BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

16-letnia Sylwia D. cierpi na stwardnienie rozsiane (SM). Nie jest to choroba śmiertelna. Dramatycznie jednak pogarsza jakość życia. Dotyczy zazwyczaj osób między 20 a 40 rokiem życia. Jest chorobą nieuleczalną. Stosuje się terapię objawową i modyfikującą przebieg schorzenia. W tym typie mieści się leczenie interferonem beta (betainterferonem). Zdaniem wielu lekarzy, zmniejsza on częstość nawrotów i hamuje postęp inwalidztwa. Część neurologów ma jednakże duże wątpliwości, co do modyfikującego działania betainterferonu. Badań klinicznych nad lekiem nie przeprowadzano u pacjentów poniżej 18 roku życia. W tej grupie wiekowej nie mamy więc danych na temat skuteczności leku i jego ewentualnych ubocznych skutków.

Po zdiagnozowaniu choroby rozpoczęto leczenie Sylwii sterydami. Terapia okazała się nieskuteczna. Pacjentka traciła wzrok i miała kłopoty z mówieniem, Po kolejnym nawrocie lekarka prowadząca po konsultacji z innymi specjalistami zasugerowała terapię interferonem beta. Uprzedziła pacjentkę i jej rodziców o braku danych klinicznych dotyczących chorych poniżej 18 lat. Pomimo początkowych wątpliwości Sylwia i jej rodzice zdecydowali się kurację tym lekiem. Podkarpacka Kasa Chorych odmówiła refundacji. Racją podjęcia takiej decyzji nie były koszty terapii wynoszące 36 tysięcy złotych rocznie, lecz fakt, że Sylwia D. nie osiągnęła dolnej granicy wieku, uprawniającej do leczenia [1]. W tej sytuacji rodzice zwrócili się do ludzi dobrej woli o finansowe wsparcie. We współpracy z rzeszowskim oddziałem Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem w ciągu trzech miesięcy zebrali 18 tysięcy zł. i rozpoczęto terapię Sylwii.

Nie zaniechano także kroków prawnych. Rodzice pacjentki odwołali się od decyzji Kasy do Wydziału Pracy i Ubezpieczeń Społecznych Sądu Okręgowego w Rzeszowie. Sąd zmienił postanowienie Kasy i przyznał Sylwii D. prawo do częściowego zrefundowania kosztów terapii. Powołany w międzyczasie NFZ złożył kasację do Sądu Najwyższego RP. Sąd kasację oddalił wyrokiem z dnia 12 lutego 2004 roku [2].

Źródło: Kazimierz Szewczyk, Bioetyka, Państwowe Wydawnictwo PWN, Warszawa 2009.