BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy

Andrew ważący 800 gramów urodził się 17 grudnia 1976 roku w lokalnym szpitalu w Betlejem (stan Pensylwania). Rodzice Peggy i Robert Stinsonowie nie zgadzali się na podejmowanie jakichkolwiek „nadzwyczajnych” procedur ratujących lub utrzymujących syna przy życiu. W 7 dniu życia kondycja zdrowotna dziecka znacznie się pogorszyła i noworodek – za zgodą rodziców – został przetransportowany do Oddziału Intensywnej Opieki nad Niemowlętami (OION) uniwersyteckiego szpitala w Filadelfii. W tej lecznicy pacjent bez wiedzy rodziców został podłączony do respiratora i poddany wielu intensywnym procedurom.

Jednakże w miarę wyraźnego pogarszania się stanu dziecka lekarze zgodzili się, że „najprawdopodobniej nie przeżyje pobytu w szpitalu”. W tej sytuacji postanowili odłączyć respirator i Andrew zmarł wieczorem 14 czerwca 1977 roku.

Kazus poznała szeroka publiczność dzięki rodzicom dziecka. Najpierw opublikowali list w „Atlantic Monthly” (lipiec 1979), zatytułowany On Death of a Baby. Stanowił on podstawę książki The Long Dying Baby Andrew wydanej w tym samym roku w Bostonie przez oficynę Atlantic, Little-Brown. W 1981 roku list z „Atlantic Monthly” przedrukował „Journal of Medical Ethics” opatrując go komentarzami „dwu profesorów pediatrii i prawnika” [1]. Ze względu na prezentowane w nich poglądy, stanowić będą dogodny punkt wyjścia dla moich analiz przykładu Andrew Stinsona. W szczególności skupię się na:

a. ukazaniu wagi jednoznaczności terminologicznej w procesie podejmowania tzw. „decyzji krytycznych” [2]. Pojęcie to odnoszę do postanowień o wdrażaniu bądź zaprzestaniu wszystkich procedur medycznych koniecznych dla zachowania pacjenta przy życiu. Przykładami takich świadczeń są: resuscytacja krążeniowo-oddechowa podejmowana w celu utrzymania albo przywrócenia spontanicznej czynności serca i samoczynnej (lub wspomaganej) aktywności oddechowej, intensywna terapia bądź chirurgiczne zabiegi korekcyjne wad rozwojowych niezbędne do przeżycia noworodka.

Decyzja o niepodjęciu albo zaprzestaniu procedury utrzymującej przy życiu, bądź je ratującej, może pociągać natychmiastową śmierć pacjenta, jak w przypadku zaniechania resuscytacji czy odłączenia respiratora, lub skutkuje zakwalifikowaniem go do opieki paliatywnej, świadczonej aż do śmierci w relatywnie krótkim horyzoncie czasowym. Natomiast bardzo prawdopodobnym efektem postanowienia o wdrożeniu, bądź kontynuacji, takiego postępowania w grupie pacjentów krytycznie chorych jest utrzymywanie przy życiu osób poważnie upośledzonych fizycznie i psychicznie. Wymaga ono często stosowania agresywnych i bolesnych procedur.

b. W drugiej kolejności poruszę znaczenie informacji w uzyskiwaniu świadomej zgody rodziców. Taką zgodę, bądź niezgodę, otrzymać można po spełnieniu co najmniej dwóch warunków. Po pierwsze informacja musi być rzetelna i adekwatna do sytuacji oraz – po drugie – należycie zrozumiana przez rodziców.

c. Następnie rozważę sprawę fundamentalnej roli „medycznego przewodnictwa” (medical leadership) w komunikacji lekarz – pacjent, w tym także, a może przede wszystkim, lekarz – rodzice krytycznie chorego noworodka. W tym fragmencie analiz wskażę na rosnące znaczenie szpitalnych komisji etycznych w rozstrzyganiu konfliktów pojawiających się między wymienionymi stronami.

d. Zasygnalizuję trudności związane z podejmowaniem decyzji w imieniu noworodków. Nadają one szczególny charakter decyzjom krytycznym w neonatologii (łac. neonatus = „noworodek”), właściwy tej specjalności medycznej.

e. Na koniec podejmę problem standardów kierujących procesem decyzyjnym w neonatologii. Ograniczę się jedynie do obecnie najbardziej rozpowszechnionego kryterium, jakim jest najlepiej pojęty interes pacjenta. Rozważę też, czy jego elementem może – bądź nawet: powinien być –finansowy koszt procedur.

1. Waga jednoznaczności terminologicznej w podejmowaniu decyzji krytycznych

Na ten problem zwraca uwagę autor pierwszego komentarza, ówczesny profesor chirurgii dziecięcej szpitala w Sheffield Robert Zachary [3]. Jednoznaczność terminologiczna jest jego zdaniem szczególnie istotna w oddziałach intensywnej opieki, także neonatologicznej. Konieczność szybkiego podejmowania decyzji krytycznych nie daje bowiem zbyt dużo czasu na uściślanie używanych terminów. R. Zachary skupia się na pojęciu „nadzwyczajnego” (extraordinary) leczenia w kontraście do zwyczajnych procedur czy sposobów postępowania medycznego.

Omawiane rozróżnienie najprawdopodobniej wprowadził już w XVI w. teolog hiszpański Domingo Banez. Według niego mamy moralny obowiązek chronić swoje życie „za pomocą zwyczajnych środków, takich jak zwyczajne odżywianie, odzież i lekarstwa, nawet za cenę zwyczajnego bólu i cierpienia. Ludzie natomiast nie mają moralnego obowiązku znoszenia nadzwyczajnego bólu czy udręki, nieproporcjonalnych do stanu, w jakim się znajdują” [4].

Do nauczania Kościoła katolickiego, odnoszącego się do medycyny, rozróżnienie Baneza wprowadził w 1957 r. Pius XII. Zostało ono potwierdzone w sposób bardzo wyraźny w Deklaracji o eutanazji Kongregacji Nauki Wiary z 1980 roku [5]. W dokumencie tym zasygnalizowano „nieprecyzyjność” tych określeń i zaproponowano ich synonimy: Dystynkcję nadzwyczajny/zwyczajny należałoby zastąpić przeciwstawieniem nieproporcjonalny/proporcjonalny, być może bardziej znaczeniowo precyzyjnym. Niezależnie jednak od nazwy, stosując tę dystynkcję „w każdym wypadku można będzie właściwie ocenić środki, porównując rodzaj leczenia, stopień trudności i ryzyka, jakie za sobą pociąga, konieczne wydatki i możliwości jego zastosowania, z rezultatem, jakiego można oczekiwać, mając na uwadze stan chorego, jego siły fizyczne i moralne”.

Nie można nikomu narzucać obowiązku poddania się nieproporcjonalnej terapii. Zaś odmowa przez chorego takiego leczenia „nie jest równoznaczna z samobójstwem: oznacza raczej zwykłą akceptację losu człowieka lub pragnienie uniknięcia wprawienia w ruch skomplikowanego aparatu medycznego, nieproporcjonalnego do spodziewanych rezultatów, bądź też niechęć do nakładania poważnego ciężaru na barki rodziny lub społeczności”.

Przywołane cytaty potwierdzają małą precyzyjność rozróżnienia. Mimo to można na ich podstawie stwierdzić, że:

a. standardy oceny proporcjonalności leczenia dzielą się na dwie grupy, mianowicie na odnoszące się do samych środków, tzw. kryteria obiektywne oraz subiektywne – skierowane do osoby chorego. Do pierwszej grupy należą m.in. skuteczność terapeutyczna procedury, rodzaj i nasilenie skutków ubocznych, powszechność i dostępność świadczenia oraz jego cena. W obszarze standardów subiektywnych mieści się system wartości moralnych pacjenta, relacje z najbliższymi, czynniki psychologiczne takie, jak odporność na ból i lęk, a także – w niepublicznych systemach ubezpieczeniowych – zamożność finansowa.

b. Nazwa procedury „nieproporcjonalne” lepiej (niż określenie „nadzwyczajne”) oddaje relacyjny charakter szacunków zmierzających do zaszeregowania rozważanego świadczenia do alternatywnej kategorii usług. W tej kwalifikacji ocenia się bowiem standardami obiektywnymi proporcjonalność „wkładu urządzeń medycznych i pracy personelu” w „stosunku do przewidywanych rezultatów”: nie może ona być „nieproporcjonalnie duża”. Natomiast standardami subiektywnymi mierzy się, „czy zastosowane metody przynoszą choremu cierpienia i udręki większe aniżeli korzyści, jakie można dzięki temu uzyskać”.

Używając sformułowania Daniela Callahana [6] powiem, że procedury moralnie obowiązujące pacjenta, powinny być proporcjonalne do „brzemienia życia”, jakie nakładają na niego. Jeżeli zaś wielkość brzemienia życia powodowanego rozważaną procedurą uzna się za decydujący czynnik szacowania jej proporcjonalności/nieproporcjonalności, to wówczas grupa standardów subiektywnych uzyskuje przewagę na kryteriami obiektywnymi, choć nie eliminuje ich do końca. Te ostatnie otrzymywałyby w tej interpretacji przede wszystkim walor, nazwę go, parametru obywatelskiego bądź społecznego. Pokazuje on, że moralnie dobra jest rezygnacja przez każdego z nas, np. z procedury drogiej, na którą nie stać społeczeństwa, rezygnacji motywowanej w większym stopniu dobrem wspólnym, a w mniejszym ewentualnym brzemieniem życia nakładanym procedurą.

Jednakże niezależnie czy przyjmiemy zasugerowaną interpretację, czy ją odrzucimy, omawiana dystynkcja, często nazywana zasadą proporcjonalności, szacowanie zawsze odnosić powinna do sytuacji konkretnego pacjenta, oceniając, czy świadczenie jest proporcjonalne do niej. Tak interpretowana może służyć pomocą w podejmowaniu decyzji, w tym również krytycznych, nie tylko katolikom, ale wszystkim pacjentom, ich pełnomocnikom i personelowi medycznemu. Podręcznikowym przykładem takiego szacunku jest sytuacja pacjenta, który w schyłkowym stadium wyniszczającego nowotworu zachorował na bakteryjne zapalenie płuc. Wdrażanie terapii powszechnie dostępnym antybiotykiem byłoby tu zapewne terapią nieproporcjonalną, przedłużającą jedynie zbędne cierpienia, słowem nakładającą zbyt duże brzemię życia na chorego.

Tę dystynkcję specyficzną dla nauki Kościoła katolickiego R. Zachary w swoim komentarzu znacznie zawęził. Zawężenie poprzedził czymś, co nazwałbym próbą zobiektywizowania relacyjnego charakteru omawianego rozróżnienia. Zacznę od zawężenia. Według niego używanie respiratora było „całkowicie zwyczajną (perfectly ordinary) i codzienną metodą” postępowania z pacjentami w takich zakładach jak OIONy. Co więcej, jest to „najszerzej używana i skuteczna technika” przydatna w leczeniu wszystkich kategorii pacjentów od dzieci aż do chorych w podeszłym wieku.

Przytoczone, skądinąd słuszne, stwierdzenia pokazują, że ich autor odwołuje się wyłącznie do obiektywnych kryteriów oceny proporcjonalności. Sztuczne wentylowanie rzeczywiście uratowało i nadal ratuje życie wielu chorym, również noworodkom. Nie znaczy to jednak, że tak się dzieje w przypadku każdego pacjenta. Z opisu kazusu podanego przez rodziców Andrew wynika, że w jego przypadku podłączenie było przyczyną wielu cierpień fizycznych dziecka, nie wspominając o innych ciężarach ponoszonych przez rodzinę; nakładało zarówno na chłopca, jak i rodziców wielkie, moim zdaniem, nadmierne brzemię życia.

Niewykluczone, że istotną przyczyną zasygnalizowanego zawężenia było nazewnictwo użyte na początku komentarza, o którego precyzję słusznie dopomina się autor. Zapewne termin „środki nieproporcjonalne” w miejsce stosowanego „świadczenia nadzwyczajne” znacznie utrudniłby R. Zacharemu rozpoczęcie wywodu.

Relacyjne zobiektywizowanie zostało przeprowadzone niemal na początku komentarza w zdaniu, w którym R. Zachary stwierdza, że „pierwszym nadzwyczajnym wysiłkiem” było przetransportowanie pacjenta do OIONu. Odbyło się ono za zgodą rodziców, co musiało z pewnością upoważnić lekarzy oddziału do uznania, że rodzice potrzebują ich specjalnych umiejętności. Centralnym wyposażeniem takiego ośrodka jest respirator. Stąd też niezgoda państwa Stinson na jego zastosowanie była „skrajnie frustrująca” dla personelu OIONu.

Z przywołanego rozumowania wynika, że zawężenie szacunku „nadzwyczajności” spowodowane zostało przez jego relacyjne zobiektywizowanie. Dokonane zobiektywizowanie ponownie ukazuje wyrażoną w Deklaracji o eutanazji potrzebę zmiany terminologicznej z nadzwyczajnych/zwyczajnych na nieproporcjonalne/proporcjonalne. Być może – zdaje się myśleć R. Zachary – respirator jest nadzwyczajnym urządzeniem, jednakże w „specjalnych zakładach medycznej opieki nad dziećmi” jest to technika jak najbardziej zwyczajna i podstawowym obowiązkiem lekarzy jest jej wdrażanie u wszystkich podopiecznych tych instytucji. W tym miejscu pojawia się pytanie o granicę, od której dalsze tak zdefiniowane „zwyczajne” leczenie staje się procedurą „nadzwyczajną”.

Według autora dobrą praktyką jest wdrażanie sztucznej wentylacji, nawet jeżeli ma to trwać kilka tygodni. Każdy z nas powinien bowiem zaufać lekarzom, że będą leczyć tak długo, jak długo istnieje szansa na poprawienie „jakości życia”, czyli do czasu, gdy ocenią, że terapia jest „nieproporcjonalna (disproportionate) w odniesieniu do jej spodziewanych korzyści i szans, że ta korzyść będzie zrealizowana”.

Zauważmy dwie sprawy. Po pierwsze, termin „nadzwyczajny” zostaje zastąpiony określeniem „nieproporcjonalny”. Po drugie, oceny dokonują lekarze, a nie pacjenci czy ich rodzice. Parametry subiektywne szacunku zostały praktycznie całkowicie wyeliminowane z szacowania rozważanej dystynkcji.

Popatrzmy zatem jaka jakość życia czyni leczenie nieproporcjonalnym i zwalnia lekarzy z jego kontynuacji. Ustalenie nieproporcjonalności R. Zachary wywodzi z zadania lekarzy. Jest nim, jak pisze, poprawa jakości życia i łagodzenie ciężarów niepełnosprawności, a nie namysł jaki „stopień upośledzenia czyni życie nieznośnym (unbearable)”. Tak zdefiniowany cel usprawiedliwia wcześniej wspomniany apel o zaufanie do lekarzy. Natomiast nie jest zadaniem lekarzy przedłużanie umierania. Podane wyspecyfikowanie powinności medyka „jawnie implikuje”, że gdy „śmierć jest bliska i nieunikniona”, wówczas usprawiedliwione jest przerwanie leczenia (bądź jego niepodejmowanie)

Można stąd wyprowadzić wniosek graniczący z pewnością, że w rozumieniu autora Komentarza dopiero w obliczu nieuchronnej śmierci leczenie staje się nieproporcjonalne. Inaczej rzecz ujmując, leczenie nieproporcjonalne dla R. Zachary’ego to procedura niedająca szans na liczące się przedłużenie życia. Przypomnę, że lekarze podjęli decyzję o odłączeniu Andrew od respiratora dopiero, gdy zgodzili się, że „najprawdopodobniej nie przeżyje pobytu w szpitalu”, czyli nie ma szans na opuszczenie lecznicy. Obecnie tego typu procedury nazywa się daremnymi medycznie (medical futility) [7].

Synonimem tego pojęcia, używanym w wytycznych profesjonalnych i orzeczeniach sądowych, jest termin „leczenie medycznie niewskazane”. Odwołanie się do medycyny wskazuje, że to lekarz/zespół terapeutyczny ostatecznie podejmuje decyzje krytyczne w sytuacji uznania leczenia za daremne. W ujęciu nieproporcjonalności przez R. Zachary’ego prerogatywy decyzyjne są w identyczny sposób cedowane na medyków. Natomiast w oryginalnej koncepcji nieproporcjonalności leczenia uprawnienia decyzyjne są przede wszystkim przywilejem pacjenta i – jak można się domyślać – także jego pełnomocnika (rodziców), gdy jest niekompetentny.

Baruch Brody i Amir Halevy, w dopuszczalnym skrócie rzecz ujmując, dzielą omawiane procedury na daremne ze względu na ocenę szans przeżycia i daremne jakościowo, w których szacuje się także jakość życia uzyskaną poprzez wdrożenie/kontynuację działań medycznych, np. resuscytacji. Pierwszy typ procedur obejmuje:
- świadczenia daremne w wąskim znaczeniu fizjologicznym, np. niedająca efektu resuscytacja,
- procedury daremne ze względu na bliską śmierć, np. przywracające na krótki czas bicie serca,
- terapia niedająca szans na liczące się przedłużenie życia, szacowane w „tygodniach, być może miesiącach, ale nie w latach” [8]. Jako przykład daremności sytuującej się przede wszystkim w dwu pierwszych typach podać można próby utrzymywania przy życiu noworodków z bezmózgowiem (anencephalią). W spisie kazusów podane są dwa szeroko znane przykłady takich dzieci: kazus Baby Theresa i szczególnie istotny dla problematyki daremnej terapii przypadek Baby K.

Również z tego podziału wynika wcześniej już zasygnalizowany wniosek, że procedury nieproporcjonalne w rozumieniu Roberta Zachary’ego są de facto świadczeniami daremnymi ze względu na szanse przeżycia i mieszczą się, z grubsza biorąc, w daremności z powodu bliskiej śmierci.

Do tak drastycznego zawężenia zasady proporcjonalności doprowadziło komentatora uwzględnianie jedynie obiektywnej strony dystynkcji. Do bardzo podobnego, a być może nawet identycznego, okrojenia nauki Kościoła wyrażonej w Deklaracji o eutanazji doszło w samej katolickiej doktrynie [9].

Uczyniła to Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia publikując w roku 1995 Kartę pracowników służby zdrowia. W dokumencie tym stosowanie zasady proporcjonalności zostało zawężone wyłącznie do stanów terminalnych. W punkcie nr 119 Karty czytamy: „Medycyna dzisiejsza dysponuje rzeczywiście środkami będącymi w stanie sztucznie opóźniać śmierć, przy czym pacjent nie otrzymuje żadnej realnej korzyści. Jest po prostu utrzymywany przy życiu lub jest się w stanie dać mu jakiś czas życia za cenę kolejnych i ciężkich cierpień. Określa się taki przypadek tak zwaną ‘uporczywością terapeutyczną’, polegającą na ‘stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię‘” [10].

Dla pełni obrazu dodam, że w obecnie w Polsce zaczyna się formować kolejne – nazwę go zmodyfikowanym – ujęcie daremności. Mimo inspiracji zawężonym rozumieniem tego terminu, kryteria uporczywości w wersji zmodyfikowanej ulegają znacznej liberalizacji, co moim zdaniem zbliża tę wersję do daremności jakościowej.

Zmodyfikowana uporczywość terapeutyczna w sposób najbardziej dojrzały przedstawiona jest w obszernym dokumencie opracowanym pod auspicjami Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i opublikowanym wiosną 2011 roku. Dotyczy on dzieci i wymaga on osobnego omówienia. W tym miejscu ograniczę się do zacytowania podanych w nim warunków uporczywości terapeutycznej:

„1. Niepodejmowanie lub zaprzestanie terapii podtrzymującej życie może mieć miejsce u dzieci nieuleczalnie chorych w następujących sytuacjach klinicznych:
- śmierci mózgu stwierdzonej przez komisję,
- rozpoznania choroby o jednoznacznie złym rokowaniu i nieodwracalnym charakterze, także w okresie prenatalnym, przy braku możliwości podjęcia skutecznego leczenia – potwierdzonego przez konsylium specjalistów,
- w przypadku, kiedy leczenie to stanowi przyczynę nieuzasadnionego cierpienia dziecka, przy braku szans na uzyskanie poprawy klinicznej – potwierdzonego przez konsylium specjalistów” [11].

