ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Elizabeth Bouvia – 26-letnia kobieta niemal całkowicie sparaliżowana, cierpiąca na bolesne zapalenie stawów, od dzieciństwa mająca poważne kłopoty rodzinne – postanawia zagłodzić się na śmierć i żąda od lekarzy publicznego szpitala, aby jej pozwolili spokojnie umrzeć. Personel medyczny nie zgadza się na takie postępowanie i za zgodą sędziego przymusowo karmi pacjentkę poprzez sondę nosowo-żołądkową. E. Bouvia występuje na drogę prawną i kalifornijski Sąd Apelacyjny nakazuje przerwanie odżywiania. Pacjentka jednakże nie decyduje się na zagłodzenie.

Kazus Bouvii spowodował prawną i (bio)etyczną dyskusję nad trzema następującymi problemami:
a. zdefiniowaniem pomocnictwa lekarzy w samobójstwie pacjentów, b. kwalifikacją sztucznego nawadniania i odżywania,
c. Prawem jednostki do autonomii decyzyjnej i dobrem innych.

Gregory Pence komentując przypadek E. Bouvii przychyla się do poglądu, że najtrafniej kazus ten można opisać jako pomoc w samobójstwie (assisted suicide) [1]. Za uznaniem decyzji pacjentki za samobójstwo przemawiają trzy istotne okoliczności:
a. jawnie wyrażana przez panią Bouvię samobójcza w konsekwencjach decyzja śmiertelnego zagłodzenia się,
b. fizyczne upośledzenie nie będące chorobą terminalną, cierpienia związane z zapaleniem stawów i kłopoty rodzinne,
c. przewidywany czas przeżycia pacjentki przy odpowiednim odżywianiu sięgający nawet 30 lat.

Bardziej sporną kwestią jest, czy w komentowanym kazusie rzeczywiście chodzi o pomoc w samobójstwie ze strony personelu medycznego szpitali, przede wszystkim lekarzy. Elizabeth Bouvia domagała się po przyjeździe do Riverside General Hospital, aby pozwolono jej w spokoju umrzeć, łagodząc jedynie ewentualne negatywne objawy głodówki. Moim zdaniem trudno uznać za pomoc w samobójstwie samo „pozostawienie w spokoju” pacjentki i nie zmuszanie jej do „naturalnego” odżywiania się przy pomocy sztućców.

Kontrowersje może budzić usuwanie skutków pozbawienia picia i jedzenia. Odczucie głodu zazwyczaj zanika już po kilku dniach. Pragnienie może trwać. Jego objawy z dostateczną skutecznością łagodzą tak proste zabiegi, jak ssanie kostek lodu czy przepłukiwanie ust. Towarzyszące głodzeniu zaburzenia psychiczne, np. zespoły majaczeniowe, można leczyć farmakologicznie. Część wymienionych symptomów towarzyszy umieraniu w ogóle, a nie tylko śmierci z głodu.

Przepłukiwanie czy zwilżanie ust równie trudno nazwać medyczną pomocą w samobójstwie, jak pozostawienie pacjentki w spokoju. Być może jest nią podawanie leków na zaburzenia psychiczne chorym nie znajdującym się w stanie terminalnym. Jednakże Sąd Apelacyjny nie uznał za pomocnictwo w samobójstwie zarówno farmakologicznego jak i niefarmakologicznego usuwania skutków głodzenia podjętego przez Bouvię i każdego pacjenta. Jego zdaniem pomoc w samobójstwie obejmuje wyłącznie „aprobujące, stanowcze, bliskie i bezpośrednie postępowanie takie, jak zaopatrywanie w broń, truciznę, nóż i inne pomocne narzędzia albo użyteczne środki, przy pomocy których ktoś może fizycznie i natychmiastowo zadać sobie śmiertelne rany”.

Pogląd ten znalazł odzwierciedlenie w Ustawie o godnej śmierci przyjętej w 1994 roku w sąsiadującym z Kalifornią stanie Oregon [2]. Kodyfikuje ona pomocnictwo lekarza w samobójstwie [3]. Z powodu kłopotów prawnych związanych z zarzutem dyskryminacji przez ten akt chorych terminalnych, których regulacja może zmuszać do samobójstwa Ustawa weszła w życie dopiero w 1997 roku. Dokument formułuje szereg warunków uzależniających spełnienie prośby pacjenta o pomoc lekarza w samobójstwie, między innymi, zezwala mu jedynie na przepisanie choremu odpowiedniego leku, pacjent jednak musi sam go zażyć. Ograniczenie to jest zbieżne ze stanowiskiem Sądu Apelacyjnego.

Kolejny przepis Ustawy o godnej śmierci stanowi – być może pod wpływem kazusu Bouvii – że z żądaniem pomocy w samobójstwie może skutecznie zwracać się pacjent, u którego zdiagnozowano terminalną fazę choroby z rokowaniem przeżycia do 6 miesięcy. Przywołany limit przeżycia wyklucza zakwalifikowanie pacjentów do wspomaganego samobójstwa wyłącznie ze względu na ich niepełnosprawność.

Ustawa stanu Oregon jako jedyna dopuszcza wspomagane samobójstwo, zakazując jednocześnie eutanazji – czynnego zaaplikowania przez lekarza pacjentowi środka skracającego życie, nawet po spełnieniu wszystkich pozostałych warunków postawionych w dokumencie. Ciekawa jest ewolucja terminologiczna tego dokumentu. Jawnie odrzuca się w nim termin „pomoc w samobójstwie” na rzecz sformułowania „żądanie medykacji kończącej życie w sposób humanitarny i godny” (request for medication to end one’s life in a humane and dignified manner). Działania zaś zgodne z warunkami podanymi w Ustawie nie mogą być traktowane przez prawo jak samobójstwo, pomoc w samobójstwie, czy zabójstwo z litości.

Na eutanazję i pomocnictwo lekarza w samobójstwie zezwala przyjęta 10 kwietnia 2001 holenderska Ustawa o zakończeniu życia na żądanie i pomocnictwu w samobójstwie [4]. Obowiązuje ona od 1 kwietna 2002. Dokument ten definiuje współudział w samobójstwie jako zamierzoną pomoc w spełnieniu przez pacjenta tego aktu albo jako dostarczenie mu odpowiednich środków umożliwiających odebranie życia. Po spełnieniu określonych warunków sformułowanych w Ustawie o zakończeniu życia pomoc lekarza nie jest karana. W odróżnieniu od Ustawy o godnej śmierci regulacja holenderska nie wymaga, aby pacjent był umierający – konieczne jest tylko trwałe i nieusuwalne cierpienie; takiego warunku nie stawia akt stanu Oregon. Można więc stwierdzić, że dla ustawodawcy holenderskiego, podobnie jak dla kalifornijskiego Sądu Apelacyjnego liczy się przede wszystkim jakość życia chorego, a nie przewidywana jego długość.

„Zdefiniowanie samobójstwa, pisze G. Pence, nie czyni go tym samym ani trochę mniej kontrowersyjnym”. Jego przeciwnicy powołują się:

a. na wiek Bouvii i przewidywany czas przeżycia dający nadzieję, że dokonujący się szybki postęp w medycynie pozwoli uczynić jej egzystencję bardziej znośną pozwalającą zaniechać myśli samobójczych. W argumencie tym widać charakterystyczną dla zmedykalizowanej cywilizacji wiarę w „cuda medyczne” – niech chorzy, nawet ciężko, nigdy nie tracą nadziei, że odkryje się lek skuteczny na ich dolegliwości, towarzyszący im ból i cierpienie. Częściową odpowiedzią na argument „z prognozowanego czasu przeżycia” jest wspomniany limit 6 miesięcy życia wprowadzony Ustawą stanu Oregon. Optymizmu „progresywistów” wysuwających analizowany argument nie podziela regulacja holenderska.

b. Oponenci samobójstwa często przywołują argument „z dramatycznego apelu”. Według nich samobójcy, także w kontekstach medycznych ilustrowanych kazusem E. Bouvii, żądając pozostawienia w spokoju kończącego się śmiercią w istocie nie mają intencji samobójczych. Jest to bowiem apel o uwagę, skierowany do bliskich, lekarzy, słowem – do społeczeństwa. Zapewne w niektórych przypadkach prośba chorych o przerwanie/niepodejmowanie procedur podtrzymujących życie jest takim apelem. Jednak nie wolno tego zjawiska generalizować na wszystkie przypadki.

Argumentacji „z dramatycznego apelu” używa się nie tylko w stosunku do osób rzeczywiście chcących popełnić samobójstwo. Stosowana jest także do pacjentów domagających się przerwania/niepodejmowania leczenia uznanego przez nich za terapię nieproporcjonalną bądź uporczywą czyli za nakładającą na ich barki zbyt duże brzemię życia. (por. komentarz do kazusu Oliviera Burke’a) Jej rozpowszechnienie i nadużywanie, także w Polsce, skłania do poświęcenia argumentowi „z dramatycznego apelu” nieco więcej uwagi. Omawiając go będę odwoływał się do kazusu Janusza Świtaja.

J. Świtaj całkowicie sparaliżowany po wypadku motocyklowym i uzależniony od respiratora zwrócił się do sądu o wyrażenie zgody na przerwanie, jak ją nazwał, „uporczywej terapii”. Jego żądanie odbiło się głośnym echem w środkach masowego przekazu. Część wypowiadających się osób wyjaśniała, że prośba chorego „To nie krzyk o śmierć, tylko wołanie o pomoc człowieka, o którym wszyscy zapomnieli” [5], to „desperacki apel” będący „w rzeczywistości wołaniem o życie” [6]. Jeśli społeczeństwo odpowie na to wołanie – chory zaczyna nowe życie, jak brzmi tytuł artykułu, z którego wziąłem ostatni cytat. Odpowiedzią społeczeństwa w przypadku J. Świtaja jest przede wszystkim praca w fundacji i zakup wózka sterowanego oddechem. Dzięki niemu chory może opuszczać mieszkanie.

Z argumentem „dramatycznego apelu” rozprawia się sam zainteresowany polemizując z głosem lekarza prof. Andrzeja Szczeklika, także odwołującego się do tej racji. Jego zdaniem prośba chorego o odłączenie od respiratora „To nie był wniosek o śmierć, lecz wołanie człowieka cierpiącego, opuszczonego, zostawionego absolutnie samemu sobie[..]” Odpowiedź społeczeństwa sprawiła, że „J.Ś. zapomina o śmierci chce żyć” [7]. Świtaj replikuje: „Mam jakieś zajęcie, dzięki któremu moje ciągłe przebywanie na tym świecie komuś jest do czegoś potrzebne, ale nadal jestem całkowicie sparaliżowanym Januszem Świtajem, podłączonym do respiratora. Nie da się od tego uciec. Moim największym marzeniem jest koniec od tej udręki”, [bo] „nie jest fajnie, nie jest sensownie, nie jest OK.[...] Mam niemal dwa metry wzrostu (co zresztą rodzi wiele komplikacji), a z tych dwu metrów żyje tylko głowa. Tylko ona wystaje zza zasłony śmierci” [8].

Wbrew argumentowi z „dramatycznego apelu” Janusz Świtaj – podobnie jak Elizabeth Bouvia – wydaje się być „niechętnym ocaleńcem”. Od pani Bouvii różni go, jak sądzę, brak oznak przerażenia życiem.

c. Kolejnym argumentem przeciw samobójstwu jest argument „z definicyjnej nieracjonalności samobójcy”. Jego zwolennicy wyrażają pogląd, że samobójstwo jest albo skutkiem upośledzenia zdolności do decydowania, albo jej przyczyną. Inaczej mówiąc, osoba żądająca skrócenia życia czy domagająca się przerwania/niewdrażania leczenia podtrzymującego przy życiu z definicji nie może być samobójcą racjonalnym, lecz zawsze jest samobójcą emocjonalnym, który często próbą samobójczą apeluje o pomoc [9]. Poprzedni i obecny argument spotykają się w tym stwierdzeniu.

Badania psychiatryczne Bouvii potwierdziły jej skłonności samobójcze. Trzej psychiatrzy jednakże zgodnie uznali, że jest to samobójstwo racjonalne. W świetle argumentu „z definicyjnej nieracjonalności samobójcy” zgodność lekarzy może przemawiać za stanowiskiem przedstawiciela osób niepełnosprawnych. Sugerował on, że psychiatrzy kierowali się uprzedzeniami wobec takich pacjentów. Do tej obawy wrócę w ostatniej części komentarza.

d. Przeciwko samobójstwu wysuwane są także argumenty religijne. W Magisterium Kościoła katolickiego dawcą życia jest Bóg, a człowiek wyłącznie jego dyspozytariuszem. Jan Paweł II w Encyklice Evangelium vitae naucza, że nasze ziemskie bytowanie jest „rzeczywistością świętą, która zostaje nam powierzona, abyśmy jej strzegli z poczuciem odpowiedzialności i doskonalili ją przez miłość i dar z siebie ofiarowany Bogu i braciom” [10].

Życiem, jako darem nie możemy dysponować według naszego uznania. Autonomia rozumiana jako wolność decyzyjna (samostanowienie) jest w kontekstach medycznych ograniczana przez przywołaną już zasadę proporcjonalności środków leczniczych. Daje ona pacjentom możliwość porównania rodzaju leczenia, stopnia trudności i ryzyka, jakie za sobą pociąga, a także koniecznych wydatków i możliwości jego zastosowania ze spodziewanym rezultatem. Porównanie uwzględnia stan chorego, jego siły fizyczne i moralne. Jeżeli ocena wypadnie negatywnie jest „rzeczą godziwą przerwanie stosowania tych środków” bądź ich niewdrażanie. Wówczas „Odmowa chorego nie jest równoznaczna z samobójstwem: oznacza raczej zwykłą akceptację losu człowieka lub pragnienie uniknięcia wprawienia w ruch skomplikowanego aparatu medycznego, nieproporcjonalnego do spodziewanych rezultatów bądź też niechęć do nakładania poważnego ciężaru na barki rodziny lub społeczności” [11].

Nauczanie Kościoła wyłącza spod zasady proporcjonalności odżywianie i nawadnianie, także sztuczne, o czym szerzej będę mówił w następnym paragrafie. Stąd też E. Bouvia nie mogłaby z niej skorzystać i odmowa przyjmowania pokarmu równa się w jej przypadku podjęciu próby samobójczej. W kazusie Janusza Świtaja, teoretycznie rzecz ujmując, zasada proporcjonalności ma zastosowanie. Sam pacjent prosił od zaprzestanie uporczywej terapii. Termin ten jest synonimem leczenia nieproporcjonalnego. Jednakże w Karcie pracowników służby zdrowia został on zawężony do bezpośredniej bliskości śmierci i do środków jedynie przedłużających agonię za cenę ogromnych cierpień [12]. Zawężenie to spowodowało, że J. Świtaj praktycznie rzecz ujmując nie może, podobnie jak E. Bouvia, odwołać się do zasady proporcjonalności środków leczniczych, gdyż nie jest pacjentem znajdującym się w stanie terminalnym.

Zwolennicy wspomaganego samobójstwa mogą skorzystać z absolutystycznego (radykalnego) rozumienia zasady autonomii pacjenta. Tom Beauchamp tak właśnie czyni. Jego zdaniem przyznanie jednostkom prawa do śmierci stanowi „tak samo jak prawo do zgody po poinformowaniu wyrazisty przykład tryumfu autonomii w bioetyce” [13]. Radykalni autonomiści unieważniają różnicę między czynnym zabiciem a zezwoleniem na śmierć. Jeśli kompetentny pacjent żąda eutanazji, definiowanej jako czynne skrócenie życia przez lekarza, wówczas spełnienie jego życzenia nie będzie zabójstwem, lecz spełnieniem woli zgodnym z zasadą poszanowania autonomii. Natomiast pozwolenie na śmierć, np. przez przerwanie/niepodjęcie leczenia utrzymującego przy życiu wbrew woli chorego jest bezsprzecznie zabójstwem.

Obecnie doktryna prawna i orzecznictwo sądów, przede wszystkim angielskich i amerykańskich nie jest aż tak radykalna. Nawet ustawodawstwo holenderskie i belgijskie dopuszczające eutanazję nie mówi o prawie człowieka do śmierci. Jednak zasadę autonomii, w jej negatywnym aspekcie decyzyjnej, sądy stawiają wyżej od świętości życia (por. komentarz do kazusu Oliviera Burke’a).

Również w polskim orzecznictwie Sąd Najwyższy potwierdził w kontekście oświadczeń pro futuro, iż zasada poszanowania autonomii pacjenta „nakazuje respektowanie jego woli, niezależnie od motywów (konfesyjnych, ideologicznych, zdrowotnych, itp.), toteż należy przyjąć, że niezgoda pacjenta na określony zabieg (rodzaj zabiegu) jest dla lekarza wiążąca i znosi ryzyko odpowiedzialności karnej lub cywilnej, natomiast w wypadku wykonania zabiegu – delegalizuje go” (por. kazus Bogusławy Ł.).

W sytuacji pani Bouvii zwolennik spełnienia jej woli może się także odwołać do zasady towarzyszenia pacjentowi. Jest to moim zdaniem jedno z najważniejszych pryncypiów bioetycznych. Lekarz daleko nie zawsze może wyleczyć, zawsze jednak powinien być z chorym (a nie obok niego). Szczególnego znaczenia zasada towarzyszenia nabiera w opiece nad pacjentami w stanie terminalnym [14].

Norma ta pozwala potraktować prośbę E. Bouvii o uśmierzanie prawdopodobnych negatywnych skutków głodówki jako końcowy etap opieki medycznej. Wejście w ten etap spowodowała autonomiczna decyzja pacjentki będąca skutkiem dokonanej przez nią oceny jakości dotychczasowego życia. Stąd można ją uznać za efekt trapiącej ją choroby, bólu spowodowanego zapaleniem stawów i wreszcie ciężkiej sytuacji rodzinnej. Jeśli decyzja została podjęta przez kompetentną osobę – a nie mamy danych, aby w to wątpić w kazusie Bouvii – wówczas lekarze powinni ją honorować i otoczyć chorą opieką.

Jeśli postąpią inaczej i – jak personel obu szpitali opiekujących się E. Bouvią – potraktują usuwanie skutków pragnienia i podawanie leków łagodzących następstwa głodu pacjentom nie będącym w bezpośredniej bliskości śmierci za karalne pomocnictwo w samobójstwie, wówczas mają do dyspozycji dwa wyjścia: wypisać pacjenta ze szpitala i niech się zagłodzi bez ich współudziału, albo zacząć przymusowe sztuczne karmienie i nawadnianie.

To drugie rozwiązanie wybrali lekarze szpitali, w których przebywała pacjentka. Jest ono zgodne ze stanowiskiem sędziego Johna Hewsa. Stwierdził on – przypomnę – że chora ma prawo do samobójstwa, jednakże nie „z pomocą społeczeństwa”. Zagłodzić się na śmierć może w zaciszu domowym. Jeśli jednak zechce nadal pozostawać w szpitalu musi jeść i pić. W przeciwnym razie będzie karmiona siłą, z czym powinna się pogodzić, gdyż od poszanowania prywatności „ważniejsze jest ocalenie jej życia”.

Oba rozwiązania w świetle zasady towarzyszenia wydają się nie do przyjęcia. Odesłanie chorej do domu stanowi jaskrawy przykład opuszczenia pacjentki. Natomiast przymusowe jej karmienie jest skrajnym objawem medycznego paternalizmu będącego czymś w rodzaju „aktywnego” porzucenia podopiecznego – lekarz przestaje być z cierpiącym chorym i sytuując się obok niego narzuca mu własny sposób postępowania. Lekarze prowadzący panią Bouvię porzucili ją powodowani przede wszystkim lękiem przed odpowiedzialnością prawną.

Obie formy opuszczenia wykazują także cechy niepotrzebnego okrucieństwa. Odtrąconym pacjentom pozostają dwa wyjścia: umrzeć bez medycznej opieki w możliwym do złagodzenia bólu albo poddać się przymusowemu karmieniu czy innym formom leczenia skazującego na życie, którego ciężar tylko z trudem mogą unieść. Odrzucenie „aktywne” w kazusie E. Bouvii jest również drastycznym naruszeniem negatywnego aspektu zasady poszanowania autonomii wymagającym aprobaty sądu.

W przypadku J. Świtaja groźba skazania na udrękę opuszczenia wyraźnie pobrzmiewa we fragmencie wywiadu udzielonego przez Marka Safjana byłego prezesa Trybunału Konstytucyjnego i w latach 1991-97 członka Komitetu ds. Bioetyki Rady Europy. Na pytanie dziennikarki: „Dlaczego pan Świtaj może odmówić brania tabletek, a nie może odmówić dalszego oddychania przez respirator? M. Safjan odpowiada – „Bo ktoś musiałby ten respirator odłączyć. A to już będzie zadanie śmierci. W dodatku śmierć przez uduszenie wiąże się z olbrzymim cierpieniem, więc trzeba by wcześniej podać mu środki usypiające” [15].

Kazus Elizabeth Bouvii pokazuje paradoks związany z przymusowym wdrożeniem sztucznego karmienia i nawadniania (SKN). Naturalne doustne odżywianie i pojenie (NKN) nie jest uznawane za procedurę medyczną, natomiast SKN jest zaliczane do świadczeń zdrowotnych. Od strony etycznej rzecz ujmując, zakwalifikowanie SKN do procedur medycznych poddaje je takim normom profesji lekarskiej, jak zasada poszanowania autonomii decyzyjnej (przede wszystkim w jej negatywnym aspekcie) i reguła daremności medycznej świadczeń (por. komentarz do kazusu Oliviera Burke’a). Kompetentny pacjent ma bezwzględne prawo do odmowy każdej procedury medycznej, łącznie ze sztucznym odżywianiem, co potwierdził Sąd Apelacyjny w sprawie Bouvii.

Wyrok Sądu stawia pod znakiem zapytania praktyczną przydatność podziału karmienia i nawadniania na sztuczne oraz naturalne. Sztywne trzymanie się tej dystynkcji prowadzi do dziwacznej sytuacji. Pacjent odmawiający NKN musiałby się najpierw doprowadzić do wyniszczenia usprawiedliwiającego wdrożenie SKN i dopiero wówczas mógłby zrezygnować z tej procedury powołując się na zasadę autonomii.

Pomimo zasygnalizowanego paradoksu, wśród lekarzy, bioetyków i prawników panuje powszechny konsensus wyłączający NKN z katalogu świadczeń medycznych. Autorami pierwszej – i jedynej mi znanej – pracy kwestionującej przedstawioną klasyfikację są Robert Truog, bioetyk i anestezjolog pediatryczny oraz Thomas Cochrane, neurolog i bioetyk, obaj pracujący, między innymi, w Medical Harvard School [16]. Wyszli oni od obserwacji, że część pacjentów z ciężkimi neurologicznymi uszkodzeniami i chorych w zaawansowanej demencji może być ręcznie karmiona przez opiekunów. Jednakże z powodu upośledzenia połykania ich odżywianie wymaga dużo czasu i cierpliwości. Są to zazwyczaj dobra deficytowe. Dlatego ze względów praktycznych stosuje się sondy ułatwiające opiekę nad pacjentami.

Ta obserwacja ma według autorów „głębokie etyczne i prawne znaczenie” ponieważ pokazuje, że pacjenci mogą być karmieni przez sondę ze względu na wygodę opiekunów, a nie z powodu medycznej niezbędności wdrożenia SKN. Jeśli tak jest, to obecny konsensus w sprawie kwalifikacji odżywiania i nawadniania nie może być prawną i etyczną sankcją przerwania pojenia i karmienia. Jego usprawiedliwienie – jak pokazuje obserwacja – nie może zależeć od naturalnego czy sztucznego podawania pokarmu. Bazuje ono „raczej na fundamentalnych prawach do samostanowienia i cielesnej integralności pozwalających pacjentom na odrzucenie każdej niechcianej interwencji”. Karmienie – obojętne naturalne czy sztuczne – implementowane wbrew woli podopiecznych jest karalnym naruszeniem tej integralności.

Zgoda na zaliczenie SKN do procedur medycznych – choć dobrze ugruntowana wśród etyków, lekarzy i sądów – nie jest tak powszechna, jak konsensus wykluczający NKN z katalogu świadczeń. Jednym z najbardziej zdecydowanych przeciwników włączania zarówno naturalnego, jak i sztucznego karmienia w obręb procedur podległych negatywnemu aspektowi zasady poszanowania autonomii i reguły medycznej daremności jest Kościół katolicki. Podstawę jego stanowisku daje uznanie życia za dar Boga, wspomniane wyżej przy okazji samobójstwa. Stąd też „Chrześcijańskie rozporządzenie pacjenta bazuje[...] na prawie do godnej śmierci, gdy ta nieuchronnie nadchodzi, a nie na prawie do autonomicznego określania momentu śmierci” [17].

W opublikowanym w 1981 roku przez Papieską Radę Cor Unum dokumencie Kwestie etyczne odnoszące się do ciężko chorych i umierających, stwierdza się (nr 2. 4. 4). „bezwzględny obowiązek dalszego stosowania, za wszelką cenę, tzw. środków ‘minimalnych’, to znaczy takich, które normalnie i w zwyczajnych warunkach służą podtrzymywaniu życia (odżywianie, transfuzje krwi, iniekcje itp.). Przerwanie ich stosowania w praktyce oznaczałoby wolę położenia kresu życiu pacjenta” [18].

W podobnym duchu wypowiada się Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia w wydanej w 1995 roku Karcie Pracowników Służby Zdrowia. Jej punkt 120 stanowi: „Pokarm i napój, podawane także sztucznie, należą do normalnych zabiegów zawsze należnych choremu, jeśli nie są ciężarem dla chorego; ich odmówienie może oznaczać prawdziwą i właściwą eutanazję” [19].

Nazwanie karmienia i pojenia bez względu na sposób ich podania „środkami minimalnymi” oznacza, że:
- nie stosuje się do nich, jak już wspomniałem zasada autonomii: każdy pacjent ma moralny obowiązek odżywiania się, nie ustaje on także po utracie kompetencji albo nieodwracalnym zaniku świadomości.
- Nie ma zastosowania do karmienia i nawadniania zasada medycznej daremności: powinnością lekarzy i pozostałego personelu medycznego jest ich implementacja aż do naturalnej śmierci.
- SKN i NKN nie podlegają zasadzie proporcjonalności środków leczniczych: nawadnianie i odżywianie pozostają zawsze środkami zwyczajnym podtrzymywania życia, a nie procedurami terapeutycznymi. Można je przerwać jedynie w bezpośredniej bliskości śmierci i jeśli powodują znaczne dolegliwości fizyczne. Marian Machinek podkreśla konieczność uciążliwości fizycznych dla usprawiedliwienia omawianych działań; w grę nie wchodzą dolegliwości psychiczne czy niechęć pacjenta [20]. Bliskość śmierci (pacjent umrze wcześniej z powodu choroby niż z pragnienia i głodu) i warunek ciężaru fizycznego powinny być spełnione łącznie.

Przywołane nauczanie Kościoła odnosi się bez wyjątku do pacjentów kompetentnych i niekompetentnych oraz tych, którzy nieodwracalnie utracili świadomość, łącznie z chorymi w stanie wegetatywnym [21].

Zwolennicy wyłączenia nawadniania i odżywiania z katalogu procedur medycznych najczęściej przytaczają następujące argumenty [22]:

a. cechuje je rodzaj „biologicznej finalności”: zaprzestanie karmienia i pojenia prowadzi bezpośrednio do śmierci ponieważ nie można żyć bez jedzenia i picia. Ta racja wzięta w izolacji jest mało przekonująca i może się odnosić tylko do NKN. Odcięcie od tlenu też cechuje biologiczna finalność. A jednak odłączenie od respiratora podlega zasadzie autonomii, a być może również regule daremności. Argument „z biologicznej finalności” czy też z natury karmienia i pojenia opiera się na arbitralnie przyjmowanej hipotezie o nieistnieniu naturalnych procesów patologicznych objawiających się nie tylko niemożnością trawienia, ale także brakiem łaknienia skutkującego równie naturalną śmiercią. Tymczasem, towarzyszący danej chorobie całkowity zanik uczucia głodu i pragnienia można potraktować jako skutek patologicznego zaburzenia metabolizmu na takiej samej podstawie, na jakiej uznajemy, że trudności w oddychaniu prowadzące do uduszenia są efektem chorobowych zmian funkcjonowania mózgu.

Podobne stanowisko zajmują redaktorzy niemieckich Zasad Izby Lekarskiej dotyczących towarzyszenia lekarzy w umieraniu przyjętych po ożywionej społecznej debacie w 1998 i znowelizowanych w 2004 roku [23]. Do opieki podstawowej należy „uciszanie” (Stillen) głodu i pragnienia. Jej istotą i zadaniem jest zaspokajanie indywidualnych potrzeb pacjentów, a nie dążenie do utrzymania prawidłowych parametrów fizjologicznych. Dlatego chorzy, którzy nie odczuwają łaknienia i pragnienia nie muszą być ani karmieni, ani nawadniani, a samo SKN – zgodnie z intencją redaktorów Zasad – nie należy do opieki podstawowej [24].

b. Nawadnianie i odżywianie zaspokaja uniwersalne ludzkie potrzeby, podczas gdy nowoczesne terapie nie czynią tego. Krytycy tego argumentu mogą się ponownie odwołać do respiratora. Oddychanie wydaje mi się równie uniwersalną potrzebą, jak zaspokajanie głodu i pragnienia. Jeśli uznamy przywołaną rację, powinniśmy również wspomaganie oddechu wyłączyć z rejestru procedur medycznych podległych negatywnemu aspektowi pryncypium poszanowania autonomii.

c. Przeciwnicy włączenia SKN do katalogu procedur medycznych powołują się na symboliczną wartość jedzenia i picia. Jest ono, także sztucznie aplikowane, kromką chleba i szklanką wody podawaną głodnemu i spragnionemu, gestem dobrego Samarytanina, a nie procedurą medyczną. Argument „z symbolicznego znaczenia” można uznać za modyfikację poprzedniej racji „z uniwersalności potrzeby jedzenia i picia”.

Zwolennicy traktowania SKN jak działań medycznych utrzymują, że opieka niezgodna z preferencjami pacjenta traci swoje symboliczne znaczenie. W skrajnych przypadkach nawadnianie i odżywianie nie zaspokaja potrzeb chorych, lecz służy – zgodnie ze sformułowaniem Niemieckiej Izby Lekarskiej – wyłącznie utrzymaniu parametrów fizjologicznych pacjenta. Nie jest też jasne – podobnie jak przy poprzednim argumencie – na jakiej podstawie należałoby przyznać większą symboliczną wartość karmieniu i pojeniu niż oddychaniu.

d. Odmówienie analizowanych działań pacjentom, którzy zachowali zdolność przyswajania pokarmów stanowi bezpośredni atak na etyczne fundamenty medycyny jako profesji. Z niego, między innymi, skorzystali lekarze przed Sądem Apelacyjnym uzasadniając przymus SKN u E. Bouvii. Jest to argument, moim zdaniem, odwołujący się do walki o życie a nawet (prze)życie jako celu medycyny danego naturą tej profesji. Z tego powodu ma on charakter filozoficzny i daleko nie wszyscy muszą go podzielać. Można zasadnie wygłaszać inny filozoficzny pogląd, że medycyna nie ma raz na zawsze danych celów, że są zmienne i kształtują się w procesie historycznym. Ponadto zaaprobowanie poglądu o celach wynikających z natury profesji grozi powrotem paternalizmu medycznego – postawy sprzecznej nie tylko z zasadą autonomii, ale także niezgodnej z pluralizmem światopoglądowym demokratycznego państwa prawa.

Na niebezpieczeństwo odrodzenia się paternalizmu zwrócił uwagę Sąd Najwyższy Kalifornii w sprawie Howarda Andrewsa – sparaliżowanego więźnia odmawiającego jedzenia i picia. Opiekujący się nim lekarz zwrócił się do sądu o zgodę na przymusowe SKN pacjenta (Kazus Howarda Andrewsa). Sąd pierwszej instancji nie udzielił zgody. Sąd apelacyjny podtrzymał to orzeczenie. Stanowy Sąd Najwyższy skorzystał z orzeczenia, aby nagłośnić te „najwyższego rzędu zagadnienia o znaczeniu dla całego stanu”.

Odnośnie analizowanego argumentu sędziowie podkreślili, że obowiązujące lekarzy, bez wątpienia rygorystyczne, standardy zachowania życia nie oznaczają w dominującym nurcie etycznym praktykowania medycyny bezwyjątkowych wysiłków jego przedłużania podejmowanych w każdych okolicznościach. Co więcej, wspomniane standardy nie są wypełniane w społecznej i moralnej próżni. Stąd pogląd o konieczności podtrzymywania życia bez względu na sytuację i zdanie pacjenta pobudzałby postać medycznego paternalizmu upoważniającego lekarzy do decydowania, co jest „dobre tzn. medycznie pożądane”, i kontrolującego autonomię pacjenta.

e. Zaliczenie NKN i SKN do zwykłych procedur medycznych może doprowadzić do erozji zaufania ważnego dla prawidłowej relacji lekarz – pacjent. Użył go lekarz opiekujący się E. Bouvią w Riverside Hospital. Według niego pacjenci mogliby się obawiać kto następny na liście tych, którym pozwala się umrzeć. Argument ten jest formą przekonywania ze skutków. Zgoda na zaprzestanie odżywiania, według jego zwolenników, otworzy drogę do wielu nadużyć, np. do odstawiania karmienia jedynie ze względów ekonomicznych. Jednakże do nadużyć i utraty zaufania do profesji może doprowadzić zezwolenie na przerwanie/niepodejmowanie każdej procedury podtrzymującej życie. NKN czy nawet SKN nie jest pod tym względem wyróżniającym się wyjątkiem. Ceną za wyjątkowy status karmienia i pojenia jest zamach na autonomię pacjenta i jego następstwa zasygnalizowane w punkcie c.

f. Naturalne odżywianie i pojenie niczym istotnym nie różni się od sztucznej implementacji. Pokarm podawany przez sondę nie ulega wszakże „transformacji w egzotyczną medyczną substancję” i jest nadal pokarmem tylko w nieco innej postaci. Kontrargumentem będzie przypomnienie, że powietrze podawane z respiratora jest także (prawie) takie samo, jak to, którym oddychamy naturalnie.

g. Przywoływany jest także argument „z godności człowieka”. SKN i NKN należą do opieki podstawowej (środków minimalnych), gdyż wynikają z godności człowieka. Stąd – jak naucza Kościół – można je przerwać, gdy nie służy już dobru człowieka, powodując cierpienie fizyczne w obliczu śmierci, albo gdy już pokarm nie jest przyswajalny przez organizm umierającego pacjenta. Forsowanie karmienia i nawadniania w takich okolicznościach równałoby się naruszeniu godności. Krytycy zwracają uwagę na zbyt duże zawężenie sytuacji, w której omawiane działania mogą stanąć w sprzeczności z godnością. Stosując ten argument pomija się milczeniem chorych, którzy nie umierają i fizjologicznie mogą przyswajać pokarm, np. o pacjentach w głębokiej demencji nie odczuwających łaknienia i pragnienia, których z różnych powodów można karmić jedynie przez sondę dożołądkową po uprzednim unieruchomieniu.

h. Laicy stosują argument „z prostoty SKN”. Odwołał się do niego sędzia James Munby w sprawie Oliviera Burke’a. W paragrafie 29 orzeczenia zalicza sztuczne odżywianie i pojenie do „form leczenia [...], które są relatywnie proste i nieskomplikowane”. Są one codzienną praktyką stosowaną w szpitalach „jak kraj długi i szeroki”. Pogląd ten spotkał się ze zdecydowaną reakcją General Medical Council, jako kwalifikacja zbyt uproszczona; wystarczy wspomnieć o ryzyku infekcji i komplikacji przy operacyjnym zakładaniu sond.

J. Munby zaliczał wprawdzie SKN do procedur medycznych, jednakże, między innymi, z powodu uproszczonego ujmowania nawadniania i odżywiania, w praktyce potraktował te świadczenia w sposób bardzo zbliżony do przeciwników takiej kwalifikacji SKN. Jego zdaniem pacjent może żądać ich kontynuacji aż do bezpośredniej bliskości śmierci i utraty zdolności odczuwania bólu i cierpienia, np. przez zapadnięcie w śpiączkę. Lekarze natomiast mają moralny obowiązek prowadzenia SKN, aż do momentu, gdy ich implementacja nałoży na pozbawionego świadomości chorego zbyt duże brzemię życia mogące naruszyć zasadę poszanowania ludzkiej godności (por. komentarz do kazusu O. Burke’a).

Na błędność omawianej argumentacji zwrócił także uwagę kalifornijski Sąd Najwyższy w przywoływanej już sprawie Howarda Andrewsa. Sędziowie podkreślili, że SKN pacjentów w sytuacji Andrewsa „obejmuje poważną chirurgiczną procedurę [założenia sondy – K. Sz.], która potencjalnie nie tylko spowoduje dyskomfort i ból, lecz stworzy także dodatkowe ryzyko”, między innymi powtarzających się infekcji.

Jak pokazują przedstawione różnice poglądów nawet obecna duża zgodność bioetyków, lekarzy i sędziów, co do włączenia SKN do katalogu procedur medycznych nie zapobiegnie wszystkim rozbieżnościom dotyczącym stosowania sztucznego nawadniania i odżywiania. Dlatego „istotną koniecznością” jest „wyodrębnienie zasad dających podstawę decyzjom dotyczącym SKN i danie pewności, że będą one kierowały tymi decyzjami w klinicznej praktyce” [25]. Zasady powinny być etycznymi pryncypiami. Zacytowani autorzy – dwoje lekarzy i bioetyk – podjęli się ich wyodrębnienia.

Stwierdzenie, że decyzje o wdrożeniu SKN powinny być podejmowane w ten sam sposób, jak postanowienia dotyczące innych procedur medycznych stanowi pierwsze pryncypium, a zarazem podstawę kolejnych zasad. Jego rację stanowi obserwacja, zgodnie z którą ze sztucznym karmieniem i nawadnianiem wiąże się „niepewność korzyści i istotne ryzyko” nakładające obowiązek „starannego” oszacowania ich stosunku przed zaordynowaniem tych procedur.

Wielu ludzi sądzi, twierdzą autorzy omawianego artykułu, że SKN należy wdrażać zawsze i w każdych okolicznościach i ma prawo do takiego poglądu. Jednak lekarze, aby pomóc pacjentom i rodzinom w podjęciu właściwej decyzji, powinni przedstawiać przeciwne stanowisko akcentując trzy kluczowe punkty:
a. muszą podkreślać, że SKN nie jest, jak pokarm, opieką podstawową (basic intervention) zawsze należną każdemu pacjentowi. Przeciwnie, jest to medyczna procedura wdrażana ze wskazań lekarskich przez przeszkolony personel używający odpowiednich narzędzi. Z tego powodu SKN ma więcej wspólnego z pozostałymi medycznymi i chirurgicznymi procedurami, niż „proste karmienie”.
b. Lekarze muszą powiadamiać zainteresowanych, że implementacja SKN wiąże się ze wspomnianym wyżej ryzykiem, niepewnością korzyści i dyskomfortem. Te cechy różnią sztuczne nawadnianie i odżywianie od innych form podstawowej opieki, jak zapewnienie odpowiedniej temperatury, schronienia czy jedzenia.
c. Medycy powinni wyjaśniać, że celem SKN nie jest zwiększanie komfortu chorego. Dobrze prowadzona opieka paliatywna szybko likwiduje symptomy pragnienia i głodu albo potrafi sobie z nimi radzić bez wdrażania SKN d. Jeżeli światopogląd lekarza nie pozwala mu na wspomaganie procesu decyzyjnego zgodnie z poprzednimi trzema zasadami, powinien rozważyć odesłanie chorego do innego lekarza. Szpital i pozostałe zakłady opieki zdrowotnej muszą mu ułatwiać taki transfer. Jest to wyraźne wprowadzenie klauzuli sumienia.

Kolejne zasady dotyczą podejmowania decyzji o przerwaniu/ niepodejmowaniu SKN w imieniu niekompetentnych pacjentów oraz sytuacji, gdy nie są znane preferencje niekompetentnego chorego. W pierwszym przypadku decyzje mogą opierać się na oświadczeniach uprzednio wyrażonych na piśmie – najczęściej są nazywane oświadczeniami woli, w Polsce także testamentami życia. Omawiany artykuł dopuszcza też uprzednie oświadczenia ustne oraz decyzje zastępcze podejmowane w imieniu chorego. Autorzy proponują, aby do uznania prawomocności tych ostatnich wystarczał standard jasnych i oczywistych dowodów zastosowany w kazusie Nancy Cruzan .

Gdy preferencje pacjenta nie są znane, autorzy proponują, aby jego przedstawiciel zastosował standard „rozsądnej osoby” rozważając jak taka osoba z kulturowym zapleczem, doświadczeniem życiowym i światopoglądem podobnym do pacjenta oszacowałaby potencjalne korzyści i możliwe zagrożenia związane z SKN. Miernik ten uznają za lepszy od standardu najlepiej pojętego dobra pacjenta (komentarz do kazusu Oliviera Burke’a) ponieważ odwoływanie się do niego wymaga od przedstawiciela „rozważania trudnej filozoficznej kwestii czy decyzja, której rezultatem może być śmierć leży w najlepiej pojętym interesie pacjenta”.

W omawianym artykule nie wspomina się o pacjentach w stanie wegetatywnym. Mogę się tylko domyślać, że do nich w całej rozciągłości odnoszą się rekomendacje przeznaczone dla pacjentów niekompetentnych. Angielskie wytyczne Withholding and Withdrawing Lifeprolonging Treatments: Good Practice in Decision-Making, opublikowane w 2002 roku, w paragrafie 83 informują, że sądy w Anglii, Walii i Północnej Irlandii żądają zwrócenia się do nich o uzyskanie zgody na odłączenie SKN. W Szkocji nie ma takiego wymogu, jednakże autorzy dokumentu nakazują lekarzowi zasięgnąć porady prawnej czy w danym przypadku nie należy się zwrócić do sądu o potwierdzenie decyzji [26].

W Polsce nie ma prawnych uregulowań dotyczących niepodejmowania/przerwania leczenia podtrzymującego życie u pacjentów w nieodwracalnym stanie wegetatywnym, łącznie ze stosowaniem SNK. Marek Safjan „w imię poszanowania autonomii jednostki” jest „za wprowadzeniem testamentu życia”. Natomiast „jeśli nie ma woli pacjenta” o przerwaniu odżywiania czy odłączeniu aparatury „powinien[...] decydować lekarz. Ufałbym w jego wiedzę – kontynuuje M. Safjan – i umiejętność oceny tego, co w danej sytuacji jest dobrem pacjenta”.

W pełni zgadzam się z tym poglądem. Sądzę jednak, że etyczne zasady podejmowania tak ważnych decyzji, podobne do angielskich, niemieckich czy do zarysowanych w omówionym artykule, byłyby lekarzom bardzo pomocne.

Marek Safjan opowiadałby się „też za uznaniem, że stan wegetatywny jest równoznaczny ze stanem terminalnym, czyli stanem, w którym chory jest w fazie umierania. Pod względem etycznym są to sytuacje równoważne, ponieważ w jednym i drugim przypadku nie należy się już spodziewać poprawy i wiemy, że chory umrze”. Byłby „też za tym, żeby w takim przypadku sztuczne odżywianie potraktować jak uporczywą terapię, której lekarz nie ma obowiązku prowadzić” [27].

Ta propozycja z dwu powodów budzi moje poważne wątpliwości. Po pierwsze, nie bardzo wiem, co M. Safjan rozumie pod pojęciem „uporczywej terapii”. W przywołanym wywiadzie dotyczącym sprawy Janusza Świtaja mówi on o rezygnacji z „nadzwyczajnych środków terapii w stanach terminalnych, czyli w sytuacji, gdy mamy do czynienia z procesem umierania, który można co najwyżej przedłużać”. Stąd wniosek, że uporczywa terapia i środki nadzwyczajne to są synonimy. Inaczej mówiąc, uporczywe leczenie jest to terapia jedynie przedłużająca już trwający proces umierania.

Za tym wnioskiem przemawia również fakt, że terminem „uporczywa terapia” posługuje się Magisterium Kościoła katolickiego. W świetle sformułowań Deklaracji o eutanazji, jest to równoważnik terapii nieproporcjonalnej, dawniej nazywanej nadzwyczajną. Z leczenia nieproporcjonalnego może zrezygnować pacjent (nie lekarz) na każdym etapie choroby. W Karcie praw pracowników służby zdrowia zostało ono zawężone do fazy terminalnej i obostrzone warunkiem cierpień, których musi umierającemu przysparzać [28].

Nie sądzę, aby identyczność terminów stosowanych przez M. Safjana i dokumenty Kościoła była przypadkową zbieżnością. Jednakże pełna identyfikacja tych pojęć jest niemożliwa, gdyż – jak pisałem wyżej – nauczanie Kościoła wyłącza z kategorii środków nieproporcjonalnych nawadnianie i odżywianie, także sztuczne. Marek Safjan natomiast włącza je w zakres uporczywego leczenia.

Kłopotliwy jest także problem cierpienia, gdyż pacjent w stanie wegetatywnym nie ma zdolności odczuwania bólu, a tym bardziej cierpień psychicznych. Niestety, nie jest to pogląd powszechnie akceptowany, również wśród lekarzy. Tezę o odczuwaniu bólu i cierpienia przez chorych nawet wiele lat znajdujących się w stanie wegetatywnym głoszą przede wszystkim przeciwnicy uznania SKN za procedury medyczne. Ilustratywna dla tej problematyki jest rozmowa dziennikarki „Gazety Wyborczej” z Józefem Bojko – anestezjologiem i autorem bardzo potrzebnego programu Szpitale bez bólu [29].

Zdaniem J. Bojko odżywianie i nawadnianie nie są procedurami medycznymi. „Mówienie o tym, że leczymy kogoś, bo podajemy mu płyny i jedzenie jest absolutnie nieuprawnione”. W rozmowie tym kimś była Eluana Englaro pacjentka znajdująca się w stanie wegetatywnym przez 17 lat. Jej ojciec wygrał wieloletnią batalię o zaprzestanie u córki SKN i kobieta zmarła w lutym 2009 roku. Nie jest to leczenie – argumentuje cytowany lekarz – „ale najzwyklejsza pomoc”. „Ta kobieta była wydolna krążeniowo i oddechowo, ale sama nie mogła przyjmować posiłków”.

Głodząc E. Englaro nie można ze stuprocentową pewnością stwierdzić, że „ona nie cierpiała, od momentu gdy pozbawiono ją jedzenia i picia”. A „w medycynie zwykle stuprocentowej pewności nie ma”. Józef Bojko odwołuje się tu do popularnego wśród lekarzy argumentu „ze 100% pewności”, której w medycynie praktycznie niema (por. przykład pana A.M. (przesyłam w załączniku). Jest on o tyle chybiony, że stuprocentowej pewności poza banalnymi przypadkami nigdy nie osiągamy i nie przeszkadza nam to w codziennym życiu. W praktykowaniu medycyny musimy się zazwyczaj zadowalać o wiele mniejszą pewnością.

Skoro zaś nie ma absolutnej pewności – twierdzi anestezjolog – to jest „tu wątpliwość, a jeśli jest najmniejszy jej cień, to skazywanie jej na śmierć głodową byłoby okrucieństwem. Ci którzy podali jej środki uśmierzające też mieli takie wątpliwości, bo inaczej by ich przecież nie podawali.[...] My po prostu nie wiemy do końca, co się dzieje z takim pacjentem. A jeśli nie wiem, to każdą wątpliwość rozstrzygam zawsze na korzyść pacjenta”. Przywołana argumentacja ma, jak sądzę, następujące poważne wady:
a. jeśli nie mamy stuprocentowej pewności czy pacjent w stanie wegetatywnym nie doznaje cierpienia fizycznego, to nie możemy również być pewni czy chory nie cierpi psychicznie, zamknięty w swoim ciele. Nie mamy zatem pewności, czy Eluana Englaro nie odbierała troski przeciwników odłączenia jej od SKN, jako działania przedłużającego jej cierpienia psychiczne, które rzeczywiście mogłyby być w jej sytuacji niewyobrażalne.
b. J. Bojko zakłada arbitralnie, projektując na chorą swoje przekonania, że E. Englaro chce żyć, i uznaje, że kontynuacja SKN będzie dla niej korzystna. Jeśli jednak zdolna jest do bólu i cierpienia, to skąd taka pewność, że odżywianie i nawadnianie jest w jej interesie? Argument „ze stuprocentowej pewności” jest niezwykle obosieczną racją.

Lekarze podając pacjentce środki przeciwbólowe też korzystali z omawianego argumentu. Jednak, według mnie, jest to odwołanie uzasadnione i wolne od zasygnalizowanych sprzeczności – jeśli nie jestem absolutnie pewien, czy jednak chora nie ma elementarnych choćby doznań bólowych, daję „na wszelki wypadek” leki przeciwbólowe, głównie po to, aby uspokoić własne obawy.

Po zamknięciu nawiasu otwartego dla zasygnalizowania bardzo ważnego sporu o doznawanie bólu i cierpienia przez osoby w stanie wegetatywnym powrócę do problematyki związanej z uporczywością leczenia. Termin ten, oprócz dokumentów Kościoła, pojawia się też w Kodeksie etyki lekarskiej. Jego art. 32 stanowi: „1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych.

2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych”.

Przepis ten budzi wiele kontrowersji, głównie dzięki swej enigmatyczności i mnożeniu terminów [30]. Na domiar złego, wszystko wskazuje, że jego autorzy odróżnili uporczywą terapię od środków nadzwyczajnych i jednoznacznie zarezerwowali dla lekarzy jedynie zaprzestanie reanimacji.

W tak ważnej sprawie jak decydowanie o przerwaniu/niepodjęciu terapii podtrzymującej przy życiu konieczna jest zdecydowanie większa dyscyplina pojęciowa, nie tylko ze strony lekarzy, ale – i przede wszystkim – prawników i bioetyków.

Drugi i ważniejszy powód moich wątpliwości dotyczących propozycji Marka Safjana wynika z faktu, że chory w stanie wegetatywnym daleko nie zawsze jest pacjentem umierającym. Osoby mające dobrą opiekę mogą żyć jeszcze wiele lat. W Polsce, np. Krzysztof Jackiewicz znajduje się w tym stanie już od 24 lat [31]. Zgoda, że tzw. przetrwały stan wegetatywny jest praktycznie nieodwracalny, rzeczywiście poprawy nie należy się spodziewać i wiemy, że chory umrze, jednak śmierć może nastąpić nieraz po długim czasie.

Prognozowany czas przeżycia jest moim zdaniem bardzo istotny. Jeśli chory może przeżyć, powiedzmy, rok i więcej, należy zasadnie podejrzewać, że przerwanie SKN motywowane jest przede wszystkim oceną jakości życia takiego pacjenta, a nie efektywnością SKN w podtrzymywaniu życia. W ten sposób zbliżyliśmy się do kazusu Bouvii, gdzie nie długość życia, ale jego jakość wziął pod uwagę Sąd Apelacyjny. Dlatego, w przypadku pacjentów w przetrwałym stanie wegetatywnym o nieznanych preferencjach lepszym, według mnie, rozwiązaniem jest standard rozsądnego pacjenta. Kładzie się w nim nacisk na ocenę korzyści i ryzyka terapii, łącznie z brzemieniem życia jakie nakłada na chorego. Dokonują jej wprawdzie przedstawiciele pacjenta, jednak przy założeniu, że podopieczny by ją zaakceptował. Zbędne są tu sztuczki terminologiczne i faktyczne.

Jednak, aby standard ten z powodzeniem wprowadzić, potrzebna jest akceptacja śmierci, a z tym w naszym kraju nie jest najlepiej. 60% polskich intensywistów przyznaje się do pozorowania resuscytacji po uznaniu medycznej daremności tego zabiegu tylko po to, aby uniknąć oskarżenia ze strony rodzin umierających o zaniechanie leczenia [32]. W tej sytuacji propozycja M. Safjana wydaje mi się warta rozważenia jako pewnego rodzaju wymuszona okolicznościami praktyczna próba rozstrzygnięcia konfliktu wartości: życie versus współczucie dla pacjenta i jego bliskich.

Na marginesie: podobny zabieg zastosował Sąd Najwyższy stanu New Jersey w sprawie Karen Quinlan . Uznał on jednogłośnie, że prawo do prywatności jest „dostatecznie szerokie, aby pozwolić rodzinie umierającego niekompetentnego [podr. – K.Sz.] pacjenta na podjęcie decyzji zezwalającej na jego śmierć przez odłączenie urządzeń podtrzymujących życie” [33]. Przypomnę, że chodziło o wyłączenie respiratora. Rodzice Karen, będąc katolikami, nawet nie rozważali zaprzestania SKN. Pacjentka zmarła na zapalenie płuc w domu opieki po 10 latach od ogłoszenia wyroku.

Kazus Elizabeth Bouvii wymaga refleksji nad ważeniem interesów jednostki i dobra innych osób, które może dotknąć jej decyzja i to tak ważna, jak żądanie skrócenia życia. W komentowanym przykładzie chodzi przede wszystkim o członków trzech społeczności:
a. pacjentów i personel pomocniczy szpitali, w których przebywała pacjentka,
b. osób fizycznie upośledzonych,
c. obywateli, których prawa państwo powinno chronić.

Władze Riverside General Hospital mówiły o „demoralizującym” wpływie E. Bouvii na personel szpitala, w którym niemal zapanowała psychoza strachu przed procesami sądowymi. Równocześnie pojawiły się głosy, że jeżeli pacjentka „zajmuje przestrzeń” szpitalną powinna podporządkować się dyspozycjom wydawanym przez upoważnionych do tego pracowników i jeśli uznają za konieczne odżywianie, nawet sztuczne, chora musi się temu dyktatowi podporządkować, również po to, aby negatywnie nie oddziaływać na pozostałych podopiecznych lecznicy.

Wiele czynników wskazuje, że pani Bouvia była tzw. trudnym, albo roszczeniowym pacjentem. Jednakże to, że wywierała negatywny wpływ na pracowników lecznicy, więcej mówi o stosunkach w niej panujących, a także o strachu personelu przed procesami sądowymi. Jest on obecny również w polskim środowisku lekarskim, choć – jak dotychczas – opiera się na nikłych podstawach faktycznych.

Postawa lekarzy szpitali świadczy o silnym paternalizmie – pamiętajmy, że były to wczesne lata 80. ubiegłego wieku i zasada poszanowania autonomii była jeszcze nowinką dla wielu lekarzy. Być może była ona także rezultatem czegoś w rodzaju poczucia wyższości personelu nad pacjentką dotkniętą poważnym fizycznym upośledzeniem i ubogą: jej pobyt w szpitalach był opłacany z funduszy publicznych. W lecznicach doszło do konfrontacji przedstawicieli dwu grup społecznych z ich wzajemnymi uprzedzeniami – biednych i fizycznie niesprawnych, reprezentowanych przez panią Bouvię oraz dobrze sytuowanych (lekarze) i zdrowych. Ci najchętniej pozbyliby się „samolubnej”, jak ją określali, pacjentki ze szpitala i kłopotu z głowy.

Paternalistyczne stosunki panujące w szpitalach, szczególnie w pierwszym, bardzo utrudniały wzajemne zrozumienie, przeradzając się wręcz w relację instytucjonalnego terroru. Jak się okazuje argument „z zajmowania przestrzeni” może być wykorzystywany nie tylko do żelaznego wczesnoporannego rytuału mierzenia temperatury, ale także do przymusu o wiele poważniejszego – zmuszania kompetentnych pacjentów do procedur wiążących się z dużymi niedogodnościami fizycznymi, psychicznymi i naruszającej ich poczucie godności. Porządek w szpitalu należy zapewnić i opracowanie jego zasad oraz ich przestrzeganie przez pacjentów jest konieczne. Jednakże szpital to nie koszary bądź lepiej – miejsce bitwy toczonej ze śmiercią przez dzielnych medyków, którym nie należy w tej walce przeszkadzać i nie przedszkole, gdzie chorzy są traktowani jak nieletnie dzieci, oczywiście dla ich dobra, które najtrafniej zdefiniują troskliwi lekarze.

Absurdalność tego żądania w pełni ujawnia pogląd sędziów wypowiedziany w przywołanej już sprawie Howarda Andrewsa odbywającego karę dożywocia, sparaliżowanego po upadku z muru więziennego. Więzień odmawiał przyjmowania pokarmów i lekarz sprawujący nad nim opiekę obawiając się odpowiedzialności prawnej wystąpił do sądu o wydanie zgody na przymusowe SKN. We wniosku powód sugerował, że jest to ze strony więźnia próba strajku głodowego. Kalifornijski Sąd Najwyższy nie podzielił tego poglądu i nie zgodził się na sztuczne odżywianie H. Andrewsa. Sędziowie zauważyli, że uwięzienie z natury rzeczy ogranicza indywidualną wolność. Równocześnie konieczność zapewnienia bezpieczeństwa więzienia jako instytucji może nałożyć istotne limity na uprawnienia osadzonego.

Jednakże władza administracyjna więzienia nie jest „nieograniczona”. Zgodnie z amerykańskim Kodeksem karnym, więzień może być pozbawiony tych praw i tylko tych praw, których uchylenie jest niezbędne dla zapewnienia „rozsądnego” bezpieczeństwa instytucji, w której odbywa karę i dla „rozsądnej” ochrony społeczeństwa. Jako precedens przywołano orzeczenie, zgodnie z którym władze mogą podjąć taką interwencję, gdy zdrowy więzień usiłuje się zagłodzić zagrażając więziennej dyscyplinie i bezpieczeństwu. Jednakże podejmowane „środki muszą być z oczywistością ‘rozsądne’ i ‘niezbędne’, a nie wynikać z przypuszczenia”. Konstytucyjny obowiązek medycznego personelu do leczenia – tłumaczyli sędziowie – wywodzi się z prawa więźniów do otrzymywania potrzebnej medycznej opieki i należy odrzucać wszelkie próby przekształcania „tarczy więźnia w lekarski miecz”.

Wraz z rozpowszechnianiem się bioetyki i zasady poszanowania autonomii w jej negatywnym aspekcie, kontrowersji w relacji pacjenci – personel medyczny będzie raczej więcej niż mniej, również i tych, które dotyczą wdrażania/zaprzestania świadczeń ratujących życie. Rozwiązania tego problemu poszukuje się w instytucjach służących negocjacjom między pacjentami/ich rodzinami i lekarzami [34]. Przykładem takiej instytucji są przywołane angielskie wytyczne procesu niepodejmowania/przerywania terapii podtrzymującej życie. W wielu szpitalach działają różnie nazywane komitety etyczne. Ich członkowie, między innymi, prowadzą w trudnych sprawach wspomniane negocjacje.

Sprawa Elizabeth Bouvii wzbudziła bardzo duże zainteresowane organizacji grupujących przedstawicieli osób niepełnosprawnych. Była ona też obiektem dysput toczonych przez bioetyków, gdyż idealnie wpisywała się w obszar ich zainteresowania ograniczony do końca lat 80. XX wieku do rozważania warunków sankcjonujących moralnie przyzwolenie na zakończenie życia pacjentów fizycznie upośledzonych albo zakazujących takiej zgody. W następnej dekadzie pole dyskusji poszerzyło się przede wszystkim o analizy moralnej strony wpływu osiągnięć genetyki na sytuację niepełnosprawnych [35].

Komentowany kazus przez wielu bioetyków był traktowany jako doniosła wygrana w batalii o uznanie prawa ludzi dotkniętych upośledzeniem do odrzucenia niechcianej terapii ratującej życie. Przeciwnego zdania byli ich przedstawiciele. Podnosili oni, że przypadek E. Bouvii symbolizuje społeczny problem ludzi fizycznie niepełnosprawnych.

Lepszemu zrozumieniu istoty tego problemu służy zaproponowane przez Rona Amundsona i Shari Tresky rozróżnienie na warunkowe i bezwarunkowe utrudnienia wynikające z uszczerbku powodowanego inwalidztwem. Obie kategorie przeszkód są doświadczane przez osoby niepełnosprawne. Jednakże pierwszy ich rodzaj jest wytwarzany przez społeczne środowisko, w którym przebywają niepełnosprawni, drugi – pojawia się niezależnie od socjalnego kontekstu, będąc skutkiem samego inwalidztwa.

Korzystne dla E. Bouvii rozstrzygnięcie jej żądania, zdaniem jego przeciwników, nasili utrudnienia warunkowe. Składają się na nie narastające przez stulecia uprzedzenia wobec osób niepełnosprawnych. Do najważniejszych należy pogląd o ich nieproduktywności. Prowadzi to do społecznej marginalizacji niepełnosprawnych, którym w ocenie populacji zdrowych pozostaje jedynie umieranie z godnością po dopełnieniu życia w izolacji.

Elizabeth Bouvia nie mogła skończyć studiów podyplomowych, ani uzyskać pracy odpowiadającej jej zainteresowaniom, kwalifikacjom i możliwościom. Po zamążpójściu pani Bouvii społeczeństwo uznało, że opiekę zapewni jej małżonek. Obrazuje to szerszą tendencję do cedowania na rodziny zapewnienia obowiązku bytu niepełnosprawnym. W ten sposób społeczeństwo pozbywa się kłopotu nakładając go na barki najbliższych i marginalizując obywateli obarczonych fizycznymi brakami. Dobitniej i słowami G. Pence’a rzecz wyrażając, „kazusy takie jak przypadek Bouvii[...] sugerują, że społeczeństwo często daje ciężko upośledzonym ludziom jedynie trzy ograniczone, ponure możliwości: stać się ciężarem dla rodzin albo bliskich, żyć mizernie w dużych publicznych zakładach albo popełnić samobójstwo”.

W tak niesprzyjających społecznych warunkach powodujących swoiste zapędzenie pacjentów do rogu, za którym są już tylko ściany, „gadanie o racjonalnym i dobrowolnym samobójstwie jest wprost Orwellowską nowomową”, stwierdza Paul Longmore, reprezentant organizacji niepełnosprawnych, kwadriplegik podłączony do respiratora [36]. Postawa E. Bouvii zachęci ludzi w jej położeniu do emocjonalnego nieprzemyślanego i wymuszonego społecznym nastawieniem wybrania trzeciego z ponurych wyjść, a jej wygrana umocni i tak już silne społeczne uprzedzenia.

Jak pokazuje przykład Janusza Świtaja, przedstawiony opis położenia ludzi o dużym stopniu niepełnosprawności odnosi się także do naszego kraju. Niewątpliwie, sytuację takich osób należy radykalnie poprawić i zmienić nastawienie społeczeństwa do niepełnosprawności. Od zapoczątkowania i pozytywnych efektów procesu przemian nie powinno się jednak uzależniać przyznania osobom fizycznie ciężko doświadczonym prawa do odmowy terapii, także ratującej życie. Odmowa stanowi przejaw innego rodzaju społecznych uprzedzeń kumulujących się przede wszystkim we wcześniej omawianym argumencie „z dramatycznego apelu”. Jednocześnie należy pamiętać, że osoby zdrowe mają skłonność do zaniżania jakości życia ludzi niepełnosprawnych.

W przypadkach próby chorych o ciężkim stopniu fizycznego inwalidztwa być może najlepszym wyjściem byłoby skierowanie sprawy do sądu opiekuńczego albo przynajmniej zasięgnąć porady prawnej co do konieczności takiego postępowania. Sąd zaś musi się upewnić, czy pacjentowi chodzi o zakończenie życia nasuwające podejrzenie o emocjonalną próbę samobójczą czy też pragnie przerwać leczenie zbyt go obciążające. Albowiem, „prawo odmowy leczenia powinno być traktowane jak tarcza, a nie jak miecz” [37]: tarcza, która chroni przed terapeutycznymi zakusami medyków i presją społeczeństwa, a nie miecz wykorzystywany do samobójstwa.

Krytycy wyroku w sprawie Ms B. zarzucali sędzi Elizabeth Butler-Ross, że zezwalając na spełnienie żądania odłączenia od respiratora stawianego przez 43-letnią kobietę sparaliżowaną od szyi w dół posłużyła się zasadą autonomii jak mieczem, nie dość starannie dochodząc motywów tej prośby.

Do skomentowania pozostał mi jeszcze problem ochrony przez państwo praw obywateli. W sprawie E. Bouvii pracownicy szpitali przed sądami powoływali się na interes państwa w ochronie życia ludzkiego oraz na obowiązek zapobiegania samobójstwom. Ze względu na podobieństwo stanu zdrowia pani Bouvii i H. Andrewsa, najlepszym komentarzem będzie odpowiedni fragment uzasadnienia późniejszego o 10 lat wyroku w jego kazusie.

W sytuacji pacjenta dotkniętego ciężkim upośledzeniem fizycznym uniemożliwiającym „normalne zdrowie i aktywność”, a takim przypadkiem jest kwadriplegia, obowiązek ochrony życia może być spełniony wyłącznie „kosztem samostanowienia i cielesnej integralności”. Stąd też spoczywający na państwie „obowiązek ochrony życia musi zawierać rozpoznanie jednostkowego prawa do unikania okoliczności, w których jednostka będzie odbierała wysiłki zmierzające do utrzymania życia za poniżające i degradujące jej człowieczeństwo”. W takich okolicznościach „wartość życia jest pozbawiana świętości nie przez decyzję odrzucającą leczenie, lecz przez błąd niedopuszczenia kompetentnej istoty ludzkiej do korzystania z prawa wyboru.”

W obecnej dobie „wyrafinowanej technologii – kontynuują sędziowie – potencjalna medyczna korzyść proponowanego leczenia jest tylko jednym z czynników, które pacjent musi brać pod uwagę przy jego albo jej postrzeganiu sensownej egzystencji. Ponieważ śmierć jest naturalnym zwieńczeniem całości życia, precyzyjne określenie jej momentu może być mniej istotne w porównaniu z jakością czasu śmierć poprzedzającego”. Mimo, że interesy państwa w ochronie życia są rzeczywiście silne, to zazwyczaj nie wykluczają, same w sobie, kompetentnej osoby z podejmowania decyzji o odmowie leczenia podtrzymującego życie. Dzieje się tak – konkludują sędziowie – „ponieważ życie, które państwo usiłuje chronić w takiej sytuacji jest życiem tej samej osoby, która kompetentnie zdecydowała się zrezygnować z medycznej interwencji; nie jest to jakieś inne aktualne bądź potencjalne życie, które nie potrafi się właściwie chronić”.

Odnośnie obowiązku państwa zapobiegania samobójstwom Sąd przyjął stanowisko, zgodnie z którym „żaden interes państwa nie jest narażony na szwank poprzez zezwolenie jednostce raczej na doświadczenie godnej śmierci, niż męcząco bolesnego życia”. Ponadto, „jeśli kompetentny dorosły znajduje się w stanie nieodwracalnej choroby, takiej jak kwadriplegia, w której życie musi być sztucznie podtrzymywane w sytuacji całkowitej zależności, wówczas można założyć, iż postawa chorego albo jego motyw nie są samobójcze”. Dlatego zgoda na odmowę karmienia i leczenia wyrażona przez Andrewsa nie może być uznana za pomocnictwo bądź podżeganie do samobójstwa i lekarz nie ma obowiązku interweniowania w celu uniknięcia takich zarzutów.

Odwołując się do wyroku w sprawie H. Andrewsa, komentarz zakończę następującą wątpliwością. Jej przyczyną jest przywołany już wywiad z Markiem Safjanem. Zdaniem prawnika odłączenie respiratora, o które prosi J. Świtaj będzie „zadaniem śmierci”. „Tak więc jego prawo do śmierci pociąga za sobą czyjś obowiązek jej zadania. Czy państwo może na kogoś nałożyć taki obowiązek?” – pyta M. Safjan.

Czy zezwolenie na przerwanie niechcianej terapii nakładającej, według rozważnego osądu kompetentnego pacjenta, zbyt duże brzemię życia jest realizacją prawa do śmierci czy też stanowi faktyczne urzeczywistnienie prawa do autonomii decyzyjnej? Według mnie z etycznego punktu widzenia to drugi człon pytania jest słuszny. Jeśli polskie prawo przerwanie niechcianego leczenia w sytuacji ciężkiej fizycznej niesprawności uznaje za legalizację zabójstwa – to należałoby je bezwzględnie zmienić.

Marek Safjan obawia się, że spełnienie prośby takich pacjentów wprowadzi nas na równię pochyłą: „Bo jeśli można zabijać na życzenie, to może także bez wyraźnego życzenia, ale z czystego współczucia. Dlatego tylko, że sądzimy, że ktoś by tego pragnął”. Jest to jednak argumentacja z tzw. „strasznych skutków”. Ma ona małą wartość, gdyż zawsze towarzyszy jej duża niepewność i jest wykorzystywana przede wszystkim przez przeciwników danego rozwiązania [38].

M. Safjan obawia się „też, że dopuszczenie zadania śmierci w sytuacji, gdy ktoś nisko ocenia jakość swego życia, doprowadzi do stygmatyzowania osób w podobnej sytuacji, które jednak chcą żyć. To może być odczuwane przez owe osoby jako presja, żeby też zażądały śmierci, bo np. są nieproduktywne i sprawiają kłopot swoim bliskim”. Za polemikę z tym argumentem potraktować można orzeczenie kalifornijskiego Sądu Apelacyjnego.

Argumenty przywoływane przez Marka Safjana nie są w pełni przekonujące. Czy zatem dla zachowania ostrożności moralnej nie podpartej konkluzywnymi dowodami można tak drastycznie ograniczać negatywny aspekt prawa do autonomii osobom poważnie niepełnosprawnym fizycznie? Wszak J. Świtaj żądał zaprzestania terapii podtrzymującej życie, a nie domagał się zabicia czy eutanazji (jako czynnego skrócenia życia dokonanego przez lekarza na żądanie nieodwracalnie cierpiącego kompetentnego pacjenta).

Komentarz przygotował Kazimierz Szewczyk