, aby nie było także dolnej. Jest to moim zdaniem ciekawy argument, ale mało trafny. Trzeba bowiem rozważyć, czy istotnie pewna górna granica wieku nie jest niekorzystnym czynnikiem prognostycznym uzasadniającym niepodejmowanie resuscytacji. Po drugie protagoniści tego argumentu posługują się wąskim i bardzo nakierowanym na indywidualnego pacjenta rozumieniem najlepiej pojętego interesu, w dodatku dobro podopiecznego utożsamiają z samym faktem przeżycia. Wszystkie te założenia są, eufemistycznie mówiąc, niezwykle wątpliwe i mało uzasadnione.

Przypomnę, że tezę o statusie osobowym i jednakowej wartości dzieci po narodzeniu, niezależnej od ich wieku ciążowego przyjęli również członkowie Zespołu Nuffielda. Lecz wnioski, do jakich doszli, były całkowicie różne od postulowanych przez Radę, choć – poprzez parametr nadmiernego brzemienia życia – ich wytyczne nieco bardziej są zbliżone do kryterium uporczywości, niż inne strategie statystyczne.

W podsumowaniu krytyki włoska Narodowa Rada Bioetyczna stwierdza, że można zaprzestać bądź niepodejmować terapii ratującej życie lub utrzymującej przy nim, tylko i wyłącznie, jeśli obiektywnie staje się ona leczeniem uporczywym (therapeutic obstinacy). Przypomnę, że jest to kryterium wywodzące się z nauki Kościoła katolickiego, przyjętej przez to ciało. Uporczywe leczenie może być zaniechane, nawet jeśli rodzice nalegają na jego kontynuację. I odwrotnie, terapia nie uznana obiektywnie za uporczywą, musi być wdrażana bądź kontynuowana nawet przy ich sprzeciwie.

Spotykamy się tu ze wspomnianą już strategią podległą regule „zawsze podejmuj resuscytację”, nie biorąc pod uwagę wieku ciążowego i wagi urodzeniowej, chyba że jest ona obiektywnie uporczywa. Za tym sposobem opowiada się nie tylko Rada. Rekomenduje ją też włoski Minister Zdrowia [20]. Ostateczny wniosek referowanego artykułu brzmi: lekarze przy podejmowaniu decyzji krytycznych w neonatologii nie potrzebują wytycznych opierających się na jednym parametrze - wieku ciążowego.

Krytyczne uwagi dotyczące strategii statystycznej, choć bez wyciągania tak radykalnych wniosków, przedstawia także czwórka cytowanych już neonatologów z Kanady i USA. Autorzy wychodzą od obserwacji, że wytyczne neonatologiczne różnią się w sposób moralnie znaczący od rekomendacji pediatrycznych i odnoszących się do dorosłych pacjentów. Ich zdaniem są dwa powody takiego stanu rzeczy. Pierwszy to przekonanie, że wiek ciążowy jest bardziej wiarygodnym wskaźnikiem kondycji noworodka w porównaniu z innymi parametrami klinicznymi. Twierdzą, że jest ono bardzo słabo uzasadnione danymi epidemiologicznymi. Na dowód przytaczają szereg takich danych i w zasadzie ich argumentacja nie różni się od przywoływanej przez prawników włoskich. Jednak nie są to argumenty całkowicie mnie przekonujące. W większości rekomendacji wiek ciążowy jest parametrem podstawowym, co nie znaczy, że jedynym, przynajmniej w stosunku do progu wyższego niż 22-23 twc. Liczą się także inne wskaźniki stanu zdrowotnego noworodka, łącznie z płcią, jak w polskim dokumencie.

Drugi powód różnicy między podejściem do wcześniaków i pacjentów dorosłych to „milcząca wiara”, że skrajne wcześniaki mają odmienny status moralny niż starsze osoby. Jej skutkiem jest mniejsza skłonność zarówno lekarzy, jak laików, do podejmowania resuscytacji takich pacjentów; nie ma jej w stosunku do starszych dzieci i dorosłych charakteryzujących się takimi samymi prognozami, jak dzieci urodzone na granicy przeżycia. Pojawia się ponownie w stosunku do chorych w podeszłych wieku. Autorzy odwołują się tu do pracy opublikowanej w „Pediatrics” w 2008 roku [21].

Tytułem przykładu wspomnę o jednym z dowodów na „milczącą wiarę” w odmienność statusu z kilku przytaczanych w artykule. Autorzy piszą, że w krwotocznym urazie (wylewie krwi do mózgu) zagrożenie śmiercią wynosi u dorosłych więcej niż 50% w pierwszych 4 tygodniach, 56% przeżywających ma znaczące upośledzenie, a więcej niż 10% wymaga zinstytucjonalizowanej opieki. W kwerendzie przeprowadzonej w 2007 roku w bazach danych nie potrafili znaleźć publikacji omawiającej kryteria niepodjęcia lub wstrzymania intensywnej terapii u takich chorych. A przecież w porównaniu do dzieci urodzonych przed 26 twc. wylew jest pospolitą przyczyną śmiertelności i zachorowalności dorosłych z istotnie większą liczbą przypadków w roku niż spotykana wśród wcześniaków. Neonatolodzy podają, że przedwczesne porody, poniżej wymienionej granicy sięgają tylko 0.1% wszystkich urodzeń. W Polsce ta liczba jest znacząco większa i wynosi, według danych opublikowanych w 2005 roku około 6% [22].

Spostrzeżenie to wymaga starannego namysłu i komentarza. W tym miejscu mogę tylko stwierdzić, że zasygnalizowana dysproporcja regulacyjna jest niewątpliwie przejawem specjalnej troski i uwagi, jaką zachodnia kultura poświęca obecnie dzieciom oraz – co się z tym wiąże – chęci oszczędzenia im niepotrzebnych cierpień. Strategia statystyczna i ustalanie progów można potraktować, jak jedno z narzędzi pomagających ważyć korzyści i straty podejmowania intensywnej terapii i negocjowania (z zespołem terapeutycznym, rodzicami) sposobu leczenia optymalnie służącego najlepiej pojętemu interesowi dziecka.

Czwórka deontologów regulację statystyczną interpretuje – powołując się na badanie postaw wobec wcześniaków – jako wyraz pomniejszenia statusu moralnego tej grupy wiekowej pacjentów. Wiele wskazuje, że mamy taką skłonność. Pojawia się pytanie, czy należy ją moralnie dyskwalifikować, czy też może współgra ona ze wspomnianą troską i pragnieniem oszczędzenia wcześniakom cierpień. Możliwe jest jeszcze inne wyjaśnianie obfitości regulacji: Tendencja do obniżania statusu moralnego skrajnych wcześniaków budzi coś w rodzaju zbiorowego wyrzutu sumienia w naszej pajdocentrycznej cywilizacji. Regulacje podejmowane z zamiarem dbałości o najlepiej pojęty interes (dobro) noworodka stają się urządzeniem uwzględniającym nasze nastawienie i jednocześnie – jako wytwór zbiorowości – zmniejszającym skrupuły, przez odwołanie się do wspólnie podzielanych przekonań i konsensusu. Ich pomniejszenie służy też usprawiedliwieniu tych resztek uprawnień decyzyjnych rodziców do niewdrażania względnie przerwania działań resuscytacyjnych.

W innych niż wcześniaki grupach wiekowych pacjentów cierpiących na groźne schorzenia bądź ich następstwa, jak w przypadku krwotoków do mózgu, sądzimy, że wystarczą wspólne wytyczne niepodejmowania bądź wycofania terapii utrzymującej przy życiu. Takich regulacji pojawia się wiele. Wzorcowym przykładem może być liczący 126 stron dokument Brytyjskiego Towarzystwa Lekarskiego (mający już trzy wydania) [23].

Autorzy analizowanego artykułu wyciągają ze swoich analiz umiarkowany i ogólnikowy wniosek: „powinno się unikać uproszczonych wytycznych opartych jedynie na wieku ciążowym. Podejmowanie decyzji dotyczących skrajnych wcześniaków powinno uwzględniać, że każdy z nich jest unikalny i musi być traktowany indywidualnie, z uwzględnieniem wszystkich istotnych czynników i wartości oraz życzeń wyrażanych przez rodziny” (s. 402).

Moim zdaniem przykładowy przegląd regulacji pokazał, że uwzględniają one w mniejszym lub większym stopniu inne niż wiek ciążowy czynniki prognostyczne i (w ograniczonym zakresie) życzenia rodziców. Mimo niewątpliwych i nieuniknionych uproszczeń, strategia statystyczna jest dobrym narzędziem optymalizującym podejmowanie decyzji krytycznych w stosunku do dzieci przedwcześnie urodzonych.

Wyznaczenie dolnej granicy podejmowania działań nie traktowałbym jako „uproszczenia” rekomendacji w rozumieniu czwórki neonatologów. Jest ona zazwyczaj tak niska, że pokrywa się z daremnością czy uporczywością leczenia. U dorosłych pacjentów terapia daremna jest tożsama z błędem w sztuce, a z leczenia uporczywego zwalnia nawet rygorystyczne nauczanie Kościoła katolickiego.

2. Strategie „lecz i oceniaj”, „lecz aż do uzyskania pewności” oraz reguła „zawsze podejmuj resuscytacje”

Dwa pierwsze podejścia można potraktować jako kontinuum prowadzące od postawy „lecz i oceniaj, i jeśli ocena wypadnie negatywnie – wycofaj leczenie” do sposobu „lecz, aż uzyskasz pewność, że dziecko przeżyje lub umrze”. Przypomnę, że obie strategie mają być odpowiedzią na niepewność statystycznych prognoz związaną z konstruowaniem progów, chętnie podnoszoną przez krytyków tego podejścia. Inaczej mówiąc, stanowią one rezultat dążenia do pewności prognozy. Moim zdaniem w medycynie jest to pogoń za złudą, bardzo groźną, bo zwiększającą sumę możliwego do uniknięcia cierpienia.

Michael Gross słusznie podnosi, że przeciwko strategii „lecz i oceniaj” wysunąć można te same zastrzeżenia, jakie stawiano statystycznym progom. Podjęcie leczenia i jego ocena bazuje na szacowaniu prawdopodobieństwa następstw w nie mniejszym stopniu niż decyzja niewdrażania terapii tuż po narodzinach. Co więcej, jak długotrwałe powinno być ocenianie i wdrażanie. Należy je kontynuować przez tydzień, dwa czy trzy, a może rok? Jeśli dopuścimy zaniechanie intensywnej terapii u rocznych czy dwuletnich dzieci, musimy wyrazić przyzwolenie na jakąś, wcale niemałą, pulę upośledzonych pacjentów. „Argument oparty na względnej prognostycznej pewności nie działa. Jedynie tworzy równię pochyłą, której chcieliśmy uniknąć”.

Równocześnie strategia „lecz i oceniaj” zamazuje brak różnicy między niepodejmowaniem a przerwaniem leczenia ratującego życie, bądź utrzymującego przy nim, wynosząc na pierwszy decyzyjny plan niewątpliwą psychologiczną trudność związaną z decyzją o wyłączeniu takiej terapii. Narasta ona wraz z wiekiem dziecka. Dotyczy to szczególnie rodziców. Zdaniem M. Gossa, o czym wspominałem, duńskie podejście zakładając zgodę domniemaną w stosunku do wycofania intensywnej terapii, skutecznie zmniejsza składnik emocjonalny, umacniając tożsamość niepodjęcia i wycofania.

Równia pochyła poszukiwania pewności i chęć uniknięcia psychologicznych komplikacji decyzji prowadzi – poprzez strategię ”lecz aż do uzyskania pewności” – do reguły „zawsze podejmuj leczenie”. Jak już wcześniej pisałem jej zasadą etyczną jest reguła świętości życia. Nakazuje ona utrzymywanie przy nim aż do progu terapeutycznej uporczywości, bardziej rygorystycznej niż standard nadmiernego brzemienia życia. Może ona być także bardziej restrykcyjna niż kryterium medycznej daremności leczenia. Stąd też podejście to można nazwać strategią „wymuszonego współczucia”, odbierającą – i tak już skromne – uprawnienia decyzyjne rodzicom, a także lekarzom. Spełnienie warunku uporczywości łączy się z niebezpieczeństwem naruszenia ich integralności profesjonalnej, będącej ważną wartością bioetyki. Nakazuje ona podejmować działania służące dobru pacjenta i zgodne z wiedzą medyczną. Warunków tych nie spełnia leczenie daremne.

Jak piszą Maria Pignotti i Sofia Moratti, resuscytacja noworodków poniżej 22 twc. uznawana jest przez różne towarzystwa naukowe za „medyczne eksperymentowanie”, co oznacza, że nie można jej wdrożyć bez wyraźnej zgody rodziców. Tak właśnie ją definiuje Raport Nuffield Council on Bioethics.

Przyjęcie reguły „zawsze podejmuj resuscytację”, kontynuują przywołane autorki, zwiększy najprawdopodobniej częstość procesów wytaczanych przez rodziców lekarzom i zakładom leczniczym. I dlatego wierzą, że we Włoszech reguła ta „powinna być odrzucona na rzecz narodowych wytycznych bazujących na Karcie florenckiej” [24].

3. Aktywne zakończenie życia noworodków

Analizę rozpocznę od uwagi terminologicznej. Niepodjęcie lub wycofanie terapii ratującej życie lub utrzymującej przy nim nazywał będę „biernym skróceniem życia”. Natomiast podanie środków powodujących śmierć noworodka – „aktywnym skróceniem (zakończeniem) życia”. Wprowadzam to rozróżnienie w celu uniknięcia zamętu pojęciowego. Posługiwanie się nim nie oznacza, że apriorycznie zakładam istnienie między nimi ważącej odmienności etycznej, automatycznie dyskwalifikującej moralnie to drugie postępowanie.

Oficjalnie strategię aktywnego zakończenia życia noworodków wdrożyła Holandia, jako jedyny kraj. W 2005 roku dwóch lekarzy oddziału pediatrycznego uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala w Groningen – Eduard Verhagen i Pieter Sauer – opublikowało artykuły w dwu renomowanych periodykach medycznych zapoznające świat medyczny z opracowaną w tym ośrodku, przy współudziale okręgowego prokuratora, strategię podejmowania decyzji krytycznych wobec ciężko upośledzonych noworodków, powszechnie nazywaną Protokołem z Groningen [25].

Michael Gross ze względu na datę opublikowania dokumentu nie mógł go oczywiście znać w czasie pisania omawianego artykułu. Jego rozważania miały charakter czysto teoretyczny i skupiały się na porównywaniu moralnego statusu płodu i przedwcześnie urodzonego dziecka, ze szczególnym uwzględnieniem sytuacji, w której obowiązujące prawo, jak w Izraelu, dopuszcza późną aborcję (3 trymestr ciąży), także ciężko upośledzonych płodów, nie zezwala natomiast na eutanazję noworodka obarczonego tymi wadami.

E. Verhagen i P. Sauer wymieniają 3 kategorie dzieci, u których podejmowane są przez lekarzy decyzje o zakończeniu życia:

a. noworodki nie mające szansy na przeżycie, tzn. te, które umrą szybko pomimo użycia „inwazyjnej medycznej technologii”. Zazwyczaj cierpią na śmiertelne choroby, np. na ciężki niedorozwój (hipoplazję) płuc. Daremność leczenia jest tu oczywista.

b. Pacjenci, „którzy potencjalnie mogą przeżyć, jednakże ich oczekiwana jakość życia po wdrożeniu intensywnej opieki, będzie bardzo niska (very grim)”. Grupa obejmuje, między innymi, noworodki z (tworzącymi się w fazach prenatalnych i w tym sensie wrodzonymi) wewnątrzczaszkowymi anomaliami lub ciężkimi nabytymi (czyli powstałymi już po porodzie) neurologicznymi uszkodzeniami, jak zamartwica spowodowana niedotlenieniem bądź masywne krwotoki wewnątrzczaszkowe. Po wycofaniu intensywnej terapii śmierć dzieci w tej grupie jest oczekiwana.

c. Do trzeciej grupy autorzy omawianego artykułu zaliczają pacjentów z marnymi (poor) prognozami, a których „cierpienie jest ciężkie (severe), trwałe (sustained) i nie może być złagodzone (alleviated) Jednakże – co istotne – ich „fizjologiczna stabilność nie jest zależna od technologii”. Przykładami są noworodki, które przeżyły dzięki zaawansowanej technologii lecz ich dalsze istnienie będzie „pełne cierpienia bez żadnej nadziei na poprawę”. Post factum, można żałować podjętej decyzji o intensywnej terapii. W tej grupie mieszczą się też dzieci z poważnymi nieuleczalnymi wrodzonymi wadami rozwojowymi (malformacjami), bądź chorobami, których życie będzie także pełne nieusuwalnego cierpienia spowodowanego ich następstwami. Autorzy wymieniają pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) typu Hallopeau-Simensa. Schorzenie to ma charakter uogólniony. Na skórze tworzą się duże, bolesne, wypełnione płynem pęcherze, co powoduje powstawanie rozległych zbliznowaceń. Może wystąpić zrastanie się palców stóp i dłoni. Pęcherze mogą pojawiać się także na śluzówce przełyku, w cewce moczowej, odbycie i oku. Pojawiają się trudności z odżywianiem, wydalaniem i widzeniem. Znacznie zwiększa się ryzyko raka skóry.

Hilde Lindemann i Marian Verkerk, autorki przychylnie nastawione do omawianego dokumentu, komentują następująco przedstawiony podział [26]:

a. ponieważ życie noworodków pierwszej grupy trwa niezbyt długo, bez względu na rodzaj terapii jaką otrzymują, decyzja o zakończeniu życia (termination) jest jedynie postanowieniem o terminie czy też czasie umierania, a nie o tym, czy lepsza dla nich jest śmierć czy też dalsze trwanie. Nie prowadzi się tu żadnych ocen daremności jakościowej. W grę wchodzi wyłącznie jej wariant ilościowy. Z komentarza wynika, że w tej grupie nie prowadzi się aktywnych działań zmierzających do skrócenia życia, gdyż – ze względu na terminalny stan noworodka – byłoby to działanie zbyteczne.

b. W drugiej grupie pojawia się istotny dylemat moralny: czy rzeczywiście stan tych pacjentów zezwala na ich śmierć. W „Holandii i w większej części Europy lekarze są zgodni, że nie tylko przeżycie, ale także jakość życia jest ważna dla decyzji o niepodjęciu bądź wycofaniu leczenia”. Autorki powołują się na analizowany Raport Komisji Bioetycznej Nuffielda i podane w nim kryterium nadmiernego brzemienia życia. Twierdzą, że również w USA jest zgoda w tej kwestii. H. Lindemann i M. Verkerk wydają się zaliczać do tej kategorii pacjentów, których kryterium najlepiej pojętego interesu, etycznie usprawiedliwiającego bierne zakończenie życia, zawężone jest do wspomnianego parametru.

Jednakże w Holandii – w przeciwieństwie do pozostałych krajów Zachodu – jeśli niepodjęcie, bądź przerwanie, intensywnej terapii nie doprowadzi do szybkiej śmierci noworodka, wówczas jego nieznośne cierpienie uważane jest za istotny powód aktywnego, a nie tylko biernego, zakończenia życia pacjenta przez lekarza. Inaczej mówiąc, takie postępowanie ma dużą aprobatę społeczeństwa i środowiska medycznego.

c. W Holandii najwięcej kontrowersji budzi trzecia grupa pacjentów. Dlatego zastosowanie Protokołu do tej kategorii dzieci budzi najwięcej krytyki, mimo że dokument odnosi się do wszystkich trzech grup.

Z podanej analizy grup wynika, że Protokół praktyczne znaczenie ma w trzeciej grupie pacjentów oraz w drugiej w odniesieniu do dzieci obarczonych nadmiernym brzemieniem życia, i u których niewdrożenie, bądź wycofanie, intensywnej terapii nie pociągnęło ich śmierci. Ujmując problem słowami dwu autorek: intencją dokumentu jest „pomaganie lekarzom w zakończeniu życia tych noworodków, które są tak ciężko dotknięte cierpieniem, że ani ich umieranie, ani życie nie powinny być przedłużane. Tak oto właściwe różnicowanie nie przebiega między dziećmi, które umrą a tymi, które mogłyby żyć, lecz pomiędzy noworodkami, w stosunku do których powinny być podjęte decyzje o [aktywnym – K.Sz.] zakończeniu życia, a tymi, w odniesieniu do których takie postanowienia nie są etycznie usprawiedliwione”. Wynika stąd, że Protokołem objęte są „dzieci, którym nie grozi śmierć, i które przy odpowiedniej opiece mogłyby żyć do osiągnięcia dorosłości – w tym znaczeniu dokument jest bardziej radykalny, niż przypuszczają jego krytycy” (s. 46).

Protokół z Groningen składa się z dwu części. Pierwsza podaje warunki niezbędne dla przeprowadzenia aktywnego skrócenia życia, w tekście nazywanego eutanazją, druga – specyfikuje formalne wymogi, jakie należy spełnić podejmując decyzję o eutanazji.

