POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy
kazus Elizabeth Bouvii - opis

Elizabeth Bouvia w wyniku porażenia mózgowego była prawie całkowicie sparaliżowana. Choroba uzależniła ją od pomocy innych osób w codziennej aktywności życiowej. Nigdy nie mogła poruszać nogami i rękami. Szczątkową kontrolę zachowała nad prawą dłonią – co pozwalało obsługiwać urządzenie kierujące wózkiem i palić papierosy – oraz nad mięśniami twarzy dzięki czemu mogła, żuć, połykać i mówić. Kobieta cierpiała także na ciężką postać reumatoidalnego zapalenia stawów. Był on powodem silnego bólu.

Do obciążeń inwalidztwa i bólu dołączyły się poważne kłopoty rodzinne. Rodzice rozwiedli się, gdy miała niespełna 5 lat. Po kolejnych 5 latach matka, z którą E. Bouvia mieszkała, umieściła ją w domu dziecka. Tuż po ukończeniu przez Elizabeth 18 lat ojciec zakomunikował córce, że z powodu jej kalectwa nie jest zdolny do dalszej nad nią opieki. Odtąd była zdana wyłącznie na pomoc państwa.

Elizabeth Bouvia uzyskała w 1981 roku licencjat na stanowym uniwersytecie w San Diego. Przez następny rok studiowała na studiach II stopnia, których jednak nie ukończyła. W 1982 roku wyszła za mąż za Richarda Bouvię. Małżonkowie zdecydowali się na dziecko. Niestety, Elizabeth poroniła.

Małżeństwo borykało się z poważnymi trudnościami finansowymi. Dochody pracującego dorywczo męża nie starczały na utrzymanie. Ojciec E. Bouvii konsekwentnie odmawiał pomocy. Małżonkowie wyjechali do Iowy z nadzieją na wsparcie od siostry męża. Pomysł nie wypalił i wrócili do stanu Oregon. Richard w dalszym ciągu nie mógł znaleźć pracy. Wreszcie opuścił Elizabeth nie potrafiąc – jak stwierdził – zaakceptować jej kalectwa, poronienia i odrzucenia przez rodziców. Kobieta weszła w 26 rok życia.

Kilka dni po odejściu męża we wrześniu 1983 roku ojciec na prośbę córki przywozi ją ze stanu Oregon do kalifornijskiego Riverside General Hospital. Elizabeth wjechała do izby przyjęć na wózku bez pomocy ojca i zakomunikowała personelowi, że chce popełnić samobójstwo poprzez samozagłodzenie. Prosiła o zapewnienie jej opieki medycznej łagodzącej objawy głodu i o pozostawienie w spokoju tak, aby uwolniona od przyjaciół, rodziny i wszystkich innych mogła się zagłodzić, gdyż śmierć zdejmuje wszelkie ciężary. Pacjentkę skierowano na oddział psychiatryczny, na którym dobrowolnie pozostała. Badania psychiatryczne potwierdziły samobójcze skłonności E. Bouvii. W wyniku kolejnych badań trzej psychiatrzy jej życzenie śmierci zgodnie uznali za racjonalne. Przedstawiciel organizacji zrzeszających osoby niepełnosprawne sugerował, że dokonana kwalifikacja samobójstwa wynika z uprzedzeń w ocenie jakości życia takich pacjentów.

Psychiatrzy opiekujący się chorą nie chcieli spełnić jej żądania. Twierdzili, że pozostaje ono w sprzeczności z wartościami etyki lekarskiej i moralnością. Obawiali się też, że będzie ono złamaniem kalifornijskiego prawa zakazującego pomocy w samobójstwie.

Pacjentka poprosiła o pomoc Amerykańską Unię Swobód Obywatelskich (American Civil Liberties Union – ACLU). Jest to organizacja specjalizująca się przede wszystkim w obronie obywatelskich praw mniejszości. Zajęła się przypadkiem Bouvii i zgodziła się z jej żądaniem śmierci argumentując, że kalectwo Elizabeth jest nieuleczalne, nakłada na chorą zbyt wielkie brzemię życia, skazuje ją na godną litości (pitiful) egzystencję i stanowi swoistą ikonę naruszających godność i upokarzających ustawicznych próśb pomocy w codziennych czynnościach [1].

Sprawę Bouvii prowadził pro bono związany z ACLU prawnik i lekarz Richard Scott. Uspokajał lekarzy, że jego klientka nie chce od nikogo żądać rzeczy niemoralnych. Pragnie tylko, żeby ją zostawić w spokoju, a jest psychicznie kompetentna i decyzję podjęła po głębokim namyśle. Prawniczka reprezentująca hrabstwo Los Angeles nazwała życzenie Elizabeth samobójstwem. Z jej zdaniem zgodzili się przedstawiciele organizacji zrzeszających osoby niepełnosprawne. Sprawa Bovi nabierała rozgłosu. Między innymi, otrzymała list byłego prezydenta Richarda Nixona i jego żony, która zachęcała ją do walki o życie [2].

Pierwsze przesłuchanie trwające 9 dni odbyło się przed kalifornijskim kuratorem sądowym sędzią Jonem Hewsem [3]. Według niego, E. Bouvia ma prawo do samobójstwa, jednakże nie „z pomocą społeczeństwa”. Prawa społeczeństwa, w szczególności wartość, jaką przyznaje życiu, przeważają jej konstytucyjne prawo do prywatności. Jeśli zechce nadal pozostawać w szpitalu musi jeść i pić. W przeciwnym razie będzie karmiona siłą, z czym powinna się pogodzić, gdyż od poszanowania prywatności „ważniejsze jest ocalenie jej życia”. O rezultacie przesłuchania powiadomił prasę R. Scott. Od tej chwili kazus Bouvii w pełni „rozwinął się w publiczną debatę” [4].

Dzień po zakończeniu przesłuchania późnym wieczorem 23 grudnia 1983 zdecydowano się na przymusowe karmienie pacjentki [5]. Początkowo zastosowano plastikową sondę wprowadzoną przez usta Elizabeth. Kobieta jednakże przegryzła rurkę. Ponownie wprowadzono sondę, tym razem przez nos.

Decyzja szpitala została wcześniej zaaprobowana przez sędziego Hewsa. Poinformował on opinię publiczną, że chora była bliska śmierci przez zagłodzenie. Stwierdził, że lekarze Riverside General Hospital z dwu powodów nie musieli się zwracać do niego z prośbą o autoryzację przymusowego odżywiania. Po pierwsze, chora znajdowała się w stanie bezpośredniego zagrożenia życia spowodowanego zagłodzeniem i do ich obowiązku należało ratowanie pacjentki i po drugie – jednym z rezultatów wcześniej przeprowadzonego przesłuchania było zezwolenie na przymusowe wdrażanie tej procedury. Ich prośba zapewne podyktowana była obawą przed ewentualnymi oskarżeniem ze strony Bouvii.

Adwokaci chorej ostro zaprotestowali przeciwko postanowieniu sędziego. Jeden z nich z całą mocą podkreślił, że powinien on respektować życzenia Elizabeth i „pozwolić jej umrzeć z godnością i zachowaniem prywatności”. James Hews ze swej strony wskazywał, że podjął tę decyzję przede wszystkim ze względu na bardzo prawdopodobne negatywne oddziaływanie samozagłodzenia się Bouvii w szpitalu na:
a. personel medyczny i administrację Riverside General Hospital,
b. osoby fizycznie niepełnosprawne. Sędzia przyznał, że na jego decyzję wpływ mieli reprezentanci tych osób obawiający się, że zezwolenie na śmierć Bouvii zachęci innych chorych znajdujących w podobnym stanie do takich samym wyborów. Prawnik z Law Institute for Disabled argumentował, że Elizabeth symbolizuje społeczny problem pacjentów niepełnosprawnych, i że „powinna nauczyć się żyć z godnością”. Przed Riverside Hospital odbywało się czuwanie niepełnosprawnych ze świecami. Także po rutynowej w szpitalu zmianie lekarza sprawującego opiekę nad chorą, nie chciano się zgodzić na zaprzestanie sztucznego karmienia. Lekarz ten obawiał się, że taka decyzja stworzyłaby groźny precedens. Pacjenci mogliby się obawiać, czy nie będą następni na liście, tych którym pozwala się umrzeć. Dopóki ktoś nie jest „terminalnie chory i może żyć przez dekady” – tak jak to ma miejsce w przypadku Elizabeth Bouvii – „nie ma innej rozsądnej opcji” poza utrzymywaniem go przy życiu, twierdził z przekonaniem [6].

Władze Riverside General Hospital były zaniepokojone „demoralizującym” wpływem na personel podejmowanych przez Bouvię prób samobójczych. W szpitalu zapanowała niemal psychoza strachu przed procesem sądowym – pielęgniarki opiekujące się chorą zaczęły taśmą zaklejać swe identyfikatory w celu ukrycia danych. Dyrekcja i personel medyczny miały nadzieję, że pacjentka wkrótce opuści lecznicę. Stan jej zdrowia, poprawiony sztucznym odżywianiem usprawiedliwiał to oczekiwanie. Pobyt E. Bouvii w oddziale intensywnej opieki nazywano „samolubnym”, ponieważ zgadzała się jedynie na przeniesienie do szpitala, w którym pozwolono by jej na śmierć. Opcja wypisania pacjentki bez względu na to, czy i gdzie znajdzie dla siebie miejsce byłaby – jak stwierdził lekarz prowadzący – „potwornie” dewastująca dla PR szpitala [7].

Elizabeth Bouvia zwróciła się do sądu pierwszej instancji z wnioskiem o zezwolenie na samozagłodzenie i opiekę lekarską w trakcie jego trwania. Siedmiu członków sądu 20 stycznia 1984 jednogłośnie wniosek odrzuciło [8]. Podstawą odrzucenia było przekonanie, że prognozowane przeżycie pacjentki usprawiedliwia powołanie się na interes państwa w ochronie życia obywateli. Rozstrzygnięcie wniosku na korzyść powódki równałoby się pomocnictwu w samobójstwie, czyli udzielaniu pomocy w dokonaniu przestępstwa [9]. Kobieta niezwłocznie odwołała się od wyroku i przegrała.

7 kwietnia 1984 roku Elizabeth Bouvia dosyć nieoczekiwanie opuściła Riverside Hospital. 22 września 1985 roku chora po wielu nieudanych próbach znalezienia lokalu z dochodzącą opieką pielęgniarską, opłacanego z publicznych funduszy, ponownie znalazła się pod opieką kolejnego publicznego szpitala, nawiasem mówiąc mającego wówczas najwięcej łóżek w USA. Tam podłączono ją do pompy podającej morfinę, łagodzącą narastający ból powodowany zapaleniem stawów. Przeciwbólowe podawanie morfiny budziło sprzeciw części lekarzy. Bouvia zwróciła się do sądu, który – „po pięciu tygodniach prawniczych sporów” – nakazał kontynuowanie leczenia tym opiatem [10].

Na początku 1986 roku pacjentkę przeniesiono do pobliskiego, także utrzymywanego z funduszy publicznych, High Desert Hospital specjalizującego się w opiece długoterminowej. Jego lekarze ponownie zaordynowali przymusowe karmienie sondą. Elizabeth jadła wprawdzie samodzielnie, ale – ich zdaniem – niewystarczająco, aby skutecznie zapobiec śmierci głodowej. Podstawą prognozy była bardzo niska waga chorej, jak również fakt, że karmieniu łyżką towarzyszyły nudności i wymioty. Lekarze oprócz medycznego dotyczącego wagi, posługiwali się także rodzajem „argumentu ze sprawiedliwości”: ponieważ Bouvia zajmuje miejsce w szpitalu – argumentowali – musi się zgodzić na taką samą opiekę, jaką otaczani są pozostali pacjenci lecznicy: służy ona zwiększeniu szans na poprawę zdrowia i rehabilitację, a nie ich pomniejszaniu.

Pani Bouvia zwróciła się do sądu z wnioskiem o zaprzestanie przymusowego karmienia. Sędzia zinterpretował jej wagę jako oznakę zamorzenia, to jest głodówki motywowanej pragnieniem zakończenia życia, a nie chęcią zachowania prawa do prywatności. Prawo do prywatności nie ma zastosowania do samobójstwa przez zagłodzenie. Stąd, każdy rodzaj leczenia niezbędnego do utrzymania pacjentki przy życiu powinien być zastosowany.

Chora odwołała się do kalifornijskiego Sądu Apelacyjnego [11]. Prawnicy szpitala przywoływali te same argumenty, których używano przed sądem pierwszej instancji:
a. istotny interes państwa w ochronie życia ludzkiego,
b. zapobieganie samobójstwom,
c. ochronę niewinnej trzeciej strony; w tym wypadku przede wszystkim osób fizycznie upośledzonych,
d. dbałość o utrzymanie standardów etycznych profesji lekarskiej, łącznie z ochroną prawa lekarzy do efektywnego wykonywania niezbędnych świadczeń medycznych.

Sąd Apelacyjny uznał, że interesy te – jakkolwiek ważne – nie wystarczają do unieważnienia prawa E. Bouvii do odrzucenia leczenia. W konkluzji orzeczenia Sąd stwierdził co następuje:
a. sąd pierwszej instancji popełnił błąd przywiązując zbyt dużą wagę do długości życia i niedoceniając znaczenia jego jakości. To, że pani Bouvia może przeżyć jeszcze 20 do 30 lat przy należytym odżywianiu, nie uchyla jej prawa do autonomii na rzecz interesu państwa w ochronie jej życia.
b. Kompetentny dorosły pacjent ma prawo do decydowania, czy i w jakim zakresie poddać się leczeniu.
c. Ma także „podstawowe i fundamentalne” prawo do odrzucenia leczenia, nawet jeśli są to procedury zachowujące przy życiu. „Pragnienie zakończenia życia jest najprawdopodobniej – podkreślili sędziowie – najwyższym spełnieniem prawa do prywatności.” Sąd zaznaczył, że chociaż kwestia odrzucenia i wstrzymania leczenia najczęściej dotyczy pacjentów umierających, to jednak samo prawo do odmowy procedur ratujących życie nie jest ograniczane przez konstytucje federalną i stanową do terminalnie chorych.
d. Powódka – jak każda osoba kompetentna – ma prawo do odrzucenia takich procedur, niezależnie od motywów decyzji. Opiekunowie (caregivers) honorujący tę decyzję nie zostaną pociągnięci do odpowiedzialności cywilnej albo karnej.
e. Decyzja E. Bouvii o zaprzestaniu odżywiania i aprobata dla jej konsekwencji nie jest równoznaczna samobójstwu dokonanemu przy pomocy medycznego zespołu szpitala [12].

Większość składu orzekającego zdecydowanie odrzuciła pogląd, że lekarz ułatwiając proces umierania udziela pacjentowi pomocy w samobójstwie. Zdaniem sędziów pomoc w samobójstwie obejmuje bowiem wyłącznie „aprobujące, stanowcze, bliskie i bezpośrednie postępowanie takie, jak zaopatrywanie w broń, truciznę, nóż i inne pomocne narzędzia albo użyteczne środki, przy pomocy których ktoś może fizycznie i natychmiastowo zadać sobie śmiertelne rany” [13].

Gregory Pence zakończenie opisu kazusu podsumował następująco: „Elizabeth Bouvia – krucha, samotna i zaledwie mogąca się ruszać – odniosła godne uwagi zwycięstwo dla innych pacjentów. Wymogła na Sądzie Apelacyjnym pierwsze jasne wyrażone orzeczenie (poprzedzające o 5 lat decyzję w sprawie Cruzan), że kompetentny, dorosły pacjent ma konstytucyjne prawo do odrzucenia medycznych procedur po to, aby umrzeć” [14]. Przypomnę, że w przypadku Cruzan po raz pierwszy Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych uznał prawo kompetentnych pacjentów do odrzucenia wszelkich procedur medycznych, łącznie z SKN. Natomiast w kazusie Elizabeth Bouvii był to sąd stanowy.

Bouvia po uzyskaniu satysfakcjonującego ją wyroku nie podjęła głodówki. Wciąż deklarowała chęć śmierci i nazywała siebie przerażonym życiem „niechętnym ocaleńcem” (reluctant survivor). Jednak po wdrożeniu leczenia przeciwbólowego na dolegliwości zapalenia stawów, proces głodzenia wydawał się jej zbyt bolesny fizycznie, aby go prowadzić.

Kazus opisał Kazimierz Szewczyk

[1] A. Asch, Disability, Bioethics, and Human Rights, w: Handbook of Disability Studies, red. G.L. Albrecht, K.D. Seelman, M. Bury, Sage Publications, Thousand Oaks 2001, s. 311 i n.

[2] UPI, Patients’ Bid to Refuse Food Termed Suicide, “New York Times”, z dnia 6 grudnia 1983;
http://www.nytimes.com/1983/12/06/us/patient-s-bid-to-refuse-food-termed-suicide.html

[3] J. Cummings, Plea by Patient for Starvation Barred by Court, “New York Times”, z dnia 17 grudnia 1983;
http://www.nytimes.com/1983/12/17/us/plea-by-patient-for-starvation-barred-by-court.html?&pagewanted=all

[4] G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics, McGraw-Hill, Boston 2000, s. 64.

[5] AP, Judge Sings Order for Quadriplegic, “New York Times”, z dnia 23 grudnia 1983;
http://www.nytimes.com/1983/12/23/us/judge-signs-order-for-quadripalegic.html?&pagewanted=1

[6] G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics, op. cit.

[7] UPI, Quadriplegic Will Appeal Order on Force-feeding, “New York Times”, z dnia 27 grudnia 1983;
http://www.nytimes.com/1983/12/27/us/quadriplegic-will-appeal-order-on-force-feeding.html?sec=health

[8] R. Lindsey, Ruling Is Uphold in Suicide Appeal, “New York Times”, z dnia 20 stycznia 1984;
http://www.nytimes.com/1984/01/20/us/ruling-is-upheld-in-suicide-appeal.html

[9] B. Liang, L. Lin, Bouvia v Supreme Court: Quality of Life Matters, “Virtual Mentor. Ethics Journal of the American Medical Association”, 2005, nr 2, s. 1;
http://virtualmentor.ama-assn.org/2005/02/hlaw1-0502.html

[10] M. Chambers, Patient Win Morphine Plea: Transfer to New Facility, “New York Times”, z dnia 25 maja 1986;
http://www.nytimes.com/1986/05/23/us/patient-wins-morphine-plea-transfer-to-new-facility-set.html

[11] M. Chambers, Appeals Panel Says Quadriplegic Has Right to End Forced Feeding, “New York Times”, z dnia 17 kwietnia 1986;
http://www.nytimes.com/1986/04/17/us/appeals-panel-says-quadriplegic-has-right-to-end-forced-feeding.html

[12] B. Liang, L. Lin, Bouvia v. Supreme Court: Quality of Life Matters, op. cit., s. 2.

[13] R.A. Glen, The Right to Privacy. Rights and Liberties under the Law, ABC-CLIO, Santa Barbara 2003, s. 165.

[14] G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics, op. cit., s. 69.