ETYKA W BIOTECHNOLOGII

ETYKA W BIOTECHNOLOGII - Kazusy

14-letnia dziewczynka zaszyfrowana inicjałami J.S., chorująca od kilku miesięcy na rzadką postać nowotworu o szybkim rozwoju (progresji), zdecydowała się na zamrożenie swojego ciała po śmierci (krioprezerwację). Nastolatka – już jako pacjentka szpitala otrzymująca wyłącznie opiekę paliatywną – zwróciła się 26 września 2016 roku do wydziału rodzinnego sądu brytyjskiego (High Court of Justice of England and Wales) o pozwolenie na krioprezerwację. Orzekał sędzia Peter Jackson [1].

Powodem wzięcia na kanwę sprawy J.S. była rozbieżność zdań rodziców: ojciec – przeciwnie niż matka – początkowo nie zgadzał się na zamrożenie. W trakcie rozprawy jego zdanie zmieniało się. Postawił także warunki, pod którymi byłby skłonny zgodzić się na krioprezerwację ciała córki. Między innymi nie chciał uczestniczyć w kosztach związanych z mrożeniem i nawiązywać kontaktów z rodziną matki.

Rodzice J.S. byli rozwiedzieni, a stosunki między nimi sędzia określił jako „bardzo złe” (par. 5). Powódka przez większość życia mieszkała z matką, nie mając osobistego (twarzą w twarz) kontaktu z ojcem. Pod koniec 2015 roku ojciec, sam chory na raka, dowiedział się o nowotworze córki. Podjął – zakończone niepowodzeniem starania – o sądowe pozwolenie spotkania z dziewczynką. Dopuszczono jedynie pisemny kontakt. Również córka odrzucała możliwość jakiegokolwiek kontaktu z ojcem i nie chciała informować go w szczegółach o swoim stanie.

Sędzia rozpatrzył także sytuację prawną wiążącą się z krioprezerwacją i prośbą J.S. Zamrożone ciało nastolatki zostałoby zdeponowane w Stanach Zjednoczonych w instytucji zajmującej się kriogeniką [2]. Zdaniem sędziego – opartym na prawie ( Human Tissue Act) i na opiniach instytucjonalnych (Human Tissue Authority) – życzenie J.S. „nie wydaje się nielegalne” w Zjednoczonym Królestwie (par. 16). P. Jackson upewnił się również, że w USA nie ma zakazu zamrażania szczątków ludzkich oraz ich z transportu z Anglii do odpowiedniej instytucji w Stanach.

Przez ostanie miesiące J.S. poszukiwała w Internecie informacji o krionice, mając nadzieję, że w odległej przyszłości będzie możliwe rozmrożenie ciała, reanimacja i wyleczenie nowotworu. W liście do sądu wyjaśniała: „Pytana byłam o wytłumaczenie, dlaczego chcę zrobić coś tak niezwykłego. Mam jedynie 14 lat i nie chcę umierać, choć wiem, że odejdę. Myślę, że krioprezerwacja da mi szansę na wyleczenie i przebudzenie, choćby nawet za tysiąc lat. Nie chcę być pochowana pod ziemią. Chcę żyć i to żyć dłużej, i myślę, że w przyszłości mogą znaleźć lekarstwo na mojego raka i obudzić mnie. Chcę mieć tę szansę. Takie jest moje życzenie” (par. 10).

Zdaniem P. Jacksona J.S. była zdolna do złożenia aplikacji. Jej „doświadczony” adwokat opisał ją jako „bystrą, inteligentną młodą osobę, potrafiącą wypowiadać silnie ugruntowane poglądy dotyczące obecnej sytuacji” (par. 9).

Krioprezerwacja jest kosztowna. Jak stwierdził sędzia „kosztuje dziesięć razy więcej od przeciętnego pogrzebu”. Koszty zobowiązali się pokryć dziadkowie ze strony matki (par. 8).

