POLSKI  ENGLISH

ETYKA W BIOTECHNOLOGII - Kazusy
Głuchota na zamówienie - komentarz

Kazus porusza etyczne kontrowersje w obszarze prokreacji dotyczące selekcji zarodków - procedury rutynowo dziś stosowanej, przynajmniej w pewnym ograniczonym zakresie, podczas IVF. Ponieważ do zapłodnienia in vitro dochodzi poza organizmem kobiety, tworzone zarodki mogą zostać poddane diagnostyce przed transferem do macicy, stąd jej nazwa – diagnostyka preimplantacyjna. Choć właśnie dzięki IVF oraz diagnostyce preimplantacyjnej selekcja zarodków pod względem pewnych cech stała się możliwa, pewne formy selektywnej reprodukcji i kontrolowania cech populacji ludzkiej stosowane były już znacznie wcześniej, czego najjaskrawszym przypadkiem były nazistowskie praktyki eugeniczne. Nawiasem mówiąc, w pierwszej połowie XX wieku koncepcje stworzenia idealnej rasy poprzez przymusową politykę społeczną były popularne nie tylko w Niemczech, ale również w Japonii, niektórych stanach Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii czy Szwecji. Wąskie znaczenie eugeniki, oznaczające w gruncie rzeczy właśnie przymusowe praktyki selektywnej reprodukcji (przymusową politykę eugeniczną), zaczęło funkcjonować na oznaczenie wszystkich rodzajów selekcji, w tym także tych, które są wynikiem podejmowanych przez przyszłych rodziców decyzji dotyczących zdrowia i rozwoju ich przyszłego dziecka. I to właśnie z tego powodu samo pojęcie eugenika, a także selekcja, nabrały wyjątkowo pejoratywnego zabarwienia i spotykają się dziś z wrogim nastawieniem zarówno społeczeństwa, jak i naukowców, oraz niechęcią do podejmowania dyskusji dotyczącej zagadnienia selekcji zarodków oraz związanych z nim różnorodnych kwestii etycznych.

Należy zaznaczyć, iż współczesne metody sztucznie wspomaganej prokreacji, w tym także diagnostyka i selekcja zarodków przed implantacją nie mają nic wspólnego z praktykami nazistów podczas II Wojny Światowej ani prowadzoną wówczas zakrojoną na szeroką skalę przymusową polityką prokreacyjną czy sterylizacyjną. Współcześnie selekcja zarodków dokonywana jest nie tylko za zgodą przyszłych rodziców, a szczególnie matek, ale przede wszystkim na prośbę przyszłych rodziców wynikającą z troski o zdrowie ich potomstwa, i stanowi w naszym przekonaniu wyraz ich świadomych i odpowiedzialnych wyborów prokreacyjnych.

Komentarz ma na celu zarysowanie problematyki z zakresu diagnostyki preimplantacyjnej i selekcji zarodków, jak również uporządkowanie zagadnień etycznych z nimi związanych. Nie jest naszym celem poruszanie, a tym bardziej rozwiązanie, problemów dotyczących statusu moralnego embrionu. Będziemy jednak konsekwentnie stosować powszechnie przyjęte rozróżnienie między pojęciami ‘człowiek’, który jest przedstawicielem gatunku ludzkiego, a ‘osoba’, która jest członkiem pewnej społeczności moralnej i jako taka ma prawa i obowiązki, w tym także moralne. Opowiadamy się za stanowiskiem, zgodnie z którym pojęcie ‘osoby’ nie może zostać zastosowane do embrionu. Zgadzamy się z filozoficznymi uzasadnieniami Johna Locka, Johna Stewarta Milla, a współcześnie także Petera Singera oraz Johna Harrisa, zgodnie z którymi embrion nie posiada praw ani obowiązków osoby, a tym samym nie może być traktowany jak każdy z nas. Co więcej, uważamy, iż embrion ludzki sam w sobie nie posiada żadnej wartości moralnej. Tym samym eliminacja zarodków obciążonych wadami genetycznymi, czy również tzw. zarodków nadliczbowych nie jest, w naszym przekonaniu, naganna moralnie. Dla zwięzłości i przejrzystości komentarza nie będziemy również analizować tzw. argumentu z potencji w żadnej z jego mniej lub bardziej wyrafinowanych form, według którego embrionowi należy się szacunek z racji jego możności (potencji) stania się w przyszłości osobą. Pozostaniemy przy zwięzłym, acz trafnym stwierdzeniu autorstwa Judith Jarvis Thomson, a rozwiniętym przez Johna Harrisa, akcentującym różnicę między potencjalnością a aktem: „jajka nie są omletem, a żołądź nie jest dębem” [1].

