BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

29 września 1993 roku 42-letni Robert Wendland po pijanemu prowadząc z nadmierną szybkością ciężarówkę uległ wypadkowi całkowicie tracąc przytomność. Przyczyną utraty świadomości było uszkodzenie mózgu. Stan ten trwał kilka miesięcy, podczas których żona pacjenta, Rose, często wraz z dziećmi, odwiedzała chorego „autoryzując” świadczenia medycznie niezbędne.

R. Wendland poważne problemy alkoholowe zaczął mieć po śmierci teścia, z którym był bardzo związany. Pewnego dnia, gdy wrócił do domu samochodem po całonocnej pijatyce, jego brat Michael na prośbę Rosy, odbył z nim rozmowę. Stwierdził w niej – według słów żony – że kiedyś „zadzwoni do mnie Rose z wiadomością o twoim strasznym wypadku samochodowym”. Na to Robert miał odpowiedzieć: „Jeśli kiedykolwiek coś takiego mi się przytrafi – ty wiesz jakie są moje odczucia”. Michael zapamiętał tę wymianę zdań następująco: Jeśli będziesz nadal pił i po pijanemu prowadził, „zabijesz siebie albo kogoś jeszcze, lub wylądujesz w szpitalu podobny do warzywa – leżąc w łóżku zupełnie jak warzywo”. W odpowiedzi Robert Wendland stwierdził: „Mike, cokolwiek zrobisz, nie pozwól, aby mi się to przytrafiło. Nie pozwól im tego zrobić.”

Pierwszą okazją do podobnej refleksji była choroba teścia Wendlanda. Rose zastanawiała się nad wyłączeniem respiratora utrzymującego przy życiu jej ojca umierającego na zgorzel (gangrenę). Robert miał wówczas powiedzieć: „Nie chciałbym nigdy tak żyć i nie chciałbym, aby moje dzieci widziały mnie w tym stanie[...]”.

Robert Wendland, oprócz brata Michaela, miał matkę i siostry.

Mniej więcej na przełomie 1994/1995 roku Rose zauważyła oznaki powracającej świadomości. Powiadomiła o nich lekarzy i pielęgniarki opiekujące się mężem. Rozpoczęto intensywną rehabilitację. Obserwowano polepszające się w następnych miesiącach reakcje kognitywne pacjenta. Późną wiosną 1995 roku chory zaczął wchodzić w niezborne reakcje z otoczeniem.

Wendland potrafił, między innymi, rzucać i łapać piłkę, posługiwać się z pomocą innych wózkiem elektrycznym, rysować koła i wykonywać proste polecenia, np. reagował prawidłowo na komendę: „zamknij oczy i otwórz je gdy powiem numer 3”. Nie odzyskał natomiast mowy i ze zmiennym powodzeniem korzystał z komunikatora. Jest to urządzenie mówiące „tak” lub „nie” po naciśnięciu odpowiedniego guzika.

Pacjent, mimo postępów w leczeniu, był nadal ciężko upośledzony fizycznie i psychicznie. Utrzymywał się uogólniony paraliż prawej części ciała i bardziej umiarkowany jego lewej strony. Podobnie poważne były zaburzenia połykania i chory był karmiony sondą żołądkową. Nie kontrolował pęcherza i wydalania.

Stopnia zaburzenia funkcji mentalnych nie można było w pełni ocenić z powodu towarzyszącego mu uszkodzenia czynności motorycznych i komunikacyjnych. Nieprzystosowanie zachowania chorego objawiało się pobudzeniem, agresywnością i brakiem współpracy.

29 kwietnia 1997 roku dr Kass – lekarz prowadzący chorego – posługując się komunikatorem odbył z nim następującą rozmowę:
„Czy czujesz ból? – Tak.
Bolą cię nogi? – Nie.
Bolą cię pośladki” – Nie.
Chcesz żebyśmy cię zostawili samego? – Tak.
Chcesz więcej leczenia? – Nie.
Chcesz wrócić na wózek? – Tak.
Chcesz położyć się do łóżka? – Nie.
Chcesz umrzeć? – Brak odpowiedzi.
Jesteś zły? – Tak.
Na kogoś? – Nie.”

W trakcie opieki nad pacjentem trzykrotnie zaszła konieczność chirurgicznego ponownego założenia przesuniętej sondy żołądkowej. Rose Wendland „autoryzowała” te zabiegi. Jednak za czwartym razem odmówiła autoryzacji. Decyzję uzgodniła z córkami i Michaelem. Wszyscy wierzyli, że Robert nie zgodziłby się na żadną procedurę, nawet ratującą życie. Rose skonsultowała się także dr. Kassem, innymi lekarzami lecznicy i szpitalnym rzecznikiem praw pacjenta, wyznaczonym do roli adwokata Wendlanda [1]. Osoby te jawnie podtrzymywały jej decyzję. Mimo panującej jednomyślności, dr Kass założył tymczasową sondę nosowo-gardłową mającą odżywiać chorego aż do czasu uzyskania opinii szpitalnego komitetu etycznego.

20 członków komitetu jednogłośnie zaaprobowało decyzję Rosy. W doniesieniach prasowych pojawiała się informacja, że komisja nie przesłuchała wszystkich członków zespołu terapeutycznego opiekującego się Wendlandem. W uzasadnieniu wyroku podanemu przez kalifornijski Sąd Najwyższy nie ma o tym fakcie wzmianki. Wiadomo z tego dokumentu, że przed komisją nie stanęła matka Roberta – Florence ani żadna z jego sióstr.

Florence Wendland o planowanym przez Rose odłączeniu sondy dowiedziała się – najprawdopodobniej – z anonimowego telefonu. Po trzymaniu wiadomości, wraz z jedną z sióstr syna, złożyła do sądu prośbę o wstrzymanie wykonania decyzji Rose. Sąd przychylił się do wniosku Florence.

W odpowiedzi na działania teściowej Rose niezwłocznie zwróciła się do sądu o ustanowienie jej kuratorem (conservator) męża. W aplikacji prosiła, aby sąd stwierdził niezdolność Wendlanda do udzielenia świadomej zgody i potwierdził jej pełnomocnictwo do niepodjęcia albo przerwania leczenia, łącznie z leczeniem podtrzymującym życie, w tym zaprzestania nawadniania i odżywiania. Mimo protestu Florance Wendland, sąd ustanowił kuratorem żonę Wendlanda, zgłaszając jednakże zastrzeżenie odnośnie jej pełnomocnictwa obejmującego przerwanie karmienia i nawadniania. Sąd nakazał kuratorce kontynuować dotychczasowy reżim terapeutyczny przez 60 dni, obserwować stan pacjenta i po zakończeniu tego okresu poinformować sąd o efektach leczenia. Sąd odwiedził Roberta w szpitalu.

Po upływie wyznaczonego okresu, który nie przyniósł znaczącej poprawy kondycji zdrowotnej pacjenta, kuratorka ponowiła żądanie odłączenia sondy. Florence i jej córka poprosiły sąd o powołanie niezależnego konsultanta Roberta. Prośbie odmówiono i rozpoczęła się batalia obejmująca sądy różnej instancji zakończona wyznaczeniem konsultanta. Jego stanowisko było identyczne z decyzjami Rose Wendland.

Rezultatem tych rozpraw były następujące postanowienia:

1. sąd (pierwszej instancji) nie znalazł jednoznacznych wytycznych oceny złożonej przez kuratorkę propozycji zakończenia życia podopiecznego, który nie jest ani terminalnie chory, ani nie pozostaje w trwałym stanie wegetatywnym. Niemniej jednak, czerpiąc wskazówki z precedensowych orzeczeń w sprawach obejmujących pacjentów w stanie trwale wegetatywnym, sąd postanowił, że kuratorowi można zezwolić na przerwanie sztucznego odżywiania i nawadniania tylko wówczas, gdy będzie to w najlepiej pojętym interesie chorego, biorąc pod uwagę wszystkie odnoszące się to tej sytuacji życzenia podopiecznego wyrażone przed utratą kompetencji.

2. Sąd zdecydował, że kurator musi udowodnić fakty uzasadniając swoją decyzję w sposób jasny i przekonujący. Używając bardziej technicznego języka, Rose Wendland powinna podać jasne i przekonujące dowody pokazujące, że decyzja odłączenia sondy jest zgodna z wolą pacjenta wyrażaną przed utratą kompetencji.

3. Sąd scedował ciężar gromadzenia dowodów i przekonywania sędziów na kuratora. Jego bowiem zdaniem, kiedy propozycja zakończenia życia dotyczy ciężko mentalnie upośledzonych osób świadomych, wydaje się bardziej racjonalne zapytać „dlaczego?” stronę proponującą takie działanie, w porównaniu z pytaniem „dlaczego nie?” skierowanym do strony przeciwstawiającej się postępowaniu zmierzającemu do zakończenia życia.

Sąd pierwszej instancji uznał, że Rose Wendland nie podała jasnych i przekonujących dowodów na uzasadnienie decyzji odłączenia sondy i odrzucił jej żądanie przerwania nawadniania i karmienia męża. Kuratorka złożyła odwołanie do sądu apelacyjnego. Odwołanie przyjęto. Sąd apelacyjny orzekł, że sąd pierwszej instancji przyjął prawidłowy standard jasnych i przekonujących dowodów. Także słusznie obarczył kuratorkę ciężarem dowodzenia. Pomylił się jednak żądając, aby kuratorka zastosowała ten sam najwyższy standard dowodowy do usprawiedliwienia własnego osądu dotyczącego najlepiej pojętego interesu Roberta Wendlanda. Doprowadziłoby to do zastąpienia tym najwyższym standardem odmiennego kryterium zgody zastępczej, jakim jest najlepiej pojęte dobro podopiecznego.

Matka i siostra pacjenta złożyły odwołanie do kalifornijskiego Sądu Najwyższego. Argumentowały w nim, że interpretacja amerykańskiego prawa (przede wszystkim California’s Health Care Decisions Law [2], Uniform Health Care Decision Law [3] , Natural Death Act [4], California Probate Code, section 2355 [5]) przyjęta przez kuratorkę i umożliwiająca przerwanie nawadniania i odżywania R. Wendlanda w warunkach określonych postanowieniem sądu pelacyjnego – jeśliby byłaby słuszna – musiałaby prowadzić do wniosku, że amerykańskie przepisy naruszają prawo chorego do życia i do prywatności.

Sąd Najwyższy apelację przyjął. W trakcie jej rozpatrywania Robert Wendland zmarł (w lipcu 2001).

Mimo jego śmierci Sąd, ze względu na wagę sprawy, postanowił dalej procedować. Orzeczenie jednogłośnie uchylające wyrok sądu apelacyjnego ukazało się z datą 8 września 2001 roku.

Przed jego wydaniem sędziowie zapoznali się z opiniami przyjaciół sądu. Z poparciem dla kuratorki listy nadesłały: Alliance for Catholic Health Care, California Healthcare Association, California Medical Association, Catholic Healthcare West, Mercy Healthcare Sacramento, San Francisco Medical Society i 43 bioetyków wyrażających prywatną opinię. Pisma wspierające matkę i siostrę Wendlanda nadeszły ze strony Coalition of Concerned Medical Professionals, Ethics and Advocacy Task Force of the Nursing Home Action Group, National Legal Center for the Medically Dependent & Disabled, Inc. oraz wiele organizacji zajmujących się prawami ludzi niepełnosprawnych.

Sędziowie Sądu Najwyższego podkreślili, że nie ma przepisów prawnych pozwalających kuratorowi rozmyślnie zakończyć życie świadomego podopiecznego. Prawo zezwala kompetentnej osobie na spisanie oświadczenia woli (advance directiwe) regulującego „praktycznie wszystkie aspekty jego bądź jej przyszłej opieki zdrowotnej”. Jest to znaczne rozszerzenie zakresu poprzedniej Natural Death Act (z 1976 r.) dopuszczającej „zaprzestanie podtrzymywania życia w ściśle określonych okolicznościach”. Jednakże, zdaniem sędziów, tego rozszerzenia nie można traktować jak „sugestii, że kurator może zakończyć życie świadomego pacjenta”.

W uzasadnieniu orzeczenia silnie zaakcentowano różnicę między wybranym przez kompetentną osobę jej pełnomocnikiem (surrogate) podejmującym w imieniu chorego decyzje zdrowotne po ewentualnej utracie kompetencji przez pacjenta, a kuratorem wyznaczonym przez upoważnione organy. Autorytet pełnomocnika sankcjonowany jest prawem do jednostkowej wolności. Natomiast podstawę uprawnień kuratora buduje spoczywający na państwie obowiązek ochrony osób niekompetentnych. W odniesieniu do jednostek, które kompetencje utraciły – jak w rozpatrywanej sprawie Roberta Wendlanda – ochrona osoby niekompetentnej jest także „egzekwowaniem fundamentalnego prawa jednostkowej autonomii”. W odniesieniu do sądownie wyznaczanego kuratora nie można założyć, że dysponuje on „szczególną wiedzą” dotyczącą życzeń podopiecznego specyfikujących opiekę zdrowotną, jak to można założyć z „z najwyższym poziomem ufności” w przypadku pełnomocnika swobodnie desygnowanego przez jednostkę.

Stan prawny i dokonane rozróżnienie wymagają, w opinii sądu, przyjęcia standardu jasnego i przekonującego dowodu (clear and convincing evidence), gdyż tylko on może właściwie chronić tak fundamentalne prawa, jak prawo do życia i nienaruszalności cielesnej, oba mieszczące się w prawie do prywatności.

Sąd Najwyższy nie podzielił zdania Rose Wendland, że zgodnie z obowiązującym prawem należy w przypadkach decyzji zastępczych dotyczących opieki zdrowotnej odwoływać się do mniej rygorystycznego standardu, tzw. przewagi (wyższości) dowodowej (preponderance of the evidence). Przyjaciele sądu opowiadający się po stronie kuratorki argumentowali, że tak wyśrubowany standard dowodowy udaremnia wiele rzeczywistych decyzji leczniczych, szczególnie podejmowanych przez ludzi młodych niechętnych myśleniu o chorobie i spisywaniu oświadczeń woli oraz przez osoby ubogie nie mające funduszy na gromadzenie prawnych dokumentów. Wyrażano także obawy, że standard jasnych i przekonujących dowodów skłoni część lekarzy do sądowego potwierdzania zgody zastępczej na przerwanie bądź niepodejmowanie leczenia podtrzymującego życie.

W odpowiedzi na te argumenty i obawy sędziowie stwierdzili, że:
1. podania jasnych i przekonujących dowodów nie wymagają wszystkie zastępcze decyzje lecznicze, lecz jedynie te, które stwarzają „niedające się zaakceptować ryzyko naruszenia [...] prawa niekompetentnych pacjentów do prywatności i życia”.
2. Najwyższy standard dowodowy stosowany jest „tylko wówczas, gdy kurator zamierza zaprzestać leczenia utrzymującego przy życiu pacjenta świadomego, lecz niekompetentnego, który nie zostawił prawnie uznanych instrukcji opieki zdrowotnej lub nie wyznaczył przedstawiciela (agent) bądź pełnomocnika dla podejmowania decyzji zdrowotnych”.

Standardem jasnych i przekonujących dowodów sąd posłużył się w precedensowej sprawie Cruzan v. Director, Missouri Department of Health. Tom Beauchamp i James Childress omawianą formę zgody zastępczej nazywają kryterium czystej autonomii. [6]

Sąd Najwyższy, odrzucając argumentację kuratorki w obu omawianych kwestiach, podzielił zdanie sądu apelacyjnego. Zasadniczym powodem odrzucenia apelacji była różnica poglądów, co do zasadności stosowania standardu jasnej i przekonującej ewidencji w ocenie działań podejmowanych w najlepszym interesie niekompetentnego pacjenta. Sąd apelacyjny podobnie jak Rose Wendland uważał, że jest to zbyt wysoki standard dowodowy. Sąd Najwyższy nie zgodził się z tym stanowiskiem.

Sędziowie przypomnieli, że według kryterium najlepiej pojętego interesu podopiecznego kurator może podejmować decyzje zgodnie z jego (kuratora) rozumieniem tego dobra. W ustalaniu najlepszego interesu kurator powinien wziąć pod uwagę system wartości podopiecznego w zakresie znanym kuratorowi.

Rose Wendland podnosiła, że przepisy prawa dają kuratorowi upoważnienie do „wyłącznego wyrażania zgody zastępczej na medyczne świadczenia, które w dobrej wierze opartej na lekarskich poradach uznaje za konieczne”. W odpowiedzi sędziowie zauważyli, że przyznanie kuratorowi prawa do oceny najlepiej pojętego interesu, nie oznacza, iż sąd musi „niezmiennie cedować” to szacowanie na kuratora, „niezależnie od dowodów”. W „wyjątkowym przypadku” propozycji zakończenia życia świadomego lecz niekompetentnego pacjenta standard jasnych i przekonujących dowodów należy stosować zarówno do ustalania rzeczywistych życzeń podopiecznego, jak i do określania jego najlepiej pojętego interesu. Do rezygnacji z niego nie wystarczy w takich sytuacjach powoływanie się na dobrą wiarę kuratora. [7]

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk