POLSKI  ENGLISH

ETYKA W BIOTECHNOLOGII - Kazusy
Kazus Baby K. - opis

Kazus Baby K. ilustruje sądowy nakaz wdrażania, wbrew zdaniu lekarzy, procedury ratującej życie u dziecka dotkniętego bezmózgowiem – anencefalią.

13 października 1993 w szpitalu w Fairfax (stan Wirginia) poprzez cesarskie cięcie wydobyto Stephanie Keene dotkniętą bezmózgowiem (anencefalią) – zaburzeniem rozwojowym płodu polegającym na braku części korowej mózgu, a także pokrywy czaszki i skóry ciemienia. Wykształcony jest natomiast pień mózgu odpowiedzialny za czynności odruchowe, np. ssania, przełykania, oddychania, reagowania na dźwięk i dotyk. Dzieci anencefaliczne, według wszelkiego prawdopodobieństwa, nie mają świadomości, ani zdolności odczuwania, również bólu. Ich rokowania są niepomyślne – po urodzeniu żyją krótko. Nie ma leczenia korygującego wadę lub łagodzącego jej skutki.

Bezmózgowie u pacjentki znanej pod pseudonimem Baby K. zdiagnozowano już w życiu płodowym. Matka, pani H., wbrew radom położnika i neonatologa zdecydowała się urodzić dziewczynkę, odrzucając możliwość aborcji. Biologicznym ojcem dziecka był pan K. Rodzice nie byli małżeństwem. Ojciec nie był wciągnięty przez panią H. w problemy związane z opieką nad Stephanie. Nie pytała go nigdy o zdanie czy o zgodę na leczenie dziecka.

Z powodu kłopotów z samodzielnym oddychaniem, noworodka bezpośrednio po urodzeniu podłączono do respiratora. Wdrożenie tej procedury dało matce czas na przemyślenie niepomyślnych prognoz dotyczących kondycji zdrowotnej córki. Lekarze wyjaśnili jej, że dzieci z bezmózgowiem z reguły umierają kilka dni po urodzeniu z powodu trudności w oddychaniu i innych komplikacji. Jakiekolwiek agresywne leczenie nie przynosi żadnych terapeutycznych korzyści, stąd też zaproponowano jedynie podstawową opiekę w postaci karmienia, pojenia i trzymania w cieple.

W tym czasie personel szpitala rozważał z panią H. możliwość odwołania się do tzw. polecenia niepodejmowania resuscytacji (Do Not Resuscitate Order – DNR). Jest ono wystawiane przez lekarza, także na prośbę pacjenta, jego rodziny bądź przedstawiciela prawnego. Lekarz może być również uprawniony do samodzielnego sporządzenia DNR, gdy uzna procedurę za medycznie daremną. W przypadku Baby K. chodziło o odłączenie respiratora. Według lekarzy sztuczne wspomaganie oddechu noworodków anencefalicznych nie służy celom leczniczym ani paliatywnym i jest medycznie „zbędne i niewłaściwe”. Pani H. mimo „presji” personelu opiekującego się dziewczynką żądała prowadzenia wentylacji (par. 11) [1].

Wierzyła bowiem, że każde życie, w tym dziecka anencefalicznego, ma wartość i żaden człowiek nie może decydować o chwili śmierci jej córki. Wynika to z jej silnej chrześcijańskiej wiary. Ponadto, wierzyła, że „Bóg dokona cudu jeśli zechce”. Sądziła, iż jako matka Baby K. i jedyny rodzic uczestniczący w opiece nad nią – i sprawujący tę opiekę codziennie – ma prawo decydować, jakie działania leżą w najlepiej pojętym interesie córki (par. 21).

W efekcie nalegań matki na kontynuację procedury, zespół leczący pacjentkę poprosił szpitalny `tet etyczny „o pomoc” w przełamaniu jej życzenia. Wyłoniony z niego podkomitet złożony z lekarza rodzinnego, psychiatry i pastora spotkał się z zespołem 22 października 1992. Wspólnie ustalono przerwanie wentylacji, ponieważ „taka opieka jest daremna”. Jednak zdecydowano nieco odczekać z wykonaniem decyzji, aby rodzina dziecka mogła pomóc opiekunom w zakończeniu agresywnej terapii. W sytuacji odrzucenia przez rodziców rady komisji, zgodnie z jej rekomendacją szpital powinien podjąć kroki prawne w celu rozwiązania problemu (par. 12-13).

Pani H. odrzuciła propozycję komisji. Władze szpitala postanowiły przed zwróceniem się do sądu przenieść dziecko do innego zakładu leczniczego. Niestety, żadna lecznica dysponująca oddziałem intensywnej opieki pediatrycznej nie chciała przyjąć pacjentki. 30 listopada 1992 Stephanie przewieziono do domu opieki (nursing home). Warunkiem transferu zaakceptowanym przez matkę była zgoda na ponowne przyjęcie do szpitala w przypadku wystąpienia trudności w oddychaniu wymagających podłączenia do respiratora niedostępnego w tej placówce. Decyzję poprzedziła poprawa stanu dziewczynki umożliwiająca samodzielne oddychanie (par. 15).

Baby K. trzykrotnie powracała do szpitala i po odzyskaniu zdolności samodzielnego oddychania wracała do domu opieki. Zgodnie z „niemal pewnymi” prognozami u dziewczynki będą się cyklicznie pojawiały epizody niewydolności oddechowej. Z powodu braku respiratora w domu opieki doprowadzi to do „poważnego” pogorszenia jej funkcji życiowych i do śmierci. Mimo złych rokowań dziecko było utrzymywane przy życiu o wiele dłużej niż przeciętny noworodek dotknięty bezmózgowiem.

Podczas drugiego pobytu w szpitalu przeprowadzono zabieg tracheotomii – chirurgicznego wprowadzenia do tchawicy rurki intubacyjnej podającej powietrze z respiratora (par. 18). W tym czasie przedstawiciele szpitala zwrócili się do sądu o zezwolenie na niepodłączanie pacjentki do respiratora w sytuacji ponownych zaburzeń oddechowych. Z decyzją lekarzy zgodził się ojciec Stephanie i kurator sądowy wyznaczony do ochrony interesów Baby K. (par. 23). Szpital zastrzegł, że prośba o wstrzymanie wentylacji nie ma nic wspólnego z brakiem „odpowiednich zasobów lub z niezdolnością pani H. do zapłaty za leczenie” (par. 24).

Powód prosił sąd o orzeczenie, że proponowane postępowanie jest zgodne z obowiązującym w Wirginii stanem prawnym, mianowicie z przepisami:
1. Emergency Medical Treatment and Active Labor (EMTALA),
2. Rehabilitation Act,
3. Americans with Disabilities Act (ADA),
4. Child Abuse Amendments, nowela z 1984,
5. Virginia Medical Malpractice Act.

Sąd rozpatrzył powództwo w świetle wymienionych regulacji prawnych. Orzeczenie niepomyślne dla szpitala zapadło 1 lipca 1993.

I. Emergency Medical Treatment and Active Labor [2]

Uchwalona w 1986 roku przez Kongres Stanów Zjednoczonych EMTALA jest także nazywana „prawem antydumpingowym pacjenta”. Chroni ono przed swoistym „dumpingiem”, jakim jest odmowa leczenia ubogich lub nieubezpieczonych chorych ze względu na niemożność pokrycia przez nich kosztów leczenia. Ustawa nakłada na objęte nią szpitale obowiązek podjęcia w izbie przyjęć (emergency departament) „leczenia stabilizującego” (stabilizing medical treatment) każdej osoby znajdującej się w stanie nagłym (emergency medical condition).

„Stan nagły” EMTALA definiuje jako „ostre objawy wystarczającej ciężkości […] takie, które bez natychmiastowej interwencji medycznej, jak można rozsądnie zakładać, skutkowałyby poważnym uszkodzeniem czynności cielesnych albo poważną dysfunkcją narządów lub części ciała”. Natomiast przez „leczenie stabilizujące” rozumie się w niej postępowanie „niezbędne do zapewnienia z rozsądnym medycznym prawdopodobieństwem, że nie nastąpi poważne (material) pogorszenie stanu” pacjenta. Sąd odwołał się też do wytycznych American College of Emergency, w których lekarze-intensywiści stwierdzają, że stabilizacja powinna obejmować „podjęcie i zapewnienie właściwej [...] wentylacji”.

