BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

Kazus Baby Theresa ilustruje prośbę rodziców anencefalicznego noworodka na pobranie od niego narządów do przeszczepów.

Badanie prenatalne ujawniło u około 8-miesięcznego płodu bezmózgowie (anencefalię). Jest to zaburzenie rozwojowe polegające na braku części korowej mózgu, a także pokrywy czaszki i skóry ciemienia. Wykształcony jest natomiast pień mózgu odpowiedzialny za czynności odruchowe, np. ssania, przełykania, oddychania, reagowania na dźwięk i dotyk. Dzieci anencefaliczne, według wszelkiego prawdopodobieństwa, nie mają świadomości, ani zdolności odczuwania, również bólu. Ich rokowania są niepomyślne – po urodzeniu żyją krótko. Nie ma leczenia korygującego wadę lub łagodzącego jej skutki.

Rodzice – Laura Campo i Justin Pearson – po rozważeniu diagnozy i prognozy postanowili poprosić lekarzy o pobranie od noworodka narządów do transplantacji, aby w ten sposób pomóc „innym chorym dzieciom”. [1] Chcąc zapewnić jak najlepszą jakość organów matka w porozumieniu z mężem, zdecydowała się donosić ciążę do terminu naturalnego porodu i urodzić przez cesarskie cięcie, jak zalecali opiekujący się nią położnicy. 21 marca 1992 roku przyszła na świat Theresa Ann Campo Pearson, w dokumentach sądowych odnotowywana inicjałami T. A. C. P., natomiast szerokiej publiczności znana jako „Baby Theresa”.

Serce noworodka biło spontanicznie bez potrzeby zewnętrznego wspomagania. Dziewczynka także oddychała samodzielnie. Czasowo jednak podłączano ją do respiratora kierując się ostrożnością.

Po porodzie rodzice zażądali, by Theresa została prawnie uznana za zmarłą, co miało umożliwić pobranie od niej narządów. Zespół opiekujący się pacjentką odmówił jego spełnienia. Jego członkowie obawiali się, ze względu na zachowanie krążenia i oddychania, że zostaną pociągnięci do odpowiedzialności prawnej, jeśli zgodzą się na żądania rodziców.

W tej sytuacji Laura Campo i Justin Pearson zwrócili się do sądu pierwszej instancji, o uznanie dziewczynki za zmarłą i umożliwienie donacji narządów, mimo spontanicznej pracy serca. Sąd oddalił ich żądanie. Rozpoczęła się „raczej szybka runda procesów sądowych” [2]. Rodzice złożyli w trybie przyspieszonym skargę (emergency motion) do federalnego Okręgowego Sądu Apelacyjnego (Fourth District Court of Appeal). Wnosili w niej o odrzucenie orzeczenia sędziego sądu pierwszej instancji i uznanie Theresy za zmarłą. Sąd nie przychylił się do ich skargi.

Wówczas w sprawę zaangażowali Sąd Najwyższy stanu Floryda. Początkowo zwrócili się o nakaz, jaki władny jest wydać sąd wyższej instancji niższemu (writ of mandamus); w opisywanym przypadku o wydanie polecenia przez Sąd Najwyższy przymuszającego sędziego sądu pierwszej instancji do czynienia tego, co jest jego powinnością, czyli do orzeczenia śmierci córki. Sąd Najwyższy odrzucił skargę bez komentarza.

Praktycznie w tym samym czasie Okręgowy Sąd Apelacyjny przedsięwziął nadzwyczajne kroki zmierzające do uznania kazusu T.A.C.P. za problem o wielkim znaczeniu społecznym wymagający bezzwłocznego rozstrzygnięcia przez Sąd Najwyższy Florydy. Inicjatywa ta stworzyła całkowicie nową podstawę procedowania, niezależną od wspomnianego nakazu. Sąd Najwyższy postanowił, ze względu na wielką społeczną wagę przypadku, rozpatrzyć sprawę Theresy, mimo że tuż po rozpoczęciu procedury do sędziów dotarła wiadomość o śmierci dziecka (dziewczynka przeżyła niecałe 10 dni).

Ustne przesłuchania przed Sądem rozpoczęły się na początku września 1992 roku, przy bardzo dużym zainteresowaniu prasy i aktywnym udziale grup zaangażowanych w prawa dzieci. Orzeczenie wydano 12 listopada. Sędziowie rozpatrywane zagadnienie sformułowali następująco: „czy w celach dawstwa narządów uzna się anencefalicznego noworodka za ‘martwego’ jedynie z powodu jego rozwojowej ułomności (congenital deformity)?”

