| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Prawa osób niepełnosprawnychWojciech Ciszewski Uniwersytet Jagielloński
Definiowanie pojęcia niepełnosprawności we współczesnej filozofii
Na pierwszy rzut oka rozpoznawanie osób niepełnosprawnych nie wydaje się zadaniem trudnym. W zdecydowanej większości przypadków, aby ocenić, czy dana osoba jest niepełnosprawna (niesprawna) wystarcza odwołanie się do potocznego doświadczenia oraz intuicji związanych z kategorią niepełnosprawności. Prawdopodobnie mało kto byłby skłonny twierdzić, że osoba pozbawiona kończyn albo któregoś ze zmysłów nie jest niepełnosprawna. Kwestia ta przestaje być jednak jasna, gdy przychodzi do oceny bardziej skomplikowanych przypadków. Przykładowo – czy za niepełnosprawnego można uznać sportowca, który od urodzenia nie posiada nóg, ale dzięki zaawansowanym technologicznie protezom porusza się i biega szybciej niż zdecydowana większość osób o standardowej sprawności? Albo czy niepełnosprawną jest osoba głuchoniema, która żyje w otoczeniu innych osób głuchoniemych i w związku z tym nie odczuwa swojej niesprawności jako jakiejś straty bądź szkody? Tego typu przypadki sugerują, że potoczne doświadczenie oraz intuicja językowa nie są wystarczające do tego, by określić precyzyjnie, kto jest osobą niepełnosprawną ani czym jest niepełnosprawność. Wskazują one na potrzebę wypracowania bardziej szczegółowej definicji i zwrócenia się w stronę specjalistycznej debaty. Pewnym problemem jest jednak to, że w literaturze specjalistycznej nie ma zgody co do treści pojęcia niepełnosprawności. Współczesną dyskusję filozoficzną – będącą przedmiotem tego opracowania – charakteryzuje raczej głęboki spór różnych definicji niepełnosprawności (disability). Spór ten czasami jest przedstawiany jako konfrontacja przedstawicieli medycznego oraz społecznego podejścia do niepełnosprawności. Jest to jednak uproszczone postawienie sprawy, ponieważ różnorodnych modeli niepełnosprawności oraz towarzyszących im konceptualizacji tego pojęcia jest o wiele więcej. Odmienne propozycje w tej dyskusji wysuwają zwolennicy brytyjskiego modelu społecznego (M. Oliver, V. Finkelstein), modelu nordyckiego (R. Traustadottir), modelu mniejszościowego (R. Amundson), modelu neutralistycznego (E. Barnes), modelu welfarystycznego (J. Savulescu, G. Kahane), modelu prawnego (T. Degener), model relacjonistycznego (C. Thomas), modelu afirmatywnego (J. Swain, S. French), modelu interakcjonistycznego (T. Shakespeare, N. Watson), modelu socjomedycznego (M. Bury, S. Williams), a także innych, mniej popularnych stanowisk. Z powyższą debatą wiążą się dwie poważne komplikacje, które warto zasygnalizować na wstępie. Po pierwsze, jej uczestnicy nie wypracowali jednolitej konwencji terminologicznej, a na określenie deficytu standardowej sprawności używają oni różnych określeń. W języku angielskim przywoływane są w tym kontekście takie terminy jak disability, impairment, invalid, handicap[1]. Podobnie w języku polskim obok dominującego pojęcia „niepełnosprawności” funkcjonują kategorie o zbliżonym znaczeniu, jak „upośledzenie”, „kalectwo”, czy „inwalidztwo”. Po drugie, poszczególne ujęcia niepełnosprawności uznają bardzo różne okoliczności za świadczące o naturze tego zjawiska. Dla przykładu: niektóre z tych ujęć skupiają się na wyjaśnieniu przyczyn niepełnosprawności, inne natomiast na wpływie niepełnosprawności na jakość życia jednostki. Celem tego opracowania jest uporządkowanie głównych stanowisk w sporze o definicję, czy też naturę zjawiska niepełnosprawności. Moim zamierzeniem jest jednak nie tylko charakterystyka poszczególnych koncepcji niepełnosprawności, ale również określenie, w jakiej relacji pozostają one względem siebie. Aby usystematyzować te relacje wyróżniam cztery najważniejsze kwestie sporne między teoretykami uczestniczącymi w powyższej dyskusji. Są to:
Cztery wymienione kwestie dotyczą różnych aspektów pojęcia niepełnosprawności. Nie oznacza to oczywiście, że każda definicja tego pojęcia zawiera odpowiedzi na każde z tych pytań – poszczególne definicje mogą bowiem ograniczać treść niepełnosprawności wyłącznie do niektórych aspektów. Definicje te będą zatem różniły się, po pierwsze, tym, którą kwestię (bądź które kwestie) uznają za wyrażającą istotę tego pojęcia, a po drugie, konkretnym stanowiskiem, jakie zajmują w odniesieniu do tej kwestii. W dalszych rozważaniach wskazuję na najważniejsze odpowiedzi, jakich udziela się w literaturze na wyżej wymienione pytania. Rekonstruując treść tych odpowiedzi pozwoliłem sobie na pewne uproszczenie i określenie niepełnosprawności jako „komplikacji”. Termin ten wydał mi się adekwatny z uwagi na neutralny charakter w stosunku do poszczególnych stanowisk bronionych w tej dyskusji – zgodnie z moją intencją ma on nie przesądzać, że niepełnosprawność jest czymś złym, ani też, że stanowi ona cechę dotyczącą jednostki bądź zjawisko społeczne. Zagadnienia te są bowiem głęboko sporne między koncepcjami, które są przedmiotem tego opracowania.
Spór o naturę niepełnosprawności najczęściej jest łączony z kwestią, którą w części wstępnej artykułu określiłem jako eksplanacyjną. Strategia wielu autorów polega bowiem na definiowaniu niepełnosprawności przez wskazanie na jej źródła, czy też czynniki, które ją powodują. Głównym punktem odniesienia w tym sporze jest podejście, które można nazwać naturalistycznym. Zgodnie z tym poglądem:
Naturalistyczny pogląd na niepełnosprawność zakłada, że istnieje relacja przyczynowa między dysfunkcją organizmu osoby a byciem osobą niepełnosprawną. Upośledzenie na poziomie biologicznym – odnoszące się do struktury bądź funkcji poszczególnych organów lub układów organizmu – traktowane jest tutaj jako czynnik uniemożliwiający (ewentualnie utrudniający) działanie jednostki. Niektórzy autorzy opowiadają się wprost za takim ujęciem; częściej jednak funkcjonuje ono jako „milczące” założenie różnych koncepcji niepełnosprawności[2]. Za reprezentanta stanowiska naturalistycznego uważany jest Norman Daniels, który rozumie niepełnosprawność jako odstępstwo od funkcjonowania typowego dla danego gatunku[3]. Warto doprecyzować, że „typowe funkcjonowanie gatunku” nie oznacza dla Danielsa jakiejś statystycznej prawidłowości, ale stanowi ono konkluzję teoretycznego namysłu nad sposobem działania ludzkiego organizmu[4]. Warto podkreślić, że obrona naturalistycznego podejścia do niepełnosprawności wymaga zmierzenia się z kilkoma wątpliwościami. Po pierwsze, wątpliwości może budzić stwierdzenie, że każde odstępstwo od typowego funkcjonowania organizmu stanowi przypadek niepełnosprawności. Niektóre dysfunkcje mają bowiem błahy charakter, a co za tym idzie nie wpływają istotnie na działania jednostki. Przykładowo trudno byłoby nam określić mianem niepełnosprawnej osobę, której dysfunkcja polega na tym, że nie rosną jej paznokcie u stóp (rzecz jasna przy braku innych negatywnych następstw tego stanu). Zarzut ten jednak nie podważa skutecznie stanowiska naturalistycznego, ale raczej wskazuje na konieczność jego doprecyzowania, na przykład uzupełnienia, że nie każda, a jedynie poważna albo szkodliwa dysfunkcja stanowi przyczynę niepełnosprawności. Tak zresztą odnosi się do tej kwestii Daniels[5]. Po drugie, wątpliwości budzi także pojęcie odstępstwa od funkcjonowania typowego dla danego gatunku. Nie jest bowiem jasne, czym dokładnie jest owo typowe funkcjonowanie gatunku oraz jakie przypadki powinniśmy uznawać za spełniające powyższy wymóg. Krytycy podejścia naturalistycznego zarzucają jego zwolennikom, że koncentruje się ono wyłącznie