POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusje
Powszechny system opieki zdrowotnej a uczące się systemy opieki zdrowotnej

Jan Piasecki
Zakład Filozofii i Bioetyki
Wydział Nauk o Zdrowiu
Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum
jan.piasecki@uj.edu.pl

Powszechny system opieki zdrowotnej a uczące się systemy opieki zdrowotnej

Wprowadzenie

Medycyna oparta na faktach (EMB) zwiększa efektywność wykorzystania środków medycznych. Gdy umiemy określić efektywność terapii, nie stosujemy jej wtedy, gdy nie jest wystarczająco skuteczna, a zaoszczędzone w ten sposób środki przeznaczamy na inne ważne potrzeby. Można zatem powiedzieć, że postulat prowadzenia badań naukowych jest zgodny z zasadą racjonalnego rozdziału zasobów medycznych. Powstaje pytanie, czy osoba będąca zwolennikiem powszechnego dostępu służby zdrowia jest również zwolennikiem przekształcenia systemu opieki zdrowotnej w tak zwany uczący się system opieki zdrowotnej. Chcę pokazać, że istnieją tu dwa odmienne podejścia. Po pierwsze można sądzić, że powszechny dostęp do służby zdrowia wynika z troski o zdrowie publiczne. Podobną troską kierują się zwolennicy uczących się systemów opieki zdrowotnej. Drugi rodzaj argumentacji wskazuje, że podstawową motywację wprowadzenia powszechnie dostępnej opieki zdrowotnej jest troska o indywidualne zdrowie pacjenta, zaś w ramach uczących się systemów opieki zdrowotnej pacjent może być zachęcany do rezygnacji ze standardu osobistej opieki. Innymi słowy w ramach uczącego się systemu opieki zdrowotnej interes indywidualnego pacjenta nie zawsze jest nadrzędny względem interesu przyszłych pacjentów. A zatem zwolennik powszechnego dostępu do służby zdrowia nie musi być jedocześnie zwolennikiem tworzenia uczących się systemów zdrowotnych.

W swoim artykule najpierw po krótce przedstawiam koncepcję tzw. uczących się systemów opieki zdrowotnej. Następnie pokazuję, że uczące się systemy opieki zdrowotnej są formą interwencji nakierowanej na zdrowie publiczne i jako takie są motywowane troską o dobro wspólne. Dalej staram się pokazać, że powszechny dostęp do opieki zdrowotnej daje się uzasadnić odwołaniem do interesu jednostki – nie zaś ogółu.

Uczące się systemy opieki zdrowotnej

Uczące się systemy opieki zdrowotnej integrują opiekę zdrowotną z prowadzeniem badań naukowych z udziałem ludzi. Historia pokazuje, że w niektórych przypadkach długo stosowano interwencje, które nie były skuteczne lub były wręcz szkodliwe, wymieniając w tym kontekście mrożenie żołądka, pomostowanie tętnic szyjnych, wysokie dawki chemioterapii oraz przeszczep szpiku kostnego w przypadku raka piersi, postmenopauzalne stosowanie estrogenu i inne [1]. Integracja opieki medycznej i badań naukowych z udziałem ludzi ma pozwolić na jak najszybsze eliminowanie nieskutecznych i nieefektywnych terapii.

Obecnie etyczne zasady i regulacje prawne dotyczące prowadzenia badań opierają się ścisłym rozróżnieniu między praktyką medyczną a badaniami naukowymi z udziałem ludzi. Przyjmuje się, że celem praktyki medycznej jest dobro pojedynczego pacjenta, celem badań zaś dobro przyszłych pacjentów [2]. Osoba podpisująca formularz świadomej zgody na udział w badaniu powinna zdawać sobie sprawę z faktu, iż jednocześnie rezygnuje tak zwanego standardu osobistej opieki [3]. Rezygnacja ze standardu osobistej opieki wiąże się z możliwością losowego przydziału do jednej grup badawczych. Uczestnik może zatem otrzymywać – w zależności od protokołu badawczego – sprawdzoną terapię, nowy testowany lek, względnie placebo. Wprawdzie przyjmuje się, że lekarz jest związany obowiązkiem terapeutycznym względem swego pacjenta i proponując mu udział w badaniu powinien kierować się zasadą równowagi klinicznej, to jednak pacjent może mieć uzasadnione przekonanie, że dotychczasowa terapia leży w jego interesie, albowiem wiąże się ze znanymi i akceptowalnymi skutkami ubocznymi [4]. Rezygnacja ze standardu osobistej opieki może też oznaczać dla pacjenta przyjmowanie środka nieaktywnego (placebo). Zdaniem Appelbauma ma to istotne znaczenie dla relacji terapeutycznej między lekarzem a pacjent: pacjent zakłada bowiem, że lekarz leczy, a więc podaje mu takie środki, które w jego opinii mają pomóc [5]. Nadto w przypadku podwójnie ślepej prób zarówno lekarz jak i pacjent nie moją możliwości odpowiedniego monitorowania stanu zdrowia pacjenta i adekwatnego reagowania na ewentualne skutki działania niepożądane [6]. Udział w badaniu zmusza też lekarza do postępowanie ściśle wedle protokołu badawczego. Lekarz zatem nie może dostosować dawki do potrzeb swojego pacjenta, na przykład powoli zwiększać dawkę lęku, kierując się wynikami badań i samopoczuciem pacjenta. Sztywne ramy postępowania wyznaczone przez protokół badania mogą też w znaczący sposób ograniczać dodatkową pomoc medyczną, którą pacjent otrzymałby poza protokołem badawczym. Na przykład nie będąc uczestnikiem badania, mógłby dostać środki na ból głowy, które jako że mogą powodować interakcje z badanym lekiem są zabronione przez protokół badawczy [7]. Ponadto udział w badaniach naukowych może wiązać się naruszeniem nie tylko wąsko rozumianego interesu pacjenta. Badania mogą być w niezgodzie z przekonaniami religijnymi czy światopoglądowymi uczestnika badań. Dyskutowany jest ostatnio w literaturze przypadek ludu Hawasupajów. Badacze nie poinformowali członków plemienia o wszystkich istotnych celach badania, w którym brali udział Hawasupajowie (np. prewalencji schizofrenii) i zostali oskarżeni o naruszenie praw danej społeczności. Wszystkie te elementy sprawiają, że praktyka medyczna i prowadzenie badań biomedycznych z udziałem ludzi są w odmienny sposób regulowane i nadzorowane.

Zwolennicy tzw. uczących się systemów opieki zdrowotnej próbują ostatnio podważyć istotne ostre rozróżnienie na praktykę medyczną i prowadzenie badań. Sądzą, że gdyby udało im się wykazać, iż w zasadzie nie ma istotnej różnicy między byciem pacjentem a uczestnikiem badania klinicznego, to można byłoby stworzyć jednolite zasady funkcjonowania dla całego systemu opieki zdrowotnej [8]. Miałoby to istotne znaczenie szczególnie dla szybkości prowadzenia badań. Obecnie bowiem ścisłe regulacje dotyczące badań wymagają ogromniej ilości papierkowej pracy i w znaczący sposób mogą przyczyniać się do opóźnienia badań.

Zwolennicy uczących się systemów opieki zdrowotnej zwracają uwagę, że rozróżnienie między opieką medyczną a prowadzeniem badań wraz z postępem medycyny przestaje być wyraźne. Ich argument składa się kilku elementów [9]. Po pierwsze wskazują oni, że w dobie powszechnej komputeryzacji lekarz w sposób systematyczny gromadzi się informację i generuje wiedzę na temat chorób. Nadto w wielu przypadkach stosowanie eksperymentalnego leczenia ma na uwadze przede wszystkim najlepiej pojęty interes pacjenta. Jako przykład podaje się tu badania onkologiczne z udziałem dzieci [10]. Po drugie wskazuje się, że w praktyce medycznej stosuje się wiele procedur, których skuteczność wcale nie jest potwierdzona, a udział w badaniach biomedycznych faktycznie nie wiąże się z aż tak wielkim ryzykiem. Po trzecie uznaje się, że nie tylko w badaniach biomedycznych stosowane są procedury, które nie są w najlepiej pojętym interesie pacjenta. Są to procedury o niesprawdzonej skuteczności, które zarzucilibyśmy, gdyby znane były efekty ich stosowania. Po czwarte, w wielu przypadkach lekarze-praktycy nie mogą stosować wszystkich interwencji leżących w najlepiej pojętym interesie pacjenta, są oni bowiem ograniczani przez zasady refundacji, istniejące limity świadczeń i politykę zdrowotną państwa. Natomiast już dziś istnieją takie protokoły badawcze, które pozwalają na dostosowanie terapii do potrzeb pacjentów. Wydaje się jednak, że zwolennicy uczących się systemów opieki zdrowotnej nie są w stanie w pełni dowieść swej tezy. Na przykład cytowane przez nich badania, które wskazują, iż ryzyko związane z uczestnictwem w badaniach nie jest większe niż ryzyko związane z praktyką, pokazują jedynie uśrednione ryzyko, a więc abstrahują od tych przypadków, w których uczestnictwo w eksperymencie medycznym wiązało się jednak z poważnym ryzykiem [11].

Zwolennicy uczących się systemów podważając zasadność rozróżnienia między praktyką medyczną a badaniami z udziałem ludzi nie opisują jednak, jak dokładnie taki system miałby wyglądać. Chciałbym się zatem odwołać do konkretnego przykładu. Emily Largent i inni zarysowuje szczegóły takiego hipotetycznego uczącego się systemu opieki zdrowotnej, integrującego praktykę medyczną i badania naukowe [12]. W systemie takim – oprócz elektronicznej integracji danych medycznych, istnieją dwa rodzaje badań klinicznych: rekomendowane badania kliniczne (prescribed clinical trials) i fakultatywne badania kliniczne (invited clinical trials). Rekomendowane badania kliniczne to takie, które nie wiążą się z dużym ryzkiem dla pacjenta. Celem takich badań jest na przykład porównanie skuteczności dwóch różnych antybiotyków leczących zapalenie opon mózgowych lub skuteczności różnych środków przeciw bólowych. Badania tego typu mogą być podwójnie ślepe i wiązać się z losowym doborem pacjentów. Jednak pacjent w ramach systemu jest zachęcany do udziału w badaniu: jeśli chce zrezygnować z udziału w badaniu musi ponieść większe koszty terapii. Innymi słowy, uczestnik badania rekomendowanego może otrzymać 100% zwrotu za lek, natomiast osoba, która rezygnuje z badania będzie musiała w całości ponieść koszty terapii lub w znacznej części pokryć je z własnej kieszeni. Fakultatywne badania kliniczne to takie, które wiążą się z większym ryzykiem dla pacjentów i odstąpienie od nich nie wiąże się z żadnymi dodatkowymi kosztami.

Podsumowując w tak zwanych uczących się systemach opieki zdrowotnej istotne są następujące elementy: (a) uznaje się, że pacjenci korzystający z opieki zdrowotnej są również zobowiązani do wkładu w system w postaci uczestnictwa w badaniach biomedycznych, a zatem dla dobra ogółu rezygnują ze standardu osobistej opieki; (b) osoby, które nie chcą brać udziału badaniach biomedycznych ponoszą większy ciężar finansowy leczenia.

Uczący się system opieki zdrowotnej a zdrowie publiczne

Bardzo trudno jest precyzyjnie wskazać czynniki, które mają wpływ na zdrowie publiczne. W praktyce bowiem wszystko jakoś wiąże się ze zdrowiem i stanem zdrowia społeczeństwa: zanieczyszczenie powietrza, rodzaj podejmowanej aktywności, sposób odżywiania, architektura, środki transportu, system ubezpieczeń społecznych, promocja zachowań prozdrowotnych lub szkodliwych dla zdrowia – wszystkie te elementy życia społecznego wpływają na zdrowie publiczne. Przy tak szerokim zakresie czynników wpływających na zdrowie publiczne znaczną część interwencji państwa będzie można określić jako interwencje w zakresie zdrowia publicznego. Aby uniknąć zbyt szerokiej definicji interwencji w zakresie zdrowia publicznego należy jasno określić, które działania państwa będziemy definiować jako takie właśnie interwencje. Według Marka A. Rothsteina interwencje w zakresie zdrowia publicznego to takie działania rządu, które są usankcjonowane przez prawo oraz starają się znaleźć równowagę między wolnością jednostek a interesem publicznym [13]. Przy czym działania te mogą mieć charakter obowiązkowy lub przymusowy (coercive, mandatory) i są to, przykładowo, izolacja, przymusowa kwarantanna, szczepienie, ustalenie kontaktów zakaźnych, zajęcie własności oraz regulacje dotyczące ochrony środowiska. Interwencje te podejmowane są przez rząd wtedy, gdy spełnione są pewne warunki. Marcel Verweij i Angus Dawson zgadzają się, że zawężone pojęcie zdrowia publicznego jest znacznie bardziej praktyczne i proponują, aby wyróżnić trzy różne wymiary zdrowia publicznego [14]. Dzięki wyróżnieniu tych trzech wymiarów będzie można porównać różne społeczności lub tę samą społecznościć w różnych okresach czasu pod względem stanu społecznego zdrowia. Po pierwsze zdrowie publiczne jest cechą zbioru – możemy je mierzyć za pomocą takich wskaźników jak śmiertelność, zapadalność i średnia oczekiwana długość życia. Drugim istotnym czynnikiem, który mierzy poziom zdrowia publicznego jest dystrybucja wspomnianych wskaźników w danej społeczności. Zdrowsze jest to społeczeństwo, w którym wskaźnik śmiertelności i zapadalności jest równomiernie rozłożony, a bardziej chore to, w którym jedna, stosunkowo nieliczna grupa zawyża średnią dla całego zbioru (np. większość zaś żyje poniżej średniej). Trzecim wymiarem zdrowia publicznego, który wyróżniają Verweij i Dawson jest obecność profilaktycznych, prewencyjnych oraz prozdrowotnych praktyk i procedur. Jeśli wyobrazimy sobie dwie społeczności, które mają takie same i w podobny sposób rozdystrybuowane parametry śmiertelności i zapadalności, to zdrowsze będzie to społeczeństwo, które jest lepiej przygotowane na wypadek epidemii, ma sprawniejszy system monitoringu chorób zakaźnych, lepiej wykształcony i bardziej liczny personel medyczny. Zdaniem Verweija i Dawsona interwencje zdrowia publicznego są definiowane przez trzy czynniki: (a) są podejmowane przez uprawnione do tego instytucje i organizacje, (b) interwencje te wymagają uczestnictwa jednostek, (c) interwencje te nie muszą być w najlepiej pojętym interesie jednostek, ale jednostki poprzez swoje uczestnictwo przyczyniają się do ochrony lub promocji zdrowia publicznego.

Z tej perspektywy zarówno wprowadzenie powszechnego dostępu do służby zdrowia jak i uczące się systemy opieki zdrowotnej mogą być rozumiane jako interwencje zdrowia publicznego. Jednakże wydaje się, że w przypadku powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej nie mamy do czynienia z charakterystycznym dla interwencji w zakresie zdrowia publicznego napięciem między interesem jednostki a interesem ogółu. Mówiąc skrótowo, powszechny system opieki zdrowotnej służy przede wszystkim zdrowiu jednostek, nie zaś zdrowiu publicznemu, nawet jeśli, do czego jeszcze powrócę, jest on związany z obowiązkowym ubezpieczeniem.

Powszechna służba zdrowia

Jest przynajmniej kilka różnych argumentów za powszechnym dostępem do służby zdrowia. Jedną z podstawowych przesłanek argumentu na rzecz powszechnego dostępu do służby zdrowia, jest twierdzenie, że zdrowie jest dobrem fundamentalnym i to takim, które umożliwia ubieganie się o wszystkie inne możliwe dobra społeczne [15]. Zapewnienie więc powszechnego dostępu do służby zdrowia wiąże się więc ze sprawiedliwą (równą) dystrybucją szans na osiągnięcie sukcesu w konkurencji społecznej [16]. Argument ten odsyła przede wszystkim do indywidualnego charakteru zdrowia oraz wiąże się z troską o interes jednostki i w tym znaczeniu stoi w opozycji do argumentów, które wskazują, że powszechny dostęp do służby zdrowia poprawia zdrowie publiczne.

Jeśli tak jest, to znaczy, że można być zwolennikiem powszechnego dostępu do służby zdrowia i jednocześnie przeciwnikiem tak zwanych uczących się systemów opieki zdrowotnej. Zwolennik takiego stanowiska sądziłby bowiem, że w systemie opieki zdrowotnej nie powinniśmy być zmuszani – na przykład przez politykę refundacji leków – do działania wbrew swojemu najlepiej pojętemu interesowi. Zwolennik takiego stanowiska sądziłby po prostu, że wszelkie uczestnictwo w badaniach biomedycznych jest czynem supererogatoryjnym.

Można, jak się wydaje, mieć uzasadnione wątpliwości, czy takie stanowisko jest spójne. Po pierwsze można argumentować, że uczący się system opieki zdrowotnej wcale nie jest sprzeczny z interesem jednostki. Po drugie można starać się pokazać, że powszechny dostęp do służby zdrowia musi zakładać jakąś formę obowiązkowego ubezpieczenia i jako taki nie zawsze musi być zgodny z preferencjami, a więc i interesami przymusowego uczestnika systemu.

Pierwszy argument wygląda następująco: jeśli porównamy dwa systemy opieki zdrowotnej: uczący się system, w którym pacjenci są czasem zachęcani do brania udziału w badaniach biomedycznych i system, który opiera się tylko i wyłącznie na badaniach, w których biorą udział ochotnicy, to w pierwszy z dwóch systemów rozwija się znacznie szybciej. Z punktu widzenia pacjenta lepiej jest leczyć się w systemie, w którym istnieje szybszy postęp medycyny niż w takim, w którym ma on wolniejszy charakter [17]. Argument ten działa jednak tylko wtedy, gdy wyraźnie rozróżnimy pomiędzy krótko terminowym interesem pacjenta i długoterminowym interesem pacjenta i gdy uznamy, że we wszystkich okolicznościach to właśnie długoterminowy interes pacjenta jest ważniejszy niż interes krótkoterminowy. Wydaje się jednak, że jest to rozróżnienie arbitralne: jako pacjent mogę nie mieć powodu, aby przedkładać swój długoterminowy, często czysto abstrakcyjnie rozumiany interes nad dobro dostępne mi w konkretnej sytuacji. Dlaczego miałbym woleć leczyć się w systemie, który rozwija się szybciej, skoro dla mnie w pewnej konkretnej sytuacji wiązałoby się to z koniecznością poniesienia większych opłat na leczenie lub rezygnacją ze standardu osobistej opieki?

Po drugie można argumentować, że powszechny dostęp do służby zdrowia oznacza konieczność obowiązkowej składki zdrowotnej (która może być pobierana w formie podatku lub jako wyodrębniona część zarobków uczestnika systemu). Sama konieczność państwowego przymusu w odprowadzaniu składki wskazuje jednak na to, że mamy tu do czynienia z konfliktem interesu: państwo – aby poprawić zdrowie publiczne – zmusza obywatela do działań, które w mniemaniu tegoż obywatela nie leżą w jego najlepszym interesie. Ktoś może bowiem być nie tylko zdrowym, ale i preferować ryzyko. Innymi słowy, zwolennik powszechnego dostępu do służby zdrowia z jednej strony uważa, że można zasłaniać się indywidualnym interesem – w przypadku badań biomedycznych, a z drugiej strony, uznaje, że interes społeczny (zdrowie publiczne) może wziąć górę nad interesem jednostki. Na zarzut ten można jednak odpowiedzieć – odwołując się do argumentacji Paula Menzela oraz Donalda W. Lighta [18]. Ich zdaniem istnieje wyraźny związek między niezależnością i odpowiedzialnością jednostki za swoje zdrowie w systemie powszechnych i obowiązkowych ubezpieczeń zdrowotnych. Tę zależność można wykazać, odwołując się do doświadczenia. Jak wskazuje doświadczenie, między innymi Stanów Zjednoczonych, w systemie, w którym nie ma powszechnego obowiązku opłacania składek zdrowotnych, opieka zdrowotna staje się niedostępna dla osób chorych i biednych, a przez to wypadają one z systemu i nie mogą podejmować niezależnych i odpowiedzialnych wyborów zdrowotnych. Dzieje się tak dlatego, że firmy ubezpieczeniowe podnoszą opłaty dla osób z grup ryzyka, przez to nie jest ich stać na płacenie składek. A zatem de facto zostają oni pozbawieni możliwości wyboru między byciem ubezpieczonym a podjęciem ryzyka. System powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych działa w interesie jednostek, a nie przeciwko nim, nie mamy tu do czynienia z napięciem między dobrem jednostki a dobrem ogółu, ale próbą zrównoważenia interesu wielu jednostek: tych, które chcą być ubezpieczone i tych, które pragną podejmować ryzyko.

Konkluzja

Przekształcenie powszechnego systemu opieki zdrowotnej w tak zwany uczący się system wymaga dodatkowego uzasadnienia. Wydaje się, że są możliwe przynajmniej trzy takie drogi. Po pierwsze można wskazać, iż praktyka medyczna nie różni się od prowadzenia badań. Teza ta może mieć czysto empiryczną interpretację – można starać się udowodnić, że w praktyce, stosując odpowiednie procedury badawcze, eksperymenty z udziałem ludzi nie są bardziej ryzykowne niż niepotwierdzona badaniami praktyka badawcza. Po drugie można starać się argumentować, iż istnieje bezwzględny obowiązek uczestniczenia w badaniach biomedycznych. W końcu zwolennicy przekształcenia powszechnego systemu opieki zdrowotnej w system uczący się, mogą argumentować, iż zdrowie publiczne w ramach systemu jest ważniejsze niż interesy jednostki. W artykule starałem się jednak wykazać, iż moralne argumenty za powszechnym dostępem do opieki zdrowotnej nie pokrywają się w całości z żadną z powyższych dróg. Zasadniczą przesłanką dla powszechnej służby zdrowia jest bowiem chęć równej, a tym samym sprawiedliwej, dystrybucji fundamentalnego dobra jakim jest zdrowie.

Referat powstał w ramach projektu badawczego nr 2015/19/D/HS1/00991 pt. Uczące się systemy opieki zdrowotnej – etyczne zasady tworzenia i funkcjonowania, Narodowego Centrum Nauki.

Bibliografia:
  1. Appelbaum [2008] - Paul S. Appelbaum, Charles W. Lidz, The Therapeutic Misconception, [w:] Oxford Texbook for Clinical Research, E.J. Emmanuel, Ch. Grady, R.A. Crouch, R. K. Lie, F. G. Miller, D. Wendler (red.), Oxford University Press, Oxford 2008, s. 633-644.
  2. Daniels [2001] – N. Daniels, Justice, Health, and Healthcare, The American Journal of Bioethics, 2001, 1:2, s. 2-16.
  3. Dekking [2016] – S. A.S. Dekking, R. van der Graaf, M. C. De Vries, M. B. Bierings, J. J.M. van Delden, Discriminating Between Research and Care in Paediatric Oncology‑Ethical Appraisal of the ALL-10 and 11 Protocols of the Dutch Childhood Oncology Group (DCOG), [w:] Ethics and Governance of Biomedical Research. Theory and Practice, D. Stresch, M. Mertz (red.), Research Ethics Forum 4, Springer 2016, p. 59-72.
  4. Faden [2013] – R. R. Faden, N. E. Kass, S. N. Goodman, P. Pronovost, S. Tunis, T. L. Beauchamp, An Ethics Framework for a Learning Health Care System: A Departure from Traditional Research Ethics and Clinical Ethics, Hastings Center Report Special Report 43, no. 1, 2013, S16-S27.
  5. Joffe Truog [2008] - S. Joffe, R. D. Truog, Equipose and Randomization, [w:] Oxford Texbook for Clinical Research, E.J. Emmanuel, Ch. Grady, R.A. Crouch, R. K. Lie, F. G. Miller, D. Wendler (red.), Oxford University Press, Oxford 2008, s. 245-260.
  6. Kass [2013] – N.E. Kass, Ruth Faden, S. N. Goodman, P. Pronovost, S. Tunis, T. L. Beauchamp, The Research-Treatment Distinction: A Problematic Approach for Determining Which Activities Should Have Ethical Oversight, Hastings Center Report Special Report 43, no. 1, 2013, S4-S15.
  7. Largent [2011] - E. A. Largent, S. Joffe, F. G. Miller, Can Research and Care Be Ethically Integrated, Hastings Center Report, 2011, July-August, s. 37-46.
  8. Levine [2008] - R. J. Levine, The Nature, Scope and Justification of Clinical Research. What Is Research? Who Is a Subject; [w:] Oxford Texbook for Clinical Research, E.J. Emmanuel, Ch. Grady, R.A. Crouch, R. K. Lie, F. G. Miller, D. Wendler (red.), Oxford University Press, Oxford 2008, s. 211-221.
  9. Litton [2008] – P. Litton, Non-beneficial pediatric research and the best interests standard: A legal and ethical reconciliation. Yale Journal of Health Policy, Law, and Ethics 8(2), s. 359–420.
  10. Menikoff [2013] – J. Menikoff, The Unbelievable Rightness of Being in Clinical Trial, Hastings Center Report Special Report 43, no. 1, 2013, s. S30-S31.
  11. Menzel, Light [2006] – P. Menzel, D. W. Light, A Conservative Case for Universal Access to Health Care, Hasting Center Report, July-August 2006, s. 36-45.
  12. Rothstein [2002] - M. A. Rothstein,. Rethinking the Meaning of Public Heath, Journal of Law, Medicine & Ethics, no. 2, vol. 30, 2002, s.144-149.
  13. Verweij, Dawson [2007] - Marcel Verweij, Angus Dawson, The meaning of ‘public’ in ‘public heath’, [w:] Ethics, Prevention and the Public Health, M. Verweij, A. Dawson (red.), Oxford, Oxford University Press 2007, p. 13-29.
  14. Waligóra [2012] - M. Waligóra, Etyka lekarza a etyka badacza, [w:] Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe, J. Różyńska, M. Waligóra (red.), Wolters Kluwer, Warszawa 2012, s. 50-64.
Przypisy:
  1. [1]Kass [2013] s. s8-s9.
  2. [2]Levine [2008]
  3. [3]Por. Appelbaum [2008]
  4. [4]Na temat różnych interpretacji pojęcia równowagi klinicznej por. Joffe, Truog [2008] a także Waliógra [2012].
  5. [5]Appelbaum [2008]
  6. [6]Ibidem.
  7. [7]Ibidem.
  8. [8]Por. m. in. Kass [2013], Faden [2013]
  9. [9]Poniżej streszczam argumentację zawartą w artykule Kass [2013]
  10. [10]Por. Dekking [2016]
  11. [11]Por. Menikoff [2013] s. 30-31.
  12. [12]Largent [2011]
  13. [13]Rothstein [2002]
  14. [14]Verweij, Dawson [2007]
  15. [15]Daniels [2001]
  16. [16]Ibidem.
  17. [17]Analogiczny argument na rzecz badań nie związanych z bezpośrednią korzyścią dla uczestników przedstawia Litton [2008].
  18. [18]Menzel, Light [2006]