POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusje
„Cesarz jest nagi” - czyli gdzie leży problem

Maria Jakubowska
dr n. med., kustosz Biblioteki Głównej UM w Łodzi, 91-151 Łódź, ul. Muszyńskiego 2
tel. +48 601311148, e-mail : maria.jakubowska@umed.lodz.pl
Koordynator wolontariatu pracowniczego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Koordynator wolontariatu Zespołu Domowej Opieki Hospicyjnej Caritas w Łodzi

„Cesarz jest nagi” - czyli gdzie leży problem.

Nie jestem lekarzem, ani prawnikiem, nie mam doświadczenia w prowadzeniu dyskusji akademickich. Od 13 lat jestem wolontariuszką, a od 3 lat pełnię obowiązki koordynatora wolontariatu hospicjum domowego Caritas w Łodzi. Z racji funkcji koordynatora wolontariatu uczestniczę w zebraniach zespołu medycznego, podczas których przysłuchuję się dylematom i problemom, z jakimi borykają się lekarze i pielęgniarki w codziennej opiece nad pacjentem hospicyjnym. Z narastającym zdumieniem stwierdzam, że najwięcej czasu zajmuje zespołowi nie pacjent i jego choroba, a rozeznanie się w meandrach ciągle zmieniającego się prawa oraz przepisów NFZ, za którymi trudno nadążyć.
Niedawne zmiany w polskim prawie leczniczym przez ponad rok angażowały hospicja prowadzone przez fundacje, stowarzyszenia, organizacje kościelne, w walkę i poszukiwanie prawnych możliwości funkcjonowania, bowiem istniało całkiem realne niebezpieczeństwo zlikwidowania wszystkich takich placówek.
Od 2009 roku Zespół Domowej Opieki Hospicyjnej Caritas w Łodzi prowadzi kampanię edukacyjno-charytatywną Pola Nadziei, w ramach której pozyskujemy środki na działalność hospicjum, nieprzewidzianą przez NFZ, mimo standardów opieki paliatywnej ujętych w raporcie Rady Europy dotyczących standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Od samego początku do łódzkiej kampanii przystąpił Uniwersytet Medyczny w Łodzi. Zadaliśmy sobie pytanie, czy kampania „Pola Nadziei” prowadzona w Polsce od 1998 r (koordynatorem akcji w Polsce jest Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum” w Krakowie), skłania społeczeństwo i środowiska medyczne do dyskusji nad metodami kształcenia i stanem opieki paliatywno-hospicyjnej?
W środowisku medycznym - medycyna paliatywna, jako specjalność medyczna zajmująca się leczeniem trudnych do opanowania objawów (w tym leczenia bólu) nieuleczalnych chorób (głównie nowotworowych), występujących w trakcie leczenia podstawowego i po jego zakończeniu, której celem nie jest wyleczenie pacjenta, a jedynie łagodzenie objawów, jest postrzegana przez wielu studentów i lekarzy innych specjalności medycznych jako odstąpienie od leczenia, czy nawet porażka medycyny.
Brakuje świadomości pozytywnej roli, jaką efektywne leczenie objawowe może odegrać w procesie terapeutycznym pacjenta. Efektem jest zbyt późne kierowanie pacjentów pod opiekę specjalistów medycyny paliatywnej (których zresztą mamy w kraju zaledwie ok. 300), co prowadzi do znacznego obniżenia komfortu życia pacjentów w czasie i po zakończeniu leczenia, a nawet w krańcowych wypadkach pozbawienie pacjentów będących w okresie schyłku życia specjalistycznej opieki. Zdaniem prof. Radzisława Kordka - Kierownika Katedry Onkologii i Zakładu Patologii, Prorektora ds. Organizacyjnych i Studenckich UM w Łodzi, ponad połowa pacjentów umierających z powodu choroby nowotworowej umiera ciągle w dyskomforcie bólowym, stąd kształcenie studentów medycyny w zakresie medycyny paliatywnej jest bardzo istotne.
Tymczasem spośród 11 uczelni medycznych siedem: Poznań, Bydgoszcz, Łódź, Gdańsk, Katowice, Szczecin i Kraków ma zajęcia obowiązkowe w ramach bloków z medycyny paliatywnej, ale liczba zajęć jest bardzo zróżnicowana. W Poznaniu jest to 55 godzin, w Bydgoszczy, Łodzi – 30, w Krakowie już tylko – 14. Na pozostałych uczelniach albo w ogóle nie ma zajęć z medycyny paliatywnej, albo są one realizowane w ramach innych bloków. Dane te podała na łamach „Gazety Wyborczej” z 29.05.2008 dr Małgorzata Krajnik, wtedy p.o. konsultanta krajowego w dziedzinie medycyny paliatywnej. Dodała też, że medycyna paliatywna nie znalazła się w minimum programowym na kierunkach lekarskich jako osobny przedmiot. Szkolenia z zakresu komunikacji z chorym i jego rodziną nie zostały też włączone do obowiązujących szkoleń w ramach specjalizacji lekarskich w większości dziedzin medycznych w tym m.in. z onkologii. W tej samej gazecie prof. Jacek Łuczak, z katedry i kliniki medycyny paliatywnej Hospicjum Palium Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przyznał, że dopóki nie będzie obowiązkowego szkolenia z medycyny paliatywnej dla studentów wydziałów lekarskich i pielęgniarstwa, tak długo specjaliści opieki paliatywnej i hospicyjnej nie będą znajdować partnerów w lekarzach rodzinnych i innych specjalności klinicznych, co może opóźniać kierowanie chorych do ośrodków zapewniających im specjalistyczną opiekę paliatywną. Od tamtego czasu nic się nie zmieniło, albo zmieniło się niewiele. Do tego dodajmy, że studenci medycyny podczas całego toku studiów mają zaledwie 6 (!) godz. zajęć z zakresu psychologii klinicznej i będziemy mieli cały obraz sytuacji.
Możemy sobie prowadzić zatem dyskusje na temat prawa medycznego, standardów Rady Europy w opiece paliatywnej itd. itp., ale problem, w moim odczuciu leży głębiej, w podstawach programowych nauczania zawodu lekarza i innych profesjonalistów zawodów medycznych. Studenci zawodów medycznych nie są uczeni empatii, ani nawet profesjonalnego postępowania z nieuleczalnie chorym i umierającym pacjentem. W podejmowanych rozmowach wielu studentów przyznaje, że byli obecni przy śmierci: babci, dziadka, kolegi, siostry, pacjenta. Jednak nikt nie odpowiedział, że u kresu studiów (byli to przeważnie studenci 5 i 6 roku) czuje się przygotowany do rozmowy z terminalnie chorym pacjentem i jego rodziną (także o trudnych objawach choroby). W toku studiów ciągle są uczeni bardziej instrumentalnego, niż podmiotowego traktowania pacjenta. Nie zapominajmy też, że na studia medyczne trafiają najzdolniejsi (jeszcze ciągle) uczniowie. Jednak współczesna szkoła dostarcza im może wiedzy i umiejętności dostania się na studia (czytaj rozwiązywania testów), ale zupełnie nie kształtuje cnót i charakteru. Niemodne jest nauczanie zgodne z wartościami. Na studia medyczne trafiają dzisiaj ludzie bez empatii, za to z rozbudowanym poczuciem tzw. asertywności, którzy po studiach traktują chorych jak "pogłowie" (to cytat z utytułowanego lekarza, specjalisty w swojej dziedzinie), dostarczające odpowiedniego standardu życia.
Tymczasem rzeczywistość skrzeczy. W łódzkich hospicjach domowych, ze względu na niewystarczające kontrakty z NFZ, ustawiają się kolejki chorych. Z praktyki wiemy, że 25% chorych oczekujących w ogóle nie doczeka się pomocy. Umierają, zanim zostaną objęci jakąkolwiek opieką. Do tego i tak pacjenci z chorobami nowotworowymi są "szczęściarzami", bo w przypadku innych schorzeń, pacjenci nie mogą liczyć nawet na możliwość "ustawienia się w kolejce" . Chorzy na Alzheimera, Parkinsona i inne, są całkowicie wykluczeni z możliwości objęcia opieką. Nawet jeśli mają szczęście i oprócz np. Parkinsona mają jeszcze chorobę nowotworową i są objęci leczeniem paliatywnym, to lekarze mają często związane ręce w przepisywaniu im odpowiednich leków, bo np. jakaś dawka leku jest odpowiednia dla pacjenta X ze schorzeniem y, to już nie można przepisać tego leku pacjentowi V, mimo wskazań lekarskich, bo NFZ nie przewidział takiej możliwości w przypadku schorzenia xx. Wysłanie pacjenta z hospicjum na jakiekolwiek konsultacje do szpitali graniczy z cudem, bo lekarze nie są zainteresowani przyjmowaniem do szpitali chorych, którzy nie rokują wyleczenia. Jeśli już tam trafią, to bardzo często nie są zaopatrzeni w leczenie przeciwbólowe, zgodne ze standardami medycyny paliatywnej. Niejednokrotnie byłam świadkiem, kiedy chorzy musieli prosić o następną dawkę leku, bo nie mieli rozpisanego leczenia przeciwbólowego. Tymczasem wiadomo, że w przypadku bólu nowotworowego organizm musi być „nasycony” lekiem w taki sposób, żeby pomiędzy kolejnymi dawkami nie zdarzały się epizody bólowe.
W Łodzi mamy jeszcze jeden problem – brak hospicjum stacjonarnego. Chorych, którzy nie mogą liczyć na opiekę ze strony rodziny, wobec czego nie mogą być objęci domową opieką hospicyjną, trafiają do hospicjów: w Licheniu, Wołominie, Łowiczu. Tam zapewne mają opanowany ból fizyczny, ale tzw. ból totalny wynikający z poczucia odrzucenia społecznego, wyrwania „z korzeniami” z ich naturalnego środowiska powoduje niejednokrotnie ich wcześniejsze odejście. Natomiast budowa hospicjum stacjonarnego w Łodzi od lat budzi wiele emocji i niestety trzeba podkreślić, że niektóre propozycje lokalizacji i budowy hospicjum spotykały się z protestami zarówno środowiska lekarskiego, jak i mieszkańców Łodzi.

Możemy zatem jeszcze długo prowadzić dyskusje akademickie o polskim prawie medycznym, ale w imieniu pacjentów hospicyjnych i ich rodzin mówię „Cesarz jest nagi”.