| |||
ETYKA W BIOTECHNOLOGII - KazusyKazus Andrew Stinsona - opisPod koniec września 1976 roku 34-letnia Peggy Stinson będąca w 20 tygodniu ciąży zaczęła krwawić z dróg rodnych. Wraz z mężem Robertem Stinson rozważyła i odrzuciła ewentualną aborcję. Mimo pozostawania w łóżku doszło do przedwczesnego porodu spowodowanego przodującym łożyskiem. 17 grudnia 1976 roku w lokalnym szpitalu w Betlejem (stan Pensylwania) urodził się Andrew. Ważył 800 gramów, a jego wiek ciążowy określono na 25 tygodni. Ówcześnie przeżywalność noworodków tej kategorii wynosiła mniej niż 5% [1]. Inaczej mówiąc, Andrew był wcześniakiem na granicy przeżycia. Państwo Stinson nie zgodzili się na podejmowanie przez lekarzy szpitala jakichkolwiek „nadzwyczajnych” (extraordinary) procedur ratujących lub utrzymujących syna przy życiu. Terapia została tym samym ograniczona do środków dających mu szansę rozwoju do właściwego terminu narodzin. Obejmowała jedynie ręczną resuscytację w przypadku bezdechu i ochronę oczu oraz układu nerwowego. Złożenie takiego żądania poprzedził namysł rodziców nad czymś, co można określić „statusem rozwojowym” Andrew. Zdecydowali się na nazwę „płodowe niemowlę” (fetal infant) [2]. Lekarze i dyrekcja szpitala zapewniła państwa Stinson, że lecznica w pełni przygotowana jest do zapewnienia dziecku opieki, jeśli tylko będzie ono dość silne, aby jego kondycja mogła się poprawiać. Natomiast z braku odpowiedniego wyposażenia, nie może podejmować nadzwyczajnych procedur, takich jak w oddziałach intensywnej opieki. Ma to tę dobrą stronę, że uniemożliwia im podejmowanie agresywnego leczenia dziecka, którego prognozy nie dają szans powodzenia takich działań. 7 dnia życia kondycja zdrowotna chłopca pogorszyła się, a waga spadła do 600 gramów. Pediatrzy lokalnego szpitala zarekomendowali transfer Andrew do lepiej wyposażonej jednostki zapewniając, że „czas dla heroicznych procedur już minął”. Jak piszą Robert i Peggy Stinson, „trzech położników, pediatra i wiele pielęgniarek w szpitalu podzielało nasz punkt widzenia, brało serio naszą udrękę, traktowało nas kompetentnie i ze zwykłym ludzkim zrozumieniem”. W takich okolicznościach podpisali zgodę na przekazanie dziecka „z naiwną wiarą, że ta sama atmosfera będzie przeważać” w zakładzie, do którego dziecko zostanie przeniesione [3]. Pośpiech wywołany stanem zdrowia noworodka, towarzyszący wypełnianiu formularza zgody sprawił, że była ona, jak zaznacza Peggy Stinson, bardzo problematyczna, a wybór dokonany przez rodziców z trudnością można było nazwać wyborem świadomym opartym na przemyślanej informacji. 24 grudnia Andrew przekazano do Oddziału Intensywnej Opieki nad Niemowlętami (OION) uniwersyteckiego szpitala w Filadelfii. 13 stycznia wystąpiły zaburzenia oddychania. Chłopca bez wiedzy i zgody rodziców podłączono do respiratora. Wspomaganie oddychania trwało aż do jego śmierci. Choroby i cierpienia Andrew w większości miały jatrogenne pochodzenie – przyczyniły się do nich procedury ordynowane w OION dla podtrzymywania życia pacjenta, przede wszystkim wdrożenie sztucznego oddychania. Na ich liście opublikowanej przez Stinsonów znalazła się dysplazja oskrzelowo-płucna – nieprawidłowy rozwój płuc i oskrzeli będący u wcześniaków efektem przerwania płodowego rozwoju tych narządów i urazu spowodowanego wentylacją. Objawia się ona zależnością od tlenu, niedorozwojem płuc, zwiększoną zapadalnością na ciężkie infekcje i obturacją (zatkaniem) dróg oddechowych. Do dysplazji dołączyły się „niedające się zliczyć” epizody niedoskurczu serca (bradykardii), sinicy, bolesnego odsysania wydzieliny, pobierania próbek krwi i transfuzji. Dziecko, jak wielokroć podkreślają Stinsonowie, zostało „uratowane” (słowo zawsze ujmują w cudzysłów) podłączeniem do respiratora po to tylko, aby doprowadzić do pojawienia się zwłóknienia pozasoczewkowego (najbardziej zaawansowana postać retinopatii) powodującego praktyczną ślepotę dziecka, wielu infekcji, demineralizacji i licznych złamań kości, ciężkiej krzywicy, jatrogennego rozszczepu podniebienia, nadciśnienia płucnego i uszkodzeń mózgu. Jeden z lekarzy podejrzewał, że istotnym powodem uzależnienia od respiratora był „piekielny ból”, jaki sprawiały dziecku połamane żebra przy każdej próbie oddechu. Inny zanotował, że więcej złamań widział tylko u ofiar katastrof lotniczych. Ze sprawą złamań poradzono sobie dość dobrze. Nie zatrzymano natomiast dalszego postępu zmian degeneracyjnych – waga i wzrost pacjenta zostały zahamowane, w tym także przyrost wielkości mózgu. W dużej mierze na tę kondycję dziecka wpłynął ówczesny stan wiedzy na temat właściwego odżywiania wcześniaków na granicy przeżycia, takich właśnie jak Andrew. Chodzi przede wszystkim o pełne odżywianie pozajelitowe (hiperalimentację). „Było jasne – piszą rodzice – że nikt nie wiedział jak zaopatrzyć nasze dziecko w pokarm potrzebny do normalnego wzrostu i rozwoju. Nadzwyczajna technologia wdrażana w celu odraczania umierania Andrew była wystarczająca jedynie do tego, aby wytwarzać nowe ‘interesujące’ problemy, których nikt nie rozumiał”. Wymienione choroby i cierpienia nie zamykały ich listy. U pacjenta stwierdzono wady serca, owrzodzenia najprawdopodobniej stresogennej natury. W styczniu doznał krwotoku w płucach. Niewykluczone były także krwawienia wewnątrzczaszkowe. Zdiagnozowano zanik kory mózgowej, powiększenie komór mózgowych, małogłowie (mikrocefalię) i ciężkie opóźnienie rozwojowe. Przy przyjęciu Andrew do OION rodzice podpisali „ogólną zgodę” na zabiegi. Jednak, jak piszą, nie wiedzieli, że podpis oznacza zrzeczenie się „kontroli nad zdarzeniami”. Nie zdawali sobie również sprawy, że nie będą mogli wycofać raz danego przyzwolenia. Ich zdaniem byli przez lekarzy traktowani jak „całkowicie zewnętrzny” czynnik w stosunku do tego, co się działo z ich synem. Zespół leczniczy „scedował na siebie prerogatywy decyzyjne, jakbyśmy nie istnieli”. Relacje między państwem Stinson a trzema lekarzami, samodzielnymi specjalistami o równych kompetencjach decyzyjnych (w USA nazywanych konsultantami) opiekującymi się Andrew cechowała wysoka temperatura emocjonalna. Mimo ponawianych żądań przerwania, według rodziców, bolesnych, nieskutecznych i wysoce eksperymentalnych procedur, lekarze decydowali o ich kontynuacji utrzymując, że niemowlę można uratować. Ogólnikowość udzielanych informacji tłumaczyli nowością technologii używanych dla ratowania chłopca uniemożliwiających dokładniejsze prognozowanie. Jeden z lekarzy żądanie odłączenia od respiratora, skwitował słowami: „Co chcecie, żebym zrobił? Poszedł i położył mu poduszkę na głowę?”. Inny po wysłuchaniu tej prośby powiadomił rodziców, że wraz z kolegami postanowili kontynuować wentylację w przypadku pogorszenia się stanu Andrew. Ewentualna zmiana decyzji możliwa byłaby tylko na drodze sądowej. Efektem takich żądań były zapisy w historii choroby opisujące Stinsonów jako „złych rodziców”, „niewrażliwych”, „bezdusznych”, „niewspółpracujących” i „życzących śmierci swemu dziecku”. Oskarżano ich o chęć „powrotu do prawa dżungli” i „grania roli Boga”. Stinsonowie uważali, że lekarze zalecając im zaraz po przyjęciu do OION podłączenie Andrew do respiratora, byli w swoich prognozach dotyczących szans na przeżycie tak skrajnego wcześniaka „nierealistycznie optymistyczni”. Jeden z lekarzy miał się też powoływać na nieistniejące badania potwierdzające ten optymizm. Ich własne poszukiwania w bibliotekach ukazały im właściwy stan rzeczy, skłaniając do refleksji, że konsultanci opiekujący się Andrew nie byli – jak sami utrzymywali – kierowani przez medyczne dane, przeciwnie „oni je tworzyli”. Trzykrotna zmiana konsultantów prowadzących chłopca była także jedną z istotnych przyczyn ułomności relacji między państwem Stinson a zespołami leczącymi Andrew. Także i one – nie mniej niż ich podopieczny – byli „w rzeczywistym znaczeniu tego słowa ofiarami rotacyjnego systemu”. Rotacja utrudnia poznanie rodziców, nawet przy podjęciu pewnych starań przez opiekunów, którzy i tak przechodzą do innych przypadków. Tylko rodzice są „tymi, którym nie zezwala się na zmianę”. W przypadku Andrew rotacja medyków wpływała też ujemnie na spójność wydawanych zaleceń, nawet tych dotyczących życia lub śmierci (tzw. decyzji krytycznych [4]). Robert i Peggy Stinson podają następujący przykład całkowicie wykluczających się zaleceń. Po wylewie wewnątrzczaszkowym konsultant prowadzący wówczas pacjenta poinformował ich, że podjął ostateczną decyzję niepodłączania dziecka do respiratora. Po kilku dniach zmienił się konsultant i zmieniła decyzja: Andrew powinien być zawsze podłączany, jeśli tylko zajdzie taka konieczność. W miarę wyraźnego pogarszania się stanu dziecka lekarze zgodzili się, że „najprawdopodobniej nie przeżyje pobytu w szpitalu”. W tej sytuacji postanowili odłączyć respirator i zobaczyć, czy będzie mógł samodzielnie oddychać, nawet przez krótki czas. Spontaniczny oddech pozwoli uznać Andrew za „odzwyczajonego” (weaned) od wentylatora. Dzięki temu wybiegowi – jak zakładali – bezpośrednią przyczyną śmierci nie będzie wyłączenie tego urządzenia, lecz zatrzymanie oddechu. Tak się rzeczywiście stało wieczorem 14 czerwca 1977 roku, i chłopiec zmarł. Kazus opisał Kazimierz Szewczyk Przypisy [1] J.J. Paris, M.D. Schreiber, F.E Readon, Ethical and Legal Issues, w: Assisted Ventilation of the Neonate, red. J.P. Goldsmith, E.H. Karotkin, Saunders Company, Philadelphia 2004, s. 82. [2] S.L. Bracci, Bioethics: A „New” Prudence for an Emerged Paradigm, “Argumentation and Advocacy” 2002 (Winter), s. 6; [3] R. Stinson, P. Stinson, On the Death of a Baby, “Journal of Medical Ethics” 1981, nr 1, s. 5-11. [4] Por.: K. Szewczyk, Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania, „Diametros” 2010, nr 26, s. 96-135; |