Jego analizę rozpoczęli od dokładnego przestudiowania fenomenu bezmózgowia. W orzeczeniu odwołali się do definicji anencefalii sformułowanej w 1990 roku przez Medical Task Force on Anencephaly (Task Force) i opublikowanej w „New England Journal of Medicine”: jest to „rozwojowy brak dużej części mózgu, czaszki i owłosionej skóry głowy zapoczątkowany w pierwszym miesiącu ciąży” [3]. Można ją zdiagnozować jedynie, gdy spełnione są wszystkie niżej wymienione warunki:
a. braki dużej części czaszki,
b. nie ma skóry nad brakującą częścią czaszki,
c. odsłonięte w wyniku uszkodzenia czaszki i skóry masy krwotoczne i włókniejące (hemorrhagic, fibrotic tissue),
d. brak rozpoznawalnych półkul mózgowych.

Dla Sądu było „jasne, że anencefalia różni się od innych rozwojowych stanów [patologicznych] ponieważ jej ekstremalność czyni ją bez wyjątku wadą śmiertelną”. Z danych Task Force o przeżywalności anencefalicznych noworodków wynika, że spośród dzieci ze zdiagnozowanymi wszystkimi wyżej wymienionymi wadami tylko 9% żyje dłużej niż tydzień.

Według Sądu „mniej ciężkie stany nie są ‘bezmózgowiem’”. Sędziowie „podkreślili, że dziecko T.A.C.P. bez wątpienia spełnia cztery wyżej sformułowane kryteria”.

Ponadto z opracowania tego zespołu wynika, że anencefaliczni pacjenci są „z definicji” nieodwracalnie pozbawieni świadomości. Przyczyną ciągłego jej braku jest niewykształcenie się kory mózgowej. W tym sensie ich kondycja jest „całkiem podobna” do osób w trwałym stanie wegetatywnym. U Theresy i u chorych we wspomnianym stanie funkcjonuje pień mózgu co sprawia, że ich serce bije i oddychają spontanicznie. Część noworodków cierpiących na bezmózgowie może poruszać kończynami i przejawiać bez udziału świadomości inną odruchową aktywność, np. zwężenie źrenic pod wpływem światła.

„Bardziej złożone” jest zagadnienie doznawania bólu przez noworodki bez kory mózgowej. Zdaniem Sądu dzieci te „przypuszczalnie” nie mają zdolności doznawania cierpienia powodowanego bólem, przy zachowaniu kontrolowanych przez pień mózgu odruchowych reakcji na taki stan.

Sędziowie odnotowali, że „w minionych kilku dekadach anencefaliczne noworodki były z powodzeniem używane jako źródło narządów do donacji”. Przeszczepy były najbardziej udane jeśli organy pobrano tak wcześnie, jak to tylko możliwe, bez „brania pod uwagę trwającej aktywności pnia”. Z danych wynika, że bezmózgowe dzieci z powodu upływu czasu „z reguły” nie nadają się jako dawcy organów po zdiagnozowaniu „śmierci całego mózgu (whole brain death), to jest całkowitego braku funkcji pnia mózgu”.

W orzeczeniu wypunktowano też „niewątpliwe istnienie” zapotrzebowania na noworodkowe narządy do przeszczepów. W skali kraju 30% do 50% dzieci poniżej 2 lat umiera czekając na odpowiednie organy.

Następnie sędziowie przystąpili do rozważenia „prawnych definicji śmierci i życia”. Strony argumentowały, że prawo amerykańskie, prawo precedensowe/zwyczajowe (common law) przyjmuje tzw. krążeniowo-oddechową (cardiopulmonary) definicję śmierci: „człowiek nie może być uznany za zmarłego póki nie ustanie całkowicie oddech i bicie serca, bez możliwości resuscytacji”. Jednakże techniki podtrzymywania przy życiu uczyniły tę definicję „poważnie nieadekwatną”. Dzięki nim „ciało ludzkie może wykonywać czynność oddechową i krążeniową, nawet w przypadku całkowitej nieobecności funkcji mózgu”.

Odpowiedzią na kłopoty wiążące się z definicją krążeniowo-oddechową było wydanie przez National Conference of Commissioners on Uniform State Law ustawy Uniform Determination of Death Act (UDDA) [4]. Śmierć jest tu ujmowana w dwojaki sposób:

Człowiek, „u którego nastąpiło albo (1) nieodwracalne ustanie funkcji krążenia i oddychania, albo (2) nieodwracalne ustanie wszystkich funkcji całego mózgu (entire brain), łącznie z pniem mózgu, jest martwy. Określenie śmierci musi być dokonane w zgodzie z przyjętymi standardami medycznymi”.

Tym samym UDDA „kodyfikuje wcześniejszy standard prawa zwyczajowego i jednocześnie rozszerza go tak, aby uwzględnić specyficzne problemy śmierci mózgu jako całości” (whole brain death). Niestety, Floryda w odróżnieniu od wielu innych stanów, nie zastosowała w swoich regulacjach „treściowo tego samego języka”, co UDDA. Przepisy przywołane w pierwszej instancji nie odnoszą się – zdaniem Sądu Apelacyjnego – do problematyki anencefalicznych noworodków, ani „tym bardziej do każdej sytuacji innej niż sytuacja pacjentów sztucznie podtrzymywanych przy życiu” (podkr. Sąd Najwyższy). Odnośny przepis (paragraf 382.009) stanowi, że:

Dla sędziów cytowany przepis był „wysoce znaczący” z dwu powodów. Po pierwsze, „zezwalające słowa ‘może być’ uzasadniają konkluzję, że legislatura przewiduje inne sposoby definiowania śmierci i po drugie – ustawodawcy „jawnie” nie zamierzali odnosić przepisu do anencefalicznych noworodków czynnie nie zachowywanych przy życiu przy pomocy środków je podtrzymujących. Przeciwnie, ograniczyli przepis do takich sytuacji, w których „oddechowe i krążeniowe funkcje są utrzymywane przy pomocy sztucznych środków podtrzymujących”.

Przegląd innych przepisów i precedensów dokonany siłami Sądu nie doprowadził do zidentyfikowania takich regulacji, które mogłyby być pomocne w ustaleniu, czy dzieci anencefaliczne są żywe, czy martwe. Dlatego Sąd powinien „wziąć pod uwagę i rozważyć” konstrukcję prawną, jaką jest „porządek publiczny (public policy)” – zastosowanie w danej sprawie przepisów, do których powinno się odwoływać także w innych przypadkach.

Sędziowie zgadzają się, że krążeniowo-oddechowa definicja śmierci „musi być zaakceptowana na Florydzie jako przedmiot prawa zwyczajowego mającego zastosowanie tam, gdzie nie obowiązuje [przywołany wyżej] paragraf 382.009”.

Do osobnego rozważenia pozostaje pytanie, czy istnieją „dobre racje” tworzenia dodatkowego prawa precedensowego dotyczącego noworodków bezmózgowych. Sąd Najwyższy jest wprawdzie uprawniony do takiego postępowania, jednakże powinno być ono ograniczone do rzadkich okoliczności dyktowanych „społeczną koniecznością” (public necessity). Sędziowie doszli do wniosku, że w odniesieniu do dzieci anencefalicznych nie należy tworzyć takich dodatkowych regulacji. Obecnie przyjmowana w prawie precedensowym krążeniowo-oddechowa definicja śmierci zupełnie wystarcza i dobrze służy „fundamentalnym prawom”.

Sędziowie przywołali argumenty „niektórych prawnych komentatorów”. Obawiają się oni, że traktowanie anencefalicznych noworodków jak zmarłych zrównuje ich z „nie-osobami” i wprowadza na równię pochyłą wszystkie osoby pozbawione świadomości obojętnie z jakich przyczyn. Także lekarze mogą odczuwać pokusę proponowania jako źródeł narządów do przeszczepów dzieci z defektami mniej poważnymi niż bezmózgowie.

Sędziowie „nie wyrazili opinii o tym, co jest złe, a co słuszne w rozpatrywanych zagadnieniach, jeśli w ogóle jakąś ‘słuszność’ czy ‘niesłuszność’ da się tu odnaleźć. Najistotniejszy jest brak konsensusu odnośnie:
a. użyteczności transplantacji takiego typu jak w rozważanej sprawie,
b. etycznych problemów z tym związanych,
c. implikowanych przez nią prawnych i konstytucyjnych zagadnień”.

Przedstawione rozumowanie doprowadziło sędziów do ostatecznej konkluzji podtrzymującej orzeczenie sądu pierwsze instancji.

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk