ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Ataraksja Friedreicha jest dziedziczną chorobą zwyrodnieniową prowadzącą do unieruchomienia ciała, łącznie z utratą zdolności połykania, przy zachowaniu pełnej kompetencji psychicznej pacjenta i możliwości odczuwania bólu.

Olivier Leslie Burke cierpiał na ataraksję co najmniej od 22 roku życia. Po 22 latach choroby – 30 lipca 2004 roku – wniósł pozew do sądu pierwszej instancji przeciwko General Medical Council: instytucji będącej autorem i wydawcą wskazówek (dalej: Wytycznych) dotyczących wstrzymania i niepodejmowania procedur leczniczych przedłużających życie (Withholding and Withdrawing Lifeprolonging Treatments: Good Practice in Decision-Making). Zdaniem skarżącego dawały one lekarzom, bez konieczności zwracania się do sądu, zbyt wiele władzy w procesie decyzyjnym dotyczącym końca życia. Władza ta prowadzi do niedopuszczalnego ograniczenia autonomii pacjenta i narusza szereg przepisów Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności.

Procedurami, na których kontynuacji O. Burke szczególnie zależało było sztuczne karmienie i nawadnianie – SKN; pacjent obawiał się, że Wytyczne mogą zostać wykorzystane przez lekarzy do przedwczesnego i nieusprawiedliwionego stanem pacjenta przerwania tych świadczeń. Po utracie zdolności do komunikowania się z otoczeniem nastąpić to może nawet wbrew jego woli. Niewykluczone, że dominującym motywem odstawienia będzie jednostronne oszacowanie przez lekarzy życia chorego jako niewartego przeżycia.

Przykład Oliviera Burke’a daje bioetykowi dogodną okazję do skonfrontowania roszczeń jego bohatera z następującymi zasadami etyki medycznej:
a. poszanowania autonomii decyzyjnej pacjenta,
b. najwyższego dobra/interesu pacjenta
c. daremności (futility) leczenia,
d. proporcjonalności środków leczniczych,
Stanowi też dobry precedens do zasygnalizowania roli sądów w rozstrzyganiu spornych kwestii między lekarzami i chorymi, ewentualnie ich rodzinami.

Komentarz do kazusu rozpocznę od rozważenia w jego świetle zasady poszanowania autonomii pacjenta.

1. Negatywny i pozytywny aspekt zasady poszanowania autonomii pacjenta Zasada szacunku dla autonomii pacjenta, często skrótowo nazywana zasadą autonomii, daje etyczne usprawiedliwienie zgodzie. Autonomia jest tu definiowana jako wolność decyzyjna jednostki – jej prawo do samostanowienia.

Takie spolszczenie czyni zadość mającemu solidne empiryczne podstawy spostrzeżeniu Toma Beauchampa i Jamesa Chlidressa – autorów najbardziej popularnego podręcznika bioetyki. Zgodnie z nim w ostatnim czasie „problem obowiązków lekarza lub badacza w zakresie ujawniania informacji stracił na znaczeniu, natomiast wzmogły się zainteresowania takimi kwalifikacjami pacjenta jak zrozumienie sytuacji i zdolność do wyrażenia zgody na leczenie” [1].

Zasada poszanowania autonomii ma dwa aspekty: pozytywny i negatywny (por. komentarz do kazusu Ms B.) W pierwszym uprawnia pacjenta do stawiania żądań lekarzowi i systemowi opieki zdrowotnej, w drugim – daje etyczną i prawną podstawę do odmowy procedur, w tym leczenia ratującego życie [2].

Pozytywne uprawnienia pacjenta sankcjonowane autonomią nakładają na lekarza powinność starannego wysłuchania żądań i preferencji podopiecznego. Nie wolno jednakże utożsamiać tej powinności z obowiązkiem bezwyjątkowego spełniania życzeń pacjenta dotyczących medycznej opieki nad nim. Pozytywny wymiar zasady poszanowania autonomii ogranicza szereg czynników. Do najważniejszych należą:

a. ograniczenia wynikające z wiedzy – lekarzowi nie wolno ordynować świadczeń nie mających dostatecznej wiarygodności naukowej bądź wręcz sprzecznych z aktualną wiedzą;

b. limity nakładane stanem pacjenta, mam tu na myśli przede wszystkim tzw. zasadę daremności leczenia: w efekcie zaawansowania procesu chorobowego, wszelkie dostępne leczenie zgodne z wymogami wiedzy, także i to dotychczas aplikowane, staje się nieskuteczne, daremne właśnie.

c. Granice finansowe [3]. Stawiane być powinny co do zasady na poziomie systemu opieki zdrowotnej. Obowiązkiem moralnym lekarzy i pracowników pomocniczych jest dostosowanie się do tych ograniczeń. Nie stanowi naruszenia autonomii pacjenta nieuwzględnienie w koszyku świadczeń procedury medycznie skutecznej, jednakże zbyt drogiej – takiej, na jaką nie stać społeczeństwa.

„W odniesieniu do efektywności kosztowej przyjmuje się na podstawie wytycznych WHO [Światowej Organizacji Zdrowia – K. Sz.], że ze środków publicznych można finansować technologie, które pozwalają uzyskać dodatkowy rok życia za sumę mniejszą niż trzykrotność rocznego dochodu narodowego brutto na głowę mieszkańca. W Polsce jest to trochę ponad 80 tys. zł. Kryteria te nie są stosowane sztywno, ale pozwalają unikać arbitralności decyzji oraz ułatwiają zrozumienie i przejrzystość procesu oceny” [4]. Akceptacji ograniczeń finansowych nie można traktować jak naruszenia zasad etyki lekarskiej czy zamachu na integralność profesjonalną lekarzy.

d. Zakazy narzucane prawem stanowionym i usprawiedliwiane w szczególnych indywidualnych przypadkach klauzulą sumienia chroniącą przekonania światopoglądowe lekarzy. Pierwsze ograniczenie pozytywnego wymiaru autonomii nie ma znaczenia w kazusie O. Burke. Drugie należy rozważyć nieco szerzej ze względu na postulowane przez sędziego Munby wprowadzenie klauzuli sumienia. W sytuacji, gdy pacjent życzy sobie sztucznego karmienia i nawadniania – konkludował – lekarz musi prowadzić tę procedurę albo przekazać pacjenta pod opiekę innego lekarza kontynuującego SKN aż do śpiączki poprzedzającej śmierć [(par. 225 (3)].

