POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / ETYKA MEDYCZNA - Kazusy
Pacjentka hospicjum chora na stwardnienie zanikowe boczne - komentarz

W opisanym przypadku mój sprzeciw budzi przede wszystkim postawa męża pacjentki. Nie angażuje się on w opiekę nad żoną, unika kontaktu z nią, mimo iż mieszkają pod jednym dachem, a także nie wspiera córki ani fizycznie, ani finansowo w codziennej opiece nad przewlekle chorą panią P.H.

Obowiązek opieki nad chorym, zwłaszcza chorym przewlekle i terminalnie, ujmowany z perspektywy społecznej spoczywa na rodzinie. Powinność tę precyzuje bardziej prawo stanowione. Zgodnie z nim, najbliższym członkiem rodziny jest współmałżonek, a dopiero w drugiej kolejności – dzieci. Zatem mąż pani P.H. nie wypełnia również swojego obowiązku prawnego, choć to na niego w pierwszym rzędzie jest on nakładany. Mimo to zabiera on głos w ważnych kwestiach dotyczących leczenia żony – między innymi wyraża swoje negatywne podejście do respiratoroterapii Jednocześnie nie chce zwrócić respiratora na wniosek władz hospicjum. Niewykluczone, że jest to z jego strony reakcja obronna – być może nie radzi sobie psychicznie z sytuacją, w jakiej się znalazł. Jeśli tak jest istotnie, wówczas brak akceptacji choroby żony i odcięcie się od opieki nad nią czynią tę sytuację bardziej znośną dla niego.

Równocześnie fakt, że wyraża on swoje opinie i chce uczestniczyć w ważnych decyzjach podczas opieki hospicyjnej, świadczy być może o tym, że jako mąż jest świadomy spoczywającej na nim odpowiedzialności za chorą. Jednakże negatywne skutki jego braku zaangażowania w codzienną opiekę nad panią P.H. – zarówno dotykające samej chorej, jak
i obciążonej obowiązkiem opieki córki – wydają się mieć większy ciężar, niż ewentualny zysk w postaci spokoju, jaki odczuwa ten człowiek odcinając się od całej sytuacji. A przecież członek rodziny osoby chorej terminalnie może uzyskać wsparcie psychologa bądź
z hospicjum, bądź też poszukując pomocy na własną rękę. Taki sposób poradzenia sobie
z chorobą żony byłby niewątpliwie dużo bardziej efektywny. Stąd w mojej opinii bierność męża pani P.H. nie może być usprawiedliwiona.

Kolejną kontrowersyjną kwestią jest fakt, że ojciec i córka nie chcą oddać respiratora, choć pacjentka bardzo rzadko go używa. Urządzenie zatem nie jest efektywnie wykorzystywane
i nie spełnia swojego zadania. Co więcej, mając przed sobą perspektywę utraty respiratora ani rodzina, ani pacjentka nie deklarują, że odtąd zaczną używać go częściej, by uargumentować w jakiś sposób konieczność zatrzymania go w domu. Przeciwnie – wyrażają swoją niechęć do respiratoroterapii. Gdyby oddali urządzenie, mogłoby ono trafić do innego chorego, który chętnie i systematycznie korzystałby z niego. Zatem decyzja o jego zatrzymaniu mogła pośrednio wpływać negatywnie na stan zdrowia innego potrzebującego pacjenta hospicjum.

Być może jednak z drugiej strony zwrot respiratora oznaczał w świadomości rodziny przyspieszenie momentu śmierci pani P.H., a więc momentu rozstania z ukochaną osobą. Posiadanie respiratora „pod ręką” mogło dawać członkom rodziny nadzieję, że „w razie czego”, gdyby okazał się nagle potrzebny, można po niego sięgnąć i np. udzielić chorej szybkiej pomocy przy wystąpieniu nagłej niewydolności oddechowej, a tym samym przedłużyć jej życie. Z tego punktu widzenia przy braku gotowości na rozstanie oddalenie tego momentu w czasie może się wydawać rodzinie ważniejsze, niż wspomaganie życia innej, obcej osoby, która potencjalnie mogłaby z respiratora skorzystać. Trudno mi zatem jednoznacznie ocenić tę decyzję rodziny, biorąc pod uwagę ich zaangażowanie emocjonalne
i brak obiektywnej oceny sytuacji.

