POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy
Kazus Baby Jane Doe - komentarz

George Annas w analizie komentowanego kazusu nie wyklucza, że gdyby rodzice dziewczynki podjęli decyzję o odstąpieniu od zabiegu chirurgicznej korekcji rozszczepu kręgosłupa ich poważnie upośledzonej córeczki „tylko o rok wcześniej lub w innej części kraju, nikt z nas nigdy nie usłyszałby o Baby Jane Doe. Jednakże w erze regulacji (regulation) „Baby Doe” było do przewidzenia, że co najmniej jedno dziecko podobne do Jane Doe będzie wybrane jako przypadek testowy służący określeniu właściwej roli kraju w decyzjach o niepodejmowaniu procedur chirurgicznych u niepełnosprawnych noworodków” [1] .

Także i inni autorzy w pełni podzielają ten pogląd. Należy do nich Gregory Pence [2] omawiający przypadek Baby Jane Doe w kontekście wspomnianych regulacji, o wiele częściej w literaturze nazywanych regułami (rules), niż regulacją (regulation). Stąd komentarz do kazusu poprzedzę omówieniem tych reguł. W trzeciej części, kończącej tekst, zasygnalizuję ich wpływ na orzecznictwo w USA, decyzje neonatologów i prawdopodobny renesans znaczenia reguł za sprawą Born-Alive Infants Protection Act z 2002 roku.

I. Proces upodmiotowienia noworodka i reguły Baby Doe

W 1970 roku Paul Ramsey publikuje książkę fundamentalną dla bioetyki. O jej znaczeniu mówi już sam tytuł: Patient as Person – pacjent jest osobą (w tłumaczeniu Stanisława Łypacewicza [3] ). Choroba, nawet najcięższa nie czyni z niego przedmiotu poddanego decyzyjnej władzy lekarzy, nie czyni z niego byłej osoby. Pacjent jest osobą tak w zdrowiu, jak w chorobie i umieraniu. Jego osobowa wartość pozostaje taka sama, zmieniają się natomiast formy troski o podopiecznego: w zdrowiu jest to profilaktyka, w chorobie leczenie, a w umieraniu opieka paliatywna.

W tym samym czasie – mniej więcej od połowy lat 60. – kształtuje się neonatologia (łac. neonatus = „noworodek”): nowa i szybko rozwijająca się specjalizacja medyczna. Początkowo jej sukcesom nie towarzyszyło podmiotowe traktowanie noworodków, zarówno zdrowych jak i obarczonych wadami, także ograniczającymi życie (śmiertelnymi w relatywnie krótkim horyzoncie czasowym). Można rzec, że dla ówczesnego społeczeństwa nie były jeszcze w pełni osobami, jak dorośli i pacjenci pediatryczni. Przed 1970 rokiem odstąpienie od ich leczenia „było rzadko kwestionowane” [4] .

Symptomatyczny dla „ery przed regułami Baby Doe” był przypadek z Johns Hopkins Hospital (Waszyngton) z 9 kwietnia 1963 roku [5] . U noworodka stwierdzono zespół Downa (trisomię 21) oraz niedrożność dwunastnicy stosunkowo prostą do zoperowania. Zaniechanie zabiegu oznaczało śmierć głodową pacjenta. Rodzice – pielęgniarka i prawnik mający już dwoje dzieci – nie zgodzili się na korektę wady tłumacząc, że byłoby niesprawiedliwością wobec rodzeństwa, gdyby musiało wychowywać się w towarzystwie „mongoła”. Lekarze – podobnie jak większość ich kolegów w analogicznych przypadkach – postąpili zgodnie z wolą rodziców i nie odwoływali się do sądu. Noworodek zmarł po 15 dniach.

Od późnych lat 70. dwudziestego wieku sytuacja zaczyna się zmieniać i rozpoczyna się proces upodmiotowienia noworodka. Zdaniem Johna Robertsona w jego zapoczątkowaniu i przyspieszeniu w ostatnich dwu dekadach minionego stulecia znaczący udział miała krzepnąca w tym czasie bioetyka, kwestionująca etyczną i prawną stronę dotychczasowych praktyk symbolizowanych kazusem Johns Hopkins Hospital [6]. Jednym z efektywnych mechanizmów jej wpływu na opinię publiczną i środowisko neonatologów było inicjowanie dyskusji dotyczących etycznych aspektów i zakresu opieki nad noworodkami w środkach masowego przekazu i literaturze fachowej. Trwałym jak sądzę i wykraczającym poza granice USA wkładem bioetyki było uświadomienie opinii publicznej, że noworodki także głęboko upośledzone i na granicy przeżywalności są pełnoprawnymi osobami.

W Stanach Zjednoczonych przełomowy dla postaw świata medycznego i społeczeństwa wobec noworodków był rok 1981 i kazus Baby Doe z Bloomingtown – dziecka z zespołem Downa i przetoką między przełykiem i tchawicą. Niezoperowana uniemożliwia karmienie, co prowadzi do śmierci. Rodzice nie zgodzili się na korekcję i odżywianie pozajelitowe. Szpital dwakroć zwrócił się do sądu o zezwolenie na przymusową chirurgię i dwakroć przegrał. Chłopiec umarł po 6 dniach. Ingerencja prezydenta Ronalda Reagana i ówczesnych władz medycznych, szczególnie Lekarza Naczelnego Kraju Everetta Koopa doprowadziła do zredagowania tzw. reguł Baby Doe. Obecnie są one częścią Child Abuse Amendments Act (CAPTA).

Chronologia ich uchwalania, częściowo nakreślona w Opisie kazusu, przedstawia się następująco:

- 18 maja 1982 roku (po upływie ok. miesiąca od narodzin Baby Doe w Bloomington) Department Health and Human Serwice (HHS) opublikowało pismo do świadczeniodawców opieki zdrowotnej. Nawiązując do par. 504 Rehabilitation Act, pouczało szpitale otrzymujące fundusze federalne o bezprawności niepodjęcia odżywiania, leczenia i zabiegów chirurgicznych dzieci upośledzonych, jeśli jego podstawą jest upośledzenie i jeśli to upośledzenie nie stanowi przeciwwskazania da wymienionych procedur.

- 26 maja 1982. Zapoczątkowanie w Kongresie procesu legislacyjnego mającego na celu zapobieganie odmowom leczenia dzieci niepełnosprawnych. Unormowania te stały się ostatecznie częścią CAPTA w 1984.

- 7 marca 1983. HHS publikuje interim final rule zatytułowaną Nondiscrimination on the Basis of Handicap. Także i ten dokument bazuje na par. 504. Wymaga on od szpitali otrzymujących federalną pomoc finansową umieszczenia w widocznym miejscu zawiadomienia o tym, że każda osoba mająca informację o dyskryminującym upośledzone dziecko wstrzymaniu odżywiania albo zwyczajnej opieki medycznej powinna niezwłocznie skontaktować się z „gorącą linią dzieci upośledzonych” i zadzwonić pod podany w zawiadomieniu jej numer. Gorąca linia działała całą dobę, a informator miał zapewnioną całkowitą dyskrecję. Powołano także zespoły interwencyjne sprawdzające otrzymane informacje, składające się z prawników, urzędników rządowych i lekarzy potocznie nazywane „brygadami Baby Doe” (Baby Doe squads). Zespoły kontrolujące miały 24-godzinny dostęp do historii choroby pacjentów.

- 14 kwietnia 1983. Sędzia federalnego sądu okręgowego (okręg Kolumbia) Gerhard Gesell uchylił interim final rule. Powodem było niewypełnienie przez przepisy wymogów procedury administracyjnej w dwóch obszarach:

a. zdaniem sądu, regulacje były wytworem szybkim i nie spełniającym kryteriów należytego doświadczenia; wskazuje na to historia procedury uchwalania dokumentu. Nie został on także skierowany do społecznej dyskusji.

b. nie wzięto w nich pod uwagę wielu znaczących faktów, łącznie z zakresem ważności paragrafu 504; obie grupy wad sprawiają, że tymczasowa regulacja jest w świetle Administrative Procedure Act „arbitralna i nieprecyzyjna”.

- 12 stycznia 1984. Publikacja przez HHS Final rule on Procedures and Guidelines Relating to Nondiscrimination on the Basis o Handicap in Connection with Health Care of Handicapped Infants. Podobnie jak w poprzednich regułach jej podstawą był par. 504 Rehabilitation Act. Zachowuje ona większość przepisów reguły z marca 1983. Do ważnych różnic należy rekomendowanie, a nie obligatoryjne nakazywanie, powoływania w szpitalach Infants Care Review Committees. Zmniejszała także wielkość wywieszanych zawiadomień o podejrzeniu dyskryminacji w leczeniu powodowanej upośledzeniem dziecka.

- 23 luty 1984. Orzeczenie Sądu Apelacyjnego USA w sprawie Baby Jane Doe istotnie podważające reguły z 12 stycznia 1984.

- 15 kwietnia 1985. HHS publikuje final rule przewidzianą do włączenia Child Abuse Amendments Act. Formułuje ona warunki uzyskania przez stany funduszy federalnych do zwalczania wykorzystywania dzieci. W przeciwieństwie do poprzedniej reguły obecna jest dokumentem opcjonalnym, jednak większość stanów wcześniej czy później ją podpisało.

- 9 czerwca 1986. Sąd Najwyższy USA podtrzymał orzeczenie niższej instancji unieważniające final rule z 12 stycznia 1984 roku (kazus Bowen versus American Hospital Association). Sąd przywołał następujące argumenty:

a. szpitale niepodejmujące leczenia w sytuacji braku zgody rodziców nie naruszają Rehabilitation Act,

b. regulacje nakazujące wysyłać, raportować i udostępniać zapisy choroby nie były ufundowane na oczywistości dyskryminacji i były także całkowicie poza władzą przekazaną ministrowi HHS,

c. minister nie powinien skupiać się na ustawie o dyskryminacji. Jego zadaniem jest dysponowanie federalnymi zasobami, w szpitalach otrzymujących takie finansowe wsparcie w celu ochrony życia upośledzonych noworodków, niezależnie czy są one ofiarami dyskryminacji, czy nie.

- 25 październik 1991. Prezydent George W. Bush podpisał Child Abuse Amendments Act of 1984 [7]. Reguły Baby Doe wchodzą w jej skład jako paragraf 111. Definitions [8]. Ich prawomocność nie została jednak sprawdzona przez Sąd Najwyższy USA, jak to miało miejsce w przypadku poprzedniej ich wersji z czerwca 1986 [9] .

Przepis ten podaje wyjątki, w których można odstąpić od leczenia ratującego/podtrzymującego życie noworodków. Zgodnie z nim „termin ‘zaniechanie medycznie wskazanego leczenia’ oznacza brak odpowiedzi na stany zagrażające życiu noworodka polegającej na wdrożeniu terapii (łącznie z właściwym odżywianiem, nawadnianiem i medykacją), która – w rozważnym osądzie prowadzącego lekarza (lub lekarzy) – będzie z największym prawdopodobieństwem skuteczna w łagodzeniu bądź korekcji wszystkich takich stanów, wyjąwszy, że termin ten nie odnosi się do braku podjęcia leczenia (innego niż właściwe odżywianie, nawadnianie i medykacja), gdy w rozważnym osądzie prowadzącego lekarza (lub lekarzy):

a. noworodek jest w chronicznej i nieodwracalnej śpiączce;

b. wdrożenie takiego leczenia –

(i) będzie jedynie przedłużać umieranie;

(ii) nie będzie skuteczne w łagodzeniu albo korekcji wszystkich stanów zagrażających życiu noworodka; albo

(iii) w inny sposób będzie daremne (futile) w znaczeniu przeżycia noworodka; albo

c. podjęcie takiego leczenia będzie niemal (virtually) daremne w znaczeniu przeżycia noworodka, a samo leczenie w danych warunkach będzie nieludzkie (inhumane).

W przypisie do przywołanego fragmentu Ustawy James Bopp i Mary Nimz wyjaśniają, że „medykacja” oznacza leczenie konieczne dla zapewnienia dziecku komfortu i obejmuje środki przeciwbólowe oraz specyfiki „niezbędne do prowadzenia postępowania z przejściowymi stanami obniżającymi komfort pacjenta, takimi jak infekcje dróg moczowych”. Tak rozumiana medykacja oraz właściwe odżywianie i nawadnianie musi być zawsze – w każdych okolicznościach – podawane dzieciom, bez względu na stopień ich niepełnosprawności. „Leczenie (treatment) w rozumieniu regulacji obejmuje także procedury chirurgiczne” i jest de facto „kompletnym potencjalnym planem leczenia” [10].

Podane warunki odstąpienia od medycznie wskazanego leczenia są bardzo podobne we wszystkich wersjach dokumentu. Zgodne z nimi zaniechanie/przerwanie terapii nie stanowi dyskryminacji dzieci upośledzonych. W szerszym odczytaniu wymieniają one warunki umożliwiające niepodjęcie/wycofanie leczenia wszystkich noworodków, jeśli spełniają podane wyłączenia.

Komentatorzy zwracają uwagę, że reguły Baby Doe są „refleksem” zwolenników „prawa do życia” – takich jak R. Reagan i E. Koop – opowiadających się za zasadą świętości życia [11] i czyniących z niej ideologiczną podstawę dokumentu. George Annas zwraca uwagę, że choć intencją promotorów analizowanych uregulowań była ze wszech miar godna poparcia ochrona niepełnosprawnych dzieci, to jednak realizacja tego zamiaru musi budzić niepokój. Reguły Baby Doe zdają się opierać na założeniu, „że każdy lekarz jest potencjalnym krzywdzicielem dzieci i że każda pielęgniarka musi być informatorem”. Takie założenie jest „zbyt wysoką ceną”, jaką przyszłoby nam płacić za lepszą ochronę noworodków. Szpitale bowiem muszą być postrzegane „jako bezpieczne porty dla dzieci. Zespoły lekarzy, pielęgniarek i grupy ludzi niepełnosprawnych powinny wspólnie opracować wytyczne o narodowym zasięgu odnoszące się do leczenia i pielęgnowania osób upośledzonych” (s. 729).

Ostatnie zdanie cytatu jest jednocześnie postulatem demokratyzacji procesów decyzyjnych w systemie opieki zdrowotnej, zgodnej z założeniami współczesnej bioetyki. Tymczasem reguły Baby Doe są standardami wykluczającymi lekarzy i pomocniczy personel medyczny, a także rodziców dzieci niepełnosprawnych z tego procesu. Stanowią także przejaw „wymuszonego współczucia” (compelled compassion), jak głosi tytuł przywoływanego już zbiorowego opracowania omawiającego reguły. Ta zbitka słowna jest wszakże oksymoronem, czymś, co nie może istnieć. Natomiast historia uchwalania reguł pokazuje determinację ich zwolenników w walce o wprowadzenie przepisów, a także relatywną skuteczność oporu przeciwko nim świadczącego o sile demokracji w USA.

II. Kazus Baby Jane Doe – komentarz

Sądy federalne Stanów Zjednoczonych trzykrotnie podważyły regulacje Baby Doe. Pierwszy raz w dniu 14 kwietnia 1983 uczynił to sędzia G. Gelsner w odniesieniu do interim final rule z marca tegoż roku. Trzecim niekorzystnym wyrokiem było orzeczenie Sądu Najwyższego USA z czerwca 1986 w odniesieniu do final rule z 12 stycznia 1984 roku (kazus Bowen versus American Hospital Association). Natomiast wyrok Sądu Apelacyjnego w sprawie Baby Jane Doe zadał tej wersji reguł drugi znaczący cios [12].

Sędziowie rozpatrywali kazus Kerri-Lynn A. urodzonej 11 października 1983 w lecznicy na Long Island. Sądy i media nazwały dziewczynkę „Baby Jane Doe”. Noworodek obarczony był wieloma wadami rozwojowymi. Najważniejszą wadą był rozszczep kręgosłupa (spina bifida). Ponadto u pacjentki zdiagnozowano mikrocefalię (małogłowie) i hydrocefalię (wodogłowie).