Przygotowanie ciała do zamrożenia wiąże się z wieloma trudnościami organizacyjnymi, prawnymi i etycznymi dla szpitala, w którym pacjent umiera. Proces ten wymaga zaangażowania osób trzecich. Zwłoki muszą być spreparowane w bardzo krótkim czasie po śmierci, najlepiej w ciągu minut, najwyżej kilku godzin. Trzeba też załatwić czynności formalne związane z uzyskaniem pozwolenia na transport ciała do miejsca jego przechowywania i z samym transportem (według sądu są najprawdopodobniej trzy kriogeniczne instytucje komercyjne; dwie w Stanach Zjednoczonych i jedna w Rosji). Te przygotowawcze czynności w Zjednoczonym Królestwie wykonują wolontariusze z organizacji non-profit, będący entuzjastami kriogeniki, jednak bez medycznego przygotowania. W przygotowaniu ciała niezbędna jest ich współpraca z pracownikami szpitala.

Sędzia P. Jackson zorganizował spotkanie, w którym uczestniczyli przedstawiciele organizacji wolontariuszy, lekarze, pielęgniarki i inni reprezentanci lecznicy. W jego efekcie personel szpitala zgodził współpracować w wypełnianiu woli J.S. Jego członkowie uznali, że świadomość uwzględnienia życzeń pacjentki zmniejszy jej wzburzenie i stres powodowane nadchodzącą śmiercią. Jednocześnie szpital nie wyraził aprobaty dla krioniki. Przeciwnie, wszyscy profesjonaliści czuli się „silnie skrępowani” tą sytuacją (par. 13).

Już po śmierci J.S władze szpitala podzieliły się z sądem „głębokim zaniepokojeniem” tym, co się działo w podczas umierania pacjentki, mianowicie:

• w ostatnich dniach matka nadmiernie angażowała się w pośmiertne przygotowania, kosztem pełnej dostępności dla córki.
• Organizacja zrzeszająca wolontariuszy była niedostatecznie zaopatrzona w niezbędny sprzęt i mało zdyscyplinowana w pracy. Skutkiem niedociągnięć były naciski na personel szpitala, aby wdrożył procedury, na które nie wyrażał zgody. Sposób przygotowania ciała do zamrożenia budził „realny niepokój” zespołów medycznych i pogrzebowych (par. 68).

Przyjęta aplikacja, zauważył P. Jackson, jest jedyną tego rodzaju i nigdy nie była rozpatrywana przez sądy Zjednoczonego Królestwa, a najprawdopodobniej także sądy innych krajów. Stanowi ona przykład nowych wyzwań stawianych prawu przez naukę, w tym szczególnie prawu rodzinnemu. Podkreślił, że zajmując się „tak tragiczną kombinacją choroby, dzieciństwa i konfliktu rodzinnego”, sąd powinien pamiętać, że trudne przypadki tworzą złe prawo ( hard cases make bad law). Musi też brać pod uwagę, że sympatia naturalna w przypadku rozpatrywanej sprawy, nie może wpływać na potrzebę orzekania zgodnie z obowiązującymi zasadami (par. 23).

„Wiele” problemów, jakie sąd musi rozstrzygnąć w przedmiotowej sprawie wynika z faktu, że J.S. – choć kompetentna (psychologicznie) jest dzieckiem, a dzieci nie mogą spisywać testamentów. Gdyby powódka była pełnoletnia, wyznaczyłaby matkę na wykonawczynię swojej dyspozycji ciałem. Zadaniem sędziego jest więc próba usunięcia przeszkód stawianych wiekiem nastolatki (par. 25). Nadto P. Jackson poczynił następujące zastrzeżenia:

• orzeczenie ma dostarczyć wyłącznie narzędzi rozwiązania różnicy zdań między rodzicami. Są to bardzo ważne narzędzia, gdyż w rozpatrywanym przypadku matka i ojciec są jednako uprawnieni do zarządzania masą spadkową córki, a co za tym idzie są tak samo uprawnieni do planowania postępowania z jej zwłokami. Skonstruowanie narzędzi rozwieje niepewność tego, co ma się zdarzyć pod koniec życia J.S. i po jej śmierci. Sąd musi wywiązać się z postawionego zadania jak najszybciej (par. 32).
• Sąd nie bierze pod uwagę stanowisk trzeciej strony – organizacji i władz zainteresowanych sprawą (par. 27).
• Rozpatrywany kazus nie stanowi precedensu dla innych przypadków (par. 28).
• Sędzia świadomie nie bierze pod uwagę wielu innych problemów, jakie wiążą się z kazusem. Jeśli jest konieczna jakaś ogólna regulacja obejmująca te zagadnienia musi być skonsultowana z szerokim spektrum zainteresowanych stron (par. 29).
• Kazus nie jest o tym, czy kriogeniczne przechowywanie ma jakieś naukowe podstawy, czy ich nie ma, czy jest złe, czy dobre. Sąd ani nie aprobuje kriogeniki, ani nie zachęca do niej. Nie orzeka też, czy ciało J.S. powinno być przechowywane w zamrożeniu. Sędzia bardzo silnie akcentuje to zastrzeżenie (par. 30).
• Sąd nie rozstrzyga, czy życzenie J.S. jest rozsądne ( sensible). Wszyscy jesteśmy uprawnieni do odczuć i poglądów dotyczących naszego własnego życia i śmierci. Nikt z nas nie ma prawa mówić innym, jak mają i muszą myśleć, tym bardziej osobom znajdującym się w sytuacji powódki (par. 31).
• Sąd nie decyduje, co powinno się zdarzyć po śmierci nastolatki, jedynie wskazuje osobę najbardziej nadającą się do podejmowania pośmiertnych decyzji w imieniu J.S. (par. 37). Jej wybór jest jednym z najważniejszych wspomnianych wyżej narzędzi rozwiązywania różnicy zdań między rodzicami.

Wskazanie osoby pozwala na wydanie wyroku bez naruszenia precedensu danego sprawą Williams v. Williams. Zgodnie z nim nie można dysponować swoimi szczątkami po śmierci [3]. W angielskim prawie nie ma przepisów pozwalających komukolwiek dyktować postępowanie z ciałem (także własnym) po śmierci i to niezależnie od zdolności prawnej do sporządzania testamentu. Życzenia zmarłego są „istotne, być może nawet bardzo istotne; nie są jednak determinujące i nie wiążą trzeciej strony” (par. 48).

Sędzia P. Jackson wyliczył racje przemawiające za takim rozstrzygnięciem przypadku (par. 36). Najważniejsze z ich usprawiedliwiała zasada dobrostanu ( welfare principle) dziewczynki (par. 46), w szczególności:

- chęć oszczędzenia stresu umierającej nastolatce. Przypomnę, że J.S. nie chciała, aby ojciec oglądał ją po śmierci i myśl o tym, że może dojść do takiej sytuacji być, budziła w niej duży niepokój.

- złagodzenie stresu i obaw matki. Racją tego argumentu była przede wszystkim dbałość o jakość życia dziewczynki zależną od opieki sprawowanej przez matkę.

Wskazanie osoby najbardziej nadającej się do podejmowania pośmiertnych decyzji w imieniu J.S. pociąga pozbawienie jednego z rodziców uprawnień decyzyjnych. Sędzia P. Jackson uprawnienia do postępowania z ciałem oraz do rozstrzygania, kto będzie dopuszczony do widoku zwłok, przyznał matce dziewczynki (par. 41). Tę zasmucającą ( serious) konkluzję usprawiedliwiają „wyjątkowe fakty” (par. 40): silny emocjonalny związek J.S. z matką, bardzo złe relacje między powódką a ojcem i jego rodziną, kategoryczna odmowa dziewczynki okazania ojcu ciała po śmierci.

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk

1. [1] Re JS (Disposal of Body) [2016] EWHC 2859 (Fam);
   https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2016/11/js-judgment-20161118.pdf
2. [2] http://www.dailymail.co.uk/news/article-3953068/The-frozen-tomb-Britain-s-frozen-teenager-Pictured-time-196C-cryo-tank-14-year-old-cancer-girl-laid-rest-alongside-FIVE-patients.html  
3. [3] Williams v. Williams [1882] LR 20 ChD 659;
4. http://swarb.co.uk/williams-v-williams-1882/