BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

Kazus Charlotte Wyatt ilustruje stawiane przez rodziców przedwcześnie urodzonego dziecka żądanie leczenia podtrzymującego życie, uznanego przez lekarzy za niezgodne z najlepiej pojętym interesem pacjentki.

Charlotte Wyatt urodziła się 21 października 2003 w szpitalu św. Marii w Portsmouth (południowa Anglia) w 26 tygodniu wieku ciążowego, ważąc 458 gramów. Bezpośrednio po narodzinach została umieszczona w inkubatorze. Według oceny lekarza najprawdopodobniej – jeśli przeżyje – nigdy nie opuści szpitala.

Prognozę usprawiedliwia historia jej choroby (par. 5-11) [1]. Przedwcześnie urodzona dziewczynka cierpi na ciężką niewydolność oddechową, wymagającą wspomagania oddechu respiratorem przez większość pierwszych trzech miesięcy życia. Ma nadciśnienie płucne spowodowane uszkodzeniem tego narządu, a także nawracające zakażenia układu moczowego, którym towarzyszy pogarszające się funkcjonowanie nerek. W lipcu 2004 z powodu ciężkiej infekcji płuc Charlotte przyjęto do oddziału pediatrycznej intensywnej opieki medycznej szpitala w Southampton. Na początku pobytu w lecznicy stan dziewczynki zdecydowanie się pogarszał, dotyczyło to szczególnie funkcji oddechowych i neurologicznych.

Kondycję zdrowotną pacjentki oceniali oprócz lekarzy opiekujących się nią w obu szpitalach również konsultanci z zewnątrz, w tym osoby specjalizujące się w pediatrycznej intensywnej opiece, neurolodzy i pediatrzy zajmujący się pulmonologią. Konsultanci byli zgodni co do obecnego ciężkiego stanu dziewczynki, natomiast ich prognozy nieco się różniły. Przedstawiając je, brano pod uwagę wielkość głowy Charlotte „praktycznie tak małą, jak tylko głowa mała może być” i uwzględniano przewidywania dotyczące ewentualnego przyszłego powiększania się jej rozmiaru. Neurolog wywnioskował, że taki stan rzeczy wskazuje na uszkodzenia mózgu uniemożliwiające jakikolwiek znaczniejszy jego wzrost. Rozmiary narządu wskazują, że dziewczynka nie będzie odpowiadała na bodźce. Chwytanie dorosłych, w tym rodziców, za palec można z dużym prawdopodobieństwem uznać za odruch bezwarunkowy. Najprawdopodobniej będzie zdolna do doznawania stresu i bólu, w tym zadawanego przyszłym leczeniem.

Charlotte wymaga wspomagania tlenem. Jej zapotrzebowanie na ten gaz sięga 100%, co sprawia, że można go dostarczać wyłącznie za pomocą plastikowego przezroczystego pudła otaczającego jej głowę. Jeśli zostanie z niego wyjęta z reguły wykazuje widoczne oznaki stresu oddechowego i sinieje. Sytuacja komplikuje się, gdyż podawanie tlenu w tak maksymalnej dawce uszkadza płuca, co nieomal z pewnością – jak się zgadzają wszyscy lekarze i konsultanci – wymaga podtrzymującego życie wentylowania pacjentki przez następne kilka tygodni bądź miesięcy.

Uszkodzenia nerek będą się pogłębiały i, jeśli przeżyje, konieczne staną się dializy. Najbardziej optymistyczne prognozy oceniały szanse przeżycia roku przez Charlotte na 25%, jakkolwiek ocena przekazywana sędziemu ustnie wahała się w granicach 5%. Na pytanie o powód takich rozbieżności uzyskał odpowiedź: „tu nigdy nie może być pewności”.