W wyniku niezamknięcia kanału kręgowego doszło do ekspozycji rdzenia i osłon (opon) go otaczających. Małogłowie pozwalało przypuszczać niedorozwój mózgu bądź nawet brak większej jego części. Hydrocefalię charakteryzuje nadmierne gromadzenie się płynu mózgowo-rdzeniowego w obrębie mózgu wymagające zainstalowania drenu odprowadzającego jego nadmiar. Ponadto u Jane Doe stwierdzono upośledzenie czynności ssania, niezdolność do zamykania oczu, zdeformowany pień mózgu i spastyczność (przykurcze) rąk.

Rezultatem spina bifida był niedorozwój czynności odbytu, pęcherza, nóg i funkcji czuciowych. W wyniku jednoczesnego wystąpienia hydro- i mikrocefalii pojawiło się „skrajnie wysokie ryzyko” głębokiego upośledzenia Kerri-Lynn uniemożliwiającego jakiekolwiek interakcje z innymi ludźmi i „jej środowiskiem” (par. 2-3 orzeczenia Sądu Apelacyjnego).

Rodzicom dziewczynki zaproponowano, między innymi, chirurgiczne zamknięcie kanału kręgowego i zainstalowanie drenu odbarczającego jamę czaszki. W lecznicy doszło do istotnej różnicy zdań między chirurgiem i pediatrą neurologiem George Newmanem. Chirurg zalecał natychmiastową operację, co miało zminimalizować upośledzenie psychiczne. Natomiast G. Newman po zbadaniu pacjentki, w rozmowie z ojcem dziewczynki, przedstawił dwie opcje:

a. albo Kerri-Lynn umrze w krótkim czasie bez korekcji,

b. albo poddana zostanie obu zabiegom, które pozwolą zachować ją przy życiu, jednakże za cenę bardzo niskiej jego jakości. Dziecko pozostanie sparaliżowane, niezdolne do nawiązania jakichkolwiek sensownych reakcji z otoczeniem, podatne na ustawiczne infekcje pęcherza i jelit.

Rodzice Baby Jane Doe – państwo A. – po konsultacji z wieloma lekarzami, pielęgniarkami, duchownymi, pracownikami socjalnymi i członkami własnej rodziny zdecydowali odstąpić od chirurgii korekcyjnej. W zamian opowiedzieli się za leczeniem „zachowawczym” obejmującym prawidłowe odżywianie, podawanie antybiotyków oraz opatrywanie rozszczepu (par. 5 orzeczenia Sądu Apelacyjnego).

Spór sądowy niezwykle szybko i sprawnie przebiegający rozpoczął się 16 października 1983 roku. Początkowo toczył się na poziomie lokalnego sądownictwa stanowego; 2 listopada rozpoczął się etap federalny. Na stopniu lokalnym zasadniczym przedmiotem sporu była dopuszczalność przeprowadzenia korekcji chirurgicznej bez zgody rodziców.

Sąd pierwszej instancji – New York State Supreme Court – wysłuchał argumentacji pełnomocnika Kerii-Lynn. Podnosił on, że korekcja była niezbędna dla zachowania życia pacjentki. Sąd uznał taką potrzebę i nakazał przeprowadzenie chirurgii korekcyjnej.

Dzień później Wydział Apelacyjny New York Supreme Court pozytywnie rozpatrzył odwołanie prawnika rodziców Baby Jane Doe i zmienił tę decyzję. W uzasadnieniu zaznaczył, że oddani dziecku i kochający rodzice mogą „podejmować świadome (informed), inteligentne i rozsądne decyzje podtrzymywane przez odpowiedzialny medyczny autorytet i opierające się na nim” (par. 7 Orzeczenia Sądu Apelacyjnego).

Ze słów sądu wynika, że świadoma, inteligentna i rozsądna decyzja kochających rodziców oparta na profesjonalnym autorytecie lekarzy jest postanowieniem uczynionym w najlepiej pojętym interesie ich dziecka. Do takiego wniosku doprowadziło sąd zestawienie zysków i strat ewentualnego wdrożenia korekcji w sytuacji, gdy rezygnacja z niej nie stanowi natychmiastowego zagrożenia dla życia pacjentki. Inaczej mówiąc, rachunek ten prowadzony był w sytuacji braku bezpośredniego niebezpieczeństwa utraty życia (emergency) Baby Jane Doe. Być może postanowienie sądu byłoby inne, gdyby uznał, że dziewczynka znajduje się w takim stanie.

Po stronie zysków sąd postawił znaczne zredukowanie niebezpieczeństwa infekcji. Jednocześnie korzyść tę zmniejszył w dużym stopniu twierdząc, że podobne rezultaty można uzyskać za pomocą zachowawczego leczenia antybiotykami. Do strat sąd zaliczył większą śmiertelność takiej terapii, duże ryzyko pozbawienia dziecka tych resztek funkcji nóg, które jeszcze jej pozostały oraz możliwość nawrotowych infekcji dróg moczowych i prawdopodobnie nerek, a także zakażenia skóry i obrzęki kończyn (par. 8-9). W poszukiwaniu przez sąd najlepiej pojętego interesu zwraca uwagę podział uprawnień decyzyjnych między rodziców i lekarzy. Ci pierwsi – w sytuacji braku bezpośredniego zagrożenia życia – mogą decydować o sposobach leczenia dzieci, jeśli decyzję podejmują po świadomym i rozumnym zapoznaniu się z opiniami medyków.

28 października nowojorski Sąd Apelacyjny z przyczyn formalnych odrzucił odwołanie i potwierdził orzeczenie poprzedniej instancji, kończąc pierwszą fazę prawnej batalii przełamania braku zgody rodziców Kerri-Lynn.

Drugi etap sądowego sporu zainicjował anonimowy telefon „gorącej linii” do HHS ze skargą, że Baby Jane Doe odmawia się medycznie wskazanego leczenia, co zdaniem informatora było działaniem dyskryminującym dziecko ze względu na niepełnosprawność Kerri-Lynn. W tej – federalnej – fazie postępowania oprócz pytania o dopuszczalność przeprowadzenia korekcji chirurgicznej bez zgody rodziców badano także dwie dodatkowe kwestie;

a. czy w świetle historii choroby dziewczynki postępowanie Szpitala było działaniem naruszającym par. 504, a więc dyskryminującym pacjentkę,

b. czy Szpital miał prawny obowiązek udostępnienia agendom rządowym historii choroby pacjentki dokumentującej dyskryminację bądź jej brak. Jest to zarazem pytanie o rolę federalnego rządu w decyzjach dotyczących leczenia upośledzonych noworodków.

Aktualnej historii choroby Kerri-Lynn zażądał od Szpitala E. Koop argumentując, że bez bezpośredniego zapoznania się z nią nie może wykluczyć działań dyskryminacyjnych. Po odmowie skierowano sprawę do federalnego sądu okręgowego. Leonard Wexler, sędzia tej instancji, skupił się na szukaniu odpowiedzi na – jak je określił – „centralne pytanie”: czy na podstawie dokumentów przesłanych do sądu można z pewnością stwierdzić, że Szpital nie złamał regulacji zakazujących dyskryminacji osób niepełnosprawnych? Odpowiedź była negatywna: lecznica przez cały czas pobytu pacjentki w szpitalu była skłonna przeprowadzić zabiegi korekcyjne, jednakże brak zgody rodziców odbierał im podstawę prawną takich działań. Zdaniem sędziego odmowa była „uzasadniona”, gdyż opierała się „na starannym rozważeniu dostępnych opcji medycznych i na autentycznym rozważeniu najlepiej pojętego interesu dziecka” (par. 21).

W orzeczeniu sędziego zwraca uwagę interpretacja par. 504 i postępowania Szpitala poprzez pryncypium świadomej zgody rodziców. Nie jest dyskryminacją zaniechanie chirurgii korekcyjnej – szerzej: działanie lekarzy – pozostające w zgodzie z decyzją rodziców, jeśli opiera się ona na najlepiej pojętym interesie dziecka. Udostępnienie historii choroby byłoby możliwe tylko w sytuacji „jawnego” naruszenia par. 504, co byłoby równie „jawną” dyskryminacją nie leżącą w najlepiej pojętym interesie dziecka. W takich okolicznościach przełamanie zgody rodziców przez sąd jest koniecznością.

Rząd nie dał za wygraną i złożył odwołanie do federalnego Sądu Apelacyjnego. Jego „koronny” argument brzmiał: sąd poprzedniej instancji popełnił pomyłkę przyjmując, że niezgoda rodziców na zabiegi korekcyjne uchyla zarzut dyskryminacji i w ten sposób chroni lecznicę od odpowiedzialności za naruszenie artykułu 504. Od takiego zarzutu może uwolnić dokładne zbadanie historii choroby. W dopuszczalnym uproszczeniu rzecz ujmując jest ono niezbędne do ustalenia, czy chirurgii korekcyjnej odmówiono pacjentce z powodu jej małogłowia, co byłoby takim samym naruszeniem zakazu dyskryminacji, jak odmówienie tego zabiegu tylko dlatego, że osoba potrzebująca korekcji jest czarnoskóra.

Rozpatrując skargę powoda Sąd Apelacyjny skupił się na jednym zagadnieniu: czy par. 504 daje sankcję badaniu takich decyzji medycznych, jakie usiłuje kontrolować HHS w kazusie Jane Doe? Inaczej mówiąc, skoncentrował się na szukaniu odpowiedzi na pytanie, czy Szpital miał prawny obowiązek udostępnić federalnym agendom rządowym zapisy choroby pacjentki dokumentujące dyskryminację bądź jej brak.

Rozważając pytanie:

a. zanalizował historię tworzenia reguł Baby Doe. Analizy doprowadziły Sąd do wniosku, że obecnie nie ma jakiejś spójnej interpretacji, do której moglibyśmy się odwołać w ustaleniu, czy zamiarem Kongresu było zastosowanie par. 504 w obszarze decyzji dotyczących niepełnosprawnych noworodków (par. 57).

b. Zbadał język prawa stanowionego. Sąd po rozpatrzeniu par. 504 Rehabilitation Act orzekł, że Jane Doe obejmuje definicja upośledzenia, jednakże nie dotyczy jej fraza „pod innym względem uprawniona upośledzona jednostka”. Odsyła bowiem do osoby uprawnionej do świadczeń pomimo (in spite of) swej niepełnosprawności. Inaczej mówiąc, od instytucji nie żąda się pomijania upośledzeń niepełnosprawnego aplikanta, o ile zaburzenie jest znaczące dla przyjętych w niej kwalifikacji lub wymaga istotnych modyfikacji w jej standardach bądź programach. Upośledzenie może być brane pod uwagę łącznie z innymi czynnikami ważnymi dla oceny, czy kandydat może być przyjęty do szpitala (par. 68).

Ponadto Sąd Apelacyjny przywołał słowa sędziego Gesella: „o ile można ustalić, żadna komisja Kongresu, ani członek Izby Reprezentantów lub Senatu nigdy nawet nie sugerował, że paragraf 504 mógłby być zastosowany do monitorowania leczenia niepełnosprawnych noworodków albo służyć opracowaniu standardów warunkujących zachowanie jakiejś szczególnej jakości życia” (par. 85). Wskazał też na przesłanki pozwalające założyć, że Kongres nie chciał, aby federalny personel ingerował w decyzje medyczne, a rząd federalny wchodził na pole opieki medycznej nad dziećmi – obszaru „tradycyjnie” zarezerwowanego dla stanów (par. 92).

Jednakże zdaniem G. Annasa postępowanie Sądu nie było „nawet próbą” odpowiedzi na to „bardzo ważne” pytanie o rolę federalnego rządu w procesach decyzyjnych dotyczących leczenia upośledzonych noworodków. Sędziowie analizowali „jedynie intencje” Kongresu (s. 728). Usprawiedliwiać ich może fakt, że w czasie posiedzeń Sądu toczył się proces legislacyjny prowadzący do włączenia regulacji w Child Abuse Amendments Act. Ustawa ta nie upoważnia rządu do bezpośredniej ingerencji w indywidualne przypadki. Agendy federalne mogą jedynie wspierać finansowo i technicznie stanowe inicjatywy zapobiegające wykorzystywaniu dzieci.

W trakcie batalii sądowej rodzice Kerri-Lynn zmienili swoje stanowisko, zezwalając na założenie drenu odprowadzającego nadmiar płynu z jamy czaszki. 6-miesięczną córeczkę zabrali do domu. Lekarze diagnozowali, że przez całe życie będzie przykuta do łóżka [13]. Kiedy dziewczynka zachorowała na bakteryjne zapalenie płuc, najprawdopodobniej śmiertelne, zdecydowali się na podanie antybiotyków [14].

W 1994 roku 10-letnia, była już, pacjentka Uniwersyteckiego Szpitala, na przekór niepomyślnym prognozom, poruszała się na inwalidzkim wózku i „jest nie tyko samoświadomą małą dziewczynką doznającą miłości swoich rodziców i uczucie to odwzajemniająca; uczęszcza także do szkoły dla rozwojowo niepełnosprawnych dzieci – po raz kolejny udowadniając, że medycyna jest sztuką, nie nauką, i kliniczne decyzje najlepiej pozostawić tym, którzy będą musieli żyć z powziętymi postanowieniami” [15].

Określanie medycyny mianem sztuki często podkreśla niepewność długo i krótkoterminowych prognoz odnoszących się do konkretnego pacjenta. Jest to niepewność – jak sądzę – nieusuwalna. Jej źródłem jest dwoistość medycyny. Jako nauka musi operować uogólnieniami statystycznymi, które jako sztuka odnosi do indywidualnych podopiecznych. Ta strukturalna niepewność jest szczególnie silnie zaznaczona w neonatologii. W literaturze przedmiotu w odniesieniu do noworodków poniżej 26 tyg. życia płodowego i wagi mniejszej niż 1000 gramów mówi się o wręcz „szarej strefie” niepewności. W użyciu jest też pojęcie „zasłony niepewności” otaczającej nie tylko dzieci na granicy przeżycia, lecz także noworodki o różnych wadach wrodzonych [16].

Jak podają neonatolodzy (pierwszy jest także bioetykiem) John Lantos i William Meadow, spośród dzieci z wagą urodzeniową poniżej 750 gramów obecnie połowa może być uratowana, a połowa umrze. Niestety, jest „niemal niemożliwe” określenie w momencie urodzenia, do której grupy zakwalifikować danego noworodka. „Ani obiektywne ilościowe kryteria ciężkości choroby, ani intuicyjna jakościowa ocena przez doświadczonych klinicystów nie może usunąć szarej strefy klinicznej niepewności” [17]. O jej istnieniu także w przypadku Jane Doe świadczy różnica zdań do jakiej doszło w Stoony Brook między chirurgiem i pediatrą neurologiem. Jak pokazały dalsze losy Kerri-Lynn, prognozy tego drugiego okazały się nadmiernie pesymistyczne.

III. Era reguł Baby Doe?

Włączenie reguł w Child Abuse Amendments Act znacznie osłabiło egzekucję ich kontrolnych funkcji przez prawo i federalną administrację. Obecnie – przypomnę – są one opcjonalne i podlegają im zakłady opieki realizujące programy objęte federalnym wsparciem finansowym lub podejmujące działania korzystające z niego. Zdaniem części autorów zachowały one jednakże dużą symboliczną rolę. Pojawia się nawet pogląd, że stają się one coraz bardziej nie tylko symbolicznym, ale także „treściowym” prawem, konserwującym w neonatologii de facto epokę, którą można ująć w nakaz „wszystko, co możliwe dla utrzymania dziecka przy życiu musi być zrobione”. Na uzasadnienie tego poglądu przywoływane są przede wszystkim dwa dokumenty i dwa orzeczenia sądowe. Pierwszym był wyrok Sądu Apelacyjnego stanu Wisconsin w sprawie Montalvo przeciwko Borkovec [18]. Drugim przypadek Sidney Miller.

1. Kazus Montalvo przeciwko Borkovec

W listopadzie 1996 roku Nancy Montalvo w wyniku cesarskiego cięcia wymuszonego przedwczesnym porodem urodziła chłopca – Emanuela. Przed podjęciem decyzji o zabiegu, stosując badanie ultrasonograficzne, określono wiek płodu na 23 tygodnie i 3 dni oraz wagę na 679 gramów. Po zabiegu przeprowadzonym przez dr. Terre Borkoveca noworodek przekazany został neonatologowi. Lekarz podjął skuteczną procedurę resuscytacyjną. N. Montalvo złożyła pozew do sądu pierwszej instancji. Postawiła w nim, między innymi, zarzut o niedopełnienie wymogów świadomej zgody. Według powódki z powodu niepoinformowania rodziców o „ryzyku albo potencjalnych konsekwencjach dla dziecka urodzonego w 23 bądź 24 tygodniu wieku płodowego i/lub wadze mniejszej niż 750 gramów”, jakie pociąga zastosowanie takich środków, zgoda przez nich udzielona nie mogła być ani świadoma, ani dostatecznie poinformowana. Skarga została odrzucona.

Powódka zwróciła się do Sądu Apelacyjnego. W skardze podnosiła, między innymi, że zmuszanie do podejmowanych w stosunku do dzieci zabiegów chirurgicznych albo procedur leczniczych o niepewnym wyniku rachunku strat i korzyści nakłada na rodziców niesprawiedliwy (unfair) ciężar (par. 2 orzeczenia). Jednakże Sąd Apelacyjny zgodził się z werdyktem pierwszej instancji i wniosek powódki odrzucił w postanowieniu z maja 2002 r.

Sędziowie wyszli z założenia, że do doktryny świadomej zgody można się odwoływać wyłącznie „tam, gdzie powstaje potrzeba wyboru dostępnych, wykonalnych alternatyw”. Tymczasem w stanie Wisconsin „prawo rodziców do niewdrożenia procedur utrzymujących dziecko przy życiu nie istnieje, jeśli nie znajduje się ono w przetrwałym (persistent) stanie wegetatywnym”. Emanuel nie jest w takim stanie, stąd nie ma także alternatywy dla resuscytacji (par. 16-17).

Ponadto Wisconsin spełnia wszystkie wymogi dane The Child Abuse Prevention and Treatment Act (CAPTA). Przypomnę, że art. 111 tej ustawy tworzą reguły Baby Doe. Zdaniem Sądu z tego dokumentu wynika, że „zakazuje” on implikowanego doktryną świadomej zgody i zakładanego przez powódkę wyboru niepodjęcia leczenia (par. 19).

Loretta Kopelman w krytycznym komentarzu do orzeczenia w sprawie Montalvo przeciwko Borkovec stwierdza, że Sąd rozumie regulacje CAPTA – a więc i reguły Baby Doe – jako przepisy „wymagające maksymalnego leczenia” noworodków „nie znajdujących się w stanie nieodwracalnej śpiączki albo umierających” [19]. Krytykę tę podziela Frank Clark. Według niego wyrok Sądu nie jest jakąś „aberracją” – jednorazowym orzeczeniem odnoszącym się do stanu Wisconsin – lecz wywiera istotny wpływ na „restrykcyjną interpretację reguł Baby Doe” [20]. Na potwierdzenie swojej tezy przywołuje artykuł Johna Robertsona.

Jego autor analizując kazus Sidney Miller, dochodzi do wniosku, że decyzje dotyczące życia i śmierci dziecka rodzice mogą podejmować dopiero po jego narodzinach. Powinny one jednakże być ograniczone standardem, który można nazwać kryterium wydolności kognitywnej. „Jeśli medyczna ocena – pisze Robertson – po resuscytacji pokaże, że dziecko rozwinie zdolność do sensownej symbolicznej interakcji, a rodzice ponawiają odmowę kontynuacji leczenia podtrzymującego życie, wówczas powinno się zwrócić do komisji etycznej i sądu w celu postanowienia, czy leczyć dziecko wbrew życzeniu rodziców” [21].

Moim zdaniem propozycja J. Robertsona stanowi jednak pewne rozluźnienie pierwotnego rygoryzmu reguł. Świadczy o tym dopuszczenie – przyznaję – wąsko ujmowanej oceny jakości życia noworodka, jakim jest kryterium wydolności kognitywnej.

Wpływ regulacji Baby Doe na sędziów Sądu Apelacyjnego w sprawie Montalvo przeciwko Borkovec pomniejsza Irene Hurt [22]. Ich analiza była „bezzasadna i niepotrzebna” i Sąd „doszedłby do tej samej konkluzji, nawet jeśliby reguły Baby Doe nie istniały”. Zgadza się natomiast z negatywną oceną samej decyzji, nazywając ją „przeraźliwą”, podtrzymującą „witalizm (życie za wszelką cenę) i eliminującą stosowanie standardu najlepiej pojętego interesu w stanie Wisconsin”.

2. Kazus Sidney Miller

W dyskusji o ewentualnym wpływie reguł Baby Doe na orzeczenia i praktykę medyczną częste są odwołania do postanowień sądów teksańskich w sprawie Sidney Miller. Noworodka o wadze 615 gramów wydobyto cesarskim cięciem w 23 tygodniu wieku płodowego. W opinii lekarzy zakomunikowanej rodzicom przed urodzeniem dziecka, z powodu tak skrajnego wcześniactwa rokowanie pacjentki jest bardzo złe. W tej sytuacji rodzice nie wyrazili zgody na podejmowanie jakichkolwiek „heroicznych procedur” ratujących życie Sidney. Po porodzie, mimo braku ich przyzwolenia, podłączono dziecko do respiratora.

Millerowie wstąpili na drogę sądową przeciwko Hospital Corporation of America i Columbia Healthcare Corporation – wielkim organizacjom prywatnym zarządzającym opieką zdrowotną (zbiorczo: HCA). Przedmiotem skargi był, między innymi, zarzut leczenia córki bez uzyskania ich zgody. W pierwszej instancji uzyskali korzystny dla siebie wyrok, łącznie z zasądzeniem wysokiej sumy, ponad 60 mln. dolarów, obejmującej między innymi obecne i przyszłe medyczne wydatki wiążące się z opieką nad Sidney.

HCA złożyła odwołanie do Sądu Apelacyjnego. Sędziowie przewagą jednego głosu odrzucili wyrok pierwszej instancji [23]. Orzeczenie to podtrzymał teksański Sąd Najwyższy wyrokiem z dnia 3 kwietnia 2002 roku [24].

Wyrok Sądu wprowadził do amerykańskiego orzecznictwa zasadę „sytuacji zagrażających życiu” (emergent circumstances) dziecka. Pozwala ona uczynić wyłom w obowiązującej ogólnej regule uzyskiwania zgody rodziców na leczenie ich dzieci. Zgodnie z nią, można wdrożyć terapię ratującą życie również po uzyskaniu faktycznego powiadomienia o sprzeciwie rodziców. Sąd wyraźnie podkreślił, że jest to „raczej” wyjątek we wspomnianej wyżej ogólnej regule i – jako taki – musi być wąsko ujęty i odnosić się do sytuacji zagrażającej życiu, kiedy nie ma czasu na konsultację rodziców albo na szukanie interwencji sądu w przypadku, gdy sprzeciw rodziców może bezpośrednio zagrozić śmiercią dziecka. Sędziowie zaznaczyli, że nie byli pytani o to, czy wyjątek ten obowiązuje również w odniesieniu do dorosłych i nie wypowiadali się w tej kwestii.

W formułowaniu zasady sytuacji zagrażających życiu Sąd Najwyższy rozpatrzył argumentację HCA. Według niej federalne regulacje Baby Doe stanowią część teksańskiego prawa i zabraniają „medycznej opieki bazującej na ocenie jakości życia”. Choć sędziowie nie kwestionowali tego ostatniego stwierdzenia jako „ogólnej propozycji”, to jednak odrzucili argument HCA, odwołując się do względów formalnych i obowiązujących stanowych przepisów prawnych (s. 20 orzeczenia).