na biologicznych aspektach tegoż funkcjonowania, co jest – zdaniem tych krytyków – niewystarczające. Według nich pojęcie to powinno uwzględniać także czynniki społeczne, a więc postawy i przekonania, które determinują, co jest powszechnie uznawane za „typowe” dla danego gatunku. Często przywoływany w tym kontekście przykład homoseksualizmu zdaje się potwierdzać, że przynajmniej w niektórych sytuacjach przekonania społeczne mogą decydować o tym, które cechy świadczą o niepełnosprawności[6]. Po trzecie, zwraca się uwagę, że na gruncie podejścia naturalistycznego również osoby odznaczające się szczególnymi talentami (a tym samym odbiegające od normy gatunkowej) mogą zostać uznane za niepełnosprawne. Taki zarzut względem rozważanej propozycji wysuwa Elizabeth Barnes powołując się na przypadek Michaela Phelpsa – 23-krotnego mistrza olimpijskiego w pływaniu. Barnes stwierdza, że budowa ciała Phelpsa stanowi swoisty ewenement gatunkowy w związku z tym, że ma on niezwyczajnie duże stopy, niezwykle sprawne i ruchliwe stawy, ręce nieproporcjonalnie długie w stosunku do swojego wzrostu oraz mięśnie, które wytwarzają bardzo niewiele kwasu mlekowego. Jednakże nawet gdy weźmie się pod uwagę wszystkie te wyjątkowe cechy budowy ciała trudno uznać Phelpsa za osobę niepełnosprawną[7]. Daniels co prawda – o czym wspominałem wyżej – zastrzega, że przyczynami niepełnosprawności są wyłącznie te odstępstwa od typowego funkcjonowania gatunku, które mają charakter szkodliwy, jednakże zdaniem Barnes takie doprecyzowanie rozważanego stanowiska nie jest dobrą odpowiedzią na problem, jaki stwarza przypadek Phelpsa. Wiele dostępnych świadectw medycznych wskazuje bowiem, że wyjątkowa budowa organizmu Phelpsa czyni go również bardziej podatnym na pewne problemy zdrowotne (między innymi na różne schorzenia o charakterze kardiologicznym). Wobec powyższego odstępstwo od normy gatunkowej jest w jego przypadku związane z jakąś szkodą, a co za tym idzie spełnia sformułowany przez Danielsa warunek niepełnosprawności[8]. Zmodyfikowaną wersją stanowiska naturalistycznego jest koncepcja odwołująca się do kategorii zdolności działania. Propozycja ta – w odróżnieniu od omawianej wyżej – poza czynnikami biologicznymi uwzględnia również wpływ okoliczności o charakterze społecznym na zjawisko niepełnosprawności:
Istotę tego stanowiska można zilustrować przykładem osoby z wadą wzroku. Stwierdzenie czy taka osoba jest niepełnosprawna – na gruncie przytoczonej definicji – zależy od tego, czy skutki jej upośledzenia można zneutralizować zasobami dostępnymi w społeczeństwie, w którym ta osoba funkcjonuje. Takimi zasobami w rozważanym przypadku są choćby dostęp do okulistów, okularów korekcyjnych, szkieł kontaktowych. Możemy zatem powiedzieć, że jeżeli osoba z wadą wzroku dysponuje odpowiednio dobranymi okularami, które umożliwiają jej normalne funkcjonowanie, to nie powinna – w świetle tego podejścia – być uznana za niepełnosprawną (pomimo, że charakteryzuje ją pewna dysfunkcja biologiczna). Wydaje się, że we współczesnym społeczeństwie wada wzroku w wielu przypadkach nie wpływa znacząco na zakres zdolności jednostki ani na jej działania, a w związku z tym nie czyni jej niepełnosprawną. Sytuacja osoby z wadą wzorku byłaby jednak diametralnie różna, gdyby znalazła się w warunkach społecznych, w których nieznane albo niedostępne są sposoby neutralizowania szkodliwych skutków jej upośledzenia[9]. Rozważana propozycja uwzględnia zatem wpływ czynników społecznych na treść kategorii niepełnosprawności. Niektórzy krytycy tego podejścia twierdzą jednak, że w niewłaściwy sposób ujmuje się tutaj rolę tych czynników. Koncepcja ta ogranicza bowiem ich funkcję wyłącznie do korygowania niesprawności osób, podczas gdy – według krytyków – pełnią one zasadniczą rolę w kreowaniu niesprawności. Aby uchwycić znaczenie tej kreacyjnej funkcji czynników społecznych możemy odwołać się do przykładu Susan Wendell. Rozważmy przypadek nauczyciela akademickiego, który ze względu na swój stan zdrowia może prowadzić zajęcia maksymalnie przez 4 godzin dziennie[10]. Jeżeli przyjmiemy, że regulamin czasu pracy na uczelni wprowadza 4 godzinny (lub krótszy) dzień pracy, to nie ma powodu, by uznawać tego nauczyciela za osobę niepełnosprawną. W takich warunkach może on bowiem pracować w takim samym zakresie jak inni pracownicy uczelni. Jego status uległby jednak zmianie, gdyby w wyniku reformy obowiązkowy czas pracy został wydłużony do, powiedzmy, 5 godzin. Bohater naszego przykładu byłby w takiej sytuacji traktowany jak osoba niepełnosprawna. Podkreślmy, że zmiana w tym przypadku nie dotyczyłaby jego stanu zdrowia, ale regulaminu pracy. Wendell w związku z tym stawia tezę, że to właśnie zmiana warunków, a nie dysfunkcja organizmu czyniłaby z tego nauczyciela osobę niepełnosprawną. Powyższą intuicję dotyczącą społecznych źródeł niepełnosprawności honoruje stanowisko, które możemy określić mianem konstruktywistycznego. Głosi ono, że:
Podejście konstruktywistyczne przyjmuje diametralnie odmienny od przywołanych wcześniej punkt widzenia na niepełnosprawność. Jego istotę wyraża teza o braku związku przyczynowego między dysfunkcją organizmu (a więc upośledzeniem na poziomie biologicznym[11]) a niepełnosprawnością. Zwolennicy podejścia konstruktywistycznego twierdzą, że bycie upośledzonym w sensie biomedycznym samo w sobie nie czyni nikogo niepełnosprawnym. To warunki społeczne, w których funkcjonują osoby o niestandardowej sprawności powodują ograniczone możliwości działania albo wręcz wykluczenie tych osób z udziału w życiu społecznym[12]. Trzymając się tego podejścia można zatem powiedzieć, że – przykładowo – brak kończyn dolnych sprawia, że niemożliwym jest chodzenie na nogach. Stan ten jest jednak czymś odmiennym od niemożliwości przemieszczania się, wychodzenia z domu, wychodzenia do kina, szkoły, muzeum, a to właśnie takie ograniczenia stanowią istotę zjawiska niepełnosprawności[13]. Z punktu widzenia podejścia konstruktywistycznego niepełnosprawność jest szczególną sytuacją społeczną, w której znajduje się jednostka o niestandardowej sprawności, to jest jednostka charakteryzująca się jakimś upośledzeniem biomedycznym. Możemy pokusić się o wyróżnienie dwóch nurtów w obrębie tego podejścia, które rozpoznają odmienne przyczyny tak ujmowanej niepełnosprawności. Pierwszy z tych nurtów związany jest z brytyjską tradycją namysłu nad zagadnieniem niepełnosprawności, która przyjmuje marksistowskie założenia metodologiczne[14]. Za główną przyczynę występowania zjawiska niepełnosprawności uznaje się tutaj zmiany zachodzące w sferze gospodarczej. Według przedstawicieli tego stanowiska to rozwój kapitalizmu prowadzi do wykluczenia społecznego osób o niestandardowej charakterystyce. Zmiany, jakie wymusza kapitalizm na rynku pracy, rynku usług, w infrastrukturze społecznej, czy w systemie edukacji są niewrażliwe na szczególne potrzeby tej grupy[15]. Drugi nurt stanowiska konstruktywistycznego wiąże się z amerykańskim mniejszościowym modelem niepełnosprawności[16]. Stosownie do tego podejścia pierwotną przyczyną niepełnosprawności są utrzymujące się w społeczeństwie uprzedzenia oraz stereotypy dotyczące osób dotkniętych upośledzeniami. W rezultacie występowania takich uprzedzeń i stereotypów osoby te nie dysponują statusem, który byłby równy statusowi obywateli o standardowej sprawności. Większość społeczna uznaje jednostki niepełnosprawne za „obywateli drugiej kategorii”. Jak twierdzą orędownicy modelu mniejszościowego szkodliwe uprzedzenia i stereotypy są głęboko zakorzenione w