Moją uwagę zwróciło również podejście córki. Niewątpliwie jej niechęć, zobojętnienie czy żartowanie z sytuacji było wynikiem przeciążenia obowiązkami i brakiem wsparcia ze strony ojca. Jednocześnie takie zachowanie może być pewnym sposobem na rozładowanie emocji
i radzenie sobie z sytuacją. Jednak rodzi się pytanie, czy postawa córki w takich chwilach mogła się przyczyniać do pogarszania kondycji psychicznej matki i osłabiać jej wolę walki
z chorobą? Chorzy w stanie terminalnym nie zawsze są pogodzeni ze swoim losem. Być może więc opór pacjentki dotyczący leczenia podtrzymującego życie wynikał z poczucia osamotnienia i wykluczenia z życia rodzinnego, a poniekąd także z niechęci ze strony jedynej (ostatniej) bliskiej osoby, która się nią opiekowała? Z tego punktu widzenia możliwe, że wspólne zaangażowanie córki i ojca w opiekę nad panią P.H., ich wzajemne wsparcie i dobra atmosfera w rodzinie mogłyby zmienić podejście pacjentki do terapii i wpłynąć na częstotliwość korzystania z respiratora. Jednak z drugiej strony trzeba zauważyć, że córka przejęła pełną opiekę nad matką, podporządkowując jej całe swoje życie i wypełniając obowiązek opieki nad członkiem rodziny, którego nie podjął jej ojciec. Jednocześnie, ponieważ pani P.H. przez cały okres trwania choroby była osobą świadomą i własnowolną, zarówno córka, jak i lekarze na każdym etapie choroby szanowali wolę chorej i udzielali jej pomocy w takim zakresie, na jaki pozwalała. W sytuacjach konfliktowych córka starała się tłumaczyć matce potrzebę stosowania respiratora, ale nie narzucała jej własnego zdania, mimo iż się z nią nie zgadzała. Takie poszanowanie prawa do samodzielnych decyzji
z pewnością wpływało pozytywnie na psychikę chorej, dając jej poczucie pewnej autonomii pomimo fizycznej zależności od innych osób.

Zastanawia mnie jeszcze, dlaczego sześćdziesięcioparoletnia osoba w stanie terminalnym przywiązuje tyle wagi do swojego wyglądu. Nikt przecież nie spodziewa się, że pacjent leżący, osłabiony chorobą i niesamodzielny będzie zadbany i atrakcyjny fizycznie. A jednak kwestia wyglądu i komfortu była dla pani P.H. tak ważna, że nie chciała ona zaakceptować maski twarzowej. Wolała rezygnować z wentylacji, która mogłaby przynieść jej ulgę
i poprawić samopoczucie, niż nosić przez kilka godzin szczelną maskę, w której mogła wyglądać niekorzystnie. Dlaczego kwestie estetyczne były ważniejsze, niż zdrowie? Myślę, że pani P.H. dobrze zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji i stopnia zaawansowania swojej choroby. Z pewnością rozumiała, że jej choroba zmierza do śmierci. Zapewne więc chciała umrzeć z godnością. Być może poczucie własnego piękna było dla niej symbolem tej godności pomimo osłabienia ciała, utraty niezależności oraz osłabienia relacji z innymi, nawet bliskimi osobami. Być może dbając o swój wygląd lub odmawiając terapii, chciała również zwrócić na siebie uwagę męża, który się od niej odwrócił. Być może czuła się na tyle osamotniona, że tylko kwestia wyglądu lub możliwość „postawienia na swoim” dawała jej jeszcze poczucie własnej godności i niezależności. A może odmawiała terapii, bo nie chciała już przedłużać swojego życia w takiej formie. Może śmierć była dla niej lepszą perspektywą niż życie w odtrąceniu i poczuciu braku godności. Ten przykład pokazuje, jak ważne
w opiece nad chorymi jest ciepłe, życzliwe podejście, poszanowanie ich godności oraz zapewnienie im poczucia, że do końca swoich dni są ważnymi, kochanymi członkami rodziny.

Komentarz przygotowała Marta Uzdrowska