Analiza komentarza R. Zachary’ego ujawniła trzy terminy: „leczenie nieproporcjonalne”, „nadzwyczajne”, „daremne” i „uporczywe”. Każdy z nich może znaczyć coś innego i rzeczywiście bardzo trudno w zabieganej atmosferze OION ustalać z rodzicami, co należy w danej jednostce pod każdym z nich rozumieć.

Również w polskim środowisku lekarskim popularne jest utożsamienie pojęcia „środki nadzwyczajne” z leczeniem trudnodostępnym i z tego powodu zazwyczaj bardzo drogim. Przykładem takiego rozumienia jest wypowiedź Tadeusza Kielanowskiego – zmarłego już lekarza i filozofa medycyny, swego czasu cieszącego się dużym autorytetem. „Kościół katolicki nie żąda kategorycznie przedłużania życia i mąk człowieka umierającego, jeśli to przedłużenie wymagałoby stosowania ‘środków nadzwyczajnych’, to jest środków trudno i bardzo trudno dostępnych” [12]. Podkreślę, że profesor Kielanowski pisał te słowa nie tylko przed opublikowaniem Karty, ale także przed opracowaniem Deklaracji.

Dla pełni obrazu wspomnę o jeszcze jednej dystynkcji istotnej dla postępowania w oddziałach intensywnej opieki noworodkowej. Chodzi tu o podważenie rozróżnienia między „naturalnymi” a „nienaturalnymi” czy „sztucznymi” procedurami, istotnego w leczeniu starszych pacjentów, a zanikającego w terapii noworodków. Piszą o niej Nicolas Porta i Joel Frader: „Większość dzieci w OION, łącznie ze wszystkimi noworodkami mającymi problemy z oddychaniem, a także umiarkowanymi lub skrajnymi wcześniakami, jest nawadniana i odżywiana przy pomocy takich medycznych dróg, które w innych okolicznościach mogłyby być uznane za nienaturalne. [...] Lekarze OION powszechnie podejmują interwencje utrzymujące przy życiu, takie jak medyczne odżywianie lub mechaniczna wentylacja, w przejściowych stanach [kryzysu – K.Sz.) i większość niemowląt wymagających takiego leczenia przeżywa bez poważniejszych problemów [...]. Niewielu twierdziłoby, że zastosowanie [takich procedur – KSz.] sztucznych jak tylko mogą być, tworzy moralnie naganne lub ‘nienaturalne’ działania. [...] Tego rodzaju przejściowe użycie sztucznych procedur, można argumentować aktem pełnej współczucia medycznej opieki” [13].

W OION procedury sztuczne czy nienaturalne, w innych okolicznościach mogą być uznane za całkowicie naturalne. Kontynuując myśl można powiedzieć, że w tych zakładach także środki nieproporcjonalne dla starszych pacjentów, stają się często w ocenie lekarzy procedurami proporcjonalnymi przypadku dzieci i rodzice powinni o tym wiedzieć, a lekarze muszą im to wyjaśnić.

W zasobie terminów używanych przez medyków w kazusie Andrew Stinsona pojawiło się też określenie leczenie „heroiczne” (heroic), którego czas, zdaniem pediatrów lokalnego szpitala, miał już minąć. Jego znaczenie ma charakter wybitnie kontekstowy. Pediatrzy używali go, jak można sądzić, w znaczeniu procedur wysoce nieproporcjonalnych, służących agresywnej i zarazem beznadziejnej walce o życie, będącej w istocie walką ze śmiercią. W tym ujęciu jest ono bliskie leczeniu daremnemu, sprawowanemu zazwyczaj za pomocą wyrafinowanej techniki medycznej, takiej jak respirator czy pełne pozajelitowe odżywianie.

Jednak niekiedy figura „leczenie heroiczne jest stosowana do samych tych urządzeń w sposób niemal opisowy. Zwolennicy tego rozumienia zaznaczają, że szpitale – chroniąc się przed wymuszeniami takiego leczenia – opracowały „bardzo jasne wytyczne używania heroicznych procedur” [14]. W zależności od sytuacji ich stosowanie może być sensowne albo bezcelowe. Jeżeli uzna się je za zasadne, wówczas staje się ono synonimem leczenia podtrzymującego lub ratującego życie, niekiedy bardzo agresywnego, ale w ostatecznym rozrachunku proporcjonalnego do sytuacji.

Niebezpieczna wieloznaczność nie ominęła też polskiego Kodeksu etyki lekarskiej. W art. 32 stanowi on co następuje: „1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych.

2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i związana jest z oceną szans leczniczych”. (Czyli tak, jak w medycznej daremności).

Pojawiają się tu w istocie trzy terminy i żaden nie jest zdefiniowany.

Konkludując, precyzja terminologiczna jest konieczna w rozmowach z rodzicami chorych noworodków i niezwykle ważna w procesie podejmowania przez nich decyzji krytycznych, bądź świadomego współuczestnictwa w nich. Niestety, jak pokazuje komentarz, używanemu słownikowi medycznemu w omawianym obszarze daleko do jednoznaczności. Pod koniec komentarza zaproponuję jeden ze sposobów złagodzenia omawianego mankamentu, dotkliwego dla decyzji krytycznych.

2. Znaczenie właściwej informacji w uzyskiwaniu świadomej zgody rodziców

Zgoda rodziców na leczenie dziecka jest tzw. zgodą zastępczą – podejmowaną w imieniu kogoś innego; w komentowanym przykładzie w zastępstwie noworodka. Jednakże również i ten rodzaj zgody musi być zgodą świadomą. Dla jej uzyskania:

a. rodzicom należy udzielić, w sposób rzetelny i adekwatny do sytuacji, wszelkich informacji w pełnym zakresie i wyczerpujących, tak aby mogli całkiem świadomie podjąć zgodę na leczenie dziecka; rzetelność oznacza, że lekarz nie powinien zatajać prawdy o rzeczywistym stanie pacjenta,

b. lekarz powinien się upewnić, czy rodzice są świadomi sytuacji zdrowotnej, w jakiej znajduje się dziecko,

c. powinien też sprawdzić, czy dysponując przekazanymi informacjami i zrozumieniem sytuacji, są zdolni do podjęcia autonomicznej decyzji i udzielenia zgody. Na te dwa ostatnie obowiązki lekarza obecnie położony jest silny nacisk uwidaczniający się w polskim tłumaczeniu angielskiego informed consent jako zgody świadomej.

Wagę takiej właśnie informacji podkreślają rodzice chłopca. Piszą, że można było uniknąć „całej smutnej sprawy Andrew Stinson, gdyby była nam dana kompletna, dokładna informacja o rekomendacjach i ideologiach stosowanych wobec podopiecznych OION Pediatrycznego Szpitala przed podpisaniem zgody na przyjęcie do tej jednostki”. Po zapoznaniu się z nimi „oczywiście nigdy nie pozwolilibyśmy na przeniesienie Adrew” z lokalnego zakładu do tego szpitala.

Autorzy obu Komentarzy punktują poważne błędy popełnione w przez lekarzy OION szpitala uniwersyteckiego w Filadelfii w procesie informowania rodziców Andrew.

R. Zachary zwraca uwagę na dwie okoliczności przyczyniające się do błędów w informowaniu rodziców Andrew i w konsekwencji do braku świadomej zgody. Po pierwsze, sądzi, że państwo Stinson kierowali się wiedzą uzyskaną ze środków masowego przekazu nadających szeroki rozgłos przypadkom pacjentów, którzy zmarli mimo długotrwałego stosowania respiratora. Przypomnę, że Komentarz pisany był w 1981. Z przywołanego fragmentu wynika, że wówczas do opinii publicznej częściej przedostawały się przypadki zakończonej niepowodzeniem technologicznie wyrafinowanej terapii przedwcześnie urodzonych niemowląt. Natomiast mniej były nagłaśniane epizody wcześniaków „heroicznie” i zarazem skutecznie leczonych. Do zasygnalizowanego wątku nawiążę pod koniec analiz.

Ta jednostronna informacja miała według R. Zachary`ego negatywne konsekwencje. Rodzice byli „nadmiernie lękliwi” i nie mogli zrozumieć, że w OION wentylator jest skutecznym i całkowicie zwyczajnym środkiem. Do obowiązków lekarzy należy rozproszenie tych obaw i pomoc we właściwej kwalifikacji procedury sztucznego oddechu. Niestety błędy w komunikacji nie pozwoliły na należyte wypełnienie spoczywającej na nich powinności.

Po drugie, lekarz zobligowany jest do przedstawienia rodzicom (pacjentom) rzeczywistego stanu rzeczy. Przekazywanie im fałszywego komunikatu o nadmiernie dobrych rokowaniach jest „prawie tak samo złe” jak pozostawianie ich w ignorancji.

Na ten błąd informacyjny szczególny nacisk kładą rodzice dziecka. Ich zdaniem odpowiedź „zespołu medycznego” na pytanie o „teoretyczną podstawę usprawiedliwiającą podłączenie Andrew do respiratora była „mglista i nierealistycznie optymistyczna”. Według Stinsonów jeden z medyków miał się nawet powoływać na nieistniejące badania, a lekarze nie tyle byli kierowani przez medyczne dane, ile sami je tworzyli.

Błędy w procesie udzielania zgody zostały popełnione już przy przyjmowaniu noworodka do uniwersyteckiego szpitala. Rodzice podpisali w pośpiechu „ogólną zgodę”. Miała ona charakter niemal blankietowy i doprowadziła bez ich wiedzy do – jak piszą – całkowitego zrzeczenia się „kontroli nad zdarzeniami”. Komentarz R. Zachary’ego sugeruje, że zespół medyków właśnie w ten sposób rozumiał udzielenie zgody: dzięki niej lekarze – w ich osądzie – uzyskali pozwolenie na wdrożenie procedur, aż do chwili gdy stwierdzą ich nieproporcjonalność. Oczywiście chodzi tu o nieproporcjonalność w rozumieniu R. Zachary‘ego, a więc de facto do czasu uznania medycznej daremności sztucznej wentylacji.

Ten sam autor sugeruje, że dodatkowy błąd informacyjny lekarzy polegał na niedoinformowaniu rodziców o zwyczajnym charakterze wentylacji w tych szczególnych zakładach, jakimi są oddziały intensywnej terapii. Taka informacja najprawdopodobniej spowodowałaby zmniejszenie nadmiernej lękliwości, co ułatwiłoby udzielenie świadomej zgody. Kolejna nieprawidłowość, jednak mająca już nieco mniejszą wagę, polegałaby na koloryzowaniu faktów. Taka jej kwalifikacja wynika, moim zdaniem, z przyjęcia przez R. Zachary`ego założenia, o zwyczajności sztucznej wentylacji w OION. Rodzice decydując się na transfer Andrew do szpitala uniwersyteckiego mieliby się już zgodzić na tę procedurę. Mylny przekaz środków masowej komunikacji spowodował nadmierną lękliwość i nieprawidłowe oczekiwania Stinsonów. Gdyby jednak lekarze udzieli właściwej informacji przy przyjęciu do OION i upewnili się, czy została należycie zrozumiana, wówczas lęki uległyby rozproszeniu, a podpisana zgoda byłaby w pełni świadoma – ani zbyt pesymistyczna, ani optymistyczna.

Z tonu Komentarza zdaje się płynąć wniosek, że skutkiem adekwatnej i rzetelnej informacji byłaby zgoda rodziców na podłączenie do respiratora i kontynuacja tej procedury aż do stwierdzenia przez zespół medyków jej nieproporcjonalności. Jest to założenie, z którym trudno mi się zgodzić.

Postępowanie lekarzy prowadzących wskazuje, że – przynajmniej niektórzy z nich – uwierzyli w nadmiernie optymistyczne rokowania. Nieusprawiedliwiony faktami optymizm jest także i dlatego niebezpieczny, że może prowadzić do wytworzenia negatywnych emocji w stosunku do rodziców, co najmniej u części personelu medycznego. Peggy i Roberta Stinsonów kategoryzowano jako „wrogich”, „emocjonalnie niestabilnych” czy „wymagających opieki psychiatrycznej”. W oczach lekarzy byli oni „złymi rodzicami”, „niewrażliwymi” i „bezdusznymi”. Oskarżano ich o chęć „powrotu do prawa dżungli” i „grania roli Boga”.

O zjawisku piętnowania pisze dwanaścioro rodziców wcześniaków urodzonych na granicy przeżycia w polemicznym liście do Wydawcy „Journal American Medical Association” [15]. „Jako rodzice takich niemowląt” – żalą się nadawcy korespondencji – „mieliśmy mało informacji o możliwych skutkach [tej choroby – K.Sz.] i mały wybór sposobów leczenia, jeśli w ogóle go nam dano. Zamiast zachęty do ograniczenia postępowania, wielu z nas było zastraszanych i doprowadzanych do takiego stanu, że kwestionując najbardziej nawet skrajne medyczne zalecenia, czuliśmy się jak kryminaliści. Mieliśmy świadomość, że osoby doświadczone w opiece neonatologicznej mogą niechętnie podejmować resuscytację i leczenie swoich własnych dzieci ze skrajnie niską wagą urodzeniową, będąc jednocześnie świadczeniodawcami nazbyt skłonnymi do narzucania takiej opieki naszym dzieciom, wbrew naszej woli i bez świadomej zgody”.

Stinsonowie skarżą się, że ich relacje z personelem szpitala uniwersyteckiego znalazły się pod władzą słynnego paragrafu 22. Ich zdaniem sposób, w jaki byli traktowani w tej lecznicy „praktycznie gwarantował doprowadzenie do znacznego psychologicznego rozchwiania”. Kiedy rzeczywiście znaleźli się w tym stanie zaczęto ich „piętnować i wyłączać z dalszych rozważań z powodu tego właśnie rozchwiania”. Matka i ojciec chłopca stali się czynnikiem zewnętrznym wobec procesu decyzyjnego, a Andrew był raczej dzieckiem personelu szpitala niż rodziców – „bardziej ich dzieckiem niż naszym”, jak pisali.

Komisja Bioetyczna Amerykańskiej Akademii Pediatrii w rekomendacjach wydanych niemal 20 lat (1995 r.) po komentowanych zdarzeniach podkreśla, że postanowienia dotyczące „opieki zdrowotnej młodych pacjentów powinny wypływać z odpowiedzialności dzielonej przez lekarzy i rodziców”. Aby ukazać wagę dzielenia się odpowiedzialnością gremium to proponuje termin „świadome przyzwolenie” (informed permission) rodziców na medyczne interwencje [16]. Również i ono musi spełniać trzy wymienione wyżej warunki. Jednakże przywołany termin zawiera silną sugestię, że to przede wszystkim lekarz ostatecznie podejmuje wszystkie decyzje krytyczne, a rodzice jedynie udzielają przyzwolenia. Tezę tę potwierdza treść dokumentu, w którym nic się nie mówi, jak należy postępować w sytuacji ewentualnego braku takiego przyzwolenia (informed dissent) ze strony rodziców.

3. Rola medycznego przewodnictwa i szpitalnych komisji etycznych (SKE) w relacji lekarz – rodzice noworodków

Rodzice Andrew żalili się na „rotacyjny system” obowiązujący w OION. Dzieckiem opiekowało się na zmianę trzech lekarzy specjalistów o równorzędnych uprawnieniach decyzyjnych – w Stanach Zjednoczonych nazywanych konsultantami i kilku młodych lekarzy odbywających w szpitalu specjalizacyjny staż podyplomowy (w USA określanych mianem rezydentów). Każdy konsultant miał nieco inną „filozofię” leczenia, wszystkich jednak cechował wspomniany nadmierny optymizm. Być może jego zasadniczą przyczyną były częste zmiany prowadzących lekarzy. Z ich powodu nie potrafili ogarnąć całości sytuacji zdrowotnej noworodka. Jak zaznaczają Stinsonowie, także rezydenci, często pełni współczucia dla nich i dziecka, byli „rzeczywistymi ofiarami rotacyjnego systemu”. Z jego przyczyny nie mogli poznać ani potrzeb rodziców, ani sytuacji Andrew. Rotacja w szpitalu była wszechogarniająca, tylko im – rodzicom – „nie zezwolono na zmianę”.

Potwierdza te doznania ówczesny rezydent szpitala uniwersyteckiego. „Choć współczułem ich i losowi ich dziecka – wspomina po ok. 15 latach – to jako rezydent czułem się bezsilny, aby zrobić coś więcej, niż zaofiarowanie im najpełniejszego zrozumienia tego, co spotkało dziecko. Być może najbardziej ważne było to, że mogli usłyszeć ode mnie, że nie byli złymi rodzicami wypowiadając takie żądania (jak przerwanie wentylacji – K.Sz] bądź nawet myśląc o nich” [17].

Alexander Campbell – ówczesny profesor pediatrii z Uniwersytetu w Aberdeen i D.J. Cusine – cywilista z tej uczelni, autorzy 2 Komentarza [18] twierdzą, że to brak „medycznego przywództwa” spowodowany systemem rotacyjnym był „podstawową przyczyną” (root cause) złego przebiegu zdarzeń w OION. „Dla uniknięcia bądź zminimalizowania powstałych poważnych problemów, podkreślają komentatorzy, istotne jest silne i jednocześnie wrażliwe przywództwo”. „Niemal nieuniknionymi konsekwencjami” rotacji „są chaos, pomieszanie i konflikt”. Opuszczeni młodsi lekarze i pielęgniarki muszą czynić to, co sami uważają za najlepsze.

Współczesne jednostki intensywnej opieki, także neonatologicznej, wymagają zaangażowania w prowadzenie pacjenta „dużych grup zindywidualizowanych osobowości o zróżnicowanym poziomie wiedzy, kompetencji, doświadczenia, wrażliwości i zdolności osądu. Jednostki te mogą mieć różniące się poglądy na czysto techniczne kwestie, całkowicie niezależnie od dużej zmienności opinii etycznych i prawnych. W tego rodzaju miksturze silne przywództwo – powtarzają komentatorzy – oraz ‘duch grupy’ (team spirit) są bezwzględnie konieczne”.

Pojęcie „ducha grupy” jest ważne dla zrozumienia, jaki rodzaj przywództwa mają na myśli autorzy Komentarza. Pierwszą powinnością takiego lidera jest przyjęcie odpowiedzialności za decyzje w procesie opieki oraz koordynację rad i działań pozostałych członków zespołu, a także – „co najważniejsze” – informowanie rodziców o wszystkich aspektach opieki nad niemowlęciem oraz o jego kondycji. Do jego obowiązków należy też organizowanie „regularnych” dyskusji uaktualniających dane dotyczące pacjentów, z udziałem pielęgniarek, pracowników socjalnych oraz innych niż rodzice członków rodziny, jeśli uzna to za właściwe. Dla utrzymania „morale zespołu wszyscy muszą pracować razem dla wspólnego celu i zgodnie ze spójnymi rekomendacjami”.

Sformułowane 30 lat temu uwagi komentatorów można, jak sądzę, w całej rozciągłości odnieść także do znacznej części polskich szpitali i oddziałów intensywnej opieki noworodkowej. Według moich obserwacji, pacjentom niejednokrotnie trudno zorientować się w przyjmowanej w nich „filozofii leczenia” i dominującym „duchu grupy”. Nie tylko przywództwo szwankuje, ale także zakres i sposób udzielania informacji pozostawia wiele do życzenia.

Obecnie pomocne w wypełnianiu zadań lidera, naszkicowanych przez komentatorów, są tzw. szpitalne komisje etyczne [19]. Stanowią one jedną z instytucjonalnych form bioetyki. Ich genezę wiąże się zazwyczaj z orzeczeniem stanowego Sądu Najwyższego wydanym w sprawie Karen Quinlan ze stycznia 1976 roku. Zawarto w nim sugestię, aby w podobnie trudnych kazusach dotyczących decyzji krytycznych nadzorująco-konsultacyjną rolę pełniły takie właśnie ciała. W Zjednoczonym Królestwie i w pozostałych krajach Europy Zachodniej takie gremia zaczęły się konstytuować kilka lat później. Autorzy Komentarza zdają się o nich jeszcze nic nie wiedzieć.