kulturze, utrwalane w mediach, filmach[17], dyskursie akademickim, a nawet w języku potocznym[18]. Osoby upośledzone są dyskryminowane ze względu na sprawność (ableism albo disablism), a ich położenie jest pod wieloma względami podobne do sytuacji innych grup mniejszościowych, w szczególności grup rasowych, etnicznych, czy religijnych. Podkreślmy, że zarówno przedstawiciele brytyjskiej tradycji, jak i zwolennicy modelu mniejszościowego zgadzają się co do tego, że niepełnosprawność stanowi szczególną sytuacją społeczną, w jakiej znajdują się osoby upośledzone, a także że trudność położenia tych osób zasadza się na istnieniu różnego rodzaju materialnych barier (niedostosowania infrastruktury, rynku, miejsc pracy) oraz uprzedzeń społecznych. Spór między dwoma przywołanymi podejściami sprowadza się zatem jedynie do odpowiedzi na pytanie o pierwotną przyczynę tego stanu rzeczy. Tak ujmowane stanowisko konstruktywistyczne jest jednak podatne na różne zarzuty. Wiele wątpliwości zgłaszanych w stosunku do tej koncepcji dotyczy relacji między upośledzeniem biomedycznym a niepełnosprawnością[19]. Krytycy twierdzą, że z uwagi na skoncentrowanie na społecznym kontekście funkcjonowania jednostek model ten nie jest w stanie wyjaśnić wielu trudności, z jakimi borykają się osoby niepełnosprawne. Osoby te często odczuwają negatywne skutki upośledzenia, które są niezależne od jakichkolwiek uwarunkowań społecznych. Ich dysfunkcja może polegać, na przykład, na doświadczaniu bezustannego bólu, który jest niezależny od wykonywanych czynności. Jako jeden z mankamentów stanowiska konstruktywistycznego wskazuje się także niejasną treść pojęcia upośledzenia. Wątpliwości budzi przede wszystkim odpowiedź na pytanie, czy upośledzenie jest kategorią ściśle biologiczną, czy może należałoby ją interpretować szerzej i uwzględniać możliwość zaistnienia upośledzeń o charakterze społecznym (jest to w gruncie rzeczy podobny problem do tego, który ma stanowisko naturalistyczne z kategorią dysfunkcji[20]). Brak klarowności w tym przypadku sprawia, że – na gruncie niektórych koncepcji konstruktywistycznych – trudno jest odróżnić niepełnosprawność od sytuacji wykluczenia społecznego, w jakiej mogą się znajdować osoby dyskryminowane ze względu na płeć bądź kolor skory. We wszystkich tych przypadkach można bowiem mówić o dyskryminacji ze względu na jakąś cechę biologiczną, która odbiega od tego, co jest uznawane za normalne bądź typowe w danym społeczeństwie[21]. Ostatnie stanowisko dotyczące kwestii eksplanacyjnej – interakcjonistyczne – można interpretować jako modyfikację podejścia konstruktywistycznego. Ten zmodyfikowany pogląd głosi, że:
Takiego ujęcia niepełnosprawności bronią między innymi Thomas Shakespeare i Nicholas Watson w artykule krytykującym stanowisko konstruktywistyczne. Ich zdaniem „niepełnosprawnymi czynią ludzi zarówno przeszkody społeczne, jak i ciała” i jest to pogląd „oczywisty i niebudzący kontrowersji”[22]. W swojej książce Shakespeare argumentuje, że niepełnosprawność stanowi złożony efekt interakcji między cechami indywidualnymi danej jednostki a określonymi warunkami społecznymi jej funkcjonowania. O statusie konkretnej osoby jako niepełnosprawnej mogą zatem decydować takie czynniki jak dysfunkcja organizmu, psychologiczna osobowość, środowisko społeczne, a także rozmaite okoliczności o charakterze politycznym i kulturowym[23]. Według Shakespeare’a istotę podejścia interakcjonistycznego stanowi zanegowanie dychotomicznego podziału na upośledzenie (rozumiane jako biologiczne odstępstwo od normalnego funkcjonowania) oraz niepełnosprawność (która ma charakter społeczny). Podział ten stanowi podstawowe założenie modelu konstruktywistycznego. Shakespeare twierdzi natomiast, że te dwie kategorie tworzą swoiste continuum i nie ma sposobu, aby precyzyjnie określić, w którym miejscu kończą się ograniczenia będące skutkami upośledzenia, a w którym mamy do czynienia z efektami niedostosowania do warunków społecznych[24]. Zauważa on też, że każdy człowiek dotknięty jest jakiegoś rodzaju upośledzeniem biomedycznym (wiele dysfunkcji tego rodzaju w sposób naturalny towarzyszy choćby procesowi starzenia się), a jednak nie każde upośledzenie jest równoznaczne z niepełnosprawnością – to ostatnie zjawisko jest znacznie bardziej złożone[25]. Warto dodać, że przywołani Shakespeare i Watson nie są jedynymi autorami, którzy opowiadają się za stanowiskiem interakcjonistycznym (choć powyższe określenie używane jest w literaturze najczęściej w odniesieniu do koncepcji pierwszego z tych autorów). Wydaje się, że zbliżone podejście, akcentujące rolę czynników biologicznych oraz środowiskowych w wyjaśnianiu zjawiska niepełnosprawności wyrażają, między innymi, nordycki model niepełnosprawności[26], model socjomedyczny[27] oraz model relacjonistyczny Carol Thomas[28]. W literaturze zwraca się uwagę, że wszystkie koncepcje uznające podstawową tezę interakcjonizmu o różnorodnych źródłach zjawiska niepełnosprawności czynią niezwykle skomplikowanym wyjaśnienie jego istoty. Zdaniem Elizabeth Barnes ze względu na swój kompromisowy charakter koncepcje te podzielają przynajmniej niektóre słabości łączonych ze sobą stanowisk. Barnes uważa, że model niepełnosprawności Shakepeare’a – z uwagi na włączenie biologicznego rozumienia kategorii upośledzenia – jest narażony na podobne problemy, co omówione wcześniej stanowisko naturalistyczne[29].
Drugi z kluczowych sporów związanych z definiowaniem niepełnosprawności dotyczy właściwego sposobu reagowania na sytuację, jaką stanowi niepełnosprawność osoby. W tym przypadku kontrowersja sprowadza się do odpowiedzi na pytanie, jakie działania powinno się podejmować w stosunku do samego zjawiska niepełnosprawności oraz do sytuacji konkretnych osób niepełnosprawnych. Anita Silvers interpretuje spór między medycznym a społecznym modelem niepełnosprawności właśnie jako różnicę w odpowiedzi na tak postawione pytanie: Podczas gdy model medyczny uznaje niepełnosprawność za problem wymagający interwencji medycznej […] model społeczny rozumie niepełnosprawność jako problem polityczny wymagający podjęcia określonych działań korekcyjnych (corrective action) przez aktywistów, którzy wpływają na postawy innych osób oraz reformują praktykę działania państwa[30]. W podobny sposób spór ten ujmuje Włodzimierz Galewicz, według którego kwestia ta (określona przeze mnie jako sprawiedliwościowa) dotyczy „właściwej formy pomagania” osobom niepełnosprawnym: Zgodnie z jednym stanowiskiem, zwanym modelem medycznym, tą najwłaściwszą, chociaż nie zawsze możliwą, pomocą dla osób niepełnosprawnych byłaby interwencja lekarza (…). Zgodnie z przeciwnym modelem, określanym jako społeczny, pomoc udzielaną osobom niesprawnym powinna polegać przede wszystkim na wprowadzaniu zmian w ich otoczeniu[31]. Istotą powyższej kontrowersji wydaje się zatem odpowiedź na pytanie o środki, jakie powinny być wykorzystywane w celu pomocy osobom niepełnosprawnym. Na podstawie przywołanych wypowiedzi możemy wyróżnić dwie główne strategie w tym kontekście:
W świetle powyższych definicji różnica między tymi stanowiskami sprowadza się zatem do rozróżnienie na interwencję medyczną oraz zmiany w otoczeniu społecznym (a więc jakąś reformę o charakterze społecznym). Można powiedzieć, że pierwsza z tych kategorii obejmuje środki mające na celu przemianę „wewnętrzną” podmiotu poddawanego określonej interwencji, to jest dotyczącą jego struktury biologicznej lub sposobu funkcjonowania. W tej grupie mieszczą się różnego rodzaju terapie farmakologiczne, zabiegi takie jak wszczepianie implantów, zakładanie protez, prowadzenie profilaktyki zdrowotnej oraz rehabilitacja medyczna. Charakterystyczne dla tego typu interwencji jest także to, że co do zasady wymagają one od osób udzielających pomocy posiadania odpowiednich kwalifikacji medycznych. Do drugiej kategorii zaliczają się natomiast wszelkie działania, które nie są ukierunkowane na przemianę samej jednostki, ale raczej mają na celu dostosowanie środowiska społecznego do jej potrzeb (są zatem zmianami o charakterze „zewnętrznym” w stosunku do osoby niepełnosprawnej). W grę wchodzi tutaj odpowiednie przystosowanie infrastruktury (budynków, przejść dla pieszych, stadionów, chodników, parkingów), systemu kształcenia, procedur urzędowych, przekazu medialnego[32]. Pożądana zmiana powinna objąć również postawy społeczne, a więc podzielany w społeczeństwie sposób odnoszenia się do osób niepełnosprawnych i traktowania ich w codziennych sytuacjach. Rzecz jasna powyższe rozróżnienie na zmianę „wewnętrzną” i „zewnętrzną” nie jest w pełni precyzyjne, ale wydaje się, że pozwala ono zakwalifikować do jednej bądź drugiej grupy większość możliwych form pomagania osobom niepełnosprawnym[33]. Warto odnotować, że dwa rozważane tutaj stanowiska mogą występować w różnych bardziej szczegółowych wariantach. Jedna istotna różnica między nimi odnosi się do treści przypisywanej terminowi „wymagać”, którym posłużyłem się przy rekonstrukcji tych stanowisk. W grę wchodzi przynajmniej kilka interpretacji sformułowania stanowiącego, że niepełnosprawność „wymaga” określonej reakcji. Działania będące reakcją na zjawisko niepełnosprawności mogą mieć różny status moralny. Wspomnę tylko o dwóch takich możliwościach, które są w moim przekonaniu najistotniejsze[34]. Zgodnie z pierwszą z tych interpretacji dany (medyczny bądź społeczny) sposób reagowania na niepełnosprawność stanowi obowiązek o charakterze bezwzględnym. Zapewnienie dostępu do odpowiednich środków medycznych albo przeprowadzenie reform społecznych jest wymagane ze względu na wartość sprawiedliwości. Niewypełnienie tego postulatu, a więc niepodjęcie zalecanych działań, można natomiast uznać za naganne moralnie. Takie postawienie sprawy nie wyklucza możliwości stosowania konkurencyjnej strategii niż ta, która jest preferowana przez daną koncepcję. W takiej interpretacji działanie będące realizacją konkurencyjnej strategii ma jednak inny status niż działanie realizujące preferowaną formę pomocy. Przykładowo: uznanie słuszności koncepcji medycznej prowadziłoby do wniosku, że zagwarantowanie dostępu do środków medycznych jest obowiązkiem wynikającym z zasad sprawiedliwości, natomiast zmiany przeprowadzane w otoczeniu jednostki są działaniami wykraczającym poza te zasady – można je interpretować jako wyraz dobroczynnej postawy większości społecznej albo władz publicznych. Druga z możliwości interpretacyjnych zakłada natomiast, że na gruncie każdego z dwóch wyróżnionych stanowisk postulat określonego sposobu pomagania ma charakter obowiązku pro tanto. Obowiązek pro tanto nie jest tożsamy z obowiązkiem podjęcia danego działania – w konkretnych okolicznościach może on bowiem zostać przeważony przez inne racje. W takiej interpretacji przyjęcie koncepcji medycznej sprowadza się do stwierdzenia, że co do zasady istnieją dobre powody na rzecz podejmowania interwencji medycznych w przypadku osób niepełnosprawnych. Jednocześnie można jednak utrzymywać, że w pewnych sytuacjach – gdy podjęcie tego rodzaju interwencji okazałoby się skomplikowane, kosztowne, jego skutki niepewne, a dany problem mógłby zostać efektywnie rozwiązany przez wprowadzenie zmian w środowisku społecznym – to rozważana koncepcja nakazywałaby zastosowanie tej konkurencyjnej strategii[35]. W odróżnieniu od pierwszej z rozważanych interpretacji przeprowadzenie określonych zmian społecznych należałoby jednak potraktować tutaj jako obowiązek ugruntowany w zasadach sprawiedliwości. Obie przywołane wyżej interpretacje przyznają priorytet jednemu ze sposobów pomagania osobom niepełnosprawnym, ale jednocześnie nie wykluczają możliwości korzystania ze środków legitymizowanych przez podejście konkurencyjne. Tym co charakteryzuje oba wymienione wyżej stanowiska jest utrzymywanie abstrakcyjnego priorytetu – czy to w formie bezwzględnego obowiązku czy też obowiązku o charakterze pro tanto – jednej z tych metod względem drugiej (bądź to interwencji medycznych względem reform społecznych, bądź też reform społecznych względem interwencji medycznych). Pod tym względem obie te propozycje różnią się istotnie od trzeciej, która odrzuca istnienie jakiegokolwiek priorytetu w powyższym sensie. Sądzę, że pogląd ten można zrekonstruować w następujący sposób:
W moim przekonaniu powyższy – w pewnym sensie kompromisowy – pogląd w sporze o kwestię sprawiedliwościową można przypisać między innymi Thomasowi Shakespeare’owi oraz Theresii Degener. Shakespeare proponuje pragmatyczne podejście do kwestii sprawiedliwościowej. Jego zdaniem problemy, z jakimi borykają się osoby niepełnosprawne są bardzo różne, a w związku z tym wymagają odmiennych metod działania. To czy dana forma pomocy jest właściwa zależy od wielu czynników odnoszących się do konkretnej sytuacji, w szczególności od rodzaju upośledzenia, kondycji psychicznej danej osoby, jej nastawienia albo środowiska, w którym ona funkcjonuje. Podejmując decyzję o zastosowaniu określonego sposobu działania należy więc zawsze wyjść od konkretnego przypadku, a ostateczne decyzje w tej sprawie – jak wskazuje Shakespeare – powinny opierać się na rozpoznaniu położenia danej jednostki a nie na ideologii[36]. Według niego przyjmowanie założeń o abstrakcyjnej wyższości któregokolwiek ze sposób niesienia pomocy nie jest uprawnione[37]. Podobne założenie stanowi podstawę modelu niepełnosprawności odwołującego się do idei praw człowieka[38]. Model ten charakteryzuje przekonanie o obowiązywaniu zasady równej godności, która jest źródłem szczególnych uprawnień osób niepełnosprawnych. W związku z tym, że osoby niepełnosprawne napotykają wyjątkowe trudności w pełnym korzystaniu z praw politycznych, ekonomicznych i społecznych – zasada równej godności przemawia na rzecz wprowadzania udogodnień, które poprawią sytuację tej grupy. Z perspektywy rozważanego zagadnienia istotne jest przede wszystkim to, że owe udogodnienia mają zróżnicowany charakter – obejmują bowiem zarówno interwencje medyczne, jak i reformy społeczne. Degener wskazuje, że praktycznym przykładem realizacji tego modelu niepełnosprawności jest Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych z 2006 roku, która przewiduje szeroki i zróżnicowany katalog środków służących zagwarantowaniu równego statusu osób niepełnosprawnych. Jednocześnie koncepcja, za którą opowiada się Degener nie przesądza o wyższości jednego rodzaju środków pomocy względem drugich. Warto podkreślić, że przywoływane wyżej trzy sposoby rozstrzygnięcia sporu dotyczącego kwestii sprawiedliwościowej nie wiążą się z konieczności z żadną z odpowiedzi udzielanych w odniesieniu do rozważanej wcześniej kwestii eksplanacyjnej[39]. Przyjęcie określonej tezy dotyczącej źródeł zjawiska niepełnosprawności nie przesądza, jakiego rodzaju pomoc należy się osobom niepełnosprawnym. Wydaje się, że bez popadania w sprzeczność można bronić stanowiska, które uznaje, że źródła niepełnosprawności mają charakter społeczny, a jednocześnie że właściwym rozwiązaniem tych problemów jest dostosowanie jednostki do sposobu funkcjonowania większości społecznej (to jest pewnego rodzaju zmiana o charakterze „wewnętrznym”)[40].