Być może argument ten choć odrzucony miał jednak wpływ na wyrok Sądu. John Paris, Michael Schreiber i Frank Reardon – krytycy orzeczenia – utrzymują, że standard sytuacji zagrażających życiu „nie uprawnia do resuscytacji wszystkich noworodków wykazujących oznaki życia. On jedynie zezwala na podjęcie leczenia podtrzymującego życie mimo niezgody rodziców jedynie, gdy w osądzie lekarza noworodek jest potencjalnie zdolny do życia (potentially viable). Jednakże w przypadku Sidney Miller nie mieliśmy do czynienia z taką sytuacją. Bowiem „ani lekarze, ani rodzice nie stanęli wobec całkowitej niepewności, co do przyszłości dziecka”. Pierwsi poinformowali państwa Millerów, że ich dziecko „ma małe szanse na żywe narodziny. A „jeżeli dziewczynka urodzi się żywa, najprawdopodobniej będzie cierpiała na wielorakie ciężkie schorzenia, łącznie z dziecięcym porażeniem mózgowym, krwotokiem do mózgu, ślepotą, chorobami płuc, zakażeniami dróg oddechowych i niedorozwojem umysłowym. Według ojca Sidney lekarze powiedzieli mu, że nigdy nie mieli tak skrajnego wcześniaka, który pozostałby przy życiu, i że każde działania podtrzymujące życie są jedną wielką niewiadomą.

Przypadek S. Miller – konkludują przywołani autorzy – pokazuje niebezpieczeństwo związane z „transformacją zasady w standardową praktykę. Podejmując próby resuscytacji wszystkich noworodków potencjalnie możliwych do uratowania, niezależnie od dostępnych danych dotyczących ich śmiertelności i zachorowalności, byłoby kiepską (poor) medycyną. Byłoby także tragedią dla dzieci, rodziców i społeczeństwa” [25].

Bardziej pesymistyczny w ocenie możliwych konsekwencji wyroków w sprawie S. Miller jest Frank Clark. W Liście do redaktora pisze, że symptomatyczna dla negatywnych skutków orzeczeń jest odpowiedź Sądu Najwyższego na pytanie postawione przez sędziów apelacyjnych: „Czy rodzice mają prawo do odmowy pilnie potrzebnego medycznego leczenia podtrzymującego życie ich dziecka, to jest zadecydowania, w efekcie, o zezwoleniu na jego śmierć?” (s. 7 orzeczenia). Zdaniem komentatora, odpowiedź Sądu Najwyższego jest negatywna – rodzice nie mają takiego prawa.

W świetle tej konstatacji, a także biorąc pod uwagę:

a. że w ujęciu Sądu noworodki podobne do Sidney Miller nie mogą być przed narodzinami uznane za terminalnie chore,

b. że z praktyki wiadomo, iż takie dzieci rodzą się w sytuacji stresu i deficytu czasu na pytanie rodziców o zgodę, nawet gdy są obecni przy porodzie, co może zachęcać część lekarzy do szybkiego jednostronnego podejmowania decyzji,

c. to – w konsekwencji – lekarze skłonni do takiego postępowania mogą odczytywać kazus S. Miller, jako zezwolenie, w stanie Teksas, do ignorowania postanowień rodziców 23 tygodniowych wcześniaków i noworodków poniżej tej granicy wieku płodowego, powziętych przed ich narodzinami, a dotyczących jedynie opieki paliatywnej [26].

Do argumentacji HCA podnoszącej rolę reguł Baby Doe odniósł się także Sadath Sayeed. Jego zdaniem Sąd Najwyższy – wprawdzie bez odwołania się do CAPTA – jednakże uznając, że „regulacje te są częścią prawa Teksasu i zakazują odmowy opieki medycznej opierającej się na szacunkach jakości życia”, przyznał „lekarzom paternalistyczną prerogatywę jednostronnej resuscytacji noworodków na granicy przeżycia (marginally viable newborns), w związku z doktryną prawa precedensowego o sytuacjach zagrażających życiu”. Postanowienie to „szeroko krytykowane przez lekarzy i bioetyków [...] obniża (discount) znaczenie uzyskiwania zgody rodziców w sytuacjach medycznego kryzysu noworodków i – tym samym – może mieć także wpływ na normatywną praktykę resuscytacyjną w porodach, w których daremność leczenia pozostaje dyskusyjna” [27].

Orzeczenia sądów nałożyły ogromny ciężar na rodziców Sidney i na samą dziewczynkę. Jej sytuacja zdrowotna nie zmieniła się, niestety, tak korzystnie jak w przypadku Kerri-Lynn. Sindey początkowo dobrze reagowała na leczenie i jej stan się poprawiał, jeśli nie liczyć pęknięć naczyń krwionośnych. Jednak kilka dni po urodzeniu nastąpił krwotok do mózgu – komplikacja częsta u wcześniaków. Nie ustalono jednoznacznie, czy wylew był skutkiem leczenia czy też powikłaniem niezależnym od niego. Bez względu na przyczynę krwotok, jak przewidywali lekarze, spowoduje ciężkie fizyczne i mentalne upośledzenie dziecka. Prognozy się sprawdziły. W orzeczeniu Sądu Najwyższego stwierdza się, że siedmioletnia Sidney nie potrafi chodzić, mówić, samodzielnie się odżywiać czy siadać. Jest praktycznie niewidoma, ciężko umysłowo upośledzona, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i napady spastyczne. Ma założony dren usuwający z mózgu gromadzący się tam płyn i wymaga całodobowej opieki. Dane medyczne wskazują, że jej stan nie ulegnie zmianie (s. 7 orzeczenia).

Zestawienie obu przypadków pokazuje, choć w skromnym zakresie:

a. niepewność prognoz w neonatologii, szczególnie długoterminowych,

b. konieczność ich indywidualizowania do konkretnych przypadków, a także do poszczególnych oddziałów intensywnej opieki neonatologicznej,

c. wagę zalecenia, że w neonatologii powinno się dokonać „przesunięcie perspektywy ze śmiertelności do przewlekłej zachorowalności” w podejmowaniu decyzji o wdrażania/wycofaniu terapii podtrzymującej/ratującej życie [28].

Niebagatelne były także koszty utrzymania dziewczynki. Polisa ubezpieczeniowa ojca opiewająca na 1 mln. dolarów została szybko wyczerpana i Millerowie nie dysponują wystarczającymi środkami na całodobową intensywną opiekę nad Sidney. Ocenia się, że będą wynosiły ok. 30 mln. dolarów [29].

3. Dokumenty istotne dla debaty nad regułami Baby Doe

W dyskusji nad praktycznym wpływem reguł Baby Doe przywoływane są również dwa dokumenty: rekomendacje Komisji Bioetycznej Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej Ethics and the Care of Critically Ill Infants and Children z 1996 roku oraz przyjęta przez Kongres USA w 2002 roku i podpisana przez prezydenta Georga Busha [30] The Born-Alive Infants Protection Act.

3.a. Ethics and the Care of Critically Ill Infants and Children

Redaktorzy tego dokumentu w sposób jawny odwołali się do „języka” regulacji Baby Doe [31]. Swoje odniesienia opatrzyli jednakże komentarzem stwierdzającym, że ostateczna wersja reguł z CAPTA zezwala lekarzom na „więcej swobody niż niektórzy sądzą”. Z taką „łagodną” ich interpretacją nie zgadza się Loretta Kopelman, przywołując następujące argumenty dokumentujące sztywność i witalizm uregulowań [32] :

1. Reguły Baby Doe dopuszczają „rozważny osąd medyczny” o tyle, o ile jest on niezbędny w ich aplikacji. Lekarze, na przykład, muszą odwoływać się do niego i do standardów postępowania, stawiając diagnozę, że noworodek jest umierający bądź znajduje się w chronicznej i nieodwracalnej śpiączce. Nie ma tu więc miejsca na „więcej swobody” zakładanej przez Komisję Bioetyczną.

2. Wbrew poglądowi Komisji, że lekarze za zgodą rodziców mogą „nawet” zaprzestać odżywiania i nawadniania, jeśli uznają je za „niewłaściwe”, regulacje traktują te procedury – poza enumeratywnie wyliczonymi wyjątkami – jako zawsze właściwe. Nie ma tu indywidualizacji do konkretnego przypadku, gdyż zakres tego, co jest właściwe, sztywno wyznaczają omawiane uregulowania.