Niektóre jednak źródła podają, że już w 1975 roku zawiązał się komitet etyczny w Holandii i było to bodaj pierwsze bioetyczne ciało tego typu w Europie. O zapotrzebowaniu na takie ciała świadczy dynamika tworzenia szpitalnych komisji. Według danych z roku 2001 na terenie tego kraju działa już kilka setek (sic!) komitetów etycznych, z czego większość to gremia wypełniające zadania SKE [20].

W skład etycznych komisji szpitalnych wchodzą, oprócz członków wymienionych przez Campbella i Cusina, także bioetycy, prawnicy, filozofowie, socjologowie, psychologowie, osoby duchowne, a także – choć rzadko – przedstawiciele pacjentów. Na spotkania komisji bywają zapraszani chorzy i ich bliscy jako strony uczestniczące w debacie i w procesie podejmowania decyzji.

Do najważniejszych zadań szpitalnych komisji etycznych zalicza się:

a. stwarzanie warunków dla moralnej debaty nad poszczególnymi kazusami i prowadzenie takiej debaty, łącznie z etycznymi konsultacjami. To zadanie szpitalnych komisji nazywane jest też konsultacjami a priori czy pomocą a priori w podejmowaniu decyzji.

b. Redagowanie rekomendacji etycznych kierujących postępowaniem personelu szpitala (innych instytucji opieki zdrowotnej) w moralnie kontrowersyjnych sytuacjach i przypadkach. Te dwa zadania pokazują, że komisje są odpowiedzią na potrzebę i zarazem konieczność demokratyzacji procesu podejmowania decyzji w medycynie. Potrzeby tej nie dostrzegali lekarze opiekujący się Andrew, pozostając na silnie paternalistycznych pozycjach.

Redagowanie rekomendacji etycznych, w tym szczególnie dotyczących decyzji krytycznych, jest bardzo ważne dla rodziców, aby wiedzieli jaka „filozofia leczenia” przyjmowana jest w danym oddziale intensywnej opieki neonatologicznej. Rekomendacje takie są także kluczowe dla młodszych lekarzy. Wskazują im, pod nieobecność bardziej doświadczonych członków zespołu terapeutycznego, uznany w OION sposób postępowania odnoszący się do resuscytacji [21]. Równocześnie spełniają one funkcje edukacyjne dla tych lekarzy.

c. Kolejną funkcją komisji jest rozwijanie działalności edukacyjnej dla zespołu szpitala i dla swoich członków. Do nowszych zadań należy:

d. dbanie o właściwe przestrzeganie praw pacjenta.

W Polsce pierwszym takim ciałem był, nadal działający, Komitet Doradczy Etyki Klinicznej przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka [22]. Według mojego rozeznania obecnie mamy 3 lub 4 takie ciała. Liczba w porównaniu z Holandią więcej niż skromna. Komitet Doradczy, podobnie jak inne komisje w Europie Zachodniej, wyłoniony dzięki oddolnej inicjatywie lekarzy, świadczy o potrzebie takich konsultacyjnych ciał, szczególnie w zakładach zajmujących się leczeniem dzieci, w których podejmuje się decyzje krytyczne. Niestety, składa się on z samych lekarzy. Można to uznać za niechęć do angażowania innych osób w proces decyzyjny, podyktowaną silnym jeszcze paternalizmem krajowej medycyny.

4. Trudności nadające szczególny charakter decyzjom krytycznym w neonatologii

Decyzje krytyczne w neonatologii będąc postanowieniami podejmowanymi w imieniu noworodków, mają szczególny charakter. Jest on rezultatem:

a. Deficytu empirycznych danych medycznych, powiększających niepewność decyzyjną. Sytuacja takiej niepewności jest wprawdzie właściwa całej medycynie, jednakże w neonatologii objawia się w sposób bardzo skondensowany. W literaturze przedmiotu mówi się nawet o „szarej strefie” niepewności dotyczącej oceny zdolności do przeżycia (viability). Zazwyczaj umieszcza się w niej noworodki urodzone od 23 07 do 24 6/7 tygodnia wieku ciążowego i z wagą urodzeniową od 500 do 599 gramów. Dla podopiecznych o takich parametrach przeżycie i długoterminowe prognozy są ogólnie bardzo złe i zarazem niezwykle trudne do przewidzenia i prawdopodobnej akceptacji przez indywidualnego pacjenta, po ewentualnym uzyskaniu zdolności do samooceny.

W szarej strefie sytuują się z tych samych powodów noworodki o ryzyku śmierci mieszczącym się w granicach 50% do 70% i wysokim zagrożeniu poważnymi chorobami [23].

Otaczająca szarą strefę zasłona niepewności nie będzie zdjęta w przewidywalnej przyszłości, a to ze względu na wyhamowanie postępu w neonatologii. Obserwuje się go od połowy lat 90. ubiegłego wieku i nic nie wskazuje, aby dało się obecnie powiększyć odsetek przeżywających wcześniaków znajdujących się na granicy przeżycia. Dane opublikowane na temat pacjentów urodzonych w 2000 roku są równie wiarygodne dla noworodków, które przyszły na świat w 2008 [24].

Przypomnę, że Andrew ważył 800 gramów, a jego wiek ciążowy wynosił nieco ponad 24 tygodnie. Z tymi parametrami obecnie znajdowałby się na górnej granicy szarej strefy. Jednakże rok 1976 to dopiero początek rozwoju neonatologii. Ówcześnie przeżywalność noworodków tej kategorii wynosiła mniej niż 5%. Stąd utrzymywanie dziecka przy życiu, jak słusznie podkreślają rodzice, wymagało często stosowania „eksperymentalnych” procedur. Można zatem z dużym prawdopodobieństwem założyć, że Andrew, będąc wcześniakiem urodzonym na granicy przeżycia, nie miał żadnych liczących się szans na dalsze życie. Niepewność zmieniła się w pewność, rzadko osiągalną w medycynie. Pozytywnie zweryfikował ją pobyt dziecka w OION zakończony śmiercią.

b. Szczególny charakter decyzji krytycznych w neonatologii wynika także z deficytu empirycznych danych niemedycznych. Dotyka on w dużej mierze obszaru wartości etycznych. Mamy zbyt mało badań odnoszących się do sposobu oceny jakości życia dzieci z upośledzeniami mentalnymi i fizycznymi, dokonywanego przez rodziców, a także przez samych pacjentów, gdy uzyskają zdolność do takiej oceny. Nie dysponujemy też wystarczającą wiedzą o zmianach tych szacunków przebiegających w czasie i warunkowanych nabywaniem doświadczenia przez chorych i ich rodziny. Nie znamy także dostatecznie systemów wartości etycznych, według których ocenia się jakość życia.

Zderzenie odmiennych wartości etycznych było bardzo wyraźne w analizowanym kazusie. System moralnych dóbr preferowany przez Peggy i Roberta Stinsonów różnił się znacznie od „filozofii opieki neonatalnej” uniwersyteckiego szpitala. Na tę różnicę kładł nacisk R. Zachary. W opinii rodziców ich niewiedza o sprzeczności tych systemów, czy filozofii, była pierwszym z powodów „całej smutnej sprawy Andrew Stinson”. Znajomość etycznego nastawienia personelu OION uchroniłaby Stinsonów przed pochopnym podpisaniem zgody.

c. Bardzo ważnym źródłem utrudnień decyzyjnych jest sytuacja egzystencjalna noworodków (a także dzieci wchodzących w okres niemowlęctwa). Wpływa ona przede wszystkim na bilansowanie stanu obecnego z prognozami długoterminowymi. Swoistość sytuacji egzystencjalnej podopiecznych neonatologów wynika z braku biograficznej przeszłości. Dlatego też zdaniem Davida Meyersa decyzje krytyczne należy odnosić przede wszystkim do teraźniejszości i uwzględniać w pierwszym rzędzie elementarne, czy wręcz hedonistyczne, doznania pacjenta: komfort i przyjemność, bo tylko do takich odczuć może być ewentualnie zdolny noworodek, a szczególnie wcześniak. Powinnością podejmującego decyzje jest dążenie do unikania bólu, cierpienia i naruszania integralności cielesnej. Innymi słowy, jego pierwszoplanowym zadaniem jest uwzględnianie dobrostanu noworodka w aspekcie medycznym. Natomiast rozważając dalsze losy dorosłych, możemy brać pod uwagę preferencje, jakimi się kierowali w przeszłości, w myśl zasady: im krótsza przyszłość, tym relatywnie ważniejsze stają się interesy przeszłe [25].

Znaczenie jakie należy przykładać do teraźniejszości wymusza pytanie, na które trudno znaleźć zadowalającą odpowiedź. Na ile ból aktualnie zadawany agresywną terapią ratującą życie małego pacjenta może być usprawiedliwiony jego przyszłością? Takiego pytania nie zadawali lekarze prowadzący Andrew. Narażali go na bardzo bolesne procedury i godzili się z ich jeszcze bardziej bolesnymi konsekwencjami w imię zapewnienia mu przyszłości. Zawężenie przez Roberta Zachary’ego zasady nieproporcjonalności leczenia do medycznej daremności także wskazuje, że mało ważył u niego aktualny ból noworodka w porównaniu nawet z iluzorycznymi szansami na przeżycie.

d. Kolejna komplikacja wiąże się z tym, że decyzje krytyczne podejmowane są w imieniu noworodka. Pojawia się zatem problem zdefiniowania podmiotów takiej zgody zastępczej i zakresu ich uprawnień decyzyjnych. Omawiając znaczenie właściwej informacji w uzyskiwaniu zgody, skupiłem się przede wszystkim na rodzicach, jako pełnomocnikach swoich dzieci. Z całości analiz komentarza wynika, że również lekarze pretendują do pełnienia tej roli w odniesieniu do pacjentów, którymi się opiekują.