Selekcja

Odkrycia medyczne XX i XXI wieku stworzyły możliwości sztucznej prokreacji parom, które w sposób naturalny nie mogły posiadać potomstwa. Dla niektórych IVF stało się jedyną szansą w leczeniu bezpłodności, i choć współcześnie stało się standardowym świadczeniem medycznym, wciąż wywołuje etyczne kontrowersje, które wymagają debaty na polu religijnym, etycznym oraz społecznym. Możliwości stworzone przez IVF stawiają pytania o moralny wymiar praktykowania sztucznie wspomaganej prokreacji i wymuszają podjęcie prób rozwiązania wielu problemów takich jak: status moralny zarodka ludzkiego, tworzenie zarodków nadliczbowych czy ich krioprezerwację. Możliwości diagnostyki prenatalnej, a tym bardziej preimplantacyjnej umożliwiającej dokonanie selekcji między tworzonymi embrionami, rodzą dodatkowe pytania i wątpliwości moralne. Domagają się one odpowiedzi tym bardziej, iż procedurom tym towarzyszy ‘zła sława’ wynikająca z doświadczeń II Wojny Światowej i nazistowskich praktyk eugenicznych. Należy więc zastanowić się, czym w istocie jest selekcja, i czy istnieją takie rodzaje selekcji, które należy uznać za naganne moralnie.

Tytułem wstępu do analiz posłużmy się przykładem Dan Brocka [2]. Kobieta rozważa posiadanie dziecka. Jeśli zajdzie w ciążę w tym momencie, urodzi dziecko, które będzie obciążone ciężką wadą genetyczną, jeśli jednak przyjmie lek nie mający żadnych skutków ubocznych i poczeka kilka miesięcy, istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że urodzi dziecko bez wady genetycznej. Jeśli kobieta zdecyduje się na przyjęcie leku i odczekanie kilku miesięcy bez wątpienia dokona pewnego rodzaju selekcji. Ten przykład inspirowany przykładami Dereka Parfita [3] dobitnie wskazuje, iż z pewnymi rodzajami selekcji niektórych cech przyszłego potomstwa mamy do czynienia bez odwoływania się do diagnostyki preimplantacyjnej. Także sposób odżywiania, czy niespożywanie alkoholu przez przyszłą matkę, jak również wybór partnera, z którym chce mieć potomstwo ze względu na pewne jego cechy lub ich brak są w pewnym sensie selekcją wpływającą na różnorodne cechy i zdrowie przyszłego dziecka. Tego typu wybory czy selekcja nie wzbudzają żadnych społecznych ani moralnych kontrowersji, a nawet przez większość uznawane są za wysoce właściwe, stanowiąc wyraz troski o zdrowie przyszłego potomstwa. Wynika to zapewne z faktu, na który zwrócił uwagę Parfit określając go jako non-identity problem [4], iż w tym przypadku wyboru dokonuje się między dwoma nieistniejącymi jeszcze zarodkami (jednym obarczonym wadą genetyczną, a drugim bez tej wady). Tym samym skoro żadne z nich jeszcze nie istnieje, nie możemy mówić o wyborze między jednostkami, embrionami, dziećmi, ale jedynie pomiędzy pewnymi pożądanymi lub niechcianymi cechami. W przypadku diagnostyki preimplantacyjnej mamy jednak do czynienia z istniejącymi już embrionami, lub przynajmniej jednym. Możemy bowiem dokonywać wyboru między dwoma lub więcej istniejącymi embrionami, lub między istniejącym już zarodkiem i tym, który ma dopiero powstać. Tym samym nasuwają się tutaj dwa pytania. Pierwszy o moralność wyboru cech przyszłego potomka oraz kryteria takiego wyboru; drugi o moralność wyboru między istniejącymi już zarodkami, oraz między wyborem na rzecz jeszcze nieistniejącego, przyszłego zarodka przy jednoczesnej rezygnacji z wykorzystania tych już istniejących.

Rodzaje selekcji

W przypadku diagnostyki preimplantacyjnej mamy do czynienia z dwoma rodzajami selekcji: selekcją negatywną i pozytywną [5]. Selekcja negatywna (screening out) jest wyborem między utworzonymi już zarodkami ze względu na wady genetyczne. Wyboru tutaj dokonuje się na rzecz zarodków nieobciążonych wadami genetycznymi, które zostaną poddane implantacji, a tym samym zdobędą szansę rozwoju, a w przyszłości stania się osobą. Przykładami takiego rodzaju wykluczającej selekcji jest selekcja przeciw genom odpowiedzialnym za syndromy takie jak: Turnera, Edwardsa, Tay Sachs, Lesch Nyan, beta talasemię, mukowiscydozę [6]. Posługując się argumentami z moralnej zasady nieszkodzenia, zakazu przysparzania cierpienia (zarówno przyszłej osobie, jak również matce ze względu na duże prawdopodobieństwo poronienia), jak również tzw. argumentem z wrongful life (zgodnie z którym powołanie do życia istoty obarczonej nieznośnym, nieustannym cierpieniem lub też znacznym upośledzeniem jest złem moralnym), w wystarczający naszym zdaniem sposób uzasadnia się selekcję zarodków obciążonych genami odpowiedzialnym za syndromy letalne oraz choroby nieuleczalne, o ciężkim przebiegu, jak również moralną niedopuszczalność implantacji takich zarodków. Kontrowersje jednak wzbudza wciąż selekcja ze względu na geny odpowiedzialne za wrodzoną głuchotę, zespół Downa, czy chorobę Huntingtona.

