| |||
BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusjeAni polskie prawo medyczne, ani kultura bioetyczna nie chroni pacjentów przed bólemKazimierz SzewczykAni polskie prawo medyczne, ani kultura bioetyczna nie chroni pacjentów przed bólemTekst Włodzimierza Galewicza [1] otwiera debatę nad niezwykle ważnym i aktualnym – a w Polsce wręcz palącym – problemem skutecznego leczenia bólu. Skazywanie pacjentów na „uwięzienie w cierpieniu” [2] jest jednym z najważniejszych objawów tzw. dehumanizacji medycyny, podobnie jak lekceważenie opieki zdrowotnej nad ludźmi w podeszłym wieku. Obie te plagi trapią polską medycynę.Jak wynika z przywołanego artykułu, chodzi o analgezję w stanie terminalnym. Do pacjentów tej przede wszystkim grupy będą się zatem odnosiły moje dalsze uwagi. Tym samym pominę milczeniem chorych cierpiących na bóle chroniczne. Opinię dzielę na cztery części. W pierwszej naszkicuję geografię bólu ze szczególnym uwzględnieniem USA, Europy i Polski, w drugiej pokażę, iż obecnie leczenie przeciwbólowe traktowane jest w dokumentach międzynarodowych jako obowiązek pozytywny państwa i prawo człowieka. Niewypełnienie tego obowiązku w pewnych okolicznościach jest równoznaczne z degradującym i nieludzkim postępowaniem (naruszeniem zakazu tortur sformułowanego w art. 3 Konwencji praw człowieka i podstawowych wolności). Uwalnianie od bólu i cierpienia spowodowanego chorobami jest też proponowane jako jeden z czterech celów medycyny. W trzeciej partii, w nawiązaniu do artykułu inicjującego W. Galewicza, wskażę najważniejsze moim zdaniem przeszkody w dostępie polskich pacjentów do właściwej analgezji. W ostatniej części zasygnalizuję podstawowe kroki zmierzające do naprawy obecnego stanu rzeczy.
1. Wypisy z geografii bólu O ile wiem, pierwszy raz problem niedostatecznej terapii przeciwbólowej dostrzeżono i udokumentowano w amerykańskim studium z 1995 roku, w skrócie nazywanym SUPPORT [3]. Te szeroko zakrojone badania kohortowe prowadzone były w pięciu amerykańskich szpitalach uniwersyteckich w latach 1989-1994. Pokazały one, że „50% przytomnych pacjentów, którzy umierali w szpitalu, według świadectwa ich rodzin, doświadczało bólu od umiarkowanego do ciężkiego (severe), co najmniej przez połowę okresu umierania”. Efektem dyskusji nad raportem były działania zmierzające do naprawy złej sytuacji. Miarą ich skuteczności może być 126% wzrost zapotrzebowania na opiaty w USA w latach 1997-2006 [4] oraz doskonalenie wytycznych ich stosowania w analgezji [5].W ostatnich latach opublikowano sporo studiów i analiz dotyczących stanu leczenia przeciwbólowego. Tytułem ilustracji przywołam trzy. Zacznę od raportu opracowanego przez Juana Méndeza pod egidą Rady Praw Człowieka Organizacji Narodów Zjednoczonych z 2013 roku [6]. Stwierdza się w nim, że 83% światowej populacji nie ma dostępu do leczenia bólu zarówno umiarkowanego (moderate), jak i ciężkiego (severe), lub nie ma go w ogóle (s. 12). Mimo zasygnalizowanego wyżej wzrostu zapotrzebowania na opiaty w USA J. Méndez podaje, że w tym kraju ponad jedna trzecia pacjentów nie otrzymuje właściwej analgezji. Badania pacjentów chorych na raka przeprowadzone w 11 krajach Europy (Polska nie była nimi objęta) i w Izraelu pokazały, że ból nowotworowy jest „często leczony niewłaściwie”, a „23% chorych cierpiących ból umiarkowany do ciężkiego nie otrzymywało żadnego leczenia” [7]. W opracowaniu Human Right Watch z 2011 roku [8], obejmującym 40 krajów z całego świata, w tym i Polskę, wyodrębniono 5 grup państw w zależności od dostępu do leczenia przeciwbólowego: - dobra dostępność (good availability) – większość (most) pacjentów ma dostęp do leczenia, - jakaś czy lepiej „jaka taka” dostępność (some availability) – wielu (many) pacjentów ma dostęp do analgezji, - ograniczona dostępność (limited availability) – większość (most) chorych nie ma dostępu do leczenia przeciwbólowego, - bardzo ograniczona dostępność (very limited availability) – niewielu (few) potrzebujących może uzyskać dostęp do analgezji, - poważne niedobory (severe shortages) – bardzo mało pacjentów jest zdolnych do uzyskania dostępu do leczenia. Z krajów europejskich w pierwszej grupie znalazły się między innymi Anglia, Belgia Hiszpania, Holandia Francja, Niemcy, Portugalia i kraje skandynawskie. Polskę raport umieszcza w drugiej grupie wraz z Czechami, Cyprem, Estonią, Grecją, Litwą, Łotwą, Słowacją, Węgrami, Włochami, częścią