POLSKI  ENGLISH

ETYKA W BIOTECHNOLOGII - Kazusy
Kazus Baby MB - opis


Kazus Baby MB ilustruje sprzeciw rodziców wobec propozycji odłączenia najprawdopodobniej zachowującego świadomość dziecka od respiratora, jako procedury uznanej przez lekarzy za nieleżącą w najlepiej pojętym interesie pacjenta.

Pragnący zachować anonimowość 22-letnia pani B. i 29-letni pan B. byli małżeństwem od stycznia 2004 roku. Pani B. miała 5-letniego syna i 4-letnią córkę z poprzedniego związku. Ich wspólne dziecko – chłopiec – urodziło się 26 sierpnia 2004. Podobnie jak rodzice pozostaje anonimowy. Sąd używał inicjałów M. bądź MB [1].

Początkowo noworodek wydawał się „całkowicie normalny”. Jednakże po upływie kilku tygodni, uwagę rodziców zwróciły niepokojące objawy, w szczególności „znaczna wiotkość” dziecka. Siedmiotygodniowego pacjenta przyjęto do pobliskiego szpitala i od tego dnia nie opuścił już lecznicy. Wkrótce wykryto u MB rdzeniowy zanik mięśni (SMA – spinal muscular atrophy).

SMA jest chorobą warunkowaną genetycznie. Aby dziecko zachorowało, każdy ze (zdrowych) rodziców musi być nosicielem zmutowanego genu i przekazać go potomkowi. Stąd też nie wiedzą oni o swoim nosicielstwie.

Istnieje międzynarodowa skala ciężkości rdzeniowego zaniku mięśni, od 0 do 3. W typie 0 dziecko rodzi się martwe. U chłopca zdiagnozowano najostrzejszą postać zaniku u żywo urodzonych niemowląt (podtyp 1.1.). Neurolog Philip Jardine występujący przed sądem w roli „świadka eksperta” państwa M. opisał MB. „jako dziecko najbardziej ciężko dotknięte SMA, jakie kiedykolwiek osobiście widziałem” (par. 4). Choroba ma charakter progresywny, co oznacza, że stan chłopca będzie się pogarszał. Dotyka ona mięśni poprzecznie prążkowanych (podległych naszej woli), łącznie z mięśniami oddechowymi, natomiast nie wpływa na mięśnie gładkie, np. serce. W efekcie ich osłabienia, pacjent nie może połykać, mówić i oddychać. Wiotczenie układu mięśniowego prowadzi do śmierci dziecka, najczęściej w ciągu 2 lat. MB w niedługim czasie po urodzeniu zachował jedynie szczątkowe zdolności motoryczne: poruszał oczyma, ledwie dostrzegalne były zmarszczenia brwi i skrzywienia ust.

Od listopada 2004 – z powodu całkowitej niezdolności do połykania – chłopca zaczęto karmić zgłębnikiem dożołądkowym. W lipcu 2005 zaczęły się u MB trudności z samodzielnym oddychaniem. Przy pomocy dotchawiczej rurki intubacyjnej (poprzez przewody nosowe i tchawicę prowadzącą powietrze do płuc) podłączono go do respiratora.

Oprócz SMA chłopiec cierpiał na ataki epilepsji; być może stanowiły one efekt niedotlenienia mózgu spowodowany trudnościami w oddychaniu. Jest to o tyle ważne, że taka etiologia ataków może wskazywać na uszkodzenia tego narządu. One ze swej strony mogą nasuwać przypuszczenia o ograniczeniu zdolności kognitywnych (par. 7-9).

Na przełomie 2005/6 roku opiekujący się MB lekarze z National Health Service Trust – NHS (odpowiednik naszego zespołu opieki zdrowotnej), strony w postępowaniu sądowym, doszli do wniosku, że jakość życia pacjenta stała się tak niska, a ciężary nakładane procedurami leczniczymi tak duże, iż dalsze utrzymywanie dziecka przy życiu byłoby „okrutne”. W tej sytuacji NHS zaproponował rodzicom wyłączenie respiratora po uprzednim uśpieniu chłopca. Proponowane postępowanie zapewni mu niemal natychmiastową „spokojną, wolną od bólu i godną śmierć” (par. 10). Państwo M. nie wyrazili zgody. Sprawa została skierowana do sądu rodzinnego.

Przedstawiając pogląd lekarzy prowadzących MB, sędzia Edward Holman podkreślił, że MB jest przytomny, czuwa przez większą część dnia i śpi w nocy. Nie można więc jego położenia utożsamiać z brakiem świadomości i – tym bardziej – ze stanem trwale wegetatywnym. Można założyć, choć nie można mieć pewności, że chłopiec widzi, słyszy i odczuwa dotyk. Prawdopodobnie rozpoznaje otoczenie, w szczególności osoby bliskie mu (często odwiedzających go rodziców, czytających mu książeczki a także brata i siostrę, bawiących się z nim podczas odwiedzin i wspólnie oglądających DVD). Sędzia skłonny jest przyjąć, że chłopiec ma procesy myślowe właściwe 18-miesięcznemu dziecku, z poprawką na ograniczenia mentalne wynikające z jego pobytu w szpitalu, trwającego praktycznie całe życie MB (par. 10).

E. Holman zauważył, że według jego wiedzy nigdy jeszcze nie zwracano się do sądu o pozwolenie, wbrew woli rodziców, na zaprzestanie podtrzymywania życia dziecka świadomego, zdolnego do doznań zmysłowych i – jak się zakłada – o normalnym poziomie kognitywnym, a także bez wiarygodnie stwierdzonych „znacznych” uszkodzeń mózgu (par 11).

Przystępując do rozpatrzenia sprawy sędzia zastrzegł, że:

1. nie będzie orzekał, jaką decyzję podjąłby dla siebie, gdyby znalazł się w sytuacji pacjenta,

2. nie będzie dochodził do postanowienia, jakie uczyniłby dla własnego dziecka w takich okolicznościach,

3. nie będzie także stwierdzał, czy są „rozsądne” odpowiednie decyzje podjęte z jednej strony przez lekarzy, a z drugiej – przez rodziców.

Sprawa bowiem musi być rozstrzygnięta przez zastosowanie „obiektywnego podejścia albo testu”. Takim testem – zdaniem sędziego – jest najlepiej pojęty interes pacjenta. Ujmuje się go w „najszerszym” znaczeniu i powinien obejmować wszystko, co może wpływać na podejmowaną decyzję, między innymi, względy medyczne, emocjonalne, zmysłowe (ból, cierpienie, przyjemność) i „instynktowne” (ludzki instynkt przeżycia). Szczególna waga musi być przyłożona do przedłużenia życia, ponieważ pragnienie przeżycia jest u ludzi bardzo silne i należy założyć, że u pacjenta jest ono takie samo. Nie jest to jednak pragnienie absolutne i może go przeważyć dostatecznie niska jakość życia połączona z doświadczeniem bólu i cierpienia bądź gdy inne „ciężary życia” są wystarczająco duże (par. 16).

Sędzia Holman zaznaczył, że poglądy i opinie obu stron – i lekarzy, i rodziców – muszą być „starannie rozważone”. Gdy rodzice, jak w przypadku MB, wiele czasu spędzają z dzieckiem, ich pogląd musi mieć szczególne znaczenie, gdyż znają dobrze jego zachowania i reakcje. Sąd jednak musi pamiętać, że zdanie rodziców jest – co zrozumiałe – zabarwione ich własnymi emocjami. E. Holman mocno akcentuje, że ich własne życzenia są „całkowicie bez znaczenia” dla obiektywnego najlepiej pojętego interesu dziecka. Mogą jednak „rozjaśnić jakość i wartość dla dziecka relacji dziecko/rodzic” (par. 16).

E. Holman „unika” odsyłania do koncepcji nadmiernego brzemienia życia (concept of intorelability). Wydaje mu się, „iż wszystko zależy od tego, co ktoś uważa za nadmierne brzemię i że takie użycie tego terminu w rzeczywistości raczej stanowi konkluzję niż dostarcza jakiegoś testu”. Jeśli dojdzie się do wniosku, „że życie jest dosłownie obciążone niedającym się tolerować ciężarem, wówczas trudno jest powiedzieć w jakich okolicznościach mogłoby być sztucznie przedłużane. I odwrotnie, jeśli da się ono tolerować, to trudno stwierdzić w jakich sytuacjach można zezwolić na jego zakończenie.

Następnie sędzia przywołuje paragrafy 76 i 91 orzeczenia w sprawie Charlotte Wyatt. Zgodnie z nimi, „koncepcja brzemienia życia nakładanego na to dziecko („concept of intorelable to that child”) nie może być uznawana za komentarz do najlepiej pojętego interesu, ani tym bardziej za test uzupełniający tę zasadę”. Jednocześnie – kontynuuje analizę paragrafów Edward Holman – lordowie prawa orzekający w tej sprawie twierdzili, że rozważany test można uznać za „cenną wskazówkę” w poszukiwaniu, co jest tym interesem w przypadkach analogicznych do kazusu Charlotte [2].

E. Holman nie potrafi zrozumieć, jak można, z jednej strony odmawiać testowi nadmiernego brzemienia życia statusu przydatnego komentarza, a z drugiej – traktować go jak cenną wskazówkę. Można ewentualnie przyjąć, że test ten pokazuje, iż o tym, czy śmierć leży w najlepiej pojętym interesie pacjenta, możemy wnioskować jedynie w „oczywistym i wyraźnie zdefiniowanym przypadku (clear and strong case)” (par. 17).

W kolejnych paragrafach (18-23) sędzia powołując się na orzeczenie w sprawie Tony’ego Blanda stwierdza, że nie istnieje prawna dystynkcja między niepodjęciem i przerwaniem podtrzymywania życia, a test najlepszego interesu stosuje się do obu sytuacji. Następnie przytacza paragraf 2.3.2.1. rekomendacji Royal College of Pediatrics and Child Chealth („Nie ma znaczącej etycznej różnicy między przerwaniem (zatrzymaniem), a niepodjęciem leczenia [...]”) [3] i opatruje go następującym komentarzem: chociaż nie jest to regulacja prawna, to jednak „przywołany tekst z tak znakomitego źródła” dostatecznie mnie upewnia, że „istotnie nie ma różnicy bądź odmienności między zaprzestaniem albo niepodjęciem procedur podtrzymujących życie” (par. 23).

Jednakże E. Holman chce „podkreślić i uczynić jasnym”, że jego zadanie nie polega na rozważaniu etycznych zagadnień związanych z rozpatrywaną sprawą. Jest ono bowiem wystarczająco trudne samo w sobie, nawet gdy ogranicza się do obiektywnego wyważenia najlepiej pojętego interesu MB. Jeśli sędzia zdecyduje, że w interesie tym nie leży kontynuacja określonego sposobu leczenia, w szczególności prowadzenia wentylacji, wówczas musi o tym powiedzieć. I ze stwierdzenia tego będzie wynikać prawna dopuszczalność zaprzestania/niepodjęcia tego rodzaju terapii. „Etyczna decyzja, czy faktycznie należy to uczynić, musi być podjęta przez zaangażowanych w ten proces lekarzy” (par. 24).

Edward Holman w procesie ważenia najlepiej pojętego interesu pacjenta kolejno:

1. zapoznał się z medycznymi opiniami zarówno lekarzy opiekujących się MB, jak ekspertów powołanych na świadków. W swoim tonie były one jednoznaczne. We Wspólnym raporcie ekspertów stwierdzono, że w interesie dziecka leży wycofanie wentylacji i zezwolenie na śmierć (par. 30). Z ustnych wypowiedzi wynika, że śmierć pacjenta jest nieunikniona, nawet gdy będzie się kontynuowało dotychczasowy reżim terapeutyczny. Także jego stan nie ulegnie poprawie. Przeciwnie, należy się spodziewać znaczącego pogorszenia (par. 31).

Rozważano też kognitywne zdolności chłopca. Podstawowy kłopot sprawiała niemożność jego właściwej oceny wynikająca z postępów choroby – skutkiem zwiotczenia mięśni MB był niezdolny do odpowiedzi werbalnych, ruchowych, a nawet mimicznych (choć rodzice twierdzili, że dostrzegają oznaki mentalnych wydolności, np. ruch brwi na ich widok). Zdaniem jednego z lekarzy strasznym przypuszczeniem i „najgorszym możliwym scenariuszem” byłoby zachowanie właściwych dla wieku pacjenta zdolności kognitywnych i doświadczanie bólu i cierpienia spowodowanego zarówno zamknięciem w ciele, jak i bolesnymi procedurami, np. sięgającego głęboko do płuc odsączania z wydzielin (par 32).

2. Wysłuchał ustnych opinii rodziców i przestudiował złożone przez nich pisemne oświadczenia. Odnotował ich „godne” zachowanie się podczas przesłuchań i pełną poświęcenia opiekę nad synem (pani B. przebywała w szpitalu niemal codziennie przez ponad 8 godzin podczas wizyty).

Państwo B przekazali sądowi zdjęcia i krótkie filmy. Sędzia oglądając je „wyraźnie zobaczył przy kilku okazjach” poruszające się kciuki dziecka. Ruchy były „nieznaczne” lecz „dające się dostrzec”. Podobne wrażenie dowolnej odpowiedzi sprawiały reakcje stóp MB na komendę matki „zrób dużego” (siebie). Lekarze, którzy oglądali filmy zgodzili się, że są one na nich widoczne, mimo że w ostatnim czasie nie zaobserwowali ich u pacjenta. Nie potrafili wyjaśnić tej rozbieżności (par. 40-41).

Pani B. zgadzała się, iż pewne procedury powodują stres i ból, jednak miała pewność, że niektóre dane medyczne dotyczące skali bólu są przesadzone (par 44). Według niej wiele oznak wskazuje na poprawienie jakości życia, w tym zdolności do wykonywania pewnych ruchów. Sędzia „z żalem” musiał jej powiedzieć, że w świetle danych medycznych jest to samooszukiwanie się (par. 45).

Matka wierzyła również w możliwość opracowania nowego sposobu leczenia SMA. Jednym z warunków jego wdrożenia miałoby być wystarczająco długie utrzymywanie syna przy życiu. Zdaniem sędziego pani B. ponownie zwodzi siebie (par. 46).

Ojciec MB, będąc praktykującym muzułmaninem, był przekonany, że ludzie nie mają prawa decydowania, czy inne osoby powinny żyć albo umrzeć. Zdaniem sędziego chłopiec – z racji wieku – nie może mieć religijnych poglądów. Na obiektywne równoważenie jego najlepiej pojętego interesu nie mogą zatem mieć wpływu afiliacje religijne rodziców czy kogokolwiek innego. Stąd wiara ojca nie może być brana pod uwagę w podejmowaniu decyzji (par. 49-50).

3. Następnie sędzia Holman przywołał i zanalizował z pozycji najlepiej pojętego interesu pięć „opcji” sformułowanych we Wspólnym raporcie ekspertów. Podają one propozycje postępowania wobec chłopca:

a. wyjęcie rurki intubacyjnej i wdrożenie mniej inwazyjnych metod wentylacji. Jednakże już sami autorzy zgadzali się, że to „nie jest w ogóle żadna opcja”. Chłopiec nie przeżyje zbyt długo „nieinwazyjnej wentylacji” i takie postępowanie doprowadziłoby jedynie do śmierci, której czasu dokładnie nie można określić. Uniemożliwia to właściwe przygotowanie się do tej chwili, np. do łagodzenia bolesnych objawów mogących towarzyszyć umieraniu (par. 53).

b. Kontynuacja obecnego sposobu prowadzenia chorego, łącznie z wentylacją przy użyciu rurki intubacyjnej.

c. Wykonanie tracheostomii: otworu w tchawicy w celu umieszczenia w nim odpowiedniej rurki doprowadzającej powietrze. Obie opcje mają służyć jak najdłuższemu podtrzymywaniu życia. Rodzice preferowali wariant c. gdyż mieli nadzieję, że dzięki niemu uda się choć na pewien czas zabrać syna do domu, co zdaniem sędziego i lekarzy było całkowicie nierealistycznym marzeniem (par 54).

d. Wyjęcie rurki i otoczenie dziecka opieką paliatywną. Tę opcje polecali lekarze i NHS. Zabieg przeprowadzony w odpowiednim znieczuleniu umożliwiłby MB „spokojną i godną śmierć” (par. 55).

e. Kontynuowanie wentylacji przy pomocy rurki intubacyjnej, przy jednoczesnym przerwaniu niektórych bardziej inwazyjnych procedur, np. głębokiego zasysania wydzieliny z płuc, zmiany rurki, fizjoterapii czy dożylnego podawania antybiotyków (par 51).

W sytuacji niewdrożenia opcji b. rodzice przedkładaliby wariant e. nad d. Sędzia Holman miał jednak odmienne „odczucia”. Zgodnie z nimi, ostania opcja miała niewiele wspólnego z szacowaniem najlepszego interesu MB i mogłaby się w praktyce okazać „nieetyczna”. Np. zaniechanie odsysania doprowadziłoby najprawdopodobniej w niezbyt odległej perspektywie do śmierci w efekcie zatkania rurki. Czasu śmierci – podobnie jak w wariancie a. – nie dałoby się dokładniej określić i przygotować się do niej. Pielęgniarki opiekujące się chłopcem uznały za „bardzo trudne” podporządkowanie się rozważanej procedurze. Jednak zdaniem E. Holmana pewne propozycje ostatniej opcji – np. niepodawanie dożylne antybiotyków są godne implementacji i mogą być dodane do wariantu b. (par. 56).

Stąd, konkluduje sędzia, „istotny wybór” zachodzi między opcją b. (z lub bez modyfikacji wspomnianych w wariancie ostatnim) i przedłużania życia a opcją d. i wczesną oraz godną śmiercią (par. 57). E. Holman dokonując tego wyboru przywołuje „zestawienia bilansowe” różnych autorów. Bilans sporządzony w imieniu NHS po stronie „korzyść” zawiera tylko jedną pozycję „zachowanie życia” (par. 59). Lista sporządzona na prośbę kuratora procesowego MB. jest bardziej szczegółowa. Jednakże i tu „ciężary” związane z kontynuacją sztucznego oddychania (43 pozycje, licząc „przewidywania na przyszłość”) znacznie przeważają nad „korzyściami” (6 pozycji).

Wspomniane przewidywania są po stronie „ciężarów” gdyż – przypomnę – choroba chłopca jest progresywna i nie rokuje żadnej nadziei na minimalną choćby poprawę. Jej pogłębianiu się mogą towarzyszyć, między innymi, utrata zdolności widzenia i otwierania oczu, biegunki i zaparcia, skolioza (skrzywienie kręgosłupa), reflux, łamliwość kości oraz ryzyko formowania się kamieni w pęcherzu moczowym i nerkach (par. 77).

W związku z tymi negatywnymi skutkami postępu SMA pojawiła się różnica poglądów: czy i jaką wagę przypisywać im w balansowaniu najlepiej pojętego interesu (par. 78)?

Reprezentant rodziców przekonywał, że przewidywane późniejsze pogorszenie stanu powinno być pominięte w szacowaniu obecnego najlepszego interesu. Natomiast osoba reprezentująca NHS podkreślała, że szybki postęp choroby nakazuje uwzględnić niekorzystne prognozy w ustalaniu najlepszego interesu. Gdyby w innych okolicznościach schorzenie przebiegało wolno, zapewne można by było tego nie czynić. Podobnego zdania był kurator MB (par. 83). Sędzia Holman przychylił się do poglądu NHS (par. 81).

Po analizie zestawień bilansowych obciążeń i korzyści z kontynuowania dotychczasowego sposobu terapii, a szczególnie inwazyjnego połączenia z respiratorem przez rurkę intubacyjną wprowadzoną przez nos do tchawicy, sędzia przedstawił „własny pogląd” na równoważenie najlepiej pojętego interesu. Punktem wyjścia było przyjęcie założenia o „nieprzedłużaniu agonii” MB, jako nieleżącej w jego interesie (par. 88).

D. Holman nie został „przekonany”, że – nawet jeśli uwzględni się przyszłe pogorszenie kondycji pacjenta – przerwanie wentylacji pociągającej za sobą szybką śmierć stanowi realizację najlepszego interesu. Nie może więc obecnie poprzeć opcji d. (par. 89).

Są jednakże procedury, kontynuuje rachunek korzyści i strat sędzia Holman, wychodzące poza utrzymywanie wentylacji i jednocześnie: 1. przysparzające bólu, 2. konieczność ich wdrożenia oznacza, w opinii sędziego, że pacjent wszedł w naturalny proces umierania, którego również wentylowanie nie wstrzyma. Inaczej mówiąc, podjęte działania służyłyby przedłużaniu agonii, co – jak przyjął D. Holman nie leży w interesie MB. (par. 91). Wymienia on następujące procedury (par. 92):

1. Resuscytacja krążeniowo-oddechowa (RKO) obejmująca: masaż serca albo podawanie adrenaliny czy atropiny, defibrylację, mechaniczną wentylację za pomocą urządzenia do ręcznego pompowania powietrza (samorozprężającego się worka Ambu) trwającą dłużej niż 20 min. bez pożądanego skutku: powrotu oddechu albo uzyskania stanu umożliwiającego mechaniczną wentylację; także zaliczanych przez sędziego do RKO: zakładania dożylnego dojścia centralnego oraz dojścia do żył międzykostnych (są to tzw. żyły głębokie, wkłucie się do nich może być konieczne ze względu na stan żył powierzchniowych MB utrudniających czy wręcz uniemożliwiających dostęp),

2. Elektrokardiogram (EKG) służący monitorowaniu RKO i procedur z nią związanych,

3. podawanie dożylne antybiotyków,

4. pobieranie próbek krwi. Obie te procedury mogą być bolesne ze względu na wspomniany stan żył pacjenta, a także być wrotami wielu infekcji, których nie będzie można leczyć antybiotykami podawanymi przez zgłębnik dożołądkowy.

W efekcie wymienionych wyłączeń działania leżące w interesie MB odzwierciedlają „w sposób szeroki” opcję b. – kontynuacja obecnego reżimu terapeutycznego, jednakże bez uwzględniania „form leczenia najbardziej inwazyjnych i niedających się dłużej usprawiedliwić” (par. 93).

Edward Holman „podkreśla”, że jego deklaracja jest w swoim „skutku zezwalająca” (permissive in its effect). Lekarze i zespoły opiekujące się pacjentem nie potrzebują wdrażać wyliczonych procedur, jednak ani ta deklaracja, ani nic w tym orzeczeniu nie powinno ich powstrzymywać od podjęcia wymienionych wyjątków, jeśli uznają, że są „właściwe dla tego czasu” (par. 99).

Sędzia jest przeciwny umyślnemu odłączaniu od respiratora. Jednocześnie „akceptuje”, że chłopiec znajduje się w stanie „niemal nieustannego dyskomfortu, okresów cierpienia i względne krótkich epizodów bólu (głębokie odsysanie). To jest rzeczywiście bezradne (helpless) i opłakane (sad) życie” (par. 100). Mimo to można odnieść z niego pewne korzyści. E. Holman kładzie szczególny nacisk na: relacje z rodzicami i przyjemności płynące z dotyku, wzroku i głosu. Do takiego wniosku skłania pogląd, że rozwój umysłowy chłopca osiąga poziom właściwy dla jego wieku. Założenie to musi także stanowić „podstawę” orzekania (par. 101).

Późniejsze pogorszenie stanu zdrowia MB nie może obecnie przeważyć korzyści z życia. Ponadto jego perspektywa nie może być czymś, co chłopiec sobie uświadamia. Stąd nie rodzi w nim „niepokoju i złych przeczuć” jak u dorosłych i starszych dzieci (par. 103).

W ostatnim paragrafie orzeczenia E. Holman zastrzega, że jego deklaracja dotyczy „jedynie” MB, gdyż „każdy przypadek i każde dziecko jest unikalne” (par. 109).

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk

[1] An NHS Trust v. MB & Anor, [2006] EWHC 507 (Fam);
http://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/Fam/2006/507.html

[2] Wyatt & Anor v Portsmouth Hospital NHS & Anor, [2005] EWCA Civ 1181;
http://www.bailii.org/ew/cases/EWCA/Civ/2005/1181.html

[3] Royal College of Pediatrics and Child Health, Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice, London 2004;
www.rcpch.ac.uk/doc.aspx?id_Resource=2002