Warto dodać, iż między filozofami i etykami toczy się spór o definicję szkody, choroby i niepełnosprawności. Niektórzy uznają, iż pojęcie niepełnosprawności i choroby da się określić jednoznacznie i wyznaczyć przez odniesienie do normalnych funkcji przynależących gatunkowi ludzkiemu [7]. Niektórzy bioetycy twierdzą jednak, iż szkoda i niepełnosprawność, nie są pojęciami obiektywnymi i nie mogą być definiowane jedynie w odniesieniu do tzw. normalnych funkcji gatunkowych, ale zawsze w odniesieniu do możliwości. Szkoda i niepełnosprawność powinny być rozważane nie tyle same w sobie, ale w relacji do grupy osób czy społeczności [8]. Bowiem jak zauważa John Harris, można być ‘normalnym, a jednak niepełnosprawnym’ i przedstawia hipotetyczny przykład, w którym z powodu dalszego niszczenia powłoki ozonowej wszyscy ludzie rasy białej poddani nawet najmniejszemu promieniowaniu zapadaliby na choroby nowotworowe skóry, podczas gdy ludzie o ciemniejszej karnacji zachowaliby dużą odporność. Jak słusznie zauważa Harris, w tej sytuacji mimo, iż ludzie biali zachowaliby ich normalne funkcje gatunkowe, byliby upośledzeni wobec ludzi o ciemnym kolorze skóry. Ich upośledzenie nie wynikałoby zatem z dysfunkcji organizmu [9].

Selekcja pozytywna (screening in), przez przeciwników często określana jako ‘dziecko z projektu’, jest wyborem między zarodkami ze względu na geny odpowiedzialne za cechy pożądane. Także w tym przypadku możemy wyróżnić kilka rodzajów takich cech grupując je według:

a) cech moralnie neutralnych, takich jak: kolor czy kształt włosów, kolor oczu, wzrost, których posiadanie nie jest samo w sobie ani złe ani dobre, tak jak bez znaczenia dla moralności jest, czy ktoś ma włosy proste czy kręcone;

b) cech udoskonalających (enhancing traits), takich jak inteligencja czy lepsza pamięć;

c) cech służących ratowaniu życia rodzeństwa (zob. kazus Charliego Whitakera; kazus Zaina Hasami);

d) płci.

W debacie dotyczącej selekcji wskazuje się na fakt, iż o ile w przypadku selekcji negatywnej udało się zidentyfikować geny odpowiedzialne za poszczególne choroby, zwłaszcza tzw. choroby uwarunkowane jednogenowo (oraz wynaleźć narzędzia do przeprowadzenia stosownych testów), to w przypadku cech pozytywnych trudno wskazać jednoznacznie na pojedyncze geny odpowiedzialne na przykład za inteligencję, pamięć czy sprawność fizyczną. Tym samym, skoro cechy te stanowią złożoną kompilację, za którą z pewnością odpowiedzialny jest pewien zestaw genów, nie zaś pojedynczy gen, jednym z najbardziej prawdopodobnych scenariuszy rozwoju selekcji pozytywnej jest manipulacja genetyczna polegająca na udoskonalaniu ludzkiego genomu mająca na celu np. podniesienie ilorazu inteligencji czy poprawienie zdolności zapamiętywania. Otwiera to kolejny rozdział bioetyki, który można w skrócie określić jako ‘etyczne wymiary udoskonalania gatunku ludzkiego’.

Skoro, jak już wcześniej zauważyłyśmy, ludzie często dokonują wyborów czy selekcji dotyczących prokreacji i nie budzi to kontrowersji, rodzi się pytanie dlaczego jedynie selekcja genetyczna budzi tyle zastrzeżeń? Czy wybór zarodka ze względu na pewne konkretne geny jest moralnie różny od wyboru partnera, czasu i warunków prokreacji? Czy selekcja sama w sobie jest dobra/zła moralnie? Czy jedynie selekcja o podłożu genetycznym jest wątpliwa moralnie i domaga się uzasadnienia? Czy fakt, że stanowimy przypadkową rekombinację genów naszych rodziców ma dla nas jakieś znaczenie? Czy uważamy, że to genotyp decyduje o tożsamości jednostki w większym stopniu niż wychowanie, warunki otoczenia itd. i z tej racji należy go chronić w sposób bezwzględny, nie zezwalając na żadne modyfikacje czy selekcję? Czy oba rodzaje selekcji (negatywna i pozytywna) są moralnie dobre lub moralnie złe? Czy z perspektywy moralności istnieje różnica między nimi? Czy jest moralna różnica między sytuacją, kiedy wybieramy między nieistniejącymi zarodkami a sytuacją, kiedy selekcji dokonujemy między już stworzonymi zarodkami?

Linia demarkacyjna

Podział na selekcję pozytywną i negatywną wydaje się z pozoru zupełnie jasny i oczywisty. Wiele osób twierdzi, iż stosowanie selekcji negatywnej jest moralnie do zaakceptowania. Znaczna część społeczeństwa zgadza się na nieimplantowanie zarodków obciążonych poważnymi wadami genetycznymi, aby uniknąć cierpienia przyszłych noworodków, dzieci oraz ich rodziców, np. traumatycznych doświadczeń wynikających z poronień płodów obarczonych poważnymi wadami genetycznymi czy śmierci noworodka w krótkim czasie po urodzeniu. Powoływanie na świat istoty, której istnienie zawsze będzie obarczone nieznośnym cierpieniem wydaje się istotnym argumentem przemawiającym na korzyść selekcji negatywnej. Z tych powodów selekcja negatywna spotyka się z coraz większą społeczną akceptacją, podczas gdy selekcja pozytywna budzi społeczny sprzeciw i skutkuje brakiem debaty na tym polu.