Trzeci ze sporów toczących się wokół definicji niepełnosprawności dotyczy relacji między niepełnosprawnością a kwestią dobrego życia (well-being), czy też jakością życia osoby niepełnosprawnej. Główna kontrowersja sprowadza się w tym przypadku do odpowiedzi na pytanie, czy możemy uznać, że niepełnosprawność – na mocy własnej natury – czyni gorszym życie osoby niepełnosprawnej. Dobre życie w powyższym sensie jest bez wątpienia kategorią normatywną, jest dla każdego czymś pożądanym i wartym starań. Za Derekiem Parfitem można wyróżnić trzy podstawowe teorie dobrego życia: (i) teorie hedonistyczne, które dobro życiowe utożsamiają z przeżywaniem przyjemności i unikaniem przykrości; (ii) teorie zaspokajania pragnień, zgodnie z którymi dobre życie jednostki sprowadza się do realizowania celów, jakie ta jednostka sama sobie wyznacza; (iii) teorie „listy dóbr obiektywnych”, które utrzymują, że życie jednostki jest dobrym życiem, jeżeli osiąga ona dobra, które są warte podejmowanych wysiłków. Za dobra w powyższym sensie mogą uchodzić, na przykład, przyjaźń, zdrowie, wiedza, doświadczenie estetyczne. W przypadku koncepcji „listy dóbr obiektywnych” wartość tych dóbr zawsze uznawana jest za niezależną od celów i pragnień jakiejkolwiek osoby[41]. Wydaje się, że potoczny pogląd, jeśli chodzi o relację niepełnosprawności oraz dobrego życia głosi, że:
Takie stanowisko podziela wielu uczestników dyskusji wokół natury niepełnosprawności. Ron Amundson twierdzi nawet, że dominuje ono we współczesnej filozofii moralnej[42]. Stephen Campbell i Joseph Stramondo wskazują na cztery możliwe interpretacje poglądu głoszącego, że niepełnosprawność ma negatywny wpływ na jakość życia[43]. Po pierwsze, może ona być czymś samoistnie złym dla jednostki. W tej interpretacji bycie niepełnosprawnym jest samo w sobie krzywdą z perspektywy osoby bez względu na to, czy jej stan uniemożliwia jej realizowanie jakichś dalszych dóbr albo czy towarzyszą mu jakieś inne straty. Campbell i Stramondo powołują się w tym kontekście na przykład intensywnego bólu, który obniża jakość życia bez względu na inne okoliczności, jakie wiążą się z tym stanem. Po drugie, niepełnosprawność może być czymś instrumentalnie niekorzystnym; może ona prowadzić z konieczności do zaistnienia pewnych skutków, które są czymś złym dla osoby albo uniemożliwiać zaistnienie okoliczności, które są dla niej dobrem. Po trzecie, niepełnosprawność może czynić życie jednostki gorszym w sensie porównawczym. W tej sytuacji istotę tego zła możemy sprowadzić się do stwierdzenia, że życie osoby niepełnosprawnej jest gorsze niż życie, która miałaby ta osoba, gdyby nie była niepełnosprawna. Po czwarte, niepełnosprawność może być również interpretowana jako czynnik przesądzający o złym życiu. Zgodnie z tym rozumieniem bez względu na to, ile dana osoba doświadcza w swoim życiu dobra, jej niepełnosprawność przeważa te dobra i w ostatecznym rozrachunku czyni jej życie złym. W literaturze tezy o negatywnym wpływie niepełnosprawności na jakość życia bronią między innymi John Harris i Jonathan Glover. Harris definiuje niepełnosprawność jako cechę, której „racjonalna osoba wolałaby nie posiadać”[44]. Jego zdaniem niepełnosprawność stanowi krzywdę dla osoby, co można stwierdzić nie znając środowiska społecznego, w którym ta osoba funkcjonuje. Stosownie do argumentu Harrisa istnieją pewne obiektywnie wartościowe stany, czy też przeżycia, które są nieosiągalne dla jednostek pozbawionych standardowej sprawności. Jako przykład podaje on w tym kontekście przypadek głuchoty i twierdzi, że upośledzenie osób głuchych pozbawia je wartościowych przyjemności, szans oraz doświadczeń, a w konsekwencji sprawia, że ich życie jest gorsze[45]. W podobny sposób argumentuje Glover, który krzywdę związaną z niepełnosprawnością utożsamia z ograniczeniem zdolności do realizowania standardowych koncepcji życiowych[46]. Glover zwraca uwagę, że na przykład osoba niewidoma może nie odczuwać strat wynikających z niezdolności widzenia, ponieważ jej plan życiowy nie wymaga tej zdolności. Tym samym brak wzroku nie godzi w realizowaną przez nią koncepcję dobrego życia. Jednakże nie ma wątpliwości, że upośledzenie charakteryzujące tę osobę ogranicza jej możliwość realizowania niektórych koncepcji dobrego życia (to znaczy tych, które wymagają dobrego wzroku). Glover stwierdza, że szkoda wynikająca z dysfunkcji organizmu – a także sama niepełnosprawności – polega na tym, że ograniczona zostaje zdolność do realizowania standardowych koncepcji tego rodzaju[47]. Konkurencyjny pogląd w stosunku do powyższego stanowi welfarystyczna koncepcja niepełnosprawności, za którą opowiadają się Guy Kahane i Julian Savulescu[48]. Postulowane przez nich stanowisko również wskazuje na ścisły związek między niepełnosprawnością a obniżeniem jakości życia:
W swoim artykule Kahane i Savulescu podkreślają, że ich propozycja nie jest analizą potocznego pojęcia niepełnosprawności, a wobec tego pozostaje ona w pewnym napięciu z powszechnie podzielanym intuicjami[49]. istotę tej koncepcji można sprowadzić do dwóch twierdzeń. Po pierwsze, głosi ona, że niepełnosprawność jest zjawiskiem normatywnym i na mocy własnej natury niekorzystnym dla osoby (w związku z tym, że zawsze obniża jakość życia). Po drugie, niepełnosprawność jest także zjawiskiem zrelatywizowanym do określonego kontekstu społecznego oraz do określonej osoby. Ten drugi element przesądza o różnicy między koncepcją welfarystyczną a omawianym wcześniej podejściem. Powyższą różnicę można oddać zestawiając ze sobą stanowisko Kahane’a i Savulescu oraz przywołany w poprzedniej części pogląd Harrisa. Przypomnijmy, że według Harrisa jeżeli jakaś osoba cierpi na dysfunkcję to jakość jej życia będzie niższa – na przykład głuchota ze swojej istoty wpływa negatywnie na życie osoby niesłyszącej. Kahane i Savulescu wskazują z kolei, że w środowisku o nieznośnym poziomie hałasu głuchota może jednak stanowić korzyść z perspektywy jednostki. Ich zdaniem ten kontrprzykład nie obala twierdzenia głoszącego, że niepełnosprawność z konieczności wiąże się z krzywdą – sugeruje natomiast, że osoba niesłysząca w tych szczególnych okolicznościach nie będzie niepełnosprawna[50]. Zgodnie z koncepcją welfarystyczną w warunkach nieznośnego hałasu to zdolność słyszenia obniża jakość życia, a co za tym idzie to osoby słyszące powinny być traktowane jako niepełnosprawne[51]. Takie są konsekwencje zrelatywizowania niepełnosprawności do konkretnych okoliczności. Kwestię zrelatywizowania niepełnosprawności do osoby możemy natomiast prześledzić na przykładzie Oscara Pistoriusa – południowoafrykańskiego lekkoatlety, który na wczesnym etapie życia przeszedł zabieg amputacji obu nóg. Ze względu na swoje osiągnięcia sportowe w rywalizacji z pełnosprawnymi sportowcami, Pistorius stał się znaną osobowością medialną nie tylko w rodzinnym RPA, ale na całym świecie. Można zatem powiedzieć, że jego dysfunkcja była jednym z czynników, który wpłynął na jego sukces życiowy. W świetle koncepcji welfarystycznej moglibyśmy zatem uznać, że brak nóg nie jest dla Pistoriusa czymś złym – z perspektywy czasu cecha ta przyczyniła się bowiem do poprawy jakości jego życia. W związku z tym sam Pistorius nie powinien uchodzić za niepełnosprawnego. Z kolei na gruncie koncepcji Harrisa taki wniosek byłby nieuprawniony. Zgodnie z tym podejściem stan Pistoriusa powinniśmy uznać za niekorzystny w związku z tym, że nie może on doświadczać pewnych wartościowych przeżyć. Nie może, powiedzmy, zaznać przyjemności, jaką jest spacer na boso po plaży lub po łące[52]. Zatem niezależnie od tego, ile dobra w życiu Pistoriusa zaistniało na skutek jego niesprawności, sama niesprawność pozostaje dla niego pewnego rodzaju krzywdą. Dwie wspomniane koncepcje łączy zatem to, że traktują one niepełnosprawność jako okoliczność, która oddziałuje negatywnie na jakość życia osoby nią dotkniętej. Pod tym względem różnią się one od stanowiska, które reprezentują między innymi Barnes i Silvers. Stosownie do tego poglądu:
Zdaniem Barnes niepełnosprawność jest okolicznością neutralną z perspektywy dobrego życia jednostki[53]. Niepełnosprawność nie stanowi krzywdy, nie prowadzi też z konieczności do zaistnienia szkód, ani nie czyni gorszym życia osób o niestandardowej sprawności. Oczywiście może ona wiązać się z różnego rodzaju problemami i uniemożliwiać osiąganie jakichś wartościowych stanów, ale równocześnie jest źródłem innych, cennych doświadczeń. Przykładowo osoba niewidoma jest wrażliwa na bodźce o charakterze słuchowym i dotykowym w stopniu niedostępnym osobom pełnosprawnym. Barnes omawiając ten przykład wyraźnie zaznacza, że nie ma na myśli jakiegoś kompensowania strat[54]. Jej zdaniem zależność między utratą zdolności widzenia a wyostrzeniem innych zmysłów można porównać do relacji „bycia w ciąży” oraz „bycia mężczyzną”. „Bycie w ciąży” jest wartościowym przeżyciem, ale nie oznacza to, że niemożliwość jego doświadczenia ze swojej natury obniża jakość życia mężczyzn. Czymś dziwnym byłoby również stwierdzenie, że pewne zdolności posiadane przez mężczyzn pozwalają im skompensować stratę, jaką stanowi niemożliwość zajścia w ciążę. Według Barnes przekonanie o tym, że niepełnosprawność ma negatywny wpływ na jakość życia jednostki jest przejawem dyskryminującego traktowania osób niepełnosprawnych. Teoretycy, którzy bronią tego przekonania często powołują się na intuicje moralne i językowe. Zdaniem Barnes taka strategia nie jest jednak godna zaufania – osoby niepełnosprawne są bowiem dyskryminowane w społeczeństwie, a dyskryminujące postawy i stereotypy znajdują swój wyraz właśnie w różnego rodzaju intuicjach[55]. W związku z tym intuicje nie dostarczają wiarygodnych źródeł wiedzy ani argumentów w dyskusjach dotyczących osób niepełnosprawnych. Barnes zauważa też, że badania empiryczne dowodzą, iż osoby pełnosprawne mają generalną tendencję do błędnego interpretowania wpływu niepełnosprawności na jakość życia. Na gruncie rozważanego poglądu oddziaływanie niepełnosprawności na jakość życia jednostki można porównać do wpływu, jaki w tym samym kontekście wywierają takie czynniki jak płeć, pochodzenie etniczne bądź orientacja seksualna. Każda z tych własności jest istotna z punktu widzenia tożsamości osoby; trudno jednak uznać, aby bycie kobietą, bycie członkiem jakiejś mniejszości etnicznej lub seksualnej stanowiło – ze swojej istoty – krzywdę. Barnes uważa, że twierdzenie to jest zasadne nawet jeżeli przyjmiemy założenie, że jednostka funkcjonuje w środowisku, które dyskryminuje osoby o cechach posiadanych przez tę jednostkę. Przykładowo, pomimo, że homoseksualizm w wielu współczesnych społeczeństwach spotyka się z nietolerancją trudno jest uznać bycie osobą homoseksualną za okoliczność, która na mocy swojej natury czyni życie osoby gorszym.
