| |||
BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy>Etyka w praktyce medycznej>Świadoma zgoda>Leczenie bez zgody>Leczenie noworodków bez zgody rodzicówKazus Sidney Miller - opis Kazus Sidney Miller ilustruje podjęcie leczenia ratującego życie wcześniaka na granicy możliwości przeżycia, wbrew zdaniu rodziców i bez uzyskania zezwolenia sądu na takie postępowanie. 17 sierpnia 1990 roku Karla Miller została przyjęta do Women’s Hospital of Texas (dalej Szpital) z powodu zagrożenia przedwczesnym porodem. Zagrożenie spowodowała infekcja owodni. Badanie ultrasonograficzne (USG) wykazało, że płód płci żeńskiej waży ok. 629 gramów i zbliża się do 23 tygodnia wieku ciążowego. Lekarze wdrożyli leczenie hamujące poród. Użyli terbutaliny. Dotychczas stosowano ją w astmie i obturacyjnej chorobie płuc. Natomiast w opóźnianiu porodu była nowością. Mark Jacobs ginekolog opiekujący się panią Miller i zatrudniony w Szpitalu neonatolog Donald Kelley, powiadomili chorą i jej męża Marka Millera, że jeżeli dziewczynka urodzi się żywa, najprawdopodobniej będzie cierpiała na wielorakie ciężkie schorzenia, łącznie z dziecięcym porażeniem mózgowym, krwotokiem do mózgu, ślepotą, chorobami płuc, zakażeniami dróg oddechowych i niedorozwojem umysłowym. Według Marka Millera lekarze powiedzieli mu, że nigdy nie mieli tak skrajnego wcześniaka, który pozostałby przy życiu i że każde działania podtrzymujące życie są jedną wielką niewiadomą. D. Kelley i M. Jacobs, po przedyskutowaniu przypadku, zapytali Millerów, czy powinni leczyć noworodka, jeśli zostaną zmuszeni do indukowania porodu. Około południa tego samego dnia rodzice poinformowali lekarzy, że nie chcą wdrażania „heroicznych procedur” – to znaczy resuscytacji, masażu klatki piersiowej i użycia maszynerii podtrzymującej życie – i życzą sobie, aby sprawy potoczyły w sposób naturalny. Doktor Kelley zanotował żądanie rodziców w dokumentacji medycznej pacjentki, a dr Jacobs powiadomił medyczny zespół Szpitala, że neonatolog nie będzie przy porodzie potrzebny. Mark Miller opuścił lecznicę w celu podjęcia przygotowań do pogrzebu dziecka. Tego samego dnia wieczorem odbyło się spotkanie lekarzy i dyrekcji szpitala w celu przedyskutowania zaistniałej sytuacji. Po powrocie Marka Millera odbyto z nim rozmowę. Zeznał on w sądzie, że poinformowano go o istnieniu wytycznych szpitala nakazujących resuscytację noworodków powyżej 500 gramów wagi urodzeniowej. W rzeczywistości, jak twierdziła przedstawicielka szpitala, spisane wytyczne odwzorowywały obowiązującą w Teksasie Ustawę o naturalnej śmierci (Texas Natural Death Act), w której nie wspomina się o takim warunku. Przywołany dokument uchwalono w 1977 roku; w 1999 zamieniony został przez Ustawę o oświadczeniach pro futuro (Texas Advance Directives Act) tworzącą rozdział 166 Texas Health and Safety Code [1]. Regulacja ta nazywana jest także Prawem o daremnym leczeniu (Texas Futile Care Law). Na spotkaniu uznano konieczność obecności neonatologa przy porodzie, między innymi – jak stwierdził jeden z jego uczestników – dlatego, że odrzucenie procedur resuscytacyjnych bez uprzedniego zbadania stanu noworodka byłoby niewłaściwe i nie spełniające standardów należytej opieki. M. Miller zeznał, że odmówił udzielenia zgody na resuscytację przewidzianą planem Szpitala, o którą go poproszono po spotkaniu. Jak go poinformowano jedynym sposobem uniknięcia wdrożenia terapii ratującej życie byłoby zabranie pani Miller ze szpitala. Jednak w obecnym jej stanie nie jest to wyjście godne polecenia. Późnym wieczorem stan pacjentki pogorszył się – infekcja zaczęła być groźna dla jej życia. Wkrótce pękła owodnia. W tej sytuacji dr Jacobs przerwał leczenie opóźniające poród i rozpoczął jego farmakologiczne przyspieszanie. O 23.30 Karla Miller urodziła ważącą 615 gramów, żywą dziewczynkę – Sidney Ainsley. Dr Eudardo Otero – neonatolog obecny przy narodzinach – zanotował, że dziecko było sine i wiotkie. Z wysiłkiem walczyło o oddech i spontanicznie płakało. Lekarz nie stwierdził żadnych zniekształceń fizycznych, prócz związanych z niedojrzałością dziewczynki. Niezwłocznie intubował pacjentkę i podłączył do respiratora, ponieważ – jego zdaniem – „miała mieszczące się w granicach rozsądku szanse na przeżycie”. W momencie ich wdrażania żadne z rodziców nie sprzeciwiało się podejmowanym procedurom. Sidney początkowo dobrze reagowała na leczenie i jej stan się poprawiał, jeśli nie liczyć pęknięć naczyń krwionośnych. Niestety, kilka dni po urodzeniu nastąpił krwotok do mózgu – komplikacja częsta u wcześniaków. Nie ustalono jednoznacznie, czy wylew był skutkiem leczenia, czy też powikłaniem niezależnym od niego. Bez względu na przyczynę krwotok, jak przewidywali lekarze, spowoduje ciężkie fizyczne i mentalne upośledzenie dziecka. Prognozy się sprawdziły. W orzeczeniu teksańskiego Sądu Najwyższego stwierdza się, że siedmioletnia Sidney nie potrafi chodzić, mówić, samodzielnie się odżywiać czy siadać. Jest praktycznie niewidoma, ciężko umysłowo upośledzona, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i napady spastyczne. Ma założony dren usuwający z mózgu gromadzący się tam płyn i wymaga całodobowej opieki. Dane medyczne wskazują, że jej stan nie ulegnie zmianie (s. 7) [2]. Millerowie zdecydowali się wystąpić na drogę sądową przeciwko Hospital Corporation of America i Columbia Healthcare Corporation – wielkim organizacjom prywatnym zarządzającym opieką zdrowotną (zbiorczo: HCA). Powód nie wystąpił bezpośrednio z roszczeniami przeciwko dr Otero i innym pracownikom Szpitala przyjmując, że są oni przedstawicielami tej lecznicy, będącej wówczas jednostką zależną od HCA i kontrolowaną przez nią (subsidiary company). Pozew przeciwko HCA odwoływał się do:1. odpowiedzialności zastępczej Szpitala (ponoszonej za czyny innej osoby, np. pracodawcy w stosunku do pracownika) za: 2. Odpowiedzialności bezpośredniej za brak wytycznych zapobiegających takim procedurom podejmowanym bez zgody. Powód twierdził, że wymienione okoliczności uzasadniają zarzut użycia przemocy (battery), albo niedopełnienia należytej staranności wymaganej przez prawo. Ława przysięgłych uznała zasadność pozwu i w konsekwencji odpowiedzialność prawną HCA. Na tej podstawie sąd orzekł na korzyść państwa Millerów, łącznie z zasądzeniem wysokiej sumy, ponad 60 mln. dolarów, obejmującej między innymi obecne i przyszłe medyczne wydatki wiążące się z opieką nad Sidney (S. Ap., s. 3) [3]. Ponadto powód twierdził, że Szpital nie tylko podjął zabiegi resuscytacyjne, ale także wdrożył „procedury eksperymentalne” i zaordynował „eksperymentalne lekarstwa”, bez których „według wszelkiego rozsądnego medycznego prawdopodobieństwa Sidney nie przeżyłaby” (SN, s. 7). HCA złożyła odwołanie. Stanowy Sąd Apelacyjny, z jednym głosem przeciwnym, oddalił orzeczenie sądu niższej instancji. Sędziowie zgodzili się z Supreme Court, że prawo stanu Teksas (Ustawa o oświadczeniach pro futuro) daje rodzicom pozytywne prawo wyrażania zgody na podjęcie opieki medycznej ich dzieci. Jednakże obowiązek jej uzyskania uchyla tzw. „wyjątek zagrożenia życia” (emergency exception). Odwołać się do niego można w sytuacji, gdy nie ma sposobności otrzymania zgody i zachodzi konieczność niezwłocznego wdrożenia zabiegów ratujących życie dziecka. Z pozytywnego prawa do przyzwolenia logicznie wynika negatywne uprawnienie do niezgody, to jest do odrzucenia terapii, stwierdzili sędziowie powołując się na orzeczenie w sprawie Nancy Cruzan. Jednakże Ustawa o oświadczeniach pro futuro nakłada ograniczenie na negatywne prawo, zezwalając rodzicom na niepodejmowanie bądź przerwanie leczenia podtrzymującego życie w sytuacji, gdy zostanie przez lekarzy potwierdzony na piśmie terminalny stan dziecka. Sąd odwołując się do Ustawy rozumie pod tym stan „nieuleczalny albo nieodwracalny i taki, w którym nawet podjęcie leczenia podtrzymującego życie jedynie na pewien czas oddali śmierć” (s. 5). Jeśli dziecko znajduje się w takim stanie rodzice mogą odrzucić jego leczenie niezależnie, czy jest pilne, czy nie. Jednakże negatywne uprawnienie nie obejmuje rodziców „dzieci z nieterminalnymi uszkodzeniami, deformacjami albo chorobami, niezależnie od ich ciężkości” (s. 8). Zdaniem sądu przyznanie rodzicom zwyczajowego prawa (common law) do niepodjęcia/przerwania terapii podtrzymującej życie dzieci niebędących w stanie terminalnym byłoby niezgodne z polityką państwa. Ma ono większy interes w ochronie życia, kiedy można je utrzymać, natomiast słabnie on w miarę niepomyślnych prognoz dotyczących szans przeżycia. Ponadto – i jest to dla sędziów sprawa ważniejsza – przyznanie takiego prawa rodzicom dzieci niebędących w stanie terminalnym wymusiłoby istotne zmiany w prawnych i etycznych regulacjach. Na przykład, czy prawo to mogłoby być zastosowane do dzieci generalnie zdrowych, lecz mających tylko „pewien poziom dysfunkcji” (with some degree of abnormality). Jeśli tak, to jak ustalać ten poziom, kto może to robić i jak wprowadzona dystynkcja powinna być prawnie sankcjonowana? Pytania te są tym ważniejsze, że legislatura stanu Teksas przyznaje żywym wcześniakom (a także żywym płodom po aborcji) te same prawa jak dzieciom urodzonym w przewidzianym czasie. Uznanie – jako ogólnej zasady – że rodzice nie mają prawa do odrzucenia pilnie potrzebnego leczenia utrzymującego przy życiu ich dzieci niebędące w stanie terminalnym, nie stanowi przeszkody w przywoływaniu ważkiego argumentu za „wycięciem” i oddaniem do dyspozycji rodziców wyjątku rezygnacji z terapii podtrzymującej życie noworodków skrajnie przedwcześnie urodzonych i znajdujących się w tak kiepskim stanie, że leczenie – choć medycznie możliwe – byłoby nieusprawiedliwione (s. 9). Przedstawione analizy doprowadziły Sąd Apelacyjny do wniosku, że w chwili narodzin Sidney – jak pokazuje historia choroby – pilnie potrzebowała leczenia podtrzymującego życie. Nie ma natomiast wiarygodnych (certyfikowanych) świadectw, że dziewczynka znajdowała się w stanie terminalnym. Przeciwnie, dzięki wysiłkom lekarzy jej kondycja się poprawiła. Za takie świadectwo nie można także uznać skądinąd poważnych wątpliwości, czy dziecko w ogóle urodzi się żywe, a jeśli będzie żywe, czy powinno być utrzymywane przy życiu. Stąd żadne orzeczenie sądowe nie było potrzebne do odrzucenia niezgody rodziców na leczenie córki. W konkluzji sędziowie oddalili w całości wyrok sądu niższej instancji, łącznie z przyznaną powodowi sumą pieniędzy. Polisa ubezpieczeniowa Marka opiewająca na 1 mln. dolarów została szybko wyczerpana i Millerowie nie dysponują wystarczającymi środkami na całodobową intensywną opiekę nad Sidney. Ocenia się, że będą wynosiły ok. 30 mln. dolarów [4]. Z opinią większości w czterech kwestiach nie zgodził się sędzia Maurice Amidei: 1. Jego zdaniem większość podjęła mylną konkluzję, że nie potrzeba orzeczenia sądu, aby przełamać niezgodę rodziców na resuscytację córki, gdyż to właśnie on musi zdecydować w najważniejszym problemie – co leży w najlepszym interesie dziecka? Wymogi sprawiedliwości nakładają konieczność wysłuchania sądu jako bezstronnego trybunału, nieuwikłanego w jakikolwiek konflikt interesów (s. 2). 2. Większość składu sędziowskiego błędnie zinterpretowała Ustawę o oświadczeniach pro futuro. W rzeczywistości dokument upoważnia Millerów do przerwania albo niepodjęcia procedur podtrzymujących życie, jeśli czynią to w sposób zgodny z prawem. Jawnie o tym stanowi paragraf 166.051 Ustawy. 3. Postępowanie rodziców Sidney było zgodne z prawem i chronione przez Konstytucję Stanów Zjednoczonych. Dyskusja o Ustawie i rozważania, czy sformułowana w niej definicja stanu terminalnego może albo powinna być zastosowana do niniejszego przypadku, nie odnosi się do rozpatrywanego kazusu. 4. Większość składu nieustannie odwoływała się do „pilnie potrzebnego leczenia podtrzymującego życie” i do „wyjątku zagrożenia życia”. Czyniła to bez wyjaśnienia, jak można tę konstrukcję zastosować do rozpatrywanego przypadku bez orzeczenia ławy przysięgłych. Strona apelująca znała odpowiednio wcześnie możliwe scenariusze postępowania. Mogła więc dostosować do nich swoje postępowanie. W szczególności dotyczy to zaniechania resuscytacji sugerowanej przez lekarzy i akceptowanej przez rodziców dziecka. Można to było osiągnąć przez „prostą zmianę lekarzy” na takich, którzy zgodziliby się nie podejmować procedur ratujących życie Sidney. Jednakże składający apelację nie powiadomili państwa Miller o takiej opcji. Równocześnie personel Szpitala dysponował na tyle dużym zasobem czasu, aby móc odbyć naradę i wybrać scenariusz postępowania. Jedenaście godzin upłynęło od momentu przekazania lekarzom postanowienia rodziców o zaniechaniu resuscytacji, powziętego – co godne odnotowania – po naradzie medyków. Pilność, jeśli w ogóle miała miejsce, spowodowało niezdecydowanie apelujących i zwłoka w powiadomieniu rodziców o powziętej decyzji wdrożenia terapii. Brak konsultacji z Karlą i Markiem Miller jest tym bardziej zastanawiający, że byli oni dostępni. Dlatego też – konkluduje M. Amidei – to nie „medyczna pilność” może tłumaczyć postępowanie personelu Szpitala. Prawdziwa pilność pojawia się bowiem, gdy lekarz musi działać a ci, którzy mogliby udzielić ważnej zgody są nieobecni (s. 4). Millerowie odwołali się do stanowego Sądu Najwyższego ponawiając zarzuty użycia przemocy i niedopełnienia należytej staranności. Według nich wysunięte zarzuty są konsekwencją podjęcia leczenia Sidney bez ich zgody. Przesłuchanie odbyło się 3 kwietnia 2002 roku. Sąd uznał: 1. za „wykazane w sposób niepodlegający dyskusji”, że stan wcześniaka nie mógł być przed porodem w pełni oceniony z perspektywy sposobu przyszłej terapii. W rezultacie także jakakolwiek decyzja dotycząca leczenia Sidney nie mogła być w pełni świadomą decyzją aż do momentu narodzin. 2. Kolejne świadectwa pozwoliły ustalić, że w chwili narodzin dziecka lekarze prowadzący poród znaleźli się w okolicznościach zagrażających jego życiu (emergent circumstances) – co oznacza, że noworodek może przeżyć, jeśli wdroży się leczenie, natomiast prawdopodobnie umrze, jeżeli terapia nie zostanie podjęta przed uzyskaniem zgody rodziców, albo decyzji sądu przełamującej ich sprzeciw. Sędziowie uznali, że przywołane okoliczności czynią wyjątek w ogólnej regule nakładającej odpowiedzialność prawną na lekarzy podejmujących leczenie dziecka bez zgody rodziców. Dlatego Sąd Najwyższy zgadza się z orzeczeniem Sądu Apelacyjnego (s.2). Dokonując analizy rozpatrywanej sprawy SN podkreślił, że: 1. leczenie dziecka w sytuacji zagrażającej życiu nie implikuje zgody na postępowanie mimo faktycznego powiadomienia o jej odrzuceniu. Powtórzyli, że jest to „raczej” wyjątek we wspomnianej wyżej ogólnej regule i – jako taki – musi być wąsko ujęty i odnosić się do sytuacji zagrażającej życiu, kiedy nie ma czasu na konsultację rodziców albo na szukanie interwencji sądu w przypadku, gdy sprzeciw rodziców może zagrozić śmiercią dziecka. 2. Wprowadzenie wyjątku zagrożenia życia opiera się na rozpoznaniu faktu, że szkoda wynikająca z nieleczenia przeważa szkodę, którą może przynieść leczenie, ponieważ szkodą tą w sytuacji zagrożenia życia jest śmierć (s. 14-15). 3. Lekarze nie mogą tworzyć sytuacji zagrożenia życia przez własną zwłokę albo przez brak działania i unikać dzięki temu odpowiedzialności za leczenie bez zgody. Jednakże takiego postępowania nie można przypisać lekarzom w rozpatrywanej sprawie. Rodzice poinformowali ich wprawdzie ok. 11 godzin przed narodzeniem dziewczynki o braku zgody na jakiekolwiek „heroiczne środki”. Ich rozumowanie jednak nie bierze pod uwagę, że stan Sindey mógł być właściwie oceniony dopiero po jej narodzinach, co wykazano w sposób bezdyskusyjny (s. 16). 4. Są świadectwa, że resuscytacja prowadzona przez dr Otero spowodowała umysłowe i fizyczne niewydolności. Lecz jest także świadectwo, że nie miało to miejsca, i że – w rzeczywistości – tlen podawany dziewczynce przez pierwsze dni jej życia uchronił pacjentkę przez dalszymi uszkodzeniami mózgu (s. 19). Kazus opisał Kazimierz Szewczyk [2] Supreme Court of Texas, Miller v. HCA, 3 April 2002; [3] Fourteen Court of Appeals, Miller v. HCA, 28 December 2000; [4] H. O’Neal Rumbaugh, Miller v. HCA, INC.: Disempowering Parents From Making Medical Treatment Decisions For Severely Premature Babies, “Houston Law Review” 2004, nr 2, s. 697. |