BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

W 2001 roku Amerykanki Sharon Duchesneau i Candy McCullough pozostające w wieloletnim związku partnerskim podjęły decyzję o powiększeniu rodziny. Obie kobiety niesłyszące od urodzenia posiadały już jedno dziecko, pięcioletnią dziewczynkę Jehanne również niesłyszącą, która przyszła na świat dzięki technice wspomaganej reprodukcji zwanej unasienieniem domacicznym (IUI - intrauterine insemination). Matką biologiczną dziewczynki była Sharon Duchesneau, zaś Candy McCullough została jej matką adopcyjną. Dawcą nasienia był znajomy Candy.

Sharon i Candy poznały się podczas studiów na Uniwersytecie Gallaudet (GU). GU wciąż pozostaje jedynym ośrodkiem akademickim na świecie specjalizującym się w edukacji osób niesłyszących i niedosłyszących, realizuje program pełnej integracji społecznej takich osób, zapewniając odpowiednie warunki umożliwiające niesłyszącym i niedosłyszącym udział we wszystkich programach oraz uzyskanie dyplomu na wszystkich kierunkach studiów. Obie kobiety ukończyły studia na GU i pracują jako psychoterapeutki.

Kobiety należą do radykalnego ruchu na rzecz osób Głuchych (celowo pisanych wielką literą). Zwolennicy tego ugrupowania są przekonani, iż głuchota nie oznacza niepełnosprawności i nie powinna być tak klasyfikowana, ale stanowi o pewnego rodzaju odmienności i należy ją traktować jako czynnik decydujący o kulturowej tożsamości osób niesłyszących. Innymi słowy jest ona wyznacznikiem przynależności do grupy mniejszości posiadającej własny język, tradycje i obyczaje oraz wskazuje na kulturowo-społeczną odmienność. Nie jest zaś, jak wiele osób chciałoby ją postrzegać, kryterium medycznym decydującym o niepełnosprawności. Sharon i Candy są przekonane, iż głuchota nie jest dysfunkcją, ale cechą nadającą tożsamość jednostce i ma charakter podobny do innych cech neutralnych decydujących o przynależności do pewnej grupy społecznej bądź kulturowej, takich jak kolor skóry czy płeć. Uznając, że będą lepszymi rodzicami dla dziecka niesłyszącego niż słyszącego, postanowiły znaleźć odpowiedniego dawcę spermy, który również byłby niesłyszący od urodzenia. Zwróciły się do kilku banków spermy z prośbą o znalezienia dawcy spełniającego to kryterium. W każdym przypadku spotkały się z odmową uargumentowaną stwierdzeniem, że wrodzona głuchota jest dokładnie takiego rodzaju cechą, która w świecie skomercjalizowanych technik reprodukcji uznawana jest za wysoce niepożądaną i dyskwalifikującą potencjalnych dawców spermy. W tej sytuacji zwróciły się o dawstwo spermy do znajomego Candy, który również był niesłyszący. Konsultacje ze specjalistą w dziedzinie genetyki upewniły je, że w przypadku zapłodnienia komórki jajowej Sharon, plemnikiem ich znajomego istnieje szansa 50/50, że dziecko będzie niesłyszące od urodzenia. W rodzinie Sharon po stronie matki głuchota była dziedziczna do czterech pokoleń wstecz, po stronie dawcy spermy od pięciu pokoleń. W 1996 roku urodziła się Jahanne, u której badania wykazały całkowity brak słuchu zarówno w prawym, jak i lewym uchu. W prowadzonym dzienniku opisującym najważniejsze wydarzenia z życia Jahanne, 11 października 1996 roku po badaniach słuchu, Candy z radością zapisała: ‘brak reakcji na 95 decybeli - GŁUCHA!’ [1].

W 2001 Sharon i Candy zachęcone powodzeniem pierwszej próby, postanowiły ponownie wykorzystać metodę IUI pozyskując spermę od tego samego dawcy. Jak twierdziły, wybór głuchoty jako cechy pożądanej dla przyszłego dziecka, w niczym nie różni się od wyboru, jakiego dokonują inni rodzice poszukując dawcy o konkretnej rasie, wadze, wzroście, kolorze oczu czy włosów, rodzaju cery czy nawet kształcie włosów. Argumentowały, iż podobnie jak wszyscy przyszli rodzice, kierują się dwiema naczelnymi zasadami: 1) poszukują cech, które umożliwią powołanie do życia dziecka jak najbardziej podobnego do nich samych; 2) pragną być jak najlepszymi rodzicami dla swoich dzieci, zapewniając im możliwie najlepszy rozwój emocjonalno-intelektualno-społeczny. Ich pragnienie powołania do życia dziecka niesłyszącego od urodzenia uzasadniały przekonaniem, iż będą lepszymi rodzicami dla dziecka niesłyszącego niż słyszącego. Będą bowiem mogły, jak argumentowały, lepiej zrozumieć potrzeby dziecka niesłyszącego, nawiązać lepszy kontakt posługując się tym samym sposobem wyrażania myśli i emocji (językiem migowym) [2], z większą uwagą czuwać nad rozwojem dziecka, w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym dziecka, choćby poprzez aktywny kontakt z jego przyjaciółmi, którzy zapewne przynajmniej w okresie dzieciństwa i dojrzewania również będą niesłyszący. „Słyszące dziecko będzie błogosławieństwem, ale niesłyszące dziecko będzie wyjątkowym błogosławieństwem”, twierdziła Sharon [3].

W 2001 roku w święto Dziękczynienia urodził się chłopiec, Gauvin. W wieku czterech miesięcy Gauvin przeszedł badanie diagnostyczne, w wyniku którego okazało się się, iż ma wrodzoną głuchotę w lewych uchu i głębokie uszkodzenie słuchu w prawym (reakcja przy 75 decybelach) [4]. Jak powie później dr Ira Weiss, lekarz przeprowadzający badanie, w takiej sytuacji słyszący rodzice zapewne podjęliby decyzję o założeniu aparatu słuchowego, aby umożliwić dziecku zetknięcie się z jakimikolwiek, nawet najcichszymi, dźwiękami, samogłoskami, wyrazem usłyszanym raz czy dwa; słyszący rodzice podjęliby wszelkie możliwe działania, aby umożliwić dziecku jakikolwiek kontakt z pełnym dźwięków światem zewnętrznym, którego sami są częścią. Kierowane podobnymi przesłankami przynależności rodziców i dzieci do tego samego świata, Sharon i Candy podjęły decyzję o niewdrażaniu żadnych specjalistycznych procedur mających na celu poprawienie zdolności słyszenia, w tym o rezygnacji z aparatu słuchowego. Uznały, że w przyszłości pozwolą Gauvin’owi zdecydować samodzielnie, czy chce nosić aparat słuchowy.

Kazus opisały: Monika Michałowska, Joanna Turek

Przypisy