W przypadku Andrew Stinsona to właśnie oni przejęli całość uprawnień decyzyjnych. Takie przejęcie uważali za formalnie i moralnie usprawiedliwione. Formalną sankcję miała dawać zgoda podpisana przez rodziców podczas przyjęcia dziecka do szpitala. Dodatkowym formalnym uzasadnieniem przywoływanym przez R. Zachary’ego, miała być decyzja rodziców przetransportowania syna do oddziału intensywnej opieki neonatologicznej. Moralną podbudową funkcji pełnomocnika było przekonanie lekarzy prowadzących Andrew, że działania przez nich wdrażane służą dobru podopiecznego. Również R. Zachary podzielał ten pogląd. Moim zdaniem stanowisko to jest wyrazem silnego paternalizmu lekarzy dającego im pewność, że tylko oni, jako członkowie profesji, mogą bezstronnie reprezentować Andrew.

Paternalizm nie pozwolił im dostrzec, że zgoda rodziców miała w istocie blankietowy charakter. Kierowany „filozofią” panującą w OINO, kazał bezwzględnie walczyć o (prze)życie dziecka, zaślepiając na dynamiczny charakter procesu chorobowego i związane z nim, także zmieniające się, przesłanki procesu decyzyjnego. W jego efekcie rodzice stali się czynnikiem zewnętrznym, izolowanym od opieki i decyzji tyczących ich dziecka.

e. Podejmowanie decyzji zastępczych nie jest ograniczone wyłącznie do neonatologii. Jednak trudności z wyłonieniem pełnomocnika pacjentów neonatologicznych powiększone są swoistym dla tej specjalności medycznej, oczywistym faktem, że preferencji noworodków nie znamy i nigdy nie poznamy. Najbardziej popularną metodą łagodzenia tej komplikacji jest ustalanie standardów kierujących podejmowaniem decyzji zastępczych w odniesieniu do tej grupy podopiecznych (a także dorosłych chorych, którzy nigdy nie byli na tyle kompetentni, aby zasygnalizować swoje preferencje, np. poważnie upośledzonych psychicznie).

f. Ostatnia trudność, jaką chciałbym zasygnalizować, spowodowana jest brakiem zgody dotyczącej standardów kierujących podejmowaniem decyzji krytycznych. Innymi słowy, zainteresowane strony są zgodne, że takie kryteria są konieczne, odmiennie natomiast je ujmują. Różne standardy różnie rozwiązują problem pełnomocnictwa. Niestety na ogół rodzice są w nich ograniczani, nieraz bardzo, w swoich pełnomocnictwach.

Szczegółowy przegląd tych zasad przeprowadziłem w artykule Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania, na stronach 111-130 [26]. Tam też uzasadniałem tezę, że nie tylko najbardziej rozpowszechnionym, ale także najwłaściwszym standardem w neonatologii jest kryterium najlepiej pojętego interesu pacjenta. W obecnymi komentarzu ograniczę się do powtórzenia ustaleń z Decyzji krytycznych stosując je do analizowanego kazusu.

5. Najlepiej pojęty interes pacjenta jako standard procesu decyzyjnego w neonatologii

Mimo dużej popularności tego kryterium, nie dopracowano się ogólnie akceptowanej definicji najlepiej pojętego interesu. Jak uzasadniałem w przywołanym artykule o Decyzjach krytycznych, ze względów metodologicznych, praktycznych i etycznych, najbardziej przydatne są szerokie ujęcia standardu. Takie rozumienie podaje Loretta Kopelman. Z przykładami takiego rozumienia spotykamy się też w orzecznictwie angielskich sądów.

Szczególnie interesująca w kontekście kazusu może okazać się propozycja Johna Hardwiga, całkowicie odrzucająca wyłączne ukierunkowanie najlepiej pojętego interesu na danego, konkretnego pacjenta, np. Andrew Stinsona.

5.1. Szerokie rozumienie standardu najlepiej pojętego interesu, na przykładach orzeczeń angielskiego sądownictwa

Prezentację zacznę od wyroku sędziego Edwarda Holmana w sprawie dziecka MB – 18-miesięcznego chłopca od urodzenia cierpiącego na prowadzącą do śmierci najostrzejszą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA – spinal muscular atrophy). Według niego standard najlepiej pojętego interesu pacjenta powinien obejmować wszystko, co może wpływać na podejmowaną decyzję, między innymi, względy medyczne, emocjonalne, zmysłowe (ból, cierpienie, przyjemność) i „instynktowne” (ludzki instynkt przeżycia). Zauważmy, „względy medyczne” są tu jednym z kilku czynników procesu decyzyjnego i – dodam – daleko nie zawsze czynnikiem najważniejszym.

Istotne dla definiowania omawianego kryterium jest również orzeczenie Marka Hedleya w kazusie Charlotty Wyatt – głęboko upośledzonej, przedwcześnie urodzonej pacjentki. W opinii sędziego bowiem najlepiej pojęty interes może obejmować również spokojną śmierć. Przypadek Charlotty różni się od dotychczasowych dyskusji o losie krytycznie chorych niemowląt tym, że rozważa się w nim nie to, czy dziewczynka powinna żyć, czy umrzeć, lecz jak i kiedy powinna umrzeć [27].

Szerokie ujęcie standardu chroni go przed dwoma błędami:

a. zawężeniem do kryterium uporczywości leczenia lub jego daremności,

b. całkowitym oddaniem prerogatyw decyzyjnych w ręce lekarzy, szczególnie gdy najlepiej pojęty interes zredukuje się wyłącznie do interesów/dóbr medycznych i za kres ich ochrony uzna bezpośrednią bliskość śmierci, w obliczu której wszelkie leczenie staje się terapią daremną i uporczywą.

Oba wymienione błędy popełnili lekarze prowadzący Andrew. Nie ustrzegł ich się także R. Zachary. Postępowanie terapeutyczne przez nich wdrożone, i aprobowane przez komentatora, nie leżało, moim zdaniem, w najlepiej pojętym interesie dziecka. Dane empiryczne wskazują, że takim działaniem było przygotowywanie pacjenta do spokojnej śmierci. Zaaprobować tego celu nie pozwoliły lekarzom ich poglądy etyczne, ta „filozofia” dominująca w oddziale intensywnej opieki nakazująca bezwzględnie walczyć o życie aż do końca. Łagodzenie cierpień i bólu pozostawało daleko na drugim planie. Ewentualne wątpliwości uciszył nadmierny optymizm prognostyczny, ocierający (?) się o umyślne fabrykowanie danych.

Jak piszą państwo Stinson: „Kto może określić, czy i od jakiego momentu prawdziwym rzecznikiem dziecka jest osoba opowiadająca się za jego prawem do życia, czy też ktoś głoszący prawo pacjenta do śmierci? Czujemy, że jako rodzice niemowlęcia jesteśmy z większym prawdopodobieństwem wrażliwi na jego cierpienie niż z natury mniej z nim związany medyczny zespół, zajęty wieloma innymi przypadkami i ‘interesującymi’ projektami”.

Niestety, zgodnie z argumentacją lekarzy biorących pod uwagę w procesie decyzyjnym wyłącznie czynniki medyczne, oni, jako rodzice, nie byli rzecznikami dziecka, lecz jedynie pełnomocnikami ich samych. „Czy jednak według tej logiki” – zastanawiają się Stinsonowie – neonatolodzy prowadzący „nie powinni być uznani za rzeczników lekarzy? [...] Czy neonatolog oprócz swoich zobowiązań, jako ludzkiej istoty, zawodowo zainteresowany problemami dziecka, żywiący dumę ze swej profesjonalności i statystyki sukcesów w oddziale oraz zatroskany ochroną reputacji, jaką cieszy się wśród współpracowników – jest rzeczywiście właściwą osobą, której można zaufać, jako jedynemu rzecznikowi dziecka?”.

Są to bardzo ważne pytania, na które po dziś dzień nie udało się znaleźć satysfakcjonującej odpowiedzi. Ostateczną instancją rozstrzygającą postawione wątpliwości jest nadal sąd.

Stinsonowie szukając rozwiązania zasygnalizowanych dylematów, ostatecznie uznali za „bezużyteczne udawanie, że kiedykolwiek będzie coś takiego, jak obiektywny rzecznik praw Andrew”. Zakwestionowali tym samym nie tyle przydatność kryterium najlepiej pojętego interesu, jako takiego, ile jego wąskie ujęcie oraz jego „pacjentocentryzm” – wyłączne uwzględnianie dobra pacjenta, bez liczenia się z interesami rodziców. Od tej własności nie są wolne ujęcia standardu, którymi kierowali się angielscy sędziowie.

5.2. Negatywna wersja standardu najlepiej pojętego interesu

Wartą przywołania propozycją szerokiego ujęcia standardu jest wspomniana koncepcja L. Kopelman [28]. Zgodnie z nią, w decyzjach podejmowanych w imieniu niekompetentnych osób należy zrezygnować z „używania” standardu definiowanego w kategoriach ideału, na rzecz – jak ją nazywa – „negatywnej wersji” omawianego kryterium. Stosuje się ją do znalezienia wyborów, które nie będą co najmniej nie do zaakceptowania przez rozsądne i należycie poinformowane osoby o dobrej woli, w sytuacjach zróżnicowania wartości, potrzeb i obowiązków. Proponowana wersja tworzy przestrzeń dla wielości opinii i dopuszcza zmianę decyzji już powziętych, czyli zapewnia kontekstową plastyczność i empiryczną wrażliwość kryterium.

Zwracam uwagę na zastosowaną przez autorkę frazę „nie będą co najmniej nie do zaakceptowania”. Akcentuje ona rezygnację z jakiejkolwiek obiektywności jako „ideału” dobra czy też interesu pacjenta najlepszego z możliwych. Poszukiwany interes może być interesem minimalnym w tym znaczeniu, że podmioty zaangażowane w proces decyzyjny co najmniej ich nie odrzucą. Oczywiście poszukiwany interes nie zawsze musi być tak minimalistyczny – jest to tylko dolna granica, poniżej której niemożliwa jest zgoda stron.

Przedstawione ujęcie standardu dobrze oddaje polskie tłumaczenie best interests, jako najlepiej pojętego interesu podopiecznego, „pojętego” wspólnie przez wszystkie rozsądne i należycie poinformowane osoby dobrej woli, będące stronami procesu decyzyjnego. Takie zdefiniowanie kryterium jest, jak sądzę, szczególnie przydatne w pracach szpitalnych komisji etycznych.

Szeroka i jednocześnie „negatywna” (minimalistyczna) wersja standardu, może być pomocna w rozwiązaniu jeszcze jednego kłopotu sygnalizowanego przez Stinsonów. Jego główną przyczyną jest ukierunkowanie szerokiego ujęcia kryterium wyłącznie na „tego oto” konkretnego pacjenta (patent-centered).

Tę własność podkreślił sędzia Holman, zastrzegając w ostatnim paragrafie orzeczenia, że odnosi się ono „jedynie” do MB, gdyż „każdy przypadek i każde dziecko jest unikalne”. Kontekst rodzinny zdaje się znikać z pola zainteresowania prawnika. W postawie sędziego pojawia się napięcie wynikające z faktu, że decyzje podejmowane w interesie dziecka często nakładają ciężary na rodziców i rodzinę. W swoim orzeczeniu zauważa, że gdy rodzice wiele czasu spędzają z dzieckiem, ich pogląd musi mieć szczególne znaczenie, gdyż znają dobrze jego zachowania i reakcje. Jednocześnie sędzia mocno akcentuje, że ich własne preferencje są „całkowicie bez znaczenia” dla obiektywnego, najlepiej pojętego interesu pacjenta. Mogą jednak „rozjaśnić jakość i wartość dla dziecka relacji dziecko/rodzic” (par. 16). Ukierunkowanie na pacjenta mimo napięcia zastało ocalone.

W komentowanym kazusie wąskie nakierowanie standardu doprowadziło do wytworzenia u rodziców poczucia, że Andrew był bardziej dzieckiem lekarzy niż ich własnym synem, a ich relacje z personelem szpitala uniwersyteckiego, o czym już wspominałem w komentarzu, znalazły się pod władzą słynnego paragrafu 22.

5. 3. Zanegowanie pacjentocentryzmu standardu najlepiej pojętego interesu przez J. Hardwiga

W tym kontekście warta jest przywołania radykalna krytyka standardu w jego ujęciu wąsko nakierowanym na pacjenta, sformułowana przez amerykańskiego bioetyka Johna Hardwiga [29]. Jej rezultatem jest odrzucenie dotychczasowego pacjentocentrycznego rozumienia kryterium, na rzecz standardu „najlepiej pojętego interesu rodziny” niekompetentnego chorego. Propozycję można potraktować jako zakwestionowanie kryterium bądź jako jego rozszerzenie na kontekst rodzinny; opowiadam się za tym drugim.

J. Hardwig krytykę rozpoczyna od skorzystania z tego samego co Stinsonowie, 22 paragrafu. Znajomość życzeń pacjenta – pisze – „zazwyczaj oznacza bliskość, jednakże bliskość zawsze znaczy posiadanie interesów własnych kogoś” zaangażowanego w przypadek i podejmującego decyzje zastępcze (s. 1). Brak zainteresowania z reguły wiąże się z dystansem, a zdystansowanie pociąga brak wiedzy wymaganej do wiarygodnych sądów zastępczych. Stąd też przekonanie lekarzy nakazujące im „ignorowanie” interesów bliskich niekompetentnego pacjenta występujących w roli jego pełnomocnika budzi w J. Hardwigu „zdziwienie” (s. 3).

Tezy o przewadze interesu pacjenta nad dobrami pełnomocnika nie można także uzasadnić założeniem, że medyczny interes powinien zawsze stać wyżej od pozostałych wartości. „Życie i zdrowie są ważnymi dobrami nieomal dla każdego. W konsekwencji, względy powiązane ze zdrowiem są często na tyle istotne, aby przeważyć interesy członków rodziny zaangażowanych w proces decyzyjny. Jednak nie zawsze. Nawet alternatywa życie albo śmierć nie jest zawsze najważniejszą przesłanką.[...] Musimy strzec się potęgi medycznego kontekstu podporządkowującej wszystkie pozostałe dobra medycznemu interesowi, gdyż niemedyczne interesy osób nie będących pacjentami czasami powinny moralnie przewyższyć medyczne dobra pacjentów” (s. 4).

Do niemedycznych interesów, które koniecznie trzeba brać pod uwagę, należą, według J. Hardwiga, obciążenia finansowe nakładane na rodzinę. Jako ilustrację kosztów ponoszonych przez rodziców przywołam kazus Sidney Miller z 1990 roku – ukazujący podjęcie leczenia ratującego życie wcześniaka na granicy możliwości przeżycia, wbrew zdaniu ojca i matki oraz bez uprzedniego uzyskania zezwolenia sądu na takie postępowanie. Po wypisaniu dziewczynki ze szpitala, szybko została wyczerpana polisa ubezpieczeniowa ojca opiewająca na 1 milion dolarów. Ocenia się, że szacowane na całość życia pacjentki medyczne i opiekuńcze wydatki przekroczą 30 milionów dolarów. Millerowie, co oczywiste, nie dysponowali takimi środkami, nie wystarczało im nawet na bieżące wydatki [30].

Stinsonowie wspominając o „niewyobrażalnej sumie 102.303.20$”, jaką szpital otrzymał od ubezpieczyciela, podkreślają koszt leczenia w roli czynnika procesu decyzyjnego lekarzy, rzekomo biorących pod uwagę wyłącznie obiektywne medyczne interesy. Pamiętajmy, że chodzi tu o wartość dolara z lat 70. ubiegłego wieku, dużo wyższą niż obecnie. Według nich, jej wielkość mogła wpływać na ujęcie przez lekarzy medycznego interesu Andrew, pospołu z elementem edukacyjnym – rzadką okazją studiowania „dysfunkcji niemal każdego układu ciała” chłopca. Rodzice Andrew z naciskiem podkreślali także „eksperymentalny” (wówczas) charakter wielu procedur ordynowanych dziecku.

Rezultaty analiz najlepiej pojętego interesu doprowadziły J. Hardwiga do wniosku, że „etyka nakierowana wyłącznie na pacjenta musi być odrzucona” (s. 4). I to nie tylko z uwagi na skąpe zasoby medyczne i społeczne, niewystarczające do zaspokojenia potencjalnie nieograniczonego popytu na świadczenia zdrowotne. Równie ważnym powodem jest to, że dotychczasowa etyka jest „jawnie niesprawiedliwa wobec rodzin pacjentów”. [...] Żaden pacjent, obojętnie czy kompetentny, czy pozbawiony tej zdolności, nie zasługuje na więcej niż na sprawiedliwe, bezstronne rozważenie tego, na co pozwalają interesy wszystkich zainteresowanych stron” (s. 6).

J. Hardwig ilustrował tekst kazusem pacjentki w podeszłym wieku, cierpiącej na chorobę Alzheimera. Jednakże bez wątpienia zgodne z jego intencją byłoby objęcie tym nakazem także noworodków.

William Silverman po dokonaniu historycznego przeglądu społecznych postaw wobec noworodków stwierdził, że cel, jakim jest ratowanie wszystkich urodzonych dzieci bez względu na ich kondycję zdrowotną, jest stosunkowo nową ideą. Co więcej, jej przyjęcia nie poprzedził jakikolwiek pełniejszy dialog między lekarzami i resztą społeczeństwa. Dyskutując list Stinsonów zasugerował, że powinni go zatytułować O destruktywności bezmyślnego dobroczynienia [31]. Na marginesie: W. Silverman, „jeden z pionierów neonatologii”, po latach stał się „jednym z bardziej radykalnych jej krytyków” [32]. Przykładem takiej krytyki może być komentarz Restraining the Unsustainable. Neonatolog cytuje w nim, przywołaną już wypowiedź rodziców dzieci urodzonych na granicy przeżycia, ilustrującą negatywne doznania, zbieżne z odczuciami państwa Stinson [33].

J. Hardwig odrzucając etykę ukierunkowaną wyłącznie na pacjenta opowiedział się za koniecznością budowania „etyki rodziny” (ethics of the family). Dotychczasowe pacjentocentryczne podejście do decyzji zastępczych byłoby wyłącznie jej uzupełnieniem mającym zastosowanie w „jedynie w dwu (chociaż nie tak rzadkich) sytuacjach”

a. gdy decyzje terapeutyczne dotykają wyłącznie chorych,

b. gdy osąd pacjenta należycie uwzględnia interesy tych, na których życie wpływa realizacja tego osądu (s. 4). Druga sytuacja nie dotyczy noworodków. Natomiast nie jestem pewien, czy pierwszą można odnieść do neonatologii, być może w ograniczonym zakresie do decyzji o niepodejmowaniu bądź przerwaniu leczenia utrzymującego dziecko przy życiu.

Konstruowanie etyki rodziny należy według Hardwiga zacząć od stwierdzenia, że „prima facie równe interesy zasługują na równe rozpatrzenie”. Aby zdefiniować ich równość sięga do podanego przez Normana Danielsa pojęcia „normalnego zasobu szans” (normal opportunity range). Jest on „przestrzenią planów życiowych rozsądnych osób jako takich, które chciałyby te plany konstruować dla siebie” [34].

Normalny zasób sposobności zależy od głównych cech danego społeczeństwa m.in. od stadium jego historycznego rozwoju, poziomu materialnego dobrobytu, technologicznego zaawansowania oraz kultywowanych wartości symbolicznych.

J. Hardwig nie wyklucza, że omawiane pojęcie da się „rozszerzyć na problemy sprawiedliwości w obrębie rodziny, poprzez pytanie, jak odmienne procedury lecznicze będą wpływać na normalny zasób szans różnych członków rodziny”. Jeśli się to uda, wówczas „’nienależyte względy’ można by częściowo zdefiniować jako skłonność do wynoszenia interesu, który słabiej wpływa na czyjś zasób szans, nad interes silniej oddziałujący na zasób kogoś innego” (s. 6), np. faworyzowaniu interesu dziecka w porównaniu z dobrem jego rodziców lub/i rodzeństwa.