H. Lindemann i M. Verkerk słusznie zwracają uwagę, że posługiwanie się tym terminem jest „pomyłką” Holendrów. Staje się ono powodem konfuzji pojęciowej. „Eutanazja” jest bowiem odnoszona do aktywnego skrócenia życia pacjentów nieodwracalnie cierpiących, kompetentnych prawnie i psychicznie, dokonywanego przez lekarza na ich wyraźne i ponawiane żądanie. Noworodki, co oczywista, nie mają kompetencji, nie mogą osądzać swojego stanu i cierpienia, ani żądać śmierci. Powinno się więc pozostać przy określeniu „aktywne skrócenie życia” Na marginesie: obowiązująca od roku 2002 holenderska Ustawa o zakończeniu życia na żądanie i pomocnictwie w samobójstwie także nie posługuje się terminem „eutanazja” [27].

W Protokole wymienione są następujące warunki, które muszą być spełnione, aby można było podjąć decyzję o eutanazji noworodka:

a. diagnoza i prognoza muszą być pewne,

b. obecność nierokującego nadziei na poprawę (hopeless) i niedającego się znieść (unbearable) cierpienia; w moim tłumaczeniu mogłoby to brzmieć: cierpienia nakładającego nadmierne brzemię życia,

c. diagnoza, prognoza i niedające się znieść cierpienie muszą być potwierdzone co najmniej przez jednego niezależnego lekarza,

d. oboje rodzice muszą wyrazić świadomą zgodę,

e. procedura musi być przeprowadzona zgodnie z przyjętymi medycznymi standardami.

Podane warunki są wzorowane na (6) kryteriach właściwej opieki (due care criteria) Ustawy o skróceniu życia... Nie ma jednak z oczywistych względów (1) kryterium dobrowolności. Natomiast warunki b., c. i e. są niemal dosłowną inkorporacją kryteriów z Ustawy. Warunek d. jest odpowiednikiem kryterium świadomego żądania przez pacjenta skrócenia życia.

Protokół z Groningen został stanowczo odrzucony przez środowiska lekarskie [28]. Holandia stanowi zupełny wyjątek. Dość wspomnieć, że analizowany dokument został zaaprobowany przez Holenderskie Towarzystwo Lekarskie i Holenderskie Towarzystwo Pediatryczne. Zdecydowanie aktywnemu skróceniu życia noworodków sprzeciwiają się członkowie Zespołu Komisji Bioetycznej Nuffielda. Swoje stanowisko oparli na następujących racjach:

a. lekarze, jako zasadę, mają profesjonalny obowiązek chronić życie w każdej sytuacji, w której mogą to czynić. Podjęcie kroków zmierzających do aktywnego zakończenia życia noworodka, nawet jeśli uznaje się je za obarczone nadmiernym brzemieniem bez szansy na przeżycie lub poprawę, jest „powszechnie uznawane” za naruszenie tego obowiązku.

b. Profesjonalne wytyczne uznają eutanazję na działanie bezprawne. Tak stanowi cytowany już dokument Royal College of Pediatrics and Child Health, („Eutanazja” w punkcie 2.4.3. tego opracowania jest definiowana jako „spowodowanie śmierci przez zamierzone letalne działanie, podjęte dla usunięcia cierpienia”). Członkowie Zespołu dostrzegają, że odwołanie się do wytycznych i prawa nie może być – wzięte samo w sobie – wystarczającą podstawą moralnej odpowiedzialności, jednakże regulacje te są dla nich „ważne”, gdyż odzwierciedlają konsensus lekarzy Zjednoczonego Królestwa w sprawie eutanazji dzieci, a także są wyrazem etosu pracowników opieki zdrowotnej.

c. Mimo trudności z uzyskaniem wiarygodnych danych empirycznych autorzy przyjęli, że dane lekarzom zezwolenie na aktywne skracanie życia najprawdopodobniej miałoby negatywne oddziaływanie nie tylko na medyczną profesję, ale również na to jak ona jest spostrzegana w szerszym kontekście. Jest to szczególnie ważne w przypadku rodziców mogących stracić zaufanie co do bezstronności porad udzielanych przez neonatologów podczas podejmowania decyzji krytycznych (par. 2.36).

d. Redaktorzy dokumentu odwołali się do czegoś, co można nazwać zasadą konsekwencji. Ma ona wynikać z pryncypium koherencji obowiązującego, ich zdaniem, w uzasadnianiu poglądów etycznych (par. 2.2). Jeśli więc przyjmiemy, że etycznie usprawiedliwione jest odebranie życia noworodkom, gdy sądzimy, iż leży to w ich najlepiej pojętym interesie, to konsekwentnie powinniśmy odwołując się do tego pryncypium, zezwolić na takie działania w odniesieniu do niekompetentnych dorosłych, których woli nie znamy.