krajów bałkańskich, Turcją. Do trzeciej grupy należy Albania; do czwartej Białoruś, Rosja, Rumunia, Ukraina. W piątej umieszczone są Turkmenistan i Tadżykistan (s. 57). Kryterium przeprowadzonej klasyfikacji stanowiło zużycie opioidów. Porównywano liczbę pacjentów w stanie terminalnym chorych na raka i AIDS cierpiących na bóle umiarkowane i silne, z liczbą tych chorych, których dane państwo mogłoby leczyć wszystkimi silnymi opioidami. Zestawienie pokazało, że kraje Europy Zachodniej zużywają co najmniej 10 razy tyle opioidów, niż to jest niezbędne w terapii wspomnianych grup pacjentów. Rekordziści – Austria, Dania, Niemcy i Szwajcaria – konsumują ponad 30 razy więcej. Natomiast kraje Europy Wschodniej kilka razy więcej. Polska ok. 3 razy więcej. Dla porównania w USA zużywa się 60 razy więcej (a mimo to, przypomnę, jedna trzecia chorych nie otrzymuje właściwej analgezji!). Ten nadmiar jest niezbędny w leczeniu innych chorych cierpiących ból. Autorzy raportu zastrzegają się, że zastosowane przez nich kryterium jest „jedynie wskaźnikiem względnej zdolności państwa do zaspokojenia potrzeby uwolnienia pacjentów od bólu”. Z przedstawionymi wynikami zużycia opioidów współgra o rok wcześniejszy raport Międzynarodowej Agencji ds. Narkotyków. Umieszcza on Polskę dopiero na 24 miejscu pośród krajów Europy w średnim zużyciu tych leków w analgezji w latach 1997-1999 i 2007-2009. Jest ono – identycznie jak w opracowaniu Human Rights Watch – prawie dziesięciokrotnie mniejsze niż w Niemczech, prowadzących w tym zestawieniu [9].Wskaźnik zastosowany przez Human Right Watch pokazuje, że ujawniony kontrast nie może być przypisany jedynie do różnic w rozwoju ekonomicznym tych regionów lub odmienności w ich systemach opieki zdrowotnej (s. 60). Autorzy raportu wskazują na wpływ takich parametrów jak dostępność standardów postępowania przeciwbólowego, ich umieszczenie w obowiązkowym programie nauczania przeddyplomowego, dostępność morfiny do iniekcji i podawania doustnego, obecność w programach nauczania kursu z opieki paliatywnej i zredagowanie wytycznych takiej opieki. Polska jest wymienia jako kraj spełniający te parametry, z częściowym wyjątkiem dostępności morfiny; jest dostępna „w większości lub we wszystkich szpitalach, lecz tylko w niektórych aptekach” (s. 62). Ta cecha łączy nas Turcją. Spełnianie wymienionych parametrów przez rodzimy system opieki zdrowotnej wymaga komentarza. Obowiązkowy program z medycyny paliatywnej, uwzględniający także kurs analgezji może obejmować kilka lub najwyżej kilkanaście godzin. Niestety, w tej chwili nie dysponuję aktualnymi danymi dotyczącymi nauczania medycyny paliatywnej w krajowych uczelniach medycznych. Przywołam więc raport z 2005 [10]. Zdaniem jego autorów wygląda ono „mizernie” (s. 331). Zazwyczaj odbywa się w ramach fakultetu z onkologii. Dane te są przynajmniej częściowo zdezaktualizowane, np. w Łódzkim Uniwersytecie Medycznym obecnie jest to osobny przedmiot nauczany w wymiarze 15 godzin ćwiczeń i 15 wykładów na VI roku studiów lekarskich podczas, gdy wspomniany raport mówi ogólnie o 2 dniach ćwiczeń w ramach zajęć z onkologii (tab. VI).Również zaopatrzenie szpitali w morfinę nie oznacza automatycznie jej właściwego ordynowania potrzebującym pacjentom. Są też uwarunkowania prawne i kulturowe hamujące ordynowanie opiatów, o czym będę pisał niżej. Zły stan leczenia przeciwbólowego w Polsce potwierdza sprawozdanie z konferencji prasowej Koalicji na rzecz Walki z Bólem z 18 września 2013 roku [11]. Z danych tam przywołanych wynika, że „ponad 90 tysięcy chorych umiera na nowotwór doświadczając bólu”. Tymczasem raport podaje roczną liczbę zgonów na raka i AIDS (w 2004) w wysokości 96.802, a liczbę pacjentów cierpiących na umiarkowany i ciężki ból szacuje na 77. 300. Jeżeli dane Koalicji są wiarygodne, pokazuje to jak trudno jest dokonywać takich obliczeń. Niezależnie od tego, którą z liczb przyjmiemy, stan leczenia przeciwbólowego w naszym kraju przedstawia się bardzo źle. Za wnioskiem tym przemawiają również doniesienia prasowe i artykuły [12]. Jednym z takich doniesień posłużył się W. Galewicz w tekście inicjującym debatę. Zaniedbania na tym polu są tym tragiczniejsze, że w Polsce bólem przewlekłym dotkniętych jest 27% pacjentów, co sytuuje nas na drugim miejscu w Europie [13]. Przypomnę, że zużywamy tylko trzykrotnie więcej opioidów niż wymaga tego leczenie pacjentów umierających na raka i AIDS.
2. Uwalniane od bólu celem medycyny i pozytywnym obowiązkiem państwa W 1993 roku, a więc mniej więcej w tym samym czasie, kiedy prowadzono SUPPORT, przystąpiono do opracowania „zestawu” celów medycyny (szerzej: opieki zdrowotnej), czyli do próby określenia owego dobra chorego, które – jak stanowi Kodeks etyki lekarskiej w art. 2. punkt. 2 – jest największym nakazem etycznym dla lekarza. Zadania tego podjął się międzynarodowy zespół pod przewodnictwem Daniela Callahana z Hastings Center – renomowanego amerykańskiego ośrodka bioetycznego. Raport zatytułowany The Goals of Medicine: Setting New Priorities upubliczniono w 1996 roku [14]. Dokument ponownie ukazał się drukiem w 1999 i w 2007 roku, jako część monografii omawiającej różne jego aspekty [15]. Autorzy wyróżnili w nim cztery cele medycyny. Priorytet jakim jest „łagodzenie (relief) bólu i cierpienia spowodowanego chorobami” usytuowali na wysokim drugim miejscu. Wyprzedza go tylko „zapobieganie chorobom oraz promocja i utrzymanie zdrowia”. Natomiast po nim znajduje się „leczenie i opieka nad chorymi i [tylko] opieka nad tymi pacjentami, którzy nie mogą być wyleczeni”. Można zasadnie przyjąć, że akcentując wyłącznie funkcje opiekuńcze nad pacjentami, którzy już nie mogą być wyleczeni, redaktorzy priorytetów podkreślają raz jeszcze wagę analgezji, jako wyrazu troski nad chorym umierającym. Ostatnim celem jest „unikanie śmierci przedwczesnej i dążenie do śmierci spokojnej (peaceful death)”. Jednym z wyróżników śmierci spokojnej jest umieranie bez bólu i cierpienia, jeśli to tylko możliwe. Zatem i w tym priorytecie podkreśla się wagę leczenia przeciwbólowego chorych w stanie terminalnym. W wielu międzynarodowych dokumentach wolność od tortur, nieludzkiego czy poniżającego traktowania jest podstawowym prawem człowieka. Rozpoznaje je europejska Konwencja o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności, stanowiąc w artykule 3, że „nikt nie może być poddany torturom ani nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu albo karaniu” [16]. Europejski Trybunał Praw Człowieka w kilkakrotnie orzeczeniach stwierdził, że właściwe leczenie jest częścią prawa do zdrowia. Jego odmowa w pewnych okolicznościach jest traktowaniem nieludzkim i poniżającym pacjenta. Państwo – niezależnie od zakazu użycia tortur – ma pozytywny obowiązek ochrony obywateli przed takimi działaniami. Stąd wniosek zamieszczony w raporcie Human Rights Watch (s. 79): „Częścią takiego obowiązku pozytywnego jest podejmowanie przez państwa kroków chroniących ludzi przed niepotrzebnym bólem związanym ze stanem zdrowia”.Powiązanie art. 3 Konwencji z prawem do zdrowia – ściślej: z obowiązkiem zapewnienia przez państwo właściwego świadczenia zdrowotnego, znajduje się w orzeczeniu Trybunału w sprawie R.R. przeciwko Polsce [17]. Dla dalszych części opinii ważne są „ogólne zasady” umożliwiające rozpatrywanie danego przypadku w świetle art. 3. Sędziowie korzystając z poprzednich orzeczeń stwierdzili co następuje (par. 148-152):a. działanie naruszające ten artykuł musi osiągnąć „minimalny poziom nasilenia” czy też „dolegliwości” (severity). b. Trybunał w swoich dotychczasowych orzeczeniach traktowanie uznawał za „nieludzkie”, gdy między innymi było podejmowane z premedytacją, ciągnące się godzinami i powodujące faktyczne uszkodzenia ciała lub nasilone fizyczne i psychiczne cierpienia. c. Postępowanie Trybunał kwalifikował jako „poniżające” jeśli wywoływało u ofiar uczucie strachu, cierpienia i poniżenia mogące je upokorzyć i upodlić (debasing). d. Choć cel takiego traktowania jest czynnikiem branym pod uwagę w jego ocenie, w szczególności, czy upokorzenie i upodlenie ofiary było zamierzone, to jednak jego brak nie musi z koniecznością prowadzić do wniosku, że działanie nie narusza art. 3. e. Nie można wykluczyć, że zaniechania władz w obszarze regulacji w opiece zdrowotnej mogą w pewnych przypadkach skutkować ich odpowiedzialnością z art. 3, jako zaniedbanie zapewnienia właściwego medycznego świadczenia. Autorzy raportu Human Rights Watch wykorzystali odpowiednie orzeczenia Trybunału, łącznie z przywołanymi „ogólnymi zasadami” do identyfikowania przypadków, w których brak dostępu pacjenta w ciężkim bólu do właściwej analgezji jest „postępowaniem nieludzkim, degradującym, okrutnym lub karą” (s. 80): - „cierpienie jest ciężkie i spełnia minimalny próg wymagany zakazem tortur oraz okrutnego, degradującego i nieludzkiego traktowania; - państwo jest, lub powinno być świadome poziomu i rozległości cierpienia; - dostępnie jest leczenie mogące usunąć lub zmniejszyć cierpienie, jednak właściwa terapia nie jest oferowana; - państwo nie ma racjonalnego wytłumaczenia braku dostępności do leczenia przeciwbólowego”. W sposób rozbudowany zastosowanie art. 3 Konwencji do kontekstu zdrowotnego uzasadnia raport J. Méndeza. Jego wnioski są zbieżne z konstatacjami Human Rights Watch. Zwracam uwagę na sformułowanie, że państwo nie tylko jest, ale również, że powinno być świadome ogromu cierpienia. Jest ono konsekwencją pozytywnego obowiązku rządu, jaki ma w zapobieganiu i w usuwaniu bólu i cierpienia spowodowanego chorobami. Innymi słowy, organy właściwe państwa nie mogą zasłaniać się niewiedzą, gdy ich obywatele cierpią na ból o intensywności formalnie ujętej w „ogólne zasady”, a to ze swej strony nakłada na państwo obowiązek usuwania barier utrudniających pacjentom właściwą analgezję a także pozytywny wymóg opracowywania standardów jej prowadzenia (zgodnie z ostatnią „ogólną zasadą”). Autorzy artykułu pod znamiennym tytułem Dostęp do leczenia przeciwbólowego jako prawo człowieka [18] stwierdzają, że tego rodzaju przeszkody „powinny być rozumiane nie tylko jako zaniedbania w zaopatrzeniu w niezbędne leki i w uwalnianiu od cierpienia, lecz także jako naruszenia praw człowieka”. Pogląd ten wzmacnia „istnienie niedrogich i skutecznych leków przeciwbólowych” (s. 1). Związek właściwego leczenia przeciwbólowego z prawami człowieka unaocznia też fakt wysłania przez Helsińską Fundację Praw Człowieka 1 sierpnia 2013 roku listu do ministra Bartosza Arłukowicza. Organizacja wyraża w nim zaniepokojenie staniem analgezji w Polsce [19].Przypomnę, że w dokumencie Human Rights Watch podkreślono, iż ujawnione w nim duże różnice w zużyciu opiatów nie mogą być przypisane jedynie do odmienności w rozwoju ekonomicznym regionów lub swoistości ich systemów opieki zdrowotnej. Trzecią część tekstu przeznaczę na identyfikację, moim zdaniem, najważniejszych barier odpowiedzialnych za zły stan leczenia przeciwbólowego w naszym kraju, za to, że zużywamy dziesięciokrotnie mniej opiatów niż Niemcy i że to zużycie sytuuje nas w dolnej strefie drugiej grupy państw, do której należymy.
