ETYKA W PSYCHOLOGII

ETYKA W PSYCHOLOGII - Kazusy

Wstępem do moralnej kwalifikacji kazusu Baby Fae jest poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, czy i w jakim stopniu przeszczep noworodkowi serca pawiana spełnia warunki etyczności badań z probantami. Odpowiedź negatywna moralnie dyskwalifikuje eksperyment, pozytywna – pozwala na rozważenie pozostałych wcześniej wymienionych dylematów przeszczepów międzygatunkowych. Od jego wyników zależeć będzie aprobata procedury bądź jej odrzucenie. Przypatrzmy się etycznym wymogom prowadzania prób z wykorzystaniem ludzi zaczynając od wartości naukowej lub społecznej badania.

Potencjalnie wielką społeczną korzyścią prób z przeszczepami międzygatunkowymi jest zmniejszenie deficytu narządów. Dr Bailey w mowie pożegnalnej po śmierci małej pacjentki stwierdził, że „Baby Fae otworzyła nowe perspektywy dla wszystkich” [1]. Usprawiedliwił w ten sposób przeprowadzoną procedurę jej wkładem w społecznie pożądany wzrost podaży narządów. Jednak ta niewątpliwa korzyść nie może być jedynym czynnikiem decydującym o spełnieniu warunku społecznej wartości próby. Trzeba jeszcze uwzględnić szanse powodzenia ksenotransplantacji. Brak pozytywnych rezultatów prób poprzedzających transplantację u Baby Fae skłania do wniosku, że procedury tej nie będzie można wdrożyć do praktyki w liczącym się horyzoncie czasowym. Z tego powodu analizowana próba nie wypełnia w dostatecznym stopniu warunku wartości naukowej badania i tym samym jest również społecznie wątpliwa. Do konkluzji tej skłaniają także wyniki doświadczeń dr. Baileya ze zwierzętami, z których żadne nie przeżyło więcej niż 6 miesięcy.

(...)

Przedwczesność przejścia z doświadczeń na zwierzętach do próby na człowieku stawia też pod znakiem zapytania naukową wiarygodność badania. Przede wszystkim nie można dla przypadków analogicznych do Baby Fae sformułować hipotezy zerowej, gdyż autorytety w dziedzinie transplantologii są generalnie zgodne, że ksenotransplantacja serca nie stanowi (jeszcze) metody leczenia porównywalnej z aloprzeszczepami, a być może również z tradycyjnym leczeniem chirurgicznym hipoplazji lewego serca.

Warunek sprawiedliwego doboru probantów, teoretycznie rzecz ujmując, w analizowanym kazusie został spełniony. U noworodków deficyt narządów jest, ze względu na ich małe rozmiary, szczególnie dotkliwy. Gdyby próba się powiodła ta grupa potencjalnych pacjentów byłaby jej pierwszym beneficjentem. Jednakże w konkretnym kazusie Baby Fae pacjentka prawdopodobnie miała szanse na otrzymanie serca od innego dziecka. Jeśli tak było rzeczywiście, wówczas postępowanie lekarzy było niesprawiedliwe w stosunku do dziewczynki w momencie jej selekcji do próby i omawiany wymóg został drastycznie naruszony. Potencjalne cele próby i jej przewidywana wartość społeczna przeważyły nad dobrem pacjentki.

Procedura przeszczepu przeprowadzonego u Baby Fae nie spełniała warunku akceptowalnego stosunku ryzyka do korzyści. Głównym powodem tego braku była przedwczesność przejścia z doświadczeń nad zwierzętami na próby z ludźmi. Przewidywalne straty dla probantki na tyle przeważały ewentualne korzyści, że bez wątpienia dziewczynkę lekarze zdegradowali do roli świnki morskiej i nieetycznie wykorzystali jako środek do dobrego celu – zwiększenia podaży narządów.

(...)

Kontrola przeprowadzona przez odpowiednią agendę amerykańskich Narodowych Instytutów Zdrowia nie wykazała uchybień w formalnym wypełnieniu warunku niezależnego przeglądu badania. Komitety etyczne Uniwersytetu zaaprobowały próbę. Miała on jednak pewne zastrzeżenia dotyczące zgody rodziców dziecka na ksenotransplantację.

Przede wszystkim wątpliwości budzi adekwatność informacji udzielonej im przez badaczy oraz dobrowolność zgody. Nie ma pewności, czy rodzicom zostało w pełni przedstawione ryzyko związane z przeszczepem. Czy nie podejmowali decyzji w imieniu dziecka w błędnym przeświadczeniu, że transplantacja daje liczące się szanse na jego przeżycie. Dokonany przegląd spełnienia przez lekarzy warunków etyczności badania skłania do wniosku, że wymóg pełnego poinformowania także nie został należycie wypełniony. Wniosek ten potwierdza niedoinformowanie rodziców o realnej możliwości otrzymania serca od innego dziecka. Przemawiają też za nim słowa dr. Baileya na konferencji prasowej sugerujące, że w jego opinii była to przede wszystkim procedura ratująca życie „pod innymi względami zdrowej” dziewczynki.

Również dobrowolność zgody nie jest oczywista. Niejasne są okoliczności ponownego umieszczenia dziecka w szpitalu. Być może kłopoty z prawem, nieustabilizowana sytuacja rodzinna i finansowa czyniły rodziców Baby Fae bardziej podatnymi na perswazję badaczy zmierzającą do uzyskania zgody i – podobnie jak oni, choć nie w pełni świadomie – zdegradowali córeczkę do roli świnki morskiej.

Ostatnim warunkiem etyczności badań jest poszanowanie godności probantów. W przypadku Baby Fae najistotniejszym działaniem wynikającym z tego wymogu była ochrona prywatności. Według mnie, został on tylko pozornie spełniony, faktycznie zaś kazus baby Fae wykorzystano do promocji badaczy i uniwersyteckiego Centrum Medycznego. Pozór spełnienia nadało mu zachowanie w tajemnicy rzeczywistych danych osobowych dziecka i rodziców. Jak pamiętamy, ostatecznie dyskrecja ta przyczyniła się, pospołu z medialnym wycofaniem się dr. Baileya, do zwiększenia niejasności wokół rzeczywistego przebiegu procesu uzyskiwania zgody. Nieustanne zaś konferencje prasowe i medialny rozgłos czyniący z probantki „gwiazdę” środków masowego przekazu potraktować można jako realne naruszenie intymności i instrumentalne potraktowanie dziewczynki.

Źródło: Kazimierz Szewczyk, Bioetyka, Państwowe Wydawnictwo PWN, Warszawa 2009.