Między rodzicami dziewczynki – 23-letnią Deborah i 34-letnim Darrenem – a lekarzami zaznaczyła się poważna różnica zdań dotycząca podłączenia do respiratora jako procedury ratującej życie w przypadku takiego pogorszenia się jej stanu, które wymagałoby sztucznego wspomagania oddechu. Strony zgadzały się, że „jest niemal pewne”, że tak właśnie będzie. Wyattowie nalegali na podjęcie tego zabiegu. Natomiast „jednomyślne medyczne rady” wskazywały, że użycie respiratora w wypadku zatrzymania oddechu nie „leży w najlepiej pojętym interesie” Charlotty (par. 3). Wdrożenie tej procedury wymagałoby wykonania otworu w tchawicy (tracheostomii) w celu umieszczenia w nim odpowiedniej rurki doprowadzającej powietrze. W tej sytuacji zwrócono się o orzeczenie do sądu rodzinnego.

Sędzia piastujący funkcję prezydenta The Lawyers’ Chrystian Fellowship [2], Mark Hedley, wysłuchał stron 7 października 2004, na pierwszym z pięciu posiedzeń sądowych. We wstępie do wydanego orzeczenia podkreślił, że uwzględniając „jednomyślne medyczne świadectwa” dotyczące rozpatrywanego kazusu, „problemem według wszelkiego prawdopodobieństwa nie jest pytanie, czy to dziecko powinno żyć czy umrzeć, lecz kwestia, jak i kiedy powinno umrzeć” (par. 1).

Rodzice „poważnie nie kwestionowali” przed M. Hedleyem medycznego opisu stanu córki i jego odległych konsekwencji. Mimo to nie chcieli zrezygnować z nadziei. Wierzyli, że doświadczają reakcji dziewczynki na ich obecność. Byli także przekonani, że spoczywa na nich obowiązek utrzymania życia, aż do momentu, w którym uznają, że dziecko jest gotowe umrzeć (par. 12). Wyattowie mówili też o „nadziei na cud. Rozumieli pod tym pojęciem nie tylko teoretyczną szansę rozpoznaną przez lekarzy, lecz także cud będący wynikiem boskiej interwencji”. Jednakże Darren Wyatt zgodził się z sędzią, że na to ostatnie wydarzenie nie miałyby żadnego wpływu jakiekolwiek polecenia czy nakazy wydane przez sąd (par. 14).

Sędzia Hedley przypomniał o jednogłośnej zgodzie konsultantów, że wdrożenie sztucznej wentylacji – jeśli zajdzie taka okoliczność – nie leży w najlepiej pojętym interesie pacjentki. Pewne różnice zaznaczyły się w uzasadnieniu tej decyzji. Były wątpliwości, czy należy odwołać się do braku szansy czy do bezcelowości procedury (par. 15). Rekomendacje wydane przez Royal College of Pediatrics and Child Health wymieniają pięć sytuacji, w których rozważenie „niepodjęcia albo przerwania leczenia podtrzymującego życie może być etyczne i prawne”:
1. śmierć mózgowa dziecka,
2. jego trwały stan wegetatywny,
3. sytuacja „braku szansy” („no chance” situation) – dziecko ma tak ciężką chorobę, że leczenie podtrzymujące życie jedynie oddala śmierć bez znacznego złagodzenia cierpień. W tych okolicznościach podtrzymywanie życia jest „niewłaściwe” (inapriopriate).
4. Sytuacja „bezcelowości” („no purpose” situation) – chociaż pacjent poddany leczeniu może przeżyć, to stopień fizycznego lub psychicznego upośledzenia będzie tak wielki, że byłoby nierozsądne oczekiwać od niego, aby go znosił.
5. Sytuacja „niedająca się znieść” („unbearable” situation) – dziecko i/albo rodzina ma poczucie, że w obliczu postępującej i nieodwracalnej choroby dalsze leczenie jest czymś więcej niż można znieść. W tych okolicznościach chcą, aby konkretne leczenie zostało wstrzymane bądź odrzucają dalszą terapię, niezależnie od lekarskiej opinii, że mogą one przynieść jakąś korzyść [3].

M. Hedley zaznaczył, że wszyscy lekarzy byli zgodni, co do wagi partnerskiej współpracy z rodzicami w takich przypadkach, jak rozpatrywany kazus. Wymaga to pełnego ich informowania i poszukiwania zgody w każdej zmianie postępowania wobec dziecka (par. 16).