Ostatnia z kluczowych dyskusji, jakie toczą się wokół pojęcia niepełnosprawności dotyczy relacji między niepełnosprawnością osoby a jej tożsamością. Przedmiotem sporu jest w tym przypadku odpowiedź na pytanie, kto jest władny stwierdzać, że dana osoba jest niepełnosprawna, czy też – do kogo powinno należeć „ostatnie słowo” w tej kwestii. Pierwsze z wartych wyróżnienia stanowisk w tym sporze głosi, że:
Stosownie do tego podejścia to wiedza profesjonalna decyduje o uznaniu poszczególnych jednostek za niepełnosprawne, a rozpoznania konkretnych osób niepełnosprawnych dokonują specjaliści z odpowiedniej dziedziny. Najczęściej w tym kontekście wskazuje się na autorytet lekarzy oraz nauk medycznych. Takie podejście przyjmują zwykle regulacje prawne, w których o uznaniu danej osoby za niepełnosprawną (a często także określenie stopnia niepełnosprawności) przesądza opinia wydawana przez lekarza. Doświadczenia konkretnego pacjenta mają w tym przypadku co najwyżej drugorzędne znaczenie – mogą służyć jako materiał do analizy dla właściwego specjalisty. Warto odnotować, że rozważane stanowisko może również występować w wersji „socjologicznej”. W tej perspektywie o zaliczeniu do grona osób niepełnosprawnych decydowałoby to, czy dana osoba wykazuje cechy przynależności do grupy społecznej, która jest dyskryminowana w społeczeństwie ze względu na brak standardowej sprawności. Podobnie jak w „medycznej” wersji tego poglądu doświadczenia osób niepełnosprawnych pełniłyby jedynie pomocniczą rolę. Postrzeganie siebie jako ofiary dyskryminacji ze względu na sprawność nie przesądza bowiem, czy dana osoba należy do dyskryminowanej grupy czy nie. Obie wersje rozważanego stanowiska pozostają w sporze z poglądem, który „ostatnie słowo” w kwestii rozpoznania niepełnosprawności oddaje samemu zainteresowanemu:
Na gruncie tego podejścia decydujące znaczenie dla uznania danej osoby za niepełnosprawną ma opinia tej osoby, a więc to, że sama postrzega siebie jako niepełnosprawną. Rzecz jasna można spodziewać się, że poszczególne jednostki będą skłonne uznawać siebie za niepełnosprawne w tych samych sytuacjach, w których specjaliści posługujący się wiedzą profesjonalną będą wyrażali podobną opinię. Takie zsynchronizowanie nie jest jednak koniecznością. Dana osoba może bowiem akceptować fakt swojego upośledzenia biomedycznego, ale jednocześnie twierdzić, że nie czyni jej ono osobą niepełnosprawną. Watson w artykule pod wiele mówiącym tytułem Well, I know this is going to sound very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person: identity and disability powołuje się na relacje osób, które pomimo stwierdzonego upośledzenia, nie uważały, aby poziom ich sprawności znacząco różnił się od poziomu sprawności innych osób[56]. Badania empiryczne wskazują, że taka postawa jest bardzo często spotykana wśród wyczynowych sportowców biorących udział w igrzyskach paraolimpijskich[57]. Istnieje jednak ryzyko, że przyjęcie warunku samoidentyfikacji jako kryterium niepełnosprawności prowadziłoby do wniosków sprzecznych z intuicją, na przykład zmuszałoby do nieuznawania niepełnosprawności osób o bardzo poważnych upośledzeniach (w sytuacji, w której one same deklarowałyby, że nie są niepełnosprawne). Możliwe jest jednak doprecyzowanie rozważanej propozycji tak, by osłabić ten zarzut. Przede wszystkim zastosowanie warunku samoidentyfikacji powinno być ograniczone do osób, które mają odpowiednią kompetencję do wydawania racjonalnych sądów. Aby samoidentyfikacja mogła być uznana za doniosłą moralnie konieczne jest spełnienie pewnych kryteriów – osoba dokonująca samoidentyfikacji powinna dysponować generalną zdolnością prowadzenia rozumowań, a jej opinia musi uwzględniać właściwe informacje, a także wpisywać się w realizowaną przez tę osobę koncepcję dobrego życia. Innym wyzwaniem dla omawianego stanowiska są przypadki osób trans-sprawnych (transabled), a więc uznających siebie za niepełnosprawne, pomimo że nie wykazują one żadnych cech upośledzenia[58]. Nie jest jasne, w jaki sposób rozważana koncepcja powinna odnosić się do tego rodzaju sytuacji. W grę wchodzą jednak przynajmniej dwie interpretacje. Pierwsza – słabsza – głosiłaby, że za osobę niepełnosprawną możemy uznać kogoś, u kogo zdiagnozowano określone upośledzenie, a która przy tym rozpoznaje sama siebie jako osobę niepełnosprawną. W tej perspektywie odpowiednia samoidentyfikacja stanowiłaby konieczny, ale nie wystarczający warunek uznania danej osoby za niepełnosprawną. Jednocześnie stanowisko to wykluczałoby osoby trans-sprawne z grona niepełnosprawnych. Druga – mocniejsza interpretacja – traktowałaby samoidentyfikację nie tylko jako warunek konieczny, ale także wystarczający uznania danej osoby za niepełnosprawną. Przy takim postawieniu sprawy osoby trans-sprawne zostałyby włączone w zakres rozważanej kategorii. Trzeci pogląd w odniesieniu do kwestii tożsamościowej głosi, że:
Barnes twierdzi, że rozpoznanie danej osoby jako niepełnosprawnej wymaga spełnienia dwóch przesłanek: po pierwsze stwierdzenia, że dana osoba ma określoną cechę fizyczną, a po drugie, ustalenia, że ta cecha fizyczna należy do zbioru cech, ze względu na które przedstawiciele ruchu na rzecz osób niepełnosprawnych domagają się sprawiedliwego traktowanie[59]. Koncepcja ta uzależnia zatem rozpoznawanie niepełnosprawności od treści postulatów głoszonych przez ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych (disability rights movement). Barnes doprecyzowuje, że chodzi tu przede wszystkim o działania podejmowane przez aktywistów politycznych oraz ich organizacje od lat 60tych XX wieku w Wielkiej Brytanii oraz Stanach Zjednoczonych. Według niej ruchy te nie tylko wywarły wpływ na sposób, w jaki dzisiaj rozumiana jest kategoria niepełnosprawności, ale wręcz stworzyły tę kategorię w znanym nam kształcie. Takie powiązanie niepełnosprawności z postulatami współczesnych aktywistów politycznych zmusza do zadania pytania o historyczność pojęcia niepełnosprawności. Jeżeli bowiem treść kategorii niepełnosprawności jest uzależniona od żądań wysuwanych aktualnie przez aktywistów politycznych, to nie jest jasne, czy znajduje ona również zastosowanie do oceny sytuacji z przeszłości, a także czy pozostanie adekwatna w przypadku zmian okoliczności, jakie mogą mieć miejsce w przyszłości. Barnes bierze pod uwagę te wątpliwości i stwierdza, że odnoszenie współczesnego rozumienia niepełnoprawności do sytuacji z przeszłości i przyszłości nie jest błędem. Swoją tezę ilustruje przykładami cierpiącego na skoliozę kręgosłupa króla Ryszarda III oraz niewidomego bohatera serialu „Star Trek” Georgiego La Forge’a (w serialu jest on niewidomy, ale dzięki zaawansowanej technologii przetwarza informację wizualną)[60]. Zdaniem Barnes nie ma przeszkód, aby na w świetle jej koncepcji uznać Ryszarda III za osobę niepełnosprawną, pomimo że on sam nie używał tego określenia w stosunku do siebie. Kluczowy dla Barnes jest fakt, iż Ryszard III posiadał cechę fizyczną, którą współcześni aktywiści polityczni zaliczają do zbioru cech stanowiących niepełnosprawności. W podobny sposób autorka ocenia przypadek La Forge’a – wskazuje, że powinien on zostać uznany za osobę niepełnosprawną nawet biorąc pod uwagę, że w środowisku, w którym funkcjonuje niemożliwość widzenia nie stanowi ograniczenia ani szkody.
W części wstępnej tego opracowania zapowiadałem, że moim celem jest uporządkowanie dyskusji dotyczącej natury niepełnosprawności, wskazanie na najważniejsze jej ujęcia, a także na relacje, w jakich te ujęcia pozostają względem siebie. Mając na uwadze wymienione wyżej stanowiska w sporze dotyczącym tego zagadnienia można powiedzieć, że poszczególne koncepcje niepełnosprawności różnią się, po pierwsze, tym, którą z czterech wyróżnionych kwestii spornych uznają za stanowiącą o naturze niepełnosprawności, a po drugie, szczegółową odpowiedzią na pytanie dotyczące tejże kwestii. Treść poszczególnych koncepcji oraz relacje między nimi przedstawiłem w poniższej tabeli, która uwzględnia cztery kwestie sporne będące przedmiotem tego opracowania. Cyframi oznaczyłem natomiast stanowiska omówione w obrębie poszczególnych kwestii. Na tle systematyki wyróżniłem pięć koncepcji niepełnosprawności, a dokładniej nazwiska autorów, którzy opowiadają się za tymi koncepcjami. Warto uzupełnić, że poszczególne definicje nie odnoszą się do całego dorobku naukowego poszczególnych autorów, ale do konkretnych prac, które zostały oznaczone przypisami.
Na podstawie powyższych ustaleń możemy zatem stwierdzić, że według Harrisa niepełnosprawność jest komplikacją, której przyczynę stanowi dysfunkcja organizmu nie dająca się w łatwy sposób zneutralizować w środowisku społecznym, w którym funkcjonuje jednostka, a także niepełnosprawność wymaga podjęcia interwencji medycznej, czyni gorszym życie jednostki, a o jej istnieniu przesądza opinia specjalistów posługujących się wiedzą profesjonalną. Zdaniem Olivera natomiast niepełnosprawność to komplikacja, której wyłączną przyczyną jest otoczenie społeczne, w którym funkcjonuje jednostka i która wymaga przeprowadzenia odpowiednich zmian w tym otoczeniu. Interakcjonistyczny model niepełnosprawności Shakespeare’a definiuje niepełnosprawność jako komplikację, której przyczynami są upośledzenie jednostki oraz warunki społeczne, w których ona funkcjonuje, natomiast – w zależności od konkretnego przypadku – może ona wymagać podjęcia interwencji medycznej albo przeprowadzania zmian w otoczeniu społecznym. Barnes z kolei twierdzi, że niepełnosprawność jest komplikacją, o której istnieniu przesądza opinia aktywistów na rzecz praw osób niepełnosprawnych, a przy tym czyni osobę niepełnosprawną pod pewnym względem odmienną, ale niekoniecznie obniża jej jakość życia. Wreszcie Kahane i Savulescu posługują się najbardziej zwięzłym rozumieniem niepełnosprawności utożsamiając ją z komplikacją, która w okolicznościach O prowadzi do obniżenia jakości życia osoby niepełnosprawnej ON. Pięć wyróżnionych w tabeli stanowisk w sporze o naturę niepełnosprawności nie wyczerpuje rzecz jasna całej gamy możliwych i wysuwanych definicji. Nie ma jednak wątpliwości, że są wymienione koncepcje są jednymi z najistotniejszych, stanowią bowiem punkty odniesienia we współczesnej debacie filozoficznej. W moim przekonaniu powyższy schemat pozwala na odpowiednie ujęcie także innych propozycji zgłaszanych w literaturze. [1] Próby określenia relacji między tymi pojęciami podejmowane są również na gruncie regulacji prawnych, przede wszystkim w aktach prawa międzynarodowego, takich jak ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) oraz ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Zob. W. Galewicz, Dobro i sprawiedliwość w opiece zdrowotnej, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018, s. 70-77; O. Dryla, Pojęcie upośledzenia, Principia 60/2014, s. 257-278. [2] Tak twierdzą między innymi Wasserman i Asch. D. Wasserman, A. Asch, Disabilities, people with [w:] International Encyclopedia of ethics, H. Lafolette (red.), Wiley-Blackwell 2013. [3] N. Daniels, Equality of what: welfare, resource, or capabilities?, Philosophy and Phenomenological Research 50/1990, s. 279-280. [4] N. Daniels, Equality of what…, s. 280. [5] N. Daniels, Equality of what…, s. 280-281. [6] C. Barnes, G. Mercer, Disability, Polity, Oxford 2003, s. 21. [7] E. Barnes, The minority body. A theory of disability, Oxford University Press, Oxford 2016, s. 14. [8] E. Barnes, The minority body…, s. 15 [9] W taki sposób niepełnosprawność rozumieją autorzy książki From chance to choice: genetics and justice. W swojej pracy piszą oni, że: „Być niepełnosprawnym to znaczy być niezdolnym do wykonywania znaczącego zakresu zadań bądź funkcji, które są normalnie wykonywane przez jednostki z właściwej grupy referencyjnej (na przykład przez osoby dorosłe) w warunkach, w których ta niezdolność nie jest efektem możliwej do skorygowania niewiedzy albo braku narzędzi bądź środków standardowo umożliwiających wykonywanie tych zadań bądź funkcji”. A. Buchanan, D. Brock, N. Daniels, D. Winkler, From chance to choice: genetics and justice, Oxford University Press, Oxford 2000, s. 284. [10] Przykład jest nieznaczną modyfikacją autobiograficznej opowieści Wendell. Zob. S. Wendell, The rejected body. Feminist philosophical reflections on disability, Routledge, New York 1996, s. 38. [11] Przedstawiciele tego stanowiska posługują się w tym kontekście pojęciem impairment, które tłumaczę jako „upośledzenie”. [12] Zdaniem Finkelsteina: „To społeczeństwo czyni nas niepełnosprawnymi, a osoby niepełnosprawne są ofiarami opresji społecznej”. V. Finkelstein, The social model repossessed, Centre for Disability Studies, Leeds 2001, s. 5. [13] Michael Oliver, jeden z pionierów tego sposobu myślenia twierdzi, że niepełnosprawność jest pewną szczególną sytuacją społeczną, która „nie ma żadnego związku z ciałem”. Finkelstein natomiast określa upośledzenie biologiczne jako “warunek wstępny” (prerequisite) niepełnosprawności. M. Oliver, Defining impairment and disability: issues at stake, [w:] Exploring the divide, The Disability Press, Leeds 1996, s. 29-54; V. Finkelstein, A personal journey into disability politics, The Disability Studies Archive UK, Centre for Disability Studies, Leeds 2001, s. 8. [14] C. Barnes, Disabled people in Britain and discrimination: a case for anti-discrimination legislation, Hurst/BCODP, London 1991; M. Oliver, The politics of disablement, Palgrave Macmillan, London 1990; B. Gleeson, Geographies of disability, Routledge, London 1999. [15] Michael Oliver powołuje się w tym kontekście na charakterystyczną dla dyskursu marksistowskiego kategorię „wyzysku” i potwierdza, że osoby niepełnosprawne są ofiarami wyzysku ze strony klasy posiadaczy. Zob. M. Oliver, The politics of disablement…, s. 9. [16] Trzeba jednak mieć na uwadze, że tradycja ta jest niezwykle zróżnicowana. Zob. P. Abberley, The concept of oppression and the development of a social theory of disability, Disability, Handicap & Society 2(1)/1987, s. 5-19. [17] W literaturze wskazuje się różne moralnie kontrowersyjne praktyki prezentowania niepełnosprawności w dziełach kultury, między innymi stosowaną przez scenarzystów amerykańskich metodę utożsamiania poszczególnych przypadków upośledzenia fizycznego z wadami charakteru osób dotkniętych upośledzeniem. Por. J. Swain, S. French, Towards an affirmation model of disability, Disability & Society 15(4)/2000, s. 569-582. [18] Chodzi tutaj przede wszystkim o sposób, w jaki w języku potocznym funkcjonują określenia różnego rodzaju upośledzeń intelektualnych („idiota”, „debil”, „down”) oraz sensorycznych („ślepy”, „głuchy”), jak również samo pojęcie „upośledzenia”. [19] Powyższe zarzuty w większym stopniu stosują się do tez głoszonych przez przedstawicieli modelu brytyjskiego. Por. E. Barnes, Minority Body…, s. 21-28. [20] Silvers definiuje upośledzenie jako „fizyczne, zmysłowe albo kognitywne (…) anomalie względem tego, co jest typowe”. Podobnie u Amundsona i Tresky’ego upośledzenie oznacza „biomedyczne rozpoznanie jednostki (albo jakiejś cechy jednostki) jako anormalnej (abnormal). Por. A. Silvers, On the possibility and desirability of constructing a neutral conception of disability, Theoretical Medicine and Bioethics 24(6)/2003, s. 479; R. Amundson, S. Tresky, On a bioethical challenge to disability rights, Journal of Medicine and Philosophy: A Forum for Bioethics and Philosophy of Medicine 32(6)/2007, s. 543. [21] Taki zarzut