Propozycja zbudowania etyki rodziny jest ze wszech miar godna rozważenia i urzeczywistnienia. Mam jednak poważne wątpliwości, czy takie „rozszerzenie” najlepiej pojętego interesu w odniesieniu do noworodków i niemowląt, byłoby do zaakceptowania przez neonatologów i większość społeczeństwa w obecnych warunkach kulturowych, nakazujących walkę ze śmiercią, w tym szczególnie w tej grupie pacjentów.

6. Zakończenie

Komentatorzy podkreślają, że tym, co różniło kazus Andrew Stinsona, od innych ówczesnych przypadków, czyniąc go „unikatowym”, był rozgłos nadany sprawie syna przez rodziców. Wedle opisu ówczesnego rezydenta, byli oni „dobrze wykształconymi ludźmi z definitywnie sprecyzowanymi poglądami na to czego chcą, aby było zrobione i czego sobie nie życzą, aby było podejmowane w stosunku do noworodka”.

John Paris, Michael Schreiber i Michael Moreland pośrednio wskazują na drugą – moim zdaniem istotną – odmienność analizowanego przypadku, mianowicie przypominają, że taka zaciekłość terapeutyczna, trafnie nazwana przez Williama Silvermana „destruktywnością bezmyślnego dobroczynienia” była wyjątkiem wśród neonatologów amerykańskich. Przywołani autorzy piszą, że przed rokiem 1980, a ściślej przed epoką reguł Baby Doe były w USA dwa takie przypadki: Maine Medical Center przeciwko Houle oraz kazus Andrew Stinsona. Ich zdaniem „postawa lekarzy z kazusu Stinsona szybko stała się standardem opieki nad niemowlętami w tym, co jest obecnie znane jako regulacje ‘Baby Doe’” [35].

Sztywność i rygoryzm tych reguł sprawia, że w niektórych interpretacjach mogą bardziej skłaniać do agresywnej terapii utrzymującej przy życiu niż omawiany standard uporczywości leczenia. W efekcie tej właściwości odbierają one uprawnienia decyzyjne zarówno rodzicom, jak lekarzom, którzy muszą się do nich stosować. W komentowanym kazusie to konsultanci narzucili rodzicom i młodszym kolegom (rezydentom) taką rygorystyczną postawę. Tymczasem parametry urodzeniowe Andrew były tak niskie, że wykluczały wszelkie decyzje agresywnej resuscytacji, łącznie z podłączeniem do respiratora. Lekarze nie powinni byli ich podejmować, a już skandalicznym błędem bezmyślnego dobroczynienia było odebranie rodzicom w tej sytuacji terapeutycznej ich uprawnień decyzyjnych wobec własnego dziecka.

Postawa pogodzenia się ze śmiercią noworodków dominowała nie tylko wśród lekarzy i większej części społeczeństwa USA. Z komentarza R. Zachary’ego wynika, że wykazywali ją też w Anglii pediatrzy i rodzice dzieci upośledzonych mentalnie lub/i urodzonych przedwcześnie, bądź z wadami rozwojowymi. Wspomina on, że do opinii publicznej częściej przedostawały się przypadki niepomyślnej, technologicznie wyrafinowanej terapii, w porównaniu z nagłaśnianiem wcześniaków heroicznie i zarazem skutecznie leczonych. Pisze także o „całkowicie odmiennych kryteriach” postępowania z noworodkami i dorosłymi pacjentami. Wielu dorosłych otrzymuje leczenie medyczne lub chirurgiczne w stanach, których nie można wyleczyć, a jedynie złagodzić ich przebieg i uciążliwość dla chorego. Natomiast u niemowląt terapia jest wdrażana bardzo selektywnie. Np. u dużej części noworodków z rozszczepem kręgosłupa (spina bifida) zamiast korekcji wady podaje się środki usypiające i ogranicza żywienie – działanie, które u dorosłych z paraliżem nóg wzbudziłoby wielki sprzeciw.

R. Zachary wspomina o praktyce oszukiwania rodziców. Rodzicom mówi się, że dziecko umrze, a sedacja uczyni jego krótkie życie znośniejszym. Co więcej, podaje się małym pacjentom nie leki przeciwbólowe a nasenne. Autor odwołuje się tu do swojego artykułu, w którym opisał sposób postępowania z noworodkami z rozszczepem kręgosłupa (spina bifida). Pacjenci ci otrzymują 60mg./kilogram wagi ciała wodzianu chloralowego – środka uspokajającego i nasennego – cztery razy dziennie. Według ówczesnych norm przekraczało to sześciokrotnie rekomendowaną dawkę uspokajającą i czterokrotnie usypiającą. „Nic zatem dziwnego, że dzieci te są senne i nie domagają się pożywienia, a w tym reżimie większość z nich umrze w ciągu kilku tygodni, a wiele w ciągu pierwszego” [36].

Być może komentator ma na myśli także głośny wówczas przypadek pediatry dr. Leonarda Arthura. Jego sprawa zaczęła się 28 czerwca 1981 roku, kiedy to urodził się chłopiec z zespołem Downa. L. Arthur został wezwany do zbadania noworodka. Rodzice przerażeni upośledzeniem syna odrzucili go. Pediatra zanotował: „Rodzice nie chcą jego przeżycia. Jedynie opieka pielęgniarska”. Zaordynował pacjentowi doustnie pochodną morfiny (DF 118), nie częściej niż co 4 godziny, w dawkach 5 miligramowych. Dziecko zmarło po 69 godzinach. Członkowie stowarzyszenia „Life” oskarżyli lekarza o podanie pacjentowi narkotyków i zagłodzenie. W grudniu 1981 roku dr Arthur został uwolniony przez sąd od postawionych zarzutów. Jednym z ekspertów obrony był Alexander Campbell współautor 2 komentarza do listu Stinsonów.

Na zakończenie analiz krótka uwaga na temat strategii terapeutycznej stosowanej w polskiej neonatologii. Niestety są to luźne wypowiedzi nie podbudowane żadnymi pełniejszymi danymi, gdyż ich nie ma. Ewa Helwich, konsultant krajowy do spraw neonatologii, deklaruje: „Ratujemy każde dziecko, które urodzi się żywe, przy czym jeśli dziecko nie reaguje na nasze zabiegi, tzn. nie przyspiesza się akcja serca, nie widać w nim chęci życia, to po ok. półgodzinnej resuscytacji rezygnujemy. Tak długi czas niedotlenienia powoduje nieodwracalne uszkodzenia, więc nawet jeśli dziecko przeżyje, jakość jego życia będzie bardzo zła”. Jeśli lekarze mają wątpliwości dotyczące dojrzałości niemowlaka i jego szans na przeżycie, wówczas – jak referuje myśl E. Helwich autorka publikacji – „powinno się je zaintubować, podłączyć do respiratora, zebrać wszystkie dane i obserwować” [37].

Autorska część wypowiedzi sugeruje, że w Polsce stosuje się agresywne podejście do ratowania życia noworodków. Wskazuje na to wdrażanie resuscytacji u każdego żywo urodzonego dziecka oraz – i przede wszystkim – relatywnie długi czas jej trwania, pociągający „nieodwracalne uszkodzenia” skutkujące „bardzo złą jakością życia”. Liczy się więc de facto samo (prze)życie. Deklaratywna „filozofia” naszych neonatologów może być zatem bardzo bliska nastawieniu lekarzy prowadzących Andrew.

Przypuszczenie to umacnia pogląd Janusza Gadzinowskiego i Aleksandry Jopek z poznańskiej Kliniki Neonatologii. Autorzy mają „podstawy sądzić, że polscy neonatolodzy zazwyczaj w praktyce klinicznej kierują się normami i zasadami tradycyjnej etyki lekarskiej, opartej na idei świętości życia” [38]. Lekarze w klinice kierowanej przez J. Gadzinowskiego – respektując „doktrynę świętości życia i związane z nią implikacje praktyczne” – podejmują decyzje krytyczne „tylko” w sytuacji, gdy mają „pewność, że wady obciążające urodzonego noworodka nie pozwolą mu na dalszą egzystencję” (część z nich jest związana ze skrajnym wcześniactwem), to znaczy „gdy w wyniku przeprowadzonej diagnostyki rozpoznana zostaje wada letalna”. Taka praktyka jest bardzo bliska, bądź nawet tożsama, z postępowaniem nakładanym doktryną uporczywości leczenia.

Natomiast część wypowiedzi E. Helwich podana przez autorkę artykułu sugeruje o wiele mniej rygorystyczne podejście do ratowania wcześniaków. Zbliża się ono do tzw. indywidualnej strategii prognostycznej, właściwej Zjednoczonemu Królestwu. Agresywną terapię podejmuje się prawie u wszystkich pacjentów. Prowadząc ją weryfikuje się dotychczasowe prognozy. Nieskuteczność leczenia albo bardzo złe dalsze rokowania, uprawniają do przerwania leczenia i zezwolenia na śmierć dziecka [39].

Być może do większego ujednolicenia strategii i bardziej humanitarnego podejścia do rodziców i ich przedwcześnie urodzonych dzieci doprowadzi podjęty przez polskie środowisko medyczne trud zredagowania standardów (rekomendacji) dotyczących opieki nad matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia (wiek ciążowy 22-25 tygodni), uwzględniających także aspekty etyczne. Była to jak podkreśla E. Helwich „bardzo trudna” próba.

Jednakże z wywiadu, jakiego udzieliła „Gazecie Wyborczej” Magdalena Rutkowska, inicjatorka próby, przedsięwzięcie zostało pod koniec 2010 roku zwieńczone sukcesem – Rekomendacje zostały zredagowane [40].

Chciałbym dodać, że sposób ukonstytuowania się ciała redagującego dokument (inicjatywna oddolna), styl jego pracy (dyskusja, szukanie i znajdowanie konsensusu) oraz wielodyscyplinarny skład jest wprost podręcznikowym przykładem istoty, zadań i działania komisji bioetycznej, tym razem nie szpitalnej, a zawiązanej na wyższym szczeblu zainteresowanych medycznych towarzystw naukowych. Dokument zyskał akceptację Krajowego Konsultanta z Neonatologii oraz Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego i Pediatrycznego. Zespół liczył 21 osób. Z lekarzami różnych specjalności współpracowali w nim, psycholog, filozof, etyk, bioetyk, prawnik [41].

Komentarz przygotował Kazimierz Szewczyk

Przypisy