Jednomyślność lekarzy w określaniu najlepiej pojętego interesu Charlotty kończyła się przy planowaniu dalszego postępowania umożliwiającego jego osiągnięcie. Większość chciała po prostu być zwolniona z obowiązku wdrożenia wentylacji. Jednakże pulmonolog i (bardziej ostrożnie) intensywista byli gotowi rozważyć podłączenie respiratora. Takie działanie dałoby rodzicom więcej czasu do namysłu i obfitszą informację pozwalającą im lepiej uporać się z sytuacją. Dodatkowo pulmonolog sądził, że wspomaganie oddechu może spełniać funkcje paliatywne (par. 17).

Mark Hedley stwierdził, że w sytuacji Charlotty nie mogącej podejmować decyzji – chcąc uszanować świętość jej życia i prawo do godności - należy odwołać się do zasady najlepiej pojętego interesu. Jednak „prawdziwie trudne” jest zrozumienie i zastosowanie tej konstrukcji do przypadków takich, jak kazus Charlotty, tzn. sytuacji, gdy sąd a nie rodzice zmuszeni są do decyzji (par. 22).

Sędzia przywołał szerokie ujęcie najlepiej pojętego interesu, stosowane już w innym przypadku („obejmuje [on] medyczne, emocjonalne i wszystkie inne kwestie związane z dobrostanem”). W jego opinii tak szeroką definicję usprawiedliwia „nieskończona różnorodność ludzkiej kondycji” i wszelkie próby jej uściślenia są przez tę różnorodność skazane na niepowodzenie (par. 23).

Nie zgadza się też, aby „koncepcja brzemienia życia nakładanego na to dziecko” („concept of intorelable to that child”) formułowana w innych orzeczeniach mogła być uznawana za „komentarz do najlepiej pojętego interesu lub, i w o wiele mniejszym stopniu, jako test uzupełniający tę zasadę”. Można go uznać za cenną wskazówkę w poszukiwaniu, co jest tym interesem w przypadkach analogicznych do kazusu Charlotte. Zgodnie z przywołaną koncepcją sąd może prawnie uznać zaprzestanie leczenia podtrzymującego życie jeśli uzna, że kontynuacja terapii tak obniża jakość życia dziecka, że staje się dla niego niemożliwe do udźwignięcia (intolerable). Natomiast zwrot „na to dziecko” podkreśla, że test odnosi się do dziecka, nie do strony podejmującej decyzję (par. 24).

Następnie sędzia rozważył czynniki ważne dla oceny najlepiej pojętego interesu „tego oto” dziecka – Charlotte Wyatt. Namysł zaczął od stwierdzenia, że jeśli przyjmiemy, iż „śmierć (inaczej niż narodziny) jest doświadczeniem z konieczności podzielanym przez całą ludzkość, wówczas żaden ogląd życia, który nie obejmuje kontemplacji miejsca zajmowanego w nim przez śmierć, nawet dziecka, nie może być kompletny. Mimo, że jako społeczeństwo bojaźliwie walczymy z rozpamiętywaniem śmierci, to jednak właściwe każdemu z nas jest głębokie pragnienie ‘dobrej śmierci’ dla nas samych i dla tych, których kochamy. Dlatego wydaje mi się – kontynuuje M. Hedley – że ujęcie najlepszego interesu osoby zagrożonej bliskością końca uwzględnia zapewnienie jej ‘dobrej śmierci’. Absurdem byłaby próba pełniejszego opisu takiego umierania wychodząca poza powiedzenie tego, czego sens w omawianym przypadku wszyscy znają – nie w znieczuleniu, nie podczas bolesnego i daremnego leczenia, lecz spokojnie w ramionach tych, którzy ją kochają najmocniej” (par. 28).

Dobra śmierć jest tylko jednym czynnikiem pozwalającym na uszczegółowienie zasady najlepiej pojętego interesu przystosowujące ją do partykularnego przypadku Charlotty Wyatt. Kolejnymi parametrami są:

1. szanse jej fizycznego przeżycia. Medyczne dane pokazują „z mocnym prawdopodobieństwem”, że któraś z infekcji układu oddechowego skończy się fatalnie, niezależnie od agresywności wdrożonego leczenia. Jednak będą zapewne zakażenia poddające się leczeniu przy użyciu respiratora. Jego użycie może mieć także negatywne efekty uboczne prowadzące do śmierci. Stąd nikt nie może powiedzieć z całą pewnością, że dziewczynka nie przeżyje następnego roku, choć wiele na to wskazuje.

2. Jakość życia uzyskana leczeniem. Lekarze jednomyślnie opisują ją jako „straszną” (terrible). Dalszą zaś trwałą agresywną terapię, jako nie dającą się tolerować (intolerable). Sędzia przyjmuje do wiadomości, że jakość i nadmierne brzemię życia są „silnie subiektywnymi” elementami. Wie też, że opiekunowie upośledzonych dzieci często inaczej postrzegają te składniki najlepiej pojętego interesu, w porównaniu z osobami nie mającymi takiego doświadczenia. Dla wielu ocena jakości życia jest „onieśmielającym” zadaniem, jednakże sędzia musi się go podjąć.

3. Zdolności sensoryczne. Jest to parametr, zdaniem sądu, niezwykle ważny ze względu na wiek Charlotte. Należy szukać odpowiedzi na pytania: czy dziewczynka będzie odczuwać ból, doświadczać przyjemności, nawiązać kontakt z innymi. Dane medyczne skłaniają do negatywnej odpowiedzi (par. 29-31).

Uwzględniając przywołane okoliczności i analizy Mark Hedley zezwolił na niepodjęcie działań ratujących życie Charlotte (intubacji i wentylacji), jeżeli stan dziecka będzie ich wymagał, a „odpowiedzialni za opiekę” lekarze uznają, że nie leżą one w najlepiej pojętym interesie pacjentki, nawet gdy rodzice są przeciwnego zdania (par. 40). Jest to umowne przyzwolenie, a nie obligatoryjny nakaz. Kluczowa dla decyzji lekarzy jest ocena rzeczywistej kondycji Charlotte w czasie podejmowania decyzji.

Na koniec M. Hedley zaznaczył „unikalny” charakter sprawy, która od początku do końca była dostępna dla publiczności.

Po raz drugi sędzia orzekał w sprawie Charlotte Wyatt także w jawnym posiedzeniu 28 stycznia 2005 roku [4]. Odbyło się ono na wniosek rodziców dziewczynki. Pacjentka ponownie przebywała w szpitalu w Portsmouth.

M. Hedley otwierając posiedzenie sądu podkreślił, że jego poprzednie orzeczenie nie wpływa w jakikolwiek sposób na obowiązek lekarzy do działania w najlepszym interesie pacjenta w każdych okolicznościach. Daje im ono jedynie ochronę sądu, jeśli dojdą do wniosku, że takie właśnie postępowanie leży w tym interesie, jednocześnie nie zabraniając innej konkluzji i opartego na niej zachowania (par 4).

Następnie przywołał świadectwa dokumentujące poprawę stanu pacjentki, większą niż prognozowano. Nie wymaga już, między innymi, regularnego podawania środków uspokajających i przeciwbólowych. Zapotrzebowanie na tlen jest nadal bardzo wysokie. Spadło jednak ze 100% do 70%, co umożliwia krótkie przebywanie poza plastikowym pudłem obejmującym głowę.

Jednakże podstawowa dla sprawy kwestia wiąże się nie z „widocznymi” pozytywnymi zmianami w jej kondycji, które „bez wątpienia” są zauważalne, lecz z pytaniem, czy wskazują one na równie pozytywną zmianę przyczyn powodujących niepełnosprawność (par. 5).

Niestety, według opinii konsultantów nic takiego nie nastąpiło. Przeciwnie, „całkowity brak przyrostu rozmiarów mózgu w ciągu minionych trzech miesięcy jest niedwuznacznym wskaźnikiem pesymistycznej prognozy”. Potwierdza zatem wcześniejsze przewidywania neurologa (par. 7-8).