3. Analgezja w polskich ramach prawnych i kulturze bioetycznej
Podobnie jak Włodzimierz Galewicz na potrzeby tego tekstu „prawo medyczne” będę rozumiał szeroko, a więc łącznie z Kodeksem etyki lekarskiej (KEL) i profesjonalnymi standardami. Wprowadzam też pojęcie „kultury bioetycznej”. Nie siląc się na bardziej precyzyjne zdefiniowanie, opisuję nim zarówno poglądy wyrażane explicite, np. w publikacjach i wypowiedziach w środkach masowego przekazu, jak i przekonania oraz postawy niejawne, czasem nawet nieuświadamiane przez ich zwolenników, odnoszące się do etycznych aspektów systemu opieki zdrowotnej. Ze względu na temat debaty i ograniczone ramy wypowiedzi, skupię się głównie na kulturze bioetycznej lekarzy i Kościoła katolickiego w tych jej obszarach, które mają związek z etyczną stroną analgezji pacjentów w stanie terminalnym. Wybór Kościoła podyktowany został dwoma względami. Po pierwsze dużym wpływem, jaki ma nauczanie Kościoła i poszczególni jego przedstawiciele (nazywani z reguły bioetykami) na poglądy bioetyczne lekarzy (i społeczeństwa), a także na prawo medyczne i to nie tylko w szerokim jego ujęciu, stosowanym w obecnej dyskusji. Tytułem przykładu: termin „uporczywa terapia” bez wątpienia zaczerpnięty został z dokumentów Magisterium. Obecny jest w KEL i w publicznej świadomości. Podejmowane są próby włączenia go w prawo stanowione. Na przełomie 2008 i 2009 roku dyskutowano nad projektem Ustawy o ochronie genomu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie innych ustaw (tzw. „Ustawie bioetycznej”) [20]. Obecnie „uporczywa terapia” powraca w projekcie opracowanym przez grupę prawników i lekarzy związanych z Warszawski Hospicjum dla Dzieci. O ile dobrze rozumem stanowisko Małgorzaty Szeroczyńskiej, prawniczki i współautorki projektu, zasadniczym powodem umieszczenia tego terminu w proponowanej regulacji jest jego obecność w KEL. W bioetyce i regulacjach zachodnich popularny jest termin „terapia daremna”. Według cytowanej prawniczki jest to pozaprawny synonim leczenia uporczywego „w pełni oddający jego ideę” [21]. Pojawia się pytanie: czy uporczywe dążenie do zgodności terminologicznej z KEL warte jest swojej ceny? Skojarzenia z definicją uporczywości podaną w watykańskiej Karcie praw pracowników służby zdrowia, będą oczywiste i mogą zamazywać postulowane w projekcie rozumienie tego kluczowego dla opieki terminalnej pojęcia [22]. Nadto, trwanie przy nim skazuje nas na używanie sformułowania praktycznie nieobecnego w bioetyce zachodniej i regulacjach profesjonalnych. Pytanie to pozostawiam bez odpowiedzi.Po drugie, przywołuję naukę Kościoła, gdyż uczynił to W. Galewicz, a ja będę się odnosił także i do tego fragmentu tekstu autora. Zacznę jednak zgodnie z chronologią wyznaczoną wypowiedzią inicjującą niniejszą debatę. I tak w pełni zgadzam się z Włodzimierzem Galewiczem, że interpretacja odpowiednich przepisów Konstytucji dokonana przez Trybunał Konstytucyjny („Prawo do ochrony zdrowia, to przede wszystkim, prawo do zachowania życia i jego obrony, gdy jest zagrożone”) grozi co najmniej ujmowaniem ochrony przed bólem jako drugorzędnego składnika – „mniej ważnego i mniej pilnego” – prawnie gwarantowanej opieki zdrowotnej. W interpretacji sędziów Trybunału widać wyraźnie popularny pogląd, że zadaniem medycyny jest przedłużanie życia, wręcz walka o (prze)życie. Jest on charakterystyczny dla kultury zachodniej i stanowi efekt odkryć Pasteura. Uczony ten ratując życie chłopcu pogryzionemu przez wściekłe zwierzę, prostym zabiegiem podania surowicy musnął naszą cywilizację „kuszącym dotykiem nieśmiertelności” [23]. Jednakże współcześnie jest to pogląd bardzo już anachroniczny. Przypomnę, że wspomniany w poprzednim punkcie raport Callahana nie stawia takiego priorytetu. Natomiast mówi się w nim o utrzymaniu zdrowia i o leczeniu tych chorych, których można wyleczyć. Jest to stanowisko współgrające z medycyną hipokratesową, której zasadniczym celem było przywracanie i utrzymywanie zdrowia. W punkcie tym podkreślałem także wysoką pozycję celu jakim jest łagodzenie bólu i cierpienia spowodowanego chorobami. Pisałem też o praktycznym uznaniu opieki paliatywnej, łącznie z ochroną przed bólem za prawo człowieka. Jego naruszenie może być potraktowanie jako złamanie art. 3 Konwencji praw człowieka i podstawowych wolności o zakazie tortur. Mniemanie, że celem medycyny jest walka o życie nazwałem „popularnym” korzystając przede wszystkim z własnych obserwacji, doniesień prasowych, a także wypowiedzi niektórych prominentnych polityków. Na przykład znakomita większość studentów i lekarzy przy okazji zajęć z bioetyki wyrażała ten pogląd. Ilustracją wypowiedzi polityka jest zapewnienie Ewy Kopacz (ówczesnej minister zdrowia) złożone na konferencji prasowej w kwietniu 2008 roku, że „wszystkie leki [onkologiczne] które mogą przedłużyć życie pacjentów choćby o tydzień lub dwa, bez względu na cenę znajdą się w katalogu leków dostępnych dla wszystkich” [24]. Jeśli moje odczucia nie rozmijają się z rzeczywistością, to pogląd ten jest mocnym składnikiem dominującej w naszym kraju kultury bioetycznej.Zgadzam się również z W. Galewiczem, że system prawa medycznego z jednej strony nie zawiera dostatecznie mocnych norm zachęcających do ochrony przed bólem, a z drugiej, że są w nim regulacje za mocne, odwodzące a nawet odstraszające od wdrażania skutecznej analgezji. Ta dwoistość pozostaje w synergii nasilając niechęć lekarzy do podejmowania właściwego leczenia przeciwbólowego, zgodnie z regułą: „nie podam morfiny w odpowiedniej dawce – nic mi się nie stanie; podam – mogę narazić się prokuratorowi”. Lęk przed prokuratorem jest co do zasady silniejszy niż ewentualne oskarżenie o zaniechanie właściwej analgezji i nie jest on charakterystyczny wyłącznie dla polskiego środowiska lekarskiego. Jak podaje raport Human Rights Watch, „we wszystkich badanych krajach [europejskich], z wyjątkiem Rumunii i Francji, respondenci raportowali, że strach przed sankcją prawną powstrzymuje przed przepisywaniem opioidów” (s. 63). Jednakże ten „parametr strachu” nie jest zmienną decydującą o niskim u nas stanie opieki przeciwbólowej. Bowiem, co wynika z danych Human Rights Watch w krajach o najwyższym zużyciu opioidów, jak Niemcy czy Dania (wyższym niż we Francji) lekarze również żywią obawy przed sankcjami prawnymi. W Rumunii lekarze nie boją się oskarżenia, lecz mimo to zużycie opioidów należy tam do najniższych w Europie. Być może większy wpływ ma natężenie tego lęku. W Polsce wydaje się szczególnie wysokie, choć – przyznaję – nie znam żadnych obiektywnych badań „mocy” tej obawy przed prawem. Niewątpliwie wzmacnia ją kultura bioetyczna – jak pokażę niżej – przepojona „obsesją eutanatyczną”. Lekarz nie chcąc narazić się na opinię „eutanasty”, niezależnie od obaw przed prawem, będzie z większą powściągliwością przepisywał morfinę. W. Galewicz ma racje twierdząc, że magisterium kościoła w kwestii leczenia przeciwbólowego konsekwentnie opiera się na zasadzie podwójnego skutku. Jednak część duchownych (w tym także nazywających się bioetykami) jest znacznie bardziej zachowawczych czy też ostrożniejszych w kwestii wagi tego leczenia i miejsca w hierarchii priorytetów medycyny. Jako przykład przywołam artykuły księży Tadeusza Biesagi (bioetyka) i Mariana Machinka (teologa). Pierwszy, analizując w świetle poglądów Edmunda Pellegrino (i Leona Kassa) The Goals of Medicine, dokonuje znamiennej zamiany podanego w nim uszeregowania celów, bardzo ważnego dla litery i ducha tego raportu. Jego zdaniem za „główny cel medycyny należy uznać opiekę nad chorymi z różnymi dolegliwościami i ich leczenie oraz opiekę nad tymi, którzy nie mogą być wyleczeni”. Jest to właściwie cel, który u Callahana znalazł się na trzecim miejscu. Nadto, analizy drugiego priorytetu T. Biesaga wikła w osłabiające jego znaczenie, rozważania o zasadności zajmowania się przez medycynę różnymi formami bólu i cierpienia spowodowanymi „przez wojny, terroryzm, przemoc albo zdradę wzajemnego zaufania w rodzinie czy innej wspólnocie”. I dochodzi do wniosku, że nie powinna zajmować się nimi, gdyż mogłoby to grozić „zepchnięciem” medycyny do realizacji celów pozamedycznych (s. 22) [25]. Tymczasem w raporcie wyraźnie zawęża się uwalnianie od bólu i cierpienia jedynie do tego, który jest spowodowanego chorobami po to właśnie, aby uniknąć takich rozważań i związanego z nimi zarzutu medykalizacji kultury. M. Machinek referując poglądy Kongregacji Nauki Wiary w kwestii odżywiania i nawadniania chorych w stanie wegetatywnym podkreśla, że zawsze powinno się wdrażać i prowadzić te procedury wyłączając jedynie te „sytuacje, gdy pożywienie nie może być przyswojone oraz gdy podawanie pożywienia/płynów wiąże się ze znacznymi dolegliwościami fizycznymi (nie ma tu mowy o dolegliwościach psychicznych, niechęci pacjenta itp.)” (s. 97) [26]. Na marginesie, czy pacjent w stanie wegetatywnym może doświadczać dolegliwości fizycznych, a nawet psychicznych? Takie warunki tym bardziej, jak sądzę, obowiązują pacjentów świadomych. Nawet jeśli umierają, nie powinni domagać się wycofania sztucznego karmienia i pojenia, jeśli nie powoduje ono znacznych dolegliwości fizycznych. Ciekawe kto, prócz samego chorego, ma to oceniać. Nasuwają się też pytania kolejne: czy nie mamy to do czynienia ze szkodliwym mitem „kroplówki wzmacniającej” [27] oraz: czy uporczywość tego mitu nie jest podtrzymywana nauką Kościoła twierdzącą, że sztuczne nawadnianie i odżywanie nie należy do procedur medycznych?Być może na tę dużą, łagodnie mówiąc, rezerwę w stosunku do opieki przeciwbólowej do pewnego stopnia wpływa również, zauważone przez Annę Wiatr – socjolożkę prowadzącą badania wśród pacjentów hospicyjnych – bardzo mocne, jej zdaniem, skoncentrowanie się księży i zakonników, także pracujących w hospicjach, „na dość abstrakcyjnych pojęciach (takich jak godność albo miłość bliźniego)”, które to skoncentrowanie „nie pozwala im dostrzec rzeczywistości umierania” [28]. A składa się na nią również ból i cierpienie. Moje – przyznaję – niewielkie doświadczenie hospicyjne potwierdza dostrzeżoną przez badaczkę częstą nieprzystawalność języka duchownych do realiów śmierci w hospicjum.Innym czynnikiem mającym jak sądzę duży wpływ na rezerwę przedstawicieli Kościoła wobec analgezji jest koncepcja uporczywości terapii zdefiniowana w Karcie praw pracowników służby zdrowia, psująca oryginalne nauczanie o tzw. środkach nieproporcjonalnych (nadzwyczajnych) przedstawione w Deklaracji o eutanazji i Katechizmie Kościoła katolickiego. Nie mam jasności czy przyczyną tego zepsucia była „obsesja eutanatyczna”, czy też pojawiła się ona dopiero w efekcie zawężenia zasady nieproporcjonalności do fazy umierania (agonii). A że taka obsesja istnieje w polskim Kościele (i kulturze bioetycznej) świadczy, między innymi, reakcja księdza Artura Stopki na prowadzoną przez „Gazetę Wyborczą” wraz z Krajowym Duszpasterzem Hospicjów ks. Piotrem Krakowiakiem i pod merytoryczną opieką ówczesnej Krajowej Konsultantki w dziedzinie Medycyny Paliatywnej, dr Małgorzaty Krajnik, akcję „Umierać po ludzku”. Otóż, ni mniej ni więcej ksiądz Stopka powiązał tę akcje z inicjacją „wielkiej debaty o legalizacji eutanazji” [29]. Dla pełni obrazu dodam, ze również niektórzy lekarze medycyny paliatywnej „boją się bardzo medialnego skojarzenia hospicjum – eutanazja”, jakie może spowodować taka akcja prowadzona bez należytego wyczucia [30].Strach lekarzy przed posądzeniem o „eutanazizm” ciągle i skutecznie podsycany jest przez wspomnianą przez W. Galewicza nieprecyzyjność, wręcz zdawkowość przepisów KEL mówiących o Pomocy chorym w stanach terminalnych; w odniesieniu do analgezji – szczególnie art. 30 i 31. Środowisko lekarskie bezwzględnie powinno zmienić te uregulowania. Potężnym czynnikiem hamującym skuteczne leczenie przeciwbólowe jest polski Kodeks karny. Sprawa wygląda bodaj poważniej niż ją przedstawił W. Galewicz. Oprócz art. 150 (tzw. zabójstwo eutanatyczne bądź uprzywilejowanie) i art. 148 (zabójstwo zwykle), ważny w omawianym kontekście jest także art. 9 par. 2 („Czyn zabroniony popełniony jest umyślnie, jeżeli sprawca ma zamiar jego popełnienia, to jest chce go popełnić, albo przewidując możliwość jego popełnienia, godzi się na to”). Ustawodawca wyróżnił tu dwa rodzaje zamiarów: zamiar bezpośredni, gdy sprawca zamierza popełnić czyn zabroniony oraz zamiar ewentualny (wynikowy), gdy sprawca ma świadomość możliwości popełnienia i godzi się z nią. Część prawników opowiada się za zrównaniem obu tych zamiarów i stwierdza kategorycznie, jak M. Szeroczyńska, że w przywołanym przepisie mamy „do czynienia z formalnym ustawowym zakazem podawania w celu uśmierzenia cierpienia pacjenta silnych środków przeciwbólowych, które mogą spowodować skrócenie jego życia” [31]. Konsekwencją zrównania zamiarów jest odrzucenie zasady podwójnego skutku, fundamentalnej dla uzasadniania etycznej słuszności terapii przeciwbólowej. W sytuacji, w której chory wyraźnie żąda skutecznej analgezji, lekarz spełniający jego żądanie naraża się „jedynie” na zarzut zabójstwa eutanatycznego. Natomiast gdy chory nie wyraża takiego żądania, lecz cierpi ból, lekarz spełniający kodeksowy obowiązek „łagodzenia cierpień do końca” może być oskarżony o zabójstwo zwykłe bez możliwości złagodzenia kary. Podjęcie leczenia przeciwbólowego może okazać się dla lekarza groźniejsze w skutkach niż uśmiercenie chorego na jego żądanie. Enigmatyczność przepisów KEL, pozbawiająca ich moim zdaniem jakiejkolwiek praktycznej przydatności w analgezji, różne interpretacje obowiązującego prawa karnego, obsesja eutanatyczna w kulturze bioetycznej (i argument z doktora Mengele), a także nieprzystający do realności bólu, abstrakcyjny („godnościowy”) język duchownych, nierzadko przejmowany przez innych pracowników hospicjów i szeroką publiczność przekonaną, że pod „opieką lekarza medycyny paliatywnej jedynie godnie się umiera” [32], stwarza sytuację wysoce nieprzyjazną skutecznemu leczeniu przeciwbólowemu. Nawiasem mówić wspomniany język godnościowy jest także w dużej mierze efektem fobii eutanatycznej. Aby nie kojarzyć jej z eutanazją wolimy mówić godna śmierć niż dobra. Aby tego uniknąć, usilnie i od lat proponuję termin „śmierć spokojna”, użyty między innymi w raporcie Callahana.W (szeroko rozumianym) prawie medycznym, jak podniesiono na przywoływanej konferencji prasowej Koalicji na rzecz Walki z Bólem, „brak jednolitych standardów leczenia bólu, stosowanych przez lekarzy wszystkich specjalności”. Uważam to za wielkie i karygodne zaniedbanie środowiska lekarskiego, przede wszystkim zaś lekarzy opieki paliatywnej. Przypomnę w tym kontekście ostatnią z „ogólnych zasad” podanych przez Europejski Trybunał Praw Człowieka: „Nie można wykluczyć, że zaniechania władz w obszarze regulacji w opiece zdrowotnej mogą w pewnych przypadkach skutkować ich odpowiedzialnością z art. 3, jako zaniedbanie zapewnienia właściwego medycznego świadczenia”. Nie można zatem także wykluczyć, że niedopełnienie przez samorząd lekarski obowiązku pozytywnego opracowana takich standardów może być naruszeniem zakazu stosowania tortur. Na usprawiedliwienie można przywołać to, że lekarze opieki paliatywnej zajmują względnie niską pozycję w hierarchii medycznych specjalizacji i ich problemy wydają się władzom (i społeczeństwu) mniej palące (i poważne) niż na przykład bolączki onkologów, czy kardiochirurgów. Na domiar złego muszą działać w opisanej wyżej nieprzyjaznej sytuacji prawnej i kulturze bioetycznej. Standardy takie przyspieszyłyby upadek „mitów” dotyczących bólu, popularnych wśród polskich lekarzy; zebrał je i skomentował Roman Szulc, anestezjolog: - „’Ból nikogo nie zabił’. Wiadomo zaś, że niekontrolowany ból pooperacyjny opóźnia proces zdrowienia i zwiększa liczbę powikłań pooperacyjnych. - ‘Przeciwbólowe przyjmowanie opioidów prowadzi do uzależnienia’. Wykazano, że przyjmowanie opioidów w celu uśmierzenia bólu prowadzi do uzależnienia u mniej niż 1% pacjentów. - ‘Opioidy są często przyczyną depresji ośrodka oddechowego’. Stwierdzono, że depresja ośrodka oddechowego jest niezwykle rzadka, jeśli dawkę opioidu zwiększa się powoli, a następnie ją zmniejsza w chwili pojawienia się sedacji. - ‘Ból jest nieodzownym elementem każdej ciężkiej choroby’. To przekonanie prowadzi do podawania zbyt małych dawek leków przeciwbólowych. Skutkiem takiego poglądu, o którego słuszności usiłuje się niekiedy przekonać chorego, jest to że chory nie zgłasza bólu dopóty, dopóki nie osiągnie on poziomu niemożliwego do wytrzymania” [33].
4. Co robić?
Po przedstawionej diagnozie czas na propozycje kuracji. Sądzę, że zmiany ułatwiające prowadzenie właściwego leczenia przeciwbólowego powinny objąć zarówno prawo medyczne, jak i kulturę bioetyczną. W optymalnych warunkach modyfikacje tej drugiej sprzyjają przemianom prawa. Kluczowe dla kultury i prawa wydaje się przeprowadzenie wyraźnej, jak ją nazywa W. Galewicz „demarkacji”: - między eutanazją a skutecznym leczeniem przeciwbólowym, nawet gdyby to lecznicze działanie mogło się przyczynić do skrócenia życia, - między eutanazją a przerwaniem lub niepodjęciem leczenia przedłużającego życie z powodu daremności terapii, - między eutanazją a niepodjęciem lub odstąpieniem od takiego leczenia na wyraźne żądanie pacjenta i wreszcie - między eutanazją a brakiem lub niedostatkiem skutecznego leczenia warunkowanym niedoborem środków finansowych (kazus Jerzego Owsiaka). Wobec deficytu w naszym kraju bioetyków większość ciężaru edukacyjnego spoczywa na lekarzach. Sądzę, że przede wszystkim na tym środowisku spoczywa obowiązek inicjacji zmian w prawie medycznym sensu stricto, że to od lekarzy powinien wychodzić impuls skłaniający ustawodawcę do zmiany prawa stanowionego. Pisząc o lekarzach mam na myśli samorząd lekarski wespół ze specjalistami medycyny paliatywnej i ich profesjonalnymi stowarzyszeniami. Obserwując niechęć środowiska medycznego i jego liderów do bioetyki (po macoszemu traktowane fakultety na uczelniach) i niezrozumienie czym ona jest, widzę marne perspektywy tego przedsięwzięcia. Bioetyka na ogół bywa traktowana jako ingerencja laików („obcych”) w obszar zarezerwowany wyłącznie dla lekarzy. Oprócz obywateli lekarze winni edukować także i swoje środowisko. A pracy jest dużo. Aby zmienić dominującą obecnie kulturę bioetyczną w pierwszym rzędzie kształcić należy dziennikarzy. Jest to nakaz chwili także i z tego względu, że nie mamy ich zbyt wielu jako tako zorientowanych w problematyce bioetycznej. Pocieszające jest w tym kontekście, że mimo tego braku, na dobrą sprawę to publikacje dziennikarzy spowodowały obecne „ożywienie analgetyczne”. W dziedzinie prawa medycznego naprawę trzeba rozpocząć od opracowania standardów leczenia przeciwbólowego obowiązujących dla wszystkich specjalności. W optymalnym ujęciu praca nad nimi powinna być wysiłkiem zespołowym lekarzy, pielęgniarek, prawników (bio)etyków, psychologów, filozofów, socjologów. Wzorem godnym naśladowania jest historia powstania (2009) i postępowania Zespołu ds. Problemów Etycznych w Perinatologii. Była to jak mówi Magdalena Rutkowska – szefowa Zespołu, „całkowicie oddolna inicjatywna lekarzy”. Zaś „ostatecznym impulsem [do jego ukonstytuowania się] stał się zjazd w Krakowie „Bioetyka w zawodzie lekarza” organizowany przez prof. Jana Hartmana […]. To wtedy rozpoczęłam rozmowy z ludźmi różnych środowisk”. Ostatecznie w skład Zespołu weszło „21 osób reprezentujących różne specjalności i instytucje. Zależało mi, by byli tam lekarze – neonatolodzy, ginekolodzy, pediatrzy, genetycy – a także etycy i filozofowie, co niezwykle istotne – różnych opcji, no i wreszcie prawnicy” [34]. „Po 1,5 rocznej pracy, licznych spotkaniach i dyskusjach udało się wypracować konsensus i powstały rekomendacje” [35].Zatem, jeśli jest dobra wola, to pojawia się działanie. Jednak, jak sądzę, profesor Rutkowska miała zadanie łatwiejsze, niż to, które – mam nadzieję - stanie już wkrótce przed autorami i redaktorami standardów leczenia przeciwbólowego. Za tezą tą silnie przemawiają dotychczasowe rozważania, w szczególności moc obsesji eutanatycznej (i mitu cywilizacji śmierci) jaką przeniknięta jest nasza kultura bioetyczna.
1 W. Galewicz, Czy polskie prawo medyczne chroni pacjenta przed bólem? Pytania do prawników i lekarzy; /dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=29 2 P. Walewski, Uwięzieni w cierpieniu, “Polityka” z 24.09.2011; http://www.polityka.pl/nauka/zdrowie/1519350,1,polscy-lekarze-nie-wiedza-jak-leczyc-bol.read 3 The Writing Group for the SUPPORT Investigators, A Controlled Trial to Improve Care for Seriously Ill Hospitalized Patients. The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT), “Journal of the American Medical Association” 1995, nr 20, 1595; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7474243 4 http://www.anesthesiologynews.com/download/PG0818_WM.pdf 5 Federation of State Medical Boards of the United States, Model Policy for the Use of Controlled Substances for the Treatment of Pain; http://www.med.ohio.gov/pdf/Fedpainstatement.pdf 6 United Nations, Human Right Council, Report of the Special Rapporteur on Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment Or Punishment, Juan E. Méndez; http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/HRCouncil/RegularSession/Session22/A.HRC.22.53_English.pdf 7 Research International, European Pain in Cancer Survey, London 2007, s. 3. Protokół dostępu: http://www.paineurope.com/fileadmin/user_upload/Issues/EPIC_Survey/EPIC_Report_Final.pdf 8 Human Right Watch, Global State of Pain Treatment. Access to Palliative Care as a Human Right, New York 2011; http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/hhr0511W.pdf 9 International Narcotics Control Board, Report of the International Narcotics Control Board on the Availability of Internationally Controlled Drugs: Ensuring Adequate Access for Medical and Scientific Purposes, New York 2010, s. 20; 10 R. Markowski, J. Kornafel, R. Kordek, Przeddyplomowe nauczanie onkologii – raport, „Nowotwory. Journal of Oncology” 2005, nr 4; http://www.nowotwory.edu.pl/pobierz.php?id=898 11 http://wygrajmyzbolem.pl/czy-rak-musi-bolec-konferencja-prasowa-18-09-13/ 12 P. Walewski, Uwięzieni w cierpieniu, Polityka 2011, nr 38, s. 66. 13 NFO WorldGroup, Pain in Europe: A Survey, London 2003, s.12. Protokół dostępu: 14 The Goals of Medicine: Setting New Priorities, “Hastings Center Report” 1996, nr 6. 15 The Goals of Medicine. The Forgotten Issues in Health Care Reform, red. M.J. Hanson, D. Callahan, Georgetown University Press, Washington 2007, s. 1-54. 16 Konwencja o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności, Kancelaria Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, Strasburg 2010; http://www.msz.gov.pl/resource/fedf40b7-3c0a-42d2-8bdf-296772ce7295 17 K. Szewczyk, Opracowanie, Sprawa R.R. przeciwko Polsce, Spis Kazusów, Interdyscyplinarne Centrum Etyki UJ; /dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=0&kk=331&k=241 18 D. Lohman, R. Schleifer, J.J.Amon, Access to Pain Treatment As a Human Right, “BMC Medicine” 2010, nr 8; http://apps.who.int/medicinedocs/documents/s18774en/s18774en.pdf 19 http://www.hfhr.pl/wp-content/uploads/2013/08/HFPC_wystapienie_MZ.pdf 20 Por.: Debata, Czym jest uporczywa terapia?, Polskie Towarzystwo Bioetyczne, 22.01. – 01.02. 2009; http://www.ptb.org.pl/pdf/Szewczyk_uporczywa_terapia_1.pdf 21 M. Szeroczyńska, Odstąpienie od uporczywej terapii – de lege lata i de lege ferenda, „Medycyna Paliatywna” 2013, nr 2, w punkcie: Definicja stanu terminalnego i uporczywej terapii. 22 O różnicach między leczeniem daremnym a terapią uporczywą: K. Szewczyk, Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania, „Diametros” 2010, nr 26, s. 116-122; http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/pdf/diam26szewczyk.PDF 23 S. Katz, Secular morality, w: Morality and Health, red. A.M. Brandt, P. Rozin, Routlege, New York 1991, s. 302. 24 M. Czarkowski, Bóg wyszedł im naprzeciw, „Przegląd” 2008, nr 14; http://www.przeglad-tygodnik.pl/pl/artykul/bog-wyszedl-im-naprzeciw 25 T. Biesaga, Właściwe i niewłaściwe cele medycyny, „Medycyna Praktyczna” 2004, nr 5; 26 M. Machinek, Zagadnienie terapii uporczywej w świetle wypowiedzi Magisterium Kościoła, „Medycyna Paliatywna w Praktyce” 2008, nr 3; http://czasopisma.viamedica.pl/mpp/article/view/28602/23371 27 M. Kręczkowska, Mit „kroplówki wzmacniającej”, Fundacja Onkologiczna DUM SPIRO-SPERO, 2011; http://www.fundacja-onkologiczna.pl/mkreczkowska/156-mit-qkroplowki-wzmacniajcejq.html 28 A. Wiatr, Inny punkt widzenia: umierać po ludzku, albo po swojemu, „Puls Medycyny” 07.02.2012; http://pulsmedycyny.pl/2614367,3228,inny-punkt-widzenia-umierac-po-ludzku-albo-po-swojemu 29 A. Stopka, A nie mówiłem?, Portal „Wiara.pl”, 27.04.2008; http://info.wiara.pl/doc/185513.A-nie-mowilem 30 D. Frontczak, Niektórzy nie chcą poznać prawdy (rozmowa z lek. Maciejem Kluziakiem), Gazeta Wyborcza” z dnia 18 marca 2008, s. 8. 31 M. Szeroczyńska, Eutanazja i wspomagane samobójstwo na świecie. Studium prawno porównawcze, Universitas, Kraków 2004, s. 230-233. 32 http://wygrajmyzbolem.pl/czy-rak-musi-bolec-konferencja-prasowa-18-09-13/ 33 R. Szulc, Ból i jego granice, „Medycyna Praktyczna” 2008, nr 4; http://www.mp.pl/etyka/?aid=37915 34 S. Zagórski, Jak ratować wcześniaki (rozmowa z dr hab. Magdaleną Rutkowską), „Gazeta Wyborcza” z dnia 19.11.2010; http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,105912,8734800,Jak_ratowac_wczesniaki.html 35 M. Rutkowska, Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część pierwsza: dylematy etyczne, rekomendacje światowe, „Medycyna Wieku Rozwojowego” 2011, nr 3; http://www.medwiekurozwoj.pl/articles/2011-3-2-1.html |
 |
INTERDYSCYPLINARNE CENTRUM ETYKI UJBIOETYKA / WPROWADZENIE |
 |
|
|