3. Pobieżne odczytanie wyjątku b. drugiego (ii) warunku może skłaniać do łagodnej interpretacji reguł: jeżeli nie da się przeprowadzić korekcji/złagodzić wszystkich stanów zagrażających życiu dziecka, to leczenie może być przerwane/niewdrożone. To jest jednak, zdaniem autorki, „nieprawdopodobna” interpretacja, gdyż ten wyjątek musi być oceniany z perspektywy dwu ograniczeń:

a. czy leczenie będzie jedynie przedłużać umieranie,

b. czy jest w inny sposób daremne w przedłużaniu życia. Zważywszy, że wszyscy jesteśmy śmiertelni, łagodne odczytanie reguł doprowadziłoby do absurdu.

4. Zwolennicy łagodnego ujmowania reguł utrzymują, że wyjątek c. – nie zezwalając na leczenie nieludzkie – dopuszcza swobodę osądu medycznego. Jednakże prawidłowe odczytanie tego fragmentu pokazuje, że nie można w izolacji rozważać cierpienia dziecka jako wystarczającego warunku osądu, a jedynie w sytuacji, gdy leczenie jest niemal daremne. Innymi słowy, jak uzupełniają analizę L. Kopelman J. Bopp, M. Nimz, wyjątek ten dopuszcza „wstrzymanie leczenia ze względu na jego nieludzki charakter, jeśli prawie (almost) nie ma szansy na przeżycie noworodka” [33].

Z tą interpretacją polemizuje I. Hurt [34]. Uważa ona, że ten i inne dokumenty Amerykańskiej Akademii Pediatrii z oczywistością zezwalają na łagodne rozumienie spornych reguł, opowiadając się za używaniem w praktyce lekarskiej standardu najlepiej pojętego interesu noworodka, jako kryterium zgody zastępczej. Według niej, „nierozumne byłoby jednostronne założenie, że w regułach Baby Doe nie ma dwuznaczności otwierającej pole” dla stosowania tego standardu. Jednakże kryterium to wręcz wymaga sporządzania list bilansowych zysków i strat, jakie może przynieść pacjentowi rozważana procedura i – w konsekwencji – wprowadzenia elementów oceny jakości życia dziecka do procesu decyzyjnego. Zaś w świetle komentowanych orzeczeń sądów i The Born-Alive Infants Protection Act odczytanie przez I. Hurt intencji redaktorów analizowanego dokumentu wydaje się zbyt „luźne” i optymistyczne. Moim zdaniem to raczej L. Kopelman ma rację.

3. b. The Born-Alive Infants Protection Act (BAIPA)

Jest to krótki tekst definiujący pojęcia „osoby”, „bytu ludzkiego”, dziecka i „jednostki” jako terminów zakresowo obejmujących „żywo urodzonego noworodka” [35]. W rozumieniu dokumentu:

„(a) w określaniu znaczenia każdej ustawy Kongresu, albo orzeczenia, regulacji lub w interpretacji różnorodnych administracyjnych biur i agencji słowa ‘osoba’, ‘byt ludzki’, ‘dziecko’ i ‘jednostka’ powinny obejmować każdego noworodka gatunku homo sapiens żywo urodzonego w każdym stadium jego rozwoju.

(b) Używany w tym paragrafie termin ‘żywo urodzony’ w odniesieniu do członka gatunku homo sapiens oznacza zupełne wyparcie (expulsion) albo wydobycie (extraction) z matki jego/jej w każdym stadium rozwoju, jeśli oddycha albo ma bijące serce, pulsacje pępowiny, albo zdefiniowane ruchy mięśni dowolnych (poprzecznie prążkowanych – KSz.), niezależnie czy pępowina została odcięta i niezależnie czy wyparcie lub wydobycie było rezultatem naturalnego lub indukowanego porodu, cesarskiego cięcia lub indukowanej aborcji.

(c) Nic w tym paragrafie nie powinno być interpretowane jako potwierdzanie, negowanie, rozszerzanie albo zawężanie prawnego statusu, albo prawa odnoszącego się do członka gatunku homo sapiens w każdej fazie poprzedzającej żywe urodzenie tak, jak zostało zdefiniowane w tym paragrafie”.

Jak podaje S. Sayeed [36] ogłoszenie BAIPA zostało zrozumiane jako „antyaborcyjna retoryka” i cieszyło się „małym” zainteresowaniem wśród lekarzy. „Życie w dokument tchnęło” oświadczenie Ministerstwa Zdrowia i Służb Socjalnych (HHS) z kwietnia 2005 roku [37]. W wypowiedzi dla prasy minister stwierdza, między innymi: „ustawa potwierdza prawną zasadę, że wszystkie dzieci żywo urodzone są uprawnione do pełnej ochrony prawa. Zasadę tę gorąco popieram jako minister [...] Dzisiaj mówimy o pierwszym kroku edukacyjnym polegającym na powiadomieniu odpowiednich jednostek, że w pełni popieramy federalne prawa chroniące żywo urodzone dzieci. Wydaliśmy jasne rekomendacje pokazujące, że wstrzymanie medycznej opieki dzieci żywo urodzonych może być naruszeniem federalnej Emergency Medical Treatment and Labor Act [...]”.

„Uznając za sprawę prawa i polityki HHS będzie badało wszystkie okoliczności, w których jednostki i organizacje donoszą o wstrzymaniu opieki medycznej nad dziećmi żywo urodzonymi ze względu na potencjalne naruszenie federalnych przepisów, za które jesteśmy odpowiedzialni” [38].

Wspomniane przez ministra rekomendacje zawiera dokument zredagowany w Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) stanowiące podjednostkę HHS. Nosi on tytuł Guidance on the Interaction of the Born-Alive Infants Protection Act and EMTALA [39]. Odczytując EMTALA w związku z BAIPA redaktorzy wytycznych interpretują tę ustawę jako regulacje chroniące wszystkie żywo urodzone noworodki. Lekarze i szpitale naruszające jej przepisy muszą się liczyć z karami pieniężnymi; ci pierwsi 50.000 dolarów za naruszenie. Dodatkowo grożą im także pozwy cywilne.

CMS opisując „interakcje” między BAIPA a EMTALA stwierdza, że jeśli dziecko w szpitalu urodzi się żywe, w rozumieniu BAIPA, i jeżeli zażąda się w imieniu noworodka zbadania jego stanu zdrowotnego (sreening medical condition), wówczas szpital może być oskarżony o naruszenie EMTALA z powodu niewypełnienia tego żądania. Pod takim samym rygorem postawić je może również „rozważny obserwator-laik” (prudent layperson), jeżeli na podstawie „wyglądu albo zachowania żywo narodzonego dziecka dojdzie do wniosku, że znajduje się ono w stanie zagrażającym życiu”.

Jak zauważa S. Sayeed rekomendacje CMS nie wyjaśniają, jak kwalifikować laików do grupy rozważnych osób, jaki wygląd albo zachowanie jest istotne dla kondycji zdrowotnej noworodka, oraz co należy rozumieć pod pojęciem stanu zagrażającego życiu. Brak ten zostawia zbyt wiele interpretacyjnej swobody rządowym agendom i laikom. Przy dosłownym odczytaniu rekomendacji jest „do pomyślenia, że dorosły przedstawiciel rodziny może zechcieć uruchomić dochodzenie z tytułu EMTALA, po obserwacji urodzonego w oddziale porodowym przez osobę pozostającą z nim w relacjach rodzinnych 21-tygodniowego płodu, który porusza nogami po wyparciu, albo któremu po odcięciu pępowiny przez godzinę przed śmiercią bije serce” (s. 579). Analogie z drużynami Baby Doe nasuwają się same. Co więcej, autor ten twierdzi, że „ścisła logika” BAIPA uprawnia do pełnej ochrony także i 18-tygoniowy poroniony płód, jednakże z wyczuwalnym biciem serca (s. 577).

Również konieczność badania kondycji medycznej noworodka nakłada zbyteczne „proceduralne obciążenie” na lekarzy. Strona etyczna takiego wymogu jest bardzo kłopotliwa. Jeśli lekarze są zobowiązani do badania stanu medycznego noworodków na granicy przeżycia a rodzice żądają wyłącznie opieki paliatywnej, świadczeniodawca będzie czuł się zmuszony do odrzucenia ich wyboru i przeprowadzenia skryningu. Agresywne badanie wzmacniane wymogami EMTALA może zagrozić – obawia się S. Sayeed – dotychczasowej „normatywnej etycznej praktyce oferowania rodzicom na pierwszym miejscu wyboru opieki paliatywnej na płynnych granicach życia”, gdzie daremność leczenia jest wciąż przedmiotem dyskusji (s. 579).

S. Sayeed opatruje znakiem zapytania ewentualny „powrót” reguł Baby Doe. Ich symboliczne oddziaływanie może stać się wypływem substancjalnym – treściowym – o negatywnych skutkach dla etycznej strony procesów decyzyjnych w neonatologii. Nie jest jasne, jakie stanowisko w kwestii BAIPA zajmuje obecnie Barak Obama. „Jednakże niewątpliwe jest szerokie wsparcie legislacji, udzielane przez republikańskich i demokratycznych członków Kongresu, w czasie jej uchwalania. Stąd, jeśli prezydent Obama chce zmienić aktualny język prawa lub całkowicie je usunąć, musi wpierw uzyskać liczące się wsparcie Kongresu” [40].

Komentarz przygotował Kazimierz Szewczyk

[1] G.J. Annas, The Case of Baby Jane Doe: Child Abuse or Unlawful Federal Intervention?, “American Journal of Public Health” 1984, nr 7, s. 727;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1651662/pdf/amjph00630-0087.pdf

[2] G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics. Accounts of Cases That Have Shaped Medical Ethics, with Philosophical, Legal, and Historical Backgrounds, McGraw-Hill Higher Education, Boston 2000, s. 196-206.

[3] P. Ramsey, Pacjent jest osobą, tłum. S. Łypacewicz, PAX, Warszawa 1977.

[4] J.A. Robertson, Extreme Prematurity and Parental Rights After Baby Doe, “Hastings Center Report” 2004, nr 4, s. 32.

[5] Z. Szawarski, Moralne problemy dotyczące opieki nad dziećmi nieuleczalnie chorymi, w: W kręgu życia i śmierci. Moralne problemy medycyny współczesnej, red. Z. Szawarski, KiW, Warszawa 1987, s. 203.

[6] Robertson, Extreme Prematurity and Parental Rights After Baby Doe, op. cit., s. 32.

[7] Appendix, Chronology of Events Related to Passage of the 1984 Child Abuse Amendments, w: A.L. Caplan, R.H. Blank, J.C. Merrick, red., Compelled Compassion. Government Intervention in the Treatment of Critically Ill Newborns, Humana Press, Totowa 1992, s. 317-320.

[9] L.M. Kopelman, Rejecting the Baby Doe Rule and Defending a „Negative” Analysis of the Best Interests Standard, “Journal of Medicine and Philosophy” 2005, nr 4, s. 344.

[10] J. Bopp, M. Nimz, A Legal Analysis of the Child Abuse Amendments of 1984, w: Compelled Compassion, op. cit., s. 83-84.

[11] L. Kopelman, Rejecting the Baby Doe Rules, op. cit., s. 340.

[12] G.J. Annas, The Case of Baby Jane Doe, op. cit., s. 728.

[13] AP., Baby Jane Doe Has Surgery to Remove Water from Brain, “New York Times” z 7 kwietnia 1984;
http://www.nytimes.com/1984/04/07/nyregion/baby-jane-doe-has-surgery-to-remove-water-from-brain.html

[14] G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics. Accounts of Cases That Have Shaped Medical Ethics, With Philosophical, Legal, and Historical Backgrounds, McGraw-Hill Higher Education, Boston 2000, s. 206.

[15] B.D. Colen, Whatever Happened to Baby Jane Doe?, “Hastings Center Report” 1994, nr 3;
http://findarticles.com/p/articles/mi_go2103/is_n3_v24/ai_n28640243/?tag=content;col1

[16] Orfali [2004] – K. Orfali, Parental Role in Medical Decision-Making: Fact or Fiction? A Comparative Study of Ethical Dilemmas in French and American Neonatal Intensive Care Units, “Social Science & Medicine” 2004, s. 2017.
http://bioethicscolumbia.org/pdf/OrfaliArticle.pdf

[17] J.D. Lantos, W.L. Meadow, Neonatal Bioethics. The Moral Challenges of Medical Innovation, Johns Hopkins University Press, Baltimore 2006, s. 92-99.

[18] Montalvo v. Borkovec, 647 NW2d 413 (Wis Ct App 2002);
http://www.wicourts.gov/ca/opinions/01/pdf/01-1933.pdf

[19] L. Kopelman, In Reply, “Pediatrics” 2005, nr 2, s. 414;
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/116/2/513-b

[20] F. Clark, Baby Doe Rules Have Been Interpreted and Applied by an Appellate Court, “Pediatrics” 2005, nr 2, s. 514;
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/116/2/513-b

[21] J.A. Robertson, Extreme Prematurity and Parental Rights After Baby Doe, op. cit., s. 38.

[22] I. Hurt, Baby Doe Rules, “Pediatrics” 2005, nr 6, s. 1600;
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/116/6/1600-a.pdf

[23] Fourteen Court of Appeals, Miller v. HCA, 28 December 2000;
http://www.14thcoa.courts.state.tx.us/Case/Opinions/122800/980582f.pdf

[24] Supreme Court of Texas, Miller v. HCA, 3 April 2002;
http://www.supreme.courts.wstate.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf

[25] J.J. Paris, M.D. Schreiber, F. Reardon, The “Emergent Circumstances” Exception to the Need for Consent: The Texas Supreme Court Ruling in Miller v. HCA, “Journal of Perinatology” 2004, nr 4, s. 341-342;
http://www.nature.com/jp/journal/v24/n6/full/7211105a.html

[26] F.I. Clark, Miller Is More Expansive than Previously Reported, “Journal of Perinatology” 2005, s. 74;
http://www.nature.com/jp/journal/v25/n1/full/7211190a.html

[27] S.A. Sayeed, Baby Doe Redux? The Department of Health and Human Services and the Born-Alive Infants Protection Act of 2002: A Cautionary Note on Normative Neonatal Practice, “Pediatrics” 2005, nr 4, s. 581;
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/116/4/e576

[28] K. Kipnis, Harm and Uncertainty in Newborn Intensive Care, “Theoretical Medicine and Bioethics” 2007, vol. 28, s. 408.

[29] H. O’Neal Rumbaugh, Miller v. HCA, INC.: Disempowering Parents From Making Medical Treatment Decisions For Severely Premature Babies, “Houston Law Review” 2004, nr 2, s. 697.

[31] American Academy of Pediatrics, Ethics and the Care of Critically Ill Infants and Children, “Pediatrics” 1996, nr 1;
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/reprint/pediatrics;98/1/149.pdf

[32] L.M. Kopelman, Rejecting the Baby Doe Rule and Defending a „Negative” Analysis of the Best Interests Standard, op. cit., s. 341-45.

[33] J. Bopp, M. Nimz, A Legal Analysis of the Child Abuse Amendments of 1984, w: Compelled Compassion, op. cit., s. 87.

[34] I. Hurt, Baby Doe Rules, op. cit., s. 1600.

[36] S.A Sayeed, Baby Doe Redux?, op. cit., s. 576.

[37] An Announcement By DHHS on Born-Alive Infants Protection Law;
http://www.nrlc.org/federal/born_alive_infants/StatementonDHHS042205.html

[38] C. Connolly, Doctors are Warned on Fetus Care, “Washington Post, z 23 kwietna 2005;
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A10411-2005Apr22.html

[39] Centers for Medicare and Medicaid Services, Guidance on the Interaction of the Born-Alive Infants Protection Act and EMTALA, Baltimore 22 kwietnia 2005;
https://www.cms.gov/SurveyCertificationGenInfo/downloads/SCLetter05-26.pdf

[40] C.A. Conway, What Will Become of the Born-Alive Infants Protection Act?, “Health Law Perspective”, 2009, czerwiec, s. 5; Analysis of the Best Interests Standard, op. cit., s. 341-45.