BIOETYKA / WPROWADZENIE

BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusje

Janina Suchorzewska

Wokół terapii daremnej
Głos w dyskusji

Z dużą satysfakcją przyjęłam wiadomość o zorganizowaniu kolejnej debaty internetowej dotyczącej terapii daremnej. Od poprzedniej debaty na ten temat upłynęło już ponad 7 lat. Jak widać zmienia się nazwa z uporczywej na daremną terapię, wywołując dyskusje i wskazując na jakby nowe problemy. W dyskusjach tych jak i działaniach praktycznych posuwamy się (choć jakże wolno) do przodu czego przykładem są już wprowadzane wytyczne postępowania do praktyki klinicznej. Dyskusja interdyscyplinarna jest nadal potrzebna, bowiem pojawiają się nowe problemy i projekty nowych rozwiązań. Dyskusje tak, ale mają one przecież na celu doprowadzenie do istotnych i niezbędnych implikacji praktycznych. Tego tak bardzo potrzebuje współczesna medycyna. Cieszy więc, że obecna debata stanowi w pewnym sensie konfrontację teoretycznych rozważań z próbą praktycznych rozwiązań, jakimi są wprowadzane wytyczne dla oddziałów intensywnej terapii.

Włączając się do debaty chciałabym jedynie ustosunkować się do 3 kwestii:

1. nazewnictwa uporczywa czy daremna terapia i sprawy definicji tej ostatniej

2. paternalizmu i formalizmu jako wady w podejmowaniu decyzji o zaniechaniu terapii daremnej

3. specyfiki postępowania u chorych pozbawionych możliwości wyrażenia swojej woli.

Uporczywa czy daremna terapia i jej definicja

Jestem zwolenniczką uznania terapii daremnej jako określenia, którym należy zastąpić uporczywą terapię. Poprzestając jedynie na skrótowym uzasadnieniu mego stanowiska, uważam że określenie terapia daremna lepiej oddaje istotę działania opartą na przesłankach medycznych, które stanowią przecież sedno w podejmowanych decyzjach o jej zaprzestaniu. Kolejnym choć może mniej istotnym argumentem jest przekonanie o bardziej zrozumiałym dla pacjenta czy rodziny określeniu daremności w porównaniu z uporczywością. Zdaję sobie jednak sprawę z trudności w przeprowadzeniu takiej zmiany wobec przyjętej w kraju przez wiele lat terminologii uporczywa terapia. Przykładem zasiedziałych przez dziesięciolecia „niemożliwych do pokonania” trudności są przetrwałe, w wielu jeszcze szpitalach nazwy oddziałów intensywnej terapii jako oddziałów opieki medycznej tzw. OIOM, które jak sama nazwa wskazuje mają zupełnie inne zadania. „Zasiedzenie” terminu uporczywa terapia jest jednak jednym ze słabych argumentów, jak słusznie podkreśla profesor Szewczyk w swoim przekonywującym przeglądzie argumentów za odrzuceniem terminu uporczywej terapii.

Odnośnie prób definiowania zarówno uporczywej terapii jak i terapii daremnej to wiele już razy podkreślano liczne zastrzeżenia a nawet uzasadnione opinie o braku możliwości znalezienia satysfakcjonującej definicji. Osobiście uważam, że należy poprzestać na najbliższym medycznie określeniu terapii daremnej jako działania nieprzynoszącego zamierzonego efektu. Z punktu widzenia lekarza ścisłe określenie samego pojęcia daremności jest niemożliwe między innymi z uwagi na zależność daremności terapeutycznej od bardzo wielu czynników, związanych z zaawansowaniem choroby czy cechami osobniczymi. To co będzie daremne u jednego chorego, nie musi być daremne u innego. W rozważaniach powyższych przy próbie uściślenia pojęcia daremnej terapii należy również uwzględnić, że poszczególni lekarze mogą różnie oceniać stopień zaawansowania choroby, rokowanie a w konsekwencji daremność leczenia u konkretnego pacjenta. Dlatego też decyzje o zaniechaniu terapii daremnej muszą być podejmowane i dyskutowane w zespołach leczących. Wszelkie wątpliwości dotyczące daremności terapeutycznej jak i zakresu jej ograniczania powinny być wyjaśniane w zespołach leczących. Podobnie określenie daremnej terapii może być inaczej pojmowane przez rodzinę pacjenta, która neguje daremność, gdy medyczne działania mogą przedłużyć życie ich bliskiego choćby o jeden dzień. Dla rodziny każdy dzień życia ich bliskiego jest ważny, nie godzi się ona z nieuniknioną śmiercią i często nie jest w stanie zrozumieć że przedłużanie umierania może być przedłużaniem cierpienia chorego. Niejednokrotnie potrzeba czasu i wielokrotnych rozmów z lekarzem aby rodzina mogła zrozumieć i zaakceptować nieuchronność śmierci oraz uwierzyć, że wszystko co było możliwe, zostało zrobione. Stąd w opracowywanych wytycznych postępowania należy położyć nacisk na wielokrotne kontakty z rodziną chorego.

Na marginesie rozważań o definicjach chciałabym podkreślić znaczenie używanych określeń czy słów, które nie zawsze są adekwatne do istoty sprawy czy też nie oddają rzeczywistej myśli autora. Przykładem są słuszne wątpliwości które w swoich uwagach o wytycznych dla OIT zamieszcza profesor Galewicz. Dotyczą one trzeciego punktu wytycznych, w których termin terapii daremnej określony jest jako „prowadzenie podtrzymywania funkcji narządów nieprzynoszące korzyści dla pacjenta bez możliwości uzyskania założonych celów terapeutycznych.” W zdaniu tym zasadniczy cel działania jakim jest przeżycie chorego zestawiono z korzyściami dla chorego. Wątpliwości prof. Galewicza wraz z ich uzasadnieniem udzielały się i mnie, gdy zapoznawałam się z opracowanymi wytycznymi. Zestawienie to uważam za niefortunne, szczególnie że wypowiedź prof. Kublera tylko częściowo odpowiada na poruszone wątpliwości.

Paternalizm i rozwiązania proceduralne w ustalaniu daremności terapii.

Profesor Szewczyk w swoim opracowaniu opartym na wielostronnej znajomości zagadnienia, powołując się na rozwiązania proceduralne w ustalaniu daremności terapeutycznej (opracowane przez konsorcjum szpitali w Houston) przytacza liczne głosy krytyczne i zastrzeżenia nadmiernego sformalizowania procedury. Podejmowanie decyzji lekarskiej o odstąpieniu od terapii daremnej powinno mieć formę ustalonej procedury, podczas realizacji której lekarz podejmując tę niełatwą decyzję, nie może zaniedbać żadnego szczegółu, bo każdy z nich ma znaczenie w podejmowaniu decyzji. Forma procedury zapobiega pominięciu różnych koniecznych czynności i procesów myślowych, pozwala rozważyć wątpliwości, sięgnąć po opinie zespołu leczącego, konsultantów i przygotować rodzinę pacjenta do zrozumienia nieskuteczności dalszych działań terapeutycznych a także uzasadnić podejmowaną decyzję. Wytyczne opracowane dla OIT zawierają obowiązek wypełnienia protokołu odstąpienia od terapii daremnej, który zawiera w swojej treści uzasadnienia medyczne podejmowanej decyzji uwzględniającej również aspekty etyczne i środowiskowe jak i obowiązek omówienia z rodziną spraw według podanego wykazu. W takich rozwiązaniach trudno zarzucić nadmierne sformalizowanie proceduralne.

Z propozycją, aby sądy rozpatrywały zasadność uznania terapii za daremną, trudno mi się zgodzić . Argumentem za takim rozwiązaniem ma być „wzrost poczucia moralnego i prawnego bezpieczeństwa lekarzy” i „wyraz poszanowania integralności profesjonalnej lekarzy” a także „demokratyzacja procesu podejmowania decyzji krytycznych umożliwiająca dyskusję społeczną nad granicami leczenia”. Trudno jest w krótkiej wypowiedzi odnieść się do tej propozycji. Zasadniczym argumentem przeciwnym tej propozycji jest moja poważna wątpliwość, czy sądy mogą wypowiadać się o słuszności argumentów medycznych, które określają daremność medyczną i stanowią podstawę do zaniechania dalszego postępowania. Zabezpieczenie lekarzy przed odpowiedzialnością prawną jest jednak istotną sprawą, ponieważ nadal większość lekarzy z obawy przed prawnymi ( i nie tylko) konsekwencjami nie zaprzestaje stosowania daremnej terapii. Dlatego od przedstawicieli prawa oczekiwałabym raczej uzupełnień odgraniczających zaniechanie daremnej terapii od działań eutanatycznych. Inną sprawą jest odpowiedzialność merytoryczna i moralna za podejmowaną decyzję, od tej odpowiedzialności nikt nie może zwolnić lekarza, choć w swoich decyzjach, nawet sięgając do pomocy innych osób czy instytucjonalnych przedstawicieli nie może wykluczyć popełnienia błędu. O ile łatwiejsza byłaby możliwość ustalenia postępowania z uwzględnieniem woli chorego.