formułuje na przykład Harris dyskutując z modelem niepełnosprawności Reindala. Por. S. Reindal, Disability gene therapy – a challenge to John Harris, Journal of Medical Ethics 26(2)/2000, s. 89-94; J. Harris, Is there a coherent social conception of disability?, Journal of Medical Ethics 26(2)/2000, s. 95-100. [22] T. Shakespeare, N. Watson, The social model of disability: an outdated ideology?, Research in Social Science and Disability 2/2002, s. 15. [23] T. Shakespeare, Disability rights and wrongs, Routledge, New York 2006, s. 58. [24] T. Shakespeare, N. Watson, The social model of disability..., s. 25. [25] T. Shakespeare, Disability rights..., s. 62-65; T. Shakespeare, N. Watson, The social model of disability..., s. 27-28. [26] R. Traustadottir, Disability studies, the social model and legal developments, [w:] The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Nijhoff, Leiden 2009, s. 12-14. [27] S. Williams, Is anybody there? Critical realism, chronic illness and the disability debate, Sociology of Health and Illness 21(6)/1999, s. 797-819. [28] C. Thomas, How is disability understood? An examination of sociological approach, Disability & Society 19(6)/2004, s. 569-583; C. Thomas, Rescuing a social relational understanding of disability, Scandinavian Journal of Disability Research 6(1)/2004, s. 22-36. [29] E. Barnes, Minority body…, s. 20-21. [30] A. Silvers, An essay on modeling: the social model of disability [w:] Philosophical reflections on disability, D. Ralston, J. Ho (red.), Springer, London 2010, s. 19 (19-36). [31] W. Galewicz, Dobro i sprawiedliwość…, s. 75, [32] Za takim podejściem opowiada się Michael Oliver. Jak sam wskazuje, jego koncepcja niepełnosprawności stanowi „próbę zidentyfikowania i odniesienia się do kwestii, które mogą zostać zmienione raczej przez wspólne działanie (collectiva action) niż przez medyczne lub profesjonalne leczenie (medical or professional treatment). M. Oliver, Understanding disability: from theory to practice, Palgrave Macmillan, Basingstoke 1996, s. 38. [33] D. Wasserman, Some moral issues in the correction of impairments, Journal of Social Philosophy 27(2)/1996, s. 142. [34] Trzecia interpretacja, która może wchodzić tutaj w grę głosiłaby, że preferowany na gruncie danej koncepcji sposób działania jest obowiązkiem, natomiast stosowanie konkurencyjnej strategii jest wykluczone jako sprzeczne z zasadami sprawiedliwości. Takie nastawienie wyrażają niektórzy przedstawiciele modelu społecznego, którzy twierdzenie, że stosowanie jakichkolwiek interwencji medycznych w celu pomocy osobom niepełnosprawnym stanowi formę dyskryminowania tych osób. Wydaje się jednak, że jest to stanowisko wysoce kontrowersyjne. [35] Warto zaznaczyć, że takie odczytanie dwóch wymienionych wyżej stanowisk sprawia, że są one w mniejszym stopniu ekskluzywistyczne. Możliwe jest, że reprezentanci obu konkurencyjnych stanowisk w konkretnej sytuacji zgodziliby się na dane rozwiązania problemu osoby niepełnosprawnej. Różnica między ich podejściami wyrażałaby się jednak w sposobie dojścia do tego rozwiązania oraz w jego uzasadnieniu. [36] T. Shakespeare, Disability rights..., s. 62. [37] T. Shakespeare, Disability rights..., s. 62. [38] T. Degener, A new human rights model of disability [w:] The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, V. Della Fina, R. Cera, G. Palmisano (red.), Springer, Cham 2017, s. 41-59; R. Kayess, P. French, Out of Darkness into light? Introducing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Human Rights Law Review 8(1)/2008, s. 1-34. [39] Wprost na niezależność dwóch powyższych kwestii powołuje się też Degener odróżniając tradycyjny model społeczny od modelu odwołującego się do praw człowieka. Jej zdaniem model społeczny koncentruje się wyjaśnieniu przyczyn zjawiska niepełnosprawności, natomiast preferowany przez nią model prawny ogranicza się do określenia, jakie działania stanowią właściwą reakcją na zjawisko niepełnosprawności, czy też – bardziej precyzyjnie – jakie działania należy podjąć, aby zapewnić rzeczywistą równość społeczną osób niepełnosprawnych. Por. T. Degener, A new human rights model…, s. 34, 47. [40] Możemy pokusić się o pewną analogię, która wspierałaby tę tezę. Przypuśćmy, że z przyczyn niezależnych ode mnie zostałem zmuszony, by zamieszkać w społeczności, która posługuje się innym językiem niż ten, którym władam. Moja sytuacja jest trudna, ponieważ nie znam języka, który jest używany w tej społeczności, a co za tym idzie nie mam możliwości załatwienie swoich spraw. Jako rozwiązanie moich problemów wchodziłyby w grę dwie możliwości: albo ja nauczę się języka wspólnoty, w której żyję albo to członkowie wspólnoty (a przynajmniej część z tych osób) nauczą się mojego języka i w ten sposób środowisko zaadoptuje moją odmienność. Wydaje się, że w takich okolicznościach źródło mojego problemu ma charakter społeczny (praktyka preferowana przez większość jest niezgodna z praktyką preferowaną przeze mnie), a jednocześnie, że rozsądnym rozwiązaniem tej komplikacji jest podjęcie przeze mnie nauki języka większości (natomiast żądanie, by to większość dostosowała się do mojego sposobu funkcjonowania może jawić się jako nieuzasadnione). [41] D. Parfit, Racje i osoby, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2012. [42] R. Amundson, Disability, ideology, and quality of life. A bias in biomedical ethics [w:] Quality of life and human difference: genetic testing, health care and disability, D. Wasserman, J. Bickenbach, R. Wachbroit (red.), Cambridge University Press, Cambridge 2005, s. 103; A. Silvers, On the possibility…, s. 475-476. [43] S. Campbell, J. Stramondo, The complicated relationship of disability and well-being, Kennedy Institute of Ethics Journal 27/2017, s. 151-184. [44] J. Harris, Is there a coherent…, s. 97. [45] J. Harris, Is there a coherent…, s. 98. [46] Glover nie posługuje się w tym kontekście pojęciem dobrego życia (well-being), ale odwołuje się do ludzkiej doskonałości (human flourishing). Por. J. Glover, Choosing children: genes, disability and design, Oxford University Press, Oxford 2008, s. 8. [47] J. Glover, Choosing children…, s. 10-12. [48] G. Kahane, J. Savulescu, The welfarist account of disability [w:] Disability and disadvantage, K, Brownlee, A. Cureton (red.), Oxford University Press, Oxford 2009, s.14-53. [49] G. Kahane, J. Savulescu, The welfarist account…, s.16, 52. [50] G. Kahane, J. Savulescu, The welfarist account…, s.25-28. [51] G. Kahane, J. Savulescu, The welfarist account…, s.52. [52] Podobnie na gruncie przywoływanej wyżej koncepcji Glovera moglibyśmy powiedzieć, że niepełnosprawność jest w przypadku Pistoriusa czymś złym (zresztą tak jak w przypadku każdej osoby), ponieważ ogranicza możliwość realizowania koncepcji dobrego życia. Pistorius w związku ze swoją niepełnosprawnością nie mógłby wykonywać pewnych zawodów, na przykład być żołnierzem zawodowym. [53] E. Barnes, The minority body…, s. 78-118; E. Barnes, Valuing disability, causing disability, Ethics, s. 88-113. W podobny sposób kwestię tę stawia Silvers. Jej zdaniem niepełnosprawność koreluje z pewnymi ograniczeniami, ale nie wszystkie ograniczenia stanowią szkodę. A. Silvers, On the possibility…, s. 482. [54] E. Barnes, The minority body…, s. 58. [55] E. Barnes, The minority body…, s. 70-76. [56] N. Watson, Well, I know this is going to sound very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person: identity and disability, Disability & Society 17(5)/2002, s. 509-528. [57] E. Barnes, The minority body…, s. 34-35. [58] E. Barnes, The minority body…, s. 35. [59] E. Barnes, The minority body…, s. 43-44. [60] E. Barnes, The minority body…, s. 50-52. [61] J. Harris, Is there a coherent…, s. 95-100; J. Harris, Is gene therapy a form of eugenics, Bioethics 7/1993, s. 178-187. [62] M. Oliver, Understanding disability, s. 1-42. [63] T. Shakespeare, Disability rights..., s. 7-82. [64] E. Barnes, The minority body..., s. 1-118. [65] G. Kahane, J. Savulescu, The welfarist account…, s. 14-53. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
 |
INTERDYSCYPLINARNE CENTRUM ETYKI UJBIOETYKA / WPROWADZENIE |
 |
|
|