BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

Kazus Dziecka OT ilustruje żądanie daremnego leczenia umierającego dziecka stawiane przez rodziców, motywowanych przekonaniami religijnymi i bezpodstawną nadzieją pokładaną w zastosowanym leczeniu.

Chłopiec znany jako OT urodził się 29 maja 2008 roku. Poród przebiegał normalnie [1]. Także noworodek był w dobrej kondycji. Po trzech tygodniach dziecko hospitalizowano. Przyczyną było trwające skrajnie złe samopoczucie z powtarzającymi się epizodami bezdechu, braku apetytu i letargu.

Początkowo nie stwierdzono wyraźnej organicznej przyczyny tych zaburzeń. Dalsze badania pozwoliły na postawienie diagnozy: OT cierpi na genetycznie uwarunkowane zaburzenie funkcjonowania mitochondriów – struktur obecnych we wszystkich komórkach i produkujących energię konieczną dla ich działania. „Niezmiernie rzadką” (par. 19) chorobę chłopca określono jako stan neuro-metaboliczny (par. 16).

Od momentu przyjęcia do szpitala kondycja dziecka pogarszała się uzależniając je całkowicie od respiratora w wyniku uszkodzenia pnia mózgu. W sierpniu 2008 przeprowadzono zabieg tracheostomii (wykonania otworu w tchawicy w celu umieszczenia w nim odpowiedniej rurki doprowadzającej powietrze). Choroba prowadziła do „metabolicznego udaru” – pozbawienia energii coraz większych obszarów mózgu powodującego ich obumarcie; zapalenia dającego ogniska zwapnienia w tym organie i w jego pniu (par 17).

Dane medyczne „jednoznacznie” wskazywały na nieodwracalność tych zmian i niemożność ich spontanicznej naprawy (par 18). Okresy „dekompensacji” – zaburzenia mitochondrialnej funkcji komórek – będą się powtarzać prowadząc do śmierci chłopca najprawdopodobniej w wieku lat 3. Maksymalny prognozowany czas przeżycia może sięgnąć 5 lat. Stąd też stan neuro-metaboliczny jest chorobą ograniczającą życie (par. 19).

W lipcu 2008 lekarze, za zgodą rodziców, zdecydowali się wdrożyć terapię miedzią. Przesłankę stanowiło podobieństwo choroby z innymi stanami, w których noworodki mogą odnieść korzyści z takiego leczenia. Miedzioterapię uznano za „leczenie eksperymentalne”. Jej celem było zatrzymanie degeneracyjnych zmian w mózgu. Lekarze – a także rodzice – zgadzali się, że miedź nie może ich cofnąć. Jednakże poza konsensusem, że miedź może poprawić napięcie mięśni, pediatrzy nie byli zgodni, czy zadziała w przypadku OT i spowoduje założony efekt (par. 20).

Postępy choroby spowodowały zanik zdolności ssania i połykania. Pacjenta zaczęto karmić poprzez zgłębnik nosowożołądkowy. Gromadzące się wydzieliny usuwano za pomocą odsysania. Jest to zabieg bardzo stresujący dla chorych. U OT stres i dyskomfort pogłębiała obfitość wydzielin sprawiająca, że płuca „topiły” się w nich. Odsysanie musiało odbywać się czasami nawet do ośmiu razy w ciągu 15 min. i rzadko kiedy mniej niż czterokrotnie w czasie 1 godziny. Zdaniem personelu opiekującego się chorym procedury odsysania przysparzały mu „nadzwyczajnego ciężaru jawnie widocznego stresu” (distress). W najlepszym przypadku były to sytuacje „wielkiego dyskomfortu” w najgorszym zaś najprawdopodobniej „bardzo bolesne”. Ojciec kwestionował taki opis konsekwencji zabiegów. Alternatywnie stwierdzał, że przyjemność życia i korzyści z jego trwania przewyższają stres odsysania (par. 22).

W październiku 2008 chłopcu założono tzw. dojście centralne (Hickman line) doprowadzające bezpośrednio do żyły obojczykowej niezbędne leki. Powodem był stan naczyń i trudności z wkłuciem się do nich. Niestety, przy jego (chirurgicznym) instalowaniu doszło do wycieku powietrza gromadzącego się wokół płuc. Rodzice byli przekonani, że komplikacja ta stanowiła rezultat niestaranności szpitala. Szpital natomiast utrzymywał, że był to niemożliwy do przewidzenia efekt intubacji. Sędzia Judith Parker prowadząca przesłuchania przez sądem pierwszej instancji, „nie widziała powodów” skłaniających do „wątpienia” w prawdziwość tego poglądu (par. 25).

W listopadzie 2008 przeprowadzono pediatryczne konsultacje neurorozwojowe. Konsultująca lekarka ustaliła, że OT śpi przez większość czasu. Zaobserwowała, że do świadomości pacjenta mogą dochodzić głośne dźwięki budząc go na chwilę. Np. śpiąc poruszał rękami i nogami, gdy ojciec mówił spokojnym głosem blisko niego. W jej opinii dziecko wykazuje „pewne oznaki świadomości”, jakkolwiek są to krótkie chwile nie przekraczające 30 sekund. Równocześnie zaobserwowała, że OT „regularnie” wydaje się przejawiać oznaki dyskomfortu w odpowiedzi na „niemiłe” bodźce takie jak zimny dotyk, iniekcje i odsysanie. Stwierdziła, że chłopiec nie wykazuje żadnych dających się uchwycić oznak przyjemności (pleasure) będących odpowiedzią na bodźce właściwe dla tego doznania (par. 26). Rodzice nie zgodzili się z opisem konsultantki twierdząc, że zaobserwowali więcej oznak takich odpowiedzi (par. 27).

Ze względu na stan dziecka szpital rozważył zwrócenie się do sądu o deklaratywne zezwolenie na wycofanie lub ograniczenie terapii na kilka miesięcy. Lekarze opiekujący się dzieckiem odbyli wiele spotkań z rodzicami OT, na których dyskutowano warianty leczenia ich syna. Władze szpitala wystąpiły także o ponowne opinie konsultantów intensywnej opieki pediatrycznej, medycyny metabolicznej i neurologii. Ich autorzy zgadzali się, że długookresowa opieka pediatryczna nie leży w najlepiej pojętym interesie pacjenta, co sędzia Parker przyjęła do aprobującej wiadomości, uznając niezależność konsultantów (par. 33).

Jednakże wraz z upływem czasu stawało się coraz bardziej widoczne, że lekarze i rodzice różnią się w „wielu fundamentalnych kwestiach” dotyczących tego, co powinno być zrobione, a co nie w opiece nad chłopcem (par. 30).

Rodzice uzyskali wsparcie od szpitalnej Patient Advice and Liaison Service (PALS). Tak nazywają się rządowe ciała służące radą pacjentom, ich rodzinom, opiekunom i bliskim, odpowiadające na ich pytania i wątpliwości oraz pomagające w poruszaniu się w systemie opieki zdrowotnej [2].

W październiku 2008 państwo T. napisali „wysoce krytyczny” list do władz szpitala. Wysuwali w nim dwa zarzuty. Po pierwsze, że szpital nie chce przeznaczać dalszych środków na opiekę nad OT i po drugie – że jego „ustalenia i interpretacje” są „stronnicze”. Nadto, w liście ponownie zasugerowali niedołożenie należytej staranności w leczeniu dziecka (par. 31).

29 stycznia 2009 roku szpital, dążąc do zawarcia kompromisu, zaproponował przetransportowanie pacjenta ze szpitalnego oddziału intensywnej terapii (OIT) do domu z zachowaniem wentylacji i przy jednoczesnym ograniczeniu zakresu leczenia. Limity dotyczyłyby, między innymi, niewdrażania leczenia wpływającego na pracę serca (leki izotropowe), niepodejmowania resuscytacji i dializ (par. 34). Rodzice nie zgodzili się z tym planem. Ponowili żądanie pozostawienia syna w OIT i aplikacji wszelkich dostępnych metod terapii (par. 35).

Dojście centralne stanowiło dogodne wrota zakażeń. 4 marca 2009 roku zdiagnozowano ostrą infekcję. Stan chłopca bardzo się pogorszył. Wdrożono leczenie antybiotykami oraz podłączono pacjenta do specjalnego respiratora o wysokiej częstotliwości i ciśnieniu. Sztuczna wentylacja wymagała uprzedniego zwiotczenia dziecka i poddania go sedacji (par. 38).

Znaczące pogorszenie stanu OT skłoniło szpital do wejścia na drogę sądową. 6 marca – w dniu, w którym wydawało się, że chłopiec nie przeżyje kryzysu – sędzia Judith Parker rozpoczęła serię przesłuchań, trwającą w sumie 10 dni (par 6). Jedno z nich odbyło się na prośbę państwa T. przy łóżku dziecka. Motywem prośby było kolejne istotne pogorszenie się jego stanu (par. 8). Jak podkreśliła sędzia, przesłuchania znacznie komplikowała zmienność stanów OT oscylująca między polepszeniem jego kondycji a gwałtownym jej obniżeniem zagrażającym śmiercią (par. 6).

Szpital zrealizował swoje wcześniejsze zamiary i zwrócił się z prośbą o deklaratywne zwolnienie lecznicy z obowiązku podejmowania dalszej inwazyjnej terapii, łącznie z zaprzestaniem sztucznej wentylacji. Przesłuchanie trwało sześć i pół godziny (par. 39). Pełnomocnik reprezentujący rodziców podniósł, że przyjęcie przez sąd tej aplikacji na podstawie jej pilności (emergency) narusza prawa człowieka podane w art. 8 europejskiej Konwencji o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności zarówno w odniesieniu do państwa T. jak i OT. Dlatego kazus OT nie powinien być na tej zasadzie skierowany do sądu i rodzice powinni mieć więcej czasu na jego przedstawienie (par. 81). Inaczej mówiąc pełnomocnikowi chodziło o odroczenie sprawy.

Przywołany art. 8 dotyczy poszanowania życia prywatnego i rodzinnego i stanowi:

„1. Każdy ma prawo do poszanowania swojego życia prywatnego i rodzinnego, swojego mieszkania i swojej korespondencji.

2. Niedopuszczalna jest ingerencja władzy publicznej w korzystanie z tego prawa z wyjątkiem przypadków przewidzianych przez ustawę i koniecznych w demokratycznym społeczeństwie z uwagi na bezpieczeństwo państwowe, bezpieczeństwo publiczne lub dobrobyt gospodarczy kraju, ochronę porządku i zapobieganie przestępstwom, ochronę zdrowia i moralności lub ochronę praw i wolności osób.” [3].

Pełnomocnik na uzasadnienie swojego poglądu przywołał kazus Glass v. United Kingdom [4] oraz decyzję sądu apelacyjnego w sprawie Portsmouth NHS Trus v Wyatt & Anor (par. 40). W pierwszym przypadku, lekarze – kierując się stanem zdrowia dziecka – zdecydowali nie podejmować resuscytacji i, przy sprzeciwie matki, zaordynować pacjentowi heroinę. Trybunał uznał, że decyzja władz szpitala nieautoryzowana przez sąd stanowi złamanie art. 8 Konwencji jest bowiem naruszeniem prawa dziecka do poszanowania prywatnego życia, w szczególności prawa do fizycznej integralności (par. 78). J. Parker stwierdziła, że w tej sprawie jest rzeczą „oczywistą”, iż aplikacja musi być podana do sądu w czasie umożliwiającym ustosunkowanie się do niej zainteresowanych stron. Natomiast nie wynika z niej, że podyktowane pilnością złożenie aplikacji jest samo w sobie złamaniem prawa (par. 79).

W sprawie Wyatt rozważano, czy powinno się dopuścić wydawanie deklaracji (oświadczeń) otwartych (uprzednich) odnoszących się do procedur leczniczych. W takich sprawach sędziowie Sądu Apelacyjnego doradzali ostrożność. Nie należy – argumentowali – do zadań „sądu używanie go w roli ogólnego centrum doradczego”. Nie jest też jego funkcją „nadzorowanie planu leczenia ciężko chorego dziecka”. To jest sprawa lekarzy prowadzona w konsultacji z rodzicami. Natomiast powinnością sądu „jest podejmowanie szczegółowych decyzji w partykularnych przypadkach” na podstawie równie „partykularnego fundamentu faktów” (par. 111-120).

Zdaniem sędzi Parker także i z tej sprawy nie wynika, że aplikacje na podstawie ich pilności „nigdy nie powinny być składane” (par.84). Z obu natomiast płynie nauka dla rodziców, aby byli odpowiednio wcześnie gotowi do złożenia stosownej apelacji. Szczególnie istotny jest tu pogląd kuratora sądowego Charlotty Wyatt, według J. Parker, akceptowany przez Sąd Apelacyjny. Zgodnie z nim, „istnieje wielkie prawdopodobieństwo”, że takie wyczekujące na decyzję sądu procedury podjęte z woli rodziców, jak podłączenie dziewczynki do respiratora, mogą „być sprzeczne z jej najlepszym interesem” (par. 85). Długie przygotowania pozwu mogą wydłużyć także czas stosowania terapii niezgodnej z dobrem pacjenta.

Argumenty strony reprezentującej rodziców nie przekonały sędzi i nie odroczyła „ani części przesłuchania bez wysłuchania dowodów”. Nie zgodziła się także na zaaprobowanie niepodejmowania wentylacji bez dania rodzicom „pełni możliwości” ustosunkowania się do przypadku (par 41) tym bardziej, że wystąpienie ich pełnomocnika było w tej fazie przesłuchań „dobrze uzasadnione” (par. 88). Kończąc przesłuchanie J. Parker powiadomiła strony, że podczas nadchodzącego weekendu będzie gotowa przyjąć ewentualną aplikację drogą telefoniczną.

Kolejne – drugie – przesłuchanie odbyło się 9 marca 2009 roku. Sędzia odroczyła je do „następnego tygodnia” w części odnoszącej się do wycofania wentylacji. Orzekła jednak, że jest „zgodne z prawem, mimo sprzeciwu rodziców, nieeskalowanie leczenia”. Orzeczenie wyraziła w sposób następujący:

„Aplikant i/albo właściwy medyczny opiekun odpowiedzialny za leczenie i opiekę nad OT ma swobodę:

(a) w leczeniu rzeczonego dziecka w zgodzie z jego kliniczną wolnością, łącznie z następującymi decyzjami, które przedsięweźmie:
(i) podejmować czynności resuscytacyjne bądź ich niepodejmować w przypadku zatrzymania serca czy oddechu, albo w każdym innym zagrażającym życiu epizodzie;
(ii) podejmować hemofiltrację (filtrowanie = oczyszczanie krwi – KSz.) spowodowaną niewydolnością nerek czy jej niepodejmować;
(iii) eskalować czy nie wentylację;
(iii) podawać leki izotropowe (wpływające na siłę skurczu mięśnia sercowego – KSz.) czy ich nie aplikować w przypadku zapaści naczyniowo-sercowej (zmniejszenia ukrwienia serca);
(iv) wymieniać dojście centralne czy nie,
mimo odmowy zgody [...] przez jego rodziców, w przeważającej liczbie okoliczności nie leży w najlepszym interesie dziecka podejmowanie i/albo kontynuowanie wymienionych interwencji”.

Sędzia odrzuciła pozwolenie na złożenie apelacji, stwierdzając, „byłam proszona o wydanie krótkiego orzeczenia i tak też zrobiłam” (par. 44).

Ojciec chłopca w dalszym ciągu domagał się wdrożenia „każdego możliwego leczenia” mogącego zachować życia syna. Oboje rodzice urodzili się poza granicami Wielkiej Brytanii. Ojciec mieszka i pracuje w na Wyspach od 1996 roku i jest obywatelem brytyjskim. Legitymuje się wyższym wykształceniem i w – przeciwieństwie do matki – dobrze mówi po angielsku (par. 9). Cechuje go też „duża inteligencja” (par. 14). Matka i ojciec są całkowicie oddani dziecku i chcą zachować jego życie „tak długo, jak tylko możliwe” (par. 10). Ojciec jest przekonany, że lekarze się mylą, natomiast on ma rację (par 14). Dochodzi do znacznych spięć między nim a personelem. Ich przykładem jest stwierdzenie o jednej z pielęgniarek „To jest morderczyni, to jest morderczyni” (par. 61).

Ojciec pokłada nadzieję w leczeniu miedzią, choć medyczne dane, których wiarygodność „całkowicie satysfakcjonuje” sędzię Parker, nie potwierdzają wpływu miedzioterapii na poprawę stanu OT (par. 89).

Analiza danych o stanie OT przeprowadzona podczas przesłuchania wskazała na poprawę stanu dziecka. Infekcja „zdawała się” odpowiadać na antybiotyki, temperatura spadła do normalnej i poprawiły się funkcje oddechowe. Poprawa umożliwiła odroczenie posiedzenia do następnego dnia, czego domagał się pełnomocnik rodziców (par 46). Trwało ono 10 dni roboczych. 16 marca sędzia otrzymała aplikacje szpitala drogą telefoniczną. Krótkie jej rozpatrzenie odbyło się następnego dnia rano.

W ciągu pierwszego tygodnia przesłuchań ostry kryzys w dalszym ciągu ustępował. Zmieniono model respiratora, co pozwoliło na zaniechanie sedacji i zwiotczenia. Jednakże problemy z wydzielinami i ich usuwaniem wciąż się nasilały (par. 53).

Niestety, 16 marca rano stan chłopca ponownie zaczął się pogarszać. Sądzono, że może to być nawrót infekcji bądź neurologicznej dekompensacji, lub skutek obu tych czynników. Zastosowano respirator wtłaczający tlen pod wysokim ciśnieniem. Powiadomieni o pogorszeniu rodzice niezwłocznie zjawili się w szpitalu. Dziecko było już nieprzytomne. Jeden z lekarzy sądził, że prawdopodobieństwo śmierci OT w ciągu tego dnia wynosi od 60 do 70%. Rodzice poprosili imama. Jednakże ojciec na dostarczone mu informacje zareagował oskarżeniem szpitala o niewłaściwe leczenie i domagał się jego eskalacji (par. 57-58).

Według świadectwa danego przed sądem prowadzenie wdrożonego 16 marca sposobu wentylacji pod wysokim ciśnieniem i z zastosowaniem 100% tlenu nie może być zbyt długie, nawet u dorosłych, gdyż prowadzi do uszkodzenia płuc w ciągu 48 godzin (par. 59). Zastosowano ręczne wentylowanie. Ojciec wywierał presję na wykonującego je lekarza domagając się mocniejszego wtłaczania. Tymczasem przy pomocy tej metody pompuje się powietrze do płuc pod jeszcze większym ciśnieniem niż przy mechanicznej wentylacji (par. 60). Z powodu przewodniczenia przez sędzię konferencji w Oxfordzie aplikacja w tym dniu została złożona telefonicznie (par. 63).

Mimo bardzo złego rokowania w dniu 16 marca, stan dziecka nieco się ustabilizował, by w ostatnim dniu przesłuchań (19 marca) „nieco się pogorszyć” (par. 66). Przesłuchanie odbyło się w szpitalu. Judith Parker, mimo nacisków ze strony rodziców nie zmieniła swego orzeczenia z dnia 9 marca.

Na decyzję sądu wpłynęły świadectwa lekarzy prowadzących OT i powołanych przez szpital konsultantów. Sędzia obejrzała także, często po kilka razy, wiele filmów wideo nakręconych przez rodziców. Ich zdaniem miały one pokazywać, że dziecko jest zdolne do komunikowania się z nimi (par. 73-74). Zanalizowała także bardzo szczegółowe zestawienia zysków i strat pacjenta wynikających z zastosowania intensywnej terapii (par. 110 – 145). Wyniki analiz pokazały, że intensywna terapia nie leży w najlepiej pojętym interesie dziecka.

Z przeglądu kazusów prawnych dokonanych przez J. Parker wynika, według niej, że „fundamentalne pryncypium świętości życia nie jest zasadą absolutną” (par. 97). Stąd też wstrzymanie procedur ratujących życie, które nie są zgodne z najlepiej pojętym interesem nie stanowi złamania praw pacjenta gwarantowanych europejską Konwencją (par. 98).

Sędzia poszukując najbardziej adekwatnego ujęcia najlepiej pojętego interesu przywołała, między innymi, sprawę Oliviera Burke’a (par 98 – 101) [5]. Ze sprawy tej zacytowała paragraf 63 i 104. W paragrafie 63 stwierdza się: w bezpośredniości śmierci test brzemienia życia (intorelability test) „nie był testem najlepszego interesu”. Zaś w paragrafie 104 lordowie prawa zgadzają się, że „jeśli pacjent umiera, właściwym celem może być łagodzenie cierpienia” a nie „osiąganie krótkiego przedłużania życia”. Słowem, „OT ma prawo do życia, nie ma natomiast prawa do bycia utrzymywanym przy życiu” (par. 108).

Odroczenie wyroku z dnia 9 marca „na podstawie tego, co zdarzyło się [...] 16 marca”, spowodowałoby opór ze strony ojca dążącego do kontynuacji wentylowania i intensywnej terapii, co „mogłoby nie być zgodne z najlepszym interesem OT” (par. 157). W opinii sędzi ojciec dziecka „nie ocenia i nie potrafi ocenić rozmiaru stresu OT” powodowanego procedurami. Np. zasysanie wydzielin przez nos jest równoważne zakładaniu sondy nosowożołądkowej (par. 160).

Rodzice złożyli apelację, którą 14 maja 2009 roku Sąd Apelacyjny odrzucił [6]. W trakcie trwania przesłuchań sędziowie przeczytali w prasie „głęboko zasmucającą” wiadomość o śmierci dziecka. Zgon nastąpił rano 21 marca 2009 roku, o czym sąd formalnie poinformowali prawnicy rodziców (par. 5).

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk