POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy
Pacjentka hospicjum chora na stwardnienie zanikowe boczne - opis

U 63 letniej pacjentki P.H. dotychczas zdrowej, nieoczekiwanie pojawiły się trudności w połykaniu oraz zaburzenia mowy. Została przyjęta do oddziału neurologicznego. W trakcie hospitalizacji po wykonanych badaniach obrazowych wykluczono ostrą chorobę neurologiczną. Po przeprowadzeniu diagnostyki ambulatoryjnej postawiono rozpoznanie: stwardnienie zanikowe boczne (SLA).

Stwardnienie zanikowe boczne to choroba neurologiczna, nieuleczalna i postępująca. Polega na niszczeniu motoneuronów, co skutkuje systematycznym pogarszaniem się sprawności ruchowej prowadzącym w schyłkowym etapie do porażenia mięśni oddechowych i śmierci. Zapobiega się śmierci chorych na SLA poprzez terapię respiratorem. Program hospicjów i wentylacji domowej umożliwia ludziom z takim rozpoznaniem i niewydolnością oddechową powrót do domu.

Po roku od rozpoznania, z powodu postępu choroby i objawów niewydolności oddechowej pacjentkę zakwalifikowano do wentylacji nieinwazyjnej. Technika wentylacji nieinwazyjnej polega na wspomaganiu respiratorem oddechu pacjenta, przy użyciu jedynie masek nosowych lub twarzowych, bez potrzeby intubacji lub tracheostomii (wprowadzenia rurki w uprzednio wykonany otwór w tchawicy). Chorych z takim schorzeniem jak P.H. obejmują opieką hospicja domowe. Użyczają one rodzinie specjalistycznego sprzętu (respirator, puls oksymetr – urządzenie umożliwiające przezskórne monitorowanie wysycenia hemoglobiny tlenem, ssak, koncentrator tlenu), zapewniają opiekę lekarza oraz pielęgniarki a także rehabilitanta. Panią P.H. lekarz wizytował jeden raz w tygodniu. Wizyta trwała 1,5 godziny. Pielęgniarka odwiedzała chorą dwa razy na tydzień.

Na początku opieki hospicyjnej chora była w stanie ogólnym dobrym, w pełnym kontakcie logicznym. Poruszała się samodzielnie. Rozumiała chorobę i jej mechanizm. Wiedziała jak przebiega i jakie jest rokowanie. Chora była objęta opieką rehabilitacyjną. Ćwiczenia odbywały się co dwa tygodnie. Początkowo chętnie uczestniczyła w programie ćwiczeń, ale w miarę postępu choroby zaczęły jej sprawiać trudność. Cała opieka spoczęła na córce. Musiała ona obsługiwać sprzęt medyczny. Pani P.H. wymagała również pomocy przy codziennych czynnościach jak ubieranie, mycie czy jedzenie. Mąż nie akceptował choroby żony.

P.H. nie tolerowała nieinwazyjnego trybu wentylacji ani maski twarzowej. Podjęto próby dopasowania maski starając się dobrać taką, która byłaby do przyjęcia przez pacjentkę. Mimo spadków saturacji (wysycenie hemoglobiny tlenem) monitorowanej pulsoksymetrem, rodzina nie podłączała respiratora. Wraz z postępem choroby pojawiły się znaczne trudności w połykaniu, wystąpiła utrata masy ciała. Coraz częściej spadała saturacja. Chora czuła się zmęczona. Opieka córki stała się niezbędna, praktycznie w pełnym wymiarze codziennych czynności pielęgnacyjnych. Doszło do znacznych zaburzeń oddychania. W trakcie wizyty interwencyjnej lekarza hospicjum za zgodą pacjentki zaintubowano ją i przewieziono do szpitala do oddziału intensywnej terapii. Wykonano po wyrażeniu zgody pacjentki tracheostomię umożliwiającą prowadzenie inwazyjnej wentylacji respiratorem i założono PEG (przezskórna gastroskopowa gastrostomia – sonda umieszczana w żołądku przez ścianę jamy brzusznej w celu przewlekłego odżywiania pacjentów, którzy nie mogą otrzymywać pokarmów drogą doustną). W trakcie hospitalizacji pacjentka wróciła do oddechu spontanicznego.

Po wypisaniu ze szpitala w dalszym ciągu, mimo nalegań lekarza hospicjum, respirator był podłączany sporadycznie. Zarówno rodzina jak i pacjentka nie akceptowali wentylacji respiratorem. P.H. uważała, że urządzenie to utrudnia jej oddychanie. Maska twarzowa, aby umożliwić wentylację, musi być szczelnie dopasowana do twarzy. Daje ona ucisk tkanek miękkich twarzy. Twarz z maską wygląda dość komicznie, a P.H. była bardzo piękną kobietą. Kazała ją sobie ściągać po kilku minutach wentylacji, pomimo wzrostu saturacji. Jednocześnie córka nadmiernie obciążona obowiązkami, nie zawsze potrafiła odpowiednio zareagować. Początkowo walczyła z matką, zakładała sobie maskę i wentylowała siebie, aby pokazać że respirator to nic złego. Potem złościła się na matkę, ale nie potrafiła autorytatywnie narzucić swojego zdania. Z czasem stała się obojętna i wręcz odnosiła się do matki z niechęcią. Zdarzało się jej żartować z wyglądu lub stanu zdrowia matki. Mąż nie uczestniczył w opiece nad chorą. Nie wchodził do pokoju. Zostawał z nią sam w domu sporadycznie, gdy córka musiała wyjść. Nie partycypował w kosztach wspólnego gospodarstwa domowego.

Nie pomagały argumenty, że po oddychaniu przez 6-8 godzin przy pomocy respiratora dochodzi do wypoczęcia mięśni oddechowych, dlatego oddech własny staje się wtedy bardziej wydajny. Jedynymi czynnościami pielęgnacyjnymi były odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych i opieka pielęgnacyjna. U chorej rozwinęła się infekcja dróg oddechowych. Leczona ambulatoryjnie przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej antybiotykoterapią doustną, a następnie domięśniową. Lekarz hospicjum podjął rozmowę z rodziną i pacjentką, aby wdrożyć wentylację respiratorem w celu rozprężenia płuc i dotlenienia ich miąższu. Rodzina i chora konsekwentnie odmawiali. Rozwinęło się zapalenie płuc, leczone w szpitalu antybiotykoterapią dożylną. Po powrocie do domu P.H. wyraziła zgodę na oddech zastępczy respiratorem, jednak podczas następnej wizyty lekarza hospicjum chora oddychała sama przez rurkę tracheotomijną. Rodzina sprowadziła koncentrator tlenu, podając mieszankę oddechową wzbogaconą tlenem. Mimo spadków saturacji monitorowanej pulsoksymetrą nie podłączano chorej do respiratora. Obowiązkiem rodziny było prowadzenie karty wentylacji, w której odnotowywano czas oddechu przy pomocy respiratora. Na tej podstawie hospicjum kontrolowało zasadność przydzielania respiratorów, jak również uzyskiwało finansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia. Podczas wewnętrznej kontroli dokumentacji władze hospicjum zakwestionowały konieczność utrzymywania respiratora u chorej ze względu na bardzo małą ilość godzin wentylacji. Ta sytuacja spowodowała sprzeciw rodziny. Ojciec i córka nie chcieli oddać respiratora, mimo że go nie używali i dalej negatywnie oceniali respiratoroterapię. Po około 2 latach od rozpoznania nastąpił zgon pacjentki.

Opór pacjentów hospicjum domowego, a także ich bliskich przed wdrożeniem respiratoroterapii (również inwazyjnej) jest zjawiskiem rzadkim. Natomiast częste jest osamotnienie chorych, podobnie jak w przypadku pani P.H.. Zazwyczaj nie uczestniczą aktywnie w życiu rodziny i po pewnym czasie okazuje się, że nikt nie ma dla nich czasu. Potem dochodzi rurka tracheostomijna i chorzy przestają mówić. Aby się z nimi komunikować, trzeba dużo wysiłku. Rzadko ktoś z rodziny, jeśli pacjentem nie jest dziecko, poświęca im tyle uwagi, aby nawiązać rozmowę. Osamotnienie narasta aż do momentu śmierci.

Kazus opisała Magdalena Korpas-Wasiak