Sędzia Claude Hilton stwierdził co następuje:

a. Szpital przyjmując Baby K. z powodu zaburzeń oddechowych mogących bez natychmiastowej medycznej pomocy spowodować poważne uszkodzenia funkcji cielesnych, spełnił warunki nakładane ustawą.

b. Mimo to jego przedstawiciele poszukują zwolnienia od przepisów EMTALA, gdyż leczenie zostało uznane przez lekarzy szpitala za „daremne” (futile) albo „nieludzkie” (inhumane). Jednak „jasny język” regulacji wymaga stabilizacji stanów nagłych i nie przewiduje wyjątków dla tak sklasyfikowanych procedur.

c. Nawet jeśli EMTALA uwzględniałaby wymienione wyjątki, to i tak nie odnosiłyby się one do rozważanego przypadku. Zdaniem sędziego użycie respiratora do wspomagania oddechu nie jest „daremne” czy „nieludzkie” w „łagodzeniu ostrych objawów trudności oddechowych”. Są to stany nagłe, które muszą być leczone w myśl przepisów ustawy.

d. Przyjęcie stanowiska powoda umożliwiłoby szpitalom odmowę leczenia stanów nagłych w wielu grupach pacjentów, takich jak „ofiary wypadków będących w terminalnej fazie raka albo AIDS”. Podstawą odmowy byłoby stwierdzenie, że chorzy ci i tak „ostatecznie umrą i stąd opieka przewidziana dla stanów nagłych jest ‘daremna’”.

II. Rehabilitation Act [3]

Paragraf 504 tej ustawy zakazuje dyskryminacji osób wyłącznie z powodu ich upośledzenia przez jednostki realizujące programy objęte federalnym wsparciem finansowym lub podejmujące działania korzystające z niego. Przepis ten stanowi: „Żadna, pod innym względem uprawniona, (otherwise qualified) upośledzona jednostka w Stanach Zjednoczonych [...], jedynie z powodu upośledzenia, nie będzie wyłączona z uczestnictwa w programie albo działalności otrzymującej Federalną pomoc finansową, nie będzie pozbawiona korzyści z nich lub nie stanie się obiektem dyskryminacji w takim programie albo działalności” [4].

Lecznica w Fairfax korzysta z programów Medicare i Medicaid. Pierwszy płaci szpitalom za leczenie i opiekę nad pacjentami w podeszłym wieku i cierpiącymi na pewne rodzaje niepełnosprawności. Drugi jest programem ubezpieczeniowym refundującym leczenie chorych poniżej pewnego poziomu dochodów (ubogich).

Zdaniem sędziego Hiltona:

a. Baby K. była upośledzoną pacjentką „pod innym względem uprawnioną”, jak wymaga Rehabilitation Act, do wspomagania oddechu. Powód chce odmówić świadczenia z powodu bezmózgowia dziecka, a więc przyczyną odmowy jest upośledzenie i choroba dziewczynki, co stoi w sprzeczności z par. 504 ustawy.

b. Kongres USA przy głosowaniu ustawy założył, że dyskryminacja z powodu upośledzenia będzie traktowana w ten sam sposób jak uprzedzenia rasowe. Analogia do rasy „rozwiewa wszelkie niejasności wiążące się z zakresem, w jakim Baby K. ma ustawowe prawo do niedyskryminacji z powodu niepełnosprawności. Przekreśla także stwierdzenie szpitala, że wentylacja powinna być wstrzymana ponieważ kłopoty z oddechem są nierozłącznie związane z jej upośledzeniem. Żadne takie rozróżnienie nie byłoby dopuszczalne w kontekście dyskryminacji rasowej”.

c. Tak jak chory na AIDS, gdy potrzebuje operacji ucha, jest „pod innym względem uprawniony” do tego zabiegu mimo niekorzystnych prognoz długoterminowych, tak na tej samej zasadzie również Baby K. jest „pod innym względem uprawniona” do wentylacji. Stąd odmowa procedury wbrew woli matki narusza Rehabilitation Act.

III. Americans with Disabilities Act z 1990 roku [5]

Paragraf 302 ADA zakazuje dyskryminacji ludzi niepełnosprawnych przez instytucje społeczne (public accommodations), do których należy także szpital w Fairfax. Niepełnosprawność definiowana jest jako „fizyczne lub psychiczne upośledzenie istotnie ograniczające jedną lub więcej ważnych czynności życiowych” [6]. Zdaniem sędziego, zgodnie z przywołaną definicją, anencefalia jest niepełnosprawnością, ponieważ dotyka neurologicznych funkcji dziecka, jego zdolności do poruszania się, widzenia i mowy.

Lecznica – przypomina C. Hilton – uznała za daremne utrzymywanie przy życiu bezmózgiego dziecka, nawet jeśli matka żąda takiego postępowania. Jednak „jasny język” ADA nie zezwala na odmowę wentylacji, jeśli takie utrzymujące przy życiu leczenie jest świadczone dzieciom pełnosprawnym na żądanie rodziców. Rozumowanie szpitala doprowadziłoby, konkluduje sędzia, do odmowy świadczeń medycznych anencefalicznym niemowlętom jako grupy osób niepełnosprawnych, a tego właśnie zabrania ustawa.

IV. Child Abuse Act [7]

Prośba powoda o zezwolenie przez sąd na odrzucenie leczenia podtrzymującego życie bez narażenia się o naruszenie Child Abuse Amendments of 1984 została oddalona z przyczyn formalnych.

V. Virginia Medical Malpractice Act [8]

Szpital zwrócił się o oświadczenie, że odmowa wentylacji Baby K. nie jest błędem w rozumieniu Virginia Medical Malpractice Act. Sędzia stwierdził, co następuje:

a. sądy stanu Wirginia nie rozpatrywały kwestii właściwych standardów opieki nad noworodkami anencefalicznymi,

b. nie zajmowały się też problemem istnienia jakichś wyjątków od generalnych standardów, które można by odnieść do tych pacjentów,

c. także ustawa milczy w wymienionych sprawach.

Na zakończenie uzasadnienia sędzia odniósł się do zagadnień prawa zwyczajowego (orzeczeń) i konstytucyjnego (zawierającego ustawodawstwo oparte na konstytucji) mających znaczenie w rozpatrywanej sprawie. Posłużyły mu one do wyprowadzenia następujących wniosków:

a. w sytuacji, w której jedno z rodziców przywołuje „niedwuznaczne” konstytucyjne prawo dziecka do życia jako usprawiedliwienie kontynuacji leczenia, a drugie odwołuje się w imieniu dziecka do „mgławicowego” interesu wolności w odrzucaniu postępowania ratującego życie, przeważyć musi prawo do życia.

b. Sąd stanowy Georgii w przypadkach różnicy zdań rodziców dotyczących kontynuowania podtrzymującej życie mechanicznej wentylacji, odżywiania i pojenia dla małych dzieci w stanie nieodwracalnego odrętwienia lub śpiączki uznał moc prawną decyzji rodzica opowiadającego się za podtrzymaniem życia.

c. Szpital powinien podać „jasny i przekonujący dowód” (clear and convincig evidence), że decyzja pani H. nie powinna być respektowana, ponieważ może prowadzić do „maltretowania albo zaniedbania” (abuse or neglect) Baby K. Na taki standard powołał się sąd w sprawie Nancy Cruzan autoryzując przerwanie leczenia podtrzymującego życie niekompetentnej pacjentki. W obecnym przypadku, w którym wybór w istocie dotyczy scedowania na rodzica subiektywnego określenia jakości życia dziewczynki, nie można powiedzieć, że jest ono tak dalece szkodliwe, aby uznać je za maltretowanie dziecka albo zaniedbanie.

Pełnomocnicy szpitala złożyli odwołanie do federalnego Okręgowego Sądu Apelacyjnego. Podobnie jak poprzednio prosili w nim o orzeczenie, że odłączenie Baby K. od respiratora jest zgodne z obowiązującym w Wirginii stanem prawnym. Orzeczenie zostało wydane 10 lutego 1994 roku [9]. Sąd odrzucił apelację. Sędziowie rozpatrywali sprawę jedynie w świetle EMTALA, gdyż uznali, że właśnie ta ustawa nakłada na szpital obowiązek wdrożenia leczenia stabilizującego i nie ma potrzeby odwoływania się do innych regulacji (przypis 2). W imieniu dwuosobowej większości pisemne uzasadnienie orzeczenia przedstawił sędzia William Wilkins.

W apelacji szpital nie zaprzeczał, że – zgodnie z EMTALA – „agresywne leczenie, łącznie z mechaniczną wentylacją jest „niezbędne do zapewnienia z rozsądnym medycznym prawdopodobieństwem, że nie nastąpi poważne pogorszenie kondycji zdrowotnej Baby K”. Inaczej mówiąc, jest ono konieczne do „stabilizacji stanu” pacjentki (par. 18). Chcąc uniknąć wniosków wypływających z „jasnego języka” ustawy powód twierdził, że:

1. Sąd Apelacyjny poprzednio już interpretował przepisy EMTALA jako jedynie wymagające jednakowego traktowania pacjentów w jednakowych stanach. Zdaniem szpitala w przypadku Baby K. to anencefalia jest nagłym stanem medycznym, a nie zaburzenia oddechowe. Stąd przywoływana ustawa wyłącznie nakazuje traktować jednakowo dzieci z tym schorzeniem.

Sąd nie zgodził się z tym wnioskiem. Prawnym obowiązkiem szpitala jest zapewnienie leczenia stabilizującego w stanach nagłych. Trafność sugestii powoda usprawiedliwiałaby każdy rodzaj leczenia, nawet taki, który prowadziłby do istotnego pogorszenia jej kondycji pod warunkiem, że byłoby ono takie samo, jak u innych dzieci z anencefalią, co jest sprzeczne z jasnym językiem EMTALA (par. 22).

Ponadto W. Wilkins podkreślił, że nie jest rolą sądu „poprawianie” prawa przyjętego przez Kongres. Jeśli przepisy są „jasne i jednoznaczne” – jak w przypadku regulacji odnoszącej się do obowiązku ustabilizowania stanu pacjenta w przypadkach nagłych – musimy je stosować tak, „jak zostały napisane”. Ich sformułowania nie pozwalają, aby szpital wypełnił nakładany nimi obowiązek wdrożenia leczenia stabilizującego przez proste zezwolenie na jednakowe traktowanie (par. 23).

Nawet jeślibyśmy przyjęli interpretację EMTALA, zgodnie z którą wymaga się jedynie równego traktowania pacjentów w stanach nagłych, to i tak – wyraża przekonanie Sąd – nie moglibyśmy stwierdzić, że szpital jest zobowiązany wyłącznie do zapewnienia pacjentce ciepła, pojenia i karmienia. Baby K. przebywała w domu opieki „przez miesiące” bez konieczności wdrażania postępowania wymaganego w stanach nagłych. Podłączanie do respiratora było efektem bezdechu, a nie bezmózgowia i to zaburzenia oddechowe były stanem nagłym, z powodu którego dziewczynka była przewożona do szpitala (par. 24).

2. Według drugiego argumentu powoda Kongres, zakazując zróżnicowania leczenia w stanach nagłych, nie kierował się intencją żądania od lekarzy postępowania wykraczającego poza „powszechne standardy opieki medycznej”. W przypadku Baby K. z powodu jej „skrajnie ograniczonej przewidywanej długości życia i ponieważ leczenie w jej sytuacji jest daremne, powszechny standard dla dzieci anencefalicznych obejmuje jedynie zapewnienie ciepła, karmienia i nawadniania”. Stąd sztuczna wentylacja nie mieści się w tym standardzie.

Odrzucając ten argument Sąd podniósł, że ani powód, ani poszukiwania zlecone przez sędziów nie odnalazły w ustawodawstwie i orzecznictwie nic, co by wskazywało, że Kongres zamierzał stworzyć wyjątek w obowiązku wykonywania świadczeń stabilizujących w sytuacji, gdy wykroczy ono poza powszechnie przyjęty standard opieki medycznej. Sędziowie są świadomi dylematów lekarzy, od których żąda się leczenia uznawanego przez nich za „moralnie lub etycznie niewłaściwe”, jednak nie mogą „ignorować jasnego języka przepisów”. Takie postępowanie byłoby „przekroczeniem naszej prawniczej funkcji” (par. 25).

3. Szpital podnosił, że interpretacja EMTALA wymagająca od lecznicy albo lekarza wdrożenia sztucznego podtrzymywania oddechu u anencefalicznego dziecka uniemożliwia rozpoznanie zdolności lekarza, przewidzianej w prawie Wirginii, do odrzucenia terapii będącej w jego opinii leczeniem medycznie lub etycznie niewłaściwym.

Sąd odrzucając tę argumentację przyznał, że paragraf 54. 1-2990 [10] Health Care Decisions Act of Virginia [11] popada w konflikt z EMTALA (par. 27). Przepis ten stanowi bowiem, iż lekarz nie jest zmuszony do podejmowania lub kontynuowania leczenia, które uzna za etycznie lub medycznie niewłaściwe”. Jednakże, zdaniem sędziów, istnieje „już dobrze ugruntowany” pogląd, że stanowe działania muszą dać pierwszeństwo obowiązującym uregulowaniom federalnym, jeśli wchodzą z nimi w konflikt. Szpital nigdzie nie stwierdzał nieważności EMTALA, musi więc przestrzegać jej przepisów.

4. Na koniec powód przedkładał, że EMTALA odnosi się wyłącznie do pacjentów opuszczających szpital w niestabilnym stanie. Dlatego szpital może uniknąć podejmowania leczenia stabilizującego dzięki odmowie transferu pacjenta, albo – jak w przypadku Baby K. – z powodu odmowy przyjęcia dziecka przez inne lecznice. W odpowiedzi Sąd Apelacyjny stwierdził, że intencją Kongresu w ustanowieniu przepisu o transferze było zapewnienie leczenia przed opuszczeniem lecznicy w celu niedopuszczenia do pogorszenia się stanu pacjenta podczas transferu (par 30).

Sędziowie zaznaczyli, że etyczna ocena podejmowania stabilizującego leczenia anencefalicznych noworodków „leży poza granicami ich jurydycznej funkcji”. Są związani interpretacją federalnych przepisów zgodnie z ich „jasnym językiem i wyrażoną kongresową intencją”. Kongres zaś odrzuca podejście case-by-case w celu stwierdzenia, jakie nagłe leczenie szpitale i lekarze muszą podjąć i w stosunku do kogo. Żądają natomiast stabilizującej opieki w odniesieniu do każdej jednostki znajdującej się w stanie nagłym. EMTALA nie wyodrębnia wyjątków dla oddechowych zaburzeń anencefalicznych dzieci, na takiej samej zasadzie, jak nie czyni ich dla pacjentów chorych na raka płuc. Słowem, nie przewiduje ich dla wszystkich wymagających powtarzającego się leczenia stabilizującego zaburzenia oddechowe i będących jednocześnie w stanie zdrowotnym ciężko obniżającym jakość ich życia ostatecznie prowadzącym do śmierci (par. 31).

Z opinią większości (2 sędziów) nie zgodził się James Sprouse. Zaznaczył, że bez wątpienia EMTALA nakłada obowiązek stabilizacji pacjentów w stanach nagłych (par. 35). Jednakże sędzia „po prostu nie wierzy”, aby Kongres uchwalając ustawę „miał na myśli nadzorowanie przez sądownictwo delikatnych procesów decyzyjnych między rodziną a lekarzami przy łóżku bezradnych i terminalnie chorych pacjentów w okolicznościach rozpatrywanego przypadku. Tragiczne mające miejsce w szpitalach dramaty końca życia takie, jak ten, nie są podatne na ujednoliconą prawną kontrolę”.

Według J. Sprouse przepisy EMTALA były w zamiarze Kongresu opracowane „wąsko” w celu korekcji specyficznego nadużycia, jakim jest szpitalny damping pacjentów ubogich i nieubezpieczonych. W „legislacyjnej historii EMTALA nie ma wskazówek”, że ustawodawca „zamierzał rozciągnąć uregulowania tak, aby objęły relacje szpital – pacjent nie będące dumpingiem”. W przypadku Baby K. nie ma żadnej sugestii takiego nadużycia. Dziecko nie zostało w stanie nagłym przyjęte do szpitala, lecz urodziło się w nim. Było także dwakroć w stanie nagłym hospitalizowane i poddawane leczeniu stabilizującemu po przewiezieniu z domu opieki (par. 36).

Ponadto, kontynuuje uzasadnienie sędzia, EMTALA nie były uchwalane w celu odniesienia ich do „ciągłych stanów nagłych”, z którymi lekarze spotykają się u pacjentów podobnych do Baby K. Sędzia zgodził się z poglądem szpitala, że ustawiczne zagrożenie życia stwarzała anencefalia i ona była powodem nagłych stanów dziewczynki. Natomiast zaburzenia oddechu były pochodnym efektem bezmózgowia. EMTALA – konkluduje J. Sprouse – nie obejmuje takich okoliczności (par. 37).

„Tragiczny” kazus Baby K. unaocznia „potrzebę podejścia case-by-case w celu ustalenia czy epizody stanów nagłych znajdują się w obszarze EMTALA. Stan pacjentki postawił rodziców i lekarzy przed wyborami różnymi nawet od dokonywanych w innych chorobach terminalnych. Jej kondycji nie mogą poprawić żadne procedury lecznicze. Nie będzie doznawać, czuć, myśleć tak długo, jak długo będzie żyć. Z powodu jej „unikalnego medycznego położenia”, jakiekolwiek zabiegi właściwe dla jej „niewypowiedzianie tragicznej choroby” powinny być „potraktowane jako kontinuum, a nie jako serie oddzielnych nagłych stanów medycznych rozważanych w izolacji. Względy humanitarne dyktują właściwą opiekę. Jeśli jednak pojawi się potrzeba odwołania się do sądów o sprawdzenie jej adekwatności, wówczas prawną podstawą powinno być (state malpractice law) stanowe prawo odnoszące się do błędów medycznych (par. 38).

Według sędziego, jeżeli Baby K. ponownie zostanie przetransportowana z domu opieki do szpitala w stresie oddechowym, to biorąc pod uwagę „nieciągłe faktyczne okoliczności” przejawiania się kondycji pacjentki i jej poprzednie leczenie, stan dziewczynki powinien być potraktowany jako przynależny anencefalii i nienaruszający EMTALA.

J. Sprouse mocno podkreślił, że jego pogląd opiera się na podejściu case-by-case. Indywidualne przypadki ofiar urazów, raka, ataków serca „albo innych ciężkich (catastrophic) chorób, którym odmówiono leczenia potencjalnie ratującego życie, mogą z powodzeniem wymagać odmiennych analiz” (par. 39).

Stephanie zmarła na atak serca w szpitalu w Fairfax 15 kwietnia 1995 roku. Osiągnąwszy wiek 2.5 lat, przeżyła znacznie dłużej niż większość anencefalicznych noworodków [12].

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk

[1] Matter of Baby K., (E. D. Va. 1993), 832 F. Supp. 102, Civ. A. No 93-68-A;
http://www.aspenlawschool.com/books/johnsonkrause/babykfed.doc

[2] Emergency Medical Treatment and Active Labor;
http://www.emtala.com/

[4] Przepis ten stanowi: “No otherwise qualified handicapped individual in the United States, […] shall, solely by reason of his handicap, be excluded from the participation in, be denied the benefits of, or be subjected to discrimination under any program or activity receiving Federal financial assistance”.

[5] Americans with Disabilities Act;
http://www.mrsc.org/subjects/legal/ada/adainfo.aspx
US Department of Health and Human Service, Twoje prawa w ramach ustawy o niepełnosprawnych;
http://www.hhs.gov/ocr/civilrights/resources/factsheets/polish/ada.pdf

[6] United States Code, Title 42, Chapter 126, Section 12102, Definition of Disability;
http://www.law.cornell.edu/uscode/42/usc_sec_42_00012102----000-.html

[8] Virginia Medical Malpractice Act;
http://www.mcandl.com/virginia.html

[9] United States Court of Appeals, Fourth Circuit, In the Matter of Baby „k”, 16 F. 3d 590;
http://cases.justia.com/us-court-of-appeals/F3/16/590/492033/

[10] Section 54. 1-2990, Health Care Decisions Act of Virginia;
http://leg1.state.va.us/cgi-bin/legp504.exe?000+cod+54.1-2990

[11] Summary Health Care Decisions Act of Virginia;
http://www.vsb.org/sections/hl/add06/SummaryAct-2006.pdf

[12] Kennedy Institute of Ethics, Anencephalic Babies (Sample);
http://highschoolbioethics.georgetown.edu/units/unit1_3.html