H. Lindemann i M. Verkerk utrzymują, że tak powszechna krytyka Protokołu wynika w dużej mierze z błędów w jego odczytywaniu. O pierwszym już wspominałem. Nazwać go można błędem właściwego zrozumienia intencji autorów dokumentu. Powszechna jest niejasność, co do „klasy” dzieci, do której ma zastosowanie Protokół. Z tego powodu krytycy zarzucają mu, że nie ma w nim rozróżnienia z kliniczną precyzją między noworodkami o pewnej prognozie śmierci, a tymi, które mogą żyć. Tymczasem – przypomnę – właściwym zamiarem autorów dokumentu jest „pomaganie lekarzom w zakończeniu życia tych noworodków, które są tak ciężko dotknięte cierpieniem, że ani ich umieranie, ani życie nie powinny być przedłużane”. Jak sądzę autorki używają terminu „klasa”, aby odróżnić go od używanego w Protokole terminu „kategoria” (bądź „grupa”). Klasa obejmowałaby dzieci z grupy trzeciej oraz część z grupy drugiej.

Drugie nieporozumienie dotyczy rodzaju schorzenia noworodków, do których odnosi się holenderski dokument. Panuje przekonanie, że są to dzieci z rozszczepem kręgosłupa (spina bifida). Jednak, twierdzą autorki, ta wada nigdzie w Protokole nie jest wspominana jako stan związany z „całkowicie nie dającą się zaakceptować jakością życia”. Według nich częściową winę za ten stan rzeczy ponoszą Verhagen i Sauer. Uzasadniając praktyczną przydatność Protokołu przywołali 22 udokumentowane przypadki, w których śmierć spowodowano przy pomocy lekarzy. Wszystkie dotyczyły noworodków ze spina bifida. Stworzyli tym samym mylne wrażenie, że schorzenie to jest paradygmatycznym kazusem stosowania dokumentu.

Kolejny i ostatni błąd krytyków dotyczy stosowania Protokołu. Zarzuca się mu, że jest to wyłącznie proceduralny dokument i nie ma zawartości substancjalnej (treściowej) wymaganej w regulacjach o dużym ładunku etycznym. Rzeczywiście chce on uczynić decyzje lekarzy bardziej przejrzystą procedurą, podlegającą kontroli społecznej. Jednak procedura ta wymaga m.in. oceny skali cierpienia i wiarygodnego prognozowania, czyli odwołania się do „wyrafinowanej wiedzy medycznej, dużego doświadczenia i nade wszystko, osądu”. Ten osąd wydaje się w przekonaniu autorek osłabiać zarzut czystej proceduralności. Konieczne dla osądu są bowiem treści etyczne.

Zarzut czystej proceduralności osłabia też wysoki poziom zaufania społeczeństwa holenderskiego do lekarzy. Wierzy ono, że medycy podejmują decyzje, również tak obciążone etycznie, jak te o skróceniu życia, w sposób odpowiedzialny, bez wpływu przemysłu farmaceutycznego i konfliktu interesów wiążącego się z ich ewentualnym zaangażowaniem biznesowym, jako przedsiębiorców świadczących usługi w systemie opieki zdrowotnej. Jest to bardzo ważna okoliczność łagodząca krytycyzm wobec Protokołu. W przypadku Michaela Messengera tego zaufania nie było, co dobrze odzwierciedla stosunki między lekarzami a pacjentami w USA. Jak sądzę, także i u nas jest niski poziom zaufania społeczeństwa do medyków.

Za przyjęciem rozwiązania holenderskiego zdaniem autorek przemawia kilka okoliczności. Wspomnę o dwu. Postęp w technologiach medycznych sprawił, że coraz częściej „śmierć w rozwiniętych społeczeństwach musi być przedmiotem negocjacji”. Ich uczestnikami często są rodzice. Słowem, negocjacje te wiążą się z koniecznością demokratyzacji procesu decyzyjnego w medycynie. Protokół ułatwia te negocjacje. Holendrzy przyjmując go, poszli dalej niż inne kraje w podzielaniu poglądu, że „nawet noworodki mają fundamentalny interes w nieprzedłużaniu życia, jeśli ono jest – lub będzie – obarczone dla niego nadmiernym brzemieniem”. Podzielając ten pogląd, wolałbym jednak, z powodów filozoficznych, mówić o negocjacji momentu śmierci, aniżeli o ustalaniu jej samej.