Postępowanie u chorych pozbawionych możliwości wyrażenia swojej woli – propozycje rozwiązań.

Specyfika oddziałów intensywnej terapii i obecnie dyskutowanych wytycznych odstępowania od daremnej terapii dotyczy w przeważającej liczbie chorych niemających możliwości wyrażenia swojej woli. Stwarza to dodatkową trudność w podejmowaniu lekarskich decyzji i zmusza do poszukiwania zastępczych rozwiązań. W sytuacjach, w których nie ma możliwości przekazania bezpośrednio woli pacjenta z powodu jego trwałej lub czasowej niekompetencji należy poszukiwać innych źródeł, które pozwoliłyby uzyskać taką informację. Ważnym źródłem pomocy na etapie odstępowania od daremnej terapii będzie rodzina pacjenta, która może pośredniczyć w przekazywaniu woli pacjenta, jeśli tylko jest ona jej znana. Często się zdarza, że w rozmowach z rodziną chory wyraża swoje preferencje w wypadku ciężkiej choroby i zagrożenia życia. Zdarza się również, że niektóre osoby dają rodzinie dyrektywy postępowania w swoim imieniu, gdy sami nie będą zdolni do wyrażenia swojej woli. Sięganie do ewentualnych danych uzyskanych od rodziny jest ważnym elementem, dzięki któremu nie tylko możemy uzyskać informacje, ale również przyczynić się do nawiązania bliższego kontaktu z rodziną. Wykazując potrzebę poznania woli chorego, dajemy bowiem wyraz szacunku dla jego osoby budując dzięki temu zaufanie rodziny.

Ponieważ obowiązujące przepisy prawa medycznego (w tym ostatnia Ustawa o Prawach Pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta) nie regulują w dostateczny sposób praw pacjenta do wyrażania swojej woli, to istnieje potrzeba powrotu do koncepcji oświadczeń na przyszłość (pro futuro). O ile pozytywne strony wyrażania woli pro futuro w ogólnym założeniu są rozpoznawalne i powszechnie akceptowane, o tyle rozwiązania szczegółowe uwidaczniają zagrożenia, powodując rezerwę w ich wprowadzaniu. Dowodem na to jest fakt, że tylko niektóre kraje zdecydowały się na ich legalizację. Zasadnicze zastrzeżenie dotyczy braku możliwości ścisłego określenia sytuacji, w jakiej w przyszłości znajdzie się człowiek. Wola pro futuro wyrażona zostaje odnośnie działań w sytuacji, która jest jedynie wyobrażeniem, a nie rzeczywistością. Zmiana dyrektywy, której wymagałaby inna niż uprzednio określona sytuacja, jest więc niemożliwa. W licznych dyskusjach stawiano pytanie, czy oświadczenie pro futuro powinno zawierać jedynie elementy negatywne polegające na braku zgody na określone działania. Uważam, że na obecnym etapie wymagań społecznych w stosunku do świadczeń gwarantowanych przez państwo nie możliwa jest akceptacja życzeń dotyczących zastosowania określonych procedur medycznych. Powyższe zastrzeżenia nie mogą jednak całkowicie odrzucać koncepcji przekazywania woli pro futuro. Zachodzi bowiem pytanie, czy wolno wobec tych zastrzeżeń odrzucać zasady równych praw do wyrażania woli dla osób zdolnych do jej wyrażenia jak i niemogących jej w danej chwili przekazać? Dyskusje toczące się w Polsce, na ten temat doprowadziły do wysunięcia koncepcji innej formy niż wola pro futuro. Jest to koncepcja przyjęta w naszym prawie i powszechnie rozpowszechniona a jest nią forma pełnomocnictwa do podejmowania decyzji udzielanego zaufanej osobie. Takie rozwiązania w naszej rzeczywistości wobec odrzucania formy pro futuro mają szanse akceptacji ponieważ większość pacjentów życzy sobie, aby rodzina wraz z lekarzem podejmowała decyzje w ich imieniu.