ETYKA W PSYCHIATRII

ETYKA W PSYCHIATRII - Przeglądy aktów prawnych

Mental Disorders and Genetics: the ethical context

Pierwszy rozdział opisuje cele stworzenia raportu oraz ukazuje perspektywę, z której omawiane będą relacje pomiędzy chorobami psychicznymi a genetyką. Cele projektu to: (a) zwrócenie uwagi na możliwość dokładniejszego przeprowadzania diagnoz oraz zwiększenia skuteczności leczenia chorób psychicznych dzięki badaniom genetycznym, oraz (b) opisanie wiążących się z tymi kwestiami zagadnień etycznych i prawnych. Podkreślone zostaje, iż projekt stara się nie popadać w redukcjonizm określony tu jako „geneticisation” (genetyzacja), czyli opisywanie zdrowia psychicznego człowieka tylko w kategoriach genetycznych, bez uwzględniania czynników środowiskowych w genezie zaburzeń psychicznych.

Rozdział drugi dość ogólnie opisuje wątpliwości związane z definicją „choroby psychicznej”, m.in. poruszona zostaje kwestia zależności definiowania zdrowia i choroby od kultury i epoki historycznej. Autorzy podkreślają, iż zaburzenia psychiczne nie mogą być wyjaśniane tylko za pomocą kategorii fizycznych (genetycznych) m.in. dlatego, że wiele naszych konstruktów psychicznych tworzonych jest w kontakcie z innymi ludźmi.

W kolejnych rozdziałach autorzy koncentrują się na zagadnieniu badań genetycznych używanych w rozpoznawaniu przyczyn zaburzeń psychicznych. Zasygnalizowana zostaje możliwa stygmatyzacja osób, których choroba uwarunkowana jest genetycznie. Sugerowanie, iż zawsze mutacja w genotypie łączy się z określoną cechą osoby (np. osoby cierpiące na schizofrenię są agresywne) jest stwierdzaniem nieprawdy i krzywdzi osoby chore. Autorzy poruszają również zagadnienie identyfikowania „normalności”, normalnego zachowania ludzkiego, oraz wskazują, iż niektóre zaburzenia mogą przynosić pewne korzyści jednostce (np. osoby będące w manii w CHAD stają się niezwykle aktywne i twórcze).

Rozdział czwarty ma na celu pokazanie praktycznego zastosowania wyników badań genetycznych w obszarze zdrowia psychicznego. Autorzy omawiają: (a) kwestię klasyfikowania oraz diagnozowania chorób psychicznych w oparciu o wiedzę genetyczną, (b) zagadnienie dotyczące tzw. konsultacji genetycznych, (c) problem rozwoju nowych leków i procedur leczniczych mogących np. zahamować czy spowolnić działanie wadliwego genu, oraz (d) kwestię terapii genowej, która – według autorów – nie przynosi obecnie zadowalających rezultatów.

W kolejnych dwóch rozdziałach omówione zostają wątpliwości natury etycznej i prawnej, związanej z wykorzystywaniem wiedzy dotyczącej genetycznych podstaw chorób psychicznych. Znaleźć tu można zalecenia autorów raportu dotyczące etycznego zachowania się doradców genetycznych. Ważne jest, żeby pacjenci mieli świadomość, iż testy genetyczne mają ograniczone możliwości: można wykryć wadliwy gen, ale przewidywanie zachorowania na chorobę nie jest już takie proste. Doradcy genetyczni powinni uświadomić pacjentowi, jakie są ograniczenie współczesnej wiedzy naukowej dotyczącej np. interakcji pomiędzy zapleczem genetycznym a wpływami środowiskowymi w występowaniu chorób genetycznych. Warto byłoby również, aby istniały szkolenia i treningi, które wspomagać będą osoby zajmujące się doradztwem genetycznym w ich pracy.

Inne problemy natury etycznej dotyczą zasygnalizowanej już wcześniej kwestii związanej ze stygmatyzacją społeczną oraz dyskryminacją np. w miejscu pracy, szkole czy placówce leczniczej. Autorzy zwracają uwagę, iż reakcje społeczne zależą od rodzaju choroby, tak więc np. depresja łączy się ze względnym zrozumieniem ze strony innych osób, podczas gdy schizofrenia powoduje wykluczenie społeczne. O ile jednak można starać się zrozumieć ludzi, którzy doświadczyli niestandardowego zachowania osoby cierpiącej psychicznie i doświadczenie to stało się powodem ich niechęci do takich osób, o tyle częściej wykluczenie społeczne osób chorujących psychicznie wynika z ignorancji, braku dobrej woli i nietolerancji. Autorzy podkreślają, iż stygmatyzacja społeczna rani osoby chore psychicznie w dwojaki sposób: 1. poprzez negatywny wpływ na ich samoocenę, 2. poprzez dyskryminację w sytuacji szukania zatrudnienia czy innych aktywności społecznych. Kolejnym problemem związanym z dyskryminacją społeczną jest fakt, iż ludzie – bojąc się owej dyskryminacji – nie chcą zgłaszać się do lekarza psychiatry gdy podejrzewają u siebie początki zaburzenia. Podsumowując, łączenie choroby psychicznej z jej podstawą genetyczną może mieć dwojakiego rodzaju skutki: (1) przyczyni się do większej tolerancji ze strony społeczeństwa (choroba psychiczna będzie wiązana z czymś, co nie jest zależne od chorego, nie wynika z jego słabości charakteru czy braku umiejętności radzenia sobie z emocjami), ale również (2) spowoduje postrzeganie osób chorych psychicznie jako „innych od samego urodzenia”, nie podobnych do normalnych ludzi, w skrajnych przypadkach nawet jako „nie-ludzi”. Dlatego autorzy raportu zalecają, aby kampanie przeciwko stygmatyzacji osób cierpiących na choroby psychiczne podkreślały, iż stygmatyzacja stanowi szkodę, jak i ją powoduje.

W dalszej części dotyczącej kwestii etycznych autorzy poruszają m.in. takie zagadnienia jak uzależnienie przyznawania ubezpieczenia społecznego od informacji o podatności zachorowania na chorobę psychiczną czy trudność w znalezieniu pracy oraz kontynuowaniu edukacji przez osoby cierpiące na zaburzenia psychiczne.

W rozdziale siódmym autorzy podejmują temat wątpliwości etycznych związanych z badaniami genetycznymi w obszarze zdrowia psychicznego. Autorzy zalecają, aby osoby chorujące psychicznie brały udział w badaniach tylko wtedy, gdy mogą wyrazić za to świadomą i dobrowolną zgodę (np. w remisji choroby psychicznej) oraz aby zgoda była zawsze pisemna. Podjęta zostaje również kwestia udziału osób cierpiących na choroby psychiczne w tzw. badaniach terapeutycznych i nieterapeutycznych. Zalecane jest, aby osoby cierpiące psychicznie, podejmujące decyzję o udziale w badaniu, nie były pod żadnym przymusem (np. lekarza, który opiekuje się nimi w danej jednostce leczniczej). W tym kontekście podkreślona zostaje konieczność podjęcia rozważań na temat płacenia uczestnikom badań za udział w badaniu. Autorzy zaznaczają również, iż osoba badana ma prawo w każdej chwili wycofać swoją zgodę na udział w badaniach. Szczególną troską powinno się otoczyć osoby niepełnosprawne umysłowo, ciepiące na demencję oraz dzieci – w ich przypadku istnieć muszą specjalne zabezpieczenia odnoszące się do zagadnienia zgody na udział w badaniu (np. komitety etyczne, z co najmniej jednym członkiem mającym doświadczenie w wydawaniu opinii o udziale w badaniu osoby niemogącej wyrazić świadomej i dobrowolnej zgody).

Rozdział ósmy stanowi podsumowanie i zebranie zaleceń autorów raportu.