Słowo „rodzice”, zauważają H. Lindemann i M. Verkerk, jest „generalnie eufemizmem na określenie ‘matki’”. Na niej spoczywa zasadniczy ciężar opieki nad nieraz ciężko upośledzonymi i cierpiącymi dziećmi. Chociaż znani autorkom przeciwnicy Protokołu są mężczyznami, to one nie tylko z tego powodu używają argumentu ad hominem. Stosują go z pełną świadomością, aby ukazać, jak ją nazywają, „epistemologię ignorancji”. Nie pozwala on traktować poważnie ani dzieci z ciężkimi upośledzeniami, ani ich matek. Ignorancja ułatwia ucieczkę społeczeństwa od trudnych problemów i spychania ich do sfery prywatności, z jednoczesnym oczekiwaniem, że rodzice poświęcą swoje życie dla dobra tych dzieci.

Przyjęcie takich rozwiązań, jak w Protokole, pokazuje i uczy, że rodzice podejmujący decyzje w imieniu ciężko upośledzonego potomka nie powinni czynić tego na podstawie jakiegoś „bezosobowego i bezstronnego standardu najlepiej pojętego interesu”, gdyż to oni kształtują go w pierwszych latach życia dziecka, wpajając mu taki a nie inny system wartości i przekonań. Wpływ ten uprawnia ich do (wpół)stanowienia, co jest dla dziecka dobre, a co złe, co leży w jego interesie, a co nie. W konkluzji: Protokół zapewnia przejrzystość decyzji krytycznych i zwiększa społeczną odpowiedzialność lekarzy. Dopuszczając zaś rodziców do procesu decyzyjnego zrywa z epistemologią ignorancji.

Pochwała rozwiązania holenderskiego nie oznacza, że powinno ono być naśladowane w USA czy w innych krajach. Mają one swoje własne formy dobrego życia i opieka nad ciężko chorymi dziećmi winna być do nich dostosowana, kończą swój artykuł H. Lindemann i M. Verkerk, z czym wypada się w pełni zgodzić.

Dla uniknięcia możliwych nieporozumień komentarz zakończę następującą uwagą, Gregory Messenger, odłączając respirator nie zakończył aktywnie życia Michaela. Nie była to więc eutanazja, także w rozumieniu Protokołu. To bierne skrócenie życia, mogło być oczywiście ocenione przez sąd jako zabójstwo. Jak pamiętamy ława przysięgłych uwolniła lekarza od wszelkich zarzutów. Co więcej, George Annas – profesor prawa z uniwersytetu w Bostonie – uznał, że decyzja ojca była „rozsądna”, gdyż „z obiektywnego punktu widzenia, z perspektywy dziecka, nie miało ono innej szansy na przeżycie niż w stanie pełnym bólu lub w permanentnej śpiączce” [29]. Innymi słowy dr Messenger działał w najlepiej pojętym interesie syna.

Osobiście mam wątpliwości co do (pospiesznego) orzeczenia ławy i – szczególnie – do komentarza G. Annasa. Nie sądzę bowiem, aby godną aprobaty praktyką stało się, nawet bierne, kończenie życia poważnie chorych dzieci przez kochających rodziców, którzy uznali, że takie postępowanie leży w najlepiej pojętym interesie ich potomka. Jedynym moralnie dopuszczalnym i zarazem koniecznym w obecnej sytuacji sposobem unikania podobnych dramatów jest zmiana „filozofii” w oddziałach intensywnej opieki neonatologicznej, w większym stopniu uwzględniającej preferencje rodziców i bardziej w szacunkach najlepiej pojętego interesu uwzględniającej jakość życia, a nie tylko wielkość brzemienia nakładanego na nie.

Trwająca ponad dekadę „saga” sądowa G. Messengera sugeruje, że jego czyn mógł być nieprzemyślany i podjęty impulsywnie pod wpływem doświadczeń z drugim dzieckiem, także wcześniakiem, oraz – co niewykluczone – urażonym poczuciem profesjonalnej godności własnej: dr Padna postąpiła wbrew jego żądaniu, a on był przecież nie tylko „zwyczajnym” ojcem, lecz również lekarzem!

Komentarz przygotował Kazimierz Szewczyk

Przypisy