Jednak zdaniem Sądu Apelacyjnego, które podzielam, również ograniczenia stawiane klauzulą sumienia nie mają zastosowania w komentowanym przypadku. Lekarze są bowiem zobligowani do kontynuowania sztucznego pojenia i nawadniania dopóki przedłuża ono życie choremu, jeśli wyraził on takie życzenie (par. 40). I od tego obowiązku nic ich nie zwalnia, oprócz decyzji pacjenta.

Lekarz powinien spełniać jedynie preferencje pacjentów mieszczące się w obszarze wyżej zakreślonych limitów. Natomiast – pomijając stosunkowo nieliczne wyjątki uwzględnione w prawie, np. obowiązek szczepień ochronnych czy leczenia niektórych chorób zakaźnych – nie wolno mu leczyć bez zgody chorego. Dlatego też ściśle rzecz ujmując, to właśnie zasada szacunku dla autonomii w jej aspekcie negatywnym jest „pierwszą pośród równych” w dominującym nurcie bioetyki [5]. Także w zachodnim orzecznictwie ma ona taką rangę. Sędziowie w USA posłużyli się nawet terminem „świadome odrzucenie” (informed refusal). Przewyższa ono u kompetentnych pacjentów obowiązek prowadzenia dalszego leczenia [6].

Pozornie zaaprobował ją też J. Munby stwierdzając, że wartość tak ważna jak świętość życia, zajmuje „drugie miejsce w stosunku do jednostkowej autonomii” (par. 127). Jednakże jego wypowiedzi wyraźnie pokazują, iż błędnie utożsamia on oba aspekty pryncypium autonomii. Tytułem przykładu: w paragrafie 116 sędzia stwierdza, iż w przypadku pacjenta kompetentnego (bądź niekompetentnego, który zostawił ważne oświadczenie woli) podjęta przez niego decyzja odnośnie sposobów leczenia przedłużającego życie, których sobie życzy bądź nie chce, jest „co do zasady determinująca” dla postępowania lekarzy. Takiemu utożsamieniu sprzyja, jak sądzę, powszechne w prawie, dominujące w bioetyce i przyjęte także przez sędziego Munby zrównywanie jednostkowej autonomii z „prawem do samostanowienia” (par. 127).

2. Zasada najlepiej pojętego interesu/dobra pacjenta

Błąd utożsamienia obu aspektów autonomii wpływa istotnie na interpretację zasady najlepiej pojętego interesu/dobra pacjenta przedstawioną przez Jamesa Munby.

Zasada ta stanowi jedno z trzech kryteriów podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych pacjentów w przypadku braku stosownych oświadczeń woli [7].

Pierwszym jest tzw. kryterium czystej autonomii. Zastosować je można tylko w stosunku do chorych, niegdyś kompetentnych. Zadaniem sądu jest możliwie pełne ustalenie wcześniejszych życzeń i preferencji pacjentów, np. poprzez staranne przesłuchiwanie świadków znających chorego przed utratą kompetencji. Optymalne byłoby zgromadzenie jasnych i przekonujących dowodów potwierdzających wolę pacjenta. Tak przebiegało postępowanie w przypadku Nancy Cruzan.

Następne kryterium to opinia zastępcza. Beauchamp i Childress nazywają ją kryterium opartym na zasadzie autonomii (wypadł przymiotnik „czystej”). Wolę chorego wypełnia tu jego przedstawiciel, wczuwając się w jego sytuację i podejmując decyzję zgodną z preferencjami podopiecznego tak, jak gdyby był on kompetentny. Kryterium oparte na autonomii stosuje się zarówno w przypadkach pacjentów niegdyś kompetentnych, jak i tych, którzy nigdy nie mieli tej zdolności, np. wskutek psychicznego upośledzenia. Pierwszą sytuację ilustruje kazus Karen Quinlan, drugą – przypadek Josepha Saikewicza.

Oba wymienione kryteria – jak wskazują ich nazwy – odwołują się do zasady poszanowania autonomii w dwu jej aspektach. W przeciwieństwie do nich kryterium najlepszego interesu pacjenta jest (konsekwencjalistycznym) rachunkiem zysków i strat optymalizujących dobro chorego. Porównuje się stopień przewidywanego ryzyka i szacowanych korzyści związanych z rozważanymi sposobami leczenia oraz ocenia intensywność bólu i cierpienia, na jakie może narazić pacjenta przyjęcie, którejś z rozważanych procedur.

Omawiane kryterium, stwierdzają Beauchamp i Childres, „odwołuje się wprost do pojęcia jakości życia” i jest wyraźnie paternalistyczne. Gdy przedstawiciel lub sąd stwierdzą, że dokonane niegdyś przez chorego wybory szkodzą jego dobru, mogą przedłożyć kryterium najlepiej pojętego interesu nad zasadę autonomii w obu jej aspektach.

Życzenia Oliviera Burke’a są znane – chce być pojony i karmiony aż do zapadnięcia w śpiączkę poprzedzającą śmierć. Sąd pierwszej instancji, jak słusznie zauważyli lordowie Sądu Apelacyjnego, zrównał kryterium najlepszego interesu z życzeniami kompetentnego pacjenta. Grozi to niebezpieczeństwem zbytniego zawężania oceny jakości życia wynikającym przede wszystkim z chęci spełnienia życzeń chorego. Omawiany kazus stanowi dobrą ilustrację takiego zagrożenia: sąd pierwszej instancji odwołał się do testu nadmiernego brzemienia życia (intorelability test); nadmierne brzemię, jest ciężarem, którego chory nie chciałby już dłużej tolerować.

James Munby zastrzegł się, że rozpatrywana sprawa dotyczy SKN jako „formy leczenia” względnie prostej i rutynowo stosowanej w szpitalach całego kraju (par. 29). Wypunktowanie – pozornej, jak słusznie zauważył w apelacji General Medical Council – prostoty świadczenia dodatkowo wzmocniło zawężającą interpretację jakości życia. Natomiast użycie określenia „forma leczenia” i obszerne uzasadnienie wyroku skłania do wniosku, że w orzeczeniu sędzia odnosi się do wszystkich procedur, których wdrożenia życzyłby sobie kompetentny pacjent, a nie tylko do SKN. Zauważyły to sądy apelacyjne podkreślając, że wiele „interesujących spostrzeżeń” J. Munby nie ma zastosowania w sytuacji O. Burke’a żądającego nawadniania i odżywiania.

Zrównanie pozytywnego i negatywnego aspektu zasady poszanowania autonomii spowodowało generalizację tak zawężonego zdefiniowania kryterium dobra podopiecznego w praktyce na wszystkie procedury, których pacjent się domaga. Natomiast utożsamienie żądań pacjenta z kryterium najlepiej pojętego dobra postawiło sędziego przed koniecznością odpowiedzi na pytanie: kiedy ciężar brzemienia życia będzie na tyle wielki, aby usprawiedliwić przerwanie przez lekarzy terapii przedłużającej życie niekompetentnego pacjenta, której żądał mając kompetencję?

Udzielając odpowiedzi sędzia w miejsce jednostkowej autonomii wstawił ludzką godność. Pozwoliło mu to na skonstruowanie hierarchii wartości analogicznej do porządku dóbr/interesów w przypadkach pacjentów kompetentnych bądź tych, którzy wyrazili życzenie przerwania leczenia w oświadczeniach woli. W par. 116 stwierdza, że w przypadku pacjentów niekompetentnych bardzo mocną przesłanką jest założenie o podejmowaniu wszelkich działań przedłużających życie. Nakłada ono na nas obowiązek działania w interesie pacjenta. Nie jest to jednak absolutne zobowiązanie. Choć jest tak ważne jak świętość życia, to jednak może zajmować miejsce poniżej ludzkiej godności. Innymi słowy jednostkowa autonomia jako prawo do samostanowienia i godność „są fundamentalnymi prawami” (par.127), rzec można, zajmującymi ten sam poziom w hierarchii dóbr, praw i obowiązków. Świętość życia w kontekstach medycznych stanowi drugą wartość w hierarchii dóbr i zajmuje miejsce poniżej autonomii oraz godności. Obowiązek leczenia podtrzymującego życie nie może tych dóbr naruszać.

Godność zdefiniowana przez sąd pierwszej instancji jest swoistym kresem czy też wypełnieniem się obowiązków wobec pacjentów niekompetentnych w dwu sytuacjach. Po pierwsze, gdy chory żądał świadczenia i po drugie – gdy wola chorego nie jest znana. „W kontekście leczenia przedłużającego życie kamieniem probierczym najlepszego interesu jest brzemię życia. Stąd jeśli leczenie przedłużające życie dostarcza pewnej (some) korzyści, utrzymuje sąd pierwszej instancji, powinno być prowadzone chyba, że tak przedłużane życie pacjenta będzie z jego punktu widzenia obciążone zbyt dużym brzemieniem (intolerable)”. Stąd wniosek, że dla sędziego Munby test ten służy wytyczeniu granicy spełniania żądania leczenia zachowującego życie wyrażanego przez pacjentów niegdyś kompetentnych oraz tych, których woli nie znamy – jest nią naruszanie godności chorych. Zbyt duże brzemię nakładane terapią, nawet dającą pewne korzyści, jest przekroczeniem tej granicy i uchyla zasadę świętości życia na rzecz jego godności. W ten sposób sędzia odpowiedział na postawione pytanie: kiedy ciężar będzie na tyle wielki, aby usprawiedliwić przerwanie przez lekarzy terapii przedłużającej życie niekompetentnego pacjenta, której żądał mając kompetencję? Odpowiedź brzmi: wtedy, kiedy jej kontynuowanie zagrozi ludzkiej godności umierającego.

Za umieszczeniem na jednym poziomie w hierarchii wartości godności i autonomii kryje się następujące założenie. Kompetentny pacjent nie chciałby przedłużania życia za cenę ludzkiej godności. Podobnie nie podejmowałby takiego działania lekarz, gdyż naruszałoby to jego integralność profesjonalną. Przy takim założeniu, chcąc zarazem zachować dostateczny margines bezpieczeństwa chroniącego przed zbyt pochopnym odstawieniem procedur, sąd pierwszej instancji praktycznie zmuszony był do poszukania bardzo rygorystycznego miernika i znalazł go w teście nietolerowanego brzemienia życia. Jednocześnie sąd ten doprowadził do faktycznego zrównania nietolerowanego ciężaru nakładanego leczeniem na życie z naruszeniem godności. W ten sposób intorelability test zyskał walor moralnej obiektywności: kresem subiektywnej preferencji staje się uniwersalne, wspólne wszystkim ludziom dobro, jakim jest godność i groźba jej naruszenia.

Kłopot w tym, że nie dysponujemy powszechnie uznaną definicją godności i moralna obiektywność zaproponowanego rozwiązania jest jedynie pozorem. Pojawia się więc usprawiedliwiona obawa, że sędzia posłużył się tym terminem, jako swoistym deus ex machina albo magicznym kluczem umożliwiającym wyjście z kłopotliwej sytuacji.

Uczynienie godności i autonomii wartościami fundamentalnymi czyli – w ujęciu J. Munby’ego – równymi i najwyższymi w hierarchii dóbr, pozwala wytłumaczyć racje stojące za jego decyzją niezrozumiałą dla lordów Sądu Apelacyjnego. Przypomnę, że wyraził on pogląd, zgodnie z którym przerwanie SKN u O. Burke’a wyrażającego życzenie kontynuacji tych procedur będzie naruszeniem art. 3 (zakaz tortur). i 8 (prawo do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego) Konwencji, co najmniej w sytuacji, gdy pacjent nie znajduje się w bezpośredniej bliskości śmierci i nie jest w śpiączce. Sędziowie nie potrafili zrozumieć dlaczego James Munby nie wymienił art. 2 (prawo do życia) tego dokumentu.

Moim zdaniem klucz do zrozumienia orzeczenia sądu pierwszej instancji tkwi właśnie w hierarchii wartości przyjętej przez J. Munby’ego. Prawo do życia i świętość życia zajmuje drugie miejsce wobec godności i autonomii. Pierwszą wartość drastycznie naruszają działania wymienione w art. 3, ochronie drugiej służy art. 8. Przerwanie SKN u pacjenta – jak Burke – zdolnego do odczuwania i żądającego kontynuacji tych procedur stanowi w pierwszym rzędzie postępowanie sprzeczne z tymi dwoma przepisami, a dopiero wtórnie z prawem do życia zapisanym w art. 2.

Test brzemienia życia daje także pewność lekarzom, że w pełni wypełnili pozytywną wolę chorego. Za uzyskanie pewności trzeba jednak płacić dwojaką cenę. Jedną stanowi nakaz kontynuowania procedur podtrzymujących życie aż do groźby pogwałcenia godności chorego, drugą pomniejszenie roli lekarzy w ustalaniu najlepszego dobra podopiecznych. Jak stwierdza J. Munby, „medyczne opinie, jakkolwiek ważne, nigdy nie determinują najlepszego interesu pacjenta”, stwierdza J. Munby. W ostatniej instancji determinująca jest wola chorego aż do granicy nietolerowanego brzemienia życia.

Sąd Apelacyjny słusznie zakwestionował taką interpretację kryterium najlepiej pojętego interesu jako miernika zbyt szerokiego i subiektywnego. Jednocześnie, co także podkreślił General Medical Council, subiektywny test brzemienia życia jest nazbyt wąski. Stąd nie można testu tego czynić kamieniem probierczym najlepiej pojętego interesu, ani tym bardziej traktować zamiennie obu tych kryteriów.

Zdaniem sędziów Sądu Apelacyjnego kryterium najlepiej pojętego interesu należy zawęzić wyłącznie do interesów medycznych. Ich ważenie będzie obiektywnym testem pozwalającym na zdefiniowanie obowiązków lekarzy względem niekompetentnego podopiecznego, przed utratą tej zdolności domagającego się kontynuacji danej procedury, bądź pacjenta, którego wola nie jest znana. Analizowane kryterium podejmowania decyzji w imieniu pacjentów pozbawionych zdolności decyzyjnych, jak pamiętamy, zawiera nieusuwalny element oceny jakości życia. Po „medycznym” zawężeniu najlepiej pojętego interesu ocena ta należałaby praktycznie wyłącznie do lekarzy. Takie zdefiniowanie najlepiej pojętego dobra, według mnie, grozi zbytnim ześlizgnięciem się w paternalizm.

Sędzia Munby ocenę jakości życia nadmiernie uzależnił od preferencji pacjenta, Sąd Apelacyjny otarł się o drugą skrajność, będącą próbą usunięcia z oceny jakości życia elementów subiektywnych (życzeń, preferencji pacjentów) niepoddających się testowi interesów medycznych jako dóbr istotnych.

Przeciwstawne interpretacje kryterium najlepiej pojętego interesu dobitnie ukazują jego nieostrość, sygnalizowaną również przez Beauchampa i Childressa. Skaza ta nakazuje korzystać z niego ostrożnie i w wyjątkowych sytuacjach. Przywołani autorzy stwierdzają, że odwołanie się do tego kryterium jest najwłaściwszym rozwiązaniem w przypadku chorych, którzy nigdy nie byli kompetentni, bądź takich podopiecznych, którzy mieli tę zdolność, lecz ich preferencje nie są znane, jak w sprawie Tony’ego Blanda. Stąd płynie wniosek, że powoływanie się w komentowanym kazusie na kryterium najlepiej pojętego interesu pacjenta nie jest zbyt szczęśliwe.

Sądy USA i Kanady korzystają z tej zasady w przypadku noworodków i małych dzieci upośledzonych psychicznie. Biorą one pod uwagę przede wszystkim jakość ich przyszłego życia z tym upośledzeniem. Mniejszą wagę przywiązują do tak istotnego medycznego wskaźnika, jak choroba współistniejąca z upośledzeniem. We względnie dobrze rokującej chorobie mogą na wniosek opiekunów zezwolić na niepodejmowanie leczenia biorąc pod uwagę brzemię dalszej egzystencji nakładanej upośledzeniem [8].

Kryterium najlepszego interesu – jak zauważył Sąd Apelacyjny – nie ma zastosowania do przypadku Oliviera Burke’a, gdyż przerwanie SKN wbrew życzeniu chorego w sytuacji, gdy stanowi procedurę przedłużającą życie jest zwyczajnym morderstwem. Realizacja takiego „scenariusza” jest zdaniem sędziów, „wielce nieprawdopodobna”. Ze spostrzeżeniem sędziów należy się bezwzględnie zgodzić. Jednakże dokonane przez Jamesa Munby’ego i Sąd Apelacyjny interpretacje kryterium najlepszego dobra mają walor dydaktyczny sięgający daleko poza komentowany kazus. Pozwalają one bowiem na pokazanie dwu kolejnych zasad mających duże znaczenie w decyzjach przerwania bądź niewdrażania terapii podtrzymującej życie. Są nimi: pryncypium daremności leczenia oraz jego nieproporcjonalności (uporczywości).

3. Zasada daremności leczenia

Pojęcie leczenia daremnego (futile) pojawiło się w bioetyce jako rezultat dyskusji nad kazusem Helgi Wanglie. Lekarze, w tym także czynnie uprawiający bioetykę, obawiali się nadmiernej presji rodzin umierających pacjentów i samych chorych domagających się stosowania nieskutecznych procedur w nadziei na uratowanie życia. Takie działania – już nieużyteczne w terapii pacjentów w stanie terminalnym – zaczęto nazywać medical futile therapy, w spolszczeniu: terapia medycznie daremna. Wyczerpujący przegląd problemów łączących się z tym pojęciem daje Weronika Chańska [9].

Za leczenie daremne powinna być uznana każda terapia, która nie daje rozsądnego prawdopodobieństwa wyleczenia albo przedłużenia życia. Jest to bardzo ważne rozróżnienie: mówiąc o leczeniu daremnym musimy zawsze sprecyzować, czy chodzi nam o daremność ze względu na szanse wyleczenia czy też przedłużenia życia. Sztuczne nawadnianie i odżywianie należą do grupy procedur objętych oceną skuteczności w przedłużaniu życia. Obecnie włączane są tu także świadczenia nieefektywne paliatywnie (osłonowo) – podnoszące jakość umierania.

Nazywanie nieefektywnych świadczeń medycznie daremnymi wskazuje, że decyzja o uznaniu terapii za daremną w ostatecznej instancji należy do lekarza, a nie do pacjenta. Inaczej mówiąc, procedury te nie podlegają pozytywnemu aspektowi zasady poszanowania autonomii.

Angielskie Wytyczne posługują się terminem „leczenie klinicznie niewskazane” (treatment not clinically indicated). W kontekście kazusu Oliviera Burka przywołany termin można uznać za synonim terapii daremnej. W paragrafie 16 tego dokumentu stwierdza się: „Lekarze, planując leczenie, muszą brać pod uwagę preferencje pacjentów. Jeżeli jednak pacjent żąda leczenia, które – w rozważnym osądzie lekarza – nie jest klinicznie wskazane, wówczas na doktorze nie spoczywa moralny albo prawny obowiązek jego wdrożenia”.

Sąd Apelacyjny uznał, że przywołany przepis nie odnosi się do sytuacji Burke’a. „Nieprawdopodobnym scenariuszem” jest bowiem przyjęcie założenia, zgodnie z którym domagałby się on SKN daremnego (klinicznie niewskazanego) w przedłużaniu życia chorego znajdującego się w stanie terminalnym. Natomiast jeżeli odżywianie i nawadnianie nie są procedurami daremnymi, wówczas lekarz jest zobligowany do ich stosowania i spełnienia żądań pacjenta.

Daremności leczenia nie wolno mylić – powtórzę to raz jeszcze – z przerwaniem albo niepodejmowaniem terapii motywowanym względami ekonomicznymi. O wycofaniu się z procedur daremnych decyduje wyłącznie oszacowanie ich skuteczności oraz skutków ubocznych obciążających pacjenta. Terapie tanie także mogą być – i są uznawane – za daremne. Rozumiał to J. Munby zastrzegając, że przypadek O. Burke’a nie dotyczy finansowej alokacji zasobów (par. 27). Oczywiście, uznanie terapii za daremną ma swój efekt kosztowy, jednak to nie on powinien decydować o wycofaniu się z takiego leczenia.

Oszczędności uzyskane po zaprzestaniu/niepodejmowaniu SKN nie są tak minimalne, jakby to wynikało ze stwierdzenia sędziego Munby, zaliczającego sztuczne odżywianie i karmienie do procedur „relatywnie prostych i zwyczajnych, będących podstawowym świadczeniem codziennej praktyki w szpitalach” (par. 29). Na fałszywość tego poglądu zwrócił uwagę w apelacji General Medical Council. SKN nie są relatywnie prostymi i zwyczajnymi procedurami, gdyż:
a. ich wdrożenie lub zaprzestanie wymaga starannego i trudnego ważenia różnorakich czynników przemawiających za i przeciw takiej decyzji.
b. SKN wiąże się często z wieloma zagrożeniami, np. ryzykiem infekcji i poważnych komplikacji pozabiegowych przy stosowaniu sond dożołądkowych.
c. Koszty sztucznego nawadniania i odżywiania mogą być znaczne a nawet bardzo znaczne, jeśli SKN jest ordynowane przez dłuższy czas w oddziałach intensywnej opieki medycznej. Należy także brać pod uwagę koszty towarzyszące tym procedurom, między innymi, opieki pielęgniarskiej.

Niestety, zasada daremności leczenia bywa często mylona z ekonomicznym racjonowaniem świadczeń. Lekarzom decydującym się na zaprzestanie albo niewdrażanie daremnych procedur przypisuje się błędnie intencje ekonomiczne, a wielkość kosztów prowadzenia terapii za główny motyw szacowania daremności. Taki błąd popełnił Wesley Smith – publicysta „The Weekly Standard”, amerykańskiego konserwatywnego tygodnika opinii [10]. Kazus Burke’a nazwał „najważniejszym procesem bioetycznym”. Tak duże znaczenie procesu ma wynikać z faktu, że Burke „zbuntował się” przeciwko dyrektywom rozdzielnictwa świadczeń zdrowotnych tworzonym przez bioetyków agend rządowych. Ich podstawą są różnorakie metody oceny jakości życia i szacowania efektywności kosztowej świadczeń.

Autor artykułu ukuł nawet nowe określenie „Futilitarians”. Jest to zbitka futility (daremność) i utility (użyteczność oparta na utylitarystycznym szacunku kosztów oraz zysków, i szerzej – opłacalności procedury). Futilitarianie (użytecznościowcy?) zdaniem Smitha zapewniają, że pacjent ma „absolutne prawo” do odrzucenia świadczeń, także ratujących życie. Nie ma natomiast takiego tytułu do utrzymywania przy życiu. Spełnienie żądania podtrzymywania życia osób poważnie chorych albo upośledzonych zależy od tego czy lekarze i bioetycy uznają życie takich pacjentów „za warte przeżycia i wydania medycznych zasobów na jego utrzymanie”.

Poglądy W. Smitha stanowią spektakularny przykład pomieszania daremności z rachunkiem ekonomicznym i oceną jakości życia. Pomieszaniu sprzyja jak sądzę właściwe zachodniej cywilizacji odrzucenie śmierci i strach przed nią oraz uznanie (prze)życia za najwyższą wartość, graniczące z ubóstwieniem biologicznego trwania.

Od oceny jakości życia, jaki może zapewnić dana terapia nie można całkowicie abstrahować w szacowaniu jej daremności. Jednakże ważniejsze i pierwszoplanowe są tu parametry medycznej skuteczności samej procedury. Sąd Apelacyjny zawężając zasadę najlepiej pojętego dobra wyłącznie do „obiektywnego testu” interesów medycznych zaakcentował znaczenie tego szacunku, być może kosztem pomniejszenia wagi obciążeń pacjenta mających wpływ na jakość jego życia.

James Munby odwrotnie rozłożył akcenty wysuwając na plan pierwszy ocenę jakości życia i czyniąc z niej test subiektywny w postaci brzemienia życia. Sędzia uzasadnienie wyroku oparł na zatarciu różnicy między negatywnym i pozytywnym aspektem zasady poszanowania autonomii. Zdaniem sądu pierwszej instancji lekarze powinni, co do zasady, jednakowo uwzględniać „negatywne” i „pozytywne” życzenia pacjentów. Aprobata tego poglądu doprowadziłaby do:
a. unieważnienia zasady daremności,
b. profesjonalnego ubezwłasnowolnienia lekarzy zmuszanych do spełniania życzeń podopiecznych, sprzecznych z aktualną wiedzą; w uzasadnieniu sądu pierwszej instancji widać ogromną nieufność do lekarzy i korporacyjnych wytycznych właściwego postępowania w etycznie trudnych sytuacjach klinicznych,
c. niepotrzebnego wzrostu kosztów wytwarzanych przez daremnie prowadzone procedury,
d. beztroski w stosunku do pacjentów, dla których zabraknie pieniędzy na leczenie przynoszące liczące się rezultaty, pochłoniętych przez daremne terapie; zgoda na orzeczenie J. Munby’ego zmuszałaby w ten sposób do budowania niesprawiedliwego systemu opieki zdrowotnej,
e. być może przyczyniłaby się do wzrostu możliwych do uniknięcia cierpień bliskich pacjenta niekompetentnego,
f. niewykluczone, że i do cierpień samego chorego, mającego zachowaną zdolność odczuwania, a już bez kontaktu z otoczeniem i uznanego za pozbawionego zdolności decyzyjnych. Lekarze zobligowani jego wcześniejszym żądaniem byliby mniej skłonni do przerwania już wdrożonej terapii.

Przyjęty punkt wyjścia doprowadził J. Munby do konkluzji zaskakująco zbieżnej z (zawężoną) nauką Kościoła katolickiego. Nauka ta neguje prymat negatywnego aspektu pryncypium poszanowania autonomii. Jego ograniczeniu służy tzw. zasada proporcjonalności środków leczniczych. Kazus O. Burke’a daje dobrą okazję do pokazania przywołanej zasady. Jest ona także dogodnym pretekstem ukazania interpretacji terapii nieproporcjonalnej zawężającej tę regułę. W Polsce leczenie nieproporcjonalne zazwyczaj nazywa się uporczywym.

4. Zawężona zasada proporcjonalności środków leczniczych

W magisterium Kościoła katolickiego zostały sformułowane zasady regulujące odpowiednie – zdaniem jego przedstawicieli – stosowanie środków terapeutycznych. Odpowiedniość rozważa się z dwóch stron:
a. podjęta przez pacjenta decyzja zaprzestania/niepodjęcia terapii nie może być równoważna z samobójstwem,
b. kontynuacja/wdrożenie leczenia nie powinno obarczać chorego zbyt dużym brzemieniem życia, którego już nie potrafi unieść. Brane są tu pod uwagę także obciążenia nakładane na rodzinę pacjenta, a nawet na całość społeczeństwa.

Procedury, które nie spełniają testu brzemienia życia i/albo obciążenia bliskich i/albo społeczeństwa nazywają się świadczeniami nieproporcjonalnymi (do nakładanych obciążeń w zestawieniu ze spodziewanymi korzyściami).

Fundamentalnym dokumentem formułującym zasadę proporcjonalności środków leczniczych jest Deklaracja o eutanazji Kongregacji Nauki Wiary z 1980 roku [11]. Stwierdza się w niej, że „Każdy ma obowiązek leczenia się i poddania się leczeniu”. Jednakże pacjenci nie są zmuszeni do stosowania środków nieproporcjonalnych. W każdej sytuacji terapeutycznej można ocenić proponowaną terapię „porównując rodzaj leczenia, stopień trudności i ryzyka, jakie za sobą pociąga, konieczne wydatki i możliwość jego zastosowania, z rezultatem, jakiego można oczekiwać, mając na uwadze stan chorego, jego siły fizyczne i moralne”.

Jeżeli ocena wypadnie negatywnie i jeśli rezultaty leczenia „zawiodą pokładane w nich nadzieje” – jest „rzeczą godziwą przerwanie stosowania tych środków” bądź ich niewdrażanie. Wówczas „odmowa chorego nie jest równoznaczna z samobójstwem: oznacza raczej zwykłą akceptację losu człowieka lub pragnienie uniknięcia wprawienia w ruch skomplikowanego aparatu medycznego, nieproporcjonalnego do spodziewanych rezultatów bądź też niechęć do nakładania poważnego ciężaru na barki rodziny lub społeczności”. Warte komentarza jest to, że wbrew oburzeniu Wesley’a Smitha nauczanie Kościoła bierze pod uwagę w ocenie proporcjonalności procedury jej ekonomiczny wymiar.

Leczenie nieproporcjonalne nazywane jest także uporczywym. Jan Paweł II w Encyklice Evangelium vitae pisze: „Od eutanazji należy odróżnić decyzję o rezygnacji z tzw. ‘uporczywej terapii’, to znaczy z pewnych zabiegów medycznych, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów jakich można by oczekiwać, lub też są zbyt uciążliwe dla samego chorego lub dla jego rodziny”(65) [12].

Ocenianie proporcjonalności terapii może przebiegać na każdym etapie choroby. Jednak ze zrozumiałych względów jest ono szczególnie przydatne w jej fazie terminalnej. Zasady proporcjonalności odniesionej do tego stanu nie wolno mylić z regułą daremności leczenia, przede wszystkim dlatego, że o daremności ostatecznie decyduje lekarz, zaś o nieproporcjonalności – pacjent. Uznanie leczenia za daremne przez lekarza i za uporczywe przez pacjenta nie wyklucza w żadnym wypadku wzajemnych rozmów i konsultacji lekarzy i chorych, na co kładą nacisk zarówno Deklaracja o eutanazji jak i angielskie Wytyczne.

Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia publikując w roku 1995 Kartę pracowników służby zdrowia zawęziła stosowanie zasady proporcjonalności wyłącznie do stanów terminalnych. W dokumencie tym (nr 119) znajduje się następujące sformułowanie: „Medycyna dzisiejsza dysponuje rzeczywiście środkami będącymi w stanie sztucznie opóźniać śmierć, przy czym pacjent nie otrzymuje żadnej realnej korzyści. Jest po prostu utrzymywany przy życiu lub jest się w stanie dać mu jakiś czas życia za cenę kolejnych i ciężkich cierpień. Określa się taki przypadek tak zwaną ‘uporczywością terapeutyczną’, polegającą na ‘stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię‘” [13].

Pełen sens sformułowań Karty pokazują słowa kardynała Javiera Lozano Barragána, przewodniczącego Rady. W wywiadzie udzielonym „Naszemu Dziennikowi” stwierdza: „Uporczywa terapia jest każdym zabiegiem medycznym, który jest nieproporcjonalny i niepotrzebny, żeby wyleczyć chorego w obliczu jego nieodległej śmierci i który nie zmierza do niczego innego, jak tylko do przedłużenia bardzo bolesnej agonii. W wyniku uporczywej terapii życie chorego zostaje na jakiś czas przedłużone za cenę kolejnych ogromnych [kursywa – K.Sz.] cierpień. Nie przeprowadzając uporczywej terapii, pozwala się umrzeć temu choremu w spokoju.[...] Uporczywa terapia nie jest niczym innym jak przedłużaniem bolesnej agonii, która później kończy się śmiercią” [14].

Zawężone ujęcie zasady proporcjonalności w istocie całkowicie unieważnia negatywny aspekt pryncypium poszanowania autonomii. W punkcie wyjścia omawiana nauka Kościoła różni się od podglądów sędziego Munby, zrównującego aspekt pozytywny autonomii z negatywnym. Jednakże w wielu konsekwencjach praktycznych dla pacjentów, ich bliskich i systemu opieki zdrowotnej jest zaskakująco bliska orzeczeniu Jamesa Munby. Przywołam kilka najistotniejszych podobieństw:

a. pojęcie uporczywej terapii zostaje de facto utożsamione z testem brzemienia życia. W nauczaniu Kościoła i w orzeczeniu sądu pierwszej instancji złączona zostaje w jedno medyczna daremność terapii i grożący naruszeniem godności ciężar, jaki nakłada na barki chorego. Inaczej mówiąc, oba te terminy opisują podobną sytuację pacjenta umierającego. Jest to stan:
- maksymalnej zbieżności dyktowanej wiedzą i doświadczeniem (obiektywnej) decyzji lekarza o nieużyteczności wszelkich środków podtrzymujących życie
- i osobistego postanowienia chorego o rezygnacji z leczenia, które uznał (subiektywnie) za nieproporcjonalne.

Utożsamienie to: b. ukazuje nieufność Kościoła do decyzji podejmowanych przez lekarzy w stanach terminalnych, a także nieufność w stosunku do pacjentów mogących nieumiejętnie korzystać z zasady proporcjonalności,

c. neguje zasadę daremności leczenia,

d. zwiększa możliwe do uniknięcia cierpienia, szczególnie pacjentów niekompetentnych, którzy zachowali zdolności odczuwania,

e. generuje niepotrzebne koszty finansowe i społeczne – w zawężonej interpretacji zasady proporcjonalności całkowicie znikają wymieniane w Deklaracji o eutanazji koszty związane z rozważaną terapią oraz obciążenia nakładane na rodziny i społeczeństwo [15].

Na zakończenie tego punktu komentarza wspomnę o zasadniczej różnicy między Magisterium Kościoła i stanowiskiem sądu pierwszej instancji. Kościół wyłącza nawadnianie i odżywianie z obszaru procedur medycznych. W jego ujęciu jest to symboliczna kromka chleba i szklanka wody, z których zrezygnować można jedynie w wyjątkowych sytuacjach i w bezpośredniej bliskości śmierci (kazus Elizabeth Bouvii ) Stąd też nie podlegają one zasadzie autonomii i pacjent ma moralny obowiązek ich podjęcia i kontynuowania. Natomiast dla sędziego Munby SKN należą do świadczeń medycznych, choć jego zdaniem relatywnie prostych, rozpowszechnionych i rutynowo stosowanych w szpitalach Anglii.

5. Rola procesów sądowych w rozstrzyganiu konfliktów dotyczących opieki nad pacjentem umierającym

Prawo stanowione jest jednym z ważnych składników systemu opieki zdrowotnej. Jego wbudowanie w całość systemu spowodował postęp naukowy i technologiczny w medycynie, łącząc lekarzy i prawników w rozwiązywaniu „tego samego dylematu życia i śmierci” [16].

W Stanach Zjednoczonych od czasu sprawy Karen Quinlan coraz więcej spraw dotyczy kontrowersji wokół leczenia podtrzymującego życie. W większości różnice zdań odnosiły się do zaprzestania takiej terapii. W Polsce z prośbą odłączenia od respiratora zwrócił się do sądu Janusz Świtaj. Kazus Oliviera Burke’a – w przeciwieństwie do dominującej grupy przypadków – ilustruje żądanie kontynuacji leczenia.

Prawo medyczne wypełnia swoje zadania na wielu poziomach. Najważniejsze to poziom systemu opieki zdrowotnej jako funkcjonalnej całości oraz poziom relacji lekarz – pacjent. Na szczeblu całościowym ustawodawca daje prawne reguły obowiązujące w systemie. W tej funkcji prawo jest bezsprzecznym sprzymierzeńcem lekarzy. Tytułem przykładu: trudno sobie wyobrazić transplantologię bez odpowiednich przepisów prawa definiujących śmierć.

Na szczeblu relacji lekarz – pacjent prawo jest przede wszystkim wrogiem źle uprawianej medycyny i lekarzy popełniających możliwe do uniknięcia błędy. Nawiasem mówiąc, ta funkcja w praktyce i w świadomości społecznej zdominowała zadanie systemowe jakim jest współudział prawa w budowaniu systemu opieki zdrowotnej bezpiecznego dla pacjentów [17]. Przykład O. Burke’a świadczy o podobnej dominacji w rozwiązywaniu „dylematu życia i śmierci”. Wytyczne General Medical Council są systemowymi regulacjami bioetycznymi pomagającymi pacjentom, ich rodzinom i lekarzom w unikaniu błędnych rozstrzygnięć dylematu. Powód uznał, że zaskarżone przepisy dokumentu nie dość chronią go przed – ni mniej, ni więcej – błędem morderstwa, jak stwierdził Europejski Trybunał Praw Człowieka. Tymczasem, zdaniem jego sędziów i członków Sądu Apelacyjnego, Wytyczne nie grożą niebezpieczeństwem takiego błędu i są zgodne z krajowym prawem.

„Funkcja wroga” lekarzy źle uprawiających medycynę ma zapewnić bezpieczeństwo pacjentom a ofiarom błędów oddać sprawiedliwość. Wypełniana jest głównie poprzez procesy sądowe. Prawnik O. Burke’a uznał za bezprawny par. 82 Wytycznych, gdyż nie przewidywały w sytuacji nierozstrzygalnego konfliktu między pacjentem/rodziną a lekarzami/opiekunami obowiązku sądowego autoryzowania decyzji przerwania SKN. Zarzut ten podzielił sędzia Munby [par. 225(6]. Natomiast Sąd Apelacyjny i Europejski Trybunał Praw Człowieka odrzuciły roszczenie powoda uzasadniając to następująco:

a. akceptacja orzeczenia nakładałaby zbyteczne obciążenia na lekarzy, zakłady opieki zdrowotnej i sądy. Absurdalność takich obciążeń ukazuje kazus Terona Francisa. Stał się on okazją do inicjatywy legislacyjnej. W razie różnicy zdań między personelem medycznym a rodzinami pacjentów uznanych za zmarłych śmiercią mózgową, dawała ona bliskim chorego możliwość kwestionowania tej diagnozy aż do czasu, gdy zostanie potwierdzona sądownie. Na sędziów nałożony zostałby obowiązek udania się do szpitala, rozmowy ze wszystkimi stronami i orzeczenia czy pacjent jest rzeczywiście martwy. W trakcie trwania procesu u zmarłego nadal prowadzone byłoby dotychczasowe „leczenie”.

b. Zgoda z wyrokiem spowodowałaby zwiększenie liczby zgonów w szpitalach, a chorzy generalnie wolą umierać w domu.

c. Trybunał podniósł, że do zadań sądów należy wyłącznie zbadanie czy proponowane leczenie jest zgodne z prawem, a nie autoryzacja decyzji medycznych.

d. ETPCz wziął pod uwagę zróżnicowanie kontekstów leczniczych i postawił wniosek, że nie da się sformułować absolutnej reguły nakazującej kontynuowanie albo przerwanie SKN. Można, jak sądzę, uogólnić to spostrzeżenie uświadamiając lekarzom, pacjentom i ich bliskim, że nie wszystkie problemy opieki nad terminalnie chorymi osobami dadzą się rozwiązać w sali sądowej. Oprócz prawnego składnika mają bowiem jeszcze inne komponenty, między innymi, etyczne, społeczne i kulturowe. Jak stwierdza Alan Meisel, amerykański profesor prawa, procesy w sytuacjach opieki terminalnej są ostatecznością, z której jednak nie należy całkowicie rezygnować. Stanowią rozwiązanie dla tych, którzy „doszli do ściany” – jak w przypadku Quinlan. Gdy nie ma wyjścia, lub jest nieznane, wówczas „jedynym społecznie akceptowalnym” rozwiązaniem jest proces sądowy. „I to jest dobra rzecz, ponieważ brak alternatywy (bądź jest ona nieznana), czasami skłania ludzi do uciekania się do przemocy” [18]. Z pomocy sądów należy jednak korzystać z umiarem i należytą ostrożnością, traktując ją jako ostateczność.

Komentarz przygotował Kazimierz Szewczyk