Jednak jak zauważa wielu bioetyków [10], w rzeczywistości poza skrajnymi przypadkami trudno jest wyznaczyć ostateczną i pewną linię demarkacyjną między selekcją ze względu na cechy niepożądane (dysfunkcje, choroby) oraz selekcją ze względu na cechy pożądane. Wynika to z dwóch powodów. Po pierwsze trudno jednoznacznie określić czym jest poważna wada genetyczna, która w sposób bezdyskusyjny dyskwalifikowałaby dany zarodek do implantacji. Czy syndrom Huntingtona należy zaliczyć do tej grupy? A jeśli tak, to czy zarodek obarczony genem znacznie zwiększającym ryzyko zachorowania na raka piersi również należy umieścić w grupie zarodków odrzuconych? Innymi słowy, jakie dysfunkcje czy choroby sprawiają, że lepiej byłoby się nie urodzić niż urodzić z taką cechą, chorobą czy ułomnością? Po drugie, określenie zespołu cech pożądanych jest niemożliwe ze względu na różnorodność kulturową, społeczną i historyczną społeczności oraz indywidualne preferencje jednostek. Czy wobec relatywizmu w definiowaniu cech pożądanych należy pozwolić przyszłym rodzicom na dowolny wybór cech, które w ich uznaniu są cenne i przyczynią się do lepszego i pełniejszego rozwoju ich potomstwa? Czy wobec tego głuchotę należy uznać za cechę pożądaną czy też wadę genetyczną, którą należy wykluczyć z genotypu?

Selekcja negatywna

Zarzut dyskryminacji

Wśród argumentów wytaczanych przez przeciwników selekcji negatywnej jeden szczególnie zasługuje na uwagę. Pada on ze strony społeczności osób niepełnosprawnych i jest określany jako argument z ‘wyrażonej wrogości’ (expressivist objection). Twierdzą oni, iż selekcja negatywna jest wyrazem dyskryminacji wobec osób niepełnosprawnych i jako przejaw wrogości i niechęci wobec odmienności, którą oni reprezentują, powinna być moralnie potępiona oraz prawnie zakazana. Na marginesie należy zauważyć, iż choć wiele praktyk obyczajowo-kulturowych wciąż wymaga kontroli i nadzoru społeczno-legislacyjnego, dla większości nie do zaakceptowania są praktyki, zachowania czy nawet poglądy poniżające osoby niepełnosprawne, takie jak ‘wędrowne trupy dziwolągów’, brak opieki medycznej, czy publiczne wyrażanie niechęci, wrogości czy pogardy wobec niepełnosprawności. Stąd pojawia się przekonanie, iż w sytuacji, gdy współczesne liberalne społeczeństwa wytworzyły kulturę przychylnie nastawioną do wszelkich odmienności, w tym szczególnie do niepełnosprawności, kulturę taką należy wspierać i chronić (także legislacyjnie), a nie działać na jej niekorzyść. Przeciwnicy selekcji negatywnej twierdzą, że selekcja zarodków ze względu na geny odpowiedzialne za pewne choroby czy ułomności jest powrotem do nagannych moralnie praktyk i poglądów segregacyjnych (rasistowskich, szowinistycznych, homofobicznych, mizoginicznych, itd.) i wyraża jednoznacznie sformułowaną upokarzającą wiadomość wysyłaną do osób niepełnosprawnych: „nie chcemy osób podobnych do was w naszym społeczeństwie; nie chcemy was wśród nas”. W ich mniemaniu jest ona także wyrazem przekonania, iż życie osób niepełnosprawnych ma mniejszą wartość od życia osób nieobarczonych żadnymi dysfunkcjami i że lepiej byłoby dla nich samych, jak i społeczeństwa, żeby nigdy się nie urodzili [11]. Przeciwnicy selekcji negatywnej argumentują ponadto, iż jest ona wyrazem negatywnego i wrogiego nastawienia wobec osób niepełnosprawnych i ma daleko idące negatywne reperkusje w postaci braku zrozumienia dla ułomności, dotykając nie tylko osoby niepełnosprawne, ale również wpływając na kształt i przyszłość całego społeczeństwa. Po pierwsze, ponieważ neguje kruchość i niedoskonałość kondycji i natury ludzkiej kreując fałszywe przekonanie, iż jedynie osoby zdrowe i w pełni sprawne są wartościowymi członkami społeczeństw. Po drugie, ponieważ prowadzi do zdewaluowania wszystkich tych wartości, takich jak choćby solidarność, tolerancja czy równość, które podzielane są przez członków współczesnych liberalnych społeczeństw, a które ufundowane zostały na szacunku dla odmienności i inności.

Zmniejszanie negatywnych skutków ‘paskudnego nastawienia wobec osób niepełnosprawnych’, jak je określa Jonathan Glover w Choosing Children [12], oraz przeciwdziałanie każdej dyskryminacji, w tym także wobec osób niepełnosprawnych, jest obowiązkiem moralnym każdego z nas. Nasuwa się tu jednak pytanie, czy obowiązek moralny ochrony osób niepełnosprawnych przed uprzedzeniami czy wrogim nastawieniem może usprawiedliwić powoływanie na świat istot, których istnienie obarczone będzie nieznośnym i trwałym cierpieniem w sytuacji, kiedy możemy temu zapobiec? Glover argumentuje, iż selekcja negatywna może, ale nie musi, być wyrazem pogardy dla niepełnosprawności [13]. Twierdzi on, iż w przeprowadzaniu selekcji negatywnej pod kątem genów powodujących choroby czy dysfunkcje kieruje nami nie chęć pozbycia się ze świata osób niepełnosprawnych ‘raz na zawsze’, czy brak szacunku dla istniejących już osób niepełnosprawnych, lub wręcz nienawiść do nich, ale podzielane przez każdego przyszłego rodzica pragnienie zapewnienia swojemu potomstwu jak najlepszych warunków do jego psychiczno-fizyczno-społecznego rozwoju. Podobnie jak odłożenie w czasie decyzji o prokreacji przez wielu rodziców do czasu osiągnięcia finansowej stabilizacji nie jest wyrazem pogardy dla osób ubogich, a jedynie uwidacznia pragnienie zapewnienia przyszłemu dziecku większych szans rozwoju, także w obszarze finansowym. Analogicznie budujemy szpitale, rozwijamy medycynę i próbujemy wynaleźć szczepionkę na HIV, czy bardziej skuteczne leczenie przeciwnowotworowe nie dlatego, że żywimy wrogość czy wstręt wobec ludzi chorych na AIDS czy nowotwory [14].

Wolność w obszarze prokreacji

Zwolennicy selekcji negatywnej w swojej argumentacji szczególnie akcentują wolność reprodukcyjną jednostki, zarówno w jej pozytywnej jak i negatywnej postaci. Rodzice mają prawo (moralne i legislacyjne) do podejmowania indywidualnej i świadomej decyzji dotyczącej poczęcia i urodzenia dziecka. W gestii rodziców pozostaje na przykład decyzja o dalszej egzystencji płodu w przypadku, gdy po przeprowadzeniu badań specjalistycznych okaże się, iż jest on obarczony ciężkimi wadami genetycznymi. Mają oni również obowiązek troski bez względu, czy uznamy go za naturalne pragnienie czy przemyślaną moralnie decyzję, o przyszłe potomstwo oraz zapewnienia mu jak najlepszych warunków do jego rozwoju, w każdej z możliwych sfer życia: emocjonalnej, intelektualnej, fizycznej i społecznej. Przejawem tej troski jest stosowanie zdrowej diety podczas ciąży, opieka na noworodkiem czy zapewnienie dziecku edukacji, ale również świadoma decyzja ochrony przyszłego dziecka przed możliwymi chorobami czy dysfunkcjami w sytuacji, kiedy mamy możliwości im zapobiec [15]. Czy zatem, jak pyta Harris, czymś złym jest pragnienie posiadania nieupośledzonego dziecka? Czy naganne moralnie jest pragnienie posiadania dziecka nieupośledzonego bardziej niż upośledzonego? Czy zła jest intencja powołania na świat dziecka nieobarczonego wadami genetycznymi i dążenie do tego poprzez:
- pragnienie i nadzieję,
- zmianę zachowania przed poczęciem oraz podczas ciąży,
- odłożenie poczęcia w czasie,
- medyczne działanie, zarówno terapeutyczne jak i udoskonalające (np. za pomocą terapii genowej),
- selekcję pomiędzy embrionami [16]?

Zwolennicy selekcji negatywnej akcentują również drugi rodzaj wolności reprodukcyjnej, a mianowicie prawo do uniknięcia reprodukcji. W liberalnych społeczeństwach, jak twierdzą, jest ono wyrazem szacunku dla kobiety i jej wolości do samostanowienia. Nikt bowiem nie może nałożyć na kobietę ani moralnego, ani prawnego obowiązku prokreacji wbrew jej woli, ani zmusić do takiej prokreacji, której chce ona uniknąć.

Selekcja pozytywna

Doskonalenie genetyczne a udoskonalanie społeczne i mechaniczne

W debacie dotyczącej selekcji pozytywnej spór toczy się o granice moralnej interwencji w genom ludzki oraz o prawo przyszłych rodziców do kreowania własnego potomstwa.

Harris twierdzi, iż genetyczna selekcja ze względu na pożądane cechy, których rodzice pragną dla swojego potomstwa, nie różni się od praktyk wychowania zapewnianych dziecku już po urodzeniu. Wynikają one z miłości i pragnienia zapewnienia swojemu przyszłemu dziecku szczęścia, zdrowia, rozwoju i możliwości realizacji jego marzeń. Dla przykładu, jeśli dziecko urodziło się z wadą wzroku, naszym obowiązkiem jest zapewnić mu dostęp do okulisty oraz wyposażyć w okulary. Jeśli jednak mamy możliwość wybrać embrion, który w przyszłości nie będzie obciążony żadną wadą wzroku, to czy nie powinniśmy tak postąpić mając na uwadze dobry wzrok naszego przyszłego dziecka? Czy moralnie słuszne byłoby wybranie embrionu w przyszłości obciążonego wadą wzroku kosztem tego zdrowego? I dalej, czy założywszy, że byłoby to technologicznie możliwe, moralnie naganna byłaby interwencja genetyczna udoskonalająca wzrok przyszłej osoby? Czy moralnie złe byłoby wyposażenie przyszłego dziecka w cechy uznawane za pożądane (lepszy wzrok czy lepszą pamięć) doskonalsze niż te, które miałoby bez genetycznej interwencji przy założeniu ich moralnej neutralności? Zdajemy sobie sprawę, iż w pluralistycznych i wielokulturowych społeczeństwach istnieje duża rozbieżność co do zdefiniowana, czym jest cecha pożądana, ale nieuczciwie byłoby twierdzić, iż nie istnieje taki zestaw cech, który wszyscy albo prawie wszyscy uznajemy za pożądane, to znaczy takie, które sami chcielibyśmy posiadać, albo których pragniemy dla własnego potomstwa. Być może ‘sokoli wzrok’, podany przez nas jako przykład, długowieczność czy wysoki wzrost (oba niezależnie przytaczane zarówno przez Harrisa jak i Singera), do nich nie należą, ale już z pewnością za wysoce pożądaną większość z nas uzna inteligencję, doskonałą pamięć czy sprawność fizyczną. Skoro naszym pragnieniem jest jak najlepszy rozwój naszego dziecka, w tym także intelektualny, co pragniemy osiągnąć posyłając dzieci do renomowanych szkół, zapewniając im dodatkową edukację, pozaszkolne zajęcia, dodatkowe kursy, itd. czy nie takim samym działaniem byłoby zapewnienie mu większych szans, lepszych umiejętności i zdolności już na etapie zarodkowym? Czy udoskonalanie za pomocą działań mechanicznych (okulary), społeczno-wychowawczych (dodatkowe kursy) moralnie różni się od genetycznego udoskonalania [17]?

Tym bardziej, jak twierdzą zwolennicy selekcji pozytywnej, w przypadku cech neutralnych moralnie, takich jak kolor włosów czy oczu nie ma żadnych istotnych argumentów, dla których powinniśmy zakazać rodzicom wyboru konkretnych cech dla swojego przyszłego dziecka, jeśli mieliby taką możliwość. Skoro posiadanie jasnych bądź ciemnych włosów jest moralnie bez znaczenia, a wybór na korzyść dziecka o zielonych oczach nie może być w żadnym wypadku uznany za przejaw dyskryminacji wobec osób o oczach brązowych, czy moralnie niesłuszne jest zezwolenie na dokonywanie takich wyborów?

Zabawa w Boga/naturę i dziecko z projektu

W debacie dotyczącej selekcji pozytywnej wskazuje się również na argumenty, które nakazują ostrożność w moralnej akceptacji tego typu praktyk lub wręcz oceniają je jako moralnie naganne. Szczególnie istotne są dwa zarzuty przytaczane przez przeciwników screening in. Pierwszy z nich przyjęło się określać jako ‘zabawa w Boga/naturę’, drugi jako ‘dziecko z projektu’.

Zgodnie z pierwszym z nich, mającym źródła chrześcijańskie, uznaje się, iż życie człowieka nadane mu zostało przez Boga, a jakakolwiek interwencja w jego początek (podobnie zaś jak i koniec) jest nadużyciem i uzurpowaniem sobie praw człowiekowi nienależnych. Rzecz jasna, tak sformułowany zarzut odnosi się do obu rodzajów selekcji w tym samym stopniu. Uważamy jednak, iż posługiwanie się argumentem ‘zabawy w Boga’ w jego chrześcijańskiej postaci nie jest wystarczającym ani właściwym sposobem prowadzenia debaty bioetycznej w pluralistycznych, wielokulturowych i wielowyznaniowych społeczeństwach. Również wyznaczanie za jego pomocą moralnie dobrych praktyk i procedur, które powinny przekonywać i dać się zastosować w życiu przez wszystkich członków pluralistycznych społeczeństw, a tym bardziej fundowanie na nim prawa, nie jest w żaden sposób uzasadnione. Z tych powodów przyjmiemy do analizy sekularną wersję tego zarzutu. Uznaje się w niej, iż sama natura, i ewolucja, w sposób samoistny reguluje rozwój człowieka jako gatunku, i zakłada się, że o ile nie będziemy wpływać na procesy ewolucyjne, będą one prowadzić do poprawy i rozkwitu gatunku ludzkiego. Co więcej, genom ludzki uznaje się tutaj za pewną wartość samą w sobie, którą należy traktować jako nasze wspólne dziedzictwo i z tego powodu również chronić [18]. Ponadto, o ile za moralnym przyzwoleniem na selekcję negatywną stoi pragnienie zapobieżenia cierpieniu i chorobom oraz nakaz nieszkodzenia, do czego jesteśmy moralnie zobowiązani, to zgoda na selekcję pozytywną jest wyrazem próby udoskonalania natury ludzkiej, co nie jest już naszym obowiązkiem w każdych okolicznościach i za wszelką cenę. Co więcej, skutki ingerencji w proces ewolucji na poziomie genetycznym są niemożliwe do przewidzenia i mogą, choć nie muszą, okazać się szkodliwe.

Drugi zarzut przeciw selekcji pozytywnej, który przyjęło się określać jako ‘dziecko z projektu’ wysuwany jest m.in. przez Michaela Sandela [19]. Twierdzi on, iż brak możliwości dowolnego wyboru cech przyszłego dziecka sprawia, że pojawienie się dziecka na świecie uznawane jest przez rodziców za dar i owoc miłości. Moralna akceptacja dokonywania pozytywnego wyboru między nawet irrelewantnymi moralnie cechami doprowadzić będzie do zatracenia tego przeświadczenia. W konsekwencji spowoduje, iż przyszli rodzice będą traktować własne potomstwo jako projekt, tak jak projektują dla siebie wymarzony dom czy samochód. Może się stać nawet tak, jak argumentuje Sandel, iż oczekiwania wobec genetycznie udoskonalonego potomstwa, którym nie będzie ono mogło lub chciało sprostać, spotkają się z brakiem zrozumienia i odrzuceniem ze strony rodziców, którzy przecież zrobili wszystko, co tylko możliwe (wyposażyli swoje dziecko w zestaw najlepszych genów), aby ich dziecko mogło osiągnąć w życiu jak najwięcej i zrealizować marzenia. Rodzi się również pytanie: czyje marzenia mają realizować dzieci skoro istotą rodzicielstwa jest bezwarunkowa miłość i akceptacja dla swojego dziecka, bez względu na to, czy ma ono szanse i chce zostać np. genialnym naukowcem bądź zdolnym muzykiem, czy też nie? Bezwarunkowa akceptacja i miłość rodzicielska jest bowiem warunkiem koniecznym dla stabilnego, psycho-fizyczno-społecznego rozwoju ich dziecka, dzięki którym w przyszłości stanie się ono samodzielną i autonomiczną jednostką. Sandel twierdzi, iż selekcja pozytywna może prowadzić do tyranizowania własnego potomstwa i kształtowania go na swój wyidealizowany wzór. Zauważa również, że nasz podziw i szacunek dla wybitnych dokonań innych np. sportowców wynika z faktu, iż cenimy nie tylko ich osiągnięcia, ale również doceniamy drogę, jaką pokonali, i wyrzeczenia, które musieli ponieść, żeby uzyskać obrany cel. Kto bowiem, pyta Sandel, będzie cieszył się większą estymą: sportowiec, który zdobył mistrzostwo wspomagając się sterydami i genetycznie udoskonaloną muskulaturą czy ten, który zdobył mistrzostwo bez takiego wspomagania [20]? Takiemu przekonaniu, zgodnie z którym jesteśmy twórcami samych siebie, i w tym sensie autonomicznie kierujemy własnym życiem [21], a jednocześnie jesteśmy odpowiedzialni za własne decyzje i działania, zdaniem Sandela, towarzyszy świadomość naszych własnych ograniczeń i zgoda na to, że nie wszystko jest dla nas osiągalne, choćbyśmy nawet mieli w posiadaniu wszystkie środki i narzędzia tego świata. Konkludując twierdzi, iż moralne przyzwolenie na pozytywną selekcję zniszczy przekonanie o naszych własnych ograniczeniach oraz wykreuje fałszywą wizję nas samych jako ‘superludzi’, a jednocześnie doprowadzi do utraty przeświadczenia, iż jesteśmy w pełni autonomicznymi jednostki tworzącymi samych siebie.

Płeć

W naszych rozważaniach celowo wyróżniamy selekcję ze względu na płeć jako osobną kategorię, mimo iż przez wielu filozofów zaliczana jest ona do pierwszej grupy i uznawana za cechę moralnie neutralną [22]. Zgadzamy się, iż z perspektywy moralności nie ma znaczenia, czy urodziliśmy się jako mężczyzna czy kobieta, z etycznego punktu widzenia nie jest bowiem ani lepiej, ani gorzej być kobietą czy mężczyzną. Niemniej jednak naszym zdaniem selekcja ze względu na płeć nie jest kwestią moralnie obojętną z uwagi na społeczną i kulturową sytuację kobiet, stereotypy i uprzedzenia kulturowe, które mimo wielu zmian zainicjowanych przez ruchy feministyczne wciąż są obecne w sferze kulturowo-obyczajowej. Chociaż selekcja ze względu na płeć jest prawnie zakazana w większości krajów europejskich, i zezwala się na nią jedynie w przypadku uzasadnionych wskazań medycznych, gdy wysoce prawdopodobne jest przekazanie potomstwu wady genetycznej wywołującej poważną chorobę (np. w przypadku hemofilii), wciąż jest powszechnie praktykowana w Indiach czy Chinach. Co więcej ostatnie doniesienia prasowe z Wielkiej Brytanii o masowych aborcjach ze względu na płeć [23], jak również fakt, iż pozostaje ona prawnie dozwolona w Szwecji, dowodzą, iż selekcja ze względu na płeć żeńską nie jest jedynie wstydliwą praktyką patriarchalnych i klasowych kultur obcych nam etycznie, filozoficznie, kulturowo i geograficznie. Uważamy, że selekcja ze względu na płeć jest zagadnieniem wymagających głębszej refleksji, która wykracza poza ramy tego komentarza.

Tytułem podsumowania chciałybyśmy postawić kilka nurtujących nas pytań stanowiących wstęp do dalszych dyskusji. Zgadzamy się z przekonaniem Joela Feiberga, zgodnie z którym każdy z nas ma prawo do otwartej, niezaprogramowanej i niezdeterminowanej przyszłości [24], i jest to prawo bezdyskusyjne, pytamy jednak: czy selekcja negatywna, selekcja pozytywna, a nawet udoskonalająca interwencja genetyczna, odbierają przyszłym ludziom otwartą drogę do samostanowienia? Czy rzeczywiście istnieje istotna różnica moralna między naprawą dysfunkcji (poprzez np. noszenie okularów) a ingerencją w geny odpowiedzialne na wzrok? Czy mamy prawo, jako przyszli rodzice, wpływać na nasze potomstwo za pomocą interwencji na poziomie genetycznym? Czy mamy prawo dokonywać selekcji na etapie zarodkowym? Czy zasada nieszkodzenia i moralny obowiązek zapobiegania cierpieniu uzasadniają selekcję negatywną? Czy czymś nagannym moralnie jest wybór i implantacja zarodka nieobarczonego żadną wadą genetyczną? Czy naganny jest jego wybór kosztem zarodka obarczonego takimi wadami? Czy wybór zdrowego zarodka jest przejawem dyskryminacji i wrogości wobec istniejących już osób niepełnosprawnych? Czy naganna moralnie jest zgoda na implantację zarodka obarczonego wadą genetyczną? Czy wobec możliwości stwarzanych przez współczesną medycynę mamy moralne prawo zdać się na ‘ślepy los’ i zrezygnować z diagnostyki preimplantacyjnej, zarówno w jej negatywnej jak i pozytywnej postaci? W końcu, czy pragnienie zapewnienia najlepszego rozwoju i szczęścia przyszłym osobom wystarczają, aby uzasadnić selekcję pozytywną?

Komentarz opracowały
Monika Michałowska i Joanna Turek

Przypisy

[1] J. J. Thomson, Judith Jarvis Thomson, “Obrona sztucznego poronienia”, T. Hołówka (tłum.) w: Nikt się nie rodzi kobietą, T. Hołówka, red., Warszawa 1982, s. 233-257; C. Stanton, J. Harris, ‘The Moral Status of the Embryo post-Dolly’, Journal of Medical Ethics, 2005, 31 (4), s. 222.

[2] D. W. Brock, ‘Is Selection of Children Wrong’, w: Human Enhancement, N. Bostrom, J. Savulescu eds., Oxford 2009, s. 251.

[3] Cf. D. Parfit, ‘Non-Identity Problem’ w: Persons and Reasons, Oxford Online Publication 2003, s. 351-380.

[4] Ibidem.

[5] Warto zastanowić się czy termin diagnostyka jest terminem, który należy stosować w przypadku selekcji zarodków. Diagnoza, czyli rozpoznanie i identyfikacja, zawsze odnosi się do choroby, a w przypadku selekcji, zarówno negatywnej jak i pozytywnej, mamy do czynienia z segregacją, klasyfikacją, czy wykluczeniem ze względu na pewne geny.

[6] Cf. lista chorób uwzględnionych przy diagnostyce preimplantacyjnej:
http://www.hfea.gov.uk/cps/hfea/gen/pgd-screening.htm.

[7] P. Foot, Natural Goodness, Oxford 2001, s. 25-51; N. Daniels, Justice and Justification: Reflective Equilibrium in Theory and Practice, Cambridge 1996, s. 185-187.

[8] J. Harris, ‘The Wrong of Wrongful Life’, Journal of Law and Society, 17 (1) 1990, s. 97.

[9] J. Harris, Enhancing Evolution. The Ethical Case for Making Better People, Princeton 2007, s. 92.

[10] Cf. P. Singer, ‘Parental Choice and Human Improvement’, w: Human Enhancement, s. 278.

[11] B. Albert, ‘Genetics: promising cure or delivering elimination?’, Consumer Policy Review 2001, 11 (5), s. 166-171.

[12] J. Glover, Choosing Children, Oxford 2006, s. 29.

[13] Ibidem, s. 34

[14] Ibidem, s. 34-36.

[15] J. Harris, Enhancing Evolution, s. 88-90

[16] Ibidem, s. 89

[17] Ibidem, s. 19-20, 26-28.

[18] “The human genome underlies the fundamental unity of all members of the human family, as well as the recognition of their inherent dignity and diversity. In a symbolic sense, it is the heritage of humanity”, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, 1997:
http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
(data wejścia 1.07.2012, godz. 12.33)

[19] M. J. Sandel, The Case against Perfection, Harvard University Press. Cambridge MA, s. 45-62.

[20] M. J. Sandel, The Case against Perfection, s. 25-44.

[21] J. Habermas, Przyszłość natury ludzkiej, M. Łukaszewicz (tłum.), Warszawa 2003, s. 71.

[22] J. Harris, Enhancing Evolution, s. 144-147; D. W. Brock, ‘Is Selection of Children Wrong?’, s. 264; J. Savulescu, ‘Sex Selection – the Case For’. Medical Journal of Australia, 1999 171, s. 373-5; D. McCarthy, ‘Why sex selection should be legal’, Journal of Medical Ethics 2001 27, s. 302–307.

[24] J. Feinberg, ‘The Child’s Right to an Open Future’, w: Freedom and Fulfillment: Philosophical Essays, Princeton NJ 1992, s. 76-97.