Sędziego bardzo ucieszyło dające się zaobserwować polepszenie stanu dziewczynki. Ustosunkowując się do tego spostrzeżenia, sąd musi pamiętać o przesłance nakazującej dawać pierwszeństwo zachowaniu życia. Wiarygodne dane medyczne nie wspierają założenia, że ta poprawa stanowi odzwierciedlenie kondycji leżącej u podłoża choroby Charlotte. Natomiast przesłanka nakazująca brać stronę zachowania życia musi być oceniana w kontekście agresywnej i inwazyjnej terapii, która może pomóc w jego ocaleniu, ale może także z równą skutecznością zniszczyć je (par. 16). Tym bardziej, że podłączenie chorej do respiratora wymaga nie tylko intubacji, ale także przetransportowania jej do innego szpitala posiadającego odpowiednie urządzenia.

Rozpatrywane świadectwa zdaniem Marka Hendleya wskazują, że jeśli nastąpi kryzys wymagający zastosowania respiratora, wszyscy lekarze zaangażowani wówczas w opiekę nad dziewczynką mają obowiązek użycia swoich umiejętności i zdolności osądu sytuacji, do działania leżącego w najlepszym interesie dziecka takiego, jakim okaże się w danym czasie. Świadectwa te pokazują, że każde postępowanie, jeśli tak właśnie zostanie wybrane, będzie zgodne z prawem (par. 19).

Trzecie postanowienie w sprawie Charlotte zostało wydane 21 kwietnia 2005 roku [5]. W stanie pacjentki nastąpiła kolejna, jednak niewielka, poprawa. Zapotrzebowanie na tlen w mieszance oddechowej spadło do 50%. Niestety, jest ono nadal za duże, aby można było podawać tlen przez kaniule prosto do nosa. Zazwyczaj nie potrzebuje środków uspokajających, reaguje na głośne dźwięki i prowadzi wzrokiem duże kolorowe przedmioty. Wielodyscyplinarny zespół neurologów wierzy w dalszy rozwój tych zdolności (par. 4). Uzyskana poprawa – jak podkreślił sędzia (par. 5) – nie pozwala określić obecnego życia dziewczynki jako obarczonego nieznośnym brzemieniem (intolerable). Jeden z konsultantów pediatrycznych wysunął tezę, że poprawę dało się zauważyć od dnia podawania morfiny. Na wdrożenie tego leku zdecydowano się, kiedy w listopadzie 2004 roku zauważono u dziecka złamanie kości udowej. Nie było ono spowodowane zaniedbaniami personelu, lecz bardzo łamliwym układem kostnym dziewczynki. Rodzice sprzeciwiali się podawaniu morfiny obawiając się jej negatywnego wpływu na proces oddychania (par. 20 orzeczenia Sądu Apelacyjnego) [6].

Jest to jednak tylko część obrazu, zastrzegł M. Hedley. Charlotte w dalszym ciągu cierpi na chroniczne schorzenie układu oddechowego, które może zakończyć się koniecznością podłączenia do respiratora. Nie ma danych pozwalających wnioskować o istotnej poprawie stanu pacjentki leżącego u podłoża tego schorzenia. Neurolog „przekonująco pokazał, że kondycja neurologiczna pozostaje tak zła, jak tylko być może”. Nadto wiele oznak wskazuje na niedożywienie dziecka. Nie ma ono nic wspólnego z niewłaściwą opieką nad chorą. Pożywienie o żądanym składzie i kaloryczności podawane jest „niemal bez przerwy” przez zgłębnik. Problem wynika z nietolerancji przez dziecko krowiego mleka i częstych wymiotów. Niedożywienie mogą powodować także energiczne ruchy kończyn wykonywane przez dziecko. Najprawdopodobniej nie mają one dobrowolnego charakteru i są skutkiem niedorozwoju neurologicznego. Liczba kalorii dostarczana pożywieniem nie pokrywa wydatku energii na te ruchy. Zachodzi też obawa, że Charlotte może doświadczać uczucia duszenia jako efektu zależności od tlenu (par. 6).

Rozpatrywany kazus wyznacza „bardzo wąską przestrzeń dyskusji” mającą jednak „fundamentalne” znaczenie (par. 9). W ujęciu jednego z lekarzy wypełnia ją „filozoficzny konflikt” między tymi, którzy wierzą, że jeśli tylko leczenie jest dostępne, powinno być użyte, a tymi, którzy uważają, że należy je wdrażać jedynie wówczas, gdy możemy dzięki niemu uzyskać jakiś założony cel. W rozpatrywanym kazusie protagoniści pierwszego podejścia sądzą, że wentylację należy podjąć w wypadku infekcji wymagającej tej procedury. Skłonni są także do brania pod uwagę woli rodziców domagających się takiego postępowania. Zwolennicy drugiej opcji uznają, że wentylacja niczego nie zrealizuje a przeszkodzi jedynie w „spokojnej śmierci” nieosiągalnej w warunkach neonatologicznego oddziału intensywnej opieki (par. 10, 11, 15).

Po „starannym i pełnym troski” rozważeniu sprawy sędzia przychylił się do zdania protagonistów drugiej filozofii (par 16). Decyzja o wdrożeniu procedury oznacza, że pacjentka stanie się bardziej rzeczą poddawaną sedacji, intubacji i wentylacji niż dzieckiem – podmiotem opieki pediatrycznej. Co więcej, relacje między rodzicami a szpitalem stały się „delikatne” (fragile). Odwiedziny Darrena Wyatta od pewnego czasu odbywały się w towarzystwie ochrony. Po rozprawie opuścił on budynek sądu głośno zarzucając przedstawicielom szpitala „mówienie kłamstw”. Zespół opiekujący się dziewczynką był bardzo zaniepokojony ciężkim losem dziecka i lekkomyślnością rodziców (par. 18).

Odwołując się do orzeczeń sądów w innych sprawach i do opisanej wyżej oceny stanu Charlotte, M. Hedley doszedł do konkluzji, że decyzję o podtrzymaniu postanowienia z pierwszej rozprawy należy podjąć na obecnym posiedzeniu, a nie dopiero w momencie pojawienia się zagrażającej życiu infekcji. Szpital powinien mieć możliwość zwrócenia się do sądu w sprzyjającym czasie, a nie czekać aż do kryzysu i zaabsorbowania nim. Sędzia wyraził żal, że rodzice słusznie mogą odebrać orzeczenie jako odsunięcie ich od procesu decyzyjnego, jednakże w najlepiej pojętym interesie dziecka nie leży przysłanianie kryzysu ostrymi sporami prawnymi i to takimi, które niczego nowego nie wniosą do rozpatrywanego przypadku (par. 20-21).

Mark Hedley w zakończeniu orzeczenia odniósł się do dużej popularności w środkach masowego przekazu, jaką zyskał kazus Charlotte Wyatt. Nawiasem mówiąc medialny rozgłos sięgnął także Polski [7]. Sędzia przypomniał, że to rodzina, lekarze i pielęgniarki opiekujące się dziewczynką są bezpośrednio narażeni na oddziaływanie takiej popularności. W jego ocenie większość doniesień w sprawie jest właściwie wyważona. Zdarzają się jednak relacje i komentarze krzywdzące zaangażowane strony. Jest to cena za korzyści uzyskiwane z publicznego rozpatrywania kazusu – społeczeństwo powinno rozumieć działanie sądownictwa w istotnych dla niego przypadkach (par. 23).

Na wniosek rodziców Charlotte 12 października 2005 sprawę rozpatrzył wydział cywilny sądu apelacyjnego [8]. Wyattowie odwoływali się:

1. od sposobu, w jaki M. Hedley zdefiniował test najlepszego interesu,

2. od „kwestii czasowej”, czyli od decyzji sędziego podtrzymującej ważność oświadczeń zezwalających na niewdrażanie wentylacji w trakcie rewizji warunków je usprawiedliwiających (kondycji zdrowotnej Charlotte). Inaczej mówiąc, skarżący kwestionowali otwarty charakter oświadczeń (podejmowanych na kolejnych posiedzeniach sądu) utrzymujących prawną moc bez konieczności ich każdorazowej sądowej autoryzacji w okolicznościach, w których będzie rozważane podłączenie dziecka do respiratora (par. 8).

Sąd Apelacyjny uznał, że sędzia Hedley „właściwie podszedł do kwestii najlepszego interesu” i odrzucił roszczenie rodziców Charlotte (par. 85). Orzeczenie kilkoma komentarzami opatrzył lord prawa Nicholas Wall. Między innymi:

1. zauważył, że „niemal zawsze” godna ubolewania jest konieczność toczenia na sali sądowej debaty związanej z leczeniem ciężko upośledzonych dzieci często dotykającej problemów życia i śmierci. Jednak, jeśli już to nastąpi, dyskusja sądowa nie powinna być skrępowana żadnymi spornymi komentarzami odnoszącymi się do najlepszego interesu, mogącymi niewłaściwie ukierunkować postępowanie albo ograniczyć dużą swobodę sądu w równoważeniu wielu rozmaitych czynników właściwych rozważanemu przypadkowi. Stąd:

2. podkreślił, że – choć sprawy leczenia dzieci da się pogrupować w pewne kategorie – to jednak nie ma dwóch takich samych przypadków i każdy z nich jest w sposób konieczny ściśle uzależniony od danych faktycznych budujących dany kazus.

3. Taka empiryczna wrażliwość rozpatrywanej kategorii spraw uniemożliwia danie sędziemu carte blanche „czynienia wszystkiego, co chce”. Musi on w każdym przypadku przeprowadzić rachunek przewidywanych korzyści i strat związanych z rozważanym postępowaniem. Pomocne w jego wykonywaniu są ich „zestawienia bilansowe”.

4. Odwołał się do poglądu sędziego Munby w sprawie Oliviera Burke. W paragrafie 113 orzeczenia twierdzi on, że „kamieniem probierczym” najlepiej pojętego interesu jest brzemię życia (intolerability). Nicholas Wall – podobnie jak Mark Hedley – nie podziela tego poglądu i uważa, że jest to „incydentalna opinia”. Tym niemniej – i znowu w zgodzie z sędzią Hedleyem – nie odrzuca całkowicie tego testu jako czynnika w ważeniu najlepiej pojętego interesu; nie może on być jedynie traktowany jako komentarz albo dyrektywa uzupełniająca zasadę najlepszego interesu. Natomiast przydatny jest jako „cenna wskazówka” w jego poszukiwaniu w przypadkach podobnych do Charlotte Wyatt.

Lordowie także w „kwestii czasowej” odrzucili apelację rodziców dziewczynki. Jednakże zalecili, aby M. Hedley – o ile to możliwe – przyspieszył ocenę orzeczenia w świetle aktualnych danych medycznych (par. 8). W „dyskusji” (par. 111-120) tej części orzeczenia Nicholas Wall umieścił kilka uwag, między innymi:

1. zaznaczył, że lordowie skonstatowali „napięcie” między koncepcją oświadczenia stwierdzającego, co jest prawem dopuszczalne w danych okolicznościach a sytuacją, która jest „wystarczająco płynna”, aby uprawdopodobnić założenie, że zmiana tych okoliczności będzie miała konsekwencje stawiające pod znakiem zapytania prawomocność sądowego oświadczenia.

2. W „przeważającej większości” spraw dotyczących najlepszego interesu dzieci i niekompetentnych dorosłych sądy orzekają „raz na zawsze”. Skrajnym przypadkiem są pacjenci w trwałym stanie wegetatywnym. Podjęcie decyzji o przerwaniu karmienia i nawadniania skutkuje śmiercią. Podobnie, gdy sąd decyduje o sterylizacji niekompetentnego dorosłego.

Zgoła odmiennie rzecz przestawia się w przypadku Charlotte, Oświadczenie wydane w październiku 2004 i trwające do kwietnia 2005 może być już nieprawomocne. Skoro zaś oświadczenia tego rodzaju mają właściwość utraty prawomocności w efekcie zmiany warunków, to powstaje pytanie: czy należy je wydawać?

W opinii sędziów odpowiedź należy do kategorii rozstrzygnięć „zależnych od faktu i kazusu” (fact and case specific). Innymi słowy, decyzja w każdej sprawie będzie uzależniona od jej partykularnych faktów (zasada: fakty tworzą kazus). W sprawie Charlotty Wyatt takim faktem jest brak zmiany w jej kondycji zdrowotnej decydującej o diagnozie i rokowaniach.

3. Sędziowie jednakże chcą, jako „problem praktyczny doradzać ostrożność w wydawaniu otwartych (open-ended) oświadczeń – deklaracji – dotyczących poważnie niepełnosprawnych bądź ciężko chorych dzieci”. Nie jest bowiem „zadaniem sądu używanie go w roli ogólnego centrum doradczego”. Nie jest też jego funkcją „nadzorowanie planu leczenia ciężko chorego dziecka”. To jest sprawa lekarzy prowadzona w konsultacji z rodzicami. Natomiast powinnością sądu „jest podejmowanie szczegółowych decyzji w partykularnych przypadkach” na podstawie równie „partykularnego fundamentu faktów”.

4. Wymienione konkluzje uwzględniają, między innymi, następujące istotne stwierdzenia pełnomocnika lecznicy opiekującej się dzieckiem i kuratora dziewczynki:

a. pierwszy argumentował, że chociaż klinicyści nie mają prawnego przymusu stosowania się do życzeń rodziców, to jednak mają obowiązek uwzględniania ich żądań dopóki nie są przełamane przez sąd (par. 99). Reprezentowany przez niego zespół opieki zdrowotnej zgadzał się, że „do czasu orzeczenia sądu poglądy rodziców miały pierwszeństwo. Stąd, w okresie między materią kolejnych przesłuchań a orzeczeniami, normalnym stanem rzeczy były sytuacje, w których przeważało zdanie rodziców, chyba że klinicyści nie mogli – chcąc pozostać w zgodzie z ich profesjonalnym osądem – stosować się do instrukcji rodziców” (par. 100).

b. Jednakże, jak zauważył kurator, z bardzo wysokim prawdopodobieństwem należy założyć, że takie wyczekujące na decyzję sądu procedury podjęte z woli rodziców, jak podłączenie dziewczynki do respiratora, mogą „być sprzeczne z jej najlepszym interesem” (par. 106).

Ostatnie orzeczenie w sprawie Charlotte Wyatt wydał sędzia Hedley 23 lutego 2006 roku [9]. Pod koniec poprzedniego roku nastąpiła poprawa zdrowia dziewczynki usprawiedliwiająca prognozę opuszczenia szpitala. Rzeczywiście, przebywała w domu rodziców kilka godzin i pod nadzorem zespołu medycznego (par. 1).

Do sądu zwrócono się za radą lekarza prowadzącego Charlotte. Powodem były dwie ważne okoliczności:

1. separacja rodziców dziewczynki. Jednym z negatywnych skutków tego stanu rzeczy były „narastające trudności w uzyskiwaniu wspólnej decyzji” Wyattów.

2. „Znaczące” – po wspomnianej poprawie – pogorszenie stanu pacjentki (par. 2-3).

Mimo tych okoliczności rodzice pozostawali nadal przy swoim zdaniu i wierzyli, że podłączenie córki do respiratora będzie dla niej korzystne (par. 12). Sędzia natomiast, opierając się na danych medycznych, podtrzymał pierwotną decyzję i pozostawił lekarzom wolność wstrzymania się od intubowania i wentylowania pacjentki (par. 15).

Po przebyciu ostrej infekcji wirusowej stan Charlotte zaczął się ponownie poprawiać na tyle, że jej prognozowane przeżycie zaczęto liczyć raczej w miesiącach i latach niż w tygodniach. Nadal była zależna od podawania tlenu w mieszance oddechowej, wymagała intensywnej całodobowej opieki, karmienia przez zgłębnik, a jej rozwój umysłowy był na poziomie 12-tygodniowego dziecka.

Relatywnej poprawie zdrowia towarzyszyło wyraźne pogorszenie związków rodzinnych. Matka coraz rzadziej odwiedzała córkę w szpitalu. Po rozstaniu się rodziców Darren odbył 15-miesięczną karę więzienia za seksualne przestępstwo na 16-letniej dziewczynie. Oboje są bezrobotni, utrzymują się z zasiłków i mają własne dzieci.

W tej sytuacji zaczęto poszukiwania rodziny zastępczej. Pod koniec 2006 roku Charlotte wypisano ze szpitala. Obecnie przebywa w takiej rodzinie odwiedzana przez mieszkających w innych miastach biologicznych rodziców [dane z marca 2009] [10].

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk