ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Kazusy Zaina Hashmi i Charliego Whitakera ilustrują wykorzystanie diagnostyki preimplantacyjnej (PID) do wytworzenia tzw. „rodzeństwa ratującego życie” (saviour siblings) obu chłopcom.

Metoda ta pozwala na oznaczenie antygenów zgodności tkankowej (HLA) w komórce pobranej z wczesnych stadiów rozwoju embrionalnego. Embrion zgodny tkankowo z chorym bratem/siostrą zostaje implantowany do macicy. Po urodzeniu dziecka pozyskuje się krew pępowinową będącą źródłem komórek macierzystych. Zgodność w antygenach HLA minimalizuje prawdopodobieństwo ich odrzucenia przez organizm biorcy. Udany przeszczep sprawia, że komórki macierzyste wszczepione bratu/siostrze dają szanse naprawy układu krwiotwórczego, podejmując wytwarzanie erytrocytów. Wytyczne angielskiego Urzędu ds. Płodności i Embriologii z 2004 nie „nakładają warunków zapobiegających przyszłemu użyciu szpiku kostnego albo innych tkanek pobranych z antygenowo zgodnych dzieci” [1], pozostawiając wydanie zezwoleń w gestii sądów i Urzędu ds. Tkanek. Nie ma przyzwolenia na przeszczepianie narządów litych, np. nerek, czy fragmentów wątroby.

PID wprowadzono na początku lat 90. ubiegłego stulecia. Początkowo stosowano ją wyłącznie do wykrywania schorzeń dziedzicznych: nieprawidłowości w liczbie chromosomów (aneuploidalność) odpowiedzialne, między innymi, za występowanie zespołu Downa oraz mutacje pojedynczych genów stanowiące podłoże muskowiscydozy, pląsawicy Huntingtona i choroby Taya-Sachsa. Obecnie diagnostyka preimplantacyjna wykonywana jest w wielu krajach – w Polsce w klinice Invicta od 2005 [2].

W Anglii pierwszym „bratem ratującym życie” siostrze chorej na anemię Fanconiego był urodzony w roku 2000 Adam Nash [3]. Diagnostykę wykonano w Instytucie Genetyki Reprodukcyjnej w Chicago. Kazus ten jest analogiczny do przypadku Zaina. Jednakże rodzice Adama nie zwracali się do Urzędu ds. Płodności i Embriologii o pozwolenie na wykonanie łącznej preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej i oznaczającej antygeny zgodności tkankowej. Pani i pan Hashmi wystąpili o taką licencję i ją uzyskali.

Charlie natomiast chorował na anemię Diamonda-Blackfana – niedokrwistość nie mającą raczej dziedzicznego podłoża, co oznacza, że szanse rodziców na potomka obarczonego tą chorobą są takie same, jak w ogólnej populacji i wynoszą pięć do siedmiu przypadków na milion zdrowych urodzin. W jego przypadku Urząd nie wydał zezwolenia na ZHLA.

Diagnostykę preimplantacyjną umożliwiło opracowanie techniki zapłodnienia pozaustrojowego. Nazywane jest ono zapłodnieniem in vitro („w szkle”) i często oznaczane skrótem IVF (od angielskiej nazwy in vitro fertilisation). W obu komentowanych kazusach nikt nie kwestionował moralnej i prawnej dopuszczalności IVF. Dlatego także i ja w obecnym komentarzu nie będę rozważał etycznej i jurydycznej strony zapłodnienia pozaustrojowego, odsyłając do mojej wypowiedzi Medycznie wspomagana prokreacja w tzw. ustawie bioetycznej – na trakcie ku Kostaryce [4], będącej częścią debaty zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo Bioetyczne poświęconej regulacji zapłodnienia in vitro [5]. Wspomnę tylko, że etyczne centrum debat wokół zapłodnienia pozaustrojowego zajmuje spór dotyczący statusu moralnego zygoty/embrionu. Kościół katolicki naucza, że już zygocie przysługuje status osoby i zakazuje wszelkich metod in vitro. W konsekwencji, Kościół całkowicie zakazuje PID.

Konserwatywni przedstawiciele mniej radykalnego stanowiska dopuszczają zapłodnienie w szkle, jednak pod warunkiem implantacji wszystkich powstałych zarodków. Inaczej mówiąc, zakazują ich mrożenia, a tym bardziej niszczenia, co także stawia pod znakiem zapytania dopuszczalność diagnostyki preimplantacyjnej, choć tu stanowiska są bardziej zniuansowane niż w oficjalnej nauce Kościoła. Na usprawiedliwienie tego stwierdzenia przywołać można głosy uczestników kolejnej debaty PTB, tym razem przeznaczonej na dyskusję diagnostyki preimplantacyjnej [6].

Warto zauważyć, że również Josephine Quintavalle występującą w imieniu Comment on Reproductive Ethics (CORE) – w apelacjach nie odwoływała się do tezy o osobowym statusie embrionu.

Sally Sheldon nieobecność argumentu ze statusu osobowego embrionu tłumaczy względami taktycznymi. J. Quintavalle – podobnie jak reprezentanci innych grup pro-life – usiłuje podważać prawo reprodukcyjne obowiązujące w Zjednoczonym Królestwie poprzez ciągły na nie atak. Przyjęta taktyka sprawia, że prawo to jest o wiele częściej kwestionowane przez tych, którzy uważają je za zbyt permisywne i liberalne, niż przez zwolenników przeciwnego poglądu [7].

Stanowisko CORE i argumentacja sądów prowadząca do jego zanegowania (z wyjątkiem sądu pierwszej instancji) skłaniają mnie do krótkiego skomentowania aspektu prawnego kazusu Zaina Hashmi. W dalszej kolejności omówię – porównując przypadki Hashmi i Whitakera – etyczne argumenty za i przeciw diagnostyce preimplantacyjnej antygenów zgodności tkankowej niezależnej od PID genetycznego. Komentarz zakończę przedstawieniem możliwych rozwiązań zakresu dopuszczalności PID.

1. Strona prawna kazusu Zaina Hashmi

Meritum apelacji CORE była właściwa interpretacja przepisów Ustawy o płodności i embriologii z 1990 roku (Ustawy). Przedstawiciele organizacji twierdzili, że Urząd przekroczył zakres władzy przyznawanej mu przez przywołaną regulację [8]. Zatem już dla sądu pierwszej instancji było jasne, że sprawa ma „raczej prawny charakter aniżeli etyczny” (sędzia Maurice Kay, par. 7 orzeczenia). Potwierdził to lord Hoffmann podkreślając, że przypadek Z. Hashmi rozpatrywany przez Sąd dotyczył „zakresu władzy” Urzędu, a nie „korzystania z niej” (par. 42 orzeczenia Izby Lordów).

CORE apelację oparło na założeniu, że oznaczania HLA nie można uznać za świadczenie zdrowotne (treatment service) albowiem jego celem nie jest pomoc kobiecie w posiadaniu dzieci. Stąd nie może być licencjonowane przez Urząd, gdyż zabrania mu tego par. 1.3. Załącznika 2 Ustawy. Podstawą przyjętego założenia było literalne i wąskie rozumienie świadczenia zdrowotnego, jako procedury pomocnej kobiecie w posiadaniu dziecka.

Sąd pierwszej instancji zgodził się z takim rozumieniem świadczenia zdrowotnego. „Jedynym celem oznaczania HLA – konkludował Maurice Kay – jest uzyskanie pewności, że dziecko będzie tkankowo zgodne ze starszym bratem. Nie uważam, że można to uznać za ‘niezbędne albo pożądane’ w udzielaniu pomocy kobiecie w posiadaniu dziecka” (par. 17).

Sąd Apelacyjny i Izba Lordów przyjęły rozszerzającą interpretację Ustawy odwołującą się do jej „ducha”. Zdaniem lorda Mance, M. Kay zbytnio zawęził definicję świadczenia zdrowotnego „do procedury pomocnej w posiadaniu dziecka kobietom mającym ograniczoną zdolność fizyczną do zajścia w ciążę i porodu” (par. 123). Tymczasem, stwierdza sędzia, „’umieszczenie embrionu w kobiecie’ jest tylko pierwszym krokiem do donoszonej ciąży”. Trzeba zatem mieć na względzie, że sama „brzemienność i doświadczenie narodzin są etapami na drodze do rozbudowy rodzinnego życia, a nie celami samymi w sobie” (par. 128).

PID genetyczna może pomóc kobiecie w posiadaniu dziecka, a to dlatego, że daje jej wiedzę, czy embrion jest wolny od genetycznych nieprawidłowości. Bez niej nie zdecydowałaby się na potomka. Podobnie pomocne może być oznaczanie antygenów tkankowych. Sędziowie Sądu Apelacyjnego podkreślali, że:

a. czy i do jakich celów będzie użyta PID „stanowi powód trudnych etycznych pytań”. A „Parlament obarczył Urząd ds. Płodności i Embriologii podejmowaniem takich decyzji (lord Philips, par. 50). W jego opinii ostateczna decyzja jest scedowana na agendę administracyjną, a nie na sądy czy indywidualne decyzje lekarzy.

b. ZHLA „mieści się z powodzeniem w obrębie frazy ‘procedury służące utrzymaniu embrionów w odpowiednim stanie’ do implantacji” (Konrad Schieman, par. 96). W wypowiedzi tej mocno zaakcentowana jest rozszerzająca interpretacja Ustawy.

c. Nie można interpretować „odpowiedniości” i „kobiety” w paragrafie 1.1.d. („procedur służących utrzymaniu embrionów w odpowiednim stanie do umieszczenia w kobiecie albo do stwierdzenia czy embriony nadają się do tego celu”) w sposób „abstrakcyjny i impersonalny.[...] Zgodność konkretnego embrionu z konkretną kobietą musi być, co najmniej, fundamentalnym względem” (lord Mance, par.127).

Sędziowie Izby Lordów bodaj jeszcze mocniej zaakcentowali kontekstowy charakter pojęcia „odpowiedniości”. Zdaniem lorda Hoffmanna słowo to jest „pustym naczyniem, które jest wypełniane znaczeniem przez kontekst i tło” (par. 33). Instytucją władną wlewać znaczenie jest Urząd ds. Płodności i Embriologii, albowiem „odpowiedniość jest dla kobiety, natomiast limity dozwolonej selekcji embrionów przynależą Urzędowi” (par. 62). Inaczej mówiąc, to „Urząd może autoryzować test sprawdzający, czy embrion jest[...] odpowiedni do implantacji” (par. 42).

Ustawa z roku 1990 (a zapewne także i jej nowela z 2008) w przypadkach nieprzewidzianych przez jej redaktorów daje „ograniczone albo niejasne” wskazówki. Pojawia się więc pytanie – zauważa S. Sheldon – na kogo scedować trud podejmowania decyzji w takich właśnie sytuacjach, kto jest „właściwym” ich podmiotem? Czy mają być przekazane „sumieniu poszczególnych rodziców i profesjonalnej dyskrecji klinicystów”, dzięki czemu uniknie się konieczności ostentacyjnego prezentowania osobistych tragedii rodziny przed komisjami, sądami i mediami? Czy lepiej oddać je w ręce ciał takich, jak Urząd? Czy też ze względu na „fundamentalną społeczną wagę” etycznych problemów wynikających z takich prywatnych decyzji, bardziej właściwe będzie ich rozstrzyganie przez „demokratycznie wybrane ciała?”

Podglądy dotyczące właściwego podmiotu decyzji mogą być zróżnicowane. Jednak Izba Lordów dała jasną odpowiedź, kto ma prawną moc ich podejmowania. Sędziowie zdecydowali, że celem utworzenia Urzędu jako „ciała rządowego” (regulatory body) było umożliwienie mu „osiągania świadomych i względnie szybkich orzeczeń, wydawanych z uwzględnieniem najlepszych dostępnych osiągnięć nauki i nowych zdobyczy technologicznych”. Kontrola nad interpretacją znaczeniowego zakresu przepisów prawa jest – w świetle opinii Izby – oddana takim ciałom [9]. Dodam od siebie, że jest to osiągalne w kraju o dużym zaufaniu do nieobieralnych instytucji państwa. Nie wiem, czy w Polsce rozwiązanie takie byłoby możliwe do społecznego zaakceptowania.

2. Etyczne aspekty kazusów Zaina Hashmi i Charliego Whitakera

W etycznym komentarzu kazusów rozważę podstawy ewentualnej, moralnie ważnej, różnicy między preimplantacyjną diagnostyką genetyczną a oznaczeniem antygenów zgodności tkankowej. Przypomnę, że podstawy te początkowo skłoniły Urząd do odmowy wydania licencji na ZHLA państwu Whitaker i zostały zmienione pod dużym wpływem ożywionej debaty społecznej i toczonej w kręgach fachowców, zainicjowanej kazusem Hashmi. Omówię argumenty: z racji posiadania potomstwa, argument równi pochyłej i z dobra dziecka.

A. Argument z racji posiadania potomstwa

Posługują się nim przede wszystkim przeciwnicy preimplantacyjnego oznaczania HLA. Ich zdaniem istnieją dobre i złe racje, dla których rodzice decydują się na dziecko. Zazwyczaj jako „miernik” słuszności przywołuje się następujące sformułowanie imperatywu kategorycznego podanego przez Immanuela Kanta: „Postępuj zawsze tak, abyś człowieczeństwa tak w twej osobie, jako też w osobie każdego innego używał zawsze zarazem jako celu, nigdy tylko jako środka” [10].

Niewykluczone, że właśnie ten nakaz miała na myśli Josephine Quintavalle cytowana w doniesieniu BBC stwierdzając, że wytwarzanie dzieci-dawców tkanek dla swojego chorego rodzeństwa jest „całkowicie nieetyczne. Nie tworzy się [wówczas] dziecka dla niego samego” [11]. Jej wypowiedź sugeruje, że racją usprawiedliwiającą prokreacyjną decyzję państwa Whitaker było dobro Charliego. Kierując się nią „użyli” jego przyszłego brata – Jamiego – jako środka do celu zewnętrznego wobec niego. Natomiast w przypadku państwa Hashmi PID genetyczna służy dobru przyszłego dziecka, a tylko niejako „przy okazji” także dobru jego brata Zaina. Można więc przypuszczać, że dla J. Quintavalle ich prokreacyjna decyzja nie była „całkowicie” nieetyczna, a zatem – przynajmniej częściowo – dopuszczalna, podobnie jak racje za nią stojące.

Omawiany argument można także nazwać argumentem z reifikacji (uprzedmiotowienia) dziecka. „Człowieczeństwo” jest nieinstrumentalną wartością samą w sobie (autoteliczną). Używanie jej do celów wobec niej zewnętrznych jest zamachem na osobę, sprowadzaniem jej do poziomu rzeczy – środków (instrumentów, towarów) przydatnych do realizacji jakichś innych dóbr. Wytwarzanie „zbawczego rodzeństwa” jest – zdaniem przeciwników – taką właśnie redukcją ich człowieczeństwa. Służą one zewnętrznym wobec nich wartościom i interesom. Opisana modyfikacja argumentu z racji pobrzmiewa w wypowiedzi dr Vivienne Nathanson z Brytyjskiego Towarzystwa Medycznego. Komentując sprawę Adama Nasha, pierwszego w Anglii brata ratującego życie siostrze chorej na anemię Fanconiego, wyraziła „poważną obawę”, że może on być potraktowany jako „raczej [medyczny] produkt niż osoba” [12].

Krytycy obu modyfikacji analizowanego argumentu przekonują, że jest on wadliwy, „przynajmniej na dwa sposoby” [13]. Po pierwsze, wynika on z błędnego odczytania Kantowskiego imperatywu. Zakazuje on używania osób jako tylko – w znaczeniu wyłącznie – środka. Rodzice Charliego chcieli mieć jeszcze jedno dziecko, można więc założyć, że traktowali Jamiego jako zarazem cel i środek.

Po drugie, a jest to „obiekcja bardziej praktyczna”, odwoływanie się do obu form argumentu nie oddaje „adekwatnie” różnicy między wytwarzaniem dziecka dla ratowania życia rodzeństwa od jego kreowania dla innych „instrumentalnych” celów, np. utrzymania w całości małżeństwa czy dania towarzysza zabaw dla już istniejącego jedynaka. Niejednokrotnie racje posiadania potomka mogą być bardzo trywialne. Powody, dla których państwo Whitaker zdecydowali się na dziecko, nie są „mniej instrumentalne” niż we wszystkich tych codziennych przypadkach. A w nich nie dostrzegamy nic nagannego. Z Kantowskiego punktu widzenia – konkludują cytowani autorzy – naganne może być tworzenie dzieci jako jedynie środków dla przyszłych celów. Moralnie złe w sposób oczywisty byłoby uzyskanie „zbawczego potomka” i „porzucenie” go po wypełnieniu wyznaczonej mu roli. Przywołany kontrargument można nazwać argumentem z powszechności zachowań.

Przywołane kontrargumenty – w opinii zwolenników preimplantacyjnego typowania HLA – unieważniają przydatność argumentu z racji, odwołującego się do imperatywu kategorycznego, w ukazywaniu etycznie znaczącej różnicy między ZHLA połączonego z PID genetycznym i diagnostyką wykonywaną jedynie dla oznaczania antygenów zgodności tkankowej.

Dla pełni obrazu dodam, że intensywna publiczna i naukowa dyskusja wokół „zbawczego rodzeństwa” rozpoczęła się w Stanach Zjednoczonych w roku 1990 wraz z kazusem Mary i Abe Ayala [14].

Państwo Ayala mieli dwoje dzieci: 16-letnią Anissę chorą na anemię i starszego od niej brata. Najskuteczniejszą terapią był przeszczep szpiku kostnego. Bez niej lekarze oceniali szanse przeżycia pacjentki najwyżej na kilka lat. Ani brat, ani rodzice nie byli zgodni z Anissą w antygenach HLA. Choć mieli po około 40 lat, Mary i Abe Ayala zdecydowali się na kolejne dziecko z nadzieją urodzenia dawcy. Ich oczekiwania zostały spełnione. Kobieta naturalną drogą zaszła w ciążę. Diagnostyka prenatalna potwierdziła antygenową zgodność płodu z Anissą. W 1991 roku od 14-miesięcznej Marissy-Eve pobrano szpik kostny. Przeszczep się przyjął i nastąpiła całkowita remisja choroby.

B. Argument równi pochyłej

Nazywany bywa też efektem domina lub klina. Bioetyka jest „szczególnym miejscem przywoływania” tej argumentacji [15]. Intensywnie używa się go w dyskusjach dotyczących początku i końca ludzkiego życia, badań genetycznych oraz definiowania zdrowia i choroby. Komentowane przykłady stanowią bardzo wdzięczny pretekst do posługiwania się tym argumentem przez przeciwników PID.

Jak wskazuje jej nazwa, argumentacja z równi pochyłej ostrzega przed pierwszym krokiem, który – nawet gdy uczynimy go w dobrej wierze, przekonani o słuszności takiego działania – może nas wprowadzić na drogę, na której każdy kolejny krok jest coraz bardziej niebezpieczny, a jej kresem może być (zazwyczaj) niewyobrażalna szkoda. Ze względu na nią omawiane rozumowanie określa się także mianem argumentu ze strasznych skutków.

W omawianych przypadkach wejściem na równię – zdaniem krytyków diagnostyki preimplantacyjnej – jest już zapłodnienie pozaustrojowe. PID genetyczna jest kolejnym na niej krokiem, prowadzącym do ZHLA. Strasznym skutkiem będzie tu uzyskiwanie „dziecka z projektu” – potomstwa o cechach zaprogramowanych nie przez naturę, lecz rodziców/społeczeństwo. Taką obawę wyraził w kazusie Zaina sędzia M. Kay w paragrafie 16 (embrionalne typowanie genetyczne „może otworzyć drzwi do użycia PID dla czegoś, co czasem nazywane jest ‘społeczną selekcją’ – na przykład wyborem ze względu na płeć”). Argumentem równi pochyłej posługiwała się również J. Quintavalle. W wypowiedzi przypisywanej jej przez BBC stwierdziła, że „nowa technika jest niebezpiecznym pierwszym krokiem w kierunku zezwolenia rodzicom na używanie embrionalnej diagnostyki do wyboru innych cech dziecka, takich jak kolor oczu i płeć” [16].

W przywołanych cytatach odwoływano się najprawdopodobniej do empirycznej (przyczynowej) wersji argumentu. Jego trafność polega na doświadczalnym potwierdzeniu związku przyczynowego między danym działaniem (np. ZHLA), a jego niekorzystnymi skutkami prowadzącymi nas po równi pochyłej (np. do dziecka z projektu o pożądanej płci i kolorze oczu). Jednakże argumentacja z efektu domina tym się różni od dowodzenia naukowego, że zawsze towarzyszy jej duża niepewność. Nie da się w niej z wystarczającym statystycznym prawdopodobieństwem ustalić łańcucha relacji przyczynowych między pierwszym krokiem na równi, a kolejnymi negatywnymi jego efektami, prowadzącymi do końcowego strasznego skutku [17].

Znikomość empirycznego wsparcia argumentu jest jego poważną słabością, wykorzystywaną przez krytyków. Zauważa się, że częstokroć równia jest argumentem fałszywym. Na przykład, PID genetyczna i szerzej – diagnostyka przedurodzeniowa – wbrew wielu obawom, nie wprowadziła nas na drogę dyskryminowania osób z zespołem Downa. Wręcz przeciwnie, dane empiryczne niedwuznacznie wskazują, że wraz z jej upowszechnianiem rośnie dla nich społeczna akceptacja [18].

Obok, najważniejszego moim zdaniem kontrargumentu ze znikomości (braku) empirycznego wsparcia, stosowana jest argumentacja, którą nazwę argumentem z wiary w zapobiegawczą moc starannych regulacji prawnych. Korzystali z niej sędziowie obu instancji apelacyjnych w sprawie Zaina Hashmi. Właściwie ich uzasadnienia są już wyrazem takiej wiary. Jako ilustrację przywołam słowa lorda Hoffmanna. Stwierdził on, że „limity dozwolonej selekcji embrionów przysługują Urzędowi. W nieprawdopodobnej sytuacji, w której Urząd zaproponowałby licencjonowanie genetycznej selekcji dla czysto społecznych powodów Parlament zareagowałby natychmiast usuwając tę możliwość[...]. Jeśliby to zawiodło, w ostateczności nadzór sądowy mógłby być przywołany” (par. 62 orzeczenia Izby Lordów).

Sędzia stawia na równi pochyłej zaporę państwowego urzędu nieobieralnego i ma nadzieję, że jest ona dostatecznie mocna, aby nie dopuścić do efektu domina. Gdyby się jednak pojawił, zostaną uruchomione kolejne hamulce w postaci Parlamentu wyłanianego w wyborach i powoływanej władzy sądowniczej. Lord Hoffmann ma pewność, że jest to zabezpieczenie wystarczające, aby nie dopuścić do powstania strasznych skutków. Opisywany kontrargument opiera się na zaufaniu do demokratycznego, światopoglądowo liberalnego państwa prawnego i – jak wspomniałem – do jego instytucji. Przynajmniej od końca II wojny światowej aż do obecnych czasów wiara ta ma solidną podbudowę empiryczną.

Sally Sheldon i Stephen Wilkinson dodają kolejny – pragmatyczny – argument [19]: Uzyskanie w pełni zaprogramowanego dziecka z projektu, generowałoby wysokie dodatkowe koszty, gdyż realizacja projektu wymagałaby bardzo dużej puli preimplantacyjnych embrionów niezbędnych do wyselekcjonowania właściwego potomka. Byłoby także okupione niebagatelnym dyskomfortem i niewygodą projektujących je rodziców. Autorzy sądzą, że wymienione okoliczności działałyby „odstraszająco”.

Zwolennicy preimplantacyjnego „samodzielnego” oznaczania HLA twierdzą, że przywołane kontrargumenty obalają tezę o znaczącej moralnie różnicy między PID genetycznym i diagnozowaniem antygenów zgodności tkankowej.

Oprócz empirycznej wersji argument równi pochyłej ma też formę logiczną (konceptualną). Jej podstawą są pojęcia (koncepty). Jeżeli mamy ostre pojęcie łysiny podające liczbę włosów kwalifikującą do zbioru łysych, wówczas możemy z ostrością wymaganą przez logikę oddzielić zbiór ludzi łysych od niełysych. Utrata ostatniego włosa z liczby właściwej niełysym czyni jednostkę łysą i zarazem otwiera „równię pochyłą” prowadzącą do całkowitego wyłysienia. Niestety, nie mamy dostatecznie ostrego konceptu łysiny i dokładnie nie wiemy, kiedy utrata części owłosienia wprowadza osobę do populacji łysych.

Protagoniści preimplantacyjnej diagnostyki HLA próbują pokazać, że koncepty zbawczego rodzeństwa i dziecka z projektu są dwoma odmiennymi pojęciami [20]. O odmienności decyduje moralnie znacząca różnica powodów, dla których przywołujemy na świat dzieci obu zbiorów. Dzieci-zbawcy wybierane są w celu ratowania życia ich braci i sióstr. Natomiast potomstwo z projektu, dla innych często banalnych celów. Stąd można akceptować moralnie PID antygenów tkankowych, jednocześnie nie godząc się na korzystanie z diagnostyki preimplantacyjnej służącej selekcji dzieci z projektu. Odmienność pojęciowa obu zbiorów sprawia, że aprobata dla preimplantacyjnej ZHLA nie wprowadza nas na równię pochyłą wiodącą do projektowania dzieci.

Natalie Ram różnicę tę traktuje szeroko. PID genetyczna służy dobrostanowi zdrowotnemu implantowanego embrionu. Diagnostyka preimplantacyjna HLA podejmowana jest z intencją wyboru cech, które – jak można się spodziewać – nie mają wpływu na stan zdrowotny przyszłego dziecka, są jednakże potrzebne dla ratowania zdrowia i życia już istniejącego chorego rodzeństwa. W obu zbiorach mamy do czynienia z „medycznymi aplikacjami” diagnostyki. Natomiast PID dla dziecka z projektu nie mieści się w tym zbiorze, jej bowiem celem jest udoskonalanie „niemedycznych cech, łącznie z inteligencją, wyglądem i zachowaniem” [21].

Autorka podkreśla, że wytyczne Urzędu, zweryfikowane kazusem Zaina, nie zezwalają na przejście od pierwszego zbioru do drugiego i tym samym stawiają tamę wejściu na równię. Na marginesie dodam, że w obrębie „zbioru medycznego” mieści się wiele zastosowań PID mogących budzić poważne etyczne kontrowersje. W Raporcie Urzędu z roku 2004 weryfikującego, między innymi pod wpływem debaty wokół kazusu Charliego, poprzedni zakaz samodzielnej diagnostyki HLA mówi się o „bardzo rzadkim” scenariuszu, „w którym preimplantacyjne oznaczanie antygenów może być użyte do wytworzenia dziecka – dawcy tkanki dla genetycznych rodziców. Urząd stwierdził, że użycie tej procedury do tworzenia dawcy dla genetycznych rodziców daje powód do odmiennych i ważnych zagadnień i rekomendował, iż problem ten wymaga dalszych rozważań” [22].

Empirycznej wersji argumentu równi pochyłej towarzyszy duża niepewność statystyczna. Wersja konceptualna cierpi na analogiczną wadę – brak jej pewności logicznej, wyżej zilustrowaną brakiem dostatecznie ostrego konceptu łysiny. W debacie dotyczącej możliwych zastosowań PID niedomoga ta ujawnia się w notorycznej nieprecyzyjności takich pojęć, jak „świadczenie zdrowotne” czy „choroba”, „zdrowie” bądź „udoskonalanie genetyczne” i „dziecko z projektu”. Przypomnę, że zakresowemu zdefiniowaniu tego pierwszego konceptu przeznaczono znaczą część uzasadnień sądów wszystkich instancji w sprawie Zaina Hashmi.

Choroby i zdrowia nie da się ująć w sztywne ramy ścisłych pojęć. Dlatego nieprecyzyjność jest ich stałą cechą. Czyni ona moim zdaniem logiczną formę omawianej argumentacji praktycznie nieprzydatną zarówno w obronie preimplantacyjnej diagnostyki HLA, jak i w jej etycznym odrzuceniu. Wskazana skaza wersji empirycznej – nazwę ją wadą z niepewności – także i ją stawia pod dużym znakiem zapytania jako narzędzie uzasadniania. Jej krytycy utrzymują, że jest przede wszystkim instrumentem służącym wyolbrzymianiu przez przeciwników danej metody – np. diagnostyki przedimplantacyjnej HLA – rzekomych zagrożeń z nią związanych.

Margaret Pabst Battin zwraca uwagę na kolejną skazę równi pochyłej. Argument ten jej zdaniem „bez wystarczającego usprawiedliwienia zakłada, że prawa tych, którzy mogą paść ofiarą nadużywania pewnej praktyki, przeważają nad prawami osób mogących paść ofiarą zakazu tejże praktyki, do której są moralnie uprawnione i której pilnie potrzebują” [23]. Skaza ta zwiększa przydatność argumentu dla przeciwników danej praktyki, w komentowanych kazusach – preimplantacyjnego oznaczania antygenów zgodności tkankowej i prowadzi do nadmiernego akcentowania uprawnień zbawczych dzieci. Jak będę pokazywał w następnym punkcie, takie rozłożenie akcentów ma bardzo nikłą podbudowę w dostępnych faktach. Maleje ona wraz ze zwiększaniem się danych dotyczących rodzin ze zbawczym potomstwem.

Tom Beauchamp i James Childress przydatność formy empirycznej efektu domina widzą w jej zadaniach ostrzegawczych opartych na powiedzeniu: „Lepiej się zabezpieczyć, niż potem żałować” [24]. Autorzy mechanizm działania równi opierają na wywołanym danym działaniem – np. diagnostyką HLA – rozluźnieniu psychologicznych i społecznych zabezpieczeń określonych reguł dotychczas akceptowanych. Dlatego wersję empiryczną nazywają psychologiczno-socjologiczną.

Myślę, że zabezpieczenia przywołane przez lorda Hoffmanna będą z dostateczną mocą chroniły społeczeństwo przed wejściem na równię i naruszeniem reguł zakazujących produkowania dzieci z probówki – przynajmniej – dla błahych powodów. Wymienione przez niego instytucjonalne hamulce są tym bardziej wskazane, że jak zauważają Sheldon i Wilkinson, nie bardzo wiadomo, kto ma decydować o tym, jakie powody uznamy za trywialne. Jego wiara w instytucje będące emanacjami społeczeństwa demokratycznego zyskuje solidną podbudowę w kontrargumencie ze znikomości empirycznego wsparcia dla równi, świadczącego o ostrożności etycznej obywateli większej niż zakładają przeciwnicy, rzeczywiście etycznie kontrowersyjnych nowości medycznych, do jakich niewątpliwie zalicza się diagnostyka preimplantacyjna.

C. Argument z dobra dziecka

W argumencie tym dobro rozumie się przede wszystkim jako fizyczny i psychiczny zdrowotny dobrostan dziecka. Szacuje się go najczęściej ważąc ryzyko związane z danym działaniem, np. PID, z korzyściami z niego płynącymi, czyli tzw. zysku bądź dobra netto.

Redaktorzy przywoływanego już Raportu podkreślają, że sformułowany w wytycznych z 2001 roku warunek zakazujący wykonywania preimplantacyjnego oznaczania antygenów u embrionów nie zagrożonych ryzykiem genetycznej choroby, na którą cierpi jego brat/siostra podyktowany został „względami ostrożności”. W tym czasie nie było danych dotyczących możliwego wpływu embrionalnej biopsji na fizyczne i psychiczne zdrowie dziecka. Dlatego Urząd miał wątpliwości, co do zasadności stosowania PID wyłącznie dla typowania tkankowego i podjął decyzję o jego zakazie (par. 8-9).

Pod niebagatelnym wpływem dyskusji będącej następstwem odmowy przez Urząd licencjonowania ZHLA w kazusie państwa Whitaker, będąca agendą Urzędu Komisja Etyki i Prawa zarekomendowała w 2003 roku dokonanie przeglądu „najnowszych danych” na temat ryzyka związanego z premiplantacyjnym oznaczaniem antygenów zgodności tkankowej. Z raportu grupy powołanej do tego zadania wynika, że:
- ryzyko uszkodzenia embrionu powodowane biopsją jest mniejsze niż 5% i zazwyczaj kończy się jego obumarciem,
- w większości przypadków, w których embrion rozwija się nadal po pobraniu blastomeru (komórki) dalszy rozwój płodowy przebiega normalnie,
- w rodzinach, w których jedno dziecko jest dawcą szpiku kostnego dla drugiego zauważalna jest tendencja do „intensyfikacji relacji rodzinnych”, jednak „nie są to z koniecznością zmiany na gorsze”,
- nie ma danych, że powołanie do życia jako dawcy poprzedzone ZHLA jest z konieczności szkodliwe dla psychologicznego zdrowia dziecka i że z powodu braku empirycznych informacji na ten temat, rozważania o takim wpływie „choć ważne, to jednak są spekulacjami i dlatego nie powinny służyć zakazywaniu rozważanej techniki”,

W Raporcie bardzo silnie zaakcentowano konieczność badań opinii publicznej. Są one „nadzwyczaj pomocne w odkrywaniu wartości podzielanych przez świadomą (informed) opinię na temat premiplantacyjnego oznaczania antygentów”. Może też być pomocna w „przyciąganiu uwagi” obywateli „do szerszego kontekstu, w obrębie którego są podejmowane partykularne decyzje reprodukcyjne” (par. 33). Godne, jak sądzę, pozazdroszczenia jest to wsłuchiwanie się agend rządowych w „bioetyczny” głos społeczeństwa. Z drugiej zaś strony zazdrość budzi dojrzałość tego głosu i zaangażowanie w debatę nie tylko laików, ale i uczonych, w tym także bioetyków.

W konkluzji Raportu stwierdza się, że „równoważąc prawdopodobne korzyści preimplantacyjnego oznaczania antygenów zgodności – dla chorego rodzeństwa, nowego dziecka i rodziny jako całości – z lepszym zrozumieniem fizycznego i psychicznego ryzyka dla dziecka mającego się urodzić, Urząd stwierdził, iż ZHLA powinna być dostępna, przy zachowaniu właściwych środków ostrożności, tam gdzie jest rzeczywista potrzeba tkanki potencjalnie ratującej życie i prawdopodobieństwo terapeutycznej korzyści dla dotkniętego chorobą dziecka. Jednakże, każde użycie takiej procedury powinno być rozważane na zasadzie case-by-case” a wytyczne, jako całość, powinny być poddawane ocenie w świetle uzyskiwanych nowych informacji i danych (par. 37).

Znowelizowane wytyczne Urzędu, jak pokazuje cytat, zachowały wydawanie licencji na podstawie oceny poszczególnych przypadków. W Raporcie zaakcentowano także z mocą (par. 23), że Urząd traktuje premiplantacyjne oznaczanie HLA jako terapię ostatniej szansy (last resort). Zabezpieczenia te podyktowane są troską o dobro przyszłego dziecka, wyrażane ważeniem zysków dla chorego już istniejącego siostry/brata, potencjalnego („nowego”) dziecka i rodziny jako całości, z możliwym ryzykiem dla tego ostatniego.

Redaktorzy wytycznych z 2001 roku – powodowani ostrożnością – uznali, że efektem ważenia korzyści i strat, tzw. zysku/dobra netto, jest zakaz samej ZHLA. W znowelizowanym dokumencie rachunek zysku netto wypadł pozytywnie dla dzieci potrzebujących zbawczego rodzeństwa. Tymczasem Sheldon i Wilkinson udowadniają, że rachunek ten jest oparty na „nieco pomylonym myśleniu o tym, co to znaczy ‘korzyść dla embrionu’” [25].

Według nich PID genetyczne nie służy dobru zdrowotnemu „temu oto” embrionowi, gdyż jest to metoda diagnostyczna, a nie terapia, która leczy i daje zdrowe formy prenatalne do implantacji. Embriony obarczone genetyczną skazą nie są leczone, lecz niszczone. Stąd jeżeli w ogóle jest jakaś korzyść, to tylko dla „zdrowego embrionu, jeśli uznamy, że jest nią dobro istnienia”. Jego wyborem kieruje maksyma: „lepiej jest istnieć, aniżeli nie istnieć”, a nie zasada: „lepiej być zdrowym, niż mieć genetyczną chorobę”. Podobne reguły przyświecają samodzielnej diagnostyce antygenów zgodności tkankowej. Także i ona nie przyczynia się do dobrostanu zdrowotnego embrionu.

Rozważania nad ewentualnymi przewagami bycia nad niebyciem mają wysoce filozoficzny charakter i nie ma tu miejsca na ich analizę. Jednak jeśli się przyjmie, że lepiej jest istnieć, niż nie być do życia powołanym, to zarówno PID genetyczna, jak i ZHLA przyczyniają się do realizacji tego celu i odwoływanie się do zasady zysku netto – nawet jeśli jest prawdziwa – nie może stanowić podbudowy dla wytyczania między nimi etycznie znaczącej granicy.

Różnicę między omawianymi metodami można zatem usprawiedliwiać wyłącznie psychologicznymi cierpieniami przyszłego zbawczego dziecka ponoszonymi – bez pytania go o zgodę – dla ratowania zdrowia, a nawet życia brata lub siostry. Ich potencjalnym źródłem są dwie okoliczności:
- że rodzice chcieli go dla dobra brata/siostry i, co najwyżej, zarazem dla niego samego,
- że z tego powodu będzie mniej kochany.

W dyskusji tego aspektu argumentu z dobra dziecka strony debaty odwołują do danych empirycznych oraz do racji teoretycznych, co czynią Sheldon i Wilkinson w przywoływanym artykule.

Doświadczenie rodziny Ayala, będące swoistym laboratorium badawczym psychicznego dobrostanu zbawczego rodzeństwa i dzieci korzystających z ich tkanek, nie ukazuje żadnych negatywnych oddziaływań pomiędzy Anissą, Marissą, ich bratem i rodzicami. Anissa założyła fundację pomagającą chorym na nowotwory krwi Marissa-Eve Ayala Research Found, z którą współpracuje jej siostra [26].

W obrębie racji teoretycznych istotne jest rozważenie, na ile mamy obowiązek zapobiegania wydawaniu na świat ludzi nieszczęśliwych. Regulacje wdrażające tę maksymę budzą etyczne spory w społeczeństwie. Ich spektakularnym przykładem jest depenalizacja (rezygnacja z karalności) aborcji ze względów embriopatologicznych, w tym genetycznych chorób zdiagnozowanych u płodów. Obowiązek ten bywa usprawiedliwiany na dwa sposoby:
- tym, że zmniejsza to sumę nieszczęścia i cierpienia poprzez zahamowanie urodzin ludzi z negatywną jakością życia,
- że umożliwia zastępowanie mniej szczęśliwych przyszłych ludzi, jednostkami bardziej szczęśliwymi.

Pierwsze usprawiedliwienie, jak sądzą referowani autorzy, należy odrzucić, gdyż jest „skrajnie nieprawdopodobne”, aby można go było używać do zakazywania preimplantacyjnej diagnostyki HLA. Nawet jeśli dzieci urodzone dzięki jej zastosowaniu byłyby z dużym prawdopodobieństwem narażone na „ciężkie psychologiczne problemy”, to i tak ich życie miałoby wartość i trudno byłoby mu przypisać „negatywną jakość”. Poza tym – pytają Sheldon i Wilkinoson – czy „rzeczywiście chcemy wierzyć, że te dzieci będą miały życie gorsze od nieistnienia?” (s. 356). Wszystkie dane, jakie uzyskujemy studiując postawy osób z ciężkimi i bolesnymi upośledzeniami, podważają tę wiarę.

Drugi sposób jest całkowicie nieprzydatny w usprawiedliwianiu zakazu ZHLA. Zahamowanie tej procedury nie umożliwi zastępowania zbawczych dzieci bardziej szczęśliwymi ludźmi, gdyż nie dopuści w ogóle do ich narodzin. Nie ma tu analogii między np. usunięciem płodu obarczonego wadą genetyczną, na które zdecydowali się rodzice powodowani zamiarem spłodzenia drugiego dziecka wolnego od niej i – przynajmniej w obszarze dobrostanu zdrowotnego – bardziej od poprzednika szczęśliwego.

W konkluzji: argument z dobra przyszłego dziecka nie prowadzi do usankcjonowania moralnego i prawnego zakazu preimplantacyjnego oznaczania antygenów zgodności tkankowej jako procedury niezależnej od PID genetycznej. Urząd zezwalając na preimplantacyjną diagnostykę genetyczną powinien dać również licencję na oznaczanie HLA u embrionów niezagrożonych chorobą genetyczną. Za takim wnioskiem przemawiają analizy teoretyczne oraz coraz pełniejsze i bardziej wiarygodne dane empiryczne. Jednakże moim zdaniem nie są one jeszcze na tyle przekonujące, aby zrezygnować z przyjętej przez Urząd ds. Płodności i Embriologii dyktowanej ostrożnością procedury case-by-case.

3. Propozycje rozważań prawnych dotyczących dopuszczalności diagnostyki preimplantacyjnej

Wyróżnić można trzy propozycje regulacji PID:
a. całkowity jej zakaz,
b. częściowa dopuszczalność,
c. zupełna swoboda preimplantacyjna.

A. Całkowity zakaz PID

Optuje za nim przede wszystkim Kościół katolicki. Czyni to z dwóch powodów. Po pierwsze, jest przeciwny sztucznemu zapłodnieniu (IVF). Po drugie, wyraża niezgodę na – nieuniknione jego zdaniem – uprzedmiotowienie zarodka będące rezultatem dokonywanych na nim zabiegów PID, i po trzecie, brak zgody na diagnostykę preimplantacyjną wynika z obawy wejścia na równię pochyłą prowadzącą do prób genetycznego udoskonalania człowieka. Inaczej mówiąc, jest to efekt domina wiodący od tzw. eugeniki negatywnej eliminującej schorzenia i niepełnosprawność do eugeniki pozytywnej konstruującej dzieci z projektu. Otwarcia tej drogi obawiał się sędzia M. Kay.

W sprzeciwie Kościoła najważniejszy jest pierwszy powód. Zgodnie bowiem z jego nauczaniem już zniszczenie jednokomórkowej zygoty etycznie równa się zabiciu człowieka jako osoby. Jest więc szczególnego rodzaju morderstwem dokonanym, jak się podkreśla na „niewinnej istocie”. W procedurze zapłodnienia in vitro wyróżnia się tzw. „prosty przypadek”, gdzie wszystkie uzyskane zarodki wprowadza się do macicy kobiety. Natomiast diagnostyka przedimplantacyjna niejako ze swej istoty jest nastawiona na wybór pożądanych embrionów i niszczenie niepożądanych – obciążonych genetyczną wadą albo niezgodnych antygenowo, bądź jednych i drugich.

Według Badaczy Instytutu Genetyki Reprodukcyjnej w Chicago w latach 2002-2003 w 9 parach mających dzieci chore na różne formy anemii udało się doprowadzić do narodzin pięciorga zgodnego z nimi antygenowo i zdrowego rodzeństwa. Wymagało to jednak wytworzenia 199 embrionów, z których tylko 28 nadawało się do transferu i nie uległo zniszczeniu [27]. Narodziny Adama Nasha poprzedziło wytworzenie i odrzucenie ok. 14 embrionów.

Ciekawą argumentację za zakazem wszelkich rodzajów PID przedstawił niemiecki filozof Jürgen Habermas [28]. Można ją uznać za modyfikację równi pochyłej, na którą wchodzimy godząc się na genetyczną diagnostykę preimplantacyjną. Według niego cechę specyficzną tej procedury stanowi trojaki konflikt między:
- ochroną zarodka,
- pragnieniem rodziców posiadania zdrowego dziecka,
- świadomą ich (i społeczeństwa) decyzją o eliminacji embrionów nie odpowiadających społecznie przyjętym standardom zdrowia.

Kluczowa w argumentacji Habermasa jest ta ostania racja. Filozof uważa, że kierując się nią wprowadzamy nową jakość w medycynę rozrodu, mianowicie warunkowe – „na próbę” – tworzenie życia ludzkiego. Aby zostało zaakceptowane musi odpowiadać preferencjom zdrowotnym osób trzecich – rodziców, społeczeństwa – oraz ich hierarchii wartości, także estetycznych. Tymczasowe wytwarzanie dzieci z projektu doprowadzi do wielu negatywnych konsekwencji. Hambermas przywołuje groźbę:
- uprzedmiotowienia zarodka i ludzkiego życia: zatarcie różnicy między tym, co powstaje samo, a tym, co jest robione,
- ich instrumentalizacji, czyli podporządkowania planom osób trzecich,
- naruszenia naszej wolności i godności: nie będziemy już autorami własnej biografii, w dużej mierze ukierunkowanej przez rodziców,
- narastającej niesprawiedliwości społecznej: bogatsi rodzice będą mieli większe możliwości realizacji planów dzieci społecznie pożądanych,
- zerwania ciągłości genetycznej między pokoleniami,
- odrzucenia biologicznie rozumianej natury ludzkiej jako podstawy naszej moralności.

Istotną, jak sądzę, nowością w Habermasowskim posługiwaniu się argumentem równi pochyłej jest ostatnie z wymienionych zagrożeń. Mając biologiczną naturę jesteśmy – jak całość życia – śmiertelni, podatni na choroby i cierpienie. Z rozpoznania naszej natury wynikają nasze powinności moralne, w tym opieka i troska o bliźnich, jako istot z natury swej troski wymagających.

Habermas w dobie kwestionowania autorytetów moralnych usiłuje biologiczną naturę homo sapiens uczynić podstawą obowiązków etycznych i punktem odniesienia łączącym jednostki we wspólnoty moralne. Proponuje więc zakwalifikować zarodek ludzki – jako urzeczywistnienie natury – do „dóbr nierozporządzalnych”, to jest takich, którymi nikt nie może dysponować, niezależnie od tego, czy przyznamy mu status bycia osobą, czy potraktujemy jak jedynie biologiczny konglomerat komórek.

Argument Kościoła „ze statusu osobowego zygoty” sankcjonuje zakaz PID z pozycji światopoglądowych. W demokracjach zróżnicowanych światopoglądowo nie może on przesądzać o odrzuceniu diagnostyki preimplantacyjnej, bowiem daleko nie wszyscy obywatele podzielają ten pogląd, a demokratyczne państwo prawne powinno zachować neutralność w kwestiach religii i światopoglądu.

Groźbie efektu domina zauważonej w nauczaniu Kościoła i eksponowanej przez Habermasa – mam nadzieję – skutecznie zapobiegną zabezpieczenia zbudowane przez lorda Hoffmana.

Nie lekceważąc możliwych negatywnych oddziaływań PID na dobrostan dzieci urodzonych przy jej pomocy i na całość społeczeństwa, należy jednak zestawić te potencjalne zagrożenia z korzyściami płynącymi dla rodzin zagrożonych poważnymi chorobami genetycznymi i dla chorych dzieci, dla których jedyną szansą na wyzdrowienie może być zbawcze rodzeństwo. Mocno ważenie to zaakcentował Jonathan Glover z londyńskiego King’s College Centre of Medical Law and Ethics: „Jeśli stawką jest życie dzieci, wówczas musimy dysponować bardzo mocnymi racjami, aby przeciwstawiać się środkom mogącym to życie ocalić” [29].

Do negatywów ZHLA należy istotnie moralnie kłopotliwa liczba niszczonych embrionów. Dla zwolenników poglądu o osobowym stratusie zarodka będzie to wada całkowicie dyskwalifikująca diagnostykę przedimplantacyjną. Jednakże dla osób niepodzielających tego stanowiska może nie być na tyle silną racją, aby przeciwstawić PID ratującej życie bądź uwalniającej od zagrożenia ciężką chorobą.

Po stronie potencjalnych zagrożeń PID umieścić trzeba ostrzeżenie Habermasa przed destrukcją biologicznej natury. Moim zdaniem jest to niebezpieczeństwo bardzo spekulatywne, mocno uwikłane w filozoficzne założenia ewolucyjne, co zbliża je do opcji światopoglądowej. Obie przywołane racje nie są zatem dość przekonujące, aby sprostać „kryterium Glovera”, skłaniają jednak do ostrożnego posługiwania się procedurą medyczną tak kontrowersyjną światopoglądowo i mającą nie do końca zbadane wielorakie oddziaływania.

B. Częściowa dopuszczalność PID

Autorzy proponujący model częściowej dopuszczalności analizowanej procedury odnoszą go praktycznie wyłącznie do preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej. Nazywany jest on także modelem wskazań medycznych. Nazwa pokazuje, że kwalifikować do PID będą określone schorzenia genetyczne ujęte w wykazie. Protagoniści częściowej aprobaty diagnostyki preimplantacyjnej podkreślają, że pozwala uniknąć przyszłych konfliktów wartości wiążących się z decyzją: usunąć czy zachować ciążę dotkniętą wadą genetyczną. Są to konflikty o wiele poważniejsze niż te, które pojawiają się na poziomie najwcześniejszych form rozwojowych zarodka ludzkiego [30]. Jest to moim zdaniem istotna racja. Ważny jest też argument z ostrożności, na który powoływał się Urząd ds. Płodności i Embriologii.

W modelu wskazań wyróżnić można dwie formy: prawną i zmodyfikowaną.

Zwolennicy pierwszej formy zalecają sporządzenie, mającej charakter aktu prawnego, listy wad genetycznych uprawniających do wykonania procedury. Jej krytycy podnoszą, że:

a. forma prawna jest przejawem dyskryminacji osób genetycznie upośledzonych o skutkach bardziej niszczących niż sama PID [31]. Sporządzona lista sugeruje bowiem, że są choroby czyniące życie ludzkie niewartym przeżycia. Obawę tę próbuje się zminimalizować powołując się na wcześniej już sygnalizowane, dane empiryczne pokazujące, że upowszechnianiu się diagnostyki przedurodzeniowej towarzyszy wzrost społecznej akceptacji chorych z zespołem Downa. Pokazuje się także, że PID jest formą diagnostyki skierowanej przeciw chorobom, a nie chorym [32].

b. Lista ta – jako pozytywny wykaz chorób – będzie zachęcać potencjalnych rodziców do zbyt szybkiego i bezrefleksyjnego usprawiedliwiania selekcji embrionów, mylnie dając do zrozumienia, że nie ma tu żadnego konfliktu wartości.

c. Lista może utrudniać dostrzeżenie faktu, że choroby genetyczne mają zazwyczaj zróżnicowany przebieg i stopień ciężkości.

d. Szybki postęp medycyny i genetyki będzie bardzo komplikował uaktualnianie listy.

Za zmodyfikowaną formą PID genetycznej opowiedziała się część członków Niemieckiego Narodowego Komitetu Etyki [33]. Listę wskazań mającą rangę prawa zastępują w niej niezbyt liczne licencjonowane centra diagnostyczne kierujące diagnostyką. Inicjują one również dyskurs społeczny nad granicami wolności reprodukcyjnej i odpowiedzialności rodzicielskiej.

C. Swoboda preimplantacyjna

Propagują ją zwolennicy poglądu, że wybór cech genetycznych potomstwa przez rodziców jest częścią autonomii prokreacyjnej. Przeważa ona ewentualne negatywne skutki eugeniki pozytywnej. Protagoniści tego modelu podkreślają także trudności w rzeczywistym egzekwowaniu częściowych ograniczeń modelu wskazań w jednoczącej się Europie. Restrykcje mogą doprowadzić do „turystyki preimplantacyjnej” analogicznej do wyjazdów aborcyjnych.

Z analizy kazusów Z. Hashmi i Ch. Whitakera wynika, jak sądzę, że rozwiązanie przyjęte w Anglii bliskie jest zmodyfikowanej formie PID, z wyraźną jednak skłonnością do przejścia w rodzaj ostrożnej i kontrolowanej swobody preimplantacyjnej.

Komentarz opracował Kazimierz Szewczyk