Problemy bioetyczne w otępieniu starczym

W pierwszej części opracowania naszkicuję stronę medyczno-epidemiologiczną otępienia. W pozostałych dwu partiach tekstu skupię się na problemach filozoficznych i bioetycznych łączących się z demencją. Krótko scharakteryzuję także Ustawę o zdolności do czynności prawnych obowiązującą w Anglii i Walii. W całości opracowania okazjonalnie będę nawiązywał do aspektów społecznych otępienia. Tekst rozpocznę od przedstawienia (autorskiej) definicji bioetyki.

A. Zagadnienia wstępne – definicja bioetyki

Pisząc o „problemach bioetycznych” w otępieniu, mam na myśli następującą definicję bioetyki: jest to usytuowana w przestrzeni publicznej, interdyscyplinarna dziedzina nauki identyfikująca, krytycznie analizująca i normatywnie regulująca aspekty moralne podejmowania decyzji w systemie opieki zdrowotnej światopoglądowo zróżnicowanego demokratycznego państwa prawnego [1]. W zakres jej zainteresowania wchodzi także analiza etyczna uregulowań prawnych systemu opieki zdrowotnej (i szerzej – mających związek z ochroną zdrowia). Odwołałem się do takiego ujęcia bioetyki, gdyż stanowi ono narzędzie przydatne w refleksji etycznej nad otępieniem.

I tak, usytuowanie definicyjne bioetyki w przestrzeni publicznej i związanie z procesami decyzyjnymi w systemie opieki zdrowotnej otwiera ją na problemy etyczne zdrowia publicznego, przy jednoczesnym uwzględnianiu zagadnień bioetyki standardowej, skupionej na (bio)medycynie. Jak zasygnalizuję niżej, jedną z cech specyficznych chorób otępiennych jest ich wymiar publiczny (społeczny). Właściwie prowadzona polityka zdrowotna i ekonomiczna państwa stanowi bardzo skuteczny i bodaj bardziej efektywny, niż w innych schorzeniach, mechanizm służący profilaktyce demencji – zagrożenia zdrowotnego, które nazywane jest „cichą epidemią”. To podwyższenie skuteczności działań zapobiegawczych państwa wiąże się w jakimś stopniu z brakiem skutecznego leczenia przyczynowego demencji. Co więcej, jej nieuleczalność sprawia, że właściwym miejscem sprawowania opieki nad osobami z otępieniem są instytucje (domy opieki, domy dziennego pobytu) sytuujące się poza kliniką czy podobnymi agendami związanymi z medycyną.

Ze swej strony, refleksja bioetyczna nad otępieniem pokazuje konieczność połączenia analityczno-regulacyjnych wysiłków bioetyki medycyny i bioetyki zdrowia publicznego. W literaturze przedmiotu, jak dotychczas podkreślana jest głównie ich zakresowa i aksjologiczna odrębność [2]. Tego wątku ze zrozumiałych względów w obecnym opracowaniu podjąć nie mogę.

Kolejna własność tak zdefiniowanej bioetyki przydatna w namyśle aksjologicznym nad otępieniem to jej interdyscyplinarność. Według Julie Thompson Klein interdyscyplinarność „jest procesem osiągania jednoczącej syntezy, zazwyczaj mającym początek w postawieniu pytania, problemu lub zagadnienia” [3]. W odróżnieniu od wielodyscyplinarności, jako kooperatywy, w której zachowane zostają tradycyjne podziały profesji i współpracujących ich przedstawicieli, interdyscyplinarne przedsięwzięcie zaciera granice fakultetów, tworząc zintegrowaną całość. W optimum pojawia się nowa dziedzina wiedzy. Integracja, na co zwraca uwagę J. Thompson Klein, ma naturę procesu wyznaczanego postawionym pytaniem, problemem lub zagadnieniem. Postulatywnie bioetyka w prezentowanym jej rozumieniu ma być taką dziedziną całościową, łączącą wiele poddziedzin w wyższy rodzaj totalności nieredukowalny do tworzących ją składników. Loretta Kopelman nazywa zintegrowaną interdyscyplinarną bioetykę „dyscypliną drugiego porządku (second order discipline) [4].

Przydatność interdyscyplinarnego ujęcia w analizie strony bioetycznej demencji wynika – jak postaram się pokazać – nie tylko z konieczności zaangażowania się wielu nauk w studium chorób otępiennych, lecz także z wymogu uzyskana ich całościowego obrazu uzasadniającego profilaktykę, opiekę nad osobami w demencji a także normatywne regulacje służące poszanowaniu autonomii chorych, nawet w ostatnich stadiach otępienia. Oprócz lekarzy (psychogeriatrów) i pozostałych opiekunów profesjonalnych, w procesie wypracowywania całościowego ujęcia demencji, będącego jednocześnie procesem tworzenia interdyscyplinarnej bioetyki otępień, powinni uczestniczyć bioetycy, epidemiolodzy, filozofowie, psychologowie, socjologowie, prawnicy, a także politycy oraz planiści opieki zdrowotnej i zdrowia publicznego, by wymienić najważniejsze fakultety. Jednym z efektów interdyscyplinarnego wysiłku jest opracowanie standardów podejmowania decyzji w opiece nad osobami w demencji. Wkład części z wymienionych dyscyplin w budowanie takich standardów zostanie pokazany w niniejszym tekście.

B. Aspekty medyczno-epidemiologiczne otępienia

Termin „otępienie” (demencja) opisuje zespół objawów spowodowanych przewlekłą, postępującą chorobą mózgu zakłócającą funkcje poznawcze pacjenta. Do symptomów tych należą zaburzenia pamięci, myślenia, orientacji, komunikacji, zmiany nastroju i zachowania, a także narastająca utrata kontroli nad czynnościami fizycznymi. Do demencji może doprowadzić wiele (ponad 200) różnych chorób. Najczęstsza jest choroba Alzheimera, będąca procesem zwyrodnieniowym mózgu [5].

Ważne dla analiz bioetycznych demencji są jej progresywność i procesualność prowadzące nieuchronnie do śmierci. Tytułem przykładu wspomnę o trzech etapach bądź stadiach choroby Alzheimera:

- stadium wczesne (łagodna choroba Alzheimera); na tym etapie pojawiają się między innymi trudności w przypominaniu imion i nazw, gubienie przedmiotów, rosnące kłopoty w planowaniu i organizowaniu aktywności,

- etap średniozaawansowany (umiarkowana choroba Alzheimera); charakteryzuje go zapominanie szczegółów własnej biografii, dezorientacja, jednakże przy zachowanej pamięci własnej tożsamości i umiejętności rozpoznawania bliskich, skłonność do wędrowania, rosnące ryzyko zagubienia,

- stadium późne (ciężka choroba Alzheimera); do jego najważniejszych symptomów należą: zaniżona zdolność rozeznania otoczenia i uświadamiania aktualnych wydarzeń, rosnące trudności w komunikowaniu się z otoczeniem, zanik wydolności fizycznych, między innymi chodzenia, siedzenia, czasem połykania, podatność na infekcje, szczególnie na zapalenie płuc, wymagana całodobowa opieka [6]. Niektórzy z autorów wyróżniają nawet siedem etapów choroby [7]. Są one w istocie podfazami wymienionych trzech stadiów.

Z demencją wiążą się nie tylko trudności medyczne, wynikające z braku skutecznego leczenia. Stanowi ona także poważny problem epidemiologiczny, nasilający znacznie będące efektem otępienia zagadnienia ekonomiczne, społeczne i bioetyczne.

Rozpowszechnianie się otępienia starczego, mające wymiar światowy, powodowane jest przede wszystkim starzeniem się społeczeństw i wzrostem częstości schorzenia wraz z wiekiem. Odsetek ludzi sędziwych systematycznie (i dynamicznie) narasta zarówno w krajach rozwiniętych, jak i rozwijających się. Już pod koniec ubiegłego wieku w 20 krajach z tej drugiej grupy państw średnia długość życia sięgała 72 lat i więcej. Tytułem przykładu, na Kubie wynosiła76 lat, na Kostaryce 77 lat, na Sri Lance 73 lata.

„Próg starości demograficznej” (12% ludności w wieku 60+) przekraczają kraje z różnych kręgów kulturowych. Pierwsza uczyniła to Francja w 1870 roku. Wedle prognoz w ciągu 20 lat Europa stanie się „najstarszym” regionem świata. Natomiast „najstarszym” krajem na świecie w 2020 będzie Japonia (31% osób starszych). W Stanach Zjednoczonych odsetek osób w wieku 65 lat i wyżej w roku 1900 wynosił 4.1%, w roku 2000 osiągnął 12.4%, wzrastając trzykrotnie [8].

W Polsce według danych Głównego Urzędu Statystycznego w roku 2013 osoby w wieku 65+ stanowiły 14.3% ludności [9], a za 20 lat odsetek ten wzrośnie do 22%. Wartości te kwalifikują nas do „jednych z najmłodszych europejskich krajów” [10].

„Uogólniając można powiedzieć, że obszary uprzemysłowione stały się bogate zanim zestarzały się, natomiast regiony rozwijające się zestarzały się zanim się wzbogaciły. W krajach rozwiniętych populacje starzały się stopniowo w długim okresie czasu, w efekcie wcześniejszego spadku śmiertelności oraz ulepszenia warunków życia po rewolucji przemysłowej. Proces ten pogłębiał się wskutek spadku poziomu płodności, później elementem pierwszoplanowym stał się przełom technologiczny w dziedzinie medycyny, jak wprowadzenie efektywnych lekarstw i szczepionek. Proces starzenia się krajów rozwijających się postępuje bardziej gwałtownie ze względu na równoległy spadek płodności i wzrost średniej długości życia, spowodowanej rozwojem medycyny dostarczającej skutecznych środków leczenia i prewencji wielu chorób, które niegdyś prowadziły do przedwczesnej śmierci” [11].

Brytyjskie Alzheimer’s Society podaje, że na świecie żyje około 36 milionów ludzi cierpiących na demencję, oraz co najmniej 28 milionów, u których nie zdiagnozowano jej objawów. Według prognoz liczba chorych będzie się podwajała co 20 lat tak, że w 2050 roku będzie ich 115 milionów, z czego 71% przypadnie na kraje rozwijające się. W Europie (2012 rok) liczbę pacjentów z demencją szacuje się na 6 milionów [12]. Zwraca uwagę duża dysproporcja między liczbą chorych w krajach rozwijających się i rozwiniętych.

W raporcie polskiego Rzecznika Praw Obywatelskich ocenia się liczbę chorych na demencję w naszym kraju na 300.000 do 500.000 osób [13]. Jednakże są to szacunki bardzo zgrubne i należy podchodzić do nich z dużą ostrożnością. Jak sygnalizują autorzy projektu Narodowego programu badań chorób mózgu prowadzących do otępienia, w Polsce nie ma „wiarygodnych danych epidemiologicznych” dotyczących demencji. Są dwie zasadnicze przyczyny tego stanu rzeczy: wysoki koszt studiów epidemiologicznych oraz brak „zaadaptowanych do polskich warunków (zwalidowanych) testów oceniających otępienie, używanych powszechnie na świecie” [14].

Przywołane dane epidemiologiczne usprawiedliwiają nazwanie we wczesnych latach 80. ubiegłego wieku otępienia „cichą epidemią”, coraz szybciej ogarniającą świat. Badacze zauważają jednak w niektórych krajach zachodnich spowolnienie rozprzestrzeniania się demencji. Efekt ten przypisuje się lepszej edukacji społeczeństw i ich rosnącej zamożności, oraz skuteczniejszej kontroli w średnim wieku czynników ryzyka demencji, skutkującej w późniejszych latach życia obniżeniem zachorowalności [15].

Te optymistyczne dane są potwierdzeniem znaczenia wymiaru społecznego demencji, wskazując, że właściwa polityka zdrowotna i ekonomiczna państwa jest istotnym mechanizmem profilaktycznym w otępieniu starczym. Jest ona równie ważna, jak indywidualna kontrola czynników ryzyka w niektórych typach demencji, a być może nawet epidemiologicznie od nich skuteczniejsza, niejako w myśl hasła: „twoje zdrowie przede wszystkim w rękach polityków, których wybierasz”.

Przywołane mechanizmy, szczególnie polityczne i epidemiologiczne, tłumaczą zasygnalizowany wyżej rozziew pomiędzy zapadalnością na demencję w krajach rozwiniętych i rozwijających się. Samo zaś to (rosnące) zróżnicowanie jest ze swej strony mocnym weryfikatorem teorii o zależności zdrowia społeczeństw od jakości polityki prowadzonej w ich państwach.

Zauważane przez epidemiologów obniżanie się w niektórych krajach rozwiniętych odsetka pacjentów cierpiących na demencję nie jest na tyle duże, aby mówić o wygaszaniu „cichej epidemii” nie tylko w skali świata, ale nawet w tych krajach. Jej łącznie koszty szacowane są na 604 bilonów dolarów amerykańskich (2013 rok) [16].

C. Aspekty etniczno-kulturowe otępienia

Demencja ze względu na swoje rozpowszechnienie, postępujący i procesualny charakter ma rozbudowaną stronę etniczno-kulturową. To jej rozbudowanie sprawia, że wpływa ona na ujmowanie społeczne natury otępienia. Kształtuje ono zwrotnie pojmowanie schorzenia i jego aspektów (bio)etycznych przez samych chorych, członków rodziny sprawujących nad nimi opiekę i przez profesjonalistów. Aspekty etniczno-kulturowe demencji wpływają także na otoczenie społeczne osób w otępieniu [17]. Ich ślad wyraźny jest widoczny w całości opieki nad chorymi, łącznie ze sposobem rozumienia i interpretacji symptomów otępienia, strategii poszukiwania i świadczenia opieki, preferencji oraz oczekiwań terapeutycznych i gotowości chorych i ich rodzin do współpracy z profesjonalistami. Inaczej mówiąc, kulturalno-etniczne środowisko współkształtuje etyczne podstawy decyzji dotyczących postępowania z osobami dotkniętymi demencją, w tym także decyzji podejmowanych przez klinicystów.

Badania pokazują, że w niektórych kulturach, np. chińskiej, symptomy demencji są traktowane jak część normalnego starzenia, nie mającego nic wspólnego z procesem chorobowym i nie wymagającego interwencji medycznej (profesjonalistów). Takie rozumienie otępienia między innymi opóźnia podejmowanie leczenia i nakłada zbytecznie duże ciężary na rodzinę opiekującą się chorym [18].

Pogląd, że demencja stanowi efekt starzenia się, nie jest obcy także kulturze zachodniej. Świadczą o tym dowodnie zapewnienia umieszczane w popularnych poradnikach dotyczących zespołów otępiennych. Odnosi się to również do naszego kraju. W jednym z tego typu tekstów autor w ramce umieszcza koniecznie do zapamiętania przez czytelnika zapewnienie, że „’Demencja’, ‘otępienie’ nie są nigdy konsekwencją samego starzenia się i zawsze wymagają leczenia” [19].

Traktowanie otępienia jako „normalnej” konsekwencji starości sprzyja także – szczególnie w kulturze zachodniej – postawom społecznego osamotnienia, wykluczenia i stygmatyzacji osób dotkniętych demencją. Wskażę na dwie przyczyny tych niekorzystnych zjawisk. Po pierwsze, poprzez wzmacnianie negatywnych stereotypów związanych ze starością i tak już silnych w naszym kręgu cywilizacyjnym nastawionym na kult estetycznej młodości. Po drugie i ważniejsze, wspomniane wyżej ścisłe złączenie otępienia ze starością, czyni demencję pozornie równie nieuchronnym procesem, jak nieuchronne jest samo starzenie. Utrudnia ono tym samym prowadzenie dyskursu publicznego na temat natury otępienia, spychając je w prywatność wstydliwej (nieestetycznej) starości. Natomiast ujmowanie demencji w kategoriach procesu chorobowego znakomicie taki dyskurs ułatwia, dostarczając pojęć, terminów i metafor, z którymi spotykamy się na co dzień w naszej zmedykalizowanej cywilizacji i nie mamy trudności z ich zrozumieniem.

Tytułem przykładu przywołam dwa opracowania stosujące strategię „medycznego oswajania terminologicznego” demencji i jej zmedykalizowanego przekazu do sfery publicznej. W raporcie World Alzheimer Report dotyczącym stygmatyzacji pacjentów z demencją, znajdują się między innymi takie oto rekomendacje (s. 74):

„Rozmawiaj z ludźmi z demencją i z ich opiekunami z rodziny; […] Pytaj ich, tak jak pytasz osoby z rakiem lub chorobami serca, co obecnie robią; pytaj o utratę pamięci, o ich preferencje komunikacyjne i o to jak możesz pomóc im w utrzymaniu dotychczasowego sposobu życia. […] Udziel głosu ludziom z demencją i pozwól im mówić publicznie o ich doznaniach”.

We wcześniejszych partiach tekstu (s. 18) jeden z autorów dokumentu stwierdza, że w usuwaniu stygmatyzacji pomocna jest świadomość, iż „Wszyscy jesteśmy śmiertelni i wszyscy jesteśmy podatni na choroby (diseases), które dotykają nasze mózgi jak również pozostałe narządy. Nie ma w tym nic zawstydzającego: usuńmy nasze stygmaty i zwalczmy wzorce stygmatyzacji” [20].

W przywołanym cytacie rekomendacji z World Alzheimer Report zestawia się demencję z rakiem i chorobami serca. Choroby te, szczególnie pierwsza budzą społeczny lęk, a rak nawet wiąże się ze stygmatyzacją. Świadczyć to może to, że redaktorzy raportu uwzględniają trudności wiążące się ze zwalczaniem wstydu i stygmatyzacji powodowanej demencją.

Ciekawą metaforą i pozbawioną zachowanych w raporcie skojarzeń z rakiem posłużył się autor już cytowanego polskiego poradnika. Pisze on (s. 4): „otępienie czy ‘demencja starcza’ to tylko określone objawy, nie można ich właściwie leczyć, nie rozpoznając choroby, która je wywołuje! Leczenie ‘demencji’ to jak leczenie ‘złamania’, bez określenia, która kość została uszkodzona”.

W zilustrowanej dwoma przykładami strategii oswajania społecznego demencji i jej przekazywania do sfery publicznej, używa się języka służącego ukazaniu podobieństw między nią a innymi chorobami tzw. somatycznymi (chorobami ciała). Nadto redukuje się tu demencję do „choroby mózgu” jako choroby ciała. Tę chorobę autor poradnika dla szerokiej publiczności laików skłonny jest zrównać z trywialnym złamaniem. Strategia ta pomaga uporządkować opiekę nad pacjentami w demencji, pokazuje zdrowym, że otępienie nie musi być ich indywidualnym przeznaczeniem [21]. Równocześnie takie zabiegi prowadzą do czegoś, co nazwę „odczarowywaniem” demencji, pozbawianiem jej otoczki tajemniczości i moralnego napiętnowania, z jakim spotykali się chorzy psychicznie (i jak świadczy stygmatyzacja – nierzadko spotykają się nadal).

Odczarowywanie i oswajanie otępień ich medykalizowaniem zaniedbuje jednak niesomatyczne i społeczne wymiary schorzenia. Tymczasem otępienie jest również chorobą umysłu, co uwidacznia się już w jej nazwie. Termin „de-mencja” sugeruje bowiem bycie (osoby) poza swoim umysłem (łacińskie mens = umysł, myśl, rozum) [22]. Otępienie ma też – jak próbowałem pokazać – rozbudowany bardzo aspekt kulturowy i społeczny. Jak będę uzasadniał jego rozbudowanie wynika głównie z faktu, że demencja jest (także – a może przede wszystkim?) chorobą umysłu, a nie tylko ciała. Kolejnym zadaniem opracowania będzie zatem prezentacja podstawowych modeli choroby umysłu, w ich odniesieniu do otępienia starczego.

D. Aspekty filozoficzne demencji

W pierwszym paragrafie tej części omówię podstawowe modele demencji, którą to problematykę zalicza się do filozofii medycyny. Następnie przejdę do filozofii umysłu i scharakteryzuję koncepcje tożsamości osobowej jednostki. W paragrafie trzecim skupię się na koncepcjach autonomii przydatnych w refleksji bioetycznej nad demencją

I. Filozofia medycyny – modele demencji

Wyróżnić można trzy podstawowe rodzaje modeli choroby umysłu: biomedyczny, normatywny i mieszany (hybrydowy) [23].

1. Model biomedyczny chorób umysłu

Choroby umysłu, łącznie z demencją, opisuje się tu w terminach medycznych używanych w odniesieniu do „chorób ciała” i jego dysfunkcji. Otępienie w modelu medycznym ujmowane jest jako zespół objawów powodowanych przez uszkodzenia mózgu. Stąd też jego zwolennicy koncentrują się na postępie choroby, wiążąc ją z patologicznymi zmianami układu nerwowego. Zapewnia to ich zdaniem obiektywność opisu i klasyfikacji chorób psychicznych, wolnego od jakiegokolwiek wartościowania, gwarantując tym samym psychiatrii równie naukowy status jak medycynie somatycznej. Dobrą ilustracją podejścia biomedycznego do otępienia jest język przywołanych w poprzedniej części rekomendacji oraz porównanie demencji ze złamaniem.

Tam też wskazałem kilka zalet modelu medycznego chorób umysłu. Ma on jednakże szereg wad. Krytycy zarzucają mu [24] redukcję wymiaru psychicznego człowieka do jego aspektu biologicznego. Zdrowie wiąże się tu z normą biologiczną właściwą dla danej struktury organizmu, chorobę – z odchyleniem od tej normy. Norma ze swej strony jest zazwyczaj utożsamiana z funkcją (wydolnością) narządu bądź organizmu jako całości, typową dla gatunku (wytworzoną ewolucyjnie i służącą jego przetrwaniu).

Przedmiotem krytyki jest także wykorzystywanie modelu do kontroli pacjentów z demencją za pomocą środków psychofarmakologicznych oraz fizycznego przymusu i to pomimo świadomości, że metody te nie służą leczeniu otępienia; moim zdaniem popularności podejścia medycznego sprzyja, prócz medykalizacji kultury, przynależne cywilizacji technologicznej pragnienie zapanowania nad naturą, w tym także chorobami umysłu i poddania ich naszej kontroli. Może ono zagłuszać świadomość nieskuteczności terapeutycznej podejmowanych działań. Z drugiej strony brak skutecznego leczenia farmakologicznego skłaniał do nihilizmu terapeutycznego utrudniającego wdrażanie niefarmakologicznych metod leczniczych.

Na popularność modelu biomedycznego wpływa także dawanie przez omawiane ujęcie demencji – złudnej przecież – nadziei na wyleczenie demencji, tak jak leczy się skutecznie raka, choroby serca, a nawet banalne złamania. Ujęcie biomedyczne chorób jest silnie powiązane z nadzieją, jako swoistym lekiem [25].

Duże zastrzeżenia wywołuje powodowana przez omawiane podejście nadmierna medykalizacja chorób umysłu, łącznie z demencją i pośrednio – ze starością. Medykalizacja pociąga za sobą:

- oddanie chorych (i choroby) w ręce ekspertów, przede wszystkim profesjonalistów medycznych,

- ujmowanie zachowania się chorych i ich relacji społecznych w kategoriach medycznych, przy pomijaniu w większym lub mniejszym stopniu ich znaczenia jako odpowiedzi pacjentów na sytuację w jakiej się znaleźli (zjawisko odspołecznienia – depolityzacji – zachowania się),

- skoncentrowanie się wyłącznie na pacjentach jako jednostkach wyizolowanych ze swego kontekstu społecznego.

2. Model normatywny chorób umysłu

W modelu tym choroba umysłu jest konstruktem społecznym. Norma wypunktowana w nazwie tego podejścia jest w nim rozumiana odmiennie niż w ujęciu biomedycznym. Tutaj normy są, przynajmniej w dużej mierze, wytworem społeczeństwa. Nadają one wartość moralną oraz znaczenie naszym zachowaniom. Odwołując się do nich, oceniamy zachowania jako sensowne bądź bezsensowne, moralnie dobre lub złe. Zdrowie psychiczne jest tu definiowane jako zachowanie jednostki zgodne z tymi normami; choroba, łącznie z demencją – jako „pogwałcenie norm społecznych, tego, co jest uznane przez dominujące grupy społeczne” [26]. Stąd też definicja choroby i zdrowia nie może być i nie jest tu definicją aksjologicznie neutralną, lecz zawsze jest wartościowo nacechowana, zawsze jest ocenna, co podkreślać ma nazwa charakteryzowanego modelu.

Wysiłek terapeutyczny i opiekuńczy w modelu normatywnym skupiony jest na pacjencie jako unikatowej osobie. Zaburzenia patologiczne dotyczą przede wszystkim jej własnego życia, o wiele mniej zaś gatunkowych cech naturalnych (biologicznych). Innymi słowy, w podejściu normatywnym zainteresowanie badaczy, profesjonalistów i opiekunów coraz bardziej skupia się na psychologicznych doznaniach osób z demencją, kosztem myślenia funkcjonalnego o ich gatunkowych wydolnościach.

Zwrot „od gatunku ku jednostce” zmusił zwolenników modelu do pracy nad definiowaniem terminów nieobecnych w podejściu medycznym takich, jak pojęcie „osoby”, „godności osobowej” i „tożsamości osobowej”. Jak pokażę niżej, są one nieodzowne w opiece nad pacjentami w demencji.

Diagnozowanie zdrowia i choroby poprzez odniesienie ich do norm społecznych wymaga usytuowania pacjenta w jego strukturze społecznej. Wymóg ten wskazuje na wagę w modelu normatywnym relacji nawiązywanych między chorym a profesjonalistami, członkami rodziny i ewentualnie lokalną społecznością.

Brendan McCormack wymienia trzy podstawowe elementy budujące jego zdaniem podstawę opieki skierowanej ku osobie: (1) bycie w relacji, podkreślające korzystne terapeutyczne znaczenie stosunków interpersonalnych, (2) bycie w świecie społecznym, upatrujące w jednostkach osoby tworzące i przetwarzające znaczenia poprzez przebywanie w świecie społecznym i dzięki pozostawaniu w związkach z tym światem, (3) bycie ze sobą, wskazujące na wagę dla osoby znajomości siebie, własnego Ja i wartości, jakie przyznaje własnemu życiu oraz tego, w jaki sposób nadaje sens temu, co się jej w życiu przydarza (4) bycie na miejscu, nakazujące rozpoznawać wpływ otoczenia opiekującego się pacjentem (miejsca opieki) na sposób sprawowania tej opieki [27].

W modelu normatywnym demencji wyróżnić można kilka podmodeli. Po pierwsze – podejście psycho-społeczne. Nazwa ta często jest stosowana w odniesieniu do całości modelu. Podkreśla ona zasygnalizowane wyżej przejście od gatunku ku jednostce (i od gatunkowych wydolności do indywidualnych doświadczeń psychologicznych osób w demencji). Czasem model ten nazywany jest podejściem ukierunkowanym na emocje (emotion-oriented). Tytułem przykładu wspomnę jeszcze o dwu podejściach normatywnych: modelu stadiów rozwojowych (Developmental Stage Model) i modelu społeczno-gerontologicznym. Pierwsze opiera się na tezie o stadialnym rozwoju człowieka. Ostatnim etapem rozwojowym przed śmiercią jest poszukiwanie integralności ego, polegające na podjęciu próby mentalnego rozwiązania konfliktów przeszłości. Demencja znacznie utrudnia wejście w ten finalny etap. Czasem jednak osoby starsze z demencją martwią się nierozwiązanymi kłopotami z przeszłości. Danie im możliwości wyrażenia takich doznań może przynieść ulgę chorym [28].

W podejściu społeczno-gerontologicznym prowadzi się studia nad wpływem społeczeństwa na definiowanie starości i tego jak społeczne jej konstruowanie działa na życie pacjentów z demencją oraz na instytucjonalizację opieki nad nimi [29].

Charakterystyka modeli normatywnych pokazuje, że w opiece nad chorymi w demencji coraz większą rolę spełniają psycholodzy (w tym społeczni), socjolodzy, a także filozofowie i etycy. Sposoby opisu demencji i metody opieki nad chorymi zależą tu również od sposobu zdefiniowania takich pojęć jak „tożsamość”, „godność osobowa” czy „autonomia”. Są to terminy obciążone filozoficznie i nie ma jednego ogólnie przyjętego ich rozumienia. Filozoficzna niejednorodność opisu otępienia współgra ze zróżnicowaniem jego psychologicznych i społecznych ujęć, silnie akcentowanych w omawianym modelu. Wyłaniające z niego podejście do demencji pozwala ją umieścić w obszarze „rzeczy”, na które wpływa opis, jakiemu je poddajemy (tzw. „gatunki interaktywne”). Tak usytuowane otępienie nie przynależy w pełni ani do biologicznej natury, ani do kliniki budowanej doświadczeniem praktyków i próbami klinicznymi badaczy [30]. Moim zdaniem ten brak zakotwiczenia demencji czyni jej definiowanie o wiele bardziej zależne od wpływów kulturalnych i etnicznych, niż dzieje się to w przypadku chorób somatycznych, a być może nawet jakiejś części schorzeń umysłu, mniej rozpowszechnionych i nie mających tak wyraźnego związku z kulturowo mitologizowaną starością. Hasłowo rzecz ujmując, miejscem (pojęciowego) zakotwiczenia demencji jest przede wszystkim kultura (szeroko ujmowana, łącznie ze sferą społeczną), w mniejszym zaś stopniu natura i klinika.

Otępienie jako konstrukt kulturowy jest bardzo podatne na modne aktualne prądy wpływające na kulturę i społeczeństwo. Cywilizacja stawiająca na nauki przyrodnicze (science) sprzyja popularności modelu biomedycznego. Jego rozpowszechnianie się pociąga za sobą wzrost wymienionych wyżej niebezpieczeństw z nim związanych, co wywołuje rosnącą z czasem krytykę modelu. Wytwarza się środowisko kulturalno-społeczne sprzyjające „psychiatrii humanistycznej” i normatywnemu modelowi demencji. Jednakże zbyt silne jej pchnięcie kulturowe w obszar normatywny może pozbawić zasobów medycznych wielu chorych bardzo ich potrzebujących. Innym zagrożeniem jest całkowite oderwanie zespołów otępiennych od ich biologicznych aspektów i zdanie się na wielość filozoficzno-społeczno-psychologicznych ujęć demencji. Niebezpieczeństw tych próbują uniknąć zwolennicy modelu mieszanego otępienia.

3. Model hybrydowy chorób umysłu

Podejściem hybrydowym jest model biopsychospołeczny demencji. Stanowi on próbę syntezy podejścia biomedycznego i psychospołecznego unikającą wad obu ujęć, a zachowującą ich zalety. W modelu wyróżnia się biologiczne i psychospołeczne determinanty niezmienne oraz czynniki zmienne. Na pierwsze nie mamy terapeutycznego wpływu; ich przykładami są: wiek, płeć, konstytucja biologiczna. Czynniki zmienne mogą podlegać większym lub mniejszym modyfikacjom; są nimi ból, cierpienie, środowisko fizyczne i społeczne, łącznie z ekonomicznym i kulturalnym, poziom aktywności fizycznej i społecznej, a więc także poziom autonomii. Model akcentuje stadialność procesu demencji, rozpoczynającej się ze starzeniem, wczesnymi zmianami organicznymi i zaburzeniami kognitywnymi. Po nim następuje etap diagnozy i rozpoczyna się ruch w kierunku nasilającej się zależności od innych (opiekunów profesjonalnych i rodzinnych) i instytucjonalizacją tej zależności. Proces otępienia kończy faza opieki terminalnej i śmierci.

Najważniejszym celem modelu jest kształcenie u opiekunów umiejętności identyfikowania sposobów podnoszenia jakości życia chorych w każdym stadium otępienia i zmniejszania uciążliwości powodowanych chorobą [31]. Podnoszenie jakości życia i zmniejszanie dolegliwości przebiega na trzech płaszczyznach: biologicznej, psychologicznej i społecznej. W kontekście tematyki niniejszego opracowania szczególnie ważną cechą podejścia biopsychospołecznego jest przejęcie przez ten model wszystkich pojęć nacechowanych filozoficznie, obecnych w ujęciach normatywnych takich jak „tożsamość”, „godność osobowa” czy „autonomia”.

Skuteczność w realizacji najważniejszego celu omawianego podejścia zależy od jakości relacji nawiązywanych między chorym a profesjonalistami i opiekunami rodzinnymi (nieprofesjonalnymi) [32]. Synteza w modelu sfery biologicznej, psychologicznej i społecznej pociąga za sobą konieczność interdyscyplinarnej opieki nad chorymi. Interdyscyplinarność ze swej strony ułatwia profesjonalistom postrzeganie osoby z demencją nie tylko jako chorego, lecz raczej jako jednostkę z deficytami poznawczymi, żyjącą w otoczeniu barier ekonomicznych, kulturalnych i środowiskowych, utrudniających jej pełne uczestnictwo w aktywności społecznej [33].

Dla pełni obrazu dodam, że omawiamy model ma rekomendacje Światowej Organizacji Zdrowia34. Empiryczne studia pokazują jego przydatność w praktyce klinicznej [35]. Jednakże to nie on lecz podejście biomedyczne „przenika” opiekę nad pacjentami w demencji w instytucjach medycznych, jest modelem „typowym” dla nich. Nacisk jest tu zazwyczaj kładziony na diagnozę i możliwości leczenia, w tym szczególnie na ordynowanie leków i śledzenie etapów choroby. Nie znaczy to, że całość opieki odbywa się w tym modelu. Pacjenci są bowiem przez instytucje medyczne kierowani do innych form opieki, w tym psychosocjalnej [36].

II. Filozofia umysłu – problematyka tożsamości

Jak pisałem, zespoły otępienne cechuje procesualność. W miarę zaawansowania demencji postępującemu upośledzeniu ulegają zarówno wydolności fizyczne, jak i umysłowe. Pojawia się pytanie: czy chory w pierwszych etapach demencji jest tą samą osobą w późnych jej stadiach, słowem pojawia się pytanie o tożsamość osobową pacjenta. W opracowaniu pominę milczeniem poglądy konfesyjne, np. łączące tożsamość z nieśmiertelną duszą, jako jej nośnikiem, ograniczając się do omówienia trzech ujęć, mianowicie koncepcji:

- tożsamości psychologicznej,

- tożsamości w teorii umysłu ucieleśnionego,

- tożsamości w ujęciach eksternalistycznej natury umysłu.

1. Koncepcja psychologiczna tożsamości

Sformułował ją Derek Parfit [37]. Opiera się na założeniu, że ze swej natury jesteśmy istotami psychicznymi. Mamy pragnienia, które spełniamy lub nie, mamy doznania i doświadczenia, które pamiętamy lub zapominamy, przekonania, które wyrażamy, wartości, które afirmujemy itd. Między nimi tworzą się w czasie związki psychiczne, np. między doświadczeniem a pamiętaniem go, pragnieniem a spełnieniem (niepełnieniem), wcześniejszymi a późniejszymi przekonaniami, wartościami, wcześniejszym a późniejszym charakterem. Liczba bezpośrednich połączeń między związkami w danym czasie może być większa lub mniejsza, czyli jak mówi Parfit relacje łączności psychicznej mogą być słabsze lub silniejsze. Łączność jest silna, gdy liczba związków bezpośrednich budowanych u danej osoby każdego dnia stanowi przynajmniej połowę takich związków zawiązujących się w życiu prawie każdej osoby. Jest to umowna i bardzo nieostra miara siły, ponieważ nie wiemy jak liczyć bezpośrednie związki psychiczne.

Zachodzące na siebie łańcuchy silnej łączności psychicznej budują relację ciągłości psychicznej. Ciągłość ta stanowi kryterium tożsamości osobowej. X jest dzisiaj jedną i tą samą osobą co Y w jakimś czasie przeszłym, wtedy i tylko wtedy, gdy X jest kontynuacją psychiczną Y.

Tożsamość jest relacją przechodnią i zerojedynkową, co oznacza, że nie istnieje coś takiego jak stopnie tożsamości. Natomiast łączność jest kwestią (umownego) stopnia i tworzy relację nieprzechodnią. Z faktu, że jestem teraz silnie połączony ze sobą z wczoraj – pisze D. Parfit – kiedy to byłem silnie połączony z sobą z przedwczoraj, kiedy to byłem silnie połączone ze sobą sprzed dwóch dni i tak dalej, nie wynika fałszywy wniosek, że jestem teraz silnie połączony ze sobą sprzed dwudziestu lat. Z kolei psychiczna ciągłość – podobnie jak tożsamość jest przechodnia i zerojedynkowa. Jestem tą samą osobą, jaką byłem przed dwudziestu laty, choć nie jestem obecnie silnie połączony z ówczesnym sobą.

Demencja jest stopniowym procesem degeneracyjnym, bez nagłych zwrotów czy nieciągłości. Z zestawienia relacji ciągłości i łączności psychicznej oraz tożsamości wynika, że nie ma momentu, w którym liczba związków bezpośrednich zachodzących dzień po dniu nie osiąga wartości właściwych łączności silnej, a co za tym idzie momentu, w którym zostaje zerwania ciągłość psychiczna i pacjent przestaje istnieć jako osoba. Inaczej mówiąc, to czy chory jeszcze „przeżyje” jako osoba czy uznamy go za już nie-osobę jest kwestią decyzji, a nie odkrycia [38].

Propozycja D. Parfita umożliwia także wysunięcie wniosku, że zdrowa jednostka i pacjent w zaawansowanym stadium demencji nie są już tą samą jednostką, a nawet osobą, że osoba teraźniejsza zastępuje poprzednią. Prominentnym zwolennikiem tej tezy jest Rebecca Dresser [39].

2. Koncepcja tożsamości w teorii umysłu ucieleśnionego

Sformułował ją Jeff Mcmahan [40]. Zdaniem autora rozwiązanie to unika wspomnianej „zaskakującej i nieprzekonującej implikacji” (s. 630) teorii D. Parfita, dopuszczającej możliwość zamiany jednej osoby przez inną. W ujęciu tożsamości proponowanym przez J. Mcmahana jesteśmy bowiem tak długo osobą, jak długo zachowujemy „jedną i tę samą świadomość”. Pojęcie „tej samej świadomości” jest dla niego równoważne pojęciu „tego samego umysłu”. W kolejnym kroku dokonuje on „indywiduacji” tak zdefiniowanego umysłu (tej samej świadomości), poprzez odniesienie do jego „fizycznego ucieleśnienia” czyli (pewnych regionów) mózgu. Kryterium tożsamości osobowej jest tu nieprzerwane (fizyczne) istnienie „jednego i tego samego mózgu, który jest w stanie wytworzyć świadomość i aktywność psychiczną”. Podkreśla ono „trwanie zdolności psychicznych jednostki, w szczególności zdolności do bycia świadomą. Nie wymaga natomiast ciągłości żadnej szczególnej treści [kursywa J. Mcmahan] jej życia umysłowego” (s. 97). Istotna zatem dla tożsamości w koncepcji umysłu ucieleśnionego jest fizyczna i minimalna funkcjonalna ciągłość mózgu zapewniająca ciągłość świadomości, sprawiająca, że jest to świadomość jedna i ta sama. Pacjent w demencji jest tą samą jednostką i osobą, aż do nieodwracalnej utraty zdolności do bycia świadomym, co wiąże się z równie nieodwracalnymi patologicznymi zmianami w mózgu.

W obu koncepcjach podstawą zainteresowania jednostki własną przyszłością (tzw. egoistycznej troski) nie jest tożsamość, lecz relacja ciągłości i łączności psychicznej. D. Parfit nazywa ją relacją R., a J Mcmahan relacją praktycznej jedności. Według niego „stopień racjonalności egoistycznej troski […] zależy od stopnia jedności psychicznej między obecnym sobą a sobą w przyszłości (s. 104). Prościej mówiąc, „stopień jedności psychicznej [kursywa – J. Mcmahan] w ciągu życia jest funkcją bogactwa, złożoności i spójności podtrzymywanej w czasie psychicznej architektury” (s. 105). Gdy relacja R. słabnie, gdy ubożeje bogactwo psychicznego życia, maleje również stopień racjonalności troski egoistycznej. Nie jest więc nieracjonalny brak zainteresowania danej, zdrowej jeszcze osoby o jej losy w stadium zaawansowanej demencji.

D. Parfit bardziej radykalnie zarazem mniej intuicyjnie w porównaniu z J. Mcmahanem ujmuje kwestię troski o własną przyszłość. Jak wiemy, u niego możliwe jest zerwanie ciągłości psychicznej i zastąpienie starej osoby, nową nie-osobą. Nie jest więc przejawem nieracjonalności decyzyjnej „starego” Ja, zupełny brak zainteresowania losami nowej nie-osoby. U J. Mcmahana wraz z postępami demencji maleje wprawdzie racjonalność egoistycznej troski, lecz ona sama może sięgać aż po kres świadomości, czyli póki trwa fizyczna i funkcjonalna ciągłość obszarów mózgu odpowiedzialnych za tę władzę umysłu.

3. Krytyka tożsamości psychologicznej i tożsamość w teoriach o eksternalistycznej naturze umysłu

Zreferowane w poprzednim punkcie koncepcje spotykają się z krytyką (szczególnie zaś podejście D. Parfita, jako wcześniejsze i bardziej znane). Dla przykładu, Susan Wolf stwierdza, że

„należy odrzucić sugestię [Parfita] jakoby powinniśmy się troszczyć racjonalnie nie o osoby, a o chwilowe ich cięcia (slices), lub o doznania, jakie mają te cięcia czasowe. Jeśli powodem, dla którego troszczymy się o osoby, jest ich zdolność do życia interesującego, bogatego w doznania i dającego satysfakcję, wówczas możemy uznać, że cięcia czasowe osób, a jeszcze bardziej doznania tych przekrojów, nie są w ogóle zdolne do życia jakimkolwiek życiem” [41].

Redaktorzy i współautorzy monografii Dementia, Mind, Meaning, and the Person dostrzegają

„tendencję, częściowo będącą wpływem filozofii kontynentalnej, do wychodzenia poza ograniczenia tego, co może być, ściśle rzecz biorąc, traktowane jako ‘psychologiczne’. […[ Filozofowie, co dla nich naturalne, interesują się dziełem Parfita, natomiast ci, którzy są bardziej związani z praktyką [opieki nad chorymi w demencji], w myśleniu o osobowości (personhood) nawiązują, co zrozumiałe, do myśli Kitwooda. Dzieje się tak, gdyż doświadczenie praktycznej pracy z ludźmi w demencji nie może nie skłaniać praktyków do pytania jak to jest, że tożsamość osobowa […] jest czymś więcej, niż prostą łącznością pomiędzy wspomnieniami” [42].

Wspomniana w cytacie „filozofia kontynentalna” to przede wszystkim filozofia dialogu między Ja i Ty Martina Bubera [43] i koncepcja tożsamości narracyjnej Paula Ricoeura [44]. Natomiast wymieniony w nim [Tom] Kitwood był (zmarł przedwcześnie w 1998 roku) twórcą tzw. angielskiego modelu opieki nad osobami z demencją. Jego rozumienie osoby i pojęcie „opieki skierowanej ku osobie” (person-centered care) wywiera szczególnie silny wpływ na praktyczną myśl europejską. Autorzy tego cytatu – nawiasem mówiąc, nie filozofowie, lecz praktycy: psychiatrzy i geriatrzy – wiążą poglądy T. Kitwooda z eksternalistycznym ujęciem natury umysłu przeciwstawnym internalizmowi, w którym to nurcie mieszczą się teorie D. Parfita i J. Mcmahana. Zdaniem autorów cytatu to właśnie filozofia kontynentalna – P. Ricoeur. M. Buber – jest przynajmniej częściowo odpowiedzialna za rosnąca popularność eksternalizmu w kręgu praktyków, dodam od siebie: praktyków opiekujących się chorymi w demencji głównie poza typowymi instytucjami medycznymi. Filozofia ta jest przez nich ceniona także przez silne związki z modelem normatywnym otępienia, popularnym poza kliniką.

Najogólniej rzecz ujmując, zwolennicy eksternalizmu utrzymują, że stany treściowe umysłu są zewnętrznymi relacjami, których członami mogą być przedmioty świata zewnętrznego [45]. Przedmiotami tego świata są także zamieszkujący go realni ludzie, łącznie z chorymi na demencję. Wchodzą oni w relacje tworzące treści umysłu poszczególnych ludzi. Osobliwą cechą eksternalizmu jest rozciąganie czy też ekspansja umysłu na coraz większe obszary zewnętrzności i włączanie jej w obszar indywidualnej myśli. Zasadne staje się pytanie o granice tej ekspansji, o to „czy nasze życie umysłowe może być najtrafniej wyjaśniane jako pewien rodzaj dynamicznej wymiany między mózgiem, ciałem, środowiskiem przyrodniczym, otoczeniem społecznym i czasem” [46], a nawet technicznymi wytworami człowieka (tzw. aktywny eksternalizm) [47].

Propozycje ujęcia tożsamości osoby budowane na tak naszkicowanej podstawie teoretycznej nazywał będę koncepcjami w teoriach o eksternalistycznej naturze umysłu. Wspólne tym teoriom jest dążenie do uniknięcia, zasygnalizowanych wyżej paradoksów tożsamości psychologicznej.

a. Koncepcja tożsamości narracyjnej Paula Ricoeura

Zdaniem P. Ricoeura w opowieści budowanej w działaniach jednostki w świecie zewnętrznym, dochodzi do syntezy tożsamości osobowej nazywanej przez autora „byciem tym samym” (idem) z „byciem sobą” (ipse).

Dla każdej przemyślanej budowli ważny i konieczny jest jej plan (projekt). Nie inaczej jest też w tworzeniu opowieści o własnym życiu. Działanie w świecie zewnętrznym ma charakter celowościowy, poddający jego przedmioty subiektywnemu celowi podmiotu. Bycie sobą nie jest więc dane, lecz zadanie i według P. Ricouera ma sens etyczny, stanowiąc coś w rodzaju zobowiązania czy też dochowania danej obietnicy (postępowania zgodnego przyjętym projektem). „Sobą pozostaje ten, kto niezależnie od zachodzących w nim zmian fizycznych i psychicznych dochowuje wierności podjętym zobowiązaniem” [48]. Inaczej rzecz ujmując, bycie sobą kształtowane jest i zachowywane w opowiadanej historii życia konstruowanej przez „tego samego”.

Budowanie bycia sobą P. Ricoeur dopełnia biernym doznawaniem ludzi i przedmiotów świata zewnętrznego, szczególną intensywność osiągającym w cierpieniu. Doznawanie otwiera opowieść na zewnętrzność, na innych, ale też naraża ją na porażki. Stąd bycie sobą jest przede wszystkim możnością działania (i opowiadania), możnością urzeczywistniania przyjętego projektu.

Otwarcie na innych ludzi stanowi bardzo ważny motyw koncepcji Ricoeura, uwidoczniony już w tytule omawianego dzieła O sobie samym jako innym. Bierne doświadczanie drugiego człowieka jako „będącego sobą”, realizującego własne zobowiązanie etyczne, wymaga aktywnej odpowiedzi na jego obecność. Obecność innego „jako będącego sobą”, jest bowiem dla mnie wezwaniem etycznym, na które zobowiązany jestem odpowiedzieć. Zawiązuje się unikatowa dialektyka symetrycznej relacji „tego, który jest sobą”, z innym, który także jest sobą. Ten, który mnie wzywa, staje się mną, elementem budowanej przeze mnie historii życia, czy też „innym wymiarem mnie – mną samym jako innym” [49].

Cechą charakterystyczną koncepcji tożsamości narracyjnej P. Ricouera – podobnie jak całej twórczości – jest jej zanurzenie w tekście: w słowach mówionych i pisanych. Budując historię życia i komunikując ją innym, muszę mieć zdolność opowiadania. Tożsamość bycia sobą, jako zadanie etyczne, realizuje się w opowieści o całości mojego życia, będącej zarazem tekstem możliwym do odczytania i zinterpretowania przez innych. Nie redukuje się ono do relacji ciągłości związków psychicznych bądź do zachowania świadomości (fizycznej i minimalnie funkcjonalnej ciągłości mózgu), lecz w wychodzi „poza głowę”, eksternalizując się w tekście – do możliwego odczytania i interpretacji całościowego (etycznego) „opowiadania siebie” [50].

Przydatność koncepcji P. Riceura w teorii i praktyce opieki nad chorymi w demencji, w opinii autorów zajmujących się tymi zagadnieniami, wiąże się przede wszystkim z dynamicznym zmiennym w czasie i wspólnotowym budowaniem tożsamości narracyjnej. Czasową zmienność umożliwia i zarazem wymusza celowościowy charakter tożsamości. Natomiast jej wspólnotowość wynika z relacji „tego, który jest sobą” z innym (który także jest sobą). Opiekunowie – póki jest to wykonalne – powinni włączać chorego w bieg codziennych wydarzeń i pomagać konstruować mu historię życia uwzględniającą te wydarzenia. A kiedy proces otępienia zniweczy podejmowane wysiłki, muszą stać się kustoszami jego tożsamości narracyjnej [51]. Oba te zadania ułatwia ujmowanie narracji w kategoriach hermeneutyki – ustawicznej (re)interpretacji sensów komunikowanych historią życia; opowieścią, która może być rozumiana przez innych, trwać w tym rozumieniu i być przez nich opowiadania, nawet wówczas, gdy jej bohater utraci już na zawsze zdolność opowiadania siebie.

b. Eksternalizm aktywny

P. Ricoeur w swojej koncepcji tożsamości narracyjnej akcentuje bierność doznawania ludzi (innych) i przedmiotów świata zewnętrznego przez tego, „który jest sobą”. Aktywna jest dopiero odpowiedź doznającego podmiotu, szczególnie widoczna w reakcji na apel innego. Natomiast Andy Clark i David Chalmers – zgodnie z nazwą swojej propozycji – podkreślają zarówno aktywność oddziaływań zewnętrzności na umysł człowieka, jak i samego umysłu. Ich zdaniem w działaniach poznawczych (epistemic actions) zawiązuje się interakcja dwustronna między organizmem ludzkim a całościami zewnętrznymi, tworząca system sprzężony, będący układem kognitywnym. Wszystkie jego składniki pełnią czynną, przyczynową rolę w kierowaniu zachowaniem, identyczną z funkcjami poznawczymi. Po odłączeniu elementów zewnętrznych systemu, podobnie jak to dzieje się po usunięciu części mózgu, dochodzi u podmiotu do załamania się jego zdolności behawioralnych, warunkowanych tą całością systemową. Dlatego też – brzmi ich teza – takie układy sprzężone należy zaliczać do procesów poznawczych, niezależnie czy są całkowicie usytuowane w głowie, czy nie są.

Składniki zewnętrzne są aktywne również w tym sensie, że odgrywają tu i teraz decydującą rolę w aktualnie przebiegającym procesie kognitywnym. Pozostałe formy eksternalizmu mniej lub bardziej zawężają tę aktywność do historii podmiotu, np. do wpływu współkształtującego opowieść życia warunkującą nasze reakcje behawioralne i poznawcze, a także poglądy, wierzenia i oczekiwania.

Twórcy eksternalizmu aktywnego ilustrują swoje analizy przykładem mężczyzny cierpiącego na chorobę Alzheimera. Zawsze nosi on ze sobą notatnik, w którym zapisuje nowopozyskaną informację pozwalającą mu orientować się w środowisku zewnętrznym. W razie potrzeby odczytuje z niego dawniej zapisane wiadomości. Dziś – piszą autorzy – mężczyzna dowiedział się o wystawie w Museum of Modern Art i postanowił na nią pójść. Aby zrealizować zamiar, zajrzał do notatnika i przeczytał-przypomniał sobie, że Museum znajduje się przy 51 ulicy.

Według A. Clarka i D. Chalmersa notatnik odgrywa rolę zazwyczaj spełnianą przez pamięć biologiczną, która jak notatnik „mówi nam”, gdzie znajduje się szukany obiekt i w ten sposób wykonując zadania poznawcze, aktywnie kształtuje nasze zachowanie. I jest tylko kwestią przypadku, że informacja zapisana przez chorego mężczyznę znajduje się „poza skórą”. Wszakże nie ma nic „uświęconego w czaszce bądź skórze”, konkludują autorzy. Zapisy w notesie chorego są „centralną częścią jego tożsamości jako podmiotu poznającego (cognitive agent)”. Stad wniosek, że mężczyznę z przykładu powinno się ujmować jak „rozszerzony system – złączenie organizmu biologicznego i zewnętrznych elementów”.

Innym przykładem podanym w omawianym artykule jest burza mózgów podjęta przez grupę ludzi zgromadzonych wokół stołu. Mamy tu do czynienia ze „społecznie poszerzonym poznaniem”. Co do zasady nie możemy bowiem wykluczyć, że w takim sprzężeniu poglądy jednego partnera dyskusji mogą odgrywać taką samą rolę dla innego uczestnika, jak notatnik dla mężczyzny z chorobą Alzheimera. Kluczowe dla jej spełniania są: wysoki poziom zaufania dyskutantów oraz ich dostępność.

Najważniejszym narzędziem rozszerzana poznawczych procesów na otaczający świat społeczny jest język. Bez niego bylibyśmy kartezjańskimi „wewnętrznymi” umysłami, ograniczonymi w przeważającym stopniu do wewnętrznych źródeł poznania. Język nie jest zwierciadłem stanów mentalnych, lecz konstrukcją komplementarną do nich.

Eksternalizm aktywny jest koncepcją, która może mieć wpływ na decyzje dotyczące końca życia pacjentów z otępieniem [52]. Zreferowana koncepcja społecznie poszerzonego poznania stanowi dogodne przejście do naszkicowania tożsamości społecznej.

c. Koncepcja tożsamości społecznej

Podejście to stanowi syntezę ujęcia filozoficznego tożsamości z socjologicznym i (często) psychologicznym. Pojęcie tożsamości społecznej odnosi się do jednostek (np. osób cierpiących na otępienie), grup społecznych (np. rezydentów instytucji sprawujących opiekę nad chorymi w demencji) i całych zbiorowości (osób z otępieniem).

Koncepcje dotyczące tożsamości społecznej w demencji odwołują się zazwyczaj do tzw. słabego konstrukcjonizmu społecznego (weak sociał constructionism) twierdzącego, że rzeczywistość jest w części konstrukcją społeczną [53]. Przykładem takiego odwołania jest propozycja Roma Harré, jednego z wpływowych teoretyków tożsamości społecznej. Twierdzi on, że własne Ja (self) jest trójskładnikowe:

- Ja1, to ucieleśniona subiektywna perspektywa, z której Ja myśli, mówi i działa. Ucieleśnienie – ciało łącznie z układem nerwowym – jest realnością, a nie konstruktem społecznym. Ja1 jest wyłączne (syngularne), co oznacza, że każda osoba ma tylko jedną taką subiektywną perspektywę, jedno Ja odróżniające ją od innych.

- Ja2 budują osobiste cechy i doświadczenia życiowe, które Ja uznaje za własne. Inaczej mówiącej jest to „moja” perspektywa. Tworzy ją to, jak Ja mówi i myśli o sobie. W skład Ja2 wchodzą osobiste preferencje, wartości moralne, cechy charakteru i poglądy Ja dotyczące wymienionych składników.

- Ja3, to osoba społeczna, konstruowana przy współudziale innych osób. Wystawia ona J1 i Ja2 na wpływy środowiska społecznego [54], kształtującego tożsamość społeczną osoby.

Zasadniczym wyróżnikiem koncepcji tożsamości społecznej jest teza mówiąca, że związki między osobami i ich przynależności do grup społecznych nie są jedynie afiliacjami, lecz „zanurzeniem” (immersion) w relacje z innymi jednostkami i społecznościami. W omawianej propozycji mamy do czynienia z przejściem od tożsamości osobowej i relacyjnej do tożsamości wspólnotowej [55]. Tożsamość ta ujmowana jest jako społeczna ekstensja własnego (trójskładnikowego) Ja. Natomiast tożsamość relacyjna – w największym skrócie rzecz ujmując – jest ujęciem „integrującym tożsamość osobową z tożsamością opartą na roli społecznej; tym samym łączącym jednostkowy, interpersonalny i kolektywny poziom Ja” [56]. Koncepcja tożsamości społecznej stanowi rodzaj tożsamości relacyjnej, jednakże w porównaniu z nią kładzie większy nacisk na związki osoby z innymi jednostkami i z jej otoczeniem społecznym, stąd słowo „imersja”.

Rozszerzenie tożsamości osobowej w tożsamość społeczną jest procesem samo-osadzania się osoby – jej pozycjonowania – w środowisku społecznym. W jego trakcie, „moja” perspektywa czyli punkt, z którego Ja ujmuje samo siebie, jest ukierunkowana na te cechy, które czynią Ja „dobrym” – zyskującym pewne prawa i obowiązki – przedstawicielem otoczenia społecznego. Inaczej mówiąc, samopozycjonowanie osadza Ja na miejscu eksperta w danej grupie, np. rezydentów zakładu opieki nad osobami w demencji. Samopozycjonowanie pociąga symultanicznie osadzanie innych, np. pozostałych osób w grupie.

Opisane procesy nazywane są także „pozycjonowaniem pierwszego porządku” (first-order positioning). Towarzyszy im „pozycjonowanie drugiego porządku (second-order positioning)”, polegające na potwierdzaniu, renegocjacji bądź negowaniu samopozycjonowania przez pozostałych członków otoczenia społecznego [57]. Oba porządki osadzania społecznego dotyczą również większych całości społecznych, np. osób cierpiących na demencję.

Granice między własnym Ja a jego ekstensjami są nieostre i zmienne. Nieostrość granic i zanurzenie własnego Ja w poszerzeniach społecznych skutkuje łatwością i zmiennością samopozycjonowania się jednostek w ich społecznym otoczeniu i równie łatwym kwestionowaniem uzyskiwanej pozycji. Efemeryczność i płynność osadzania różni koncepcję tożsamości społecznej od teorii roli społecznej, w której role są „bardziej utrwalone i statyczne” [58].

W koncepcji tożsamości społecznej – podobnie jak w tożsamości narracyjnej i aktywnej – podkreśla się wagę aktów mowy ujętych w fabułę. Opowieść jest zasadniczym narzędziem pozycjonowania. Zniszczenia czynione przez demencję utrudniają akty mowy, negatywnie wpływając na osadzanie społeczne chorych. Zwrócenie uwagi na tę zależność i wagę pozycjonowania dla samoświadomości i dobrostanu osób z otępieniem uznać można za istotny wkład koncepcji tożsamości społecznej w uprawnianie opieki nad chorymi. Zalecane jest między innymi tworzenie grup wsparcia dla osób z chorobą Alzheimera pozycjonujących się wzajemnie, co służy umacnianiu znaczenia własnego Ja uczestników grupy. W bardziej zaawansowanych stadiach choroby w konstruowaniu fabuł pomocny jest profesjonalny facylitator [59]. Wskazuje się, że pomocna w odzyskiwaniu tożsamości społecznej i osobowej może być działalność pisarska chorych, w tym pamiętnikarska, angażująca ich w dialog z innymi [60].

Pozycjonowanie i tożsamość społeczna ma także negatywną stronę, bodaj szczególnie mocno widoczną w populacji chorych na demencję, ujmowanej jako społeczna całość. Środowisko ludzi zdrowych, będące otoczeniem społecznym, w którym funkcjonują osoby z otępieniem. poprzez budowane fabuły i metafory osadza chorych w narzucanych przez siebie tożsamościach społecznych. Cierpiący na demencję są często nazywani „pacjentami” we wszystkich kontekstach i okolicznościach społecznych, a nie tylko w relacji lekarz (profesjonalista medyczny) – pacjent. Metafory używane do charakterystyki ludzi z demencją podkreślają ich bezradność i zależność, implikując, że są to własności stanowiące bezpośredni rezultat zmian fizycznych (opisywanych przez model biomedyczny), wyciszając natomiast ich związek ze sposobami, w jaki chorzy są traktowani przez opiekunów rodzinnych i profesjonalnych [61].

O stygmatyzującej sile pozycjonowania świadczy zanalizowane przez Susan Behuniak „konstruowanie społeczne” osób z chorobą Alzheimera (CA) jako zombie – a więc „żywe trupy” [62]. Autorka skupia się siedmiu cechach łączonych z zombie i pokazuje rezultaty ich przeniesienia społecznego na osoby z demencją. Trzy pierwsze – wygląd, utrata własnego Ja, zanik zdolności rozpoznawania innych – odnoszone są bezpośrednio do chorych. Trzy kolejne – zagrożenie epidemiczne, narastająca groza kulturowa i śmierć preferowana bardziej niż przemiana w korpus ożywiony – łączone są z chorymi pośrednio poprzez implikacje, jakie ma dla ich tożsamości społecznej opis choroby Alzheimera. Ostatnia cecha – kanibalizm – przypisywana jest zarówno chorym, jak i skutkom powodowanym przez chorobę u ludzi jeszcze zdrowych. I tak:

- podobieństwo wyglądu zombie i osób z CA dotyczy powolnego powłóczenia nogami, nieartykułowanych jęków, nieustannego wędrowania, podartego i rozchełstanego ubioru.

- Analogie nasuwane utratą własnego Ja, obejmujące zombie i chorych, wywoływane są głównie niepewnością, którą nazwę „efektem Parfita”, mianowicie, jeśli osoba przestała istnieć, to kto lub co z niej pozostało? Obie omawiane kategorie dzielą tę egzystencjalną niepewność: zombie i chorzy nie są ani w pełni martwi, ani nie wyglądają na w pełni żywych. Przypomnę w tym kontekście, że nazwa „de-mencja” sugeruje bycie (osoby) poza swoim umysłem, a stąd już niewielki krok do postrzegania chorych w późniejszych etapach otępienia jako ciał (korpusów) pozbawionych funkcji mentalnych.

- Podobieństwa wynikające z zaniku zdolności rozpoznawania innych ludzi. Pacjenci w późnych stadiach demencji podobnie jak zombie nie rozpoznają nawet członków rodziny i podobnie jak oni mogą się zachowywać agresywnie wobec nich i innych ludzi. Zanik omawianej zdolności łączony jest z narastającym poczuciem obcości w stosunku do chorych.

- Metaforyzacja zagrożenia epidemicznego choroby Alzheimera odwołująca się do figury zombie, wywoływana jest niedającą się zahamować naturą choroby, jej nieodwołalnie postępującym charakterem oraz faktycznym nasileniem („cicha epidemia”). Jak plaga zombie, tak epidemia demencji sprawia, że skażeni otępieniem są obecni wśród nas, stwarzając zagrożenie, szczególnie dla rodzin chorych.

- Zombie i chorzy na chorobę Alzheimera budzą rosnącą trwogę kulturową. Jej podstawą jest strach przed staniem się „jednym z nich”. Narastanie trwogi wynika z obfitości produkcji, najczęściej filmowych, z zombie w roli głównej, z jednej strony, a z drugiej – z nieumiejętnej zdaniem S. Behuniak, bo prowadzonej praktycznie wyłącznie w modelu biomedycznym, popularyzacji choroby Alzheimera (i szerzej – otępień). W jej rezultacie subiektywne doświadczenie wieku podeszłego – autorka przywołuje tu słowa Elisabeth Herskovits – „staje się coraz bardziej przerażające i potworne: wszyscy boimy się utraty umysłu, kiedy osiągniemy starość” [63]. Niezależnie od aktualnego wieku wszyscy niepokoimy się nieco możliwością utraty pamięci. Jej zanik jest bowiem dewastujący, gdyż brak pamięci – jak się obawiamy – daje innym możność karania tych, którzy zapominają. Osoba z lukami w pamięci, pisze S. Behuniak, jest „wyszydzana, upokarzana, kontrolowana, kwestionowana w swoich opiniach i umieszczania w zakładach opiekuńczych. […] traci autonomię, godność, szacunek i samokontrolę.[…] CA – w odróżnieniu od innych chorób – traktuje się jak trąd wczesnych lat 2000., ponieważ postrzegana jest nie tylko jako nieuleczalna, ale także jako odczłowieczająca; reakcja kulturowa nie sięga współczucia, lecz ogranicza się do przerażenia” (s. 64).

- S. Behuniak, analizując pamiętnikarską „literaturę CA” uzasadnia tezę, że chorzy przedkładają śmierć nad pogrążanie się w demencji. Podobne jej zdaniem preferencje mają „zdrowi” bohaterowie horrorów z zombie, także wolą umrzeć niż narazić się na ukąszenie i stać się żywymi trupami.

- Jedną z ważnych cech zombie jest kanibalizm. Autorka w „literaturze CA” odnalazła dwojakie asocjacje tej właściwości z choroba Alzheimera, mianowicie w tym, co CA czyni ze swoimi ofiarami i tym, co chorzy czynią z życiem zdrowych. W pierwszym skojarzeniu metafory kanibalizmu używa się głównie na opisanie destrukcyjnej siły CA, powodującej „powolne zjadanie żywcem” (s. 81). W drugiej asocjacji nie chodzi o agresywne zachowanie chorych, które cechuje zombie, lecz o dewastujący wpływ osób z demencją na czas i życie opiekujących się nimi członków rodzin – „konsumowane przez chorobę” bliskich (s. 82).

Zanalizowana przez S. Behuniak metafora zombie jest szczególnie wymownym przykładem konstruowania tożsamości społecznej, które T. Kitwood nazwał „szkodliwą psychologią społeczną” (malignant social psychology) [64]. Prowadzi ona do depersonalizującego i odczłowieczającego metaforyzowania osób z demencją oraz do negatywnego odbioru samego schorzenia przez społeczeństwo (zdrowych i chorych).

Zmienność i nieostrość rozszerzeń społecznych w swoich manifestacjach pozytywnych i negatywnych, przyczynia się walnie do wspomnianej w punkcie C.I.2. podatności demencji na opis, któremu ją poddajemy. Inaczej mówiąc, tożsamość społeczna stanowi główną siłę czyniącą z otępienia „gatunek interaktywny”, i zarazem wyjaśnia tę interaktywność. Odwołanie się do tożsamości społecznej ma i tę dodatnią stronę, że rozpoznanie i opis oddziaływania szkodliwej psychologii społecznej stanowi punkt wyjścia strategii zapobiegania negatywnym skutkom wywołanego przez nią pozycjonowania chorych (i choroby), podjętych, między innymi, przez twórcę tego terminu.

d. Tożsamość społeczna - ujęcie Toma Kitwooda

Autor ten w swoich pracach posługuje się przede wszystkim terminem „osobowość” (personhood), unikając stosowania nazwy „tożsamość” (identity). Jednakże w obecnym opracowaniu będę je traktował jak synonimy, co nie stanowi nadużycia interpretacyjnego [65].

Według T. Kitwooda osobowość jest „statusem lub pozycją nakładaną w horyzoncie relacji i bytowania społecznego, na istotę ludzką (human being) przez innych” [66]. Zaproponowana definicja zdaniem autora „zachowuje” zarówno etyczne, jak i społeczno-psychologiczne rozumienie terminu „osoba” [67].

Rdzeniem etycznej podbudowy definicji jest filozofia praktyczna Immanuela Kanta i sformułowany na jej gruncie imperatyw kategoryczny nakazujący traktować człowieka zawsze jako cel, nigdy wyłącznie jako środek. Wszelako pryncypium to – stwierdza T. Kitwood – pozostawia otwarte dwa pytania: kto jest uważany za osobę i na jakiej podstawie? Autonomia i zdolność do racjonalnego myślenia jako kryteria osoby, powodują wykluczenie z ich kręgu ludzi z demencją (i innymi upośledzeniami mentalnymi). Jeżeli natomiast za takie kryterium uznamy możliwość odczuwania czy doznawania emocji, wówczas ludzie z otępieniem będą się mieścić w kategorii osób. Sam Tom Kitwood uzasadnienia dla zasad włączania w tę kategorię poszukuje w obszarze społeczno-psychologicznego rozumienia podanej wyżej definicji osobowości. Uzasadnienie to jest de facto (autorską) rekonstrukcją wpływu okoliczności społecznych na kształtowanie się osobowości. Można zatem powiedzieć, że na coś w rodzaju etycznego centrum istoty ludzkiej nakładane są okolicznościami społecznymi cechy charakteru i pozycja, empirycznie identyfikująca typ osobowości. Albowiem „W znaczeniu etycznym osobowość przypisywana jest nawet noworodkowi. Natomiast w sensie empirycznym osobowość pojawia się w kontekście społecznym” [68].

W budowaniu uzasadnienia zasad włączania w moralny krąg osób autor wykorzystuje różnorodne koncepcje socjologiczne, psychologiczne, filozoficzne i psychologiczne. Do najważniejszych elementów konstrukcyjnych należą:

a. interakcjonizm symboliczny – szkoła socjologiczna badająca interakcje międzyludzkie, które zachodzą poprzez symbole i gesty. W ich wyniku kształtują się tożsamości (osobowości) społeczne jednostek zaangażowanych we wzajemne oddziaływania, a także tożsamości całych grup społecznych. Odwołanie się do interakcjonizmu służy T. Kitwoodowi do ukazania relacyjnej natury człowieka, w tym także ludzi z demencją: nie jesteśmy kartezjańskimi monadami, stwierdza. Tezę o relacyjności człowieka wzmacnia, sięgając po argumenty z konstruktywizmu społecznego utrzymującego, że jednostka buduje swój obraz świata poprzez wielokrotne akty komunikacji, posiłkuje się też koncepcją ról społecznych i pozycjonowania społecznego.

b. Analiza transakcyjna – teoria psychologiczna interakcji międzyludzkich (tzw. trans-akcji). Opisuje ona trzy poziomy Ja, z których ludzie komunikują się: stan Ja – Rodzic, Ja – Dorosły i Ja – Dziecko. T. Kitwood odwołuję się do pracy Iana Stewarda i Vanna Joinesa [69], skupiając się na poziomie ostatnim z wymienionych. Analiza wyróżnia tu dwa stany: „dziecko przystosowane” (adapted child) i dziecko wolne (free child). Pierwsze kształtuje się w wyniku dostosowania się do oczekiwań innych ludzi, szczególnie zaś poprzez adaptację do nacisków wywieranych przez krytycznych lub władczych rodziców. W pewnych przypadkach pojawienie się dziecka przystosowanego stanowi wynik unikania przemocy i maltretowania. Stan dziecka wolnego, jest przeciwieństwem dziecka przystosowanego i charakteryzuje się zdolnością osoby do spontaniczności, wrażliwości i do umiejętności nawiązywania bliskich (intymnych) relacji. Tę „ideę dwóch stanów Ja” – najpełniej jego zdaniem wyrażoną przez analizę transakcyjną – T. Kitwood podbudowuje argumentami zaczerpniętymi z „filozofii głębi” Carla Gustawa Junga i psychoterapeuty Carla Rogersa.

c. Filozofia dialogu Martina Bubera. T. Kitwood, konstruując społeczno-psychologiczne rozumienie osobowości, korzysta z Buberowskiego podziału relacji międzyludzkich na monologiczne Ja – Ono i dialogiczne Ja – Ty. Jest to bardzo ważny element tej budowli.

Naszkicowane składniki konstrukcyjne społeczno-psychologicznego (i filozoficznego) rozumienia osobowości posłużyły T Kitwoodowi do wyodrębnienia dwu jej aspektów. Nazywa je „Ja przystosowanym” (adapted self) i „Ja doznaniowym” (experiential self). Pierwsze Ja odsyła do osoby, jako jednostki „mocno i do głębi ukształtowanej wpływem społeczeństwa (socialized), w szczególności relacjami [wiążącymi się] z nadawanymi jej, spełnianymi rolami”. Przeciwnie rzecz się ma z Ja doznaniowym. Ten aspekt osobowości kształtuje się w „moralnej przestrzeni” współbycia z innymi, czyli „w warunkach równości, wzajemnej uwagi i szacunku” [70]. Częściowo – pisze T. Ktiwood – Ja przystosowane może być traktowane jako reakcja na przedmiotowe traktowanie jednostki. Reaguje wówczas jak Ono w monologicznej relacji opisywanej przez M. Bubera. Ja doznaniowe jest „formowane i żywione w horyzoncie relacji Ja – Ty”.

Bez wątpienia Ja doznaniowe jest analogonem dziecka wolnego, Ja przystosowane – dziecka adaptacyjnego. Odwołując się do psychologii głębi, T. Kitwood czyni także aluzje zrównujące pierwsze Ja z „fałszywą jaźnią”, drugie – z „prawdziwą”. Częste są też wzmianki o kształtowaniu się Ja przystosowanego pod wpływem relacji patologicznych, np. odrzucenia czy wykorzystywania Ja przez innych.

Koncepcja Ja doznaniowego i przystosowanego pozwala na „nieco dokładniejsze” realizowanie ogólnego celu opieki nad ludźmi w demencji, jakim jest „zachowanie osobowości w obliczu narastających deficytów poznawczych” [71]. Cel ten jest podstawą opieki skierowanej ku osobie (person-centered care). Tak ukierunkowana opieka uważana jest za podstawowe osiągnięcie T. Kitwooda, zarówno w wymiarze teoretycznym, jak i praktycznym [72]. Opieka nad Ja przystosowanym powinna polegać na najdłuższym, jak to tylko możliwe, utrzymywaniu w podopiecznym zdolności do wypełniania ról, które są mu najbliższe. Autor przywołuje role dziadka, ogrodnika czy osoby dokonującej codziennych zakupów.

Zdolności poznawcze wspomagają Ja przystosowane. Stąd ich niszczenie przez demencję osłabiając ten rodzaj Ja, jednocześnie „odsłania Ja doznaniowe, czyniąc je podatnym na zranienie (vulnerable)” [73]. Podstawą tej „nieco dokładniejszej” opieki nad Ja doznaniowym jest przekonanie, że osoby z otępieniem nadal żyją życiem emocjonalnym i relacyjnym, nawet bez stabilizacji i rekompensacji, jaką daje zazwyczaj wsparcie poznawcze Ja przystosowanego. Podstawowymi potrzebami psychologicznymi ludzi z demencją są potrzeby miłości i troski – „życzliwości, przebaczenia i akceptacji bezwarunkowej, emocjonalnego daru płynącego z całego serca i bez żadnego oczekiwania na bezpośrednią nagrodę” [74]. Elementem miłości jest oparte na uczuciowej bliskości, pocieszanie i dodawanie otuchy, obejmujące między innymi łagodzenie lęku i wzmacnianie poczucia bezpieczeństwa.

Ze względu na relacyjną naturę człowieka i konieczność zapewnienia wspomnianej uczuciowej bliskości wynikającej z odsłonięcia Ja doznaniowego, standardem opieki nad osobami w demencji są grupy psychoterapeutyczne, „w których bolesne historie są opowiadane innym w nadziei uzyskania zrozumienia i rozwiązania [problemów sprawiających cierpienie osobom z otępieniem]” [75].

Kończąc szkicową prezentację koncepcji T. Kitwooda, wspomnę o osobliwym wniosku wyciągniętym przez niego (i współpracownicę) z podziału Ja na doznaniowe i przystosowane. Jeżeli drugie jest odpowiednikiem „fałszywej jaźni”, często kształtowanej w patologicznych stosunkach międzyludzkich, to jego zanik odsłaniając „prawdziwe” Ja, pokazuje, że ludzie z otępieniem „mogą stać się wzorcem życia międzyludzkiego, przykładem typowym tego, jak być człowiekiem” [76]. Ich relacje z innym są bardziej spontaniczne i autentyczne, w porównaniu ze stosunkami interpersonalnymi ludzi zdrowych.

Koncepcja osobowości Toma Kitwooda należy do modelu normatywnego demencji. Jego idee i sama definicja osobowości są szeroko omawiane w literaturze przedmiotu poświęconej otępieniu. Wpływy T. Kitwooda widać między innymi we wspomnianym przed chwilą ujęciu opieki skierowanej ku osobie. Jednakże jego propozycje są również krytykowane, aż do odrzucenia koncepcji osobowości włącznie. Zarzuca się im niedostateczną dyscyplinę pojęciową. Zdaniem krytyków poglądom T. Kitwooda brakuje całościowego dopracowania. Dodam od siebie, że braki te są odpowiedzialne za niemożność precyzyjnego umiejscowienia koncepcji osobowości. Według mnie sytuuje się ona pomiędzy tożsamością relacyjną a wspólnotową. Wskazuje się na trudności z wdrożeniem jego propozycji do praktyki [77]. Podnoszone są także eklektyzm propozycji T. Kitwooda i wynikającą z niego niejednoznaczność autorskich koncepcji [78]. Do wad i to bardzo poważnych, zaliczyłbym zbyt optymistyczną wizję demencji graniczącą z sentymentalizmem.

III. Koncepcje autonomii przydatne w refleksji bioetycznej nad demencją

W dominującym obecnie sposobie uprawiania bioetyki, tzw. etyce czterech zasad (pryncyplizmie) Toma Beauchampa i Jamesa Childressa autonomia pacjenta jest ujmowana jako wolność decyzyjna jednostki. Dla autorów podejmowanie decyzji jest autonomicznym wyborem jednostki mającej aktualną władzę nad sobą. Człowiek ma taką władzę, gdy „działa intencjonalnie, ze zrozumieniem i bez wpływu czynników z zewnątrz determinujących jego czyny [79]”.

Już z tego wyliczenia warunków formalnych autonomii wynika z całą oczywistością, że nie przysługuje ona pacjentom cierpiącym na otępienie, przynajmniej od pewnej fazy rozwoju choroby. Stąd też w literaturze przedmiotu dyskutowane są inne jej ujęcia. W tekście ograniczę się do trzech: sformułowanej przez Ronalda Dworkina koncepcji autonomii jako integralności. Wspomnę o polemice prowadzonej z R. Dworkinem przez Rebeccę Dresser, zdecydowanie odrzucającej jego poglądy i opowiadającej się za modelem interesów aktualnych pacjenta. W tym ujęciu mieści się także rozwiązanie przywoływanej już Jennifer Hawkins. Po jego omówieniu scharakteryzuję autonomię jako zdolności jednostki do wartościowania zaproponowaną przez Agnieszkę Jaworską, filozofkę pracującą w University of California, Riverside.

1. Koncepcja autonomii jako integralności (integrity view of autonomy)

Dla zrozumienia tego modelu konieczne jest krótkie omówienie dwóch pojęć, mianowicie interesów doznania (experiential interests) i interesów krytycznych (critical interests) [80].

Interesy krytyczne odnoszą się do tego, co czyni życie danego człowieka – traktowane jako całość – życiem dobrym, w sensie moralnym tego słowa. W tym znaczeniu są one odbiciem sądów krytycznych jednostki, o tym co czyni całość jej życia egzystencją dobrą i spełnioną. Bez ich zaspokojenia życie byłoby gorsze i mniej spełnione. Sądy krytyczne, a więc także i interesy krytyczne, wiążą się ściśle z przekonaniami religijnymi, filozoficznymi i kulturowymi będącymi podstawą naszego obrazu dobrego życia. Interesy krytyczne nie zanikają nawet po śmierci – możemy mieć „preferencje krytyczne”, co do formy pochówku, donacji organów do przeszczepów lub/i rozdysponowania pozostawionego majątku. Nie zanikają także nawet w najbardziej zaawansowanych stadiach demencji.

Natomiast interesy doznania odnoszą się do tego, co cenimy ze względu na sposób przeżywania i doświadczania. Inaczej mówiąc są to obiekty i doznania, bez których nasze życie byłoby niedorzeczne, mniej barwne, mniej przyjemne i ekscytujące. Poszukujemy rzeczy i doznań spełniających te pragnienia, unikamy zaś doświadczeń nieprzyjemnych. Interesy doznania są często zależne od interesów krytycznych: spełnieniem mojego interesu krytycznego może być kariera muzyka koncertowego. Wypełniane tego dążenia ze swej strony może mi dawać wiele przyjemności zaspokajających interesy doznania. Zdaniem R. Dworkina postępy demencji w niczym nie naruszają interesów krytycznych, niszcząc wyłącznie interesy doznania. Ta kategoria interesów – co oczywista – zanika ze śmiercią.

Charakterystyka obu kategorii interesów sugeruje, że model autonomii jako integralności bliższy jest interesom krytycznym niż doznania, co skądinąd podpowiada również sama nazwa tego ujęcia. I rzeczywiście, R. Dworkin wywodzi ją ze zdolności jednostek do tworzenia, ekspresji i ochrony przez całość życia, własnego indywidualnego charakteru – wartości, przekonań i interesów krytycznych oraz interesów doznania. W modelu tym nie kładzie się nacisku na dobrostan wybierającego podmiotu, lecz na spójność jego życia i na zdolność do ochrony tej spójności. Autonomia to wolność, która „czyni każdego z nas odpowiedzialnym za kształtowanie naszego własnego życia[…]. Pozwala nam ona raczej na prowadzenie życia, niż na bycie przez niego prowadzonym. Tym samym każdy z nas może, na tyle na ile to umożliwia rama praw, być tym, czym sam siebie uczynił” [81]. W tym „prowadzeniu życia” jednostka kieruje się wartościami wyznaczanymi przez roztropność (prudential values). Wartości te nie są jedynie „wlewane” do życia z zewnątrz i muszą być przez Ja (współ)tworzone. Z nich wynikają „niezbędne rozważne odniesienia (requisite prudential concerns) Ja do siebie” [82]. Można sformułowanie to przetłumaczyć także jako „konieczną rozważną troskę Ja o siebie”. Jest to typ odniesień dotyczących przeszłości i przyszłości Ja, tego kiedy i jak jednostka powinna dostosować do zastanych okoliczności, a kiedy i pod jakim względem może decydować kim będzie.

R. Dworkin w modelu autonomii jako integralności kładzie nacisk na dwa jej wymiary. Po pierwsze, na przemyślaną jedność życia tworzonego przez Ja kierujące się rozważną troską i po drugie – na odpowiedzialność jednostki za tę spójność. Mówiąc o spójności „skupia się bardziej na jedności tematycznej – rekonstruuje myśl autora Jennifer Hawkins – na idei, że części życia powinny wzajemnie dostrajać się, co jest stanowiskiem przeciwstawnym poglądowi głoszącemu, że życie powinno mieć jakąś fabułę” [83].

Z omawianym ujęciem autonomii R. Dworkin wiąże także godność. Wynika ona z szacunku jednostki dla samej siebie. Szacunek zaś jest poszanowaniem jej modelu życia zachowującego jej najgłębsze przekonania krytyczne dotyczące kwestii moralnych, filozoficznych czy religijnych.

Osoba cierpiąca na demencję najprawdopodobniej traci to, co jest istotą i wartością autonomii pojmowanej jako integralność, mianowicie „zdolność ogólną integrowania” swojego życia w spójną tematycznie całość, wówczas, gdy jej „wybory i żądania, bez znaczenia jak stanowczo wyrażane jedne po drugich, systematycznie przeczą sobie bądź nie odzwierciedlają jakkolwiek spójnego charakteru lub – być może – nawet jeżeli zrywają one radykalnie z wartościami jej poprzedniego etapu życia” [84]. Nie mając tej zdolności, chorzy nie potrafią planować i projektować swojego losu, kierując się interesami krytycznymi. Z tego powodu nie mogą mieć aktualnej opinii o tych interesach. Pozostają im interesy doznania. Dlatego nadal mają prawo do dobrostanu, do tego, aby decyzje podejmowane były w ich interesie najlepiej pojmowanym.

Zanik zdolności integrowania nie oznacza, że chory utracił tym samym autonomię definiowaną jako integralność. Nadal ma on te same interesy krytyczne, jakie afirmował przed popadnięciem w otępienie, mimo że ich nie jest świadom. R. Dworkin odrzuca pogląd nazywany żądaniem doznania. „Teoretycy negujący to żądanie – komentuje J. Hawkins – utrzymują, że gdy pragnienie jest zaspokojone, wówczas – by zdarzenie [spełniające pragnienie] liczyło się jako dobre dla danej jednostki – nie trzeba wymagać od niej, aby czuła się usatysfakcjonowana, a nawet nie musi ona wiedzieć, iż pragnienie to zostało zaspokojone” [85]. Stąd dla osób w demencji uwzględnianie ich poprzednich (starych) interesów krytycznych i krytycznych pragnień będzie nadal dobre dla nich, mimo, że nie są świadome tego faktu i nie potrafią go docenić. Nie tracąc autonomii jako integralności chory nie traci również godności przynależnej osobie.

Zachowanie interesów krytycznych i wartości wyznaczanych przez roztropność sprawia, że „etap kompetentny i etap w demencji są fazami jednego życia, że Ja kompetentne i Ja w demencji są częściami tej samej osoby” (kursywa – R.D.) [86]. Dlatego biorąc pod uwagę los takich chorych, powinniśmy uwzględniać całość ich egzystencji, a nie jedynie jego stadia w otępieniu. Zawsze musimy rozważać przyszłość chorego, zastanawiając się, jak nasze decyzje dotkną charakteru jego życia jako całości [87].

W akapicie tym podane zostało uzasadnienie tzw. autonomii uprzedniej, albo precedensowej (precedent autonomy) [88]. Jest to rodzaj autonomii prospektywnej ugruntowany w modelu autonomii jako integralności [89]. Przyjmując ten model, musimy jednocześnie zgodzić się, że autonomia uprzednia, czyli poprzedzająca u danej osoby demencję, musi być respektowana również na etapie otępienia. Afirmowane przez osobę zdrową interesy i preferencje krytyczne mają ważność także w końcowych stadiach życia i bezwzględnie trzeba je honorować, aby umożliwić osobie chorej kontrolę nad całością życia, zachowującą jego integralność. R. Dworkinowi chodzi przede wszystkim o respektowanie oświadczeń pro futuro, o których nieco szerzej napiszę w następnej części.

2. Model interesów aktualnych

Omawianą w tym punkcie propozycję Robert Olick określa mianem „alternatywy interesów aktualnych” (current interests alternative); jest to oczywiście alternatywa modelu autonomii uprzedniej [90]. Użyte określenie, w intencji autora, wskazuje na fakt, że nie jest to koncepcja uzupełniająca, będąca inną możliwością wyboru, lecz pomysł przeciwstawny autonomii uprzedniej, teoretycznie ugruntowanej w autonomii jako integralności. Elysa Koppelman – z podobną intencją – nazywa model interesów „ujęciem doznaniowym autonomii (experiential view of autonomy)” [91]. Jego podstawą są interesy doznania, będące przeciwieństwem interesów krytycznych. Ja natomiast zdecydowałem się na mniej wykluczającą terminologię, nazywając analizowaną koncepcję „modelem interesów aktualnych”. Uważam bowiem, że przynajmniej część autorów sceptycznie nastawionych wobec autonomii uprzedniej w rozumieniu danym przez R. Dworkina, nie odrzuca bez reszty jego koncepcji i nie uznaje jej za błędną czy nawet nieetyczną. Mam na myśli przede wszystkim Rebeccę Dresser, jedną z pierwszych (wraz z Johnem Robertsonem [92]), zdecydowanych i bodaj najbardziej wpływowych krytyczek R. Dworkina. Nawet ona uznaje przydatność autonomii uprzedniej, a co za tym idzie również nie neguje całkowicie oświadczeń pro futuro w podejmowaniu decyzji (krytycznych) dotyczących ewentualnego niewdrażania bądź wycofania terapii przedłużającej życie chorych w otępieniu. Jej zdaniem „problem pojawia się, gdy przeszłe żądanie pacjenta staje w wyraźnym konflikcie z interesami aktualnymi pacjenta w demencji” [93]. W takiej sytuacji nie można dawać absolutnego priorytetu autonomii precedensowej. Krytyka odnosi się zatem do absolutyzacji tego modelu (postulowanej przez R. Dworkina) i zlekceważenia w decyzjach interesów doznania. W polemice z nim używa trojakiego rodzaju argumentów: psychologicznych, empirycznych i moralnych.

a. Argumentacja psychologiczna odwołuje się do koncepcji D. Parfita. Zdaniem R. Dresser, R. Dworkin zakłada istnienie tożsamości psychologicznej między osobą zdrową, której interesy krytyczne chroni autonomia uprzednia, a osobą nawet w późnych stadiach demencji. Jednak inni teoretycy kwestionują tę tożsamość. Z ich punktu widzenia „istotna utrata pamięci i inne zmiany psychologiczne mogą tworzyć nową osobę, której łączność z osobą wcześniejszą może być faktycznie mniej silna niż pomiędzy tobą a mną” [94]. R. Dresser podziela opinię D. Parfita i tych teoretyków. Elisabeth Furberg, omawianą argumentację nazywa „Sprzeciwem z Osobowej Tożsamości” [95]. Jest on – powtórzę – sprzeciwem wobec absolutyzacji koncepcji autonomii jako integralności i zbudowanej na jej podstawie autonomii uprzedniej, a także wobec absolutyzacji oświadczeń pro futuro.

b. Argumenty empiryczne [96]. R. Dresser przywołuje dane z USA pokazujące, że ludzie nie cenią sobie tak bardzo autonomii uprzedniej, jak to zakładają jej zwolennicy. Według niej relatywnie mały procent obywateli angażuje się w planowanie opieki obejmującej koniec ich życia. Byłby to argument poważny, gdyż ambicją R. Dworkina w Life’s Dominion było zdanie sprawy z dominujących w społeczeństwie przekonań dotyczących poruszanych w książce spraw, w tym także autonomii precedensowej. Tymczasem, jak zauważa krytyczka, są to przekonania nie większości lecz mniejszości ludzi. Napisałem „byłby” gdyż dane bardziej aktualne osłabiają jego wagę, a nawet czynią go niesłusznym. Wynika z nich bowiem, że w USA ponad 70% osób starszych mieszkających w środowisku ich życia sporządza oświadczenia pro futuro. Autorzy komentujący ten rezultat nazywają go „ogromnym (tremendous) wzrostem” w porównaniu z poprzednimi latami [97].

Dla pełni obrazu dodam, że badania empiryczne pokazują duże różnice w częstości sporządzania oświadczeń pro futuro pomiędzy Stanami Zjednoczonymi a Europą. Wspomniany procent Amerykanów w starszym wieku kompletujący te dokumenty zaskakuje wielkością, gdy zauważymy, że przed dekadą było to tylko 20 do 30% obywateli. Natomiast w Europie jest to zdecydowanie niższy odsetek sięgający 8-10% w Niemczech, Holandii i Zjednoczonym Królestwie [98].

W drugim argumencie empirycznym R. Dresser podnosi, że wbrew obiegowym sądom ludzi kompetentnych, większość chorych w demencji nie przejawia takich oznak „stresu i strachu, i niedoli”, jakie skłonni jesteśmy im przypisywać. Część opiekunów i komentatorów zauważa także, iż jakość życia pacjentów istotnie zależy od ich społecznego i fizycznego otoczenia (środowiska), a nie tylko od stanu neurologicznego jako takiego. Według mnie jest to argument słaby nie trafiający w istotę stanowiska R. Dworkina. W autonomii jako integralności nie chodzi o to, aby etap życia w otępieniu przetrwać we względnym szczęściu i spokoju, lecz o to, aby całość jednostkowej egzystencji była zgodna z jej planem życia dobrego i autentycznego, z jej interesami krytycznymi. Gwarancję na spełnienie tego założenia daje autonomia prospektywna. Oświadczenia pro futuro mają stanowić zabezpieczenie przed ewentualnymi pokusami stwarzanymi przez okoliczności sprzyjające zaspokajaniu, nieraz li tylko elementarnych interesów doznania. Ze względu na tę właśnie funkcję nazywane są czasem kontraktem Ulissesa (Odyseusza) [99] – przywiązują nas do interesów krytycznych tak, jak liny mocowały mitologicznego herosa do masztu, by nie uległ pokusie zgubnej piękna śpiewu syreniego. Jednakże, aby analogia z Odysem w pełni oddawała intencje R. Dworkina musimy założyć, że stracił on autonomię, zanim usłyszał śpiew syren (lub że śpiewem automatycznie odbierały mu tę własność). Świadczy o tym przywołany w Life’s Dominion (s. 226) przykład kompetentnego świadka Jehowy, który – wbrew wcześniejszemu oświadczeniu pro futuro – żąda przetoczenia krwi ratującego mu życie. W tej sytuacji powinniśmy uwzględnić jego aktualną preferencję, dlatego że późniejsze żądanie unieważnia wcześniejszą decyzję wyrażoną w oświadczeniu, ponieważ jest świeżą (aktualną) manifestacją autonomii.

Dalsze argumenty empiryczne są przede wszystkim krytyką absolutyzacji oświadczeń pro futuro, toteż zasygnalizuję je przy omawianiu tej instytucji.

c. Argumentacja moralna. R. Dresser zastrzega, że absolutyzowanie autonomii precedensowej mogłoby „upoważniać jednostki kompetentne do zadawania bólu i nakładania innych ciężarów doznania na swoje Ja w fazie późniejszej utraty kompetencji. […] Zasada ignorująca interesy aktualne pacjentów w otępieniu mogłaby popaść w konflikt z moralnym (i prawnym) obowiązkiem ochrony przed krzywdą ludzi podatnych na zranienie (vulnerable)” [100].

R. Dworkin przewidywał ten rodzaj zarzutów. Nie możemy powiedzieć – pisał [101] – że chronimy przed krzywdą czy okazujemy współczucie chorym w demencji, jeśli nie spełnimy tego, czego żądali będąc osobami kompetentnymi, nawet jeśli domagali się niepodjęcia terapii przedłużającej życie, ponieważ nie byłoby to postępowanie współczujące w stosunku do całej osoby, ani nie chroniłoby przed krzywdą jej integralnej całości życia. Z tego samego powodu zaniechanie pełnienia żądań uprzednich nie byłoby ochroną godności osoby chorej. Racje odrzucenia preferencji krytycznych odnoszą się przede wszystkim do nas, którzy stajemy wobec takiej sytuacji, nigdy zaś nie kierują działaniami podejmowanymi ze względu na chorego. R. Dworkin wymienia trzy powody niespełnienia preferencji krytycznych:

- czujemy się niezdolni do odmowy medycznej pomocy tym, którzy są świadomi i nie odrzucają jej,

- uważamy, że jest moralnie niewybaczalne, nie próbować ocalić życia kogoś, kto się w sposób widoczny nim cieszy,

- nie możemy sobie wyobrazić, że możemy rzeczywiście kogoś zabić.

Sądzę, że przywołana kontrargumentacja R. Dworkina znacznie osłabia argumentację moralną R. Dresser. Natomiast krytyka autonomii uprzedniej przeprowadzona przez autorkę uświadamia, jak trudnym i delikatnym zadaniem jest ważenie wchodzących ze sobą w (interpersonalny) konflikt interesów krytycznych i interesów doznania.

2. a. Model interesów aktualnych Jennifer Hawkins

Jennifer Hawkins w uzasadnianiu modelu interesów aktualnych nie sięga do „Sprzeciwu wobec Osobowej Tożsamości” i pozostałych argumentów stosowanych przez R. Dresser. Z tego powodu, jak sądzę, warto omówić jej tok rozumowania.

Punktem wyjścia rozważań autorki jest teza, że coś, co jest dobre dla danej osoby, co wiąże się z jej dobrostanem, musi być zrelatywizowane do czasu, czyli musi być dobrem dla niej w tym bądź w innym czasie. Nie ma zatem dóbr pozaczasowych (timeless). Założenie to służy jej do sformułowania zasady nieobcości (nonalienness principle), w domyśle – nieobcości dobra dla danej osoby. Zgodnie z nim, dobro osoby musi być przez nią doznane, jeśli to możliwe, pozytywnie. Autorka zastrzega, że pryncypium to dotyczy nie dóbr instrumentalnych, a wyłącznie dóbr wewnętrznych (intrinsic goods) – autotelicznych. Nadto, są to dobra o statusie wartości wyznaczanych przez roztropność. Pozytywna odpowiedź (rejestracja) „musi być ujmowana tak szeroko, jak to możliwe, aby umożliwić włączenie zarówno uczuć, jak i myśli”.

W tym miejscu J. Hawkins zdecydowanie odrzuca stanowisko R. Dworkina negujące żądanie doznania. Nie oznacza to jednak, że zasada nieobcości „zbudowana” jest na fundamencie tego doznania. Odnosi się ona bowiem również do faktów, na które chory reagowałby, gdyby je znał, a nie tylko do tych, których aktualnie doznaje. Według autorki ta hipotetyczna możliwość realizuje się bardzo rzadko. Wspomina o niej tylko po to, aby otworzyć „przestrzeń dla różnicy między byciem czegoś świadomym, a byciem nieświadomym”.

Z przedstawionej rekonstrukcji referatu J. Hawkins wynika, że „warunkiem koniecznym” zakwalifikowania jakieś rzeczy jako dobrej dla danej osoby jest odrzucenie dóbr bezczasowych, przyjęcie postulatu, iż wszystkie dobra wyznaczane przez roztropność są dobrami w czasie i akceptacja zasady nieobcości. Płynie stąd wniosek kluczowy dla analiz autorki: przeszłe pragnienia nie determinują aktualnego dobra cierpiących na demencję.

Dopóki chorzy na otępienie czerpią radość ze swojego życia, dopóki cieszą się nim i dopóki wiemy lub możemy przewidywać, że nadal będą się nim cieszyć, dopóty ich życie jest dla nich dobrem. Należy więc uwzględniać ich interesy aktualne (doznania) i pozwalać się cieszyć tym życiem, podejmując leczenie przedłużające życie. Ten stan rzeczy może ulec zmianie w ostatnich etapach demencji i wtedy decyzja zezwalająca na śmierć może być decyzją „sensowną”.

J. Hawkins zastrzega się, że nie odrzuca możliwości jedności dóbr narracyjnych bądź tematycznych jako takiej i nie wypowiada się w sprawie oświadczeń pro futuro. Jej warunki konieczne kwalifikacji dóbr jako aktualnie dobrych dla osoby „jedynie nakładają prawdopodobne ograniczenia na taką ideę”. Ktoś może troszczyć się o swoją przyszłość odległą – to jest w pełni zrozumiałe. Jednak może być i tak, że kiedy ona nadejdzie, ten ktoś nie będzie o nią zupełnie dbał z powodu choroby. A wówczas uczynienie zadość temu zatroskaniu nie musi być dla niego dobrem. Stąd też w określaniu interesu najlepiej pojmowanego przeszłe pragnienia i wartości nie mają żadnego znaczenia, liczą się tylko interesy doznania. Moim zdaniem J. Hawkins w swoim kwestionowaniu przydatności autonomii prospektywnej w określaniu aktualnego dobra osoby w demencji jest bardziej radykalna niż R. Dresser. Według J. Hawkins bowiem nie ma konfliktu między przeszłymi i aktualnymi wartościami wyznaczanymi przez roztropność, i to na każdym etapie demencji. Zawsze liczą się tylko dobra aktualnie (pozytywnie) rejestrowane.

Wspomniana przez J. Hawkins fabularna jedność dóbr narracyjnych bądź tematycznych może być przydatna w pewnych rzadkich przypadkach, w których pragnienia przeszłe mogą być wykorzystane jako wskazówka obecnej wrażliwości. Autorka daje przykład kobiety niepamiętającej z przyczyny demencji, że radość ogromną sprawiała jej gra na pianinie. Jeśli – wiedząc o tej pasji – zaprowadzimy ją do instrumentu, może się okazać, że granie sprawi jej dużą satysfakcję.

3. Autonomia jako zdolność wartościowania

Autorką modelu autonomii jako zdolności chorego do wartościowania jest Agnieszka Jaworska. Jej koncepcja przedstawiona w obszernym artykule Respecting the Margins of Agency: Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value [102] znalazła duży oddźwięk w literaturze przedmiotu. W pracy tej „rozwija – jak pisze (s.109) – alternatywę analiz zarówno Dresser, jak i Dworkina”. Podobnie jak R. Dresser „bierze poważnie interesy aktualne pacjentów w demencji”. Czyni to jednakże „z bardzo odmiennych powodów”. „Wierzy” mianowicie, że osoby w otępieniu „mogą być nadal w znacznym stopniu zdolne do autonomii”. Jednak, w odróżnieniu od R. Dworkina, kładzie nacisk na „bardzo odmienny aspekt” autonomii. Jej zdaniem bowiem filozof ten opiera autonomię na zdolności do podejmowania przez chorego decyzji, podczas gdy ona osadza ją na zdolności do wartościowania.

Mimo poczynionego zastrzeżenia, A. Jaworskiej – jak sama przyznaje – bliżej do R. Dworkina niż R. Dresser, co najmniej w dwu znaczeniach bliskości. Po pierwsze, swój model autonomii buduje w polemice z R. Dworkinem i po drugie, tak jak i on przypisuje kluczową rolę wartościom (wyznaczanym przez roztropność) i zależnym od nich interesom krytycznym jako cechom konstytutywnym autonomii i dobrostanu. Ta dwojaka bliskość przejawia się w zogniskowaniu sporu wokół tezy R. Dworkina, że osoby w demencji nie potrafią tworzyć interesów krytycznych oraz w zakwestionowaniu jego przesłanki, zgodnie z którą tacy chorzy nie mają zdolności do autonomii (s. 110).

Mając w pamięci naszkicowane uwagi wstępne, rozpocznę omówienie modelu A. Jaworskiej od pokazania jej ujęcia wartościowania czy też „wyrażania wartości” (s. 114-116).

Aby wydobyć istotę wartościowania, autorka kontrastuje je ze „zwykłym pragnieniem”. Najważniejszą różnicę między nimi widzi w tym, że sposobem radzenia sobie z pragnieniami jest próba ich usunięcia – spowodowania, abyśmy tych doznań nie odczuwali, abyśmy się od nich uwolnili. Natomiast dla wartościowania nie jest to droga właściwa. Brak możliwości wyrażania wartości wobec czegoś, co obecnie jest dla nas wartościowe, co aktualnie wartościujemy, będziemy „zawsze” traktowali jako „zubożenie, stratę lub błąd”. Inaczej mówiąc, pragnienia ujmujemy w perspektywie ich zaspokojenia, „konsumpcji” obiektu pragnień, wartościowanie zaś wymaga stałej obecności czegoś, co ma dla nas wartość, jak np. przyjaźń wymaga obecności przyjaciela, miłość – osoby kochanej. W opozycji do nich „czyste” pragnienie seksu znika po zaspokojeniu. Z podanej charakterystyki najważniejszego warunku wartościowania wynika, że jest on co najmniej bliski wymogu pozytywnej rejestracji dobra, o którym pisała J. Hawkins.

Drugim atrybutem wartości, którego nie można zastosować do „czystych” pragnień, jest ich uznawanie za „słuszne” dla nas, jako osób wartościujących. Uznanie czegoś za słuszne czy też właściwe dla siebie, zazwyczaj wiąże się – twierdzi A. Jaworska – z podaniem uzasadnienia dlaczego tak właśnie sądzimy. Sformułowanie racji najczęściej polega na usytuowaniu afirmowanego dobra w szerszym kontekście normatywnym.

Trzecią własnością wartości jest ich „splecenie” z poczuciem własnej wartości Ja. Osoba ocenia siebie samą w świetle zgodności jej życia z afirmowanymi wartościami.

Zauważmy, że wymienione różnice wiążą się ze specyficznymi dla nich zdolnościami. Pozwala to A, Jaworskiej na wysunięcie hipotezy (s. 116), zgodnie z którą R. Dworkin nie potrzebuje definiować zdolności tworzenia interesów krytycznych, jako biegłości przekraczającej tak wyspecyfikowaną umiejętność wartościowania. Chory potrafiący wartościować jest także zdolny do tworzenia interesów krytycznych.

Autorka twierdzi również, że złączenie interesów krytycznych z tak definiowanymi wartościami pokazuje, że wartości mogą być pojmowane jako całkowicie niezależne od ujmowania przez podmiot całości narracyjnej życia. Jej zdaniem jest to interpretacja niestojąca w sprzeczności z argumentacją R. Dworkina. Obserwacja pacjentów cierpiących na Alzheimera prowadzi do wniosku, że w wielu rzeczywistych sytuacjach życiowych chorzy „typowo” tracą wcześnie wątek ich opowieści życia, często jednakże wykazują skłonność do przejawiania wymienionych aktywności właściwych dla wartości i wartościowania. A. Jaworska przytacza, między innymi, kazus pani D. w zaawansowanym stadium Alzheimera, mającej ciężkie deficyty pamięci i niepotrafiącej powiązać przeszłości z przyszłością. Pacjentka chętnie zgłaszała się jako ochotniczka do badań naukowych nad tą chorobą (s.119). Według autorki był to realny wybór pani D, potwierdzony jej słowami, co świadczy, że mimo utraty jedności narracyjnej życia, nadal była zdolna do wartościowania, a więc nadal była osobą autonomiczną mającą interesy krytyczne.

Przypomnę, że R. Dworkin utratę autonomii wiązał z zanikiem „zdolności ogólnej integrowania” życia, objawiającym się w niespójności wyborów i żądań „bez znaczenia jak stanowczo wyrażanych jedne po drugich”. Ów brak ma się pojawiać już na relatywnie wczesnym etapie rozwoju demencji. A. Jaworska daje trzy racje przemawiające przeciwko temu poglądowi. Po pierwsze, jak trafnie zauważa, żaden z chorych przywoływanych przez niego jako ilustracja tej tezy nie wykazywał takiej niespójności preferencji. Po drugie, R. Dworkin nie bierze po uwagę, że preferencje osób zdrowych także się zmieniają i nie podaje żadnej metody odróżniania niestałości życzeń pacjentów w demencji i ludzi w pełni władz umysłowych. Po trzecie, obserwacja chorych zadaje kłam założeniu R. Dworkina pokazując, że nawet w zaawansowanych stadiach otępienia często mają oni aktualne życzenia jasno wyrażone, afirmujące cenione przez nich wartości, np. samodzielność życiową, choć mogą one pozostawać w sprzeczności z poprzednio wyrażanymi preferencjami. Natomiast tym co istotnie różni osoby w demencji i zdrowych, jest zanik zdolności do przekładania preferencji i stojących za nimi wartości na właściwe decyzje i działania służące urzeczywistnianiu ważnych dla nich życzeń. Inaczej mówiąc, „tracą oni biegłość w rozumowaniu i planowaniu typu środki-cele”, zachowując nadal zdolność do wartościowania (s. 128).

Pomoc opiekunów w doborze właściwych narzędzi do wyrażanych przez chorych preferencji i wartości pozwala im na zachowanie autonomii, na tym „minimalnym i podstawowym jej poziomie”, nawet gdy już całkiem zanikły u nich inne zdolności niezbędne do wyrażania pełnej autonomii. R. Dworkin skupia się zatem „raczej – twierdzi omawiana autorka – na peryferyjnych niż istotnych aspektach autonomii” (129). Najważniejsze dla autonomii jest bowiem zachowanie zdolności do wartościowania, bardziej peryferyjne są umiejętności planowania zachowania zgodnego z wartościami i doboru środków pozwalających przełożyć to planowanie na decyzje. Mniej istotna jest także stałość preferencji. Stąd wniosek, że opiekunowie „dbający o poszanowanie autonomii pacjentów muszą szanować ich autonomię aktualną. Jest to całkowicie spójne zadanie, choć szacunek dla autonomii takich chorych zazwyczaj wymaga o wiele większego czynnego ich zaangażowania, w porównaniu z wymaganiami stawianymi przed opiekunami pacjentów kompetentnych” (s. 133).

W ostatnich stadiach Alzheimera zanika także i ta autonomia minimalna. Wówczas status pacjenta jest „często analogiczny do statusu innych chorych terminalnie, niereagujących, niesprawnych fizycznie i cierpiących, wobec których pytanie zakończyć czy przedłużać życie wydaje się właściwe” (s. 134).

E. Standardy podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych chorych w demencji

W paragrafie tym omówię podstawowe standardy (i rekomendacje) bioetyczne kierujące podejmowaniem decyzji w imieniu chorych na otępienie. Jego tematyka pokazuje, że rozpoczynając ją, wchodzę w problematykę bioetyki regulacyjnej sensu stricto, będącej przede wszystkim domeną bioetycznych ciał kolegialnych, działających w sferze publicznej. Ich aktywność – przypomnę rozważania paragrafu pierwszego – obejmuje oprócz formułowania standardów i wytycznych, także krytyczną analizę aktualnie obowiązujących rozwiązań prawnych. Nie będę jednakże pisał o standardach kierujących wszystkimi decyzjami dotyczącymi opieki nad osobami w demencji, lecz skupię się na regulacjach decyzji krytycznych, okazjonalnie tylko wspominając o innych rozstrzygnięciach opiekuńczych. Pojęcie „decyzji krytycznej” w tekście tym stosuję do postanowień o niewdrażaniu bądź wycofaniu leczenia przedłużającego życie pacjenta. Ich efektem jest natychmiastowa śmierć chorego (np. po odłączeniu respiratora) lub zgon w przewidywalnie krótkim czasie (np. po zaniechaniu bądź niewdrożeniu antybiotykoterapii w infekcjach bakteryjnych zagrażających życiu).

Przyjęte ograniczenie spowodowane zostało wagą problemów etycznych wiążących się z postanowieniami krytycznymi w ogóle, w szczególności zaś podejmowanymi w imieniu pacjentów niekompetentnych. U osób cierpiących na demencje pojawiają się sygnalizowane w poprzednich częściach dwie znaczące komplikacje utrudniające – etycznie i praktycznie – decyzje krytyczne, mianowicie:

a. niepewność usytuowania granicy, od której zanikają zdolności kompetencyjnie konieczne do autonomicznego podejmowania decyzji i to tak istotnej jak postanowienia, których stawką jest śmierć lub życie. Zwolennik autonomii jako zdolności do wartościowania zapewne skłonny będzie umieszczać te granice w późniejszych etapach demencji niż ktoś, kto odwołuje się do poglądów R. Dworkina. I szerzej rzecz ujmując: protagoniści modelu interesów aktualnych będą wykazywali taką właśnie tendencję, podczas gdy koncepcja autonomii jako integralności sprzyjać może obniżaniu kompetencyjnej linii granicznej do wcześniejszych stadiów otępienia. Różnorodność ujęć autonomii pokazuje, że obszar niepewności teoretycznej i praktycznej otaczający linię graniczną kompetencji jest szerszy w demencji niż w przypadku chorych tracących zdolności decyzyjne z innych przyczyn. Nie znaczy to oczywiście, że w tej kategorii pacjentów sygnalizowana niepewność nie sprawia także licznych kłopotów w podejmowaniu decyzji w imieniu chorych. Różnicę między obu omawianymi kategoriami dobrze oddaje spostrzeżenie J. Mcmahana, „że postępująca demencja to forma przewlekłego umierania – nie umierania w zwykłym sensie, w którym umieranie poprzedza i kończy się śmiercią, ale umierania rozumianego jako proces, w którym śmierć następuje stopniowo” [103].

Nadto, jak przekonują stronnicy koncepcji tożsamości w eksternalistycznej naturze umysłu, kompetencje decyzyjne w dużym stopniu zależą od otoczenia społecznego pacjenta, a nawet od jakości jego sztucznych ekstensji (notatników, tabletów). Zważywszy, że uzależnienie chorych w demencji od opiekunów wzrasta wraz zaawansowaniem choroby i że w jej ostatnich stadiach uzależnienie może być całkowite, oraz że chorzy są często pensjonariuszami instytucji opiekuńczych, to jakość sprawowanej opieki może znacząco zmieniać – poszerzać lub zawężać – sferę niepewności kompetencyjnej otaczającej jej linię graniczną właściwą indywidualnemu pacjentowi. Podobnego zdania są autorzy raportu przygotowanego pod egidą Nuffield Council on Bioethics [104]. Stwierdzają oni, że jednym z możliwych sposobów uniknięcia lub – co najmniej – redukcji liczby problemów organicznie związanych z niepewnością usytuowania granicy kompetencji jest położenie większego nacisku na wspólne podejmowanie decyzji z członkami rodziny, do których chory ma zaufanie.

b. Drugą bardzo ważną cechą specyficzną procesów decyzyjnych w demencji jest konieczność rozwiązywania dylematu obecnych i przeszłych interesów, ważenia preferencji krytycznych z preferencjami doznania, potrzeba hierarchizowania konkurencyjnych modeli autonomii. Wskazana osobliwość zdecydowanie odróżnia osoby w demencji od chorych, którzy nigdy nie mieli zdolności kompetencyjnych, np. pacjentów z poważnymi deficytami psychicznymi, z jednej strony i z drugiej od chorych w przetrwałym stanie wegetatywnym. Ci drudzy mogą mieć interesy krytyczne, nie mając interesów doznania. Omawiana cecha odróżnia je także od noworodków, niemających przeszłości i jakichkolwiek interesów krytycznych, a jedynie aktualne interesy doznania o charakterze hedonistycznym (unikanie bólu i cierpienia, doświadczanie komfortu, ciepła i sytości). Przebieg postępujący procesu chorobowego może skłaniać do zestawiania chorego w późniejszych fazach otępienia z noworodkiem i odcinania z całości biografii jego przeszłości. Jednak taka analogia może być zawsze podważana przez zwolenników autonomii jako integralności – chory wszakże miał przeszłość, której nie można odciąć, nie naruszając jego interesów krytycznych.

Syntetycznego przeglądu sygnalizowanych komplikacji dokonuje w klasycznym już artykule, Cynthia Cohen, dzieląc je na trzy grupy, to jest kłopoty ze znaczeniem decyzji podejmowanych w imieniu chorych niekompetentnych, z ich stosowaniem w praktyce i z ich ugruntowaniem filozoficzno-etycznym [105]. Przynależność trudności do wymienionych grup będę sygnalizował przy omawianiu poszczególnych dyrektyw. Należą do nich: oświadczenia pro futuro, osądy (decyzje) zastępcze oraz standard interesu najlepiej pojmowanego.

Zastosowana kolejność ich wymieniania buduje tzw. „model hierarchiczny” standardów [106]. Nazywał go będę także „modelem klasycznym”. Filozoficzną racją tego uporządkowania jest zasada poszanowania autonomii decyzyjnej pacjenta w sformułowaniu T. Beauchampa i J. Childressa, przywołanym na początku poprzedniej części artykułu. Teoretycznie rzecz ujmując, hierarchia standardów odzwierciedla malejący „udział” autonomii decyzyjnej pacjenta w postanowieniach podejmowanych w jego imieniu. Rodowód filozoficzny standardów i zasygnalizowana przed chwilą ich problematyczność etyczna zachęca do budowania alternatywnych modeli podejmowania decyzji w imieniu chorych z otępieniem. Do najciekawszych moim zdaniem należą: model interesu zastępczego (substytucyjnego) oraz koncepcja popierania (sposobu) życia. Na zakończenie tej części rozważań omówię podejście nazywane planowaniem opieki terminalnej bądź planowaniem opieki u schyłku życia.

I. Standardy klasyczne podejmowania decyzji w imieniu chorych niekompetentnych

Rozpocznę od przedstawienia standardów klasycznych podejmowania decyzji w imieniu chorych niekompetentnych, wskazując na komplikacje w ich stosowaniu u osób w demencji.

1. Oświadczenia pro futuro (livings will, advance directives)

W Polsce w odniesieniu do tych kryteriów podejmowania decyzji używa się też nazw „oświadczenia woli”, „dyrektywy na przyszłość”, a także publicystycznego określenia „testament życia”. W klasycznym rozumieniu omawianego standardu podejmowania decyzji w imieniu pacjentów niekompetentnych, reprezentowanym przez T. Beauchampa i J. Childressa, racją go uzasadniającą jest tzw. kryterium czystej autonomii [107]. Stosownie do niego oświadczenia pro futuro spisują osoby kompetentne na wypadek utraty w przyszłości zdolności decyzyjnych. Jak wskazuje przywołane kryterium, oświadczenia są formą realizacji zasady poszanowania autonomii decyzyjnej. Osoba je spisująca może w nich wskazywać, jakich świadczeń zdrowotnych życzy sobie po utracie zdolności decyzyjnych (aspekt pozytywny zasady autonomii), lub jakich sobie nie życzy, łącznie z procedurami przedłużającymi życie (aspekt negatywny tego pryncypium), bądź zaznaczać oba te rodzaje świadczeń. Zgodnie z zawężeniem poczynionym wcześniej, ograniczę się tylko do oświadczeń pro futuro zawierających żądanie niewdrażania procedur przedłużających życie.

W literaturze rozważającej podejmowanie decyzji krytycznych w imieniu pacjentów cierpiących na demencje – jak sygnalizowałem – szeroko dyskutowane jest uzasadnienie filozoficzne oświadczeń pro futuro dane przez R. Dworkina. Przypomnę, że jego podstawą jest autonomia definiowana jako integralność (tematyczna) życia. Nie ma tu miejsca, aby analizować różnicę między klasycznym uzasadniem autonomii, a tym przedstawionym przez R. Dworkina. Wspomnę tylko, że T. Beauchamp i J. Childress w istocie uzasadniają swoje ujęcie zaczerpniętą od Johna Stewarta Milla ideą wolności negatywnej, jako wolności jednostki od zewnętrznych przymusów złączoną z jej wolnością do racjonalnych działań [108]. Natomiast R. Dworkin zakorzenia swoje rozumienie autonomii w koncepcji interesów krytycznych nadających życiu sens etyczny i spójność narracyjną. Autonomia jako integralność buduje ze swej strony podstawę teoretyczną autonomii prospektywnej i oświadczeń pro futuro. Biorąc pod uwagę specyfikę egzystencjalną osób w demencji, różną od pacjentów w stanie wegetatywnym, uzasadnienie odmowy leczenia przedłużającego życie chorym w otępieniu proponowane przez R. Dworkina, jest moim zdaniem solidniejsze w porównaniu z kryterium czystej autonomii, zakazującym ingerencji w sferę wolności (negatywnej) uprzednio kompetentnego pacjenta, a to dlatego, że R. Dworkin – mówiąc językiem J.S. Milla – nakazuje poszanowanie wolności pozytywnej chorego, jaką jest ochrona jego swobody kształtowania własnej, oryginalnej i całościowej biografii.

Pierwszy rodzaj trudności związanych z oświadczeniami pro futuro sygnalizowanych przez C. Cohen polega na niejasnościach ze znaczeniem decyzji podejmowanych na ich podstawie. Krytycy tej instytucji podnoszą, że spisywane dokumenty zawierają jedynie „mgliste deklaracje” dające rodzinom chorych i profesjonalistom medycznym niewystarczające wskazówki postępowania w obecnie zaistniałych okolicznościach z pacjentami niegdyś kompetentnymi. Mglistość deklaracji wydaje się nieusuwalna. Osoby spisują oświadczenia – co oczywiste – bez wystarczającej znajomości życia w demencji i swoich preferencji pojawiających się w różnych stadiach otępienia. Postępy w opiece nad chorymi także zmieniają pierwotny sens preferencji deklarowanych w oświadczeniach. R. Dresser pisze w tym kontekście o trudnościach w przekładaniu oświadczeń na wytyczne regulujące sposób postępowania z pacjentami. Informacja, jaką dysponowali spisując oświadczenia, nie jest tożsama z informacją aktualną, na podstawie której decydowaliby, gdyby mogli czynić to z właściwym rozeznaniem [109]. Kłopoty z sensem oświadczeń, sumuje argument krytyków C. Cohen, sprawiają, że „zbyt często” profesjonaliści medyczni i pełnomocnicy chorych „czytają między wierszami”, dochodząc intencji autora deklaracji na przyszłość.

Drugi typ trudności wiąże się z ich stosowalnością (applicability). Na czoło wysuwają się tu kłopoty rodzin i lekarzy z przyjęciem wspólnych standardów pozwalających na stwierdzenie stopnia niezdolności decyzyjnej chorego już uprawniającego do odwołania się do oświadczeń woli. Specyficzna sytuacja egzystencjalna osób w demencji sygnalizowana wyżej nasila dodatkowo tę trudność. C. Cohen w tym typie trudności sytuuje zauważoną w badaniach empirycznych zmienność czasową preferencji wykazywaną przez niektórych autorów oświadczeń. Inni chorzy wyrażali niechęć do postępowania literalnie zgodnego z preferencjami zdeklarowanymi w oświadczeniach. Złagodzeniem kłopotów sugerowanym w przypadkach niechęci do dokładnego wypełniania wskazówek zawartych w oświadczeniach może być pytanie chorych przed utratą kompetencji, jak ściśle mają one być przestrzegane w późniejszych stadiach otępienia [110]. W sytuacjach dużej niepewności towarzyszącej próbom umieszczania granicy kompetencji przydatny może być model autonomii zbudowany przez A. Jaworską, przesuwający tę linię – w porównaniu z koncepcją R. Dworkina – na późniejsze stadia demencji.

Ostatnim rodzajem trudności wymienianych przez C. Cohen są kłopoty z podbudowaniem filozoficzno-etycznym oświadczeń pro futuro. Według niej, podważają one zasadność tych dokumentów w „sposób o wiele bardziej niszczycielski (more lethal fashion)” niż wyzwania stawiane przez niejasności z ich znaczeniem i stosowaniem. Do trudności filozoficzno-etycznych zalicza poszukiwanie odpowiedzi na pytania o znaczenie i etyczną wagę autonomii indywidualnej, rolę interesów i o naturę tożsamości jednostkowej. Dyskutuje się, czy do żądań zawartych w oświadczeniach powinniśmy używać tych samych standardów, które stosujemy wobec wyborów terapeutycznych pacjentów kompetentnych, szczególnie zaś tyczących zaprzestania leczenia przedłużającego życie. Jeśli traktujemy je według innej miary, wówczas twierdzą krytycy, nie mają one tej samej wagi etycznej, jak decyzje podejmowane przez kompetentnych chorych. Inni autorzy nie zgadzają się z tymi zarzutami, proponując odmienne od klasycznego ujęcia autonomii i powiązane z nimi odpowiedzi na pytanie o rolę interesów w decyzjach terapeutycznych wskazywanych w oświadczeniach. Najważniejsze nurty tej debaty zostały ukazane w poprzedniej części na przykładzie trzech modeli autonomii, mianowicie ujęcia R. Dworkina, modelu interesów aktualnych (R. Dresser i J. Hawkins) oraz koncepcji autonomii jako zdolności do wartościowania A. Jaworskiej.

Przypomnę, że na biegunach sporu o podstawy filozoficzno-etyczne oświadczeń pro futuro usytuowały się koncepcje R. Dworkina, R. Dresser i J Hawkins. Na poparcie każdego można przywołać poważne racje i wybór jest bardzo trudny. Sądzę, że ostatecznie decyduje doświadczenie w opiece nad chorymi w demencji osób dokonujących wyboru (za interesami krytycznymi czy interesami doznania) oraz – i przede wszystkim – ich osobiste przekonania filozoficzno-etyczne. Ktoś stawiający wyżej zasadę minimalizacji bólu i cierpienia w porównaniu z normą akcentującą dojrzewanie osobowe, autentyczność obranego modelu życia, wierność temu wyborowi i przyjętej hierarchii wartości, opowie się raczej za modelem interesów doznania i przedstawionym przez D. Parfita ujęciem tożsamości osobowej. R. Dresser zarzuca honorowaniu dyrektyw na przyszłość niedający się zaakceptować etycznie autopaternalizm (self-paternalism), w którym dobrostan i interesy „nowej” osoby są wyznaczane przez przeszłe dobro „starej” jeszcze kompetentnej osoby, narażając pacjenta na niepotrzebne cierpienia [111].

Postawienie na normę minimalizacji cierpień możliwych do uniknięcia przy jednoczesnym pogodzeniu się z cierpieniem niemożliwym do uniknięcia, skłaniać może do przyjęcia modelu autonomii jako integralności i danie pierwszeństwa preferencjom krytycznym wyrażonym w oświadczeniu pro futuro.

Model R. Dworkina ma jeszcze jedną – moim zdaniem – ogromnie ważną zaletę: pozwala na jasne zadeklarowanie zachowań altruistycznych, przede wszystkim ukierunkowanych na dobrostan opiekunów nieprofesjonalnych, zazwyczaj rodziny [112]. Standard interesu najlepiej pojmowanego jest niewrażliwy na tę wartość, o czym będę jeszcze pisał. Instytucja osądów zastępczych też nie otwiera się na altruizm. Wiąże się to faktem, że decyzje krytyczne w imieniu pacjenta podejmuje pełnomocnik, nierzadko ktoś z bliskich. Uwzględnianie w nich własnego dobrostanu zapewne uznane byłoby za egoistyczne naruszanie dobra chorego, a co najmniej stawiałoby pełnomocnika w niezręcznej sytuacji, nawet gdyby taka postawa była w pełni zgodna z wyrażonymi uprzednio preferencjami altruistycznymi chorego.

Pogląd R. Dworkina na wagę i rozstrzygające znaczenie oświadczeń pro futuro podziela J. Mcmahan. Jednak droga prowadząca do zgody jest odmienna [113]. J. Macmahan przypuszcza, że R. Dworkin w koncepcji autonomii jako integralność przyjmuje, że podstawą dla niezbędnych rozważnych odniesień Ja do siebie jest tożsamość osobowa. Jest ona – przypomnę – niezmienna i niestopniowalna (zerojedynkowa), czyli albo jest zachowana, albo jej niema. Jej akceptacja skłania R. Dworkina do przyjęcia znanej nam tezy kluczowej dla jego poglądów, że „etap kompetentny i etap w demencji są fazami jednego życia, że Ja kompetentne i Ja w demencji są częściami tej samej osoby”, że wspólnie budują tematyczną całość biografii jednostki. Uwzględnienie oświadczeń pro futuro czyni lepszym całościowo ujmowane życie.

Natomiast J. Mcmahan, uznaje, że nie tożsamość „,ma znaczenie”, że nie ona jest postawą egoistycznej troski, lecz relacja jedności praktycznej Ja między sobą obecnym, a sobą w przyszłości. Jako stopniowalna, maleje wraz z postępem demencji. Zmniejsza się zatem również stopień racjonalności troski egoistycznej Ja o siebie w przyszłości. Używając innych terminów, powiemy, że minimalizują się relacje motywowane roztropnością. Nie ma więc nic nieracjonalnego w braku zainteresowania jeszcze zdrowej jednostki własnymi losami w stadium zaawansowanej demencji. Stąd można by wyciągnąć wniosek, że aktualny dobrostan i interesy doznania chorego mają przewagę nad uprzednimi preferencjami pacjenta i ewentualne oświadczenie pro futuro można zbagatelizować. Jednak byłaby to konkluzja zbyt pochopna.

Rozumowanie J. Mcmahana uzasadniające uwzględnianie decyzji krytycznych umieszczonych w oświadczeniach na przyszłość jest dosyć niejasne. Przytoczę więc in extenso fragment, w którym je podaje:

„W odróżnieniu od Dworkina nie sądzę, by obecne dobro chorej [która sporządziła oświadczenia pro futuro] określane było przez to, co najlepsze dla jej życia jako całości. Przeciwnie, w jej obecnym interesie zależnym od czasu jest żyć dalej. Jednak jej dalsze losy byłyby, jak słusznie podkreśla Dworkin, gorsze dla jej życia jako całości, co z kolei okazałoby się gorsze dla wcześniejszego życia, czynią je składnikiem gorszej całości. Ponieważ wcześniejsza część stanowiła, sama w sobie, pełne i kompletne życie mające własną głęboką praktyczną jedność. Było życiem jednostki w jej wyższym stanie, będącej racjonalną i autonomiczna osobą. Jego dobro – będące dobrem wcześniejszej, wyższej jaźni – ma zatem większe znaczenie niż dobro płytkiego i z konieczności raczej krótkiego okresu demencji znajdującego się na końcu życia. Dobro to – dobro dominującej części życia – jest też zbieżne z tym, co byłoby najlepsze dla życia jako całości. Należałoby zatem poświęcić obecne dobro chorej z demencją na rzecz większego dobra jej wcześniejszej jaźni, będącego zarazem większym dobrem jej życia jako całości” (s. 640).

W przywołanym cytacie widać różnicę między teorią umysłu ucieleśnionego a koncepcją tożsamości psychologicznej D. Parfita. W tej drugiej, przypomnę, dopuszczalny jest wniosek dosyć paradoksalny: jeżeli relacja R. nie osiągnie wartości właściwych dla łączności silnej, wówczas można (arbitralnie) przyjąć, że chory jako osoba przestał istnieć i na jego miejscu pojawiła się odmienna „już nie-osoba”. U J. Mcmahana związki między dwoma częściami życia jednostki zostają zachowane o wiele dłużej, choć od pewnego momentu są one na tyle słabe, że osoba ta nie ma już racjonalnej podstawy, by się troszczyć o swoją przyszłość. Mimo to, nie pojawia się – jak u R. Dresser – całkowicie „nowa” osoba, „nowe” Ja, zajmujące miejsce „starego” Ja. „Stare” i „nowe” są nadal częściami tej samej osoby. Ich relacja praktycznej jedności jest jednak na tyle słaba, że nie tworzą już, jak u R. Dworkina, nie dających się oddzielić części jednego. Każda ma interesy, ta w demencji (zależny do czasu) interes w dalszym życiu. I tu zaczyna się rodzaj ważenia aksjologicznego owych semi-niezależnych części. Ta, która poprzedza demencję, więcej waży aksjologicznie od tej, która popadła w otępienie i tym samym przeważa ją także decyzyjnie.

Do zrekonstruowanej racji teoretycznej J. Mcmahan dodaje drugi powód, „obecny w wielu przypadkach” wzmacniający „wniosek, iż chorej z demencją należy pozwolić umrzeć”. Podkreślam, że nadal chodzi o chorą, która sporządziła oświadczenie na przyszłość i zażądała w nim niepodejmowania terapii przedłużającej jej życie w otępieniu po utracie kompetencji. Powodem tym jest pragnienie, by jej życia w takim stanie „nie przedłużać kosztem członków rodziny”, nawet gdy „z egoistycznego punktu widzenia nie ma nic przeciwko perspektywie demencji”. „W takiej sytuacji możemy okazać szacunek dla wartości pozostającej w demencji jednostki, pozwalając jej umrzeć, nawet jeśli utrzymuje ona, że chce żyć”.

2. Osądy zastępcze (substituted judgment, proxy consent, surrogate consent)

W Polsce osądy zastępcze nazywane są też (zamiennie) decyzjami bądź opiniami zastępczymi. Instytucję tę charakteryzują dwie własności. Po pierwsze, ktoś inny decyduje tu w imieniu pacjenta; dla uproszczenia będę tę osobę nazywał pełnomocnikiem. Mogą to być postanowienia dotyczące chorych w demencji, którzy nie spisali w żadnej formie swoich preferencji, lub odnosić się do osób mających oświadczenia na przyszłość. Choć co do zasady przyjmuje się, że osądy zastępcze nie unieważniają oświadczeń, to jednak często są pomocne w ich interpretacji i wdrażaniu w danym konkretnym przypadku. Po drugie, są one instrumentem rozciągającym zasadę poszanowania autonomii pacjenta na sytuacje obejmujące utratę przez niego zdolności decyzyjnych [114]. Jednak mają one wspomniany wyżej mniejszy „udział” w tej autonomii chorego w momencie podejmowania decyzji w jego imieniu. Z tego powodu T. Beuachamp i J. Childress nazywają osąd zastępczy „kryterium opinii zastępczej, kontrastując ten „w najlepszym przypadku słaby” standard, z mocnym kryterium czystej autonomii oświadczeń pro futuro [115].

Osądy zastępcze sprawiają wszystkie trzy rodzaje kłopotów wyróżnionych przez C. Cohen. W przypadku chorych, którzy nie spisali oświadczeń na przyszłość, trudności te dotykają decyzje pełnomocników w stopniu bodaj jeszcze większym niż deklaracje pro futuro. Wynikają one z fikcyjności założenia, że pełnomocnik może wczuć się w położenie chorego niekompetentnego i traktować go jak osobę kompetentną w tym sensie, że rozważa, jaką chory podjąłby decyzję krytyczną w obecnej sytuacji, gdyby zachował autonomię decyzyjną. Uciekano się nawet do tzw. standardu „chwilowego rozjaśnienia świadomości” (lucid interval standard). W fikcji tej zakładano, że osoba w demencji w czasie podejmowania decyzji zastępczej na krótko odzyskuje pełną świadomość własnej przeszłości, a gdy zostanie spełniona jej wola, wraca do poprzedniej kondycji [116].

Przyjęcie zasygnalizowanej fikcji nasila kłopoty filozoficzno-etyczne oświadczeń pro futuro. Wpływa także na trudności z ustaleniem znaczenia, czyli czasu, w którym konieczne byłoby odwołanie się do opinii zastępczej. Stosowalność decyzji zastępczych sprawia również duże kłopoty. Zgodność rozstrzygnięć pełnomocnika zależy od stopnia znajomości uprzednich preferencji chorego i od tego, jak dalece zrezygnuje on ze swoich własnych wartości, wczuwając się w położenie chorego i nie odczytując jego uprzednich wyborów przez pryzmat własnych oczekiwań, nadziei i lęków.

Badania empiryczne pokazują, że pełnomocnicy łącznie przewidują z 68% trafnością preferencje pacjentów dotyczące ich leczenia. Nietrafność przewidywań przez tych pełnomocników preferencji dotyczących opieki terminalnej sięga jednej trzeciej przypadków. Podobny rząd błędnych przewidywań mają najbliżsi krewni chorego. Niskich wyników nie poprawiają ani wcześniejsze przedyskutowanie przez pacjenta z pełnomocnikiem preferencji postępowania medycznego, ani wyznaczenie pełnomocnika przez chorego. Referując przedstawione wyniki, autorzy opracowania stwierdzają, że „podważają one tezę, zgodnie z którą zaufanie do pełnomocników jest usprawiedliwione ich zdolnością przewidywania preferencji leczniczych pacjentów niekompetentnych” [117].

Studia empiryczne sygnalizują jeszcze jeden godny odnotowania, niekorzystny efekt uboczny osądów zastępczych. Mają one „negatywny wpływ na co najmniej jedną trzecią pełnomocników. Jest on często poważny i zazwyczaj trwa miesiące (a czasami lata)” [118]. Powoduje go stres łączący się z podjęciem tak ważnej decyzji.

Wymienione trudności wiążące się z charakteryzowanym standardem przemawiają za konkluzją analiz T. Beauchampa i J. Childressa. „że w etyce oraz prawie powinniśmy, jeśli to możliwe, zrezygnować z opinii zastępczych [119].

Odmienny podgląd wyrażają autorzy cytowanego już raportu przygotowanego pod egidą Nuffield Council on Bioethics. Ich zdaniem stałe pełnomocnictwo jest „dobrym sposobem promowania autonomii osoby. W szczególności ich walorem nieobecnym w oświadczeniach pro futuro jest to, że zezwalają na podejmowanie decyzji w świetle najnowszej znajomości zarówno potrzeb klinicznych osoby, jak i dostępnych opcji terapeutycznych” [120]. Nie jestem pewien, czy ten walor może zrównoważyć wady osądów. Jednak bez wątpienia osłabia on zdecydowanie negatywny stosunek do decyzji zastępczych wyrażany w konkluzji T. Beauchampa i J. Childressa.

3. Interes chorego najlepiej pojmowany (best interests)

Podstawą moralną tego standardu jest zasada dobroczynienia, a nie pryncypium poszanowania autonomii, jak w dwu poprzednich wytycznych. Kieruje on podejmowaniem decyzji odnoszących się do dwu kategorii chorych. Po pierwsze, postanowień dotyczących pacjentów o nieznanych preferencjach. Do tej grupy należą, między innymi, noworodki, ludzie urodzeni z poważnymi deficytami mentalnymi uniemożliwiającymi formułowanie życzeń i pozbawiającymi kompetencji decyzyjnej oraz osoby niegdyś kompetentne, które zdolność tę utraciły i których życzeń nie znamy, ani nie jesteśmy w stanie odtworzyć, bądź które w wyniku postępów choroby nie mają już żadnych preferencji dających się wyodrębnić. Mieszczą się w niej chorzy na otępienie w jego schyłkowej fazie. Do drugiej grupy należą osoby, w stosunku do których uznano – pełnomocnicy, lekarze, sąd – że należy przedkładać ich dobro ponad autonomię, nawet w odmiennych jej ujęciach od oferowanego przez model klasyczny. Jest to grupa pacjentów węższa od poprzedniej. Niewątpliwie obejmuje ona chorych na otępienie we wcześniejszych fazach demencji. „Uznaniowy” charakter kwalifikacji chorych do tej kategorii pokazuje, że standard interesu najlepiej pojmowanego, podobnie jak poprzednie zasady, nie jest wolny od trudności ze znaczeniem i stosowaniem, a także od kłopotów filozoficzno-etycznych. Wniosek nie jest zaskakujący. Aby ukazać przydatność tego kryterium, trzeba postawić pytanie, czy lepiej radzi sobie ono z tymi trudnościami, czy gorzej od pozostałych standardów? Odpowiedź zacznę od pokazania najważniejszych własności kryterium [121], choć – jak można się domyślać – nie będzie jednoznaczna.

a. Szeroki zakres standardu. W interesie najlepiej pojmowanym dobro chorego jest określane w procesie utylitarystycznego ważenia zysków i strat, z jakimi są związane decyzje dotyczące możliwych sposobów leczenia w tym także decyzje krytyczne. Początkowo zyski i straty oceniali lekarze dokonując klinicznego osądu dobrostanu zdrowotnego chorych. Dobro pacjenta było tożsame z jego interesem klinicznym, np. długością przeżycia jakiego można się było spodziewać po rozważanej terapii.

Kluczowe dla uwolnienia się od dyktatu ekspertów medycznych i dla rozszerzenia zakresu kryterium na całościowe pojmowanie dobrostanu, było wprowadzenie (w orzecznictwie angielskim) zestawień bilansowych (balance sheets). Mogą je tworzyć wszystkie zainteresowane strony: oprócz opiekunów profesjonalnych, także pełnomocnicy (jeśli są wyznaczeni), bliscy pacjenta, prawnicy, a nawet sami pacjenci, o ile nie są całkowicie pogrążeni w otmętach demencji. Jak będę pisał w następnym punkcie, od 2005 roku angielskie zestawienia uwzględniają również przeszłe i obecne interesy chorego niekompetentnego. Bilanse są nieraz bardzo szczegółowe i ważą nie tylko dobrostan medyczny osoby. Oprócz niego uwzględniają emocjonalne, w tym chęć dalszego życia, zmysłowe (ból, cierpienie, brzemię życia nakładane terapią), psychologiczne, a nawet społeczne aspekty dobra danej osoby.

Loretta Kopelman powiada, że „standard najlepszego interesu powinien być rozumiany jako nadrzędna zasada (an umbrella principle) obejmująca rozmaite rodzaje jej użycia” [122]. Tak szerokie jego rozumienie minimalizuje wszystkie trzy kłopoty podejmowania decyzji w imieniu innych osób, choć ich nie usuwa do końca.

b. Duża kontekstowa plastyczność standardu. Omawianą zasadę podejmowania decyzji krytycznych odnosimy zawsze do warunków „tego oto” zindywidualizowanego przypadku, mając na celu całościowy dobrostan chorego. Szerokość zakresowa standardu, szczególnie zaś uwzględnianie aktualnych preferencji osoby w demencji – co często równa się włączeniu rodziny i przyjaciół chorego w określanie najlepiej pojmowanego jego własnego interesu [123] – sprawia, że zasadę tę charakteryzuje również duża plastyczność kontekstowa: wrażliwość na zmiany sytuacji zdrowotnej chorego. Nadto bliscy mogą pomagać choremu w dłuższym utrzymywaniu autonomii i tożsamości, co przyczynia się do dalszego zwiększenia plastyczności kontekstowej omawianej zasady.

Szkicowana własność standardu pokazuje z całą wyrazistością jego ukierunkowanie na najlepiej pojmowany interes chorego. Interes rodziny – mimo możliwości jej zaangażowania w pojmowanie dobra bliskiego w demencji – nie liczy się jako argument za lub przeciw w szacowaniu jego dobrostanu. Rodzina jest tu pomocna wyłącznie w sporządzaniu wspomnianych list bilansowych.

Ten zdecydowany „pacjentocentryzm” interesu najlepiej pojmowanego jest powodem nieraz bardzo ostrej krytyki standardu. Przede wszystkim zarzuca się mu, że w najmniejszym nawet stopniu nie uwzględnia dobra rodziny i nie zostawia miejsca na jakkolwiek altruizm, nawet gdy bliscy znają dobrze system wartości chorego i wiedzą, że troszczyłby się o ich dobrostan. Jednym z najbardziej radykalnych krytyków „pacjentocentryzmu”, jest bioetyk amerykański John Hardwig [124]. Proponuje on odrzucenie dotychczasowego rozumienia kryterium nakierowanego wyłącznie na pacjenta, na rzecz standardu „najlepiej pojętego interesu rodziny” niekompetentnego chorego. Propozycję można potraktować jako zakwestionowanie zasady bądź jako jej rozszerzenie na kontekst rodzinny. Nic jednak nie wskazuje, aby któraś z interpretacji znalazła szerszy oddźwięk.

II. Alternatywne (nieklasyczne) modele podejmowania decyzji w imieniu chorych

Jak już wspominałem do najciekawszych propozycji należą dwa modele: koncepcja popierania życia, jakie pacjent przed utratą kompetencji uznawał za moralnie wartościowe, oraz model interesu substytucyjnego (zastępczego). Krótką prezentację, zacznę od pierwszej koncepcji.

1. Model popierania sposobu życia (endorsed life approach)

Podejście to zaproponowali John Philips i David Wendler [125]. Autorzy zastrzegają się, że ich zadaniem nie jest odrzucenie „klasycznego” standardu osądu zastępczego. Ich zamiarem jest bowiem przedstawienie odmiennego sposobu jego interpretacji. Ma on uniknąć wad dotychczasowego ujmowania opinii zastępczych, w tym fikcji jakoby pełnomocnik podejmował taką samą decyzję jak pacjent gdyby był aktualnie kompetentny. Nowa interpretacja pozwoliłaby także uwzględnić dobro rodziny i bliskich chorego. Zgodnie z nią opinie zastępcze należy rozumieć jako standardy nakazujące pełnomocnikom „podejmować decyzje najlepiej promujące życie, które pacjent sobie cenił, łącznie z wpływem, jakie chory chciałby mieć na życie innych.[…] Podejście to – piszą J. Philips i D. Wendler – szanuje autonomię pacjenta pozwalając na bieg życia, które aprobował pacjent, gdy był kompetentny, umożliwiając kontynuację wartości i marzeń po to, aby nadal, mimo niekompetencji, wiódł życie, które niegdyś afirmował”.

Zauważmy, że taka interpretacja osądów zastępczych odwołuje się do ideału życia dobrego kultywowanego przez (jeszcze) kompetentną osobę, a nie do jej postępowania rzeczywistego i realnie podejmowanych decyzji, często niezgodnych z tym ideałem. Inaczej mówiąc, promuje życie, jakiego życzyłby sobie pacjent. R. Dresser, krytykuje ten właśnie aspekt omawianej propozycji. Można wszakże argumentować – stwierdza – że to, w jaki sposób żyje dana osoba, jest najbardziej autentycznym wskaźnikiem życia, które uznaje za wartościowe. Nadto dowody potwierdzające życie afirmowane mogą być bardziej podatne na zafałszowania i błędne interpretacje [126].

2. Model interesu substytucyjnego (substituted interests model)

Propozycję tę zgłoszoną przez Daniela Sulmasy’ego i Loisa Snydera nazwać można także modelem zintegrowanym podejmowania decyzji zastępczych (an integrated model of surrogate decision making) [127]. Nazwa ta pokazuje, że intencją autorów było zintegrowanie wszystkich trzech standardów kierujących decyzjami zastępczymi w całość unikającą ich niedostatków. Natomiast określenie „interes substytucyjny” wskazuje, że pełnomocnik w procesie decyzyjnym powinien kierować się „autentycznymi wartościami i rzeczywistymi interesami, łącznie ze znanymi preferencjami” niegdyś kompetentnego pacjenta.

W przeciwieństwie do poprzedniego modelu nie chodzi tu o ideał, lecz o rzeczywiste wybory chorego. Pytanie zasadnicze kierowane do pełnomocnika w standardzie interesu najlepiej pojętego brzmi: „Jak myślisz, co jest lepsze dla twojej matki?”; w osądzie zastępczym pytać będziemy: „Co wybrałaby twoja matka, gdyby mogła nam powiedzieć?”; natomiast w standardzie interesu substytucyjnego zachęcamy pełnomocnika: „Opowiedz nam o swojej matce” (s. 1946). W tej opowieści powinni uczestniczyć bliscy chorego, podobnie jak w podejmowaniu ostatecznej decyzji. Autorzy podkreślają, że w ich modelu decyzje są dzielone z pełnomocnikami, a nie delegowane na nich. Także klinicyści winni współuczestniczyć w procesie decyzyjnym. Oświadczenia pro futuro odgrywają w nim istotną rolę, dostarczając ważnych informacji o pacjencie, powiadamiając czy chory chce, aby kierować się ściśle bądź bardziej luźno jego preferencjami, oraz kto ma być włączony w podejmowanie decyzji krytycznych.

III. Planowanie opieki terminalnej (advance care planning)

Dyskusje i spory toczone wokół oświadczeń pro futuro oraz pojawianie się modeli alternatywnych kwestionujących klasyczną hierarchę standardów podejmowania decyzji w imieniu pacjentów niekompetentnych wskazują, że – jak to ujmuje R. Dresser – ich stosowanie w „realnym życiu” jest „pogmatwane” (messy) [128]. Jedną z prób rozjaśnienia czy też „rozplątania” tej gmatwaniny jest planowanie opieki końca życia. Wytyczne Royal College of Physicians definiują je jako „mającą charakter procesu dyskusję pomiędzy jednostką, jej opiekunami profesjonalnymi i często między jej bliskimi, dotyczącą przyszłej opieki. Może ona prowadzić do:

- ustaleń pro futuro (ustaleń życzeń i preferencji)

- decyzji pro futuro o odmowie leczenia w wybranych potencjalnych przyszłych sytuacjach

- wyznaczenia stałego pełnomocnika podejmującego decyzje dotyczące dobrostanu pacjenta” [129].

Program planowania opieki końca życia spoczywa na „dwóch filarach”. Pierwszy buduje proces dyskusji i komunikowania się między stronami zaangażowanymi w planowanie. Powinien on być monitorowany i ułatwiany przez doświadczony zespół lekarzy i profesjonalistów nie będących nimi. Drugi filar sytuuje się na poziomie systemowym. Ma on zapewniać pacjentom dostępność do instytucji planowania, umożliwiać im zapisywanie życzeń i preferencji oraz zestandaryzowane ich przechowywanie, i gwarantować respektowanie takich ustaleń. Istotne dla poziomu instytucjonalnego jest opracowanie odpowiednich wytycznych, a także edukacja osób ułatwiających sporządzanie planów opieki terminalnej, włączenie tych programów w codzienną opiekę zdrowotną oraz ocena ich funkcjonowania i usuwanie usterek [130].

Istotną nowością planowania opieki terminalnej jest jej charakter procesualny, wręcz wymuszający jej aktualizacje i modyfikacje pozwalające na dostosowanie planów do zmieniającej się sytuacji zewnętrznej, kondycji chorego i ewentualnej ewolucji jego życzeń i preferencji. Łączy ono oświadczenia pro futuro i stałe pełnomocnictwo właściwe dla osądów zastępczych, rozbudowując pozytywny aspekt zasady autonomii wyrażający się w spisywaniu preferencji i życzeń, co do przyszłej terapii. Jest ono także wrażliwe, podobnie jak „klasyczne” oświadczenia pro futuro na uwzględnianie przez chorego interesów rodziny.

Procesualna natura planowania nasuwa obawy, że powracanie do dyskusji o końcu życia może zwiększać strach przed śmiercią. Jednakże dostępne dane nie potwierdzają tego przypuszczenia. Badania pacjentów szpitala w Melbourne, zdaniem autorów doniesienia, burzą „rozpowszechniony mit, że pacjenci są zestresowani taką dyskusją”. Uzyskane dane pokazują też, że takie dyskusje pospołu z planowaniem opieki u końca życia „zmniejszają stres, niepokój i depresje u bliskich” [131]. Nie można jednak tych optymistycznych rezultatów zbyt pospiesznie przenosić na osoby w demencji. Wciąż jeszcze mamy zbyt mało danych empirycznych pokazujących pozytywny wpływ planowania opieki terminalnej na preferencje pacjentów i na zredukowanie częstości hospitalizacji, a te, którymi dysponujemy mają zróżnicowaną wartość poznawczą [132]. Nowsze doniesienia – nie negując dalszych badań nad programami planowania opieki – pokazują jednakże ich przydatność w postępowaniu z chorymi na otępienie: pięć strategii z sześciu włączonych do oceny autorzy uznali za „przyjazne demencji” [133].

Angielskie studium obejmujące osoby w łagodnym i umiarkowanym otępieniu oraz opiekujące się nimi rodziny, identyfikuje pięć „barier” utrudniających sporządzanie pisemnych planów. Są to:

a. niewiedza o instytucji stałego pełnomocnika;

b. brak pewności, co do czasu „właściwego”, w którym należy rozpocząć dyskusję nad planowaniem opieki – moment diagnozy w odczuciu respondentów nie był tym czasem właściwym, wypełniało go bowiem oswojenie z rozpoznaniem i przygotowanie na chorobę członków rodziny;

c. preferowanie nieformalnych dyskusji z bliskimi i bagatelizowanie spisywanych planów – respondenci sądzili, że rodziny podejmą właściwe decyzje dotyczące opieki nad nimi i zrobią to w czasie odpowiednim, nadto nieformalne plany były uznawane, za bardziej podatne na zmiany. Obawiano się, że plany spisane wywołują więcej problemów, niż ich rozwiązują, gdyż nie można a priori odpowiedzieć na wiele pytań wiążących się ze szczegółami opieki i trzeba je pozostawiać do późniejszej interpretacji;

d. ograniczenia wyboru dostępnych opcji planowanej późniejszej opieki – część uczestników badań sądziło, że ich preferencje i życzenia, nawet jeśli zostaną spisane, to i tak nie będą uwzględnione, a to z powodu limitów w wyborze świadczeń obecnego systemu opieki zdrowotnej i socjalnej;

e. brak wsparcia w wyborze przyszłej opieki – wielu badanych nie wie, do kogo ma się zwrócić po poradę tyczącą trzech składników planu [134].

Moim zdaniem planowanie opieki terminalnej ma szanse na stanie się jedną z ważnych instytucji współczesnego systemu opieki zdrowotnej. Jej procesualny charakter sprawia, że w większym stopniu niż pozostałe rozwiązania omawiane w tej części, demokratyzuje proces podejmowania decyzji krytycznych, uwzględniający stanowiska wszystkich zaangażowanych stron – bliskich pacjenta, lekarzy i innych profesjonalnych opiekunów. Pospołu ze wspomnianą wrażliwością planowania na modyfikacje sytuacyjne, może lepiej wypełniać postulaty opieki ukierunkowanej na (danego, konkretnego) chorego, co w otępieniu jest szczególnie ważne. Nadto rozmowy chorego z bliskimi i profesjonalistami oswajają go z postępującą chorobą i śmiercią. Podobne oswojenie dotyczy również rodziny.

Wymienione bariery, choć rzeczywiście kłopotliwe, nie są niemożliwe do usunięcia między innymi poprzez umiejętnie prowadzoną akcję informacyjną obejmującą społeczeństwo i profesjonalistów, w tym przede wszystkim lekarzy rodzinnych, jako lekarzy pierwszego kontaktu. Ich rola jest bowiem niebagatelna. Planowanie powinno się rozpoczynać już na wczesnych etapach choroby, kiedy to pacjent czuje się względnie dobrze i nie jest jeszcze objęty opieką specjalistyczną, choroby otwierającej fazy demencji mogące znacznie utrudniać bądź nawet uniemożliwiać sporządzanie planów przez osobę nią dotkniętą [135]. Plusem jest też zapoznanie lekarzy z przebiegiem otępienia poprzez praktyczne ich włączenie w planowanie opieki. Ma ono więc walor edukacyjny także dla profesjonalistów, nie będących specjalistami w psychogeriatrii. W likwidacji przeszkód bardzo ważne są również, rozwiązania w systemie opieki zdrowotnej, do których to opracowania i wdrożenia może się przyczynić planowanie opieki terminalnej. Podobne znaczenie mają stosowne regulacje prawne. Na zakończenie wspomnę krótko o jednej z nich, mianowicie o Ustawie o zdolności do czynności prawnych z 2005 roku, obowiązującej w Anglii i Walii [136].

F. Ustawa o zdolności do czynności prawnych (Mental Capacity Act)

Toni Hope, Anne-Marie Slowther i Jim Eccles nazwali Ustawę „imponującym kawałkiem” prawniczej roboty „zasługującym na poważny etyczny namysł” [137]. Dokument zawiera między innymi regulacje dotyczące podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych pacjentów. Podobnie jak przywołani autorzy skupię się na oświadczeniach pro futuro, osądach zastępczych i najlepiej pojmowanym interesie pacjenta. W Ustawie jednakże nie ma klasycznej trójstopniowej hierarchii wymienionych instytucji prawnych. Ustawodawca włączył bowiem osądy zastępcze (w formie stałego pełnomocnictwa) w skład interesu najlepiej pojmowanego.

Włączenie to nie skróciło – co warto podkreślić – uszeregowania regulacji do skali dwustopniowej. Nadal mamy w Ustawie trzy stopnie czy też trzy kroki, jak je nazywają cytowani autorzy, kierujące podejmowaniem decyzji. W ich ujęciu pierwszym krokiem (stopniem najwyższym) w hierarchii jest „umożliwianie pacjentowi podejmowanie decyzji ważnych w czasie, jeśli to możliwe, w którym zachodzi potrzeba ich podejmowania i respektowanie tak podjętych postanowień”(s. 733). Określa go przede wszystkim art. 4 (4) oraz art. od 1 (1) do 1 (4). Podane przepisy odnoszą się także – co oczywiste – do osób w demencji. Moim zdaniem umieszczenie nakazu przestrzegania autonomii osób tracących kompetencję na najwyższym poziomie hierarchii decyzyjnej jest efektem przywołanej w tym opracowaniu dyskusji nad definiowaniem autonomii pacjentów pogrążających się w niekompetencji. Przypomnę, że doprowadziła ona do zakwestionowania przydatności u chorych w otępieniu ujęcia autonomii podanego przez etykę czterech zasad T. Beauchampa i J. Childressa. Jeśli ta opinia jest słuszna wówczas można zasadnie przyjąć, że nacisk położony w analizowanym dokumencie na uwzględnianie decyzji osób w demencji (i szerzej: tracących kompetencję) jest dobrą ilustracją wpływu bioetycznych analiz i debat na regulacje prawne.

Drugim w hierarchii szczeblem są oświadczenia pro futuro. Ich miejsce wyznacza art. 26 (1) stanowiący, że spisana w nich „[…] decyzja ma taki skutek, jak by ją (pacjent) podjął i jakby miał kompetencje do jej podjęcia w czasie, w którym pojawiło się pytanie, czy leczenie powinno być wycofane lub kontynuowane”.

Na ostatnim poziomie hierarchii Ustawa sytuuje interes najlepiej pojmowany. Ustawodawca nie definiuje tego standardu, podając w art. 4 jedynie warunki jego stosowania. Z etycznej perspektywy istotny jest art. 4 (6) o następującym brzmieniu: podejmujący decyzję „musi uwzględnić tak dalece, jak to można rozsądnie ustalić –

(a) przeszłe i obecne życzenia oraz uczucia osoby (i, w szczególności każde mające znaczenie pisemne oświadczenie sporządzone przez nią, w czasie kiedy miała kompetencję),

(b) przekonania i wartości, które prawdopodobnie mogłyby wpłynąć na jej decyzje, gdyby miała zdolność decyzyjną oraz

(c) inne czynniki, które prawdopodobnie mogłaby wziąć pod uwagę, gdyby była do tego zdolna”.

Mental capacity Act Code of Practice w art. 5.5 podaje cztery powody, dla których zaniechano definiowania najlepiej pojmowanego interesu:

- Ustawa obejmuje wiele różnych rodzajów decyzji

- i działań,

- jej przepisy dotyczą wielu różnych ludzi i

- wpływają na wiele odmiennych okoliczności [138].

Etyczne znaczenie analizowanego przepisu polega po pierwsze, na wprowadzeniu do zestawień bilansowych konieczności prawnej uwzględnienia zarówno przeszłych, jak i obecnych życzeń, uczuć, wartości i przekonań osoby niekompetentnej, oraz po drugie – na włączeniu w standard osądów zastępczych formułowanych przez stałego pełnomocnika. Przypomnę, że wspomniane zestawienia polegają na spisaniu i ważeniu korzyści uzyskiwanych dzięki rozważanej procedurze z ciężarami, jakie nakłada na chorego i są konieczne przy szacowaniu interesu najlepiej pojmowanego. W precedensach poprzedzających uchwalenie Mental Capacity Act, nie uwzględniano tych „subiektywnych” wskaźników [139]. Ich wprowadzenie, podobnie jak art. 4 (4) ponownie wskazuje, że u podstaw Ustawy, leży jak najszersza i jak najdłużej trwająca ochrona autonomii decyzyjnej osoby w demencji.

Mary Donnelly na podstawie analizy orzeczeń sądowych wydawanych po wejściu w życie Ustawy wnioskuje, że dzięki niej skończyła się „fikcja chwilowego rozjaśnienia świadomości” i „mentalna gimnastyka”, która się z nią wiązała przestała być konieczna. Wynika z nich również, że analizowany dokument, włączając opinie zastępcze w standard interesu najlepiej pojmowanego, większy nacisk kładzie na tę ostatnią zasadę w porównaniu z pierwszą normą. Podejście wynikające z Ustawy wręcz zabrania pełnomocnikowi unikania formułowania własnych sądów wartościujących w dążeniu do ustalenia najlepiej pojmowanego interesu pacjenta. Autorka uważa, że takie rozwiązanie lepiej służy zachowaniu autonomii pacjenta mimo utraty zdolności decyzyjnych [140]. Przeszłe życzenia chorego są tu uzupełniane sądami pełnomocnika uwzględniającymi także obecne preferencje pacjenta, co pozwalać ma na trafniejsze pojmowanie interesu osoby w demencji.

Benedict Hayhoe i Amanda Howe podkreślają, że choć w Ustawie nie ma terminu „planowanie opieki terminalnej”, to jednak dokument obejmuje tę konstrukcję [141]. Art. 4 (6), punkt (a) mówi bowiem o pisemnych oświadczeniach sporządzonych przez osobę, w czasie kiedy miała kompetencję. Przepis ten należy potraktować jak ustalenia pro futuro wyrażające pozytywne preferencje chorego, które należy brać pod uwagę w ustalaniu najlepiej pojmowanego interesu. Art. 24 reguluje decyzje pro futuro o odmowie leczenia w wybranych potencjalnych przyszłych sytuacjach, natomiast art. 9 jest przepisem dotyczącym stałego pełnomocnictwa. Wzięte łącznie mogą stanowić odpowiednik planowania opieki terminalnej, jeśli dostatecznie wcześnie pacjent podejmie rozmowy i konsultacje z lekarzem i wyznaczy pełnomocnika. Na marginesie dodam, że wiążące prawnie są tylko decyzje pro futuro i lekarz może wedle własnego osądu profesjonalnego uwzględniać preferencje chorego sformułowane w ustaleniach pro futuro.

W literaturze przedmiotu zwraca się uwagę na trudności, jakie pociąga stosowanie Ustawy. I tak, włączenie osądów zastępczych w standard interesu najlepiej pojmowanego przenosi trudności zasygnalizowane przy omawianiu standardu do tej instytucji prawnej, naruszając jej obiektywny charakter. Nie jest też jednoznacznie w Ustawie rozstrzygnięty problem wielkości uprawnień decyzyjnych przyznawanych pełnomocnikowi [142]. Importem elementu subiektywnego, będącym „fundamentalnym wyzwaniem” dla obiektywności interesu najlepiej pojmowanego jest też umieszczenie w zestawach bilansowych preferencji, poglądów i wartości osoby chorej. Może on być powodem trojakiego rodzaju „konceptualnych dylematów”. Pojawiają się one w sytuacjach konfliktu między:

- preferencjami aktualnymi osoby w demencji, a jej najlepiej pojmowanym interesem,

- preferencjami przeszłymi chorego i życzeniami obecnymi,

- preferencjami przeszłymi i najlepiej pojmowanym interesem [143].

Zasygnalizowane trudności nie są jednak na tyle poważne, aby podważyć wyrażoną przez T. Hope’a, A. Slowther i J. Ecclesa na początku tej części bardzo pozytywną opinię o Mental Capacity Act.

[1] Szewczyk [2013] s. 238.

[2] Zob.: Lee [2012] s. 85-98.

[3] Thompson Klein [1990] s. 188.

[4] Kopelman [2006] s. 602.

[5] Jóźwiak [2008] s. 237.

[6] Alzheimer’s Association [bdw].

[7] Zob.: Papiernik [2009].

[8] Kilian [2010] s. 21-34.

[9] Główny Urząd Statystyczny [2014] s. 16.

[10] Kilian [2010] s. 6.

[11] Tamże, s. 5.

[12] Alzheimer’s Society [2014].

[13] Rzecznik Praw Obywatelskich [2014] s. 17.

[14] Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie [2010].

[15] Larson, Yaffe, Langa [2013].

[16] Alzheimer’s Society [2014].

[17] Rabins, Black [2010] s. 268.

[18] Gray i inni [2009] s. 931.

[19] Flirski [2011] s. 4.

[20] Batsch, Mittelman [2012].

[21] Lyman [1989] s. 599.

[22] Hughes, Louw, Sabat [2006] s. 6.

[23] Kapusta [2013] s. 167-172.

[24] Innes [2009] s. 4-6.

[25] Portman [2000] s. 194-197.

[26] Kapusta [2013] s. 170.

[27] McCormack [2004] s. 31-38.

[28] Dröes i inni [2010] s. 142.

[29] Innes [2009] s. 133 i n.

[30] Hughes, Louw, Sabat [2006] s. 3.

[31] Grant, Caspar, McDonald [2011] s. 125-147.

[32] Sak [2013] s. 38.

[33] Bailey [2012] s. 140.

[34] Kinnaird [2012] s. 10.

[35] Spector, Orrell [2010] s. 957-65.

[36] Hughes, Lloyd-Williams, Sachs [2010] s. 2-3.

[37] Parfit [2013] s. 250 i n.

[38] Radden, Fordyce [2006] s. 78.

[39] Dresser [1896] s. 373-405.

[40] Mcmahan [2012] s. 95-113 i 630.

[41] Wolf [1996] s. 709.

[42] Hughes, Louw, Sabat [2006] s. 29.

[43] Buber [1992].

[44] Ricoeur [2003].

[45] McGinn [1991].

[46] Nelson [2009] s. 462.

[47] Clark, Chaimers [1998] s. 7-19.

[48] Kowalska [2003] s. XX.

[49] Tamże, Ts. XXVI.

[50] Tamże, s. XXI.

[51] Radden, Fordyce [2006] s. 72 i n.

[52] Nelson [2009] s. 471; Muramoto [2011] s. 2-5.

[53] Hedman [2014] s. 20.

[54] Harré [1998] s. 3-4.

[55] Brewer, Gardner [1996] s. 83-93.

[56] Sluss, B.E. Ashorth [2007] s. 9

[57] Hedman i inni [2014] s. 12.

[58] Tamże, s. 12.

[59] Tamże, s. 19.

[60] Ryan, Bannister, Annas [2009] s. 145-157.

[61] Sabat [2006] s. 297.

[62] Behuniak [2011] s. 70-92.

[63] Herskovits [1995] s. 149.

[64] Kitwood [2001] s. 46 i n.

[65] Por.: Hedman i inni [2014] s. 11.

[66] Kitwood [2001] s. 8.

[67] Kitwood [1997] s. 13.

[68] Kitwood, Bredin [1992] s. 275.

[69] Steward, Joines [1987].

[70] Kitwood [1997], s. 15.

[71] Tamże, s. 18.

[72] National Ageing Research Institute [2006] s. 11.

[73] Mills [2003] s. 34.

[74] Kitwood [1997] s. 81.

[75] Mills [2003] s. 34.

[76] Kitwood, Bredin [1992] s. 280.

[77] Dewing [2008] s. 9-10.

[78] Baldwin. Capstick [2007] s. XVII i n.

[79] Beauchamp, Childress [1996] s. 134.

[80] Dworkin [1994] s. 199-208.

[81] Dworkin [1986] s. 8.

[82] Tamże, s. 5.

[83] Hawkins [2014] s. 519.

[84] Dworkin [1986] s. 9.

[85] Hawkins [2014] s. 512.

[86] Dworkin [1986] s. 5.

[87] Dworkin [1994] s. 230.

[88] Dworkin [1986] s. 10.

[89] Por.: Olick [2001].

[90] Tamże, s. 47.

[91] Koppelman [2002] s. 78.

[92] Dresser, Robertson [1989] s. 234-44.

[93] Dresser [2014] s. 550.

[94] Dresser [1995] s. 6.

[95] Furberg [2012] s. 10.

[96] Dresser [1995] s. 5.

[97] Silveira i inni [2010] s. 2113.

[98] Portal UpToDate [bdw.].

[99] van Willigenburg, Delaere [2005] s. 395-409.

[100] Dresser [2014] s. 551.

[101] Dworkin [1994] s. 228-32.

[102] Jaworska [1999] s. 106-138.

[103] Mcmahan [2012] s. 631.

[104] Nuffield Council on Bioethics [2009] s. 80.

[105] Cohen [2004] s. 291-314.

[106] Sulmasy, L. Snyder [2010] s. 1946.

[107] Beauchamp, Childress [1996] s. 186.

[108] Por.: Szewczyk [2009] s. 90 i n.

[109] Dresser [1995] s. 6.

[110] Sehgal i inni [1992] s. 59-63.

[111] Dresser [1989] s. 160.

[112] Por. też: Olick [2001] passim.

[113] Mcmahan [2012] s. 638-641.

[114] Lawrence, Brauner [2009].

[115] Beauchamp, Childress [1996] s. 183.

[116] Por.: Haudhary [2013] s. 71.

[117] Shalovitz [2006] s. 493.

[118] Wendler, Rid [2011] s. 336.

[119] Beauchamp, Childress [1996] s. 186.

[120] Nuffield Council on Bioethics [2009] s. XXV.

[121] Por.: Szewczyk [2010] s. 125 i n.

[122] Kopelman [2007] s. 187.

[123] Social Care Institute for Excellence [2013].

[124] Hardwig [1993] s. 20-27.

[125] Philips, Wendler [2013] s. 3.

[126] Dresser [2014b].

[127] Sulmasy, Snyder [2010].

[128] R. Dresser [2014].

[129] Royal College of Physicians [2009] s. 2.

[130] International Society of Advance Care Planning & End of Life Caring [2011].

[131] Detering i inni [2010] s. 5 i n.

[132] Robinson i inni [2012] s. 263-69.

[133] Wickson-Griffiths i inni [2014].

[134] Dickinson i inni [2013] s. 2011-21.

[135] Hayhoe, Howe [2011].

[136] Mental Capacity Act [2005].

[137] Hope, Slowther, Eccles [2009] s. 733-38.

[138] Department for Constitutional Affairs [2007] s. 68.

[139] Donnelly [2009] s. 3 i 5.

[140] Donnelly [2011] s. 308.

[141] Hayhoe, Howe [20110 s. e536.

[142] Walters [2009] s. 557.

[143